Il est essentiel de reconnaître la diversité des situations dans les territoires d’outre-mer, en raison de leurs spécificités géographiques, économiques et sociales. Ces territoires ne peuvent être considérés comme une entité homogène, car ils font face à des problématiques et des enjeux distincts. L’objectif de l’expérimentation proposée est de mieux comprendre les effets et les conséquences de cette loi en tenant compte des particularités locales. En se limitant à une expérimentation dans un seul territoire d’outre-mer, nous risquons de ne pas évaluer de manière exhaustive les impacts potentiels. C’est pourquoi cet amendement propose d’étendre l’expérimentation à quatre territoires d’outre-mer représentatifs : La Réunion, la Nouvelle-Calédonie, la Martinique et la Guyane.  Cette diversité géographique permettra une meilleure évaluation des résultats et des ajustements potentiels. Dans l’Océan Indien, La Réunion joue un rôle de hub médical pour les résidents de Mayotte, qui viennent s’y faire soigner. Aux Antilles, la Martinique et la Guadeloupe partagent des problématiques économiques et sanitaires proches, ce qui justifie leur inclusion conjointe dans l’expérimentation. Ainsi, cette démarche permettra de mieux apprécier les effets de la loi selon les caractéristiques propres de chaque territoire, offrant une base solide pour des ajustements futurs.

Par cet amendement, le groupe LFI-NFP souhaite inclure les affections intestines graves ou congénitales des tubes digestifs à la liste des affections graves prises en compte dans cette proposition de loi.

Les affections des tubes digestifs ont des conséquences graves sur l'état de santé et la qualité de vie des enfants. Celles-ci affectent toutes les parties du tube digestif et sont variées : il peut s'agir d'une atrophie de l'oesophage, de malformations anorectales ou de la paroi abdominale, de la maladie de Hirschprung, etc.

Elles ont en commun de nécessiter un recours à une intervention chirurgicale pour être traitées. Ne pas le faire expose à des complications aux effets graves. Par ailleurs, des complications et problèmes peuvent se manifester y compris après l'intervention chirurgicale.

Ainsi, une personne dont l'atrophie de l'oesophage (un problème qui concerne de 150 à 200 enfants chaque année) aura été traitée sera tout de même exposée à des problèmes et complications respiratoires et digestifs durant l'enfance et à l'âge adulte. Ceux-ci peuvent prendre la forme de reflux gastriques, de troubles alimentaires, de retard de croissance, de problèmes et infections respiratoires, de scoliose...

Ces affections ont donc des manifestations sur la longue durée. Cela justifie qu'elles soient inclues à la liste des affections graves ouvrant droit à un accompagnemen des parents d'enfants malades.

Pour toutes ces raisons, le groupe LFI-NFP propose d'inclure les affections intestines graves ou congénitales des tubes digestifs à la liste des affections graves prises en compte dans cette proposition de loi.

Par cet amendement, les député.e.s membres du groupe LFI-NFP souhaitent protéger les parents d’enfants gravement malades en les protégeant de toute forme d’expulsion locative, y compris lorsqu’un bailleur souhaite réintégrer le logement en question.

Ce dispositif existe déjà afin de protéger des personnes âgées à faibles revenus.

En 2017, Emmanuel Macron formulait la promesse d’endiguer le phénomène du sans-abrisme d’ici à la fin de la première année de son premier mandat. Pour ceux qui ont cru à cette promesse, force est de constater que c’est un échec patent. Le nombre de personnes sans abris est estimé à 330 000. Selon l’UNICEF et la Fédération des Acteurs de la Solidarité, dans un baromètre daté d’août 2024, plus de 2 000 enfants vivent à la rue aujourd’hui.

Cette proposition de loi propose de faire bénéficier les parents d’enfants gravement malades du droit prioritaire au logement et à l’hébergement en les mentionnant à l’article 1^er de la loi Besson de 1990. Elles peuvent ainsi espérer un accès facilité à l’hébergement temporaire proche des établissements de santé ou à une aide financière du fonds départemental de solidarité pour le logement.

Cette mention doit aussi théoriquement faciliter l’accès à l’hébergement d’urgence qui manque cruellement de place dans le pays. Cela restera donc un voeu pieux. Ce n’est de toute manière pas une situation enviable, d’autant plus pour une famille et des enfants traversant l’épreuve de la maladie.

La meilleure des voies pour préserver les conditions matérielles d’existence de ces enfants et de ces familles et d’empêcher qu’elles soient privés de leur logement. En ce sens, cette proposition de loi pâtit de comporter un angle mort sur la situation des ménages locataires, en ne permettant que la suspension des crédits et l’exonération de taxes pour les ménages propriétaires de leur logement. Les locataires du parc privé, qui représentent tout de même 24,7 % des ménages selon l’Insee, pourraient être mieux protégés d’une expulsion locative.

Nous proposons ainsi, sur le modèle de ce qui est pratiqué pour les personnes âgées à faibles revenus, d’empêcher tout congé décidé unilatéralement par le bailleur pour les parents d’enfants gravement malades.

Cet amendement des député.e.s membres du groupe LFI-NFP vise à évaluer l’opportunité de créer un statut unique de parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves ou de handicap.

L’obtention d’un tel statut, liant droits à congé et à l’allocation journalière de présence parentale, sur le modèle du congé maternité, simplifierait grandement les démarches que ces parents doivent effectuer. C’est plus généralement l’enjeu de l’automatisation du versement des prestations sociales qui doit être sérieusement considéré.

Les parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves ou de handicap sont confrontés, en plus de la peine de leurs enfants, à des interruptions d’activité professionnelle, les privant de revenus pour accompagner leurs enfants dans le parcours médical.

Les droits de ces parents ont progressé au cours des dernières années et les congés parentaux ont été renforcés dans une loi du 19 juillet 2023. Les associations déplorent toutefois un manque d’harmonisation du système.

Il ressort de plusieurs enquêtes des associations du secteur que le versement de l’AJPP est souvent différé du fait des délais de réponses de la CAF aux demandes. Ainsi, les premiers versements n’interviennent pas avant un délai de 3 mois, parfois 5 mois. Des disparités importantes selon les départements de résidence sont observées.

Le présent rapport vise en premier lieu à évaluer ce que serait une progression de la protection financière juste et suffisante pour ces familles, délivrée dans des délais raisonnables et garantissant leurs conditions d’existence.

Principalement, ce rapport a pour ambition d’évaluer l’opportunité de corréler l’AJPP au déclenchement du congé de présence parentale, afin de rendre plus aisées les démarches de ces familles confrontées à l’épreuve de la dégradation de l’état de santé de leur enfant.

Par cet amendement, le groupe LFI-NFP souhaite interdire les pratiques discriminatoires, dans le cadre d’un recrutement ou de l’emploi, envers les parents d’enfants gravemement malades.

L’objet du présent amendement est de renforcer la lutte contre les discriminations, tant à l’embauche que dans l’emploi, particulièrement en complément de la lutte contre ces mêmes discriminations lorsqu’elles sont liées au genre ou à l’état de santé.

Selon une enquête de l’INSEE récemment paru et fondée sur des données de 2021, 11,3 % des femmes en emploi considèrent subir des traitements inégalitaires et 30 % les attribuent au sexime. Ce sont donc 4,1 % des femmes en emploi qui déclarent avoir subi de telles inégalités de traitement sur des bases discriminatoires. La situation familiale a sans conteste une influence en la matière : 15,2 % des femmes à la tête d’une famille monoparentale sont concernées tandis que cette proportion tombe à 11,2 % pour les femmes vivant seules sans enfant.

En outre, 23,4 % des personnes en emploi qui s’estiment en mauvais ou très mauvais état de santé déclarent avoir subi des traitements inégalitaires. La Défenseur des Droits observait l’an dernier que 13 % des personnes atteintes de maladie chronique étaient confrontées à une discrimination ou un harcèlement discriminatoire.

Il est aisé d’imaginer de quelle manière ces motifs discriminatoires peuvent se combiner : genre, situation familiale et maternité, état de santé de la mère et de l’enfant.

La maladie d’un enfant est une épreuve suffisamment difficile, à laquelle il faut ajouter les complications d’ordres divers (financier, social, psychologique, etc.), pour ne pas qu’elle soit rendue plus pénible par l’accès empêché à l’emploi, la dégradation des conditions de travail ou la perte de son revenu professionnel.

L’exigence à l’égard des employeurs en la matière doit être renforcée.

Cette proposition fut formulée lors de la XVIe législature par le groupe LIOT dans sa proposition de loi n° 832 visant à optimiser la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints de maladies graves. Elle n’a malheureusement pas été conservée par le groupe Horizons dans la présente proposition de loi.

Pour toutes ces raisons, le groupe LFI-NFP propose d’instaurer un principe de non-discrimination, dans l’embauche et en emploi, en raison de l’état de santé d’un enfant.

Par cet amendement, nous souhaitons augmenter la durée du congé pour annonce de la survenue d’un handicap ou d’une pathologie chronique de l’enfant à 22 jours ouvrés, soit un mois.

Ce moment, particulièrement douloureux pour les familles, nécessite un temps d’adaptation tant matérielle, que financier ou psychologique. Le foyer doit alors adopté une nouvelle organisation familiale et un apprentissage de la gestion de la maladie. Comment cela peut-il être possible en seulement cinq jours ?

Un congé plus long, uniquement dédiée à la gestion des nouveaux modes de vie, permetterait le contact avec les associations et une information éclairée, ainsi qu’une meilleure gestion des démarches administratives, la planification des rendez-vous médicaux... Le tout dans le souci d’accompagner au mieux l’enfant dans la maladie ou le handicap.

Ce passage de 5 à 22 jours ouvrés est une mesure de bon sens. Certains congés familiaux spécifiques, comme le congé pour mariage ou PACS, aussi justifiés soient-ils, durent aujourd’hui le double que le congé pour annonce de la survenue du handicap ou affectation grave ou chronique d’un enfant.

Nous ne pouvons que regretter le refus de la macronie et la droite d’adopter cette proposition lors de l’examen de la loi visant à renforcer la protection des familles d’enfants atteints d’une maladie ou d’un handicap ou victimes d’un accident d’une particulière gravité, en mars 2023.

Le congé fut porté, ce jour là, de 2 à 5 jours afin de franchir la barre symbolique du congé de 4 jours de droit lors d’un PACS ou d’un mariage. Ce délai apparaît bien court pour permettre l’adaptation au handicap ou à la maladie.

Pour toutes ces raisons, nous proposons que les parents d’un enfant touché par la survenue d’un handicap ou d’une pathologie chronique puisse disposer de 22 jours ouvrés de congé, ce qui correspond à un mois.

Par cet amendement, les député.e.s membres du groupe LFI-NFP souhaite encourager les agences régionales de santé (ARS) à recenser et piloter le développement de l’offre d’hébergement temporaire à proximité du centre de soin de l’enfant.

Cette proposition de loi propose à son article premier de consacrer le droit à l’hébergement des familles d’enfants gravement malades. Cependant, nous ne pouvons que déplorer le fait qu’elle ne prévoit ni les moyens ni les modalités de la concrétisation de ce droit.

Les lois de financement de la Sécurité sociale pour 2015 et pour 2020 ont construit et préciser le statut des maisons d’accueil hospitalières (MAH). Ces structures ont pour rôle d’accueillir en hébergement non médicalisé les parents et l’enfant, en amont et en aval tout comme pendant la durée des soins, dès lors que l’éloignement important ou la durée de l’hospitalisation le justifient.

Les MAH sont essentiellement des structures gérées par des associations, donc de droit privé. Le conventionnemen de certaines d’entres elles avec l’Assurance maladie mène à l’obtention du statut d’hôtel hospitalier et permet de limiter le reste à charge pour les familles en ouvrant droit à une prise en charge de 80 euros par nuitée.

De nombreux problèmes demeurent, à commencer par l’absence d’une information précise et exhaustive sur ces structures. Il existait dans le pays, en 2015, 36 structures dotées de 1500 lits.

La facilitation des démarches pour les établissements de santé que propose l’article 3 de cette proposition de loi est la bienvenue mais laisse les principales problématiques en suspens.

Ainsi, l’absence d’une offre publique suffisante et cohérente participe à renchérir le coût de l’accompagnement pour les familles, par le maintien d’un reste à charge notamment pour celles gérées par des acteurs privés lucratifs. Le coût de cet hébergement s’ajoute alors aux frais de déplacement et de gardes de fratrie, à la seule charge des familles.

Ce dernier point est particulièrement valide dès lors que ces MAH ne sont pas adaptées à l’accueil de familles entières.

Se pose enfin le problème de l’accès à cet hébergement temporaire qui n’est pas proposé à toutes les familles. Cela vaut notamment pour les enfants étrangers, notamment en situation irrégulière, qui ne peuvent être soutenus par leurs proches que l’on laisse à la rue.

Les ARS sont les acteurs indiqués pour produire le nécessaire recensement des besoins et des capacités en hébergement temporaire non médicalisé à proximité des établissements de santé.

Contraints par la recevabilité financière, nous ne pouvons que nous contenter d’appeler au développement d’une offre publique en la matière. Les connaissances et recommandations produites par les ARS permettront d’y parvenir. Celles-ci pourront, d’ici à ce que la puissance publique se saisisse véritablement de cet enjeu, déployer des appels d’offres aux associations et coordonner la création de ces MAH.

Pour toutes ces raisons, le groupe LFI-NFP souhaite que les ARS soient identifiées comme l’acteur en charge du recensement des capacités et besoins, ainsi que de la définition de la stratégie de développement de l’offre d’hébergement temporaire non médicalisé.

Il est important de permettre aux territoires ultramarins répartis sur les 3 océans, d’expérimenter des dispositifs conçus initialement pour être appliqués à l’échelle nationale, avant d’envisager leur pérennité et/ou adaptation. Ces territoires doivent mesurer pleinement ces effets, en fonction de leurs contraintes différenciées. 

Les Collectivités d’Outre-mer sont souvent laissées pour compte lors de la mise en oeuvre de ces dispositifs expérimentaux. Rendre éligible au moins un territoire ultramarin n’est pas une garantie suffisante, aussi il est proposé de favoriser au moins trois afin de répartir ces mesures expérimentales par bassin régional.

Par cet amendement, le groupe LFI-NFP souhaite la suppression de l'article 7 qui vise à créer une nouvelle niche fiscale.

L'article prévoit d'exonérer de taxe foncière sur les propriétés bâties (TPFB) les parents d'enfants gravement malades.

Nous sommes bien évidemment positionnés en soutien de ces parents, y compris financièrement. Mais le groupe LFI-NFP appelle à un soutien financier direct de la puissance publique plutôt qu'à collectionner les exonérations fiscales. Rappelons qu'en ce qui concerne la TFPB, il existe déjà des mécanismes de dégrévement, de plafonnement ou d'exonération pour les personnes âgées ou en situation de handicap et de condition modeste

La création d'une grande Sécu, projet défendu par le groupe LFI-NFP, permettrait d'éliminer toutes dépenses complémentaires de santé et tout reste à charge pour ces familles et de mieux prendre en compte l'ensemble de leurs besoins (de déplacement, d'hébergement, d'accompagnement dans leur vie familiale...).

Plutôt que de diminuer les recettes publiques il faut au contraire les augmenter, ce qui permettra en retour un meilleur financement des activités socialement utiles par la puissance publique, dont le soutien aux familles touchées par la maladie et/ou devant soutenir leur enfant en situation de handicap.

Une telle exonération serait par ailleurs une très mauvaise nouvelle pour les communes. La TPFB est un impôt local direct qui finance leur budgget. Depuis 2020 et la suppression de la taxe d'habitation, il s'agit de leur seule ressource fiscale directe. Les collectivités territoriales sont exsangues et subissent de plein fouet l'austérité imposée par le gouvernement du prétendu "socle commun", mené par Michel Barnier, avec 5 milliards d'euros de coupes budgétaires et 11 milliards d'euros d'effort budgétaire qui leur sont imposés.

En outre, l'Etat compense très mal les exonérations de taxe foncière.

Il convient aussi de noter que cette mesure laisse de côté les parents d'enfants malades qui sont locataires (plus de 40% des ménages du pays le sont, que ce soit dans le parc privé ou le parc social).

Plutôt que d'appliquer cette mesure inégalitaire, sans réelle portée et néfaste pour les communes, le groupe LFI-NFP appelle à la prise en charge intégrale par la Sécurité sociale des frais de ces familles : déplacement, hébergement temporaire, frais de garde, prestations d'accompagnement dont à la scolarité et, bien évidemment, de tous leurs frais de santé.

Pour toutes ces raisons, le groupe LFI-NFP propose la suppression de cet article 7.

Cet amendement du groupe LFI-NFP vise à faire gagner en lisibilité les dispositions de l’article 9.

Ces dernières énoncent un reste à charge zéro concernent toutes les prescriptions établies par un professionnel de santé dans le cadre du parcours de soin et de manière systématique, pour ensuite spécifier celles émises par le médecin. Elles précisent à deux reprises s’inscrire dans le cadre du parcours de soins des enfants, puis de l’enfant.

Nous proposons donc de maintenir la garantie d’un reste à charge zéro pour toutes les prescriptions établies par un professionnel de santé, dès lors qu’elles s’inscrivent dans le parcours de soins de l’enfant.

Cette modification vise à renforcer la clarté du dispositif, condition nécessaire pour le rendre opérationnel et garantir son application.

Par cet amendement rédactionnel, le groupe LFI-NFP propose de renvoyer à l’article approprié du code de la Sécurité sociale.

Il s’agit de ne plus faire référence à un article D322‑1 qui est abrogé mais à l’article L160‑14 du code de la sécurité sociale qui, à son 3° , opère un renvoi à la liste des affections graves.

Sans cette modification rédactionnelle, les articles 1^er et 9 de cette proposition de loi seraient inopérants.

Par cet amendement, le groupe LFI-NFP sollicite la remise d’un rapport sur la prise en charge intégrale des frais indirects, supportés par les parents d’enfants atteints de cancers, de maladies graves ou de handicaps.

Chaque année en France, près de 2 500 enfants sont diagnostiqués d’un cancer, auxquels s’ajoutent des milliers d’enfants atteints de maladies chroniques ou de handicaps lourds. Outre l’impact émotionnel, ces situations engendrent des coûts indirects non pris en charge par les autorités.

Selon une étude de l’Institut National du Cancer, les familles d’enfants atteintes de cancer dépensent en moyenne 200 euros par mois en frais de transport pour les allers-retours fréquents vers les centres hospitaliers et médicaux spécialisés. Bien que l’assurance-maladie prenne en charge certains frais de transport, les conditions sont actuellement trop restrictives et le transport en commun pas suffisamment valorisé. Les frais de garde des frères et sœur s’élèvent souvent à 150 euros par mois ou encore les consultations psychologiques pour gérer le stress et l’épuisement parental, représentent un coût moyen 200 euros par mois. Ces dépenses aggravent la précarité de nombreux foyers, en particulier lorsque l’un des parents doit réduire ou cesser son activité professionnelle pour accompagner son enfant.

L’objectif de cet amendement est donc de rappeler l’urgence d’instaurer des moyens financiers concrets pour accompagner les familles que ce soit au niveau de l’État et de la sécurité sociale pour garantir une prise en charge totale de ces frais annexe. C’est une question de justice sociale, mais aussi une réponse humaine et solidaire face à des situations qui fragilisent les parents, tant sur le plan émotionnel que matériel.

Les familles d’enfants atteints d’affections graves, telles que définies à l’article D. 322‑1 du code de la sécurité sociale, supportent souvent des charges financières importantes liées à leurs déplacements nécessaires pour accéder aux soins et accompagner leur enfant dans son parcours thérapeutique. Ces situations, déjà éprouvantes sur le plan émotionnel et organisationnel, s’accompagnent de coûts significatifs, souvent non pris en charge ou insuffisamment compensés.

Les déplacements liés aux soins représentent une réalité quotidienne, pour ces familles : consultations spécialisées, hospitalisations, traitements réguliers dans des centres médicaux éloignés du domicile, ou encore rendez-vous complémentaires indispensables à une prise en charge optimale. Ces trajets, parfois multiples et à longue distance, pèsent lourdement sur le budget des ménages, notamment dans les zones rurales où l’offre de soins est moins accessible.

Or, le régime actuel des frais réels applicable dans le cadre de l’impôt sur le revenu ne prend pas en compte ces dépenses spécifiques, essentielles à la santé et au bien-être des enfants concernés. Il apparaît dès lors nécessaire et légitime de corriger cette lacune en assimilant ces frais à des dépenses déductibles sous le régime des frais réels.

L’amendement proposé vise ainsi à insérer dans l’article 83 du code général des impôts une disposition permettant de déduire, au titre des frais réels, les dépenses engagées pour ces déplacements indispensables.

Accompagner un enfant gravement malade est une épreuve humaine et émotionnelle. Les familles confrontées à cette situation doivent concilier le besoin d’être présentes pour leur enfant et les impératifs professionnels, un équilibre souvent impossible à atteindre sans un cadre législatif adapté.

Aujourd’hui, le congé de proche aidant permet aux parents ou proches d’interrompre leur activité professionnelle pour s’occuper d’un proche dépendant, dont un enfant gravement malade, mais sa durée est limitée à 3 mois renouvelables, dans une limite cumulative de 6 mois sur la carrière. Ce cadre, bien que louable, apparaît insuffisant pour répondre aux besoins des familles dont les enfants nécessitent des soins intensifs et un accompagnement prolongé.

La prise en charge d’un enfant malade mobilise souvent les proches sur une période bien plus longue que celle actuellement prévue par la loi. Les traitements, qu’il s’agisse de maladies chroniques, graves ou invalidantes, s’étendent fréquemment sur plusieurs mois, voire plusieurs années, nécessitant une présence constante et un soutien psychologique quotidien. Dans ce contexte, les parents doivent pouvoir se consacrer à leur enfant sans craindre une rupture de revenus ni devoir arbitrer entre leur emploi et leur rôle de parent.

Rendre le congé proche aidant renouvelable jusqu’à 12 mois offrirait une réponse adaptée à ces situations. Cette réflexion doit s’inscrire dans la volonté de mieux protéger les droits des enfants malades et de leurs familles, en reconnaissant que la solidarité nationale a un rôle central à jouer face à ces drames personnels. 

L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) est un dispositif essentiel, conçu pour permettre à des parents de suspendre ou réduire leur activité professionnelle afin de s’occuper d’un enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. Cependant, les données disponibles révèlent une sous-utilisation préoccupante de cette aide par rapport aux besoins réels des familles concernées.

En effet, selon le rapport 2022 de la direction de la Sécurité sociale, 363 000 enfants bénéficient de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). Cette aide particulière, qui inclut une allocation de base, peut également être complétée par un montant supplémentaire gradué en six catégories, en fonction de deux critères, les frais induits par le handicap de l’enfant mais également la cessation ou la réduction d’activité professionnelle de l’un des parents, liée à ce handicap.

Malgré cette prise en charge spécifique par l’AEEH, le recours à l’AJPP reste faible, avec seulement 9 500 familles bénéficiaires. Cette disparité notable soulève des questions sur la visibilité et l’accessibilité de l’AJPP, alors même que de nombreuses familles se trouvent dans des situations nécessitant une présence parentale accrue.

Par ailleurs, chaque année, environ 2 300 nouveaux cas de cancers pédiatriques sont diagnostiqués, s’ajoutant à d’autres pathologies graves ou handicaps lourds qui bouleversent la vie familiale. Pourtant, un grand nombre de parents semblent méconnaître l’existence de l’AJPP ou peinent à engager les démarches administratives nécessaires.

Il est donc impératif de mieux comprendre les freins à l’accès à l’AJPP et d’améliorer sa visibilité. Une campagne nationale d’information et de sensibilisation, associée à une analyse approfondie de son utilisation, permettrait de garantir que cette allocation atteigne pleinement son objectif : soutenir les familles confrontées à des situations de grande vulnérabilité et leur offrir des conditions leur permettant de se consacrer à leurs enfants sans sacrifier leur propre équilibre financier et professionnel.

L’article proposé vise à répondre à une nécessité imposée par le parcours de vie de certains foyers, dont un enfant à charge est atteint d’une affection grave ou d’un handicap. Ces familles peuvent se trouver contraintes, pour des raisons de santé ou de mobilité, de devoir acquérir ou souscrire un contrat de location pour un véhicule adapté.

Lorsque l’état de santé de l’enfant impose l’utilisation d’un fauteuil roulant ou d’équipements de mobilité plus lourds ou invasifs, le besoin d’un véhicule plus spacieux ou spécialement aménagé devient impératif. Ce type de véhicule peut garantir à la fois le confort et la sécurité de l’enfant et permettre aux parents de remplir leurs obligations de soin et d’accompagnement dans des conditions dignes.

Cependant, cette acquisition représente une charge financière importante, particulièrement pour les foyers les plus modestes. Le prix d’un véhicule adapté pour une personne en situation de handicap est très variable. Il dépend du modèle, de la marque, mais surtout des aménagements nécessaires. Parmi ces derniers, on peut citer l’ajout d’un levier ou d’un bras de chargement électrique pour fauteuil roulant, d’une commande électronique au volant, d’un accélérateur ou d’un frein manuel, d’une boîte à vitesse automatique, ou encore d’un espace intérieur optimisé pour accueillir un fauteuil roulant. Ces aménagements font augmenter significativement le coût du véhicule, qui peut atteindre entre 30 000 et 50 000 euros, voire plus pour des véhicules neufs intégralement adaptés.

Si certaines aides existent, elles demeurent insuffisantes pour couvrir l’intégralité de ces dépenses, d’autant que ces équipements ne sont pas pris en charge par l’Assurance maladie. Dans ce contexte, il revient à l’État d’agir en solidarité avec les parents concernés, en leur offrant un soutien financier direct par le biais d’un crédit d’impôt.

Cette mesure, en favorisant l’accès à un véhicule adapté, contribue non seulement à alléger la charge financière des familles, mais également à améliorer leur qualité de vie et celle de leur enfant en situation de handicap. Elle s’inscrit pleinement dans les objectifs de justice sociale et de soutien aux personnes les plus vulnérables.

Cet amendement clarifie le dispositif expérimental proposé à l'article 4. 

L'expérimentation conduite au sein de dix départements prévoit qu'au-delà d'un délai de deux mois, les demandeurs de l'AEEH recevront automatiquement une avance de  l'AEEH de base, soit 149,26 euros mensuel.

Cette expérimentation est essentielle dans un contexte où dans certains territoires, les délais pour obtenir l'AEEH peuvent atteindre plus de 9 mois. Ces retards sont aujourd'hui très pénalisants et constituent une double peine pour les familles concernées.

La mise en oeuvre de cette expérimentation nécessite un partage d'information entre les MDPH et les CAF, dont les conditions pourront être précisées par décret.

Amendement de précision rédactionnelle.

Amendement de précision rédactionnelle.

Amendement de coordination juridique.

Amendement de coordination juridique.

Amendement de coordination juridique.

L’article 1^er de la proposition de loi vise à étendre le droit à une aide de la collectivité pour accéder à un logement décent, consacré par l’article 1^er de la loi n° 90‑449 du 31 mai 1990 (« loi Besson »), aux familles éprouvant des difficultés particulières en raison de l’état de santé de leur enfant. Ce droit pourra se traduire par divers dispositifs comme l'attribution d'aides au titre du fonds de solidarité pour le logement géré par les départements.

Au regard de la portée générale de l’article modifié, le présent amendement propose une mention élargie à tous les enfants « atteints d’une maladie, d’un handicap ou victimes d’un accident d’une particulière gravité ».

Cet amendement vise à supprimer l’alinéa 4 qui réduit l’office du juge et ne garantit pas nécessairement une meilleure protection des intérêts des familles d’enfants confrontés aux difficultés de remboursement de leur crédit. 

Cet alinéa prévoit en effet que la suspension des obligations de remboursement d’un crédit prenne effet un mois après réception de la demande, y compris en l’absence d’examen et d’ordonnance du juge. Cette procédure dérogatoire porte atteinte aux droits des créanciers et limite excessivement le rôle du juge à qui il revient d’apprécier la situation personnelle et financière des co-débiteurs et d’adapter les modalités de suspension des différents éléments du crédit (capital mais aussi intérêts et assurance du crédit).

L’amendement préserve également la cohérence du régime de droit commun défini à l’article L. 314‑20 du code de la consommation qui s’appliquera aux parents d’enfants qui solliciteront auprès du juge la suspension de leurs obligations de remboursement de crédits, en application de l’alinéa 2 du présent article.

Cet amendement rédactionnel actualise la référence à la liste des affections graves comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse mentionnée dans la proposition de loi initiale.

L’article 3 de la proposition de loi prévoit d’étendre le dispositif d’hébergement non médicalisé, expérimenté depuis 2017 et généralisé depuis 2021, aux parents d’enfants atteints d’une affection grave (actuellement ouvert aux seuls patients et leurs accompagnants). Le présent amendement propose de lier dans ce cas la durée de la prestation d’hébergement à la durée de l’hospitalisation de l’enfant.

Rédactionnel.

Amendement rédactionnel

Amendement rédactionnel.

Amendement rédactionnel.

Cet amendement vise à ce que le rapport d’évaluation de l’expérimentation soit rendu un mois avant la fin de l’expérimentation.

Par cet amendement de clarification, le rapporteur entend préciser la notion de « reste à charge zéro » employée dans la version initiale de l’article 9. Le rapporteur souhaite apporter une réponse aux restes à charge résultant :

-  d’une part,  de l’accompagnement psychologique des enfants gravement malades dont la prise en charge est limitée à douze séances annuelles (I).

-  d’autre part, de la prise en charge inégale des enfants gravement malades par les auxiliaires médicaux, et en particulier les ergothérapeutes et les psychomotriciens, selon que les prestations sont dispensées en centre hospitalier ou en ville (II).

Sur le I

Les mineurs atteints d’une affection grave mentionnée aux 3° et 4 ° de l’article L. 610‑14 du code de la sécurité sociale, bénéficient de la prise en charge à 100 % de 12 séances avec un psychologue prévue par l’article L. 162‑58 du CSS et les articles R. 162‑60 et suivants du CSS.

Au-delà de ce nombre restreint d’une séance d’accompagnement psychologique par mois pour des enfants gravement malades, un reste à charge demeure pour leur famille.

Les familles peuvent se voir proposer des séances complémentaires de psychologues par des associations, que celles-ci prennent en charge.

Or, ces associations ne sont pas présentes sur l’ensemble du territoire et les familles les plus vulnérables financièrement, ayant en particulier des difficultés pour se déplacer, peuvent du fait de ce reste à charge renoncer à l’accompagnement psychologique dont leur enfant gravement malade aurait besoin.

Sur le II

Comme le soulignent les associations des familles d’enfants gravement malades, les prescriptions aux mineurs atteints d’une affection grave mentionnée aux 3° et 4 ° de l’article L. 610 -14 du code de la sécurité sociale nécessitant l’intervention d’un auxiliaire médical, et en particulier d’un ergothérapeute ou d’un psychomotricien, font l’objet d’un remboursement inégal selon qu’elle est réalisée dans un centre hospitalier ou en soins de ville.

Dans le premier cas, l’intégralité de l’accompagnement prodigué est pris en charge par l’assurance maladie, à l’inverse du second cas.

Cette situation est ainsi inéquitable entre les familles résidant proches d’un centre hospitalier et celles, souvent en milieu rural, vivant éloignées d’un tel centre. Dans cette dernière situation, le recours à ces professionnels entraîne un reste à charge difficilement soutenable pour les familles les plus modestes financièrement.

Les professions d’ergothérapeutes et de psychomotriciens sont encadrées par les articles L. 4331‑1 à L. 4334‑2 le code de la santé publique. L’intervention d’un ergothérapeute a pour objectif de faciliter la réalisation des activités de la personne, comme par exemple pouvoir s’habiller seule malgré des difficultés motrices. Il établit un diagnostic ergothérapique qu’il est amené à réajuster au fur et à mesure de son accompagnement. Le psychomotricien élabore un diagnostic et réalise des activités d’éducation psychomotrice, de prévention, d’éducation pour la santé, de rééducation, de réadaptation des fonctions psychomotrices et de thérapie psychocorporelle.

Rédactionnel.

Ce sous-amendement vise à augmenter le délai prévu par l’article 4 de deux à quatre mois.

Cette proposition s’inscrit dans le prolongement des auditions menées par le rapporteur, où les auditionnés ont souligné les difficultés opérationnelles qui pourraient résulter de la mise en place d’un délai de deux mois, ainsi que le propose le texte initial.

Cet amendement d’appel des députés socialistes et apparentés vise à élargir la suspension du paiement du crédit pour les parents touchant l’allocation journalière de présence parentale au paiement des intérêts et de l’assurance du crédit.

En effet, les intérêts et l’assurance peuvent représenter des sommes importantes (plusieurs centaines d’euros), notamment en période de taux d’intérêts élevés, comme cela a été le cas ces dernières années.

Il est donc proposé de suspendre également le paiement de ces sommes pour soulager les finances des parents s’occupant d’un enfant malade.

Cet amendement d’appel des députés socialistes et apparentés vise à ne pas supprimer la durée prévisible minimale d’ouverture de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), fixée aujourd’hui à 6 mois.

Si nous soutenons l’intention globale de cet article 5 (en ce qu’il harmonise par le haut la durée prévisible maximale d’ouverture de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) – qui est d’un an – et le nombre maximal de jours de congés indemnisés dont bénéficie le parent par enfant  et par maladie, accident, handicap – qui est de 310 jours ouvrés, soit 14 mois), nous ne comprenons pas pourquoi il procède également à la suppression de la durée minimale.

Cet amendement vise donc à revenir sur cette suppression.

Cet amendement d’appel des députés socialistes et apparentés vise à supprimer cet article 7 qui exonère de taxe foncière les parents d’enfants atteints d’une affection grave sous condition de ressources.

Si nous entendons la nécessité de soulager le pouvoir d’achat de ces parents, le moyen choisi semble critiquable : il revient à supprimer un impôt, dont les recettes sont utilisées pour les services publics locaux. En outre, le contexte budgétaire actuel très tendu ne se prête pas à une réduction des recettes.

Il semble préférable d’augmenter les montants des différentes allocations versées aux parents ici visés que de créer un nouveau cas d’exonération de la taxe foncière.

Tel est l’objet du présent amendement d’appel.

Cet amendement d’appel vise à évaluer le champ d’application de la présente loi pour déterminer les personnes et les situations concrètes éventuellement non couvertes par les dispositions de la présente loi.  

Ce texte contient des avancées majeures qui facilitent la vie des parents concernés. Il est donc essentiel et juste que soit également pris en compte la situation de toutes les autres personnes dépositaires de l’autorité parentale, notamment dans le cas du décès d’un seul ou des deux parents.

Par cet amendement rédactionnel, le groupe LFI-NFP propose de renvoyer à l’article approprié du code de la Sécurité sociale.

Il s’agit de ne plus faire référence à un article D322‑1 qui est abrogé mais à l’article L160‑14 du code de la sécurité sociale qui, à son 3° , opère un renvoi à la liste des affections graves.

Sans cette modification rédactionnelle, les articles 1^er et 9 de cette proposition de loi seraient inopérants.

La création de parkings privés pour les hôpitaux entraîne une augmentation des coûts pour les patients et leurs familles. La santé est un droit fondamental et il est crucial que l’accès aux soins ne soit pas entravé par des frais de stationnement élevés. Les parkings privés créent une charge financière supplémentaire pour ceux qui sont déjà confrontés à des dépenses médicales importantes, ce qui peut avoir un impact négatif sur leur bien-être économique.
Les patients ou les visiteurs qui par leurs impôts directs ou indirects financent l’hôpital public doivent donc contribuer une seconde fois.

L’article proposé vise à répondre à une nécessité imposée par le parcours de vie de certains foyers, dont un enfant à charge est atteint d’une affection grave ou d’un handicap. Ces familles peuvent se trouver contraintes, pour des raisons de santé ou de mobilité, de devoir acquérir ou souscrire un contrat de location pour un véhicule adapté.

Lorsque l’état de santé de l’enfant impose l’utilisation d’un fauteuil roulant ou d’équipements de mobilité plus lourds ou invasifs, le besoin d’un véhicule plus spacieux ou spécialement aménagé devient impératif. Ce type de véhicule peut garantir à la fois le confort et la sécurité de l’enfant et permettre aux parents de remplir leurs obligations de soin et d’accompagnement dans des conditions dignes.

Cependant, cette acquisition représente une charge financière importante, particulièrement pour les foyers les plus modestes. Le prix d’un véhicule adapté pour une personne en situation de handicap est très variable. Il dépend du modèle, de la marque, mais surtout des aménagements nécessaires. Parmi ces derniers, on peut citer l’ajout d’un levier ou d’un bras de chargement électrique pour fauteuil roulant, d’une commande électronique au volant, d’un accélérateur ou d’un frein manuel, d’une boîte à vitesse automatique, ou encore d’un espace intérieur optimisé pour accueillir un fauteuil roulant. Ces aménagements font augmenter significativement le coût du véhicule, qui peut atteindre entre 30 000 et 50 000 euros, voire plus pour des véhicules neufs intégralement adaptés.

Si certaines aides existent, elles demeurent insuffisantes pour couvrir l’intégralité de ces dépenses, d’autant que ces équipements ne sont pas pris en charge par l’Assurance maladie. Dans ce contexte, il revient à l’État d’agir en solidarité avec les parents concernés, en leur offrant un soutien financier direct par le biais d’un crédit d’impôt.

Cette mesure, en favorisant l’accès à un véhicule adapté, contribue non seulement à alléger la charge financière des familles, mais également à améliorer leur qualité de vie et celle de leur enfant en situation de handicap. Elle s’inscrit pleinement dans les objectifs de justice sociale et de soutien aux personnes les plus vulnérables.