La création de la Maison départementale des personnes handicapées dans le cadre de la loi de 2005 a été d’un impact très positif, tant sur la forme que sur le fond avec la création des guichets uniques départementaux.

Néanmoins on constate aujourd’hui des dysfonctionnements majeurs de ces MDPH et ce, dès le début du processus de réception de ces dossiers. 

L’examen de ces dossiers se fait sur table et non après examen et avis médical. 

Ces dossiers sont par ailleurs assez compliqués à remplir pour les usagers, qui  notent aussi leur caractère rébarbatif d’après les nombreux avis déposés en ligne à propos de chaque maison départementale et selon les conclusions de la mission flash de 2018. 

En attendant une réforme interne après audit, il convient d’assurer l’identification permettant la dérogation de délai de traitement des dossiers.

C’est pourquoi il convient que l’analyse du dossier, dès réception, soit protocolisé afin de permettre éventuellement d’engager des recours. 

Cet amendement sollicite la remise d’un rapport sur le développement des centres de référence affiliés à la « filière nationale de santé maladies rares : sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur ».

La Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie d’évolution rapide entraînant de multiples handicaps, plus nombreux et lourds en fonction de son développement. Elle nécessite ainsi pour les patients une prise en charge spécialisée au sein des centres de la filière « FilSLAN ». Ces centres regroupent des équipes pluridisciplinaires compétentes, du matériel adapté pour les soins et des laboratoires de recherche.

L’examen au Sénat de la présente proposition de loi a mis en évidence les difficultés rencontrées par ces centres, qui ne parviendraient à prendre en charge qu’environ 70 % des patients atteints de SLA. Le but de ce rapport est donc de chiffrer plus précisément ce non-recours, d’en identifier les causes et de proposer des pistes d’améliorations capacitaires.

En outre, sur 22 centres déployés sur le territoire français, 21 sont situés en hexagone et un à La Réunion. Il en résulte qu’aucun centre spécialisé ne peut prendre en charge les patients atteints sur les départements et territoires français situés dans l’Atlantique et dans le Pacifique, ainsi qu’en Corse. En conséquence, le rapport se doit d’étudier l’opportunité de créer des centres spécialisés dans les territoires insulaires et ultra-marins.

Cette PPL vient dénoncer les procédures nécessaires qui sont en complet décalage avec la temporalité de la maladie, qu’il s’agisse de l’ouverture des droits ou de leur actualisation pour l’obtention de la prestation de compensation du handicap (PCH) pour faire face à leurs besoins d’aides humaines, d’aides techniques, ainsi que d’adaptation de leur véhicule et de leur logement. La CDAPH prend des décisions sur la base de l’évaluation de l’équipe pluridisciplinaire de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

La réglementation donne un délai de quatre mois à la CDAPH pour statuer, mais en pratique, quelque soit le dossier, les délais sont variables et selon les départements ils peuvent s’élever à six voire neuf mois.

La procédure se révèle donc complexe pour les patients et les familles, quelque soit la pathologie dont le patient est atteint.

Cette PPL est donc l’occasion de demander un rapport afin de déterminer la problématique des délais trop importants pour tous les dossiers que la MDPH a à examiner, et de tenter d’en comprendre les causes afin de les résoudre et de trouver des solutions.

Les maladies rares concernent plus de 3 millions de Français et environ 25 millions de personnes en Europe. À ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont recensées, nécessitant une expertise médicale hautement spécialisée. Pour répondre à ces besoins, le système de santé français s’appuie sur un maillage de 387 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et 1 800 Centres de Compétence Maladies Rares, ces derniers ayant vocation à assurer un suivi au plus proche du domicile des patients.

Cependant, l’implantation géographique de ces centres crée une inégalité d’accès aux soins, notamment en zones rurales, où les patients doivent parfois parcourir de longues distances pour consulter un spécialiste. Or, dans le cadre du suivi des maladies rares, la continuité des soins et l’évaluation de l’évolution des pathologies sont essentielles.

Afin de garantir une meilleure prise en charge, cette disposition prévoit d’intégrer le médecin traitant ou le médecin spécialiste suivant le patient dans le traitement des demandes en lien avec les CRMR. Ces professionnels de santé, bien que n’étant pas toujours spécialisés dans la pathologie concernée, disposent d’une connaissance approfondie de l’état de santé du patient et peuvent ainsi assurer un relais essentiel avec les structures de référence.

Cette mesure vise ainsi à réduire les disparités territoriales en impliquant les professionnels de santé de proximité dans le suivi des maladies rares, améliorer la prise en charge des patients en facilitant la coordination entre les centres spécialisés et les soignants de terrain et renforcer la continuité des soins en permettant aux médecins de proximité d’assurer un suivi régulier, en complément des consultations spécialisées.

En intégrant le médecin traitant ou le spécialiste assurant le suivi du patient dans l’organisation des soins, cette disposition garantit une prise en charge plus équitable et adaptée aux réalités du territoire.