L’obstination déraisonnable demeure l’angle mort des politiques publiques relatives à l’accompagnement de nos concitoyens en fin de vie. Pourtant, elle est souvent synonyme de dégradation de la qualité de vie du patient et de surcoûts inutiles pour le système de santé. Afin de mobiliser pleinement le Gouvernement et les services du Ministère de la Santé sur ce sujet, cet amendement les invite à établir une stratégie dédiée.

Cet amendement vise à instaurer une campagne nationale d’information, sous l’égide du ministère de la Santé et des Solidarités, afin de sensibiliser le grand public aux soins palliatifs et aux droits des patients en fin de vie.
 
Cette initiative répond à un besoin crucial de clarification et d’éducation, car une perception erronée persiste souvent, assimilant l’euthanasie à la seule alternative pour soulager la souffrance en fin de vie. En mettant en lumière les soins palliatifs, cette campagne vise à informer les citoyens sur les options disponibles pour accompagner dignement les patients, en soulageant leurs douleurs physiques et psychologiques sans abréger leur vie.
 
Elle cherche à promouvoir une meilleure compréhension des droits des patients, notamment leur droit à des soins adaptés et à une fin de vie digne, tout en respectant les convictions éthiques et morales de chacun. En luttant contre les idées reçues, cette campagne contribuera à renforcer la confiance dans le système de santé et à encourager un dialogue ouvert et informé sur les soins en fin de vie.
 
Elle permettra également de soutenir les professionnels de santé en valorisant leur rôle essentiel dans l’accompagnement des patients et de leurs familles, tout en favorisant une société plus éclairée et solidaire face aux enjeux de la fin de vie.

Cette rédaction autorise un parent ou un proche à « effectuer des actions » pour le compte du titulaire sur son espace numérique de santé.

Cette rédaction n’est pas encadrée et peut conduire à des risques d’abus de confiance. Elle confère des droits considérables à des tiers.

Faute d’encadrement et de contrôle, la rédaction de cet alinéa expose la personne à des risques d’abus de faiblesse. La personne de confiance ou toute autre personne peut modifier les données de l’espace numérique à l’insu de la personne en modifiant par exemple ses volontés.

Amendement de cohérence avec la proposition de loi sur la fin de vie pour éviter l'intervention d'un tiers pour une assistance au suicide ou d’une euthanasie.

Amendement de cohérence avec la proposition de loi sur la fin de vie pour éviter le dépôt d’une demande d’aide à mourir en lieu et place d’autrui et sans son autorisation.

Amendement de coordination.

Amendement de coordination.

Créés par la loi 2011 -814 du 7 juillet 2011 sur la bioéthique, les espaces de réflexion éthique constituent un lien avec les centres hospitalo-universitaires, des lieux de formation, de documentation, de rencontres et d’échanges interdisciplinaires sur les questions d’éthique dans le domaine de la santé. Il apparaitrait logique qu’ils prennent toute leur part à la diffusion de bonnes pratiques en la matière.

Il apparaît nécessaire que la personne de confiance et la famille soient consultées systématiquement.

Cet alinéa semble en contradiction avec l’alinéa 4 qui indiquait que la famille participait à cette procédure seulement si elle le souhaitait.

Par ailleurs, le statut de la médiation qui touche aux garanties fondamentales ne sauraient relever de la compétence réglementaire.

Il apparaît paradoxal de légaliser dans une proposition de loi examinée de façon conjointe l’euthanasie et le suicide assisté et d’appeler en même temps à une politique de sensibilisation et de prévention du deuil.

Cet amendement propose d'étendre le sujet de la campagne nationale à l'enjeu crucial de l'accompagnement des personnes en fin de vie et aux soins palliatifs. Cette campagne contribuera à la diffusion de la culture palliative dans l'ensemble de la société, et ne saurait se limiter à l'accompagnement du deuil.

Cet article a pour objet de faire croire qu’il y a un continuum de soins entre la sédation profonde et continue jusqu’au décès et « l’aide à mourir », ce qui n’est pas le cas . Il y a un paradoxe à exiger explicitement un enregistrement des sédations profondes et continues jusqu’au décès et à ne pas exiger d’obligation symétrique dans la proposition de loi n°1100 pour l’aide à mourir.

La sédation profonde et continue est un acte de soins et ne saurait être confondue avec l’euthanasie et le suicide assisté légalisés par la proposition de loi examinée de façon conjointe.

Cet alinéa permet à la commission de contrôle et d’évaluation de saisir la chambre disciplinaire compétent en cas de méconnaissance de la loi pour des seuls manquements déontologiques ou professionnels. Cette sanction apparaît en deçà des exigences qu’imposeraient la violation de la loi, sachant qu’une vie est en jeu.

Cet amendement a pour objet de mettre en place une procédure de sanction adaptée en cas de méconnaissance de la présente loi.

Cet amendement répond à une préoccupation de l’Igas qui a souligné que la contradiction entre directives anticipées et avis de la personne de confiance pouvait se rencontrer.

Si cet article prévoit la conservation des directives anticipés dans un registre national, la gestion de celui-ci dans la pratique n’est pas assurée. Il appartient de remédier à cette lacune par une demande de rapport.

La suppression de cet amendement peut être justifiée pour plusieurs raisons. Tout d’abord, la reformulation proposée alourdit le texte en détaillant de manière excessive la composition de l’équipe pluridisciplinaire. Une telle précision peut nuire à la lisibilité et à la clarté du texte législatif, rendant son application plus complexe.

Ensuite, en listant de manière rigide les professionnels devant impérativement participer à la concertation, l’amendement risque d’introduire une contrainte excessive. Dans certaines situations, l’absence d’un des membres mentionnés pourrait compliquer la prise de décision, retardant ainsi la mise en œuvre des soins adaptés. Une rédaction plus souple permettrait de s’adapter aux réalités du terrain et aux spécificités des cas rencontrés.

Par ailleurs, le contenu de cet amendement pourrait être jugé redondant si d’autres textes législatifs ou réglementaires encadrent déjà la composition des équipes pluridisciplinaires et les modalités de concertation. Il est donc préférable d’éviter une accumulation de précisions inutiles qui pourraient créer des incohérences ou des lourdeurs administratives.

Enfin, la mise en avant de certains professionnels peut susciter des débats sur leur rôle respectif et sur la nécessité d’inclure d’autres acteurs du soin ou du médico-social. Plutôt que de figer une liste précise, il est souvent préférable d’opter pour une rédaction plus générale, permettant une plus grande souplesse dans l’organisation des concertations.

Ainsi, la suppression de cet amendement vise à garantir un texte à la fois clair, applicable et adapté aux réalités du terrain, tout en préservant la fluidité des processus de décision médicale.

La suppression de cet amendement est justifiée car la reformulation proposée alourdit le texte en détaillant de manière excessive la composition de l’équipe pluridisciplinaire. Une telle précision peut nuire à la lisibilité et à la clarté du texte législatif, rendant son application plus complexe.

Ensuite, en listant de manière rigide les professionnels devant impérativement participer à la concertation, l’amendement risque d’introduire une contrainte excessive. Dans certaines situations, l’absence d’un des membres mentionnés pourrait compliquer la prise de décision, retardant ainsi la mise en œuvre des soins adaptés. Une rédaction plus souple permettrait de s’adapter aux réalités du terrain et aux spécificités des cas rencontrés.

Par ailleurs, le contenu de cet amendement pourrait être jugé redondant si d’autres textes législatifs ou réglementaires encadrent déjà la composition des équipes pluridisciplinaires et les modalités de concertation. Il est donc préférable d’éviter une accumulation de précisions inutiles qui pourraient créer des incohérences ou des lourdeurs administratives.

Enfin, la mise en avant de certains professionnels peut susciter des débats sur leur rôle respectif et sur la nécessité d’inclure d’autres acteurs du soin ou du médico-social. Plutôt que de figer une liste précise, il est souvent préférable d’opter pour une rédaction plus générale, permettant une plus grande souplesse dans l’organisation des concertations.

Ainsi, la suppression de cet amendement vise à garantir un texte à la fois clair, applicable et adapté aux réalités du terrain, tout en préservant la fluidité des processus de décision médicale.

La suppression du terme "notamment" dans l'article 16 vise à clarifier la portée de la concertation collégiale en la recentrant exclusivement sur la relation entre le médecin et le patient. L'objectif est d'éviter toute interprétation qui conduirait à une implication systématique de tiers dans la prise de décision médicale, sauf à la demande expresse du patient.

L'emploi du terme "notamment" laissait entendre que la concertation pouvait inclure divers professionnels de santé ou d'accompagnement, introduisant une incertitude quant au périmètre exact des intervenants. Cette formulation pouvait engendrer des situations où la volonté du patient risquait d’être influencée par des avis extérieurs non strictement nécessaires. En supprimant cette mention, le législateur affirme clairement que la décision doit avant tout résulter d’un échange direct entre le médecin et le patient, garantissant ainsi un respect renforcé de l'autonomie de ce dernier.

Cette modification permet également de préciser la responsabilité du médecin traitant, en évitant une dilution de son rôle dans une concertation trop large. En restreignant la liste des intervenants, elle garantit que le médecin assume pleinement ses prérogatives et que la décision médicale repose sur un cadre simplifié, en accord avec les principes fondamentaux de l’accompagnement en soins palliatifs.

D’un point de vue juridique, cette suppression renforce la lisibilité du texte et en sécurise l’application. En éliminant toute ambiguïté, elle empêche des interprétations extensives qui pourraient complexifier inutilement le processus décisionnel.

L’article 17 pose plusieurs difficultés tant sur le plan juridique que pratique, justifiant pleinement sa suppression. Tout d’abord, il repose sur une ambiguïté quant à la notion de « communication alternative et améliorée », qui ne fait l’objet d’aucune définition précise. Si l’intention est louable – permettre aux patients en incapacité partielle ou totale de s’exprimer de donner leur consentement éclairé –, la mise en œuvre concrète de ce dispositif demeure incertaine. L’absence de cadre strict risque d’ouvrir la porte à des interprétations divergentes selon les établissements et les professionnels de santé, ce qui pourrait conduire à une insécurité juridique dommageable pour les patients eux-mêmes.

Ensuite, cette disposition semble ignorer que le droit existant encadre déjà la prise en compte de la volonté des personnes en situation de vulnérabilité. Le Code de la santé publique prévoit plusieurs mécanismes, notamment les directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance, qui permettent d’assurer le respect des souhaits des patients en cas d’incapacité à s’exprimer. Introduire une nouvelle exigence sans véritable nécessité risque non seulement d’alourdir les procédures mais aussi de générer des contradictions avec les dispositifs en vigueur.

Par ailleurs, cet article pourrait entraîner des dérives préoccupantes en matière de consentement médical. La recherche d’une expression du consentement éclairé par des moyens alternatifs, dont la nature n’est pas définie, expose à un risque d’interprétation subjective et d’instrumentalisation. En l’absence de critères objectifs et de garanties suffisantes, il est légitime de craindre que certaines décisions médicales puissent être prises sur la base de signaux ambigus ou surinterprétés, remettant en cause le principe fondamental du consentement libre et éclairé.

Cette proposition d’amendement vise à renforcer la prise en compte de la volonté des patients majeurs en situation d’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, tout en introduisant une garantie supplémentaire quant à l’intégrité de leur volonté.

Dans la version initiale, l’accent était mis sur la recherche du consentement éclairé à travers des moyens de communication alternative et améliorée, sans préciser ce qu’il advient en cas d’échec de cette démarche. La nouvelle rédaction introduit une précision essentielle : si ces méthodes ne permettent pas d’obtenir une expression claire et certaine du consentement du patient, l’intégrité de sa volonté demeure préservée.

Cette modification répond à un double impératif : d’une part renforcer l’autonomie du patient en mettant tout en œuvre pour rechercher son consentement éclairé à travers des outils adaptés à sa situation. Et d’autre part protéger sa volonté en évitant que l’absence de réponse explicite ne soit interprétée comme une acceptation implicite d’actes médicaux qu’il n’aurait peut-être pas souhaités.

Ainsi, cette nouvelle formulation assure un équilibre entre l’obligation de rechercher l’expression du consentement du patient et le respect fondamental de son intégrité et de sa volonté, même en cas d’impossibilité manifeste de s’exprimer.

L’introduction du terme « accompagnement » dans la proposition de loi relative aux soins palliatifs constitue une source d’ambiguïté qui fragilise la portée du texte et son application. Contrairement aux soins palliatifs, qui sont précisément définis dans le Code de la santé publique, l’accompagnement demeure une notion floue, sans assise juridique claire. Or, en matière législative, la précision des termes est essentielle afin d’éviter des interprétations divergentes susceptibles de conduire à des dérives.  

Les soins palliatifs englobent déjà l’accompagnement des patients et de leurs proches, tant sur le plan médical que psychologique et social. Introduire un terme distinct, sans nécessité objective, revient à créer une redondance inutile et à entretenir une confusion sur le périmètre d’intervention des professionnels de santé. Cette addition pourrait laisser entendre que l’accompagnement constitue une réalité autonome, distincte des soins palliatifs, alors même que la loi encadre déjà cette mission de manière rigoureuse.  

Par ailleurs, le caractère polysémique du mot « accompagnement » en fait un vecteur potentiel de dérives. Un terme aussi large peut être détourné pour inclure des pratiques qui ne relèvent pas strictement des soins palliatifs, voire pour masquer des intentions plus controversées. L’accompagnement, s’il n’est pas juridiquement borné, pourrait insidieusement englober des dispositifs remettant en cause l’interdit fondamental de donner la mort, ouvrant ainsi la voie à des formes déguisées d’aide active à mourir.  

Dans un domaine aussi sensible que la fin de vie, l’exigence de clarté doit primer. Supprimer le terme « accompagnement » permet de préserver la cohérence du cadre législatif existant et de garantir que les soins palliatifs restent strictement orientés vers le soulagement des souffrances et le respect de la dignité des patients, sans risque de dérive euthanasique.

Cet amendement vise à prévoir la participation de l'infirmier qui accompagne une personne à la concertation prévue à l'article 16.

D’après le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), seuls 13 % des Français ont rédigé leurs directives anticipées concernant leur fin de vie.

Pourtant, la loi Claeys-Leonetti constitue un cadre solide, apportant des solutions à de nombreuses situations de fin de vie. mais elle reste malheureusement largement méconnue et insuffisamment appliquée.

Cet amendement vise donc à instaurer une campagne de sensibilisation afin d’informer la population sur ses droits en matière de fin de vie et sur la possibilité d’établir des directives anticipées.

Cet amendement vise à préciser la rédaction actuelle de la proposition de loi en préférant la notion "de l'accompagnement". 

Il s'agit davantage d'une approche globale qui s'assure que la personne bénéficie de la meilleure qualité de vie possible.

Cela prend en compte la diversité des besoins des malades ainsi que ceux de leur entourage et ce, quels que soient leurs lieux de soins.

Cet amendement supprime le "parent ou proche" qui pourrait accéder à l'espace numérique et modifier les intentions de la personne.

En effet, afin de respecter l'encadrement strict de l'aide à mourir, seule la personne de confiance doit pouvoir prendre connaissance des choix de la personne.

La rédaction du Projet de loi issue de la commission spéciale permet à la personne de confiance, à un proche ou à un parent qui pourrait y avoir un intérêt, à modifier les actions prévues par la personne.

Ce n'est pas l'esprit du texte initial.

Examiner le Projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie en toute clarté, nécessite d’exposer clairement les objectifs du texte.

Mal nommer ou tenter d’éluder une politique publique sur laquelle les élus travaillent peut être totalement contreproductif pour la bonne compréhension des travaux parlementaires sur le terrain.

Quelles que soient les opinions des parlementaires, rien n’est pire que d’installer une distance entre la rédaction et l’application concrète de la loi.

C’est pourtant ce qui peut être ressenti en s’emparant de ce Projet de loi.

Les soins d’accompagnement sont proposés à la personne malade dans le cadre de son parcours de soins et mis en place le plus précocement possible. Tous les professionnels de santé font donc de l’accompagnement ; ce n’est pas le cas des soins palliatifs qui complètent les soins curatifs et sont une discipline à part entière.

Si des soins d'accompagnement définissent des soins plus larges que les soins palliatifs; il est à craindre que supprimer le terme précis des soins palliatifs soit un artifice pour combler le manque de déploiement sur l'ensemble du territoire national.

Il convient pour cela de travailler sur une véritable loi de programmation du financement de l'accompagnement et de la perte d'autonomie.

Les Français réclament avant tout la possibilité de bénéficier des soins palliatifs dans tous les territoires.

C’est la raison pour laquelle il est proposé d’inclure la notion fondamentale des soins palliatifs dans le titre du texte.

Cet amendement supprime la possibilité pour toute personne de pouvoir modifier des actions sur le compte numérique, notamment en modifiant les directives anticipées de la personne.

L’amendement vise donc à permettre un regard sur les intentions de la personne sans les modifier.

La rédaction du Projet de loi issue de la commission spéciale permet à la personne de confiance, à un proche ou à un parent qui pourrait y avoir un intérêt, à modifier les actions prévues par la personne.

Ce n’est pas l’esprit du texte initial.

Cet amendement apporte deux modifications majeures dans la protection numérique :

-d'une part, il supprime le "parent ou proche" qui pourraient accéder à l'espace numérique;

-d'autre part, il supprime la possibilité pour toute personne de pouvoir modifier des actions sur le compte numérique, notamment en modifiant les directives anticipées de la personne.

En effet, afin de respecter l'encadrement strict de l'aide à mourir, seule la personne de confiance doit pouvoir prendre connaissance des choix de la personne.

La rédaction du Projet de loi issue de la commission spéciale permet à la personne de confiance, à un proche ou à un parent qui pourrait y avoir un intérêt, à modifier les actions prévues par la

personne.

Ce n'est pas l'esprit du texte initial.

Cet amendement des députés du groupe Droite Républicaine propose de modifier la rédaction du titre de la proposition de loi : « Garantir les soins palliatifs, renforcer les soins d’accompagnements et les droits des malades partout sur le territoire ».

Cette rédaction correspond à celle de l’amendement n°2036, adopté en séance publique lors de l’examen du projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie en 2024.

Cet amendement, proposé par des députés du groupe Droite Républicaine, modifiait la rédaction du titre 1er, que cette proposition de loi reprend. C’est donc un amendement de cohérence.

Par soucis de conformité avec la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU et avec la législation française existante, cet présent amendement vise à mieux encadrer l’accès et l’utilisation de l’espace numérique de santé lorsque le titulaire bénéficie d’une mesure de de protection, en précisant le cas des personnes bénéficiant d’une mesure de protection avec représentation telle que définie dans l’article 459 du code civil lorsque le jugement de mise sous protection a estimé que la personne protégée n’était pas capable de prendre seule les décisions sur sa santé. Lorsqu’il s’agit d’une tutelle sans représentation, le droit commun s’applique.

Par ailleurs, cet amendement précise bien que le consentement et l’avis du majeur protégé doit, dans la mesure du possible, toujours être recherché en priorité.

La loi du 2 février 2016 a significativement renforcé la portée et l’encadrement juridique des directives anticipées. Désormais, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation du malade ou lorsqu’elles ne correspondent manifestement pas à sa situation médicale, les directives anticipées « s’imposent au médecin » (article L. 1111‐11 du code de la santé publique). Elles sont en outre révisables et révocables à tout moment, et restent valables tant que leur auteur n’en décide pas autrement. Enfin, des modèles types ont été établis afin de faciliter leur élaboration.

En dépit de ces avancées, l’outil est encore peu utilisé et l’appropriation du dispositif semble encore insuffisante. D’après un sondage réalisé par BVA en octobre 2022 pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, moins d’un Français sur deux (43 %) connaît les directives anticipées, et à peine un Français sur quatre (19 %) sait précisément ce dont il s’agit. Les directives sont en outre peu utilisées : 18 % des Français ont rédigé leur directives anticipées (13 % des plus de 50 ans – 33 % des plus de 65 ans). Plus d’un tiers des répondants ne souhaite pas procéder à leur rédaction. Ce faible recours aux directives anticipées trouve plusieurs explications liées à la méconnaissance du dispositif, à l’absence d’interlocuteurs susceptibles d’apporter un appui lors de l’expression de choix tranchés sur des sujets médicaux parfois techniques, mais également à la difficulté de se confronter à la question de la fin de vie.

Si des améliorations permettant la sensibilisation à la rédaction des directives anticipées ont été apportées au texte depuis la rédaction initiale du projet de loi de 2024, le présent amendement des députés du groupe Droite Républicaine vise à préciser que celles-ci sont révisables à tout moment.

Cette proposition d’amendement vise à renforcer la prise en compte de la volonté des patients majeurs en situation d’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, tout en introduisant une garantie supplémentaire quant à l’intégrité de leur volonté.

Dans la version initiale, l’accent était mis sur la recherche du consentement éclairé à travers des moyens de communication alternative et améliorée, sans préciser ce qu’il advient en cas d’échec de cette démarche. La nouvelle rédaction introduit une précision essentielle : si ces méthodes ne permettent pas d’obtenir une expression claire et certaine du consentement du patient, l’intégrité de sa volonté demeure préservée.

Cette modification répond à un double impératif : d’une part renforcer l’autonomie du patient en mettant tout en œuvre pour rechercher son consentement éclairé à travers des outils adaptés à sa situation. Et d’autre part protéger sa volonté en évitant que l’absence de réponse explicite ne soit interprétée comme une acceptation implicite d’actes médicaux qu’il n’aurait peut-être pas souhaités.

Ainsi, cette nouvelle formulation assure un équilibre entre l’obligation de rechercher l’expression du consentement du patient et le respect fondamental de son intégrité et de sa volonté, même en cas d’impossibilité manifeste de s’exprimer.

Cette proposition d’amendement vise à renforcer la prise en compte de la volonté des patients majeurs en situation d’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, tout en introduisant une garantie supplémentaire quant à l’intégrité de leur volonté.

Dans la version initiale, l’accent était mis sur la recherche du consentement éclairé à travers des moyens de communication alternative et améliorée, sans préciser ce qu’il advient en cas d’échec de cette démarche. La nouvelle rédaction introduit une précision essentielle : si ces méthodes ne permettent pas d’obtenir une expression claire et certaine du consentement du patient, l’intégrité de sa volonté demeure préservée.

Cette modification répond à un double impératif : d’une part renforcer l’autonomie du patient en mettant tout en œuvre pour rechercher son consentement éclairé à travers des outils adaptés à sa situation. Et d’autre part protéger sa volonté en évitant que l’absence de réponse explicite ne soit interprétée comme une acceptation implicite d’actes médicaux qu’il n’aurait peut-être pas souhaités.

Ainsi, cette nouvelle formulation assure un équilibre entre l’obligation de rechercher l’expression du consentement du patient et le respect fondamental de son intégrité et de sa volonté, même en cas d’impossibilité manifeste de s’exprimer.

Actuellement, la décision de limiter ou d’arrêter les traitements – pour une personne hors d’état d’exprimer sa volonté – ne peut être prise qu’à l’occasion d’une procédure collégiale et en recueillant, à défaut de directives anticipées, le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, le témoignage des proches.

Lorsque la personne n’a jamais été en capacité de rédiger de directives anticipées ou de désigner une personne de confiance du fait de son handicap, il faut renforcer le rôle des proches, y compris professionnels, et de la famille : leur légitimité est incontestable pour être au plus près d’une volonté qui n’a jamais pu s’exprimer. Les arguments des proches et aidants (ou en l’absence, des professionnels qui l’accompagne au quotidien) doivent être pris en compte lors du « débat » sur la fin de vie de la personne avec qui ils vivent quotidiennement ou presque, tout en leur laissant la possibilité de décider de ne pas vouloir s’exprimer.

Pour cela, cet amendement propose d’élargir la composition de la procédure collégiale prévue à l’article L.1110-5-1 du code de la santé publique, tout en remettant de la souplesse par rapport au dispositif initialement prévu par cet article 16. La nouvelle rédaction permettrait d’inciter à élargir la procédure, sans en faire un modèle trop strict qui ne la rendrait pas applicable en pratique. 

La situation des personnes en situation de handicap n’ayant jamais pu rédiger de directives anticipées ou désigner de personne de confiance y est également mieux encadrée.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à préciser par décret les conditions d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielle.

Pour nombre de personnes en situation de handicap complexe, l’alimentation ou l’hydratation artificielle est courante et constitue un acte de la vie quotidienne, un soin qui améliore leur qualité de vie. 

Or depuis la loi du 2 février 2016, le code de la santé publique énonce que « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés » sous certaines conditions, qui ne sont pas explicitement précisées.

Pour éviter abus et souffrance, cet amendement prévoit de préciser par décret la jurisprudence du Conseil d’État s’agissant de la prise en charge d’un patient qui se trouve hors d’état d’exprimer sa volonté.

Selon la décision n° 375081 du 24 juin 2014, la procédure collégiale de décision d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles doit se fonder sur un ensemble d’éléments médicaux (état actuel, évolution depuis l’accident ou le diagnostic, souffrance, pronostic clinique) et non-médicaux (volonté du patient ou de la personne de confiance) « dont le poids respectif ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient ».

Le décret instauré par cet amendement pourrait ainsi reprendre le contenu de cette jurisprudence, pour pleinement garantir son application.

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps.

Cet amendement de clarification rédactionnelle des députés socialistes et apparentés vise à empêcher la personne de confiance ou le proche de créer, modifier ou supprimer tout document sur l'espace numérique de santé.

La rédaction actuelle l'empêchant de "porter atteinte à l'intégrité d’un document enregistré" est particulièrement floue.

Il convient donc de la clarifier, afin d'éviter de donner des droits excessifs à la personne de confiance ou au proche.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à conditionner à l’accord préalable du patient la participation de la personne de confiance et de la famille à la décision collégiale d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

En l’état de l’article 16, la personne de confiance et la famille pourraient participer à la procédure collégiale menant à une sédation profonde et continue jusqu’au décès ; ce qui dans son principe ne soulève pas de difficultés.

Toutefois, il nous semble important de préciser que cette participation doit se faire après accord préalable du patient.

Cet accord pourrait être produit dans les directives anticipées.

Tel est l’objet du présent amendement.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à prévoir un délai maximal de 15 jours pour que la procédure collégiale chargée de se prononcer sur l’arrêt des traitements aboutisse.

Les précédentes lois ont établi des dispositions assez succinctes sur la question de l’obstination déraisonnable. En conséquence, le suivi du phénomène et sa bonne compréhension par les professionnels de santé et par les usagers demeurent perfectibles.

La lutte contre l’obstination déraisonnable pose des difficultés manifestes, notamment car :

-  La demande d’obstination émane souvent du patient lui-même ou de son entourage

-  L’objectivation de l’obstination demeure difficile et relative à chaque situation

Cependant, la prise de conscience du phénomène est cruciale, au sein de l’opinion mais également chez les élus et pour le législateur, car l’obstination déraisonnable a pour conséquence :

-  Une expérience patient qui peut s’avérer extrêmement négative pour les personnes en fin de vie, sujettes à des traitements lourds, invasifs qui ne prolongent pas la vie, voire la raccourcissent, tout en dégradant fortement la qualité de vie

-  Une conséquence qui reste à quantifier pour les comptes sociaux, par l’emploi abusif de traitements onéreux et non justifiés d’un point de vue thérapeutique

-   L’entretien de la fiction d’une « toute puissance » médicale face à des situations où le traitement curatif n’a plus de sens, retardant d’autant la prise en charge palliative, trop souvent considérée comme un échec.

Afin d’augmenter le niveau de sensibilisation des usagers et des professionnels de santé sur ce sujet, cet amendement propose de confier à la HAS la responsabilité d’éditer un guide de bonnes pratiques ainsi que de collecter des indicateurs auprès des établissements, incitants ainsi ces derniers à amorcer une réelle réflexion sur le sujet.

Amendement visant à permettre au comité de suivi de la Stratégie décennale de participer à l’élaboration de la campagne nationale de sensibilisation et de prévention.

Il s’agit de supprimer à la personne de confiance des droits sur les directives anticipées.

Malgré les lois de 1999, de 2005 et de 2016, les malades ne connaissent toujours pas leurs droits. Les soins palliatifs restent inconnus du grand public. Il est donc nécessaire et urgent de mener des campagnes de communication autour de ces thèmes.

Amendement rédactionnel de cohérence. La loi définissant la collégialité, il n’est pas opportun de renvoyer aux dispositions réglementaires concernant sa composition.

Il faut une information clairement visible par le professionnel, qui doit pouvoir discuter avec son patient des accès à son espace numérique en santé par un tiers. En effet, lorsque le patient autorise un tiers à accéder à son espace numérique en santé, il peut ne pas envisager l’ensemble des situations à venir ni la nature des informations qui pourront être versées dans son espace numérique en santé.

Pour nombre de personnes en situation de handicap complexe, l’alimentation ou l’hydratation artificielle est courante et constitue un acte de la vie quotidienne, un soin qui améliore leur qualité de vie. Or, depuis la loi du 2 février 2016, le code de la santé publique énonce que « la nutrition et l'hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés » sous certaines conditions, qui ne sont pas explicitement précisées. 

Pour éviter abus et souffrance, cet amendement prévoit d’inscrire dans la loi la jurisprudence du Conseil d’Etat s’agissant de la prise en charge d’un patient qui se trouve hors d’état d’exprimer sa volonté. 

Selon la décision n°375081 du 24 juin 2014, la procédure collégiale de décision d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles doit se fonder sur un ensemble d’éléments médicaux (état actuel, évolution depuis l’accident ou le diagnostic, souffrance, pronostic clinique) et non-médicaux (volonté du patient ou de la personne de confiance) « dont le poids respectif ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient ». 

Le décret instauré par cet amendement pourrait ainsi reprendre le contenu de cette jurisprudence, pour pleinement garantir son application.

Cet amendement modifie le titre de la proposition de loi afin qu'il rende compte de réelles ambitions en matière de garantie des droits des malades et d'accès de tous aux soins palliatifs et d'accompagnement.

Les auteurs de cet amendement souhaitent qu'au sein de l'espace numérique, les directives anticipées puissent être séparées du reste des informations relatives au patient. La personne en charge de la mesure de protection ne pourra donc consulter les directives anticipées du titulaire du compte qu'avec son autorisation.

Cet amendement, issu de propositions formulées par le Collectif Handicaps, propose une rédaction de l'alinéa 4 qui prévoit que la famille ou un proche peut participer à la procédure collégiale relative à la limitation ou l'arrêt des traitements à défaut d'une personne de confiance désignée par le malade.

Cet amendement, qui s’appuie sur les remarques formulées par le Collectif handicaps, vise à renforcer le rôle de la famille et des professionnels de santé proches de la personne malade lorsque cette dernière, notamment du fait d’un handicap, n’a pas désigné de personne de confiance ni rédigé de directives anticipées.

Cet amendement vise à supprimer la possibilité pour la personne de confiance, la famille ou un proche d’un patient d’effectuer des actions sur l’espace numérique de santé du patient. 

Dans le cas où des directives anticipées ont été rédigées, celles-ci seront hébergées dans le dossier médical partagé et seront accessibles via l’espace numérique de santé. Or, si les proches d’un patient ont le droit d’effectuer des actions sur son espace numérique de santé, ils pourraient revenir sur les directives anticipées du patient sans son accord et ainsi contrevenir à sa volonté dans un moment de grande vulnérabilité. 

Il s’agit donc grâce à cet amendement de prévenir toutes les dérives émergeant de ce pouvoir donner aux proches d’un patient.

Cet amendement vise à mettre en place des campagnes d’information autour de l’accompagnement au vieillissement et à la fin de vie. 

La société est empreinte d'inquiétudes concernant la maladie, le vieillissement et la fin de vie. Ces moments de la vie sont pratiquement devenus tabou dans notre société, les rendant encore plus difficiles à accepter pour les Français. Une envie de maîtrise totale émerge de ce tabou grandissant. Ces campagnes d’information visent donc à réintégrer dans la sphère publique les questions de vieillissement, de maladie, de traitement et de fin de vie, afin de lever le voile sur ces aspects inhérents à la vie et de donner aux Français les moyens d’y faire face. 

Le présent amendement vise à supprimer la traçabilité de la sédation profonde et continue telle que proposée par l’article 19 de la présente proposition de loi car un excès de formalisme peut se révéler contre-productif pour la pratique médicale. 

Le texte proposé tend à entériner dans la loi, et c'est heureux, un certain nombre de mesures indispensables à l'accélération du déploiement des soins palliatifs sur l'ensemble du territoire Français et pour chacun de ses citoyens. En effet, pour ne citer que deux chiffres que chacun connaît : aujourd'hui, seulement 50 % de personnes de 65 ans ou plus peuvent accéder à des soins palliatifs avant leur décès et d'autre part, en 2021, 21 départements dont deux situés en Outre-mer ne disposaient pas encore d’USP - ce nombre étant passé à 19 en 2024 d'après le rapport gouvernemental sur l'application de la stratégie décennale des soins palliatifs. Les inégalités d'accès aux soins palliatifs sont sociales, économiques, géographiques, et c'est ainsi dans toutes ces dimensions qu'il faut rétablir l'équilibre. 

De plus, dans son avis n° 13913, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) recommande d’« imposer les soins palliatifs parmi les priorités des politiques de santé publique ». Il semble ainsi important d'intégrer ce principe au fondement du présent texte.

Le présent amendement prétend ainsi préciser l'objet et l'objectif de la proposition de loi. Son auteur tient également à préciser qu'il regrette que la proposition de loi ne soit pas structurée en titres thématiques car ce fonctionnement serait gage de clarté et de lisibilité et permettrait de garantir une couverture exhaustive de la question des soins palliatifs. 

Afin de renforcer l’accessibilité des directives anticipées, le présent article prévoit qu’elles puissent figurer dans le dossier médical partagé du patient, et que celui-ci puisse autoriser sa personne de confiance ou un proche à y accéder.

Le présent amendement propose que la personne de confiance soit sollicitée en priorité pour avoir un tel rôle. Ce n’est qu’en l’absence de personne de confiance qu’un parent ou un proche pourrait être désigné pour y accéder.

Il s’agit aussi par là d’encourager à désigner une personne de confiance, d’autant que les parents ou les proches ne sont pas toujours une option privilégiée par les patients.

Cet amendement propose de clarifier les dispositions de l’article L. 1111-12 du code de la santé publique relatives à la consultation de la famille ou des proches d’un patient incapable d’exprimer sa volonté, en phase avancée ou terminale, d’une affection grave et incurable.

Actuellement, en l’absence de directives anticipées du patient et d’une personne de confiance désignée, le médecin doit recueillir le témoignage de la famille ou des proches, sans précisions ni hiérarchie sur les personnes qu’il doit consulter, alors même que celles-ci ne sont pas toujours unanimes sur leurs volontés.

Cet amendement propose d’expliciter clairement qu’il doit chercher le témoignage de l’époux, du partenaire lié par un pacte civil de solidarité ou du concubin ou, à défaut, des enfants majeurs ou, à défaut, des parents ou, à défaut, des frères et soeurs majeurs, dans cet ordre.

Cet amendement vise ainsi à éviter tout contentieux, ou déchirement des familles, comme ce fut par exemple le cas pour Vincent Lambert et ses proches.

Cet amendement vise à donner la priorité à la personne de confiance lors d'une délégation d'accès à l'espace numérique du patient.

La désignation d'une personne de confiance est le fruit de la volonté du patient lui-même. Il semble donc adapté de lui donner cette priorité, et de permettre la délégation de l'accès à l'espace numérique de santé aux parents et aux proches en l'absence de personne de confiance.

Par la même, cet amendement permet d’encourager à désigner une personne de confiance.

Cet amendement propose d’inscrire au titre des objectifs des rendez-vous de prévention l’information sur la possibilité de réviser ses directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance à tout moment.

Elle permet ainsi de garantir une information complète aux personnes ayant déjà rédigé leurs directives anticipées.

Le présent amendement propose en outre une correction rédactionnelle.

Cet amendement vise à clarifier la rédaction de l’article L. 1111‑12 du code de la santé publique relatif à la consultation de la famille ou des proches d’un patient incapable d’exprimer sa volonté.

Il permet d’intégrer une hiérarchie sur les personnes que le médecin est amené à consulter. Cette priorisation est nécessaire, notamment lorsque ces personnes ne sont pas unanimes sur les volontés du patient.

Cet amendement vise à mettre en cohérence l’objet de la campagne annuelle de sensibilisation avec les mesures portées par le présent texte en l’élargissant à la thématique de la fin de vie.

Il précise également la nécessité de diffuser la connaissance des dispositifs d’accompagnement existants, et inclut le sujet du bénévolat d’accompagnement afin de mieux le faire connaître et susciter l’engagement souhaité dans le cadre de la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement.

Cet amendement vient préciser que la campagne nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil comporte un volet à destination des enfants et des adolescents.

Il n'y a pas d'âge pour être confronté aux difficultés du deuil et à la fin de vie d'un proche. Cependant, les réactions des enfants face à une perte peuvent souvent dérouter : lorsqu'ils sont très jeunes, ils peuvent, par exemple, être assis profondément tristes et quelques instants plus tard, s’amuser joyeusement dehors comme si de rien n’était. Ou lorsqu’ils continuent à fonctionner de manière parfaitement normale à l’école, sans que personne ne remarque leur tristesse.

Le deuil des enfants et des adolescents n'est pas linéaire, mais peut se réaliser par vagues, au fil des années : à chaque nouvelle prise de conscience de la perte, le deuil peut se manifester à nouveau, parfois sous une forme différente, même des années plus tard. D’après certaines études, 40% des enfants ayant perdu un parent développent une dépression majeure. Cette dépression peut être différée de huit semaines par rapport au décès. La probabilité de survenue d’une telle dépression est augmentée significativement lorsque la mort du parent survient avant que l’enfant n’ait atteint l’âge de onze ans (Weller RA, et al. Depression in recent bereaved prepubertal children. J Psychiatry 1991).

Ainsi, le présent amendement vise au déploiement d'une campagne spécifique et adaptée aux besoins des enfants et des adolescents.

Cet amendement vise à garantir le renvoi des données relatives aux sédations profondes à la commission de contrôle et d’évaluation prévue à l’article 15 de la proposition de loi relative à la fin de vie.

Il permet d’étendre à la sédation profonde et continue jusqu’au décès les missions de la commission de contrôle et d’évaluation, chargée de contrôler a posteriori les procédures d’aide à mourir et d’analyser les données agrégées et anonymisées afin d’en informer annuellement le Gouvernement et le Parlement.

En 2024, la création de cette commission a été saluée par une grande partie des personnes auditionnées par la commission spéciale qui ont souligné l’inexistence d’une telle commission de contrôle et d’évaluation pour la sédation profonde et continue. Le rapport d’évaluation de la loi Claeys Leonetti (2023) souligne le manque de données et de connaissances sur l’application de la sédation profonde et continue. Si le recours à la sédation est toujours considéré comme rare, les informations concernant les modalités de sa mise en œuvre demeurent parcellaires. Le présent amendement vise donc à corriger le renvoi à la dite commission, prévue à l’article 15 de la proposition de loi n° 1100 relative à la fin de vie.

Il supprime la création d’une commission parallèle à l’alinéa 2, en contradiction avec l’alinéa initial. La sédation profonde et continue et l’aide à mourir ne s’opposent pas, mais constituent plusieurs options, aux côtés des soins palliatifs, permettant d’accompagner les patients en fin de vie, conformément à leurs volontés. Il apparaît donc logique d’assurer un contrôle des conditions et procédures, ainsi qu’un suivi et une évaluation de la sédation profonde et continue et de l’aide à mourir, afin de donner un cadre sécurisant à toutes les formes d’accompagnement de la fin de vie et d’en assurer une connaissance la plus fine possible.

Enfin, il prévoit le recensement des sédations profondes et continues selon les modalités de réalisation pour pallier le manque de remontées statistiques et permettre une évaluation précise de ce droit créé par la loi de 2016.

Cet amendement vient préciser que la sédation profonde et continue associée à une analgésie est systématiquement mise en œuvre selon la procédure collégiale précisée par l’article L. 1110‑5-2 du code de la santé publique.

Comme l’a souligné le rapport de la mission d’évaluation de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (rapport Fiat-Martin), « la procédure collégiale, bien qu’obligatoire pour enclencher une sédation profonde et continue jusqu’au décès, apparaît dès lors très peu formalisée. Elle n’est d’ailleurs pas systématiquement respectée [puisque] selon l’étude PREVAL S2P, elle est absente dans 20 % des cas ».

Cet amendement, suggéré par la Fédération Jalmalv, vise à permettre un soutien national aux campagnes de recrutement des bénévoles dont toutes les associations de bénévoles d’accompagnement des personnes en fin de vie ont besoin pour aider à la mise en œuvre de la présente loi.

Les associations d’accompagnement peuvent apporter leur relais à de telles campagnes, comme elles le firent dans un passé récent, en appui sur leur puissant maillage territorial. 

Pour mémoire, 225 associations, dont 120 réunies au sein de 3 fédérations (Jalmalv, Etre-là, Alliance) sont présentes en métropole et outre-mer.

Cet amendement vise à introduire davantage de souplesse dans la procédure collégiale en précisant que la participation du médecin traitant du patient est « éventuellement » prévue, sans constituer une obligation systématique.

Cette précision permet de tenir compte des réalités pratiques, notamment des situations où le médecin traitant n’est pas en mesure de participer à la procédure collégiale. Il convient de ne pas imposer de rigidités difficiles à respecter en pratique. 

Amendement de précision. 

Cet amendement vise à élargir l’objet des campagnes nationales annuelles réalisées par le ministère chargé de la santé et des solidarités. En intégrant explicitement les thèmes de la fin de vie, des soins palliatifs et de l’accompagnement, en plus du deuil, il s’agit de mieux informer et sensibiliser le grand public à ces sujets souvent méconnus ou tabous.

Cet amendement permet d’inclure la personne de confiance à la décision collégiale.

Cet amendement permet, en cas d’incapacité du patient de s’exprimer, de prendre en compte l’avis de la personne de confiance si elle a été désignée conformément à l’article L. 1111-6 du code de la santé publique. 

Cet amendement est issu d’une proposition de l’ADMD

Amendement de repli

Si le dispositif envisagé est louable en ce qu’il vise à permettre à la personne chargée d’une mesure de protection de gérer l’espace numérique de santé du titulaire lorsqu’il n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté, il présente néanmoins une contradiction logique.

Comment si le titulaire n’est pas apte à exprimer sa volonté, pourrait-il, par définition, donner son avis ?
Il est donc nécessaire de reformuler cette disposition afin de lever toute ambiguïté et d’assurer sa pleine applicabilité juridique. L’objectif reste de garantir la continuité des soins et le respect des intérêts du titulaire, tout en prenant en compte, dans la mesure du possible, les volontés qu’il aurait pu exprimer antérieurement. Une clarification permettrait ainsi de sécuriser la gestion de l’espace numérique de santé par la personne en charge de la protection, dans un cadre juridiquement incontestable.

Si le dispositif envisagé est louable en ce qu’il vise à permettre à la personne chargée d’une mesure de protection de gérer l’espace numérique de santé du titulaire lorsqu’il n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté, il présente néanmoins une contradiction logique.

Comment si le titulaire n’est pas apte à exprimer sa volonté, pourrait-il, par définition, donner son avis ?

Le maintien de cette formulation pourrait ainsi créer une insécurité juridique et des difficultés d’application. Il conviendrait donc de supprimer cette disposition afin d’éviter toute ambiguïté et de retravailler la rédaction pour assurer une gestion de l’espace numérique de santé dans le respect des intérêts du titulaire, en prenant en compte ses éventuelles volontés antérieurement exprimées. Tel est l'objet de cet amendement.

Amendement de cohérence. 

Le présent amendement vise à préciser, en cohérence avec différents articles de la présente loi, la notion de participation à la procédure en remplaçant le terme « famille » par « un parent ou un proche ». Elle garantit une prise en compte plus fidèle de la volonté du bénéficiaire.

Cette proposition vise à reconnaître et encadrer les soins d’accompagnement, qui jouent un rôle essentiel dans le maintien de la dignité, de la qualité de vie et du bien-être des patients. Ces soins, adaptés à chaque étape de la maladie dès l’annonce du diagnostic, doivent être accessibles précocement, y compris à domicile, grâce à une prise en charge coordonnée par une équipe pluridisciplinaire. Il est crucial d’en préciser la définition dans la loi, car leur mise en œuvre repose sur l’intervention de nombreux professionnels de santé de proximité. 

Cet amendement, élaboré en concertation avec le Syndicat national des associations d’assistance à domicile, répond ainsi à la volonté croissante des Français de bénéficier d’un accompagnement à domicile le plus longtemps possible.

 
 
 

Ce glissement sémantique ne doit pas masquer l'échec du gouvernement sur l'accès aux soins palliatifs en France et ne doit pas être synonyme d’une chute en termes de moyens et d’accompagnement. 

Comme le précisait le docteur Jean-Marie Gomas, fondateur du mouvement des soins palliatifs en France lors de son audition le 30 avril 2024, le titre du présent projet de loi vient alourdir une loi déjà existante. Le risque étant que les termes de "soins d'accompagnement" viennent se substituer aux "soins palliatifs". 

Les législateurs devront veiller à ce que le cahier des charges des unités de soins palliatifs soient maintenus au sein des maisons d’accompagnement et ne pas dériver vers des maisons «palliatives» où, de fait, il y aurait moins d’accompagnement. 

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Intégration de l’article 20 à l’article 19 pour des raisons de lisibilité et de cohérence légistique.

Rédactionnel.

Intégration de l’article 20 à l’article 19 pour des raisons de lisibilité et de cohérence légistique.

D'une part, rédactionnel (les intitulés des ministères changent et le renvoi à un texte réglementaire est superfétatoire au cas d’espèce).

D'autre part, cet amendement élargit la campagne aux soins palliatifs et à l'accompagnement des aidants.

Cet amendement supprime :

- la transmission des informations tirées du codage de la sédation profonde et continue jusqu'au décès à la commission de contrôle et d'évaluation que crée par ailleurs l'article 15 de la proposition de loi n° 1100 relative à la fin de vie ;

- la création d'une commission supplémentaire chargée de contrôler a posteriori le respect des conditions par chaque procédure de sédation profonde et continue.

Sur le principe, le codage de la sédation profonde et continue est en partie satisfait depuis le 1er mars 2025 par la dernière version du guide pratique de l'Agence technique sur l'information de l'hospitalisation (Atih) concernant la médecine, la chirurgie et l'obstétrique (MCO) - sans à l'évidence que la loi ait eu à le prévoir ; si des contrôles doivent avoir lieu, ils ont vocation à être le fait de l'assurance maladie et le droit positif le permet déjà.

Par ailleurs, la transmission d'informations sur la sédation profonde et continue à une commission créée pour suivre l'application de l'aide à mourir entraîne une confusion inopportune :

- la loi de 2016, dite "Claeys-Leonetti", est bien connue des soignants, alors que l'aide à mourir sera nouvelle et nécessitera par sa différence ontologique un contrôle ainsi qu'une évaluation ;

- une telle transmission à des fins de contrôle pourrait avoir l'effet inverse de celui souhaité par les auteurs des amendements que reprend l'article 19, car elle désinciterait la déclaration de la sédation profonde et continue dans le programme médicalisé des systèmes d'information (PMSI) et donc réduirait la traçabilité dont l'amélioration était recherchée.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Il convient de limiter la disposition à la personne de confiance et à la famille sans l’étendre aux autres proches.

Rédactionnel.

Cet amendement vise à garantir que la sédation profonde et continue jusqu’au décès ne soit jamais assimilée à une forme déguisée d’euthanasie, en instaurant un contrôle rigoureux par la commission de contrôle et d’évaluation proposée par le texte.
 
En distinguant clairement cette pratique des actes visant à provoquer la mort, il protège l’intégrité des soins palliatifs et assure que les interventions médicales restent centrées sur le soulagement des souffrances et le respect de la dignité humaine.
 
La commission de contrôle veille à ce que la sédation soit utilisée exclusivement pour offrir un accompagnement digne aux patients en fin de vie, prévenant ainsi tout risque de dérive ou d’abus.
 
En réaffirmant ces principes éthiques, cet amendement renforce la confiance dans le système de soins palliatifs et répond aux attentes sociétales en matière de fin de vie.

Par coordination avec l’appellation proposée par la rapporteure à l’article 1^er, cet amendement propose de renommer l’intitulé de la proposition de loi autour de la notion d’accompagnement et de soins palliatifs.

Rédactionnel (mise en cohérence avec toutes les dispositions du chapitre préliminaire du titre I^er du livre I^er de la première partie du code de la santé publique, lesquelles retiennent l’expression : « équipe de soins »).

Reprise de l'amendement de Mme Firmin Le Bodo.

Cet amendement vise à protéger la liberté de conscience des professionnels de santé en leur garantissant le droit de ne pas participer à une décision ou à une procédure de sédation profonde et continue s’ils estiment que cela va à l’encontre de leurs convictions personnelles ou éthiques.
 
En instaurant une clause de conscience, cet amendement reconnaît l’importance des valeurs individuelles dans l’exercice de la médecine et permet aux professionnels de santé de préserver leur intégrité morale sans craindre de sanctions ou de pressions.
 
Toutefois, cette clause s’accompagne d’un devoir d’orientation, obligeant le professionnel à diriger le patient vers une équipe médicale capable de répondre à sa demande, assurant ainsi que les soins nécessaires ne soient pas compromis. Ce double mécanisme de protection de la conscience et de continuité des soins vise à concilier les droits des professionnels de santé avec les besoins des patients, en instaurant un équilibre respectueux des convictions de chacun tout en garantissant l’accès aux soins palliatifs pour tous.
 
En renforçant ce cadre éthique, cet amendement contribue à maintenir la confiance dans le système de santé et à promouvoir des pratiques médicales respectueuses et bienveillantes.

Faute d’encadrement et de contrôle, la rédaction de cet article expose la personne à des risques d’abus de faiblesse. La personne de confiance ou toute autre personne pourrait modifier les données de l’espace numérique à l’insu de la personne en modifiant par exemple ses volontés.

Par ailleurs, on ne comprend pas bien quelle est la plus-value de cette extension à un tiers. 

Amendement rédactionnel. 

La dernière phrase de l’alinéa n’a pas de sens : soit le protégé sous tutelle ou curatelle est apte à exprimer sa volonté et peut donner son avis, soit il n’est pas apte à exprimer sa volonté et n’est donc pas en capacité de donner un avis.

Cet amendement entend également mieux protéger les droits du protégé qui ne peut exprimer sa volonté en soumettant la possibilité pour la personne chargée de la mesure de protection de gérer l’espace numérique du protégé à l’accord écrit du juge des tutelles. 

Cet amendement vise à respecter la liberté des proches, de la personne de confiance comme du malade, en donnant à chacun la possibilité de refuser sa propre participation ou celle d’un tiers pour ce qui est du malade.

Il est ainsi de nature rédactionnelle car prétend clarifier l’expression « seulement si elle le souhaite » par deux modifications : « peuvent participer » et « sauf refus explicite et préalable du malade ». 

Dans l'esprit de la présente proposition de loi, cet amendement vise à demander au Gouvernement de réaliser une campagne nationale annuelle de sensibilisation relative à l'approche palliative, en insistant sur les droits des malades et des aidants. Il répond ainsi à une recommandation de la mission d'évaluation de la loi dite « Claeys-Leonetti » (2023) : "lancer une campagne de communication nationale afin de sensibiliser les Français à la question de l’accompagnement des malades et dynamiser l’action de bénévoles aux côtés des professionnels de santé.".

L'auteur du présent amendement espère qu'il ne sera pas retenu comme une charge puisqu'il vient compléter un article portant déjà une charge, elle-même adoptée par voie d'amendement lors de l'examen du texte relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie de 2024. 

Comme le décrit le rapport de la mission d'évaluation de la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, si "les professionnels de santé spécialisés dans la prise en charge des mineurs en fin de vie indiquent unanimement que le cadre juridique de la loi Claeys-Leonetti répond à la plupart des situations", ils soulignent que "la demande d’obstination déraisonnable, plus fréquente dans les services pédiatriques, constitue la principale difficulté soulignée par les acteurs rencontrés". Aussi, conformément à la recommandation n°25 du rapport susmentionné, cet amendement propose d'indiquer que le concept d’obstination déraisonnable s’applique également aux mineurs.

Cet amendement vient compléter le code de la santé publique en deux articles afin de préciser que l’équipe pluridisciplinaire est obligatoirement incluse dans la procédure collégiale pour enclencher une sédation ou arrêter des traitements contre l’obstination déraisonnable.

Amendement de repli. 

Cet amendement demande au Gouvernement un rapport sur la pertinence de développer le dispositif de biographie hospitalière. 

Concrètement, la biographie hospitalière permet à une personne gravement malade, hospitalisée dans un établissement de soin ou à domicile, de raconter son histoire à un biographe professionnel faisant partie intégrante d’une équipe soignante, et de recevoir gracieusement pour elle‑même ou pour un proche désigné le récit de sa vie.

Les bénéfices de cette démarche, déjà expérimentée dans plusieurs hôpitaux, sont multiples :

– Pour le patient, il s’agit, à travers le chaos de la maladie grave, de trouver un nouveau projet, qui l’ancre dans le présent, l’inscrit dans le vivant et lui redonne envie et dignité. Il n’est plus uniquement considéré au regard de sa maladie. La biographie redonne ainsi au patient des points d’appui et lui permet de « déposer ses bagages ».

– Pour les proches, cette démarche représente une transmission importante. Elle permet de retrouver la personne, ses mots, sa voix à travers son phrasé particulier. Le livre devient un lien, un dernier projet de transmission de mémoire qui peut unir la famille. Ce travail trouve sa place dans le processus de deuil.

– Pour l’équipe soignante, il y a là une possibilité pour l’équipe d’offrir un accompagnement différent au patient et de l’aider à valoriser ses ressources restantes.

Actuellement, la décision de limiter ou d’arrêter les traitements – pour une personne hors d’état d’exprimer sa volonté – ne peut être prise qu’à l’occasion d’une procédure collégiale et en recueillant, à défaut de directives anticipées, le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, le témoignage des proches.

Lorsque la personne n’a jamais été en capacité de rédiger de directives anticipées ou de désigner une personne de confiance du fait de son handicap, il faut renforcer le rôle des proches, y compris professionnels, et de la famille : leur légitimité est incontestable pour être au plus près d’une volonté qui n’a jamais pu s’exprimer. Les arguments des proches et aidants (ou en l’absence, des professionnels qui l’accompagne au quotidien) doivent être pris en compte lors du « débat » sur la fin de vie de la personne avec qui ils vivent quotidiennement ou presque, tout en leur laissant la possibilité de décider de ne pas vouloir s’exprimer.

Pour cela, cet amendement propose d’élargir la composition de la procédure collégiale prévue à l’article L. 1110‑5-1 du code de la santé publique, tout en remettant de la souplesse par rapport au dispositif initialement prévu par cet article 16. La nouvelle rédaction permettrait d’inciter à élargir la procédure, sans en faire un modèle trop strict qui ne la rendrait pas applicable en pratique. 

La situation des personnes en situation de handicap n’ayant jamais pu rédiger de directives anticipées ou désigner de personne de confiance y est également mieux encadrée.

Cet amendement vise à renforcer l’obligation pour les professionnels de santé et du secteur médico-social de recevoir une formation spécifique sur les soins palliatifs et d’accompagnement, la prise en charge de la douleur, l’accompagnement de la fin de vie, les dispositifs d’expression de la volonté des malades, l’accueil des personnes en perte d’autonomie et de discernement, ainsi que le suivi des mineurs.
 
En ajoutant le mot « obligatoirement » après le mot « reçoivent », cet amendement garantit que cette formation ne soit pas simplement recommandée mais bien imposée, assurant ainsi que tous les professionnels concernés soient correctement préparés à ces responsabilités cruciales. Cette mesure vise à améliorer la qualité des soins et de l’accompagnement des patients en fin de vie, en s’assurant que les professionnels disposent des compétences et des connaissances nécessaires pour répondre aux besoins spécifiques de ces patients et de leurs familles.
 
En rendant cette formation obligatoire, l’amendement contribue à une meilleure prise en charge globale des patients, à une réduction des inégalités dans l’accès aux soins palliatifs et à une amélioration de la qualité de vie des personnes en fin de vie.

Cet amendement vise à garantir que tous les professionnels de santé et du secteur médico-social bénéficient de la formation spécifique sur les soins palliatifs et d’accompagnement avant une date butoir fixée au 1^er janvier 2030.
 
En ajoutant cet alinéa, l’amendement impose une obligation claire et un calendrier précis pour la mise en œuvre de cette formation, assurant ainsi que tous les professionnels concernés soient correctement préparés à ces responsabilités cruciales dans un délai raisonnable. Cette mesure vise à améliorer la qualité des soins et de l’accompagnement des patients en fin de vie, en s’assurant que les professionnels disposent des compétences et des connaissances nécessaires pour répondre aux besoins spécifiques de ces patients et de leurs familles.
 
En fixant une date limite, l’amendement contribue à une meilleure prise en charge globale des patients, à une réduction des inégalités dans l’accès aux soins palliatifs et à une amélioration de la qualité de vie des personnes en fin de vie.

L’évolution des soins palliatifs dans l’histoire n’a pas d’intérêt opérationnel pour le bénéfice des patients. Il convient d’abord de former ces professionnels aux soins palliatifs.

Cette disposition n’a pas de rapport avec l’objet de la proposition de loi.

Cette rédaction procède du déclassement des soins palliatifs en en faisant seulement un élément des soins d’accompagnent.

La rédaction de l’article 9 ne fait référence qu’aux soins d’accompagnement alors que l’article 1^er auquel cet article renvoie couvre les soins d’accompagnement et les soins palliatifs.

On ne comprendrait don pas que les soins palliatifs soient exclus de ce champ.

La codification de la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) a été mise en œuvre en janvier 2025. Celle-ci permet le suivi de ces pratiques sédatives par l’assurance maladie et les services du Ministère de la Santé. Ce dispositif ne relève ainsi manifestement pas du champ législatif mais du contrôle courant effectué par les administrations centrales et par leurs émanations régionales, au titre des actes codifiés par la Caisses d’Assurance Maladie, et au même titre que l’ensemble des actes de soins.

Cet amendement répond à une préoccupation exprimée par l’IGAS dans son rapport d’avril 2018. Le développement des soins palliatifs passe par le développement de la formation continue des médecins en soins palliatifs à ce jour, notoirement insuffisante.

Cet amendement répond à une préoccupation exprimée par l’IGAS dans son rapport d’avril 2018. Le développement des soins palliatifs passant par une formation à la culture palliative en Unités de soins palliatifs et en équipes mobiles de soins palliatifs.

Cet amendement a pour objet de confier à la Haute Autorité de Santé une mission d’évaluation et de la gestion de la douleur chez les patients en phase terminale et dont le pronostic vital est engagé à court terme. Un tel outil peut contribuer utilement à la diffusion des soins palliatifs. La prise en charge de la douleur fait partie du processus de certification des établissements de santé par la HAS.

Cet amendement a pour objet de confier à la Haute autorité de santé une mission de définition d’indicateurs qualitatifs dans les équipes mobiles de soins palliatifs.

Dans un rapport publié en 2023 sur les soins palliatifs, la Cour des Comptes a analysé les conditions d’accès aux soins palliatifs.

Elle indique que « l’offre de soins palliatifs à l’hôpital s’est nettement étoffée, même si les disparités territoriales perdurent. Le constat est différent pour les soins palliatifs à domicile et en EHPAD. »

Il paraît primordial que le Gouvernement publie des indicateurs de couverture, département par département, des soins palliatifs. 

Un développement réel et concret des soins palliatifs et de la culture palliative est, aujourd’hui, une ardente obligation. Il y a toujours 21 départements qui ne sont pas dotés d’unités de soins palliatifs.

Il revient à la représentation nationale, dans le cadre de son travail d’évaluation des politiques publiques, de suivre la concrétisation des engagements pris.

En conséquence, et par souci de simplification, le rapport annexé au projet de loi de finances tous les deux ans pour présenter la politique suivie en matière de soins palliatifs et d’accompagnement à domicile, dans les établissements de santé et dans les établissements médico-sociaux, prévu par l’article 15 de la loi du 22 avril 2005, est supprimé.

Tel est le sens de cet amendement.

L’article 10 crée une nouvelle catégorie d’établissement médico-social dans le code de l’action sociale et des familles pour accueillir et accompagner les personnes en fin de vie et leur entourage, dénommée « maison d’accompagnement ».

Si l’exposé sommaire définit un peu ces structures, toutefois le dispositif législatif apporte peu de précision, ce qui laisse entendre que la mise en place se fera par décrets et arrêtés d’applications.

Alors que les unités de soins palliatifs manquent cruellement de moyens, certaines unités ayant malheureusement été fermées comme celle de Houdan, ne serait-il pas plus pertinent de flécher les financements vers les acteurs gérants déjà des lits de soins palliatifs et de garantir un droit universel à l’accès aux soins palliatifs pour tous ?

Aussi, il convient de supprimer cet article.

Cet amendement a pour objet de supprimer le dispositif sur les maisons d’accompagnement. Celles-ci, entre autres, n’ont pour effet que de reléguer les soins palliatifs derrière des soins d’accompagnement.

Les maisons d’accompagnement - établissements hybrides entre le médical et le médico-social- promues par cette proposition de loi n’ont pas vocation à être des EPHAD de « second rang », faute de personnel médical et de prise en charge de qualité. Lorsque 12 % seulement des EHPAD ont au moins un infirmier présent 24h/24 et 7j/7, on peut douter de l’efficacité de ce nouveau dispositif.

Cet article définit l’objet des maisons d’accompagnement en insérant leur dispositif dans le code de l’action sociale et des familles. Cette insertion dans ce code traduit l’ambiguïté de la fonction prêtée à ces établissements.

S’ils ont vocation à accompagner les personnes en soin palliatifs, ils ont leur place dans le code de la santé publique qui traite des soins palliatifs.

Amendement de précision.

Il convient de préciser la fonction des bénévoles et leur intégration dans le parcours de soins palliatifs, au sens de l'article L.1110_10 du Code de la Santé Publique.

Il apparait nécessaire de préciser que les seules associations habilitées sont les associations intervenant en milieu de soins palliatif

Produit dans un cadre médical, le plan personnalisé vise d'abord à adapter la prise en charge et l'offre de soin en fonction des attentes et des préférences du patient. Aussi, l'adjonction de la terminologie "et de soins" vise à compléter la notion d'accompagnement, qui demeure en elle-même trop floue.

L’article L. 1110-11 traite des bénévoles formés à l’accompagnement de la fin de vie. Pour cette raison, il apparaît plus adapté de viser les équipes mobiles de soins palliatifs avec lesquelles ils passeraient une convention.

Cet article vise à créer dans la loi un plan personnalisé d’accompagnement. Cette nouveauté est redondante dans la mesure où il existe déjà un plan personnalisé de santé (PPS) qui procède à une évaluation globale de la situation médicale, psychologique et sociale du malade.

Il permet insidieusement d’intégrer, dès le début de la prise en charge, le recours possible de « l’aide à mourir ».

L’article 14 consacre la création d’un dispositif de coordination autour du patient en instituant et systématisant, dans le cadre de l’annonce du diagnostic d’une affection grave.

Il convient de prévoir ce dispositif plus spécialement pour les patients atteints d’affections graves et incurables.

Dans la mesure où le Plan personnalisé d’accompagnement  peut porter sur l’application de l’ « aide à mourir », il apparaît nécessaire que la clause de conscience puisse être invoquée à toutes les étapes de la procédure.

Cet amendement vise à harmoniser et clarifier la terminologie utilisée dans les dispositions de cette proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement, en remplaçant l’expression « soins d’accompagnement » par « soins palliatifs et d’accompagnement ».
 
Cette modification sémantique est essentielle pour plusieurs raisons.
 
Tout d’abord, elle permet de mieux refléter la nature et l’étendue des soins prodigués aux patients en fin de vie, en mettant l’accent sur l’importance des soins palliatifs, qui incluent non seulement l’accompagnement psychologique et émotionnel, mais aussi le soulagement des symptômes physiques.
 
En intégrant explicitement le terme « soins palliatifs », cet amendement contribue à une meilleure compréhension des pratiques médicales et des droits des patients, tant par les professionnels de santé que par le grand public. Cette clarification favorise une approche globale et intégrée des soins en fin de vie, en valorisant l’ensemble des interventions visant à améliorer la qualité de vie des patients et à soutenir leurs familles.
 
En outre, cette harmonisation terminologique permet d’éviter les ambiguïtés et de garantir une cohérence dans l’application des dispositions légales, renforçant ainsi la confiance dans le système de santé et promouvant des pratiques médicales respectueuses et bienveillantes.

L’élaboration du Plan personnalisé d’accompagnement doit être respectueuse du cadre strict de la proposition de loi relative aux soins d’accompagnement et aux soins palliatifs.

Cette disposition est transposée de l’article 8 du Voluntary Assisted Dying Act de 2017 de l’Etat australien de Victoria.

Les directives anticipées existent depuis 2005. Elles sont insuffisamment diffusées. Plutôt que de s’appuyer sur des préférences, il parait plus simple de faire référence à ces directives anticipées.

Amendement rédactionnel reprenant la terminologie du code de la santé publique.

Cet amendement a pour objet de dissiper toute ambiguïté et de rappeler que les soins palliatifs ne doivent pas être minorés.

Il apparaît absolument nécessaire de conserver une exigence de rédaction pour les directives anticipées. La garantie d’un écrit est une protection contre les abus de confiance.

Selon l’article 1364 du Code Civil, l’écrit constitue une forme authentique.

Cette rédaction est inadaptée à la réalité sociologique et expose les personnes au risque d’abus de faiblesse.

Amendement de coordination.

Amendement de coordination.

Cet amendement vise à harmoniser et clarifier la terminologie utilisée dans les dispositions de cette proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement, en remplaçant l’expression « soins d’accompagnement » par « soins palliatifs et d’accompagnement ».
 
Cette modification sémantique est essentielle pour plusieurs raisons.
 
Tout d’abord, elle permet de mieux refléter la nature et l’étendue des soins prodigués aux patients en fin de vie, en mettant l’accent sur l’importance des soins palliatifs, qui incluent non seulement l’accompagnement psychologique et émotionnel, mais aussi le soulagement des symptômes physiques.
 
En intégrant explicitement le terme « soins palliatifs », cet amendement contribue à une meilleure compréhension des pratiques médicales et des droits des patients, tant par les professionnels de santé que par le grand public. Cette clarification favorise une approche globale et intégrée des soins en fin de vie, en valorisant l’ensemble des interventions visant à améliorer la qualité de vie des patients et à soutenir leurs familles.
 
En outre, cette harmonisation terminologique permet d’éviter les ambiguïtés et de garantir une cohérence dans l’application des dispositions légales, renforçant ainsi la confiance dans le système de santé et promouvant des pratiques médicales respectueuses et bienveillantes.

Cet amendement vient inscrire dans l'article dédié la nécessité d'un registre national unique, qui soit accessible à l'ensemble des professionnels de santé. Cette disposition technique est essentielle pour permettre une réelle prise en compte des souhaits du patient.

Les modifications apportées à cet amendement, visent à combler les lacunes actuelles en matière de formation des professionnels de santé et du secteur médico-social sur les soins palliatifs, afin d’assurer une prise en charge efficace et adaptée aux besoins des patients en fin de vie. Elles visent également par l’ajout d’une formation « certifiée et reconnue par le ministère de la Santé », à garantir la même formation pour tous, de manière uniforme et officielle.

Actuellement, l’intégration des soins palliatifs dans la formation médicale universitaire est largement insuffisante. La formation spécialisée transversale (FST) n’est pas déployée de manière homogène sur le territoire, en raison du manque de soutien de nombreux coordinateurs pédagogiques. De plus, la suppression du diplôme d’études spécialisées complémentaires (DESC) sans réel remplacement a laissé un vide dans l’acquisition des compétences nécessaires pour la prise en charge des patients en soins palliatifs.

Concernant la formation initiale et continue des médecins, les enseignements dédiés aux soins palliatifs sont souvent absents ou très insuffisamment mis en place par les universités. De même, la formation continue dans ce domaine est très peu sollicitée par les médecins généralistes, ce qui limite leur capacité à accompagner correctement leurs patients en fin de vie.

Par ailleurs, les professionnels du secteur médico-social, qui accueillent pourtant environ 25 % des décès annuels en France, ne bénéficient généralement pas de formations adaptées à la prise en charge des personnes en fin de vie. Ce manque de formation entraîne une hétérogénéité dans la qualité des soins et une inégalité territoriale dans l’accès à une prise en charge palliative de qualité.

Enfin, l’intégration de l’information et du suivi des prises en charge palliatives dans les missions des médecins de premier recours est indispensable pour assurer une continuité des soins et éviter des ruptures préjudiciables aux patients et à leurs familles.

Cette modification garantit donc une meilleure formation des professionnels, afin de structurer et d’harmoniser l’offre de soins palliatifs en France, tout en renforçant la qualité de l’accompagnement des patients en fin de vie.

La modification de cet article vise à clarifier le rôle et l’intégration des maisons d’accompagnement de soins palliatifs au sein de l’offre existante. Il est essentiel d’éviter toute ambiguïté qui pourrait conduire à une mauvaise interprétation de leur mission.  

La rédaction initiale révélait une compréhension approximative des besoins réels en matière de soins palliatifs. Elle laissait entendre que ces structures pourraient se substituer aux unités de soins palliatifs, faute de moyens suffisants. Or, ces dernières jouent un rôle fondamental dans la prise en charge des situations médicales complexes, nécessitant des compétences spécialisées. Laisser planer l’idée que ces maisons pourraient pallier les carences du système risque de conduire à la création de structures dégradées, offrant une alternative au rabais aux soins palliatifs hospitaliers. Il est donc impératif d’affirmer clairement que ces établissements viennent compléter l’offre existante sans s’y substituer.  

Au-delà de cet écueil, l’imprécision de la notion d’« accompagnement » suscitait une autre inquiétude, celle de voir ces maisons devenir le support à l’introduction de mécanismes controversés, notamment l’aide à mourir. L’absence de définition stricte laissait la porte ouverte à des dérives qui pourraient s’éloigner de l’esprit même des soins palliatifs. Cette incertitude faisait craindre que ces maisons ne deviennent, sous couvert d’accompagnement, des lieux où seraient mises en œuvre des pratiques étrangères aux principes fondamentaux des soins palliatifs. 

Afin de prévenir ces dérives, la présente modification réaffirme que ces structures s’inscrivent pleinement dans l’offre de soins palliatifs et précise explicitement qu’elles ne peuvent en aucun cas remplacer les unités de soins palliatifs. Cette clarification est essentielle pour garantir l’intégrité du dispositif et éviter toute instrumentalisation du cadre législatif à des fins qui en détourneraient l’objectif premier.

La modification de cet article vise à clarifier le rôle et l’intégration des maisons d’accompagnement de soins palliatifs au sein de l’offre existante. Il est essentiel d’éviter toute ambiguïté qui pourrait conduire à une mauvaise interprétation de leur mission.  

La rédaction initiale révélait une compréhension approximative des besoins réels en matière de soins palliatifs. Elle laissait entendre que ces structures pourraient se substituer aux unités de soins palliatifs, faute de moyens suffisants. Or, ces dernières jouent un rôle fondamental dans la prise en charge des situations médicales complexes, nécessitant des compétences spécialisées. Laisser planer l’idée que ces maisons pourraient pallier les carences du système risque de conduire à la création de structures dégradées, offrant une alternative au rabais aux soins palliatifs hospitaliers. Il est donc impératif d’affirmer clairement que ces établissements viennent compléter l’offre existante sans s’y substituer.  

Au-delà de cet écueil, l’imprécision de la notion d’« accompagnement » suscitait une autre inquiétude, celle de voir ces maisons devenir le support à l’introduction de mécanismes controversés, notamment l’aide à mourir. L’absence de définition stricte laissait la porte ouverte à des dérives qui pourraient s’éloigner de l’esprit même des soins palliatifs. Cette incertitude faisait craindre que ces maisons ne deviennent, sous couvert d’accompagnement, des lieux où seraient mises en œuvre des pratiques étrangères aux principes fondamentaux des soins palliatifs. 

Afin de prévenir ces dérives, la présente modification réaffirme que ces structures s’inscrivent pleinement dans l’offre de soins palliatifs et précise explicitement qu’elles ne peuvent en aucun cas remplacer les unités de soins palliatifs. Cette clarification est essentielle pour garantir l’intégrité du dispositif et éviter toute instrumentalisation du cadre législatif à des fins qui en détourneraient l’objectif premier.

La fin de vie ne doit pas être pensée qu’au regard de l’avancée en âge. Aussi, pour garantir le confort et la dignité des personnes accompagnées et des équipes accompagnantes, cet amendement prévoit d’inscrire dans la loi qu’il s’agit d’une obligation pour les ESMS accueillant des personnes en situation de handicap.

Cet amendement vise à préciser le rôle des maisons d’accompagnement en affirmant que l’aide à mourir ne doit pas y être autorisée afin d’éviter de transformer ces établissements en maisons du suicide assisté.

Seuls des soins palliatifs et d’accompagnement peuvent y être pratiqués.

La question de l’accompagnement du deuil se pose, à la fois, pour les proches, mais aussi pour les autres personnes accompagnées dans l’ESMS qui accueillait la personne décédée et pour les professionnels qui accompagnait la personne au quotidien.

Cet amendement vise par conséquent à prévoir également  l’accompagnement du deuil.

Amendement de suppression des alinéa 9 et 10. 

Le rôle de la directive anticipée n'est pas d'indiquer la manière de choisir l'aide active à mourir.

Le directives anticipées sont une aide à la décision médicale et non les dernières volontés.

L'alliance thérapeutique est précieuse et il convient de la respecter.

Tel est le sens de cet amendement.

Les débats en commission spéciale n’ont pas permis d’éclaircir le rôle des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs.

Au contraire, l’ambiguïté y est même renforcée au regard des dispositions définies dans le titre I sur les soins d’accompagnements et l’aide active à mourir définie au titre II.

La rédaction actuelle du Projet de loi n’évoque jamais l’euthanasie et le suicide assisté. C’est pourtant tout l’objet de l’aide active à mourir telle qu’elle est définie à l’article 5 du même texte.

Légiférer sur ces questions fondamentales ne permet aucun doute sur ce qu’il est possible ou non de réaliser.

Ces maisons d’accompagnements sont-elles destinées à accueillir des personnes qui ont recours aux soins palliatifs, ou sont-elles destinées avant tout à permettre l’aide active à mourir ? Auquel cas, il convient de les renommer.

Le plan personnalisé d’accompagnement instauré par cet article 14 doit permettre un accompagnement global et progressif des personnes concernées. Il doit par conséquent pouvoir se mettre en place et évoluer en fonction de la pathologie, pour renforcer la qualité de l’accompagnement et faciliter le parcours de soins.

La temporalité a toute son importance dans ces moments : parler directement des directives anticipées ou des volontés pour sa fin de vie à une personne qui vient d’apprendre son « affection grave » est trop brutal et inhumain. Pour garantir la gradation de l’accompagnement, il est important que cette mesure aille de pair avec la formation des professionnels qui auront à recueillir et définir ces plans d’accompagnement.

Cet amendement prévoit également une possible rétroactivité de la mesure pour les personnes dont le diagnostic a été posé avant la promulgation de cette loi afin qu'elles puissent bénéficier d'un plan personnalisé d'accompagnement.

La loi du 2 février 2016 a significativement renforcé la portée et l’encadrement juridique des directives anticipées. Désormais, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation du malade ou lorsqu’elles ne correspondent manifestement pas à sa situation médicale, les directives anticipées « s’imposent au médecin » (article L. 1111‐11 du code de la santé publique). Elles sont en outre révisables et révocables à tout moment, et restent valables tant que leur auteur n’en décide pas autrement. Enfin, des modèles types ont été établis afin de faciliter leur élaboration.

En dépit de ces avancées, l’outil est encore peu utilisé et l’appropriation du dispositif semble encore insuffisante. D’après un sondage réalisé par BVA en octobre 2022 pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, moins d’un Français sur deux (43 %) connaît les directives anticipées, et à peine un Français sur quatre (19 %) sait précisément ce dont il s’agit. Les directives sont en outre peu utilisées : 18 % des Français ont rédigé leur directives anticipées (13 % des plus de 50 ans – 33 % des plus de 65 ans). Plus d’un tiers des répondants ne souhaite pas procéder à leur rédaction. Ce faible recours aux directives anticipées trouve plusieurs explications liées à la méconnaissance du dispositif, à l’absence d’interlocuteurs susceptibles d’apporter un appui lors de l’expression de choix tranchés sur des sujets médicaux parfois techniques, mais également à la difficulté de se confronter à la question de la fin de vie.

Si des améliorations permettant la sensibilisation à la rédaction des directives anticipées ont été apportées au texte depuis la rédaction initiale du projet de loi de 2024, le présent amendement des députés du groupe Droite Républicaine vise à préciser que celles-ci sont révisables à tout moment.

La loi du 2 février 2016 a significativement renforcé la portée et l’encadrement juridique des directives anticipées. Désormais, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation du malade ou lorsqu’elles ne correspondent manifestement pas à sa situation médicale, les directives anticipées « s’imposent au médecin » (article L. 1111‐11 du code de la santé publique). Elles sont en outre révisables et révocables à tout moment, et restent valables tant que leur auteur n’en décide pas autrement. Enfin, des modèles types ont été établis afin de faciliter leur élaboration.

En dépit de ces avancées, l’outil est encore peu utilisé et l’appropriation du dispositif semble encore insuffisante. D’après un sondage réalisé par BVA en octobre 2022 pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, moins d’un Français sur deux (43 %) connaît les directives anticipées, et à peine un Français sur quatre (19 %) sait précisément ce dont il s’agit. Les directives sont en outre peu utilisées : 18 % des Français ont rédigé leur directives anticipées (13 % des plus de 50 ans – 33 % des plus de 65 ans). Plus d’un tiers des répondants ne souhaite pas procéder à leur rédaction. Ce faible recours aux directives anticipées trouve plusieurs explications liées à la méconnaissance du dispositif, à l’absence d’interlocuteurs susceptibles d’apporter un appui lors de l’expression de choix tranchés sur des sujets médicaux parfois techniques, mais également à la difficulté de se confronter à la question de la fin de vie.

Si des améliorations permettant la sensibilisation à la rédaction des directives anticipées ont été apportées au texte depuis la rédaction initiale du projet de loi de 2024, le présent amendement des députés du groupe Droite Républicaine vise à préciser que celles-ci sont révisables à tout moment.

Cet article prévoit l’annonce du diagnostic d’une affection grave, mais ne mentionne pas l’importance d’un bilan sur le pronostic vital. Or, cette information est essentielle pour permettre au patient d’anticiper les répercussions de la maladie et d’organiser sa prise en charge en conséquence.

Cet amendement vise donc à inclure, lorsque cela est possible, une évaluation du pronostic vital dans le cadre de l’annonce de la maladie. Cette précision permet d’améliorer la transparence de l’information donnée au patient et d’adapter l’accompagnement à ses besoins spécifiques.

Lorsqu’un patient reçoit le diagnostic d’une affection grave, l’incertitude sur son évolution et les options thérapeutiques disponibles peut être source d’angoisse. Actuellement, l’article prévoit la mise en place d’un plan personnalisé d’accompagnement, mais sans mentionner l’information sur les possibilités de guérison ou les traitements disponibles.

Cet amendement vise à garantir que le médecin ou le professionnel de santé informe systématiquement le patient des différentes options thérapeutiques adaptées à son état, y compris les traitements curatifs, les innovations médicales et les essais cliniques accessibles. Cette mesure permettrait au patient d’être pleinement acteur de son parcours de soins et de mieux comprendre les perspectives qui s’offrent à lui.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à prévoir que le rapport au Parlement sur les sédations profondes et continues détaille  le nombre de sédations profondes et continues et le nombre de procédures collégiales.

Cet amendement vise à spécifier que le rapport détaille par lieu d’administration le nombre de sédations profondes et continues jusqu’au décès 

Il permettra de distinguer :
- le nombre de sédations profondes et continues mises en œuvre sur demande du patient pour souffrances réfractaires et en soutien d’une demande d’arrêt de traitement
- le nombre de refus de sédations profondes et continues sur demande du patient
- le nombre de sédations profondes et continues mises en œuvre sur décision médicale

Cela permettra une évaluation plus fine de ce nouveau droit du patient de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès créé par la loi de 2016.

Par ailleurs, il nous semble impossible de comptabiliser le nombre de procédures collégiales mises en œuvre (pour des décisions de limitation et/ou d’arrêt de traitement, pour des mises en œuvre de sédation proportionnée ou des mises en œuvre de sédation profonde et continue jusqu’au décès) puisqu’il n’existe pas de codage spécifique aux procédures collégiales. 

Nous sommes plus que réservés quant à l’introduction d’un tel codage et à la procéduralisation de cet espace de discussion collectif qu’il risquerait d’entraîner.

Comptabiliser des procédures collégiales est un contre-sens médical, car cela revient à caractériser avec précision cet espace de collégialité, de façon normative, rigide et procédurière, approche inverse à la réalité médicale qui adapte les modalités de discussion et de décision à chaque complexité singulière.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

Cet amendement de coordination des députés socialistes et apparentés vise à accorder l’appellation des maisons créées par cet article 10 avec la dénomination des soins qu’elle prodigue formulée à l’article 1^er, et renomme donc ses maisons « Maisons de soins palliatifs et d’accompagnement »

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à mieux définir les maisons de soins palliatifs et d’accompagnement, en précisant notamment qu’elles sont un lieu de répit temporaire pour les aidants et d’information sur leurs droits.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à garantir un mode de financement mixte (via d’une part une dotation globale et d’autre part à l’activité) des maisons d’accompagnement, et non pas uniquement à l’activité sur le modèle de la T2A.

Le mode de financement des maisons d’accompagnement n’est en effet nul part précisé ni dans la proposition de loi ni dans le projet de loi que dans l’étude d’impact.

Or le financement des soins palliatifs essentiellement à l’activité fait l’objet de nombreuses critiques, notamment formulées dans un rapport des sénatrices Christine BONFANTI-DOSSAT, Corinne IMBERT et Michelle MEUNIER sur les soins palliatifs remis en septembre 2021.

Ce rapport analyse comment la prise en charge palliative - complexe, lourde, chronophage - ne s’inscrit pas au rang des activités « rentables » pour les établissements de santé.

En effet, la tarification à l’activité (T2A), plutôt axée sur la technicité des soins, valorise mal une prise en charge qui s’inscrit dans la durée et repose sur de l’écoute, de l’accompagnement humain, des temps de concertation interdisciplinaire et de collégialité . 

A ce propos, le rapport cite plusieurs témoignages :

• Pour le Dr Claire Fourcade, présidente de la SFAP, « contrairement aux patients admis en réanimation, nos patients communiquent et le plus souvent, ils participent donc aux décisions. Nous exerçons une médecine lente, complexe . Parler de ce dont on a peur, notamment de la maladie grave et de la mort, ne peut se faire que sur un temps long »

• Pour le Dr Alexis Burnod, chef du service de soins palliatifs de l’Institut Curie, collégialité et concertation sont nécessaires dans ces moments intenses de confrontation avec l’intime. C’est pourquoi son service organise une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) onco-palliative chaque semaine où la voix de chaque personnel compte , notamment celle des infirmiers et aide-soignants en contact direct avec les patients et leurs proches.

Il est regrettable que ces caractéristiques inhérentes à l’accompagnement de fin de vie, notamment devant la complexité de certaines prises en charge soient si mal reconnues aujourd’hui dans le financement des activités de soins palliatifs.

Ce financement repose en effet sur la valorisation, pour un même groupe homogène de malade (GHM de soins palliatifs, avec ou sans actes), de différents groupes homogènes de séjour (GHS) spécifiques qui dépendent de la structure prenant en charge le patient.

Toutefois, ces séjours ne donnent qu’un reflet partiel de l’activité hospitalière en soins palliatifs : d’une part, ces cotations correspondent à des situations sans préjuger d’une réelle prise en charge palliative ; d’autre part, des soins palliatifs sont pratiqués à des patients dont la cotation du séjour n’est pas celle en soins palliatifs, moins intéressante pour l’établissement de santé en termes de facturation du séjour car « les soins palliatifs rapportent moins que la pathologie ».

De surcroît, la T2A reconnaît mal la complexité des prises en charge et le temps nécessaire à certains suivis.

Les effets pervers comme les risques de dérive vers une sélection des patients en fonction des pathologies sont un véritable risque.

Le Professeur Didier Sicard a jugé que le mode de tarification des soins palliatifs, non lié à la spécificité du soin mais à sa durée, induisait un déséquilibre selon la complexité des situations et leur prévisibilité.

Pour les docteurs Olivier Mermet et Bruno Richard, copilotes du plan national, cela incite effectivement à multiplier des séjours de courte durée, par exemple en privilégiant des malades en toute fin de vie, ou en faisant « tourner » des malades sur différentes structures.

Selon ces derniers, de nouveaux modes de financement doivent être étudiés, en veillant cependant à assurer des capacités d’accueil suffisantes si cette évolution devait avoir un impact sur les durées d’hospitalisation.

Pour toutes ces raisons, les auteurs du rapport formulaient la proposition n° 4 : « revoir le mode de financement des soins palliatifs à l’hôpital dans le sens d’un financement mixte (dotation et tarification à l’activité) tenant compte de la complexité des prises en charge et intégrant des indicateurs de qualité des prises en charge ».

Cet amendement vient directement s’inspirer de cette proposition et vise à ce que les maisons d’accompagnement - créées par cet article 2 - soient financées selon un mode mixte et équilibré : une dotation globale et une dotation à l’activité sur le modèle de la T2A.

Tel est l’objet du présent amendement, qui prend la forme d’une demande de rapport afin de respecter l’article 40 de la Constitution qui interdit aux parlementaires de déposer un amendement créant ou aggravant une charge publique.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rendre obligatoire un volet « soins palliatifs et d’accompagnement » dans les projets d’établissement des ESMS.

L’article 11 de cette proposition de loi prévoit que les projets d’établissement des EHPAD comportent obligatoirement un volet « soins palliatifs et d’accompagnement », afin d’accompagner les résidents dans les meilleures conditions jusqu’à la fin de leur vie, mais aussi d’accompagner le deuil des co-résidents et des professionnels.

Pour le confort et la dignité des personnes accompagnées et des équipes accompagnantes, cet amendement prévoit d’inscrire également dans la loi qu’il s’agit d’une obligation pour les ESMS accueillant des personnes en situation de handicap, qui ont toute leur place dans la logique de gradation des soins (article 2 du présent texte) et dans le plan personnalisé d’accompagnement (article 14). La fin de vie ne doit pas être pensée qu’au regard de l’avancée en âge.

La partie réglementaire du code prévoit déjà que les projets d’établissements et de services des ESMS handicap fasse apparaître la démarche de soins palliatifs, mais les auteurs de cet amendement proposent de l’inscrire dans la loi dans l’espoir d’une réelle effectivité.  

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à inscrire dans le projet d’établissement des ESMS un volet « accompagnement du deuil ».

L’article 11 de cette proposition de loi prévoit que les projets d’établissement des EHPAD (ou des ESMS selon l’adoption d’un précédent amendement) comportent obligatoirement un volet « soins palliatifs et d’accompagnement », afin d’accompagner les résidents dans les meilleures conditions jusqu’à la fin de leur vie.

Cet amendement vise à intégrer également un volet « accompagnement du deuil », que ce soit pour les co-résidents, mais aussi pour les professionnels.

La question de l’accompagnement du deuil se pose, à la fois, pour les proches (les aidants et les aimants, au sens large), mais aussi pour les autres personnes accompagnées dans l’ESMS qui accueillait la personne décédée et pour les professionnels (soignants ou non) qui accompagnait la personne au quotidien.

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps
 

Il s’agit de revaloriser les termes soins palliatifs qui se trouvent déclassés par cette proposition de loi, et dans cet article, qui indique seulement « approche palliative ».

Amendement de repli

Actuellement, la formation aux soins palliatifs représente 10 heures et demi en 3 eme année. 

Avant de parler du contenu de cette formation, il est indispensable de l’assurer pour garantir un bon exercice de cette pratique et sa diffusion, conformément aux déclarations de principe de l’article 1^er de cette PPL.

Il s’agit ici d’une illustration supplémentaire du déclassement des soins palliatifs opéré par la PPL.  Cette disposition de l’article 9 fait référence à un rapport annuel  sur les soins d’accompagnement et non sur les soins palliatifs, ceux-ci ne formant qu’une sous catégorie des soins d’accompagnement alors que les soins palliatifs sont reconnus pas l’OMS, ce que ne sont pas les soins  d’accompagnement.

Cet amendement a pour but de clarifier la mission de ces maisons qui seront un échelon intermédiaire entre les USP et le domicile où le malade ne pourra plus rester. Elle seront rattachées à un établissement de santé publique et auront vocation d’assurer des soins .

En clarifiant leur appellation, on précise bien que ces maisons n’auront pour seul but l’administration de soins palliatifs et ne pourront en aucun cas devenir des lieux où la mort programmée pourra être administrée.

Amendement de cohérence

Ce n’est pas du droit normatif. Ou bien cela doit figurer dans la stratégie décennale et cela n’a pas sa place ici. Ou bien la stratégie décennale n’est que du droit déclamatoire.

Il s'agit de préciser que les associations concernées sont les associations de bénévoles de soins palliatifs conformément au titre de la proposition de loi. Il s'agit aussi de dissiper toute ambiguïté qui pourrait évoquer le cas de la Suisse où des associations pro-suicide assisté ont accès aux établissements de soins et aux EPHAD.

Le dispositif prévu ajoute un nouveau plan alors qu’il existe déjà un plan personnalisé de coordination en santé pour les mêmes publics. Celui-ci « s’adresse aux professionnels en proximité »(équipes de soins primaires, communautés professionnelles territoriales de santé, etc.) ou en appui de ces professionnels (dispositif d’appui à la coordination), aux professionnels des établissements ou services sociaux ou médico-sociaux (ESSMS) et aux professionnels des maisons départementales pour les personnes en situation de handicap (MDPH). Il concerne tout usager du système de santé (malade chronique, personne âgée, personne en situation de handicap, précarité) en situation complexe (dont la compréhension et la prise en charge nécessitent plusieurs professionnels). Il formalise les besoins des personnes et permet la coordination des interventions nécessaires des professionnels de santé, personnels médico-sociaux et sociaux. Son élaboration passe par le rassemblement d’informations personnelles, médicales, sociales, utiles à l’évaluation des besoins de la personne, à la formalisation des réponses à ces besoins et au suivi de leur application et de leur réalisation.« ( Etude d’impact projet de loi 2462). Ce nouveau Plan personnalisé d’accompagnement participe de la bureaucratisation de la santé avec les ARS. Il fait double emploi. Il va générer des coûts inutiles alors que nous avons besoin de soignants.

Il convient d’en rester au champ d’application de la proposition de loi qui porte exclusivement sur les soins palliatifs.

Le recours à l’écrit exclusivement s’impose pour éviter tout risque d’abus de faiblesse et d’abus de confiance sur des personnes vulnérables par définition.

Cet amendement propose de renforcer les formations initiales et continues des professions médicales (médecins, infirmiers, aide-soignants...) avec des modules d’enseignement spécifiquement dédiés à la connaissance des soins palliatifs et d’accompagnement.

Si l’on veut réussir en France le déploiement de soins palliatifs de qualité sur l’ensemble du territoire, il paraît indispensable de former correctement et suffisamment nos soignants. C’est d’ailleurs une demande unanime de la communauté médicale. Or, il y a aujourd’hui un déficit énorme de formation en soins palliatifs et d’accompagnement pour les professions de santé.

Des praticiens hospitaliers tentent de propager la culture des soins palliatifs dans les facultés de médecine, mais leur nombre, comme la part des enseignements, reste faible. Actuellement par exemple, les étudiants en médecine ne bénéficient que de quelques heures de formation sur les soins palliatifs (entre 2H et 10H sur les six premières années de médecine).

Une fois en poste, les soignants doivent recourir à la formation continue et là aussi les volontaires pour les former sont trop peu nombreux.

L’écoute, le prendre soin, avoir un souci extrême de la personne malade en fin de vie doivent s’enseigner dans les premières années d’études si l’on souhaite développer une véritable culture palliative dans notre pays.

Cet amendement a pour but de clarifier la mission de ces maisons qui seront un échelon intermédiaire entre les USP et le domicile où le malade ne pourra plus rester. Elle seront rattachées à un établissement de santé publique et auront vocation d'assurer des soins .

En clarifiant leur appellation, on précise bien que ces maisons n'auront pour seul but l'administration de soins palliatifs et ne pourront en aucun cas devenir des lieux où la mort programmée pourra être administrée.

Cet amendement a pour but de clarifier la mission de ces maisons qui seront un échelon intermédiaire entre les USP et le domicile où le malade ne pourra plus rester. Elle seront rattachées à un établissement de santé publique et auront vocation d’assurer des soins .

En clarifiant leur appellation, on précise bien que ces maisons n’auront pour seul but l’administration de soins palliatifs et ne pourront en aucun cas devenir des lieux où la mort programmée pourra être administrée.

Cet amendement vise à intégrer également un volet « accompagnement du deuil », que ce soit pour les co-résidents, mais aussi pour les professionnels au sein des projets d'établissement des EPHAD. 

La question de l’accompagnement du deuil se pose :

• Pour les proches (aidants, aimants) ;
• Pour les professionnels (soignants ou non) qui accompagnaient la personne au quotidien ;
• Pour les autres personnes accompagnées dans l'établissement concerné. 

Cet amendement complète la demande de rapport de l'article 12 en prévoyant une évaluation de l'opportunité :

• de passer à un congé de solidarité familiale rémunéré plutôt qu'indemnisé ;
• de passer à un congé de proche aidant rémunéré plutôt qu'indemnisé.

Cet amendement traduit la préconisation n° 2 formulée par la Convention citoyenne dans le cadre de son avis rendu sur la fin de vie.

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a été créé par le décret n° 2016‑5 du 5 janvier 2016 pour 5 ans. Les missions du CNSPFV ont été prolongées par le décret n° 2022‑87 du 28 janvier 2022 pour une nouvelle durée de cinq ans. Les actions à mener sont nombreuses et à très long terme. Or, ces renouvellements d’existence à cinq ans ne permettent pas un fonctionnement optimum du CNSPFV. C’est dans ce contexte que les auteurs de cet amendement souhaitent un rapport évaluant les modalités selon lesquelles les missions et les besoins du CNSPFV pourraient être confortés notamment par une inscription dans le code de la santé publique.

Cet amendement vise à disposer d’un rapport évaluant l’opportunité et les modalités selon lesquelles pourrait être réformé le financement des soins palliatifs. Les professionnels de santé soulignent en effet l’inadéquation du mode de financement actuel à la réalité des soins dispensés. L’amendement suit en cela la recommandation n° 7 de la mission d’évaluation de la loi Clayes- Leonetti conduite à l’Assemblée nationale en mars 2023, qui préconisait de mettre en place un financement mixte basé sur une dotation forfaitaire et des recettes issues de l’activité elle-même.

Cet amendement vise à préciser que l’évaluation prévue à l’article 9 permettra de bénéficier d’éléments précis d’une part sur les soins palliatifs et d’autre part sur les soins d’accompagnement.

Cet amendement vise à disposer annuellement d’une évaluation des maisons d’accompagnement afin notamment de mesurer leur déploiement sur l’ensemble du territoire et leur capacité à répondre aux besoins constatés.

Cet amendement vise à préciser que la formation dont bénéficient les étudiants en médecine comportera également un volet spécifiquement dédié à la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs et d’accompagnement tels que définis par la présente proposition de loi.

Les auteurs de cet amendement souhaitent que les professionnels de santé reçoivent également une formation spécifique aux besoins d’accompagnement des personnes en situation de handicap.

Cet amendement, issu de propositions formulées par France Assos Santé, précise les attendus du rapport prévu par l’article 9. Dans ce cadre, il s’agira de disposer d’une part du nombre de sédations profondes effectuées par lieu d’administration, mises en œuvre sur demande du patient, pour souffrances réfractaires ou en soutien d’une demande d’arrêt de traitement, mises en œuvre par décision médicale et d’autre part du nombre de refus de sédations profondes et continues sur demande du patient.

Par ailleurs, cet amendement supprime le recensement du nombre de procédures collégiales mises en œuvre puisqu’il n’existe pas de codage spécifique aux procédures collégiales.

Les auteurs de cet amendement souhaitent apporter une définition plus précise des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs en reprenant les termes mêmes du rapport du Professeur Chauvin (« Mesure 4 : créer des maisons d’accompagnement pour adapter les prises en charge aux besoins des personnes en fin de vie et de leur entourage »).

Cet amendement vise à prévoir une information sur le congé de présence parentale, spécifique aux parents d’enfants malades, en plus de celle sur le congé de solidarité familiale.

Cet amendement, issu de propositions formulées par le Collectif Handicaps, vise à inscrire dans le code de l’action sociale et des familles l’obligation, pour les établissements ou services médico-sociaux (ESMS) accueillant des personnes en situation de handicap, de définir un volet « soins palliatifs et d’accompagnement » dans leur projet d’établissement.

Cette proposition s’inscrit en cohérence avec l’objet de cet article 11 qui prévoit que les projets d’établissement des EHPAD devront obligatoirement comporter un tel volet « soins palliatifs et d’accompagnement », et elle vise de surcroît à garantir la pleine effectivité de cette obligation qui, à l’heure actuelle, ne figure que dans la partie réglementaire du code.

Le auteurs de cet amendement souhaitent préciser l’objet de ce rapport relatif à une réforme du congé de solidarité familiale en suivant les préconisations du Professeur Chauvin en la matière.

Si les auteurs de cet amendement approuvent l'objet de l'article 14, ils souhaitent toutefois que son contenu soit désigné par le terme consacré par la Haute Autorité de Santé, à savoir : "planification anticipée des soins futurs". En effet, depuis 2016, la HAS a inscrit ce terme dans ses référentiels relatifs à la démarche palliative pour traduire la notion de "advance care planning" à laquelle fait référence le Professeur Chauvin pour en proposer une nouvelle traduction. Selon le référentiel de la HAS, utilisé par les professionnels de santé, la planification anticipée des soins futurs est "le procédé de communication et de reformulation sur les valeurs et les souhaits de la personne au sujet de sa santé future et de ses préférences concernant les soins et traitements. Elle est basée sur les priorités de la personne, ses croyances, ses valeurs, et implique de prendre du temps pour s’enquérir des options thérapeutiques en fin de vie, avant qu’un événement aigu ne survienne. Elle conduit à proposer : une déclaration anticipée de ses souhaits et préférences ; la rédaction des directives anticipées ;la désignation de la personne de confiance".

Cet amendement est ainsi un amendement de cohérence au regard des référentiels déjà existants et à l’œuvre dans la pratique et la culture palliatives.

Cet amendement vise à donner toute sa place à la personne de confiance en l'associant à l'élaboration du plan personnalisé d'accompagnement et en lui permettant de bénéficier du temps de sensibilisation aux enjeux de l'accompagnement en fin de vie.

Cet amendement, issu de propositions formulées par le Collectif Handicaps, précise que le plan personnalisé d’accompagnement doit permettre un accompagnement global et progressif des personnes concernées. Aussi, il doit pouvoir être défini dans d’autres temporalités qu’au seul moment du diagnostic. En ce sens, cet amendement vient utilement conforter l'alinéa 3 du présent article 14 qui précise que ce plan évoluera en fonction notamment des besoins de la personne malade.

Les auteurs de cet amendement ne considèrent pas opportun de proposer au patient de rédiger ou de réviser ses directives anticipées, ou de désigner une personne de confiance, dès l'annonce d'une affection grave.

Cet amendement, issu de propositions formulées par le Collectif Handicaps, vise à garantir aux personnes en tutelle faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne et ne présentant pas d’altération des fonctions cognitives de remplir leurs directives anticipées sans passer par le juge des tutelles.

De fait, actuellement pour les personnes dont la procédure de mise sous tutelle n’a pas décelé médicalement que les facultés cognitives sont gravement obérées, cette interdiction va à l’encontre de l’article 12 de la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées qui énonce que les personnes en situation de handicap ont « droit à la reconnaissance en tous lieux de leur personnalité juridique ».

Cet amendement, issu des propositions formulées par le Collectif Handicaps, vise à modifier les conditions de désignation d’une personne de confiance pour les majeurs protégés avec ou sans altération des fonctions cognitives. Il est ainsi proposé de faciliter la désignation d’une personne de confiance par les majeurs protégés sans altération grave des fonction cognitives, sans passage par le juge des tutelles et en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider.

Il convient que chaque professionnel de santé et du secteur médico-social reçoive au cours de sa formation initiale, une formation à la prise en charge des personnes porteuses de déficience intellectuelle en soins palliatifs.

Les personnes porteuses de déficience intellectuelle ont besoin d’un suivi particulier tout au long de leur vie et a fortiori à la fin de leur vie tout particulièrement si elles sont placées dans des maisons de soins palliatifs.

Cet amendement propose de faciliter la rédaction des directives anticipées par les majeurs protégés en capacité de le faire, en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider (accompagnement humain, FALC, démarches et outils de CAA, etc.). 
Le présent amendement ne concerne pas les personnes pour qui la procédure de mise sous protection juridique constate médicalement que les facultés cognitives sont gravement altérées au point que ces personnes ne peuvent, même avec une aide extérieure importante, rédiger des directives anticipées. Pour ces derniers, les arguments du tuteur, en fonction de sa proximité avec la personne, doivent être entendus, au même titre que ceux de la famille et des professionnels du quotidien, dans la perspective d’une décision réellement collégiale.

Le présent amendement a pour objet de compléter l’obligation déjà existante de formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens d’un enseignement sur les soins palliatifs, par un enseignement sur l’accompagnement en fin de vie.

Cette proposition rejoint très directement les préconisations du rapport CHAUVIN et répond à l’objectif clairement affiché de structurer une stratégie décennale ambitieuse, cohérente et adaptée aux défis contemporains de l’accompagnement en fin de vie.

Cette démarche pédagogique, fondée sur les principes fondamentaux de pluridisciplinarité et de respect absolu de la dignité humaine, permettra de renforcer sensiblement la qualité de la prise en charge des patients en fin de vie, en apportant aux professionnels concernés les connaissances et les compétences indispensables pour une relation d’aide authentique et apaisée. En effet, un accompagnement de qualité en fin de vie exige, outre la maîtrise des soins palliatifs, des aptitudes approfondies à l’écoute, à l’apaisement de la douleur physique et psychologique ainsi qu’à la gestion des angoisses existentielles propres à ces moments particulièrement sensibles.

Le présent amendement des député·es du groupe écologiste et social vise à intégrer dans les contrats d’objectifs et de moyens des établissements sociaux et médico-sociaux l’objectif de formation des professionnel·les en matière de soins palliatifs et d’accompagnement.

Le contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens (CPOM) est l’outil contractuel entre un organisme gestionnaire d’établissements sanitaires ou médico-sociaux et l’ARS, construit sur la base d’objectifs d’activité et donnant lieu à des allocations budgétaires sur une période pluriannuelle. Créé par la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, le CPOM vise à décliner les objectifs des politiques publiques dans les établissements sanitaires et médico-sociaux sous la forme d’engagement vis à vis de leur mission de soins.

En ce sens, il constitue un levier privilégié, au-delà de la simple intégration dans le projet d’établissement comme le propose le présent article, pour favoriser l’intégration des soins palliatifs en tant qu’objectif de santé publique prioritaire. Les auditions menées dans le cadre du précédent projet de loi ont, en effet, réaffirmé le consensus large sur la nécessité de garantir l’accès aux soins palliatifs à toutes et tous sur le territoire. De fait, le développement des soins palliatifs et d’accompagnement, en particulier en matière de formation des professionnel·les, implique un effort collectif et systématisé dans tous les établissements et services sanitaires et médico-sociaux afin de décloisonner l’hôpital, le médico-social et le libéral.

Inclure leur développement dans les CPOM des établissements sociaux et médico-sociaux, permettra ainsi à chaque établissement de s’approprier la question du développement des soins palliatifs en faisant un état des lieux de la politique de l’établissement en la matière, en l’intégrant dans ses priorités d’action et en répondant à une feuille de route précise à partir d’objectifs, d’indicateur et de mesure de suivi, sans que cela ne représente un coût supplémentaire pour les établissements.

Tel est l’objet du présent amendement.

Le présent amendement de repli des député·es du groupe écologiste et social vise à intégrer dans les contrats d’objectifs et de moyens des EHPAD l’objectif de formations des professionnel·le·s en matière de soins palliatifs et d’accompagnement.

Le contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens (CPOM) est l’outil contractuel entre un organisme gestionnaire d’établissements sanitaires ou médico-sociaux et l’ARS, construit sur la base d’objectifs d’activité et donnant lieu à des allocations budgétaires sur une période pluriannuelle. Créé par la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, le CPOM vise à décliner les objectifs des politiques publiques dans les établissements sanitaires et médico-sociaux sous la forme d’engagement vis à vis de leur mission de soins.

En ce sens, il constitue un levier privilégié, au-delà de la simple intégration dans le projet d’établissement comme le propose le présent article, pour favoriser l’intégration des soins palliatifs en tant qu’objectif de santé publique prioritaire. Les auditions menées dans le cadre du précédent projet de loi ont en effet, réaffirmé le consensus large sur la nécessité de garantir l’accès aux soins palliatifs à toutes et tous sur le territoire. De fait, le développement des soins palliatifs et d’accompagnement, en particulier en matière de formation des professionnels, implique un effort collectif et systématisé dans tous les établissements et services sanitaires et médico-sociaux afin de décloisonner l’hôpital, le médico-social et le libéral.

Inclure leur développement dans les CPOM des EHPAD, une recommandation de la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), permettra ainsi à chaque établissement de s’approprier la question du développement des soins palliatifs en faisant un état des lieux de la politique de l’établissement en la matière, en l’intégrant dans ses priorités d’action et en répondant à une feuille de route précise à partir d’objectifs, d’indicateur et de mesure de suivi, sans que cela ne représente un coût supplémentaire pour les établissements.

Tel est l’objet du présent amendement.

Cet amendement des député·es du groupe écologiste et social vise à s’assurer que le plan personnalisé d’accompagnement prévu par l’article 14 soit également accessible aux personnes en situation de handicap.

Les député·es écologistes saluent la démarche de systématisation du plan personnalisé d’accompagnement compte tenu du manque d’appropriation par la population pointé jusqu’à présent. Ce plan personnalisé d’accompagnement permet ainsi d’anticiper et de coordonner la prise en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale dès lors qu’une personne a reçu un diagnostic d’une affection grave, sur le modèle des consultations « advance care planning » aux États-Unis. 

Cette mesure va ainsi dans le sens de la concrétisation du volet « anticiper » des soins d’accompagnement, seconde mesure préconisée par le rapport remis le 9 décembre par le professeur Franck Chauvin. 

Toutefois, il est à noter que les personnes en situation de handicap peuvent particulièrement être exposées aux besoins de formaliser un tel plan, et doivent ainsi pouvoir librement discuter de leur souhait sans difficultés de compréhension du plan par manque d’accessibilité ou de prise en compte de leurs besoins. Cela passe ainsi notamment par disposer de l’information en format facile à lire et à comprendre et/ou en communication alternative et adaptée. 

Selon une étude de France Assos Santé de 2022, 56 % des usagers en situation de handicap ont manqué de support de communication qui soit adapté à leurs besoins et dans 40 % des cas, la personne en situation de handicap n’a pas pu exprimer ses choix ou poser des questions. 77 % des personnes en situation de handicap ont dû renoncer à un soin en 2019. 

Si la généralisation du plan personnalisé d’accompagnement est une démarche à soutenir, elle ne peut se faire une fois de plus au détriment des personnes en situation de handicap. Afin que ce plan puisse pleinement être construit à partir des besoins des patients, il doit donc faire preuve d’une vigilance particulière en matière d’accessibilité pour les personnes en situation de handicap, par le biais de la possibilité de le formaliser en format facile à lire et à comprendre (FALC) ou par l’usage de la communication alternative et améliorée. 

Tel est l’objet du présent amendement. 

Le présent amendement des député·es du groupe écologiste et social vise à ce que le plan d’accompagnement personnalisé anticipe également la faisabilité matérielle et humaine d’une hospitalisation à domicile. Si la population décède de moins en moins au domicile en raison de l’institutionnalisation croissante de notre système de soins depuis les années 50, 81 % des Françaises et Français souhaiteraient pourtant mourir à domicile, selon une étude de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV).

La prise en charge à domicile s’est accrue ces dernières années : 45 378 patients ont bénéficié de soins palliatifs en HAD en 2019, soit une hausse de 60 % depuis 2013. Cette tendance a été accélérée en 2020 par la crise sanitaire. Le nombre de séjours de soins palliatifs en HAD a ainsi progressé de 32 % sur la période 2018-2021. De plus, en 2019, près d’un tiers de l’activité totale réalisée en HAD concernait une prise en charge palliative.

L’article L. 1110-8 du code de la santé publique consacre le droit du malade « au libre choix de son praticien et de son établissement de santé et de son mode de prise en charge, sous forme ambulatoire ou à domicile, en particulier lorsqu’il relève de soins palliatifs ». L’hospitalisation à domicile (HAD) s’est développée de façon significative ces dernières années. Prescrite par le/la médecin traitant·e ou hospitalier, elle vise à garantir une prise en soin adaptée à domicile en lien avec les équipes d’intervention à domicile (SSIAD, SPASAD).

Pourtant, l’hospitalisation à domicile se heurte encore aujourd’hui, malgré les avancées en matière de soins palliatifs, à plusieurs difficultés qui freinent son recours pour les personnes qui en font le souhait.

La Cour des comptes, dans son rapport public annuel de 2015, pointe ainsi une prise en charge extrahospitalière toujours à construire. Le rapport sur les soins palliatifs et la fin de vie à domicile publié par l’Inspection générale des affaires sociales en janvier 2017 fait également le constat que notre « système existant ne donne pas l’assurance d’une prise en charge satisfaisante de l’accompagnement de la fin de vie à domicile ». Il constate que, contrairement aux structures palliatives à l’hôpital, le domicile est exclu des prérogatives visant à assurer la qualité de la prise en soin, les référentiels existants étant inégalement appropriés par les professionnel·le·s.

La multiplication de différentes structures de soins à domicile, dont le travail en réseau et la coordination ne se sont pas encore pleinement concrétisés, freine la compréhension des dispositifs existants par les patient·es. De fait, les personnes ne bénéficiant pas d’un entourage suffisamment informé pour naviguer dans ces cadres d’intervention, pâtissent d’un isolement important et d’une prise en soin à domicile défaillante, impactant leur qualité de vie et aggravant leur pathologie.

Enfin, la capacité à choisir son mode d’hospitalisation et son lieu de fin de vie est également fortement entravée par la persistance des déserts médicaux, en particulier en milieu rural et dans les départements d’outre-mer où l’accès à des médecins généralistes, des infirmières et des réseaux de soins palliatifs se dégrade fortement voire n’est même pas garanti.

Si le plan personnalisé d’accompagnement est une mesure qui va dans le sens de l’anticipation des besoins relatifs à la fin de vie, son application et son appropriation ne sera que partielle s’il ne s’assure pas de la possibilité matérielle et humaine de la personne pour effectuer ses propres choix en matière de soins d’accompagnement et de fin de vie. Un soutien insuffisant à la personne peut ainsi mettre en danger l’hospitalisation à domicile et provoquer une réhospitalisation, en particulier lorsque la douleur n’est pas suffisamment ou adéquatement prise en charge.

Il convient ainsi pour le/la professionnel·le de santé de s’assurer de la présence de proches ou de bénévoles aptes à assurer ce maintien, de la disponibilité d’équipes de proximité (médecin traitant, infirmier, auxiliaires de vie, etc) et d’un accès aux dispositifs sociaux et médicaux adaptés, comme le recommande l’une des propositions de la Convention Citoyenne sur la fin de vie, soutenue par 91 % de ses membres.

Le présent amendement des député·es du groupe écologiste et social vise à favoriser la sensibilisation des personnes âgées hébergées en EHPAD sur la fin de vie. Il propose que la signature du contrat d’hébergement dans un EHPAD donne systématiquement lieu à la remise d’un livret de sensibilisation facile à lire et à comprendre sur les droits en matière de fin de vie et de soins d’accompagnement et à une information sur la possibilité de rédiger ses directives anticipées ou de les actualiser. 

Cette proposition s’inscrit dans la lignée du rapport remis le 9 décembre 2023 par le professeur Franck Chauvin, qui pointe la nécessité de sensibiliser davantage la population aux souhaits relatifs à la fin de vie et de créer une véritable culture palliative en France. 

Si les directives anticipées doivent faire preuve d’une large diffusion parmi l’intégralité de la population, les personnes âgées, en particulier celles en perte d’autonomie résidentes au sein d’un EHPAD, constituent un public particulièrement prioritaire sur lequel nous devons mettre l’accent. 

En effet, les personnes âgées constituent la grande majorité des personnes admises en soins palliatifs, près de 70 % des décès concernant les personnes âgées de 75 ans et plus. Si le dispositif des directives anticipées est connu par les directions des EHPAD, il existe encore des inégalités dans son appropriation par les personnes hébergées selon les établissements. De plus, si certaines personnes âgées ont auparavant rédigé leurs directives anticipées, le moment de la signature du contrat d’hébergement peut également permettre de proposer à cette personne de les actualiser si ses souhaits ont évolué. La présence de directives anticipées associée à une démarche palliative a un impact positif sur la qualité de la fin de vie et le respect des volontés des personnes. 

Cet amendement propose ainsi de systématiser l’information sur les droits des personnes hébergées relatifs à la fin de vie et les directives anticipées lors d’une entrée dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées.

Actuellement, les personnes en tutelle faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne ne peuvent pas désigner une personne de confiance et rédiger ou modifier ses directives anticipées sans autorisation du juge des tutelles (à l’inverse d’une personne sous curatelle qui peut le faire directement).
En conformité avec l’article 12 de la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées, il est proposé de faciliter la désignation d’une personne de confiance par les majeurs protégées sans altération grave des fonctions cognitives, sans passage par le juge des tutelles (sauf en cas de litige) mais en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider (accompagnement humain, FALC, démarches et outils de CAA, etc.)

Le présent amendement rétablit une disposition supprimée lors de l’examen du projet de loi relative à la fin de vie en 2024. Elle prévoit d’introduire un nouveau diplôme d’études spécialisées de médecine palliative et de soins d’accompagnement.

Le présent amendement prévoit que seuls les aidants expressément désignés par le patient peuvent être associés à l’élaboration et à l’actualisation de son plan de soins.

Cet amendement a pour objectif de développer une filière universitaire dédiée aux soins palliatifs et d'accompagnement, en concrétisant l'annonce du Gouvernement, dans sa stratégie décennale, de créer un diplôme d'études spécialisée de médecine palliative et soins palliatifs et d'accompagnement. 

En effet, pour développer la culture et les soins palliatifs, il est nécessaire de renforcer la formation de tous les professionnels de santé, de manière transversale et continue. Le décloisonnement du curatif et du palliatif doit désormais être la règle pour améliorer la prise en charge précoce des patients.

Mais il est nécessaire également de valoriser la formation des professionnels qui souhaitent se spécialiser. La création d'un diplôme d'études spécialisée de médecine palliative, reconnue par l'ordre des médecins est un premier pas vers la structuration d'une filière universitaire dédiée et reconnue. 

Le développement de la recherche sur la fin de vie serait en outre indispensable.

Cet amendement vise à s’assurer que les professionnels intervenant au domicile des personnes âgées et des personnes handicapées reçoivent une formation adaptée aux soins palliatifs et d’accompagnement.

Les aides à domicile sont souvent en première ligne pour prendre soin et accompagner les personnes en fin de vie, pris en charge à domicile. Elles sont un acteur indispensables pour accompagner les personnes malades, ainsi que leurs proches.

Pourtant, elles sont très peu formées aux soins palliatifs, les formations étant réservées plutôt aux soignants.

Il s’agirait de renforcer leurs connaissances des enjeux liés à la fin de vie, par exemple l’accompagnement des proches et des aidants, y compris face au deuil. Nombreux sont ceux qui se retrouvent seuls du jour au lendemain après le décès de leurs proches, sans aucune aide ni accompagnement pour faire face aux démarches, au matériel médical à domicile ...

Compte-tenu du rôle important que jouent les aides à domicile pour les personnes en fin de vie et leurs proches, cet amendement propose d’intégrer un volet dédié aux soins palliatifs et d’accompagnement à leur formation.

Cet amendement vise à préciser davantage les futures maisons d’accompagnement.

La définition portée par le présent amendement reprend ce qui est indiqué dans l’étude d’impact du précédent projet de loi relatif à la fin de vie, et préconisé dans la mesure n° 4 du rapport du professeur Chauvin qui a préfiguré la stratégie décennale.

Il précise ainsi que les maisons d’accompagnement sont des structures non hospitalières, qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner les personnes en fin de vie et leurs proches.

L’amendement précise que les maisons d’accompagnement seront autorisées par le directeur général de l’agence régionale de santé, sur la base d’un cahier des charges déterminé par arrêté du ministre chargé de la santé. Ce cahier des charges fixera notamment les conditions techniques minimales d’organisation et de fonctionnement, notamment leur taille, le degré de médicalisation ...

Ce cahier des charges devra préciser le profil des personnes qui pourront être accueillies, à savoir : des patients en fin de vie dont l’état médical est stable mais nécessite des soins techniques et spécialisés, après une évaluation médicale. Cette précision est importante, car elle permet de garantir que leur admission ne sera pas la conséquence d’un défaut d’accès à une structure palliative.

Le cahier des charges devra également prévoir que les maisons d’accompagnement travailleront en réseau avec l’ensemble des structures palliatives de leurs territoires, dans une logique de prise en charge graduée. Le passage en maison d’accompagnement doit en effet correspondre à un moment précis du parcours de soins du patient, et tous les acteurs du territoire doivent travailler en coopération et coordination.

L'article 11 est issu d'un amendement du groupe LIOT adopté lors du précédent projet de loi « fin de vie », et prévoit un volet obligatoire consacré aux soins palliatifs et d'accompagnement au sein des projets d'établissement des Ehpad.

Cet amendement vise à le rendre également obligatoire pour les projet d'établissement des établissements sociaux et médico-sociaux accueillant des personnes en situation de handicap.

Il s'agit en effet de s'assurer du confort et de la dignité des personnes accompagnées et des équipes accompagnantes au sein des ESMS, qui ont toute leur place dans la logique de gradation des soins et dans le plan personnalisé d’accompagnement.

La partie réglementaire du code prévoit déjà que les projets d’établissements et de services des ESMS handicap fasse apparaître la démarche de soins palliatifs, mais les auteurs de cet amendement proposent de l’inscrire dans la loi dans l’espoir d’une réelle effectivité.

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps. 

Cet amendement a pour objectif de traduire la mesure n° 6 du rapport du professeur Chauvin, qui préconise la signature obligatoire par chaque Ehpad d’une convention tripartite avec les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes mobiles gériatriques, afin de lever les difficultés de coordination entre les acteurs.

Pour rappel, les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont des équipes pluridisciplinaires, rattachées à un établissement de santé, qui viennent en conseil et soutien des soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans d’autres services.

Les équipes mobiles gériatriques (EMG) sont des équipes pluridisciplinaires qui interviennent dans les services de l’hôpital et chez les partenaires extra-hospitaliers qui font appel à elles. Leur mission est l’amélioration de la prise en charge globale (médicale, sanitaire et sociale) de la personne âgée fragile.

Aujourd’hui, la diversité des spécialités concernées, associées au contexte de pénurie de soignants se traduisent parfois par une mauvaise coordination des soins apportés aux résidents, notamment pour l’intervention des spécialistes de soins palliatifs et les gériatres.

Une telle convention tripartite permettrait d’éviter les doublons des évaluations, et une meilleure utilisation de la ressources médicale, au bénéfice des résidents.

Cet amendement reprend la réflexion entamée dans le rapport du professeur Chauvin pour favoriser le maintien à domicile pour réaliser les soins palliatifs et d’accompagnement.

Il existe encore de nombreux freins au maintien à domicile. Celui-ci suppose des interventions régulières et coordonnées des professionnels de santé de ville, qui ne peuvent pas toujours les assurer dans un contexte de pénurie médicale. A ce titre, le rapport du professeur Chauvin recommande la valorisation financière par l’assurance maladie des interventions à domicile, pour les médecins mais aussi les infirmiers et les kinésithérapeutes.

Mais l’un des principaux freins est aussi la charge financière qu’un tel maintien à domicile peut impliquer, pour la personne malade et son entourage. L’attribution des soutiens financiers peut s’avérer longue et complexe.

Le rapport souligne également qu’il n’existe pas d’étude sur l’impact financier et le reste à charge des ménages concernés par un accompagnement de fin de vie à domicile. Il est nécessaire d’engager cette réflexion, pour déterminer les solutions à mettre en oeuvre afin que les freins financiers ne soient plus un obstacle au maintien à domicile.

Le présent amendement vise à renforcer l’accompagnement des personnes atteintes d’une affection grave en les informant de la possibilité de bénéficier d’un accompagnement par des bénévoles, dans le cadre du plan personnalisé d’accompagnement.

Cette information s’avère cruciale pour les patients en raison d’une offre de soins palliatifs encore très hétérogène sur le territoire. Aussi, l’information de la possibilité d’intervention des bénévoles dans le plan personnalisé d’accompagnement permettra au patient, s’il le souhaite, de bénéficier d’une action complémentaire à sa prise en charge médicale qui aura pour vocation à conforter son environnement social et psychologique.

Cet amendement vise à prévoir qu’un professionnel de santé ait un rôle de référent dans la formalisation du plan personnalisé d’accompagnement. Ce référent peut être, par exemple, le médecin traitant du patient.

Il a pour rôle de formaliser le plan, avec le patient et son entourage, et de l’actualiser, en coordination avec les acteurs et professionnels de santé impliqués dans le parcours de soin, et les soins palliatifs et d’accompagnement.

Cet amendement s’inspire de la mesure n° 2 du rapport du professeur Chauvin, ayant préfiguré la stratégie décennale sur les soins palliatifs.

Cet amendement vise à préciser que le plan d’accompagnement est régulièrement actualisé, à l’initiative du patient ou des professionnels de santé.

Le plan doit en effet tenir compte des besoins, des préférences du patient, de l’évolution de sa situation - médicale ou sociale. Le dispositif doit ainsi nécessairement être évolutif.

Si aujourd’hui, les équipes médicales intervenant auprès des patients en soins palliatifs ont pour habitude d’échanger de manière hebdomadaire sur leurs patients pour adapter leur prise en charge de manière continue, il est important de préciser que l’actualisation du plan peut également se faire à l’initiative des patients.

Cet amendement vise à proposer que le ministère de la santé et les ARS puissent mener des communications régulières pour informer le grand public de l’existence et du rôle des directives anticipées.

Le recours aux directives anticipées est encore insuffisant : selon une enquête de 2022, seuls 18 % des répondants connaissent leur existence ; moins de 8 % ont rédigé des directives anticipées. 98 000 personnes les ont renseignées dans leur dossier médical partagé. La notion de personne de confiance semble mieux connue mais une confusion existe parfois avec la personne de contact.

S’il n’est pas souhaitable d’imposer aux personnes de remplir leurs directives anticipées, compte tenu de la difficulté de l’exercice, il convient toutefois de s’assurer que ceux-ci connaissent bien leurs droits en la matière.

Une communication régulière pourrait ainsi faire l’objet de campagnes de communication, dans le cadre des campagnes de prévention déjà menées par le Gouvernement par exemple, ou tout autre support jugé utile par le ministère et les ARS.

Cet amendement porte un article additionnel visant à répondre à deux problématiques :

- D’abord, il apparaît que la formation des médecins traitants à l’accompagnement et aux soins palliatifs est insuffisante, en raison des carences identifiés dans la formation initiale, mais également en raison de la faiblesse du déploiement de l’obligation de formation continue des médecins de premiers recours.

- Enfin, la dimension pluriprofessionnelle et pluridisciplinaire de l’accompagnement et des soins palliatifs demeure insuffisamment admise, les soins palliatifs demeurant pour de nombreux médecins traitants la responsabilité exclusive de professionnels spécialisés.

Or, les médecins généralistes interviennent souvent en premier recours auprès des patients. À ce titre, leur rôle est essentiel non seulement dans l’accompagnement de la fin de vie, mais également dans l’information des patients sur les dispositifs et les droits en matière de soins palliatifs.

Afin de favoriser une meilleure diffusion des connaissances relatives à l’accompagnement et aux soins palliatifs, au plus près des patients et dans leur intérêt supérieur, cet article additionnel introduit une mention explicite de ces missions dans les attributions dévolues au médecin traitant.

Cet amendement de précision insiste sur la dimension théorique et pratique que doit recouvrir la formation des médecins à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Actuellement, la formation aux soins palliatifs et à la gestion de la douleur occupent un volume horaire inférieur à 10h sur l’ensemble de la formation d’un médecin.

Du point de vue théorique, l’enseignement transversal universitaire (ETU) 05 « Pratique médicale des soins palliatifs » instauré en 2017, dont l’objectif était de fournir à tous les internes en phase socle des connaissances de base pour permettre des réponses appropriées face à une situation de soins palliatifs a été globalement peu ou pas mis en place.

En outre, la pratique de stage en soins palliatifs au moment de l’externat demeure peu courante, en raison du manque d’incitation et du recours quasi exclusif aux structures d’accueil de type hospitalo-universitaires. Pourtant, de nombreuses structures portant une offre de soins palliatifs sont disponibles pour accueil des étudiants en stage, ce qui permettrait mécaniquement d’augmenter le volume d’étudiants acculturés.

Dans sa rédaction actuelle, l’article 8 comporte plusieurs dispositions pour renforcer la formation initiale et la formation continue en matière de soins palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie, en inscrivant la formation à l’accompagnement de la fin de vie et à l’approche palliative pendant les études médicales ou encore en rendant obligatoire le suivi d’une formation spécifique à destination des professionnels de santé et du secteur médico-social, afin de contribuer à la diffusion de la culture palliative. 

Il est toutefois important de compléter le cursus de formation des 10 000 soignants dont l’accompagnement dans une démarche palliative est le quotidien au sein d’une unité de soins palliatifs ou d’une équipe mobile de soins palliatifs. 

Le diplôme universitaire de soins palliatifs (DUSP) constitue un parcours de formation complémentaire utile pour les professionnels concernés dans la mesure où son contenu permet de développer une approche pluridisciplinaire basée sur la pratique des soins palliatifs. En intégrant son suivi au parcours de formation des professionnels plus spécifiquement concernés par les soins palliatifs, leur niveau de formation sera optimal et la prise en charge des patients sera améliorée par conséquent. 

Dans sa rédaction actuelle, l’article 8 rend obligatoire le suivi d’une formation spécifique à destination des professionnels de santé et du secteur médico-social sur l’évolution des soins palliatifs et d’accompagnement, la prise en charge de la douleur, l’accompagnement de la fin de vie, les dispositifs d’expression de la volonté des malades, l’accueil des personnes en perte d’autonomie et de discernement et le suivi des mineurs. 

Si cette disposition est utile pour renforcer la formation des soignants en matière de soins palliatifs et d’accompagnement en fin de vie, la mise en place d’une formation spécifique représente une contrainte importante puisqu’il faudra l’intégrer aux différents cursus qui ont des programmes le plus souvent très denses et un coût non négligeable. 

La délivrance en cours de formation d’un contenu pédagogique contribuant à la culture palliative pour accompagner tous les patients en fin de vie pris en charge à domicile ou au sein d’un établissement de santé répond donc au même objectif qu’une formation spécifique, mais présente l’avantage d’être plus efficace et moins contraignant à intégrer à un parcours de formation. 

Cet amendement sollicite un rapport sur la prescription d’activité physique adaptée aux patients recevant des soins palliatifs et d’accompagnement ainsi que le coût et les modalités de sa prise en charge par l’assurance maladie.

L’élargissement de la notion des soins palliatifs aux soins palliatifs et d’accompagnement proposé par la proposition de loi consacre l’évolution conceptuelle d’une prise en charge sanitaire et palliative limitée à la toute fin de vie, à une prise en charge globale et planifiée dès les stades initiaux de la maladie. Elle doit donc être accompagnée d’actes forts pour garantir l’égal accès des patients aux soins de support et de confort, y compris le sport.

L’OMS avance que chez les adultes et les personnes âgées, l’activité sportive réduit le risque de mortalité toutes causes confondues ainsi que les risques de mortalité par maladie cardiovasculaire, d’hypertension incidente, de cancers localisés incidents, de diabète de type 2 incident et de chutes ; de plus, elle améliore la santé mentale, la santé cognitive, le sommeil et la masse adipeuse mesurée.

La Haute autorité de santé (HAS) reconnaît depuis 2011 le bénéfice pour les patients atteints de maladies chroniques de la prescription d’activité physique comme thérapeutique non médicamenteuse.

A ce jour, l’article L. 1172‑1 du code de la santé publique dispose que « Dans le cadre du parcours de soins des personnes atteintes d’une affection de longue durée ou d’une maladie chronique ou présentant des facteurs de risques et des personnes en perte d’autonomie, le médecin intervenant dans la prise en charge peut prescrire une activité physique adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient. » Seulement, la prescription de ces activités sportives adaptées aux personnes souffrant d’une affection longue durée ou d’une maladie chronique n’est pas prise en charge par la sécurité sociale. Le soin est donc laissé à la charge du patient qui, s’il se trouve dans les cas précités, peut se voir contraint à une multitude de dépenses à effectuer.

Cet amendement vise à préciser que la formation des professionnels de santé et du médico-social confrontés à des situations de fin de vie doit également comprendre un temps dédié de formation à l’accompagnement du deuil afin de prendre en compte les difficultés de la personne endeuillée sur tous les plans : physique, émotionnel, psychologique, mental et de savoir l’accompagner pour les surmonter.

Cet amendement se propose d’inscrire dans la loi l’objectif de structurer une réelle filière universitaire de soins palliatifs et d’accompagnement.

La création d’une discipline universitaire répond à un enjeu d’attractivité et de mobilisation dans un contexte de démographie médicale défavorable, mais aussi à un enjeu de formation des professionnels de santé à la démarche pallaitive et d’accompagnement. Si une filière universitaire « Soins palliatifs » a été créée en 2016, elle est restée à l’état quasi fictif jusqu’à ce jour. L’insuffisance de l’enseignement et de la recherche dans ce champ rend impossible la construction d’une culture palliative solide et approfondie. C’est un enjeu essentiel alors même que les soins d’accompagnement vont prendre une dimension croissante au regard de l’évolution démographique et de notre système de santé.

S’inscrivant dans la durée, elle nécessite au préalable de financer le recrutement d’enseignants et de chefs de clinique. Afin de transcrire les objectifs et recommandations du rapport Chauvin dans la loi, le présent amendement précise la trajectoire de création de postes universitaires et de recrutements pour permettre le renforcement de la formation et envisager la création d’un diplôme d’études spécialisées (relevant du domaine réglementaire) à horizon dix ans.

Cet amendement vise une réécriture générale de l’article 9 afin de remplacer la demande de rapport par la création de nouveaux indicateurs permettant une évaluation fine de l’offre de soins palliatifs et d’accompagnement.

L’amendement initial introduisant cet article prévoyait l’élaboration de nouveaux indicateurs : il a été réécrit sous la forme d’un rapport par l’adoption d’un sous-amendement. Pourtant, une nouvelle demande de rapport, en l’absence de développement d’un champ statistique propre aux soins palliatifs et d’accompagnement, restera un vœu pieu, à l’instar du rapport initialement prévu par la loi Claeys-Leonetti de 2016.

Les rapports de l’IGAS et de la Cour des Comptes soulignent les difficultés et les lacunes propres à l’évaluation des besoins et de l’offre en soins palliatifs et d’accompagnement, notamment à domicile. Aucune estimation globale n’est disponible et seuls des recoupements partiels à la fiabilité limitée permettent d’approcher des ordres de grandeur. Le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales sur les soins palliatifs à domicile ne se prononçait d’ailleurs pas sur le pourcentage de personnes en bénéficiant réellement, soulignant que « le système de soins [était] aveugle » à ce sujet. L’évaluation des besoins et ressources en soins palliatifs nécessite donc de développer de nouveaux indicateurs permettant une remontée de données fiables depuis les territoires.

Le présent amendement propose donc de confier aux agences régionales de santé le soin de développer et piloter ces indicateurs, élaborés dans des conditions définies par le ministère de la santé et la Haute autorité de santé.

Enfin, il propose d’affiner le recensement des sédations profondes et continues selon les modalités de réalisation pour pallier le manque de remontées statistiques et permettre une évaluation précise de ce nouveau droit créé par la loi de 2016.

Pour finir, il abroge l’ancien rapport période d’évaluation de l’offre de soins palliatifs prévu par la loi Claeys-Leonetti.

Cet amendement vise à simplifier les dispositions relatives au statut juridique des maisons d’accompagnement.

En premier lieu, il propose de garantir le caractère public ou non lucratif de ces nouveaux établissements, que ces derniers possèdent une identité juridique propre ou dépendent d’un autre établissement, tout en simplifiant la rédaction du dispositif pour gagner en clarté et en intelligibilité.

Les maisons d’accompagnement ont été pensées comme des structures hybrides à mi-chemin entre une prise en charge sanitaire et médico-sociale, et sont censées répondre aux besoins des malades en fin de vie dans un environnement peu médicalisé. Cette nouvelle rédaction évite de les rattacher uniquement à un établissement de santé, tout en laissant ouverte cette possibilité.

Cet amendement vise à préciser le régime d’autorisation et d’encadrement des maisons d’accompagnement.

Il prévoit leur autorisation par le directeur général de l’agence régionale de santé, sur la base d’un cahier des charges déterminé par arrêté du ministre chargé de la santé. Ce cahier des charges fixe les critères d’accès aux maisons d’accompagnement et de soins palliatifs ainsi que les conditions techniques minimales d’organisation et de fonctionnement dans le cadre d’une organisation territoriale graduée.

Il implique dont le respect d’un cahier des charges pour s’assurer d’un accueil de qualité tel que préconisé par le rapport Chauvin et indiqué dans l’étude d’impact du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et la fin de vie : « Un cahier des charges préconisera des structures de petite taille (de 12 à 15 lits en hébergement permanent), avec une médicalisation peu intensive mais présente en permanence sur le site. »

Cet amendement vise à compléter l’objectif d’une maison d’accompagnement par département à l’horizon 2034 par la création, à l’échelle régionale, de maisons d’accompagnement supplémentaires prenant en charge les besoins des enfants et des adolescents à l’échelle régionale.

Lors d’un comité ministériel organisé le 18 mars dernier, Catherine Vautrin a annoncé la création de 10 premières maisons d’accompagnement d’ici la fin de l’année 2025 : ces annonces s’avèrent déjà en-deçà des préconisations du rapport Chauvin, qui promeut la création de 20 maisons d’accompagnement dès 2025, de 30 supplémentaires dès 2026, puis de 50 en 2027.

Conformément aux recommandations du rapport Chauvin, cet amendement vise à compléter l’objectif de création d’une maison d’accompagnement par département, par celui de déployer des maisons d’accompagnement spécialement dédiées aux besoins des enfants et des adolescents dans chaque région.

Ainsi, l’État s’engage à offrir à tous les citoyens un accès équitable à cette nouvelle structure médico-sociale. Face au défi persistant des déserts médicaux, le législateur doit garantir à chaque personne en fin de vie, quel que soit son lieu de vie et quel que soit son âge, un accès égal aux soins d’accompagnement et à une prise en charge alternative à un séjour en secteur hospitalier. Nous alertons le Gouvernement : avoir à traverser plusieurs départements afin de rejoindre un proche accueilli en maison d’accompagnement serait contradictoire avec les ambitions portées par cette nouvelle catégorie d’établissements médico-sociaux.

En inscrivant ces deux objectifs dans la loi, le législateur reconnaît l’importance d’atteindre l’égalité territoriale en matière d’accès aux soins d’accompagnement en fin de vie, et s’attache à un déploiement ambitieux de la stratégie décennale des soins d’accompagnements 2024‑2034.

Cet amendement sollicite la remise d’un rapport sur l’établissement de ratios de soignants/professionnels dans les maisons d’accompagnement.

La création de maisons d’accompagnement, préconisée par le rapport du Pr. Chauvin, constitue une réponse à un besoin exprimé par la société. Plusieurs études indiquent une préférence marquée pour un décès à domicile ; 60 % des Français·es indiquent ainsi souhaiter finir leurs jours à domicile selon le Centre National Fin de Vie - Soins Palliatifs, chiffre qui s’élève à 82 % en incluant les personnes qui choisissent le domicile seulement si l’accompagnement nécessaire y est disponible. Pourtant, en 2019, 53 % des décès se sont produits en structure hospitalière. La prise en charge de la fin de vie reste donc hospitalo-centrée, faute de moyens pour un accompagnement hors les murs, notamment à domicile. Pour les patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé et ne nécessite plus d’hospitalisation, mais pour qui le retour à domicile n’est pas envisageable, les maisons d’accompagnement représentent le chaînon manquant dans l’accompagnement de la fin de vie.

La petite taille des structures (de 12 à 15 lits) et leur approche pluridisciplinaire constituent des leviers majeurs afin de permettre un accompagnement de qualité des patients en fin de vie ainsi que de leur entourage. Il est essentiel que ces maisons d’accompagnement disposent d’effectifs suffisants afin de garantir une prise en charge de qualité et sécurisée. L’établissement de ratios répond à cet objectif, en permettant d’objectiver les besoins de recrutement, de réduire le risque d’erreurs médicales et d’améliorer les conditions de travail des personnels.

Amendement de mise en cohérence rédactionnelle.

Cet amendement vient compléter l’obligation d’un volet dédié aux soins palliatifs et d’accompagnement au sein des projets d’établissement des Ehpad par la mention des conventions pluriannuelles conclues avec des équipes de soins palliatifs.

Un tiers des Ehpad ne disposent toujours pas de convention avec une unité ou une équipe mobile de soins palliatifs. Dans le document de présentation de la stratégie décennale 2024‑2034, le Gouvernement indique : « Nous développerons des conventions avec des acteurs spécialisés soins palliatifs dans 100 % des établissements pour personnes âgées d’ici 2030 ».

Le présent amendement prévoit donc d’inscrire dans la loi l’obligation de prévoir ces conventionnements au sein du projet d’établissement.

Lors de l’examen du projet de loi Fin de vie, l’adoption d’un amendement précisant le conventionnement des établissements médico-sociaux (sans les spécifier) a modifié l’article venant définir les maisons d’accompagnement, dont les dispositions précisent déjà les conventions avec des équipes et unités de soins. Le présent amendement propose donc de le raccrocher à l’article 11, dédié au projet de soins palliatifs et d’accompagnement au sein des Ehpad.

Cet amendement vient préciser la demande de rapport afin d’expliciter :

- l’étude de la suppression du critère d’accompagnement effectué à domicile afin de bénéficier du congé de solidarité familiale ;
- la mise en conformité de la durée de versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie avec la durée du congé de solidarité familiale, soit trois mois.

Le versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est actuellement conditionné par le fait que l’accompagnement se fasse à domicile. Une dérogation existe toutefois : lorsque la personne accompagnée doit être hospitalisée, l’allocation continue d’être servie les jours d’hospitalisation. En revanche, dès lors que la demande d’allocation intervient à l’occasion de l’hospitalisation de la personne accompagnée en fin de vie, l’aidant ne peut en bénéficier. Le temps de l’hospitalisation de la personne en fin de vie n’est pas un temps de répit dans l’accompagnement et nécessite pour l’aidant d’être présent certainement encore plus auprès de la personne en fin de vie.

L’allocation est versée aux personnes qui accompagnent une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause. La modification des conditions pour bénéficier de cette allocation a donc pleinement sa place dans le présent projet de loi.

L’implication de l’aidant auprès de la personne en fin de vie ne doit pas dépendre du lieu de vie de la personne aidée et ce d’autant plus que, demain, elle pourra être accueillie dans une maison d’accompagnement, avec un « statut » intermédiaire entre le domicile et l’hôpital. L’objet du présent amendement est donc de lever la condition trop restrictive d’un accompagnement au domicile de la personne aidée.

Cet amendement vient compléter la demande de rapport par un volet dédié aux coûts et modalités d’une réforme du congé proche aidant.

Si la proposition de loi cite la situation des aidants dans le cadre de l’accompagnement vers la fin de vie d’un proche, elle ne prévoit aucun droit nouveau ou amélioré pour reconnaître la situation particulière de ces aidants (qui, faute de solidarité nationale suffisante, pallient quotidiennement les manquements de l’État). Dans les derniers jours de vie d’un proche, la souffrance des proches est souvent mésestimée et, par exemple, continuer à travailler ou à être actif dans une recherche d’emploi est particulièrement difficile.

Le code du travail prévoit depuis fin 2015 un congé pour les proches aidants leur permettant de suspendre ou de réduire temporairement leur activité professionnelle afin de s’occuper d’un proche, 3 mois renouvelables dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière. Le code de la sécurité sociale prévoit depuis octobre 2020 la possibilité du versement d’une allocation journalière de proche aidant (AJPA) pour un maximum de 66 jours fractionnables sur l’ensemble de la carrière professionnelle (article L. 168‑9). Y recourir est donc difficile pour un salarié car lourd de conséquences sur le plan financier.

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif handicaps.

Cet amendement vise à reconnaître les personnes salariées par les associations participant à l'ultime accompagnement du malade et confortant l'environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage, comme des intervenants à part entière en appui de la prise en charge palliative et d'accompagnement.

Cet amendement vise à assouplir la temporalité dans laquelle le professionnel de santé fait la proposition d'un plan personnalisé d'accompagnement au patient faisant l'objet d'un diagnostic d'affection grave.

Il est en effet souhaitable que le patient se voit au plus tôt proposer des solutions d'accompagnement qui ne le laissent pas seul et démuni face à l'annonce d'une affection grave. Néanmoins, la rédaction actuelle, prévoyant que la proposition soit formulée "dès l'annonce", contraint à une concommitence qui n'est pas nécessairement adaptée à la capacité de chacun en pareille situation et qui bien au contraire, pourrait constituer une cause supplémentaire de préoccupation.

Chaque situation est particulière, chacune et chacun réagit à sa manière et un plan d'accompagnement effectivement personnalisé doit commencer par une appréhension personnalisée du moment le plus opportun. C'est dans cet esprit de confiance à l'égard des personnels soignants que cet amendement vise à permettre la proposition du plan d'accompagnement "dès lors qu'il (le médecin) a procédé à l'annonce du diagnostic".

Cet amendement vise à élargir la formalisation du plan personnalisé d'accompagnement aux personnes en situation de perte d'autonomie ou d'aggravation d'une pathologie chronique.

Si nous saluons la création et la systématisation d’un dispositif permettant de formaliser un plan personnalisé d’accompagnement dédié à l’anticipation, au suivi et à la coordination des prises en charge sanitaire, sociale et médico-sociale, nous regrettons que ce dispositif soit réservé au seul cadre de l’annonce du diagnostic d’une affection grave : cet amendement propose d’élargir ce dispositif aux personnes en situation de handicap et aux personnes avançant en âge. Ces deux populations sont sujettes à des situations de dépendance importante, à des parcours complexes, souvent émaillés de ruptures, et nécessitent donc tout autant une telle démarche d’anticipation et de coordination.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

Cet amendement précise les modalités dans lesquelles le plan personnalisé peut être utilisé, complété et actualisé par les membres de l'équipe de soins.

En premier lieu, il précise que seuls les professionnels membres de l'équipe de soins peuvent compléter le plan personnalisé du patient, avec l'accord de ce dernier. En l'état, le texte ouvre cette possibilité à tout professionnel intervenant auprès du patient, sans spécifier qu'il s'agisse d'un professionnel de santé. 

En second lieu, le présent amendement prévoit, au sein de l'équipe de soins, la désignation d'un professionnel de santé référent chargé du suivi et de l'actualisation régulière du plan personnalisé d'accompagnement. Cette précision s'avère nécessaire afin de coordonner une évolution cohérente du plan en fonction des besoins du patient. Elle reprend ainsi une recommandation du rapport Chauvin.

Cet amendement vise à préciser que le plan personnalisé d’accompagnement peut être conservé dans le dossier médical partagé et dans l’espace numérique de santé du patient, seulement si celui-ci en dispose et après avoir recueilli son consentement exprès.

Aujourd’hui, la création du DMP ou de l’espace numérique de santé n’est pas obligatoire, et ces derniers peuvent être supprimés à la demande du patient. Ce faisant, le présent amendement vise donc à éviter de priver les patients ne souhaitant pas disposer d’un DMP ou de l’espace numérique de santé de se voir privés d’un plan personnalisé d’accompagnement, ou que la formalisation d’un plan d’accompagnement entraine la création desdits espaces sans prévoir le recueil de son consentement.

Si la création de ces espaces sécurisés de partage des informations pour faciliter le droit d’accès à son dossier médical et la coordination des soins part d’une bonne volonté, plusieurs associations, comme La Quadrature du Net, ont souligné que la conception et le déploiement de Mon Espace Santé présentent des insuffisances alarmantes en matière de respect du consentement et de gestion des données de santé éminemment sensibles.

En tout état de cause, la volonté du patient de recourir ou non à ces espaces se doit d’être respectée et ne peut constituer un frein à sa prise en charge.

Cet amendement vise à garantir une mise en cohérence entre l'évolution du contenu des directives anticipées et le plan personnalisé d'accompagnement.

Si le patient décide de rédiger ou d'actualiser ses directives anticipées lors de la formalisation d'un plan personnalisé, il précise que ce dernier tient compte du contenu des directives anticipées. Lorsqu'il formalise un plan personnalisé d'accompagnement, le patient s'inscrit dans une démarche de planification anticipée de ses besoins et d'une prise en charge coordonnée et globale : il semble donc judicieux d'anticiper ses préférences et modalités de prise en charge dans le cas où il serait hors d'état d'exprimer sa volonté.

Cet amendement vise une meilleure accessibilité des modèles disponibles de directives anticipées.

Si la loi oblige normalement les sites du Gouvernement à prévoir l’accessibilité des contenus qui y sont publiés, force est de constater que ce n’est toujours pas le cas. Il est par exemple difficile d’accéder aux documents sous forme physique, notamment lorsqu’une personne a besoin d’un accès en braille. Trop de documents restent toujours inadaptés aux personnes malvoyantes.

Inscrire l’obligation d’accessibilité des directives anticipées dans la loi s’avère primordial pour permettre à chacun de pouvoir remplir leurs directives anticipées en toute autonomie. Le présent amendement propose donc de garantir leur accessibilité aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif, mais également à toute personne nécessitant un modèle rédigé sous la forme Facile à lire et à comprendre.

Cet amendement reprend notamment une recommandation du rapport de Caroline Fiat et Didier Martin sur la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Cet amendement vise à démocratiser l’accès à l’information des directives anticipées et à normaliser leur utilisation en prévoyant que la caisse d’assurance maladie de chaque département informe tous les assurés, à partir de leur majorité, des dispositions en vigueur relatives à la fin de vie et de la possibilité de rédiger leurs directives anticipées ou de les actualiser.

Cette communication a pour objectif de rappeler aux citoyens leurs droits et possibilités de rédiger, confirmer ou réviser leurs directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance. Les modalités de ces communications périodiques sont fixées librement par les caisses d’assurance maladie.

Cet amendement vise à faciliter la rédaction des directives anticipées par les majeurs protégés ne présentant pas d'altération grave de leurs capacité cognitives, en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider.

Aujourd’hui, les personnes en tutelle faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne ne peuvent pas désigner une personne de confiance et rédiger ou modifier ses directives anticipées sans autorisation du juge des tutelles (à l’inverse d’une personne sous curatelle qui peut le faire directement).

Pour les personnes dont la procédure de mise sous tutelle n'a pas décelé médicalement que les facultés cognitives sont gravement obérées, ces deux interdictions vont à l’encontre de l’article 12 de la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées, qui énonce que les personnes en situation de handicap ont « droit à la reconnaissance en tous lieux de leur personnalité juridique », notamment grâce à « des mesures appropriées pour donner aux personnes handicapées accès à l’accompagnement dont elles peuvent avoir besoin pour exercer leur capacité juridique ».

Le présent amendement ne concerne pas les personnes pour qui la procédure de mise sous protection juridique constate médicalement que les facultés cognitives sont gravement altérées au point que ces personnes ne peuvent, même avec une aide extérieure importante, rédiger des directives anticipées.

Cet amendement a été travaillé par le Collectif Handicaps.

Cet amendement vise l’expérimentation de collectifs d’entraide sur le modèle des « « communautés compatissantes » » expérimentées au Canada.

Selon le rapport Chauvin, les « collectifs d’entraide » peuvent constituer un levier pour renforcer l’implication de l’ensemble de la société dans la prise en charge de la fin de vie.

Ces approches développées au Canada sous la forme de « communautés compatissantes » reposent sur la mise en place d’un réseau communautaire et d’un partenariat entre la société civile, soignante, les patients et leur entourage. Elles permettent d’augmenter la taille des réseaux sociaux se formant autour des familles vivant avec une personne en fin de vie, d’accroître l’acceptation du soutien, et sont associées à une diminution de l’épuisement des proches.

Le rapport Chauvin recommande l’expérimentation d’au moins un collectif d’entraide dans chaque région d’ici 5 ans afin d’évaluer leur apport dans le contexte du système de santé français.

Cet amendement, suggéré par la Fédération Jalmalv, vise à permettre aux enfants de partager leurs interrogations sur le sujet trop généralement tabou de la mort et à apprendre combien une présence solidaire est précieuse pour les personnes malades ou âgées approchant de leur mort.

Premièrement, cet amendement propose de suivre les recommandations de la mission d’évaluation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie dite « Claeys-Leonetti » en généralisant les formations à la « fin de vie » et à l’approche palliative non seulement pendant les études des professionnels de santé mais aussi pendant leurs carrières.

Secondement, il demande au Gouvernement un rapport sur l’opportunité de développer la filière palliative comme discipline autonome en créant un diplôme d’études spécialisées de médecine palliative. Ce rapport devrait aussi se prononcer sur l’opportunité de créer une spécialité d’infirmier en soins palliatifs et celle d’ouvrir une mention « soins palliatifs » pour les infirmiers en pratique avancée.

Les frais de déplacement des bénévoles d’accompagnement pour honorer les conventions d’accompagnement de leur association avec les hôpitaux et Ehpad (une demi-journée de présence sur place par semaine), représentent le deuxième poste de dépenses des associations d’accompagnement, décentralisées au plus près des besoins. 

Ce poste est amené à s’alourdir avec la politique de développement de l’accompagnement à domicile.

Cet amendement a été suggéré par la Fédération Jalmalv.

En cohérence avec la prise en compte des spécificités des personnes en situation de handicap, cet amendement vise à garantir que les prestations délivrées par les établissements et services soient réalisées par des équipes pluridisciplinaires qualifiées et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des mineurs.

Cet amendement demande au Gouvernement un rapport sur l’opportunité d’introduire un financement mixte des établissements de santé pour les soins palliatifs sous la forme de recettes issues directement de l’activité et d’une dotation forfaitaire visant à sécuriser de manière pluriannuelle le financement de leurs activités palliatives. Ce financement pourrait s’inspirer de la réforme du financement des activités de soins de suite et de réadaptation qui a permis de mieux prendre en compte des actes non médicaux mais néanmoins très importants (par exemple le temps d’écoute) dans le financement des établissements de santé.

Le terme « mineurs » est privilégié à celui d'« enfants », qui demeure imprécis et dépourvu de portée juridique. Cette terminologie assure une cohérence avec les autres formulations du texte tout en intégrant les spécificités propres aux adolescents.

Afin de permettre l’amélioration des conditions d’accompagnement de la fin de vie, il serait souhaitable de disposer de données permettant d’avoir une vision précise et solide des différents systèmes de soins palliatifs à l’étranger : en fonction des pays, certains modèles peuvent être particulièrement efficaces et inspirer des pistes d’amélioration pour la France. 

Le présent amendement vise donc à intégrer au rapport cité à l’article 9, un volet permettant de comparer les différentes offres de soins palliatifs en Europe afin de pouvoir nous appuyer sur les expériences réussies à l’étranger, et d’éviter les erreurs qui auraient pu être signalées ailleurs.

La logique d'accompagnement devrait concerner toute personne confrontée à une perte d'autonomie ou à un bouleversement de santé majeur indépendamment de la notion de gravité immédiate. 

Amendement de repli. 

Amendement visant à garder une cohérence au sein du texte en utilisant la formulation trouvée à l'article premier. 

Le présent amendement vise à compléter les formations dispensées en y intégrant explicitement une formation relative à l’aide à mourir, en complément des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie.

Le présent amendement vise à supprimer l’alinéa prévoyant l’étude de la création de 101 maisons d’accompagnement, correspondant à un déploiement dans chaque département d’ici 2034.

D’une part, cette disposition repose sur une confusion entre départements et territoires : si la France ne compte que 101 départements, ce chiffre n’inclut pas l’ensemble des collectivités d’outre-mer, dont plusieurs ne relèvent pas du statut départemental (telles que la Polynésie française, Saint-Pierre-et-Miquelon, Wallis-et-Futuna, la Nouvelle-Calédonie). Lier mécaniquement le déploiement à un critère départemental uniforme ne reflète donc ni la diversité institutionnelle des territoires, ni leurs besoins réels.

D’autre part, une telle programmation n’a aucune portée contraignante dans une proposition de loi, qui ne peut ni engager l’État sur un plan budgétaire, ni imposer des créations de structures ou des calendriers d’exécution. Elle risque ainsi d’entretenir des attentes sans traduction juridique ou financière réelle.

Cet amendement propose de supprimer cette demande de rapport.

Cet amendement vise à simplifier les dispositions relatives au statut juridique des maisons d’accompagnement.

En premier lieu, il propose de garantir le caractère public ou non lucratif de ces nouveaux établissements, que ces derniers possèdent une identité juridique propre ou dépendent d’un autre établissement, tout en simplifiant la rédaction du dispositif pour gagner en clarté et en intelligibilité.

Les maisons d’accompagnement ont été pensées comme des structures hybrides à mi-chemin entre une prise en charge sanitaire et médico-sociale, et sont censées répondre aux besoins des malades en fin de vie dans un environnement peu médicalisé. Cette nouvelle rédaction évite de les rattacher uniquement à un établissement de santé, tout en laissant ouverte cette possibilité.

Le présent amendement a pour objet de compléter l’obligation déjà existante de formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens d’un enseignement sur les soins palliatifs, par un enseignement sur l’accompagnement en fin de vie.

Cette proposition rejoint très directement les préconisations du rapport Chauvin et répond à l’objectif clairement affiché de structurer une stratégie décennale ambitieuse, cohérente et adaptée aux défis contemporains de l’accompagnement en fin de vie.

Cette démarche pédagogique, fondée sur les principes fondamentaux de pluridisciplinarité et de respect absolu de la dignité humaine, permettra de renforcer sensiblement la qualité de la prise en charge des patients en fin de vie, en apportant aux professionnels concernés les connaissances et les compétences indispensables pour une relation d’aide authentique et apaisée. En effet, un accompagnement de qualité en fin de vie exige, outre la maîtrise des soins palliatifs, des aptitudes approfondies à l’écoute, à l’apaisement de la douleur physique et psychologique ainsi qu’à la gestion des angoisses existentielles propres à ces moments particulièrement sensibles.

Cet amendement a pour objet de développer des indicateurs dans les unités de soins palliatifs (USP), dans l’esprit des recommandations de la mission d’évaluation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie dite « Claeys-Leonetti ».

Cet amendement a pour objet de créer un diplôme d’études spécialisées de médecine palliative et de soins d’accompagnement. Il s’agit d’une revendication des médecins spécialisés dans ce secteur afin de permettre une réelle reconnaissance des soins palliatifs et in fine de garantir l’accès effectif à ces soins pour l’ensemble des patients qui en ont besoin. En effet, ce domaine médical soufre à la fois d’un manque de moyens criant et d’un manque de reconnaissance, qui a des conséquences néfastes sur la capacité des services de santé à répondre à l’ensemble des besoins dans ce domaine.

C’est pourquoi nous proposons la création de ce diplôme d’études, indispensable au bon développement de ce domaine médical et à la prise en charge des patients.

Cet amendement a été travaillé avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Amendement de repli. 

Les réserves exprimées dans l’avis 139 du Comité consultatif national d’éthique indiquaient que toute évolution législative ne pourrait être discutée qu’à la condition sine qua non qu’un certain nombre de prérequis soient d’ores et déjà effectifs, dont « la connaissance, l’application et l’évaluation des nombreux dispositifs législatifs existants ». 

L’étude d’impact du projet de loi du 10 avril 2024 relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie reconnaissait en effet qu’il existe « un écart entre les besoins et l’offre, qui reste toutefois difficile à mesurer en raison d’un déficit de données spécifiques. ». 

De même, comme l’a rappelé le rapport d’évaluation de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie rédigé par Mme FIAT et M. MARTIN, « en l’absence de données robustes, la mission n’a pas été en mesure d’évaluer précisément l’écart entre l’offre et les besoins en soins palliatifs ». 

Aussi, cet amendement demande au Gouvernement de remettre un rapport au Parlement sur l’opportunité, pour les agences régionales de santé, de mettre à la disposition du public les résultats, publiés chaque année, d’indicateurs mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs.

L’évolution des structures familiales, la diminution du nombre d’aidants et le vieillissement de la population nécessitent de renforcer le rôle du bénévolat d’accompagnement et de service. Comme le souligne la mesure 10 du rapport Chauvin, l’exemple danois montre que l’implication des bénévoles dans l’accompagnement des personnes malades, en fin de vie ou en perte d’autonomie, apporte un soutien précieux aux familles et aux professionnels de santé.

Afin d’encourager cette dynamique, il est essentiel d’identifier les freins et leviers au développement du bénévolat, d’évaluer les modalités de reconnaissance de cet engagement et d’expérimenter son intégration dans les territoires volontaires. Ce rapport permettra d’élaborer des recommandations adaptées aux besoins croissants liés au vieillissement de la population.

Cette proposition de modification de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, vise à adapter la fréquence de remise du rapport d’évaluation sur l’application de la loi. La mission d’évaluation parlementaire réalisée en 2023 a dressé un bilan de l’application de la loi et a permis d’alimenter le débat public sur la question de la fin de vie. Cependant, force est de constater que le Parlement n’a jamais reçu de documentation complète sur les conditions d’application de la loi ni sur l’état d’avancement de sa mise en œuvre.

Il ressort des travaux menés que les dispositions de la loi sont encore largement méconnues, aussi bien par les patients que par les soignants. Cela souligne la nécessité d’un suivi continu de la loi, d’autant plus que nous venons de commémorer les 20 ans de la Loi Leonetti.

Les travaux de la mission montrent également que le cadre juridique institué par la loi Claeys-Leonetti répond à la grande majorité des situations de fin de vie. Dans la plupart des cas, les malades ne demandent plus à mourir lorsqu’ils sont pris en charge et accompagnés de manière adéquate. Ce constat met en évidence l’importance d’une application optimale de la loi, tout en renforçant la sensibilisation auprès des patients et des soignants.

Ainsi, la modification proposée vise à garantir un suivi efficace de l’application de la loi en remplaçant la remise annuelle du rapport par une remise tous les deux ans. Ce changement permettra de disposer de suffisamment de temps pour évaluer correctement les effets de la loi tout en évitant une surcharge de rapports. Nous espérons ainsi contribuer à mieux faire connaître les dispositions de la loi et à en améliorer l’application sur le terrain.

Les réserves exprimées dans l’avis 139 du Comité consultatif national d’éthique indiquaient que toute évolution législative ne pourrait être discutée qu’à la condition sine qua non qu’un certain nombre de prérequis soient d’ores et déjà effectifs, dont « la connaissance, l’application et l’évaluation des nombreux dispositifs législatifs existants ». 

L’étude d’impact du projet de loi du 10 avril 2024 relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie reconnaissait en effet qu’il existe « un écart entre les besoins et l’offre, qui reste toutefois difficile à mesurer en raison d’un déficit de données spécifiques. ». 

De même, comme l’a rappelé le rapport d’évaluation de la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie rédigé par Mme FIAT et M. MARTIN, « en l’absence de données robustes, la mission n’a pas été en mesure d’évaluer précisément l’écart entre l’offre et les besoins en soins palliatifs ». 

Aussi, cet amendement vise à ce que les ARS mettent à la disposition du public les résultats, publiés chaque année, d’indicateurs mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs.

« La main qui soigne ne p[ouvant] être la main qui tue », le présent amendement maintient la différence de nature et de visée entre aide effective à mourir et soins palliatifs.

C’est cette double différence qui explique que les dispositions relatives à l’euthanasie et au suicide assisté soient incluses dans une autre proposition de loi.

Dédiées aux soins palliatifs et d’accompagnement, les maisons présentées à l’article 10, rattachables à des établissements de santé, ne doivent donc pas être le lieu de l’administration d’une substance létale.

Les directives anticipées présentent comme leur nom l’indique une asynchronie qui contrevient au critère du caractère libre et éclairé d’une demande (postérieure) d’aide à mourir.

Par conséquent, elles ne sauraient inclure de demande d'administration d'une substance létale.

Tel est le sens du présent amendement.

Le débat ne se situe pas uniquement sur la construction de nouvelles unités de soins palliatifs mais surtout sur les moyens humains et le manque de soignants et de spécialistes nécessaires à une offre de soins de qualité. 

Lors de l’examen du projet de loi l’an dernier, le rapporteur avait mis en avant les dépenses liées aux formations sur les soins palliatifs, renforçant ainsi les soupçons d’une logique de rentabilité derrière le titre II. Cette année, pour dissiper ces critiques sans rien changer au fond, le texte a été scindé en deux : d’abord les soins palliatifs, puis la fin de vie. Une hypocrisie qui ne trompe personne, visant uniquement à faire passer l’un sous couvert de l’autre.

Il est primordial de pouvoir développer les formations sur les soins palliatifs et la prise en charge de la douleur. Aussi, il convient de rappeler la définition de l’Organisme mondiale de la santé (OMS) de 2002 qui aborde l’ensemble des principes fondamentaux du concept « palliatif » :

« Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.

Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil, utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge. »

Les directives anticipées présentent comme leur nom l’indique une asynchronie qui contrevient au critère du caractère libre et éclairé d’une demande (postérieure) d’aide à mourir.

Par conséquent, elles ne sauraient inclure de demande d'administration d'une substance létale.

Tel est le sens du présent amendement.

Le présent amendement vise à permettre aux secrétaires médicales d’accéder au Dossier médical partagé (DMP).

À ce jour, ces professionnelles ne disposent d’aucun droit d’accès au DMP des patients, alors même qu’elles jouent un rôle essentiel dans la gestion et la structuration des données de santé, tant en établissements de soins qu’en cabinets libéraux.

Dans un contexte où la Caisse nationale de l’Assurance maladie, l’Agence du Numérique en Santé et la Direction du Numérique en Santé soulignent régulièrement les difficultés d’alimentation du DMP, il apparaît pertinent d’autoriser les secrétaires médicales à y contribuer.

Leurs missions – collecte et organisation des données médicales, préparation des consultations, intégration des comptes rendus et courriers médicaux, archivage – s’inscrivent pleinement dans les objectifs d’efficience et de continuité des soins portés par le DMP.

Un accès sécurisé et encadré au Dossier médical partagé renforcerait ainsi la qualité du suivi médical et l’efficacité du système de santé

La modification de cet article vise à clarifier le rôle et l’intégration des maisons d’accompagnement de soins palliatifs au sein de l’offre existante. Il est essentiel d’éviter toute ambiguïté qui pourrait conduire à une mauvaise interprétation de leur mission.  

La rédaction initiale révélait une compréhension approximative des besoins réels en matière de soins palliatifs. Elle laissait entendre que ces structures pourraient se substituer aux unités de soins palliatifs, faute de moyens suffisants. Or, ces dernières jouent un rôle fondamental dans la prise en charge des situations médicales complexes, nécessitant des compétences spécialisées. Laisser planer l’idée que ces maisons pourraient pallier les carences du système risque de conduire à la création de structures dégradées, offrant une alternative au rabais aux soins palliatifs hospitaliers. Il est donc impératif d’affirmer clairement que ces établissements viennent compléter l’offre existante sans s’y substituer.  

Au-delà de cet écueil, l’imprécision de la notion d’« accompagnement » suscitait une autre inquiétude, celle de voir ces maisons devenir le support à l’introduction de mécanismes controversés, notamment l’aide à mourir. L’absence de définition stricte laissait la porte ouverte à des dérives qui pourraient s’éloigner de l’esprit même des soins palliatifs. Cette incertitude faisait craindre que ces maisons ne deviennent, sous couvert d’accompagnement, des lieux où seraient mises en œuvre des pratiques étrangères aux principes fondamentaux des soins palliatifs. 

Afin de prévenir ces dérives, la présente modification réaffirme que ces structures s’inscrivent pleinement dans l’offre de soins palliatifs et précise explicitement qu’elles ne peuvent en aucun cas remplacer les unités de soins palliatifs. Cette clarification est essentielle pour garantir l’intégrité du dispositif et éviter toute instrumentalisation du cadre législatif à des fins qui en détourneraient l’objectif premier.

La modification de cet article vise à clarifier le rôle et l’intégration des maisons d’accompagnement de soins palliatifs au sein de l’offre existante. Il est essentiel d’éviter toute ambiguïté qui pourrait conduire à une mauvaise interprétation de leur mission.  

La rédaction initiale révélait une compréhension approximative des besoins réels en matière de soins palliatifs. Elle laissait entendre que ces structures pourraient se substituer aux unités de soins palliatifs, faute de moyens suffisants. Or, ces dernières jouent un rôle fondamental dans la prise en charge des situations médicales complexes, nécessitant des compétences spécialisées. Laisser planer l’idée que ces maisons pourraient pallier les carences du système risque de conduire à la création de structures dégradées, offrant une alternative au rabais aux soins palliatifs hospitaliers. Il est donc impératif d’affirmer clairement que ces établissements viennent compléter l’offre existante sans s’y substituer.  

Au-delà de cet écueil, l’imprécision de la notion d’« accompagnement » suscitait une autre inquiétude, celle de voir ces maisons devenir le support à l’introduction de mécanismes controversés, notamment l’aide à mourir. L’absence de définition stricte laissait la porte ouverte à des dérives qui pourraient s’éloigner de l’esprit même des soins palliatifs. Cette incertitude faisait craindre que ces maisons ne deviennent, sous couvert d’accompagnement, des lieux où seraient mises en œuvre des pratiques étrangères aux principes fondamentaux des soins palliatifs. 

Afin de prévenir ces dérives, la présente modification réaffirme que ces structures s’inscrivent pleinement dans l’offre de soins palliatifs et précise explicitement qu’elles ne peuvent en aucun cas remplacer les unités de soins palliatifs. Cette clarification est essentielle pour garantir l’intégrité du dispositif et éviter toute instrumentalisation du cadre législatif à des fins qui en détourneraient l’objectif premier.

Les modifications apportées à cet amendement, visent à combler les lacunes actuelles en matière de formation des professionnels de santé et du secteur médico-social sur les soins palliatifs, afin d’assurer une prise en charge efficace et adaptée aux besoins des patients en fin de vie. Elles visent également par l’ajout d’une formation « certifiée et reconnue par le ministère de la Santé », à garantir la même formation pour tous, de manière uniforme et officielle.

Actuellement, l’intégration des soins palliatifs dans la formation médicale universitaire est largement insuffisante. La formation spécialisée transversale (FST) n’est pas déployée de manière homogène sur le territoire, en raison du manque de soutien de nombreux coordinateurs pédagogiques. De plus, la suppression du diplôme d’études spécialisées complémentaires (DESC) sans réel remplacement a laissé un vide dans l’acquisition des compétences nécessaires pour la prise en charge des patients en soins palliatifs.

Concernant la formation initiale et continue des médecins, les enseignements dédiés aux soins palliatifs sont souvent absents ou très insuffisamment mis en place par les universités. De même, la formation continue dans ce domaine est très peu sollicitée par les médecins généralistes, ce qui limite leur capacité à accompagner correctement leurs patients en fin de vie.

Par ailleurs, les professionnels du secteur médico-social, qui accueillent pourtant environ 25 % des décès annuels en France, ne bénéficient généralement pas de formations adaptées à la prise en charge des personnes en fin de vie. Ce manque de formation entraîne une hétérogénéité dans la qualité des soins et une inégalité territoriale dans l’accès à une prise en charge palliative de qualité.

Enfin, l’intégration de l’information et du suivi des prises en charge palliatives dans les missions des médecins de premier recours est indispensable pour assurer une continuité des soins et éviter des ruptures préjudiciables aux patients et à leurs familles.

Cette modification garantit donc une meilleure formation des professionnels, afin de structurer et d’harmoniser l’offre de soins palliatifs en France, tout en renforçant la qualité de l’accompagnement des patients en fin de vie.

Premièrement, cet amendement propose de garantir l’accès pour tous aux formulaires relatifs aux discussions anticipées et à la désignation de la personne de confiance en chargeant les agences régionales de santé, en lien avec les caisses primaires d’assurance maladie, d’en assurer une large diffusion et en prévoyant également que le modèle soit rédigé de manière intelligible, afin de pouvoir être utilisé par tous, notamment par les personnes en situation de handicap. 

Secondement, cet article propose également qu’un référent « discussions anticipées » soit nommé dans chaque équipe de soins.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Premièrement, cet amendement propose de garantir l’accès pour tous aux formulaires relatifs aux discussions anticipées et à la désignation de la personne de confiance en chargeant les agences régionales de santé, en lien avec les caisses primaires d’assurance maladie, d’en assurer une large diffusion et en prévoyant également que le modèle soit rédigé de manière intelligible, afin de pouvoir être utilisé par tous, notamment par les personnes en situation de handicap. 

Secondement, cet article propose également qu’un référent « discussions anticipées » soit nommé dans chaque équipe de soins.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

La rapporteure propose de supprimer cet article qui semble redondant avec les dispositions prévues par la stratégie décennale.

Cet amendement de repli de la rapporteure supprime, concernant le contenu du rapport prévu à l'article 9, le nombre de sédations effectuées chaque année. Cette information est en effet codée dans le programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) depuis le début de l’année 2025, et pourra être mise à disposition des parlementaires par le Gouvernement.

Amendement rédactionnel, la même disposition étant prévue à la phrase précédente.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Il est regrettable de créer une confusion en associant les soins palliatifs à la fin de vie, car ceux-ci sont plus larges que cela et peuvent concerner toute personne atteinte d’une maladie grave et/ou incurable. 

Dans l’esprit du texte, cet amendement propose ainsi une rédaction davantage circonscrite et précise.

En coordination avec les acteurs du secteur et avec le Gouvernement, le rapporteur propose de renommer « maisons de répit et de soins palliatifs » les structures créées à l’article 10.

Le rapporteur propose de supprimer l’alinéa 17, introduit dans le projet de loi lors de l’examen en séance publique en 2024. Cet alinéa, en plus de souffrir d'une rédaction imprécise, est en effet dépourvu de toute portée normative, d’autant plus que les conditions de déploiement des maisons d’accompagnement sont détaillées dans la stratégie décennale publiée par le Gouvernement en avril 2024.

Amendement rédactionnel.

Les soins palliatifs et d’accompagnement comprennent, entre autres, l’accompagnement palliatif de la fin de vie. Or, ils sont déjà mentionnés au début de la phrase du présent alinéa. Cet amendement vise ainsi à éviter une redondance inutile dans l’esprit de clarté et de concision qui doit guider le législateur.

Précision (le dossier médical partagé est une composante de l’espace numérique de santé).

Rédactionnel.

D’une part, précision rédactionnelle (la mention d’une reconnaissance formelle est plus équivoque que celle d’une désignation).

D’autre part, cet amendement propose que l’association des aidants n’ait lieu qu’avec l’accord du patient : cet accord est réputé acquis par leur désignation pour la première élaboration, mais il importe de le renouveler pour l’actualisation.

Cet amendement renomme le plan personnalisé d’accompagnement en plan personnalisé de santé unique.

Rédactionnel.

Précision.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Amendement rédactionnel. 

Il est important d’être précis dans les concepts utilisés, particulièrement dans un domaine technique comme celui de la Santé. 

Ainsi cet amendement prétend : 

- Préciser que l’on parle de « capacité de discernement » ;

- Rompre le lien de nécessité établi par la rédaction actuelle entre la perte d’autonomie et la perte de capacité de discernement. En effet, le premier est un concept graduel quand l’autre est catégorique. 

Rédactionnel.

Précision (le dossier médical partagé est une composante de l'espace numérique de santé).

Cet amendement propose d'organiser par décret la convergence de l'ensemble des plans et programmes d'accompagnement des patients existants sous l'ombrelle du plan personnalisé de santé unique.

Amendement de coordination avec la dénomination « accompagnement et soins palliatifs », proposée par la rapporteure à l’article 1^er.
 

Amendement de coordination avec la dénomination « accompagnement et soins palliatifs », proposée par la rapporteure à l’article 1^er, comprenant également une simplification rédactionnelle.

À travers cet amendement de suppression de l’alinéa 15, le rapporteur vise à assurer la cohérence légistique et l’effectivité de l’article 10. Le chapitre X et l’article L. 34‑10‑1 créé aux alinéas précédents porte en effet exclusivement sur les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, alors que l’alinéa 15 porte sur tous les établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESMS). Cet alinéa est par ailleurs largement satisfait par la mesure n° 10 de la stratégie décennale présentée par le Gouvernement, laquelle entend mieux diffuser la culture des soins d’accompagnement dans les établissements et développer des conventions avec des acteurs spécialisés soins palliatifs dans 100 % des établissements pour personnes âgées d’ici 2030.

Par souci de clarté rédactionnelle, le rapporteur propose de supprimer la mention du congé de solidarité familiale.

Amendement rédactionnel visant à faire correspondre la demande de rapport et ses modalités avec ce qui était recommandé dans la mission d’évaluation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie dite « Claeys-Leonetti », à savoir prévoir la remise du rapport tous les deux ans et non plus chaque année afin de donner un rythme plus adapté à l’évaluation. 

Cela semble d’autant plus utile que le rythme actuellement prévu pour les rapports d’évaluation de l’application de la loi Clayes-Leonetti n’a pas été respecté puisqu’aucun des rapports prévus n’a été produit. 

Afin de garantir la mise œuvre opérationnelle de la stratégie décennale, il convient de s’assurer que les crédits libérés dans le cadre des différentes lois de finances de la sécurité sociale soient employés de manière effective au renforcement de l’offre palliative. À cette fin, cet amendement de la rapporteure précise que les modalités de déploiement doivent être décrites, d’une part, dans les schéma régionaux de santé (SRS) rédigés par les agences régionales de santé (ARS) et, d’autre part, dans les projets d’établissement ou de service de chaque établissement ou service social ou médico-social (ESMS).

Alors que les besoins estimés de soins palliatifs ne sont aujourd’hui couverts qu’à hauteur de 50 %, il convient de mobiliser tous les acteurs et moyens disponibles pour garantir et rendre effectif, sur tout le territoire, le droit prévu l’article 1^er. 

Dans cette perspective, le rapporteur propose, avec le soutien du Gouvernement formulé par la ministre lors de son audition, de supprimer la restriction aux établissements à but non lucratif. 

Le rapporteur souligne à cette occasion qu’un cahier des charges strict et un contrôle régulier pourront prévenir toute éventuelle dérive.

Amendement rédactionnel visant une prise en compte plus globale du degré d’application des mesures prévues dans la loi n° 2016‑87 du 2 février 2016. De même, il permet d’intégrer à l’évaluation du rapport le degré d’application des mesures prévues par la présente loi. 

Il est important de noter qu’à date un seul rapport d’évaluation a été publié sur la loi Clayes-Leonetti (par l’IGAS en 2018), outre la mission d’évaluation parlementaire de 2023, contrairement à ce qui avait été prévu par son article 14 (« à l’occasion de l’examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale, le Gouvernement remet chaque année au Parlement un rapport évaluant les conditions d’application de la présente loi ainsi que la politique de développement des soins palliatifs [...]). 

L’auteur de l’amendement tient à rappeler l’importance des dispositions législatives relatives à l’évaluation de l’application des lois.

Amendement de coordination avec la dénomination « accompagnement et soins palliatifs » retenue à l’article 1^er. 

Le présent amendement propose de conserver l’idée de l’article 10 mais en privilégiant la prudence. Il invite ainsi à valider la pertinence de la création de maisons de soins palliatifs via une expérimentation de trois ans avant de les déployer partout sur notre territoire.

Conscients de notre difficulté actuelle à financer et accompagner correctement les dispositifs existants (unités de soins palliatifs), il paraît plus avisé de limiter de prime abord le lancement d’un nouvel outil, aussi intéressant soit-il.

Amendement de repli rédactionnel.

Amendement rédactionnel visant à harmoniser l’appellation des maisons créées par l’article 10 de la présente loi et à clarifier leur objet. 

Amendement rédactionnel.

Cet amendement propose une rédaction plus précise de l’objet des maisons créées par l’article 10, dans un esprit de clarté et de lisibilité. 

L’article créé par cet amendement vise à inscrire dans les contrats d’objectifs et de moyens des EHPAD la prise en compte des besoins en soins palliatifs. 

Cet amendement s’inscrit ainsi dans l’objectif de faire des soins palliatifs une priorité des politiques publiques et des acteurs du système de santé. 

Amendement rédactionnel.

Les aidants sont de réels piliers de la mise en œuvre des soins palliatifs et a fortiori du maintien à domicile. Il est important de trouver des mesures au plus vite pour favoriser leur investissement auprès des malades et la revalorisation du congé de solidarité familiale en est une majeure et largement plébiscitée. 

Ainsi, le présent amendement vise à réduire le délai laissé au Gouvernement pour remettre au Parlement un rapport sur le coût et les modalités d’une réforme de ce congé, ceci afin de pouvoir porter les nouvelles propositions dans la prochaine loi de financement de la Sécurité sociale.

Amendement de repli.

Le présent amendement entend poser les jalons de la création ou, a minima, de la réflexion autour de la création, d'une réserve opérationnelle nationale de bénévoles en soins palliatifs sur le modèle de la réserve opérationnelle nationale de sécurité civile, modèle unique au monde, considérant que le développement des soins palliatifs pour tous et partout sur notre territoire est un sujet d'importance vitale pour la Nation. 

De fait, les soins palliatifs reposent en grande partie sur l'investissement quotidien et admirable de milliers de bénévoles qu'il conviendrait de mieux valoriser. La création d'une réserve opérationnelle nationale vise également à inciter un grand nombre de nos concitoyens à devenir bénévoles auprès des malades en soins palliatifs. Le débat public gagnerait ainsi à évaluer, définir et circonscrire les missions, les prérogatives et les avantages matériels et immatériels concrets qui pourraient être attribués au réservistes de soins palliatifs (congés payés pour soutien palliatif d'urgence, équivalence d'ECTS, médaille honorifique dédiée, etc).

Proposer un plan personnalisé d’accompagnement « dès l’annonce du diagnostic d’une affection grave » pourrait être fréquemment irréalisable dans les faits. 

Premièrement, au moment du diagnostic, une forme de sidération peut légitimement saisir la personne atteinte d’une affection grave tout comme le professionnel de santé. Il n’est donc pas toujours opportun d’étudier avec elle dès cet instant la formalisation d’un plan personnalisé d’accompagnement mais bien souvent il est plus pertinent de le construire au fur et à mesure. 

Secondement, une « affection grave », n’est pas nécessairement une maladie incurable. Dès lors, il pourrait être préjudiciable de devoir présenter, dès le moment du diagnostic, un plan personnalisé d’accompagnement alors même que le plan de soin n’est pas encore élaboré, et surtout sans savoir comment le corps du patient va réagir. 

Aussi, il convient de s’en remettre à l’appréciation des soignants en transformant l’obligation de présenter le plan personnalisé d’accompagnement dès l’annonce du diagnostic d’une affection grave en une possibilité.

Tel est l’objet de cet amendement.

Proposer un plan personnalisé d’accompagnement « dès l’annonce du diagnostic d’une affection grave » pourrait être fréquemment irréalisable dans les faits. 

Premièrement, au moment du diagnostic, une forme de sidération peut légitimement saisir la personne atteinte d’une affection grave tout comme le professionnel de santé. Il n’est donc pas toujours opportun d’étudier avec elle dès cet instant la formalisation d’un plan personnalisé d’accompagnement mais bien souvent il est plus pertinent de le construire au fur et à mesure. 

Secondement, une « affection grave », n’est pas nécessairement une maladie incurable. Dès lors, il pourrait être préjudiciable de devoir présenter, dès le moment du diagnostic, un plan personnalisé d’accompagnement alors même que le plan de soin n’est pas encore élaboré, et surtout sans savoir comment le corps du patient va réagir. 

Aussi, il convient de s’en remettre à l’appréciation des soignants en transformant l’obligation de présenter le plan personnalisé d’accompagnement dès l’annonce du diagnostic d’une affection grave en une possibilité.

Tel est l’objet de cet amendement.

Amendement de repli. 

Cet amendement propose de préserver la centralité et l’unicité de la notion de soins palliatifs en transformant le « plan personnalisé d’accompagnement » en « plan personnalisé de soins palliatifs d'accompagnement ».

Cet amendement reprend la proposition du député Pierre Dharréville en commission des Affaires sociales lors des débats au printemps 2024 à l'Assemblée nationale. 

Elle vise à utiliser la notion de "planification anticipée des soins futurs" qui est déjà présente dans le référentiel de la HAS et qui semble plus englobante.

Plus précisément, la HAS la définit comme un "procédé de communication et de reformulation sur les valeurs et les souhaits de la personne au sujet de sa santé future et de ses préférences concernant les soins et traitements. Elle est basée sur les priorités de la personne, ses croyances, ses valeurs, et implique de prendre du temps pour s’enquérir des options thérapeutiques en fin de vie, avant qu’un événement aigu ne survienne. Elle conduit à proposer : une déclaration anticipée de ses souhaits et préférences ; la rédaction des directives anticipées ; la désignation de la personne de confiance".

Il convient de respecter la liberté de chaque individu et de plutôt proposer aux aidants ou à la famille de participer à l'élaboration de la planification décrite par le présent article. 

Evoquer trop rapidement ou de manière opportune les dispositifs de prise en charge de la douleur et de gestion de la perte d'autonomie peut s'avérer très intrusif et effrayant pour un patient qui vient d'apprendre qu'il est atteint d'une maladie grave. Il paraît donc plus judicieux d'attendre que le patient pose la question de la douleur et de la perte d'autonomie afin de ne pas le "brusquer" et de respecter sa liberté. Il ne faut pas non plus précipiter les choses pour ne pas fragiliser la relation de confiance qui se noue peu à peu entre médecin et patient. 

Amendement rédactionnel.

Cet amendement vise à renforcer le soutien apporté à ceux qui accompagnent un proche en fin de vie en intégrant des mesures de soutien psychologique dans le cadre de la réforme du congé de solidarité familiale.
 
En ajoutant ces mots après « une revalorisation de l’indemnisation associée », l’amendement reconnaît l’importance cruciale de l’accompagnement psychologique dans ces situations émotionnellement éprouvantes. Ce soutien psychologique permettrait de compléter la revalorisation financière par un accompagnement humain essentiel.
 
En proposant des mesures concrètes de soutien psychologique, cet amendement contribue à améliorer la qualité de vie des Français, à prévenir l’épuisement et à garantir un accompagnement plus complet et plus humain des personnes en fin de vie.

Cet amendement demande au Gouvernement de remettre au Parlement dans un délai de six mois après la promulgation de la présente loi un rapport sur l’opportunité de créer un forfait « soins de confort palliatifs » pour les patients pris en charge à domicile, d’intégrer les prises en charges palliatives dans le nouveau modèle de financement des services de soins infirmiers à domicile, d’aligner les allocations journalières versées au titre des congés de solidarité familiale (AJPA) sur les indemnités de maladie et d'augmenter ponctuellement le montant de l'aide personnalisée d'autonomie (APA) pour une personne âgée en fin de vie.

 De fait, les soins palliatifs reposent en grande partie sur l'investissement quotidien et admirable de milliers de bénévoles qu'il conviendrait de mieux valoriser. Cet amendement vise à lancer la réflexion autour de pistes concrètes en ce sens .

Amendement de repli.

Parmi les missions et les enseignements incombant à l’école des hautes études en santé publique qui forme les dirigeants des établissements de santé ne figure aucun enseignement sur l’éthique du soin. Il convient de combler cette lacune. 

Les lois Léonetti et Claeys-Léonetti ont toutes deux demandé le développement des soins palliatifs.
Or nous savons que les soins palliatifs sont « notoirement sous-dotés. Aujourd’hui, 20 départements sont encore dépourvus d’Unités de Soins Palliatifs (USP).
Le 10 avril 2024 a été présenté en Conseil des Ministres la stratégie décennale des soins d’accompagnement destinée à renforcer l’accès aux soins palliatifs en France. Il sera déployé
jusqu’en 2034, avec un budget porté à terme à 2,7 milliards d’euros par an. Si ce projet fait l’unanimité notamment auprès du corps médical, tant par son ambition que par les moyens qui sontdéployés, il conviendrait d’aller plus vite au regard du retard déjà pris sur le sujet. Aujourd’hui, un Français sur deux qui a besoin de soins palliatifs y a véritablement accès (…) Si l’on veut que chacun puisse avoir accès aux soins palliatifs, il faudrait en théorie doubler les moyens.

Il est donc demandé à travers cet amendement la présentation d’un rapport visant à définir les moyens nécessaires financiers et humains afin que toutes personnes, dans tout le territoire, qui souhaitent pouvoir bénéficier des soins d’accompagnement puissent vraiment y prétendre d’ici 2030

L’accès aux soins palliatifs doit être garanti dans l’ensemble des lieux de vie ou de soins. Si l’offre est principalement concentrée en établissements hospitaliers, lorsque les Unités de Soins Palliatifs existent ou qu’une Equipe Mobile de Soins Palliatifs assure le suivi dans les différents services, de nombreux lieux de vie et de soins ne bénéficient pas de cette offre. Cela concerne tout particulièrement les EHPAD, les hôpitaux de proximité ou les personnes à domicile, malgré l’engagement des professionnels libéraux et des équipes de HAD. Aussi, afin d’insister sur la nécessaire diffusion de ces soins quel que soit le choix de vie du patient, cet amendement précise les objectifs d’accessibilité

Cet amendement a pour objet de renforcer le statut des soins palliatifs en l’intégrant dans le droit à la protection de la santé de valeur constitutionnelle.

La rédaction de cet alinéa a pour effet de dénaturer le sens des soins palliatifs qui ont pour objet premier de soulager la douleur et d’apaiser la souffrance psychique du patient.

Dans le cadre de la fin de la vie, l’accompagnement recouvre une dimension particulière qu’il convient de définir. En effet, la démarche d’accompagnement peut recouvrir de nombreux sens. Aussi, cet amendement propose de reprendre les principales missions dévolues à cette démarche, qui vient enrichir l’offre de soins palliatifs.

Cet amendement propose une clarification de la rédaction, en s’inspirant directement des rédactions proposées par l’Organisation Mondiale de la Santé. Cette nouvelle formulation, respectueuse de l’ancienne dans son esprit, permet aussi de venir corriger l’erreur qui consiste à présenter les soins de supports comme une sous-composante des soins palliatifs. Les soins de support répondent à des problématiques spécifiques, propre à l’oncologie. Ces soins, parfois redondants avec les soins palliatifs, doivent être prodigués de manière concertée.

Les soins de support ont une fonction bien précise et sont rattachés aux prises en charge oncologiques. Ils ne peuvent être assimilés à des soins de confort, ni réintégré sous le chapeau vague des « soins d’accompagnement ». Cet amendement propose de rappeler la définition précise des soins de support, et précise leur articulation avec les soins palliatifs.

La rédaction des directives anticipées définies à l’article L. 1111‑11 et la désignation de la personne de confiance sont inadaptées dans les situations où la personne est en soin palliatif et peut ne pas disposer de toutes ses capacités de discernement.

La disposition prévue par cette proposition de loi a valeur réglementaire et renvoie à des « structures de soutien d’intérêt général » qui ne sont pas qualifiées juridiquement.

Amendement de précision afin de lever toute ambiguïté avec le bénévolat.

Il est préférable que ce soit le chef de pôle qui procède à la nomination du référent.

Cet amendement a deux objets ; remplacer les soins d’accompagnement par les soins palliatifs et lever l’ambigüité de la fin de cet alinéa qui ne fait plus de l’accès aux soins palliatifs un droit mais une possibilité.

Cet amendement a pour objet de supprimer des dispositions essentiellement déclamatoires. Les organisations territoriales ne sont pas définies juridiquement. Cette absence de qualification juridique empêche le législateur de savoir ce que recouvre cette rédaction.

 Quant à l’évocation de la gradation des soins, elle n’apporte rien de nouveau par rapport aux dispositions du code de déontologie médicale.

Le médecin doit, sans négliger son devoir d’assistance morale, limiter ses prescriptions et ses actes à ce qui est nécessaire à la qualité, à la sécurité et à l’efficacité des soins (article R 4127-- 8).

 Le médecin doit s’abstenir de toute obstination déraisonnable et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ( article R 4127‑37).

Cet amendement a pour objet de recentrer le dispositif prévu en inscrivant les soins palliatifs dans un parcours de soins.

La rédaction proposée dans cet article a pour objet d’ajouter une structure administrative de santé et paraît donc inappropriée au regard des besoins de nos concitoyens en soins palliatifs. Doit- on rappeler que chaque année, 200 000 personnes auraient besoin de soins palliatifs ?

500 personnes meurent chaque jour sans avoir bénéficié des soins dont elles auraient eu besoin, 22 départements ne disposent toujours pas d’unités de soins palliatifs (dont 3 départements et régions d’outre-mer). 

Trois autres, qui en sont pourvus, restent en dessous du seuil d’un lit pour 100 000 habitants.

63 % des EPHAD déclarent avoir des postes non pourvus depuis plus de six mois et seulement 12 % d’entre eux peuvent compter sur la présence de personnel infirmier 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Selon la Société́ française de gériatrie et de gérontologie (SFGG), 35 % des unités gériatriques sont touchées par des fermetures de lits.

Notre système de santé n’a pas besoin d’échelons bureaucratiques supplémentaires alors que cette tâche de coordination revient aux ARS mais d’une offre de soins palliatifs répondant aux besoins.

Cet amendement vient préciser la qualité des bénévoles, associations d’aidants et associations d’usagers du système de santé en spécifiant leur implication particulière dans les soins palliatifs, tel que cela peut être mentionné à l’article L. 1110‑11 du Code de la Santé Publique.

Amendement de cohérence.

Cet amendement a pour objet d’introduire le référé judiciaire devant le juge judiciaire pour les cas où la personne serait susceptible d’être accueillie dans un établissement de soins palliatifs relevant de la compétence du juge judiciaire.

Cet amendement a pour objet de mettre en lumière la contradiction qu’il y a entre la définition d’une stratégie décennale de soins palliatifs et une loi de programmation limitée à 5 ans qui apparaît à l’article 6.

La disposition n’a de sens que si le juge des référés peut statuer en urgence, en vertu des articles L. 521‑1 à L 521‑4 du code de justice administrative.

Cet amendement a pour objet de garantir le droit au recours devant toute juridiction dont relèverait le patient au nom de l’égalité devant la loi et la justice. Tous les établissements de soins ne relèvent pas de la seule juridiction administrative.

Cet amendement a pour objet de donner tout son sens à la disposition de la phase précédente sur l’évolution des crédits de paiement de la stratégie décennale.

On ne peut limiter les champs de prise en charge à la seule médecine générale et à la chirurgie.

Le champ des actes médicaux des professionnels de santé est beaucoup trop large. Il convient de le limiter aux actes de soins palliatifs.

Cet amendement vise à harmoniser et clarifier la terminologie utilisée dans les dispositions de cette proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement, en remplaçant l’expression « soins d’accompagnement » par « soins palliatifs et d’accompagnement ».
 
Cette modification sémantique est essentielle pour plusieurs raisons.
 
Tout d’abord, elle permet de mieux refléter la nature et l’étendue des soins prodigués aux patients en fin de vie, en mettant l’accent sur l’importance des soins palliatifs, qui incluent non seulement l’accompagnement psychologique et émotionnel, mais aussi le soulagement des symptômes physiques.
 
En intégrant explicitement le terme « soins palliatifs », cet amendement contribue à une meilleure compréhension des pratiques médicales et des droits des patients, tant par les professionnels de santé que par le grand public. Cette clarification favorise une approche globale et intégrée des soins en fin de vie, en valorisant l’ensemble des interventions visant à améliorer la qualité de vie des patients et à soutenir leurs familles.
 
En outre, cette harmonisation terminologique permet d’éviter les ambiguïtés et de garantir une cohérence dans l’application des dispositions légales, renforçant ainsi la confiance dans le système de santé et promouvant des pratiques médicales respectueuses et bienveillantes.

Cet amendement vise à harmoniser et clarifier la terminologie utilisée dans les dispositions de cette proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement, en remplaçant l’expression « soins d’accompagnement » par « soins palliatifs et d’accompagnement ».
 
Cette modification sémantique est essentielle pour plusieurs raisons.
 
Tout d’abord, elle permet de mieux refléter la nature et l’étendue des soins prodigués aux patients en fin de vie, en mettant l’accent sur l’importance des soins palliatifs, qui incluent non seulement l’accompagnement psychologique et émotionnel, mais aussi le soulagement des symptômes physiques.
 
En intégrant explicitement le terme « soins palliatifs », cet amendement contribue à une meilleure compréhension des pratiques médicales et des droits des patients, tant par les professionnels de santé que par le grand public. Cette clarification favorise une approche globale et intégrée des soins en fin de vie, en valorisant l’ensemble des interventions visant à améliorer la qualité de vie des patients et à soutenir leurs familles.
 
En outre, cette harmonisation terminologique permet d’éviter les ambiguïtés et de garantir une cohérence dans l’application des dispositions légales, renforçant ainsi la confiance dans le système de santé et promouvant des pratiques médicales respectueuses et bienveillantes.

Cet amendement vise à utiliser les commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge dans les établissements de santé. Il s’agirait de leur confier une mission spécifique pour les patients atteints d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme. Si cette situation peut se produire dans n’importe quel service, ce risque a plus vocation à se produire dans les unités de soins palliatifs. Les modalités de cette saisine seraient définies par décret en Conseil d’État après avis de la HAS.

Ainsi que l’a exprimé le Professeur Hirsch dans une tribune : « les soins palliatifs ne peuvent être ni la caution, ni l’alternative des protocoles de l’acte létal ». Il a clairement affirmé que « le geste létal d’un médecin rompt un soin, il ne l’achève pas ».

Aussi, il convient de préciser dans l’article 5 qu’il n’existe pas de continuum entre soins palliatifs et suicide assisté.

Cet amendement vise à s’assurer que la mise en place des soins palliatifs et d’accompagnement ne soit pas uniquement à l’initiative des professionnels de santé, mais qu’elle puisse aussi émaner d’une demande de la personne malade ou de sa personne de confiance.

Cet amendement propose une clarification de la rédaction, en s’inspirant directement des rédactions proposées par l’Organisation Mondiale de la Santé. Cette nouvelle formulation, respectueuse de l’ancienne dans son esprit, permet aussi de venir corriger l’erreur qui consiste à présenter les soins de supports comme une sous-composante des soins palliatifs. Les soins de support répondent à des problématiques spécifiques, propre à l’oncologie. Ces soins, parfois redondants avec les soins palliatifs, doivent être prodigués de manière concertée.

Afin de rendre effectif le droit aux soins palliatifs et d’accompagnement pour les personnes malades dont l’état le requiert, cet article introduit notamment la possibilité d’un droit de recours. Dans ce contexte, il est essentiel de préciser que les soins palliatifs et d’accompagnement peuvent être dispensés par tous les professionnels de santé (médecins de ville, spécialistes, professionnels de santé exerçant dans des établissements et services médico-sociaux) et non par les seuls acteurs de soins palliatifs stricto sensu.

L’introduction du terme « accompagnement » dans la proposition de loi relative aux soins palliatifs constitue une source d’ambiguïté qui fragilise la portée du texte et son application. Contrairement aux soins palliatifs, qui sont précisément définis dans le Code de la santé publique, l’accompagnement demeure une notion floue, sans assise juridique claire. Or, en matière législative, la précision des termes est essentielle afin d’éviter des interprétations divergentes susceptibles de conduire à des dérives.  

Les soins palliatifs englobent déjà l’accompagnement des patients et de leurs proches, tant sur le plan médical que psychologique et social. Introduire un terme distinct, sans nécessité objective, revient à créer une redondance inutile et à entretenir une confusion sur le périmètre d’intervention des professionnels de santé. Cette addition pourrait laisser entendre que l’accompagnement constitue une réalité autonome, distincte des soins palliatifs, alors même que la loi encadre déjà cette mission de manière rigoureuse.  

Par ailleurs, le caractère polysémique du mot « accompagnement » en fait un vecteur potentiel de dérives. Un terme aussi large peut être détourné pour inclure des pratiques qui ne relèvent pas strictement des soins palliatifs, voire pour masquer des intentions plus controversées. L’accompagnement, s’il n’est pas juridiquement borné, pourrait insidieusement englober des dispositifs remettant en cause l’interdit fondamental de donner la mort, ouvrant ainsi la voie à des formes déguisées d’aide active à mourir.  

Dans un domaine aussi sensible que la fin de vie, l’exigence de clarté doit primer. Supprimer le terme « accompagnement » permet de préserver la cohérence du cadre législatif existant et de garantir que les soins palliatifs restent strictement orientés vers le soulagement des souffrances et le respect de la dignité des patients, sans risque de dérive euthanasique.

Le présent amendement vise à supprimer le terme « accompagnement » lequel constitue une source d’ambiguïté qui fragilise la portée du texte et son application. Contrairement aux soins palliatifs, qui sont précisément définis dans le Code de la santé publique, l’accompagnement demeure une notion floue, sans assise juridique claire. Or, en matière législative, la précision des termes est essentielle afin d’éviter des interprétations divergentes susceptibles de conduire à des dérives.

 Il vise également à garantir une répartition plus juste et plus équitable de l’offre en soins palliatifs entre les départements, qu’ils soient urbains ou ruraux, en Métropole ou en Outre-mer. En effet, la notion de territoire est trop floue, et trop large, exposant à un risque d’une répartition inégale des soins palliatifs sur le territoire, ce qui pourrait léser certains départements.

Or, l’accompagnement en soins palliatifs doit être assuré au plus près du lieu de vie du patient, afin de préserver au mieux sa qualité de vie et celle de ses proches. La réécriture proposée remplace la notion de « territoire » par une approche, plus précise, focalisée sur les départements, à proportion de leurs besoins, garantissant ainsi une couverture plus homogène sur l’ensemble du territoire national.  

En favorisant une meilleure répartition géographique et une organisation plus efficiente, cette réforme répond aux exigences d’équité et d’accessibilité, en veillant à ce que chaque patient puisse bénéficier d’un accompagnement adapté, quelle que soit sa localisation.  

Le présent amendement vise à garantir une répartition plus juste et plus équitable de l’offre en soins palliatifs entre les départements, qu’ils soient urbains ou ruraux, en Métropole ou en Outre-mer. En effet, la notion de territoire est trop floue, et trop large, exposant à un risque d’une répartition inégale des soins palliatifs sur le territoire, ce qui pourrait léser certains départements.

Or, l’accompagnement en soins palliatifs doit être assuré au plus près du lieu de vie du patient, afin de préserver au mieux sa qualité de vie et celle de ses proches. La réécriture proposée remplace la notion de « territoire » par une approche, plus précise, focalisée sur les départements, à proportion de leurs besoins, garantissant ainsi une couverture plus homogène sur l’ensemble du territoire national.  

En favorisant une meilleure répartition géographique et une organisation plus efficiente, cette réforme répond aux exigences d’équité et d’accessibilité, en veillant à ce que chaque patient puisse bénéficier d’un accompagnement adapté, quelle que soit sa localisation.

L’introduction du terme « accompagnement » dans la proposition de loi relative aux soins palliatifs constitue une source d’ambiguïté qui fragilise la portée du texte et son application. Contrairement aux soins palliatifs, qui sont précisément définis dans le Code de la santé publique, l’accompagnement demeure une notion floue, sans assise juridique claire. Or, en matière législative, la précision des termes est essentielle afin d’éviter des interprétations divergentes susceptibles de conduire à des dérives.

Les soins palliatifs englobent déjà l’accompagnement des patients et de leurs proches, tant sur le plan médical que psychologique et social. Introduire un terme distinct, sans nécessité objective, revient à créer une redondance inutile et à entretenir une confusion sur le périmètre d’intervention des professionnels de santé. Cette addition pourrait laisser entendre que l’accompagnement constitue une réalité autonome, distincte des soins palliatifs, alors même que la loi encadre déjà cette mission de manière rigoureuse.

Par ailleurs, le caractère polysémique du mot « accompagnement » en fait un vecteur potentiel de dérives. Un terme aussi large peut être détourné pour inclure des pratiques qui ne relèvent pas strictement des soins palliatifs, voire pour masquer des intentions plus controversées. L’accompagnement, s’il n’est pas juridiquement borné, pourrait insidieusement englober des dispositifs remettant en cause l’interdit fondamental de donner la mort, ouvrant ainsi la voie à des formes déguisées d’aide active à mourir.

De la même manière, la notion de « pluridisciplinarité », souvent invoquée dans le débat, reste floue et sans réelle portée normative. La médecine repose déjà sur une coopération entre différents acteurs, mais parler de pluridisciplinarité sans préciser les compétences et les responsabilités de chacun ne garantit en rien une meilleure prise en charge. Ce terme relève davantage d’un effet de langage que d’une nécessité juridique ou médicale.

Dans un domaine aussi sensible que la fin de vie, l’exigence de clarté doit primer. Supprimer le terme « accompagnement » et éviter les concepts vagues comme la « pluridisciplinarité » permet de préserver la cohérence du cadre législatif existant et de garantir que les soins palliatifs restent strictement orientés vers le soulagement des souffrances et le respect de la dignité des patients, sans risque de dérive euthanasique.

L’insertion de la mention « labellisées par les agences régionales de santé » dans cet article soulève plusieurs objections justifiant pleinement sa suppression. Tout d’abord, l’attribution d’un label par les agences régionales de santé (ARS) confère à ces structures un pouvoir normatif et décisionnel excessif, qui ne repose sur aucune légitimité démocratique directe. Les ARS, sont des entités technocratiques placées sous l’autorité de l’État, mais sans contrôle effectif des élus nationaux et locaux. Confier à ces agences la responsabilité d’identifier et de labelliser les structures spécialisées dans la douleur chronique revient à leur accorder un monopole arbitraire, alors même que leur gestion centralisée a souvent fait preuve de lourdeur administrative et d’inefficacité.  

Ensuite, le mécanisme de labellisation imposé par les ARS risque d’exclure des structures compétentes et reconnues qui ne répondraient pas à des critères purement administratifs ou normatifs, parfois éloignés de la réalité des soins. De nombreuses équipes médicales et établissements développent une expertise en matière de traitement de la douleur chronique sans pour autant dépendre d’une labellisation bureaucratique. L’exigence d’un agrément par les ARS pourrait ainsi restreindre l’accès des patients à des soins adaptés en limitant artificiellement l’offre de prise en charge.  

Par ailleurs, l’expérience a montré que les décisions des ARS sont souvent guidées par des logiques budgétaires et gestionnaires plutôt que par une approche fondée sur les besoins réels des patients. En conditionnant l’association des structures spécialisées dans la douleur chronique à une labellisation régionale, on introduit un filtre administratif qui pourrait privilégier certaines structures au détriment d’autres, sans garantie de pertinence médicale.

Enfin, la suppression de cette mention vise à garantir une plus grande liberté et souplesse dans l’organisation de la prise en charge de la douleur chronique. Plutôt que de dépendre d’une labellisation imposée par les ARS, les structures concernées doivent pouvoir être reconnues sur la base de leur expertise médicale, de leurs résultats et de leur capacité à répondre aux attentes des patients. Cette approche permettrait d’éviter les rigidités administratives tout en maintenant un haut niveau d’exigence en matière de qualité des soins.

L’introduction du terme « accompagnement » dans la proposition de loi relative aux soins palliatifs constitue une source d’ambiguïté qui fragilise la portée du texte et son application. Contrairement aux soins palliatifs, qui sont précisément définis dans le Code de la santé publique, l’accompagnement demeure une notion floue, sans assise juridique claire. Or, en matière législative, la précision des termes est essentielle afin d’éviter des interprétations divergentes susceptibles de conduire à des dérives.  

Les soins palliatifs englobent déjà l’accompagnement des patients et de leurs proches, tant sur le plan médical que psychologique et social. Introduire un terme distinct, sans nécessité objective, revient à créer une redondance inutile et à entretenir une confusion sur le périmètre d’intervention des professionnels de santé. Cette addition pourrait laisser entendre que l’accompagnement constitue une réalité autonome, distincte des soins palliatifs, alors même que la loi encadre déjà cette mission de manière rigoureuse.  

Par ailleurs, le caractère polysémique du mot « accompagnement » en fait un vecteur potentiel de dérives. Un terme aussi large peut être détourné pour inclure des pratiques qui ne relèvent pas strictement des soins palliatifs, voire pour masquer des intentions plus controversées. L’accompagnement, s’il n’est pas juridiquement borné, pourrait insidieusement englober des dispositifs remettant en cause l’interdit fondamental de donner la mort, ouvrant ainsi la voie à des formes déguisées d’aide active à mourir.  

Dans un domaine aussi sensible que la fin de vie, l’exigence de clarté doit primer. Supprimer le terme « accompagnement » permet de préserver la cohérence du cadre législatif existant et de garantir que les soins palliatifs restent strictement orientés vers le soulagement des souffrances et le respect de la dignité des patients, sans risque de dérive euthanasique.

L’introduction du terme « accompagnement » dans la proposition de loi relative aux soins palliatifs constitue une source d’ambiguïté qui fragilise la portée du texte et son application. Contrairement aux soins palliatifs, qui sont précisément définis dans le Code de la santé publique, l’accompagnement demeure une notion floue, sans assise juridique claire. Or, en matière législative, la précision des termes est essentielle afin d’éviter des interprétations divergentes susceptibles de conduire à des dérives.  

Les soins palliatifs englobent déjà l’accompagnement des patients et de leurs proches, tant sur le plan médical que psychologique et social. Introduire un terme distinct, sans nécessité objective, revient à créer une redondance inutile et à entretenir une confusion sur le périmètre d’intervention des professionnels de santé. Cette addition pourrait laisser entendre que l’accompagnement constitue une réalité autonome, distincte des soins palliatifs, alors même que la loi encadre déjà cette mission de manière rigoureuse.  

Par ailleurs, le caractère polysémique du mot « accompagnement » en fait un vecteur potentiel de dérives. Un terme aussi large peut être détourné pour inclure des pratiques qui ne relèvent pas strictement des soins palliatifs, voire pour masquer des intentions plus controversées. L’accompagnement, s’il n’est pas juridiquement borné, pourrait insidieusement englober des dispositifs remettant en cause l’interdit fondamental de donner la mort, ouvrant ainsi la voie à des formes déguisées d’aide active à mourir.  

Dans un domaine aussi sensible que la fin de vie, l’exigence de clarté doit primer. Supprimer le terme « accompagnement » permet de préserver la cohérence du cadre législatif existant et de garantir que les soins palliatifs restent strictement orientés vers le soulagement des souffrances et le respect de la dignité des patients, sans risque de dérive euthanasique.

L’introduction du terme « accompagnement » dans la proposition de loi relative aux soins palliatifs constitue une source d’ambiguïté qui fragilise la portée du texte et son application. Contrairement aux soins palliatifs, qui sont précisément définis dans le Code de la santé publique, l’accompagnement demeure une notion floue, sans assise juridique claire. Or, en matière législative, la précision des termes est essentielle afin d’éviter des interprétations divergentes susceptibles de conduire à des dérives.  

Les soins palliatifs englobent déjà l’accompagnement des patients et de leurs proches, tant sur le plan médical que psychologique et social. Introduire un terme distinct, sans nécessité objective, revient à créer une redondance inutile et à entretenir une confusion sur le périmètre d’intervention des professionnels de santé. Cette addition pourrait laisser entendre que l’accompagnement constitue une réalité autonome, distincte des soins palliatifs, alors même que la loi encadre déjà cette mission de manière rigoureuse.  

Par ailleurs, le caractère polysémique du mot « accompagnement » en fait un vecteur potentiel de dérives. Un terme aussi large peut être détourné pour inclure des pratiques qui ne relèvent pas strictement des soins palliatifs, voire pour masquer des intentions plus controversées. L’accompagnement, s’il n’est pas juridiquement borné, pourrait insidieusement englober des dispositifs remettant en cause l’interdit fondamental de donner la mort, ouvrant ainsi la voie à des formes déguisées d’aide active à mourir.  

Dans un domaine aussi sensible que la fin de vie, l’exigence de clarté doit primer. Supprimer le terme « accompagnement » permet de préserver la cohérence du cadre législatif existant et de garantir que les soins palliatifs restent strictement orientés vers le soulagement des souffrances et le respect de la dignité des patients, sans risque de dérive euthanasique.

Le présent amendement vise à garantir une répartition plus juste et plus équitable de l’offre en soins palliatifs entre les départements, qu’ils soient urbains ou ruraux, en Métropole ou en Outre-mer. Actuellement, l’organisation des soins palliatifs repose sur des « territoires identifiés » par les agences régionales de santé (ARS), ce qui peut engendrer des disparités dans l’accès aux soins en fonction des critères retenus pour cette délimitation.  

Or, l’accompagnement en soins palliatifs doit être assuré au plus près du lieu de vie du patient, afin de préserver au mieux sa qualité de vie et celle de ses proches. La réécriture proposée remplace la notion de « territoire identifié par l’ARS » par une approche, plus précise, focalisée sur les départements, à proportion de leurs besoins, garantissant ainsi une couverture plus homogène sur l’ensemble du territoire national.  

En favorisant une meilleure répartition géographique et une organisation plus efficiente, cette réforme répond aux exigences d’équité et d’accessibilité, en veillant à ce que chaque patient puisse bénéficier d’un accompagnement adapté, quelle que soit sa localisation.  

La suppression de la mention « identifié par l’agence régionale de santé » dans cet article se justifie pleinement au regard des enjeux de liberté d’organisation du système de santé et de l’efficacité de la prise en charge des patients. Tout d’abord, le rôle des agences régionales de santé (ARS) dans l’identification des territoires pose un problème de centralisation excessive de la décision. Ces agences, bien que placées sous l’autorité de l’État, fonctionnent selon une logique administrative qui tend à rigidifier l’organisation des soins et à imposer des schémas standardisés, souvent déconnectés des réalités locales. En confiant aux ARS la mission d’identifier les territoires concernés, on introduit une contrainte bureaucratique inutile qui peut ralentir la mise en place de parcours de soins adaptés aux besoins réels des populations.

L’identification des territoires par les ARS risque d’entraîner des inégalités d’accès aux soins. L’expérience a montré que ces agences appliquent des critères d’organisation et de répartition des ressources qui ne reflètent pas toujours la diversité des situations locales. Certains territoires pourraient ainsi être exclus du dispositif ou bénéficier d’une prise en charge moins efficace en raison de décisions administratives éloignées du terrain.

Par ailleurs, en retirant cette mention, on favorise une plus grande souplesse dans l’organisation du parcours de soins à proximité du lieu de vie des patients. Plutôt que de dépendre d’un zonage administratif décidé par une autorité régionale, l’organisation des soins doit reposer sur les besoins réels des populations et sur la coordination des acteurs de terrain, notamment les professionnels de santé et les établissements concernés. Cette approche pragmatique permettra une adaptation plus efficace des dispositifs aux spécificités locales, sans intervention technocratique superflue.

Enfin, cette suppression garantit une meilleure autonomie des structures de soins et des collectivités locales dans l’aménagement des parcours de soins. La santé est un enjeu de proximité qui ne saurait être conditionné à une labellisation ou une identification préalable par une agence dont les décisions sont souvent prises selon des critères généraux, sans prise en compte des dynamiques locales spécifiques.

L’introduction du terme « accompagnement » dans la proposition de loi relative aux soins palliatifs constitue une source d’ambiguïté qui fragilise la portée du texte et son application. Contrairement aux soins palliatifs, qui sont précisément définis dans le Code de la santé publique, l’accompagnement demeure une notion floue, sans assise juridique claire. Or, en matière législative, la précision des termes est essentielle afin d’éviter des interprétations divergentes susceptibles de conduire à des dérives.  

Les soins palliatifs englobent déjà l’accompagnement des patients et de leurs proches, tant sur le plan médical que psychologique et social. Introduire un terme distinct, sans nécessité objective, revient à créer une redondance inutile et à entretenir une confusion sur le périmètre d’intervention des professionnels de santé. Cette addition pourrait laisser entendre que l’accompagnement constitue une réalité autonome, distincte des soins palliatifs, alors même que la loi encadre déjà cette mission de manière rigoureuse.  

Par ailleurs, le caractère polysémique du mot « accompagnement » en fait un vecteur potentiel de dérives. Un terme aussi large peut être détourné pour inclure des pratiques qui ne relèvent pas strictement des soins palliatifs, voire pour masquer des intentions plus controversées. L’accompagnement, s’il n’est pas juridiquement borné, pourrait insidieusement englober des dispositifs remettant en cause l’interdit fondamental de donner la mort, ouvrant ainsi la voie à des formes déguisées d’aide active à mourir.  

Dans un domaine aussi sensible que la fin de vie, l’exigence de clarté doit primer. Supprimer le terme « accompagnement » permet de préserver la cohérence du cadre législatif existant et de garantir que les soins palliatifs restent strictement orientés vers le soulagement des souffrances et le respect de la dignité des patients, sans risque de dérive euthanasique.

La présente modification vise à clarifier et à renforcer l’efficacité du cadre juridique relatif aux soins palliatifs en supprimant les ambiguïtés et les lourdeurs administratives qui pourraient en entraver l’application.

Tout d’abord, la suppression du terme « accompagnement » se justifie par son caractère imprécis et redondant. Le droit aux soins palliatifs est déjà défini à l’article L. 1110‑10 du Code de la santé publique, qui englobe l’ensemble des mesures visant à soulager la douleur, à prévenir la souffrance et à préserver la dignité du patient en fin de vie. L’ajout de la notion d’« accompagnement » introduit une confusion terminologique qui pourrait permettre des interprétations extensives, y compris l’inclusion de pratiques étrangères aux soins palliatifs, voire la légitimation implicite de dispositifs controversés. Une telle ambiguïté affaiblit la portée du texte et risque d’ouvrir la voie à des dérives où l’« accompagnement » pourrait être un concept fourre-tout, instrumentalisé pour justifier d’autres formes d’interventions, sans encadrement strict.

Ensuite, la suppression de la mention confiant aux agences régionales de santé (ARS) la garantie de l’effectivité du droit aux soins palliatifs répond à un impératif de simplification et d’efficacité. Ces agences, bien que placées sous l’autorité de l’État, fonctionnent selon une logique bureaucratique qui tend à rigidifier l’organisation des soins et à imposer des schémas uniformisés, souvent déconnectés des réalités locales. L’expérience a montré que leur rôle entraîne des inégalités territoriales, certaines régions étant mieux dotées que d’autres en fonction de critères opaques ou fluctuants. Confier cette mission aux ARS ne garantit donc ni une mise en œuvre uniforme ni une adaptation pertinente aux besoins des patients.

En supprimant cette disposition, la responsabilité d’assurer l’accès aux soins palliatifs est recentrée sur les établissements de santé et les acteurs médicaux de terrain, qui sont les plus à même d’organiser la prise en charge en fonction des réalités locales. Cette approche pragmatique permet d’éviter les lenteurs administratives et de garantir une réponse plus efficace aux besoins des patients en fin de vie.

La suppression de la mention confiant aux agences régionales de santé (ARS) la garantie de l’effectivité du droit aux soins palliatifs répond à un impératif de simplification et d’efficacité. Ces agences, bien que placées sous l’autorité de l’État, fonctionnent selon une logique bureaucratique qui tend à rigidifier l’organisation des soins et à imposer des schémas uniformisés, souvent déconnectés des réalités locales. L’expérience a montré que leur rôle entraîne des inégalités territoriales, certaines régions étant mieux dotées que d’autres en fonction de critères opaques ou fluctuants. Confier cette mission aux ARS ne garantit donc ni une mise en œuvre uniforme ni une adaptation pertinente aux besoins des patients.

En supprimant cette disposition, la responsabilité d’assurer l’accès aux soins palliatifs est recentrée sur les établissements de santé et les acteurs médicaux de terrain, qui sont les plus à même d’organiser la prise en charge en fonction des réalités locales. Cette approche pragmatique permet d’éviter les lenteurs administratives et de garantir une réponse plus efficace aux besoins des patients en fin de vie.

L’introduction du terme « accompagnement » dans la proposition de loi relative aux soins palliatifs constitue une source d’ambiguïté qui fragilise la portée du texte et son application. Contrairement aux soins palliatifs, qui sont précisément définis dans le Code de la santé publique, l’accompagnement demeure une notion floue, sans assise juridique claire. Or, en matière législative, la précision des termes est essentielle afin d’éviter des interprétations divergentes susceptibles de conduire à des dérives.  

Les soins palliatifs englobent déjà l’accompagnement des patients et de leurs proches, tant sur le plan médical que psychologique et social. Introduire un terme distinct, sans nécessité objective, revient à créer une redondance inutile et à entretenir une confusion sur le périmètre d’intervention des professionnels de santé. Cette addition pourrait laisser entendre que l’accompagnement constitue une réalité autonome, distincte des soins palliatifs, alors même que la loi encadre déjà cette mission de manière rigoureuse.  

Par ailleurs, le caractère polysémique du mot « accompagnement » en fait un vecteur potentiel de dérives. Un terme aussi large peut être détourné pour inclure des pratiques qui ne relèvent pas strictement des soins palliatifs, voire pour masquer des intentions plus controversées. L’accompagnement, s’il n’est pas juridiquement borné, pourrait insidieusement englober des dispositifs remettant en cause l’interdit fondamental de donner la mort, ouvrant ainsi la voie à des formes déguisées d’aide active à mourir.  

Dans un domaine aussi sensible que la fin de vie, l’exigence de clarté doit primer. Supprimer le terme « accompagnement » permet de préserver la cohérence du cadre législatif existant et de garantir que les soins palliatifs restent strictement orientés vers le soulagement des souffrances et le respect de la dignité des patients, sans risque de dérive euthanasique.

L’introduction du terme « accompagnement » dans la proposition de loi relative aux soins palliatifs constitue une source d’ambiguïté qui fragilise la portée du texte et son application. Contrairement aux soins palliatifs, qui sont précisément définis dans le Code de la santé publique, l’accompagnement demeure une notion floue, sans assise juridique claire. Or, en matière législative, la précision des termes est essentielle afin d’éviter des interprétations divergentes susceptibles de conduire à des dérives.  

Les soins palliatifs englobent déjà l’accompagnement des patients et de leurs proches, tant sur le plan médical que psychologique et social. Introduire un terme distinct, sans nécessité objective, revient à créer une redondance inutile et à entretenir une confusion sur le périmètre d’intervention des professionnels de santé. Cette addition pourrait laisser entendre que l’accompagnement constitue une réalité autonome, distincte des soins palliatifs, alors même que la loi encadre déjà cette mission de manière rigoureuse.  

Par ailleurs, le caractère polysémique du mot « accompagnement » en fait un vecteur potentiel de dérives. Un terme aussi large peut être détourné pour inclure des pratiques qui ne relèvent pas strictement des soins palliatifs, voire pour masquer des intentions plus controversées. L’accompagnement, s’il n’est pas juridiquement borné, pourrait insidieusement englober des dispositifs remettant en cause l’interdit fondamental de donner la mort, ouvrant ainsi la voie à des formes déguisées d’aide active à mourir.  

Dans un domaine aussi sensible que la fin de vie, l’exigence de clarté doit primer. Supprimer le terme « accompagnement » permet de préserver la cohérence du cadre législatif existant et de garantir que les soins palliatifs restent strictement orientés vers le soulagement des souffrances et le respect de la dignité des patients, sans risque de dérive euthanasique.

L’introduction du terme « accompagnement » dans la proposition de loi relative aux soins palliatifs constitue une source d’ambiguïté qui fragilise la portée du texte et son application. Contrairement aux soins palliatifs, qui sont précisément définis dans le Code de la santé publique, l’accompagnement demeure une notion floue, sans assise juridique claire. Or, en matière législative, la précision des termes est essentielle afin d’éviter des interprétations divergentes susceptibles de conduire à des dérives.  

Les soins palliatifs englobent déjà l’accompagnement des patients et de leurs proches, tant sur le plan médical que psychologique et social. Introduire un terme distinct, sans nécessité objective, revient à créer une redondance inutile et à entretenir une confusion sur le périmètre d’intervention des professionnels de santé. Cette addition pourrait laisser entendre que l’accompagnement constitue une réalité autonome, distincte des soins palliatifs, alors même que la loi encadre déjà cette mission de manière rigoureuse.  

Par ailleurs, le caractère polysémique du mot « accompagnement » en fait un vecteur potentiel de dérives. Un terme aussi large peut être détourné pour inclure des pratiques qui ne relèvent pas strictement des soins palliatifs, voire pour masquer des intentions plus controversées. L’accompagnement, s’il n’est pas juridiquement borné, pourrait insidieusement englober des dispositifs remettant en cause l’interdit fondamental de donner la mort, ouvrant ainsi la voie à des formes déguisées d’aide active à mourir.  

Dans un domaine aussi sensible que la fin de vie, l’exigence de clarté doit primer. Supprimer le terme « accompagnement » permet de préserver la cohérence du cadre législatif existant et de garantir que les soins palliatifs restent strictement orientés vers le soulagement des souffrances et le respect de la dignité des patients, sans risque de dérive euthanasique.

L’amendement proposé vise à renforcer l’égal accès aux soins palliatifs en instaurant une garantie d’offre dans chaque département, en lieu et place de la notion plus large de « tout le territoire ».  En recentrant l’obligation d’accès à l’échelle départementale, cette réforme garantit une répartition plus équitable des structures et des professionnels de soins palliatifs, évitant ainsi les déserts médicaux dans ce domaine essentiel.  

L’objectif est d’assurer à chaque patient une prise en charge adaptée et de proximité, en tenant compte des spécificités locales. Cette approche départementale permettra une meilleure coordination entre les acteurs de santé et une plus grande lisibilité pour les patients et leurs familles.  

En consacrant cette nouvelle organisation, la République affirme son engagement en faveur d’un accès effectif et équitable aux soins palliatifs, garantissant à chacun, selon ses besoins, un accompagnement digne et respectueux de sa situation.

L’amendement proposé vise à garantir un accès équitable et de qualité aux soins palliatifs pour tous les patients, indépendamment de leur lieu de résidence ou de leur statut socio-économique. En prévoyant d’imposer par la loi de programmation la présence d’unités de soins palliatifs dans les établissements de santé et en créant des unités mobiles dans chaque département, cet amendement contribuera à améliorer la qualité de vie des patients en fin de vie et à soutenir leurs familles et leurs proches.
 
Il s’agit d’une mesure essentielle pour répondre aux besoins croissants en matière de soins palliatifs et pour garantir une prise en charge digne et respectueuse des patients en fin de vie. Les unités mobiles de soins palliatifs permettront à chaque Français de bénéficier de soins spécialisés et personnalisés dans le confort de leur domicile pour vivre leurs derniers jours.

Cet amendement vise à permettre à la personne de confiance ou à un proche, de porter le recours au nom de la personne dont l’état de santé requiert des soins palliatifs si elle n’est pas en état, du fait de souffrances ou de la fatigue, d’initier elle-même dans une procédure de recours. 

L’alinéa prévoit une durée de 5 ans pour cette loi tandis que celle-ci, en particulier !er le développement des soins palliatifs doit être effectif.

L’introduction du terme « accompagnement » dans la proposition de loi relative aux soins palliatifs constitue une source d’ambiguïté qui fragilise la portée du texte et son application. Contrairement aux soins palliatifs, qui sont précisément définis dans le Code de la santé publique, l’accompagnement demeure une notion floue, sans assise juridique claire. Or, en matière législative, la précision des termes est essentielle afin d’éviter des interprétations divergentes susceptibles de conduire à des dérives.  

Les soins palliatifs englobent déjà l’accompagnement des patients et de leurs proches, tant sur le plan médical que psychologique et social. Introduire un terme distinct, sans nécessité objective, revient à créer une redondance inutile et à entretenir une confusion sur le périmètre d’intervention des professionnels de santé. Cette addition pourrait laisser entendre que l’accompagnement constitue une réalité autonome, distincte des soins palliatifs, alors même que la loi encadre déjà cette mission de manière rigoureuse.  

Par ailleurs, le caractère polysémique du mot « accompagnement » en fait un vecteur potentiel de dérives. Un terme aussi large peut être détourné pour inclure des pratiques qui ne relèvent pas strictement des soins palliatifs, voire pour masquer des intentions plus controversées. L’accompagnement, s’il n’est pas juridiquement borné, pourrait insidieusement englober des dispositifs remettant en cause l’interdit fondamental de donner la mort, ouvrant ainsi la voie à des formes déguisées d’aide active à mourir.  

Dans un domaine aussi sensible que la fin de vie, l’exigence de clarté doit primer. Supprimer le terme « accompagnement » permet de préserver la cohérence du cadre législatif existant et de garantir que les soins palliatifs restent strictement orientés vers le soulagement des souffrances et le respect de la dignité des patients, sans risque de dérive euthanasique.

Amendement rédactionnel visant à rappeler les objectifs des soins palliatifs.

L’accès aux soins palliatifs représente un droit fondamental pour toute personne confrontée à une maladie grave et évolutive. La loi du 9 juin 1999 a consacré ce droit en affirmant que toute personne nécessitant des soins palliatifs doit pouvoir en bénéficier. 

Cependant, en dépit des avancées législatives, l’accès aux soins palliatifs en France demeure inégal et insuffisant selon les territoires. Ce constat est particulièrement alarmant dans les zones rurales et certains départements qui ne disposent d’aucune offre en soins palliatifs.

Le taux d’équipement en lits dans les USP reste largement insuffisant. Cette pénurie est aggravée par un manque de personnel soignant formé et disponible, situation particulièrement critique dans les zones rurales où les distances et le manque de structures de proximité rendent l’accès aux soins encore plus difficile. Ainsi, ce sont les patients qui subissent de plein fouet ces difficultés d’accès aux soins, et en l’espèce les patients qui affrontent une maladie grave et évolutive. 

Dès lors, il est indispensable que tout citoyen souhaitant bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement de qualité en fin de vie, indépendamment de sa localisation géographique, puisse y avoir accès. Il est impératif de mettre en place une politique ambitieuse et cohérente pour assurer une couverture nationale uniforme des soins palliatifs, répondant ainsi aux besoins de la population et respectant les principes d’égalité et de dignité humaine.

Tel est le sens de cet amendement.

Les soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie ont pour objectif de garantir la dignité, le confort et le soutien des personnes atteintes d’une maladie à un stade avancé ou terminal.

Pourtant, malgré les efforts entrepris, l’accès à ces services demeure inégal sur le territoire, privant ainsi de nombreux patients et leurs proches de l’accompagnement indispensable dans ces moments difficiles.

Renforcer l’obligation des agences régionales de santé de garantir une offre effective de soins palliatifs sur l’ensemble du territoire permettrait de mettre fin à cette iniquité face à la fin de vie.

L’accès aux soins palliatifs doit devenir un droit effectif pour tous, et non dépendre du hasard géographique.

Amendement visant à s’assurer que la personne de confiance d’une personne dont l’état de santé le requiert et qui a demandé à bénéficier de soins palliatifs sans les obtenir dans un délai précis, puisse avoir un intérêt à agir en justice afin que soit ordonnée sa prise en charge.

Le texte actuel prévoit la remise d'un rapport évaluant la mise en oeuvre de la stratégie décennale des soins d'accompagnement, cinq ans après la promulgation de la présente loi.

Il est proposé d'établir ce rapport annuellement afin de vérifier l'effectivité de cette stratégie.

En effet, l'annualité permet de mettre en lumière plus rapidement les dispositifs dont l'application serait imparfaite.

Cet amendement rédactionnel vise à apporter une meilleure compréhension de cet article qui mentionne trois fois le terme « accompagnement » mais chaque fois pour désigner une réalité différente, ce qui crée une confusion certaine et regrettable dans l’esprit du lecteur et, à plus forte raison, des malades, des soignants et des aidants. 

Si l’expression « soins palliatifs et d’accompagnement » était effectivement adoptée, le législateur se devrait d’être très précis lorsqu’il l’emploie. 

Grâce aux lois du 22 avril 2005, dite « loi Leonetti », et du 2 février 2016, dite loi « Claeys-Leonetti », les soins palliatifs sont consacrés comme une priorité de santé publique. La garantie de leur accès sur l’ensemble du territoire est inscrite dans la loi, qui prévoit aussi une formation spécifique obligatoire pour les professionnels de santé.

Or, en dépit des progrès opérés ces dernières années, l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale. Malgré les recommandations formulées par ces différents rapports, malgré la mise en œuvre de plusieurs plans nationaux consacrés à développer les soins palliatifs, 50 % des personnes malades n’y ont toujours pas accès à ce jour.

Dans son avis 139 de 2022, le CCNE indiquait que toute évolution législative ne pourrait être discutée qu’à la condition sine qua non qu’un certain nombre de prérequis soient d’ores et déjà effectifs, dont « la connaissance, l’application et l’évaluation des nombreux dispositifs législatifs existants ».

Les garanties de développement effectif de l’offre de soins palliatifs dans notre pays doivent donc être renforcées. C’est la raison pour laquelle le présent amendement des députés du groupe Droite Républicaine vise à garantir à chaque Français le droit de bénéficier de soins palliatifs dans un délai compatible avec son état de santé.

Grâce aux lois du 22 avril 2005, dite « loi Leonetti », et du 2 février 2016, dite loi « Claeys-Leonetti », les soins palliatifs sont consacrés comme une priorité de santé publique. La garantie de leur accès sur l’ensemble du territoire est inscrite dans la loi, qui prévoit aussi une formation spécifique obligatoire pour les professionnels de santé.

Or, en dépit des progrès opérés ces dernières années, l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale. Malgré les recommandations formulées par ces différents rapports, malgré la mise en œuvre de plusieurs plans nationaux consacrés à développer les soins palliatifs, 50 % des personnes malades n’y ont toujours pas accès à ce jour.

Dans son avis 139 de 2022, le CCNE indiquait que toute évolution législative ne pourrait être discutée qu’à la condition sine qua non qu’un certain nombre de prérequis soient d’ores et déjà effectifs, dont « la connaissance, l’application et l’évaluation des nombreux dispositifs législatifs existants ».

Les garanties de développement effectif de l’offre de soins palliatifs dans notre pays doivent donc être renforcées. C’est la raison pour laquelle le présent amendement des députés du groupe Droite Républicaine vise à assurer que la stratégie décennale des soins d’accompagnement définit des moyens suffisants pour garantir l’accès aux soins d’accompagnement - parmi lesquels figurent les soins palliatifs.

Grâce aux lois du 22 avril 2005, dite « loi Leonetti », et du 2 février 2016, dite loi « Claeys-Leonetti », les soins palliatifs sont consacrés comme une priorité de santé publique. La garantie de leur accès sur l’ensemble du territoire est inscrite dans la loi, qui prévoit aussi une formation spécifique obligatoire pour les professionnels de santé.

Or, en dépit des progrès opérés ces dernières années, l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale. Malgré les recommandations formulées par ces différents rapports, malgré la mise en œuvre de plusieurs plans nationaux consacrés à développer les soins palliatifs, 50 % des personnes malades n’y ont toujours pas accès à ce jour.

Dans son avis 139 de 2022, le CCNE indiquait que toute évolution législative ne pourrait être discutée qu’à la condition sine qua non qu’un certain nombre de prérequis soient d’ores et déjà effectifs, dont « la connaissance, l’application et l’évaluation des nombreux dispositifs législatifs existants ».

Les garanties de développement effectif de l’offre de soins palliatifs dans notre pays doivent donc être renforcées. C’est la raison pour laquelle le présent amendement des députés du groupe Droite Républicaine, vise à garantir à tous les Français le droit de bénéficier de soins palliatifs en permettant au parent, allié, conjoint, concubin, partenaire lié par un pacte civil de solidarité ou ayant droit d’introduire un recours devant la juridiction administrative lorsqu’aucune offre de prise en charge n’a été faite.

Grâce aux lois du 22 avril 2005, dite « loi Leonetti », et du 2 février 2016, dite loi « Claeys-Leonetti », les soins palliatifs sont consacrés comme une priorité de santé publique. La garantie de leur accès sur l’ensemble du territoire est inscrite dans la loi, qui prévoit aussi une formation spécifique obligatoire pour les professionnels de santé.

Or, en dépit des progrès opérés ces dernières années, l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale. Malgré les recommandations formulées par ces différents rapports, malgré la mise en œuvre de plusieurs plans nationaux consacrés à développer les soins palliatifs, 50 % des personnes malades n’y ont toujours pas accès à ce jour.

Dans son avis 139 de 2022, le CCNE indiquait que toute évolution législative ne pourrait être discutée qu’à la condition sine qua non qu’un certain nombre de prérequis soient d’ores et déjà effectifs, dont « la connaissance, l’application et l’évaluation des nombreux dispositifs législatifs existants ».

Les garanties de développement effectif de l’offre de soins palliatifs dans notre pays doivent donc être renforcées. C’est la raison pour laquelle le présent amendement des députés du groupe Droite Républicaine, complète les modalités de recours devant la juridiction administrative, pour que soit ordonnée la prise en charge du patient en soins palliatifs dans un délai compatible avec son état de santé.

Le présent amendement a pour objectif de réécrire l’alinéa 2 du présent article visant à garantir à tous, l’accès aux soins palliatifs.

Aujourd’hui encore, de nombreux professionnels indiquent la difficulté pour certains patients d’accéder aux soins palliatifs, pire encore, des soins palliatifs dit de qualité, savoir dans des conditions de respect de la dignité humaine. 50 % des soins ne sont pas couverts selon la Cour des Comptes en 2023. 21 départements français en sont encore dépourvus.

Il semble donc primordial, si ce n’est urgent de garantir à l’ensemble des citoyens français cette garantie.

L’alinéa concerné prévoit la nomination d’un référent chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement. Toutefois, cette disposition ne précise pas si cette nomination repose sur une acceptation volontaire du professionnel concerné.

Afin de garantir que cette mission, qui requiert un engagement spécifique et une implication importante, soit exercée dans les meilleures conditions, cet amendement prévoit que le référent ne puisse être désigné qu’avec son accord exprès. Cette modification vise à assurer que la personne nommée adhère pleinement à cette tache ainsi qu’aux responsabilités qui en résultent, évitant ainsi toute nomination imposée qui pourrait être source de démotivation ou d’inadéquation avec les attentes du poste.

Afin de répondre au souhait croissant des Français d’être accompagnés aussi longtemps que possible à leur domicile, cet amendement vise à préciser que l’accompagnement mis en œuvre par une équipe pluridisciplinaire a vocation à être initié précocement, y compris à domicile.

Cet article oublie les auxiliaires de santé de proximité que sont les prestataires de santé à domicile (PSAD). 

Leur rôle dans la mise en place des soins d’accompagnement et palliatifs est pourtant majeur puisqu’ils assurent l’accompagnement des patients ainsi que leur formation, celle de leurs aidants et le cas échéant d’autres professionnels intervenant à leur domicile, à l’utilisation optimale des dispositifs et matériels médicaux fournis, afin de favoriser la qualité des soins et l’observance des traitements.

Cette fonction d’aménagement du domicile et de mise en place des dispositifs médicaux adaptés est essentielle non seulement pour les soins apportés au patient, mais aussi pour la préservation des aidants et pour assurer l’intervention des professionnels de santé dans de bonnes conditions.

Cet amendement propose par conséquent de les mentionner dans la loi.

Une des mesures de la stratégie décennale consiste à favoriser le maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs.

A cet effet, l’article 7 intègre les dépenses relatives aux journées d’hospitalisation à domicile, aux actes des professionnels de santé libéraux et aux médicaments délivrés en ville et relevant d’un parcours palliatif.

Toutefois, il omet les dépenses relatives aux dispositifs médicaux et aux prestations associées, telles que l’oxygénothérapie souvent mise en place chez des patients en fin de vie, alors qu’elles sont nécessaires au développement du maintien à domicile.

Cet amendement vise donc à intégrer explicitement ces dispositifs et les prestations associées.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à retirer la mention que les soins de support et de confort doivent répondre aux besoins « spirituels ».

Dans le strict principe de laïcité, les soins d’accompagnement financés en grande partie par l’Assurance maladie ne doivent pas répondre en effet à des besoins spirituels.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à étendre l’obligation de nommer un référent chargé de coordonner l’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement à l’ensemble des établissements délivrant ces soins. 

En effet dans la rédaction actuelle, seuls les hôpitaux publics en auraient la charge, ce qui nous semble source d’inégalités entre établissements de santé.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à supprimer la rédaction d'une stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement préparée uniquement par le Gouvernement, au profit d'une loi de programmation votée par le Parlement (prévue à l'article 6).

En effet, il nous semble plus opportun que ce soit le Parlement, saisi d'un projet de loi de programmation, qui délibère et adopte une loi de programmation. 

A l'inverse, la stratégie décennale proposée ici ne sera pas rédigée par le Parlement et que peu contrôlée par ce dernier (un rapport à la moitié de la mise en oeuvre).

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à remplacer par un référé-conservatoire le recours qui peut être introduit devant le juge administratif en cas de non-prise en charge d’un patient qui a demandé à recevoir des soins palliatifs et d’accompagnement.

En effet, les délais incompressibles d’un recours gracieux (2 mois sans réponse de l’administration vaut rejet du recours ; ouvrant droit à formuler un recours contentieux) puis d’un recours contentieux sont manifestement incompatibles avec la durée moyenne des soins palliatifs (16 jours et demi en 2020 selon la Cour des comptes). 

Un référé en urgence devant le juge administratif semblerait à cet égard plus opérationnel. 

C’est pourquoi il est proposé ici que le patient qui n’a pas reçu de réponse à une demande de soins palliatifs et d’accompagnement puisse saisir le juge administratif par un référé-conservatoire, plutôt que par un recours.

Ce mode de saisie est plus opérationnel : le référé-conservatoire est une procédure d’urgence (le jugement a généralement lieu dans un délai de quelques jours) qui autorise le juge à prendre toute mesure utile pour le patient.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à supprimer cet article 5.

En effet, ce dernier prévoit que le Parlement adopte une loi de programmation, ce que nous ne pouvons que soutenir.

Toutefois, cette loi de programmation ne serait pas fondée sur les besoins et ne définirait pas les financements nécessaires à sa mise en oeuvre.

Nous proposons de garder l’article 6 comme un seul article dans cette proposition de loi prévoyant l’adoption d’une loi de programmation ; cet article 6 partant bien des besoins et mentionnant bien la nécessité de mettre les financements en face de ces mêmes besoins.

Tel est l’objet de cet amendement de suppression.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à prévoir le financement du bénévolat dans la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement.

En effet, la stratégie décennale ainsi que plusieurs articles de cette PPL consacrent la place et la responsabilité des bénévoles. 

Cela doit se traduire en financement public : les associations de bénévoles d’accompagnement bénéficient à l’heure actuelle d’une enveloppe budgétaire qui n’a pas évolué depuis 20 ans. 

La stratégie décennale affiche l’objectif de doubler le nombre de bénévoles d’ici 10 ans, ces bénévoles auront vocation à intervenir notamment au domicile ainsi que dans les futures maisons d’accompagnement (cf. articles 10 et 13) : les associations ont besoin de mesures ambitieuses pour répondre à cet objectif, travailler sur les nouvelles formes d’engagement et faire évoluer la formation.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

Cette PPL déclasse les soins palliatifs reconnus par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et consacrés dans la loi française depuis 1999. Elle introduit cette notion de soins d’accompagnement sans les définir précisément, les insère dans le code de l’action sociale et des familles, ce qui montre leur vocation sociale, et non de santé, contrairement à ce qui est présenté.

Il est absolument nécessaire de préserver la terminologie internationale afin d’éviter des répercussions significatives sur la compréhension et la mise en oeuvre de ces soins essentiels pour les patients et leur famille.

La terminologie « soins d’accompagnement » est réductrice car elle occulte la complexité de l’expertise et de la coordination pluridisciplinaire permettant d’apporter le juste soin requis, co-construit avec le patient et son entourage.

Il s’agit ici de rappeler la base constitutionnelle de la protection de la santé.

Il s’agit de renvoyer à la définition de l’équipe de soins du code de la santé publique consacrée par ce code.

Il s’agit de préciser que les associations concernées sont les associations de bénévoles et les associations d’aidants en soins palliatifs conformément au titre de la proposition de loi. Il s’agit aussi de dissiper toute ambiguïté qui pourrait évoquer le cas de la Suisse où des associations pro-suicide assisté ont accès aux établissements de soins et aux EPHAD.

Cette PPL déclasse les soins palliatifs reconnus par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et consacrés dans la loi française depuis 1999. Elle introduit cette notion de soins d’accompagnement sans les définir précisément, les insère dans le code de l’action sociale et des familles, ce qui montre leur vocation sociale, et non de santé, contrairement à ce qui est présenté.

Il est absolument nécessaire de préserver la terminologie internationale afin d'éviter des répercussions significatives sur la compréhension et la mise en oeuvre de ces soins essentiels pour les patients et leur famille.

La terminologie "soins d'accompagnement" est réductrice car elle occulte la complexité de l'expertise et de la coordination pluridisciplinaire permettant d'apporter le juste soin requis, co-construit avec le patient et son entourage.

Cette procédure n’est efficace que si elle repose sur un référé administratif.

Cette rédaction traduit l’ambiguïté de l’objet de la proposition de loi et des soins d’accompagnement. Si la stratégie décennale fait référence aux soins palliatifs, il faudrait donc en rester à ce terme. Le début de la phrase de cet article fait référence aux soins palliatifs et aux soins d’accompagnement mais les crédits supplémentaires ne couvrent que les seuls soins d’accompagnement.

Cet amendement a pour but de s’en tenir au périmètre budgétaire.

L’étude des parcours en fin de vie montre que :
● Plus de 11 % des journées d’hospitalisation concernent des personnes en fin de vie ;
● Près de 6 % sont qualifiées d’évitables et concernent principalement des personnes âgées (source : DREES) ;
● La pratique des visites à domicile médicales a diminué de 80 % en 20 ans, rendant difficile la continuité des soins palliatifs à domicile.
Par ailleurs :
● Une proportion importante de personnes âgées vivent seules (près de 50 % des plus de 80 ans) ;
● Les aidants font face à une charge émotionnelle et physique importante, avec un risque avéré d’épuisement.

Le Plan Décennal des soins palliatifs, bien que structurant, ne couvrira pas l’ensemble des besoins estimés à 2034 (environ 200 000 personnes resteront insuffisamment prises en charge selon les projections). 

Dans ce contexte, il est indispensable de tester des formes souples et territorialisées d’accompagnement à domicile, associant soignants et bénévoles, pour rompre l’isolement, assurer une présence continue, et soutenir les aidants. Ces expérimentations pourront notamment s’appuyer sur :
● Les associations déjà partenaires du service public ;
● Les équipes mobiles existantes ;
● Les structures de coordination locale sans nécessiter de financements nouveaux.

Cet article précise que les organisations territoriales coordonnent l’intervention de des différents acteurs des soins palliatifs, parmi lesquels : les structures sanitaires chargées des soins palliatifs ; les professionnels de santé libéraux ; les maisons d’accompagnement ; les établissements sociaux et médico‑sociaux ; les collectivités territoriales ; les associations de bénévoles, associations d’aidants et d’usagers du système de santé ; l’assurance maladie.

Dans cette liste, il manque toutefois les auxiliaires de santé de proximité que sont les prestataires de santé à domicile (PSAD). Leur rôle dans la mise en place des soins palliatifs est majeur : c’est à eux qu’incombe la responsabilité d’organiser le domicile pour le patient et son entourage, mais aussi pour les soignants. Ils assurent ainsi l’accompagnement des patients ainsi que leur formation, celle de leurs aidants et le cas échéant d’autres professionnels intervenant à leur domicile, à l’utilisation optimale des dispositifs et matériels médicaux fournis, afin de favoriser la qualité des soins et l’observance des traitements.

Cette fonction d’aménagement du domicile et de mise en place des dispositifs médicaux adaptés est donc essentielle non seulement pour les soins apportés au patient, mais aussi pour la préservation des aidants et pour assurer l’intervention des professionnels de santé dans de bonnes conditions.

Aujourd’hui, les prestataires de santé à domicile (PSAD) emploient 20 000 personnes, dont 25 % de professionnels de santé (médecins, pharmaciens, infirmières…) et prennent en charge 2 millions de personnes, dont 100 000 nouveaux patients chaque année, sur prescription médicale. 

Le présent amendement vise ainsi à reconnaître le rôle joué par ces acteurs dans la mise en œuvre des soins palliatifs.

Il convient d’inscrire dans le texte que les soins palliatifs peuvent non seulement être initiés par des professionnels de santé mais également par une personne malade elle-même, ceci dans le but de renforcer le droit effectif de cette dernière à avoir accès aux soins palliatifs. 

Il doit être rappelé que les soins palliatifs peuvent être dispensés par tous les professionnels de santé (médecins de ville, spécialistes, professionnels de santé exerçant dans des établissements et services médico-sociaux) et non par les seuls acteurs de soins palliatifs stricto sensu.

Les personnes dont l’état de santé requiert des soins palliatifs peuvent ne pas être en état, du fait de souffrances ou de la fatigue, de se lancer dans une procédure de recours. Cet amendement vise à permettre à la personne de confiance, ou en l’absence de personne de confiance désignée à un proche, de porter ce recours en son nom.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à préciser par décret les conditions d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielle.

Pour nombre de personnes en situation de handicap complexe, l’alimentation ou l’hydratation artificielle est courante et constitue un acte de la vie quotidienne, un soin qui améliore leur qualité de vie. 

Or depuis la loi du 2 février 2016, le code de la santé publique énonce que « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés » sous certaines conditions, qui ne sont pas explicitement précisées.

Pour éviter abus et souffrance, cet amendement prévoit de préciser par décret la jurisprudence du Conseil d’État s’agissant de la prise en charge d’un patient qui se trouve hors d’état d’exprimer sa volonté.

Selon la décision n° 375081 du 24 juin 2014, la procédure collégiale de décision d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles doit se fonder sur un ensemble d’éléments médicaux (état actuel, évolution depuis l’accident ou le diagnostic, souffrance, pronostic clinique) et non-médicaux (volonté du patient ou de la personne de confiance) « dont le poids respectif ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient ».

Le décret instauré par cet amendement pourrait ainsi reprendre le contenu de cette jurisprudence, pour pleinement garantir son application.

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps.

Cet amendement vise à conforter le respect de la volonté de la personne en précisant les dispositions relatives à cette dernière telles qu’elles sont formulées à l’article L. 1111‑4 du code de la santé publique.

L’article L1111‑4 issu de la loi du 4 mars 202 et modifié par la loi du 22 avril 2005 consacre en effet le principe selon lequel le patient est acteur de sa santé, et qu’aucun acte médical ne peut être pratiqué sur lui sans son consentement : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé ».

Cet amendement de cohérence avec l’ensemble du texte vise à préciser que la personne bénéficiera de toutes les informations nécessaires s’agissant des soins d’accompagnement, mais également s’agissant des soins palliatifs.

Cet amendement vise à associer la Haute Autorité de Santé à la définition de la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement.

Cet amendement vise, en cohérence avec l’article 1^er, à inscrire la notion de « soins palliatifs et soins d’accompagnement », tout en assurant que les objectifs et moyens afférents soient traités distinctement.

Les auteurs de cet amendement souhaitent une évaluation de la stratégie décennale à deux ans, au lieu de cinq ans comme prévu par le texte. Ils souhaitent également que soit explicitement prévue une révision de cette stratégie si son évaluation en montre la nécessité.

La stratégie décennale couvrant une très longue période, il apparaît opportun aux auteurs de cet amendement d’en prévoir une évaluation régulière et non simplement à mi-parcours. Afin que cette évaluation ait du sens, il convient également de prévoir qu’elle sera révisée en cas de besoin. Enfin, cette stratégie portant l’objectif ambitieux de garantir l’accès de tous les malades aux soins d’accompagnement, dont les soins palliatifs, il s’avère judicieux de prévoir que son éventuelle révision soit précédée d’une consultation publique.

Cet amendement, de cohérence avec l’ensemble du texte, vise à préciser que cet article 7 vise les crédits alloués au développement des soins palliatifs et d’accompagnement, et non seulement aux soins d’accompagnement comme le prévoit la rédaction actuelle de l’alinéa 1^er de l’article 7.

Cet amendement, qui s’appuie sur les remarques formulées notamment par le collectif France Assos Santé, précise que l’effectivité du droit aux soins palliatifs et d’accompagnement doit être appréciée au regard de la prise en charge globale de la personne malade ainsi que de l’ensemble des professionnels de santé requis pour assurer cette prise en charge.

Cet amendement vise à préciser que la stratégie décennale définira les moyens tant humains que financiers nécessaires à l’égal accès de tous aux soins palliatifs et d’accompagnement.

Cet amendement, issu de propositions formulées par France Assos Santé, vise à permettre à la personne de confiance ou à un proche, de porter le recours en son nom.

Cet amendement traduit la recommandation n°15 du rapport du Professeur Chauvin, "Vers un modèle français des soins d'accompagnement", qui insiste sur la nécessité de mettre en place "un pilotage fort, identifié et légitime" de la stratégie décennale afin d'assurer l'atteinte de ses objectifs.

Cet amendement traduit l’une des recommandations du rapport du Professeur Chauvin qui souligne la nécessité de disposer d’indicateurs spécifiques afin de recenser finement les besoins en soins palliatifs et d’accompagnement et d’évaluer leur couverture.

Cet amendement vise à inclure les dépenses relatives aux associations de bénévoles d’accompagnement dans les crédits alloués à la stratégie décennale. En effet, si cette proposition de loi consacre et souhaite amplifier la place des bénévoles dans l’accompagnement de la fin de vie, il convient de prévoir les besoins de financement des associations dont l’enveloppe budgétaire n’a pas évolué depuis 20 ans.

Cet amendement vise à compléter l’article L. 1110‑9-1 qui assortit le droit effectif aux soins palliatifs d’une possibilité de recours en étoffant cette dernière afin d’offrir une protection rapide et effective en cas de manquement grave à la déontologie ou au droit.

La déficience intellectuelle souffre d’une grande méconnaissance, et les personnes souffrant de ce type de handicap nécessitent une prise en charge toute particulière, spécialement en soins palliatifs. Ce sont des personnes qui, en vieillissant, souffrent de comorbidités qu’il convient de connaître et savoir appréhender.

Les personnes porteuses de déficience intellectuelle reçoivent pour la plupart des soins palliatifs à domicile. Or, ces personnes se trouvent souvent placées en foyers spécialisés. Il faudrait que la notion de « soins palliatifs à domicile » s’étende à ces foyers et aux maisons d’accueil spécialisé afin que les besoins particuliers des personnes porteuses de déficience intellectuelle soient satisfaits.

Cet amendement vise à passer à l’accompagnement plutôt que des soins « d’accompagnement » qui englobent tout l’accompagnement et qui ne concerne pas nécessairement le soin. 

En effet, l’accompagnement n’est pas nécessairement effectué par des soignants. 

L’objectif de cet amendement de précision est de conférer un sens plus orienté vers la famille ou le bénévole engagé pour inclure toute la société dans cet accompagnement de la fin de vie. 

Garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, quel que soit son lieu de résidence, est une exigence à laquelle doivent répondre les pouvoirs publics. Cet objectif suppose toutefois de mobiliser d’importants moyens humains et financiers.

Or, inscrire cette obligation dans la loi à ce stade reviendrait à créer un droit dont l’application immédiate se heurterait à des contraintes humaines et financières. 

Le Gouvernement a consenti d’importants efforts dans le cadre de la stratégie décennale de soins palliatifs, efforts qui doivent permettre, dans les années à venir, de garantir un égal accès de tous aux soins palliatifs. 

Garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, quel que soit son lieu de résidence, est une exigence à laquelle doivent répondre les pouvoirs publics. Cet objectif suppose toutefois de mobiliser d’importants moyens humains et financiers.

Or, inscrire cette obligation dans la loi à ce stade reviendrait à créer un droit dont l’application immédiate se heurterait à des contraintes humaines et financières, entraînant dès lors une judiciarisation excessive des relations soignants / soignés. 

Le Gouvernement a consenti d’importants efforts dans le cadre de la stratégie décennale de soins palliatifs, efforts qui doivent permettre, dans les années à venir, de garantir un égal accès de tous aux soins palliatifs. 

Garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, quel que soit son lieu de résidence, est une exigence à laquelle doivent répondre les pouvoirs publics. Cet objectif suppose toutefois de mobiliser d’importants moyens humains et financiers.

Or, inscrire cette obligation dans la loi à ce stade reviendrait à créer un droit dont l’application immédiate se heurterait à des contraintes humaines et financières. 

Le Gouvernement a consenti d’importants efforts dans le cadre de la stratégie décennale de soins palliatifs, efforts qui doivent permettre, dans les années à venir, de garantir un égal accès de tous aux soins palliatifs. 

Garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, quel que soit son lieu de résidence, est une exigence à laquelle doivent répondre les pouvoirs publics. Cet objectif suppose toutefois de mobiliser d’importants moyens humains et financiers.

Or, inscrire cette obligation dans la loi à ce stade reviendrait à créer un droit dont l’application immédiate se heurterait à des contraintes humaines et financières. 

Le Gouvernement a consenti d’importants efforts dans le cadre de la stratégie décennale de soins palliatifs, efforts qui doivent permettre, dans les années à venir, de garantir un égal accès de tous aux soins palliatifs. 

Garantir à chacun l’accès aux soins palliatifs, quel que soit son lieu de résidence, est une exigence à laquelle doivent répondre les pouvoirs publics. Cet objectif suppose toutefois de mobiliser d’importants moyens humains et financiers.

Or, inscrire cette obligation dans la loi à ce stade reviendrait à créer un droit dont l’application immédiate se heurterait à des contraintes humaines et financières. 

Le Gouvernement a consenti d’importants efforts dans le cadre de la stratégie décennale de soins palliatifs, efforts qui doivent permettre, dans les années à venir, de garantir un égal accès de tous aux soins palliatifs. 

Amendement rédactionnel visant à harmoniser les articles 5 et 6 issus de deux amendements similaires.

Cet amendement vise à préciser que les soins palliatifs et d’accompagnement ont pour objet d’offrir une prise en charge globale de la personne malade afin de préserver son autonomie, en plus de sa dignité, sa qualité de vie et son bien-être.

Cette précision s’inscrit dans la logique promue depuis la loi Kouchner de 2002.

La préservation de l’autonomie de la personne, entendue comme la faculté d’agir librement, doit garantir à celle-ci la possibilité de faire ses propres choix, à tout moment de son parcours, grâce à une information complète.

Par cet amendement il est proposé de préciser que les soins palliatifs et d’accompagnement sont délivrés par une équipe pluridisciplinaire et pluri-professionnelle.

Il convient en effet d’ajouter ce second qualificatif pour ne pas omettre la diversité des professions qui composent les équipes des soins palliatifs.

Au-delà des médecins, interviennent également de manière indispensable les infirmiers, les aides- soignants, les kinésithérapeutes, les orthophonistes, les auxiliaires de vie (à domicile) ...

Cet amendement vise à reconnaitre l’importance de tous ces différents métiers.

Le présent amendement propose d’apporter plusieurs modifications au principe de stratégie décennale tel que prévu par l’article 4 :

- Prévoir sa transmission au Parlement, et son évaluation au bout de 5 ans, dans un rapport remis au Parlement ;

- Assurer une révision régulière tous les 10 ans de la stratégie, à l’instar de ce qui est prévue pour la stratégie nationale de santé ;

- Et procéder à une consultation publique dans le cadre de cette actualisation.

La stratégie décennale présentée par le Gouvernement l’an dernier prévoit des mesures ambitieuses, mais rien ne garantit qu’elles seront effectivement concrétisées.

Pour rappel, depuis la loi « Évin », 5 plans nationaux sur le développement des soins palliatifs se sont succédé. Le plan SPFV 2021‑2024 était doté de 171 M€ (soit 10M€ de moins que le précédent).

Aujourd’hui, il est nécessaire d’augmenter considérablement les moyens à destination des soins palliatifs.

L'article 4 prévoit que la personne qui a demandé à bénéficier de soins palliatifs et d'accompagnement peut introduire un recours lorsqu'elle n'a pas reçu une offre de prise en charge palliative.

Or les personnes dont l’état de santé requiert des soins palliatifs peuvent ne pas être en état, du fait de souffrances ou de la fatigue, de se lancer dans une procédure de recours. 

Cet amendement vise à permettre à la personne de confiance, ou en l’absence de personne de confiance désignée à un proche, de porter ce recours en son nom.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé et le Collectif Handicaps.  

Cet amendement vise à rappeler un des engagements du Gouvernement dans sa stratégie décennale : celui de créer une filière universitaire dédiée aux soins palliatifs et d’accompagnements, et de créer un diplôme d’études spécialisée de médecine palliative et soins d’accompagnement, d’ici à 2024 (conformément aux mesures 26 et 27).

L’article 7 inscrit dans la loi les crédits de paiement supplémentaires de la stratégie décennale, sur la période 2024‑2034. Or dans la stratégie présentée par le Gouvernement, ces deux mesures, intégrées au sein de l’objectif n° 3 « Développer la recherche et la formation » figuraient bien dans le tableau budgétaire synthétique.

Pourtant, l’article 7 n’en fait pas mention. A titre d’indication, parmi les 106 millions d’euros de dépenses nouvelles prévues pour 2025, 10 millions sont censés être consacrés à cet objectif.

Aussi, cet amendement prévoit d’inscrire formellement l’existence de structuration de filière universitaire et de création d’un DES en médecine palliative.

Les soins palliatifs, définis comme « des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale [ayant pour] objectif (...) de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle » (SFAP), ont mis plusieurs années à s’imposer comme une notion de référence dans le monde médical.

Alors que ces soins jouissent aujourd’hui d’une réelle visibilité, notamment dans la société, de nombreux professionnels de santé considèrent comme une source de confusion le fait d’introduire une notion parallèle de « soins d’accompagnement ». 

De plus, la mention de soins d’accompagnements, définis comme étant à la fois une notion englobante (qui comprendrait les soins palliatifs) et une soins parallèle à celles des soins palliatifs (des soins de support et de confort), le flou sémantique est majeur. Ainsi, l’apport d’une nouvelle dénomination des soins palliatifs apparaît contre-productive dans un sens comme dans l’autre : soit elle noie les soins palliatifs en niant leur spécificité et leur globalité, soit elle complexifie largement ce domaine de soins à l’heure où le législateur cherche plutôt une clarification pour une meilleure « appropriation de la culture palliative » (Emmanuel Macron, publication X du 3 avril 2023)

C’est pourquoi l’auteur de cet amendement propose de simplement compléter la définition actuelle des « soins palliatifs » en préservant ainsi leur centralité et leur unicité, prêt à appuyer toutes les bonnes propositions en ce sens. 

Dès lors l’objet de cet amendement est de supprimer les alinéas 3 à 19, qui substituent à l’actuel article L. 1110‑10, qui est clair dans sa définition des soins palliatifs - mais certainement à étoffer -, un nouvel article flou introduisant la notion de « soins d’accompagnement » dans lesquels seraient noyés les soins palliatifs.

Cet amendement propose de compléter et expliciter la définition des « soins palliatifs » donnée par le code de la santé publique afin de renforcer la compréhension par tous de ce qu’ils comprennent, en se fondant sur la définition utilisée par la SFAP. Cette nouvelle rédaction insiste d’abord sur l’approche globale de la personne en soins palliatifs. Elle rectifie ensuite une idée reçue selon laquelle les soins palliatifs ne concerneraient que la fin de vie. 

De fait, nul besoin de définir une nouvelle catégorie de soins puisque la notion de « soins palliatifs » apparaît ainsi exhaustive, se distingue clairement du simple « curatif », et reste celle connue du grand public.

Cet amendement retranscrit un élément de la définition mondiale des soins palliatifs actualisé par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et l’Association internationale pour les soins palliatifs et les hospices (IAHPC) en 2019.

Il rappelle l’importance de lutter contre l’obstination déraisonnable, mais également la nécessité de ne pas inclure l’euthanasie ou le suicide assisté dans le périmètre des soins palliatifs. Si le législateur décide de légaliser ces pratiques, il apparait nécessaire qu’elles soient proposées de manière additionnelle à l’offre de soins, et non pas de manière intégrée, l’euthanasie et le suicide assisté ne pouvant être considérés comme des soins.

Pour rappel, la définition communément admise du soin dans les textes de référence est : « Un soin est une action ou un ensemble d’actions qu’une personne décide ou accomplit pour elle-même et pour autrui, afin d’entretenir la vie, de maintenir, restaurer et promouvoir la santé ».

L’accès aux soins palliatifs est un droit fondamental et doit être garanti avant toute décision relative au droit à mourir. Cet amendement vise à assurer que toute personne en situation de souffrance puisse bénéficier d’un accompagnement palliatif effectif avant d’envisager d’autres options.

L’article L. 1110‑9 créé par la présente loi dans le code de la santé publique instaure un droit opposable à bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement. Il convient de mesurer la portée d’un tel droit alors que notre pays connaît un déficit important d’unités de soins palliatifs dans nombre de départements. 

L’effort à mener est énorme et doit être le plus rapide possible pour que notre territoire soit intégralement couvert et que chaque citoyen puisse trouver une telle unité proche de chez lui. C’est l’objet de la stratégie décennale prévue au même article de cette proposition de loi.  Toutefois, instaurer dès maintenant ce droit opposable sans avoir au préalable consenti à l’effort nécessaire reviendra à créer un amoncellement de contentieux. 

Il faudra des années pour doter notre territoire des unités de soins palliatifs nécessaires et mobilisera non seulement des ressources financières mais aussi humaines. C’est à ce prix que nous pourrons garantir l’égalité de tous les citoyens dans l’accès à ces soins et seulement à ce moment là qu’un tel droit pourra être opérant. 

C’est pourquoi il est proposé de supprimer cet alinéa.

Cet amendement vise à préciser que les soins palliatifs et d’accompagnement sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient, tout en interdisant toute pratique visant directement à provoquer la mort. Il réaffirme ainsi les objectifs fondamentaux des soins palliatifs et d’accompagnement, qui sont de procurer confort et soutien aux patients en fin de vie.
 
En clarifiant ces objectifs, cet amendement protège la dignité humaine et assure que les soins palliatifs et d’accompagnement ne soient jamais confondus avec des pratiques telles que l’euthanasie ou l’aide au suicide, respectant ainsi les principes éthiques fondamentaux de respect de la vie et d’accompagnement jusqu’à la fin naturelle de l’existence.
 
Ce cadre clair soutient les professionnels de santé en réduisant les ambiguïtés et les dilemmes éthiques, tout en répondant aux attentes sociétales de nombreux citoyens qui souhaitent une distinction nette entre soins palliatifs et interventions létales. En interdisant explicitement les pratiques visant à abréger la vie, l’amendement prévient les risques d’abus et de dérives, garantissant ainsi un espace de soin sécurisé et respectueux des droits des patients. En se concentrant sur le soulagement de la souffrance et la préservation de la dignité, cet amendement promeut une approche de la fin de vie empreinte de compassion et de respect, conforme aux valeurs humaines fondamentales.

Amendement de repli. 

Amendement rédactionnel visant à conserver la centralité de la notion de « soins palliatifs », seul référentiel reconnu par l’OMS, en remplaçant les occurrences de l’expression « soins d’accompagnement » par l’expression « soins palliatifs d’accompagnement ».

Amendement de mise en cohérence rédactionnelle.

Cet amendement propose une réécriture de l’article L. 1110‑10. Elle poursuit deux buts : une clarification de la définition des soins palliatifs et d’accompagnement, et la mise en cohérence rédactionnelle de l’article en conservant les avancées votées lors de l’examen du projet de loi en 2024.

La définition des soins palliatifs et d’accompagnement a fait l’objet de deux modifications substantielles en 2024 : la suppression d’un alinéa mentionnant de manière spécifique le soutien à l’entourage du malade, et la distinction entre les soins palliatifs et les soins de support et de confort.

Il en résulte une rédaction répétitive manquant cruellement de clarté : ainsi, les soins palliatifs et d’accompagnement anticipent, évaluent et procurent ... des soins palliatifs et de confort. De plus, les soins palliatifs comme les soins de confort et de support poursuivent plus ou moins les mêmes buts, à savoir la prise en charge de la douleur et la réponse aux besoins physiques, sociaux et psychologiques.

Le présent amendement vient donc préciser que les soins palliatifs et d’accompagnement procurent une réponse aux besoins du malade par la délivrance active et continue :

- de soins destinés à prévenir et soulager la douleur et les souffrances psychiques
- de soins de support et de confort destinés à améliorer la qualité de vie et le bien être
- d’un soutien à l’entourage par un accompagnement psychologique et social

Enfin, le présent amendement synthétise et harmonise la rédaction de la suite de l’article L. 1110‑10, en y incluant deux modifications suggérées par le groupe LFI-NFP :

1. La désignation d’un référent dédié aux soins palliatifs et d’accompagnement dans chaque établissement de santé et chaque Ehpad au lieu d’une désignation dans chaque service d’établissement public de santé ;
2. L’interdiction de tout dépassement d’honoraires et la réalisation d’un diagnostic périodique sur l’état de la prise en charge financière des soins palliatifs, du recours aux aides du FNASS et du reste à charge lors d’une fin de vie à domicile. Cette proposition reprend une reccomandation du rapport Chauvin.

Cet amendement vise à clarifier la définition des soins palliatifs et d’accompagnement.

La définition des soins palliatifs et d’accompagnement a fait l’objet de deux modifications substantielles en 2024 : la suppression d’un alinéa mentionnant de manière spécifique le soutien à l’entourage du malade, et la distinction entre les soins palliatifs et les soins de support et de confort.

Il en résulte une rédaction répétitive manquant cruellement de clarté : ainsi, les soins palliatifs et d’accompagnement anticipent, évaluent et procurent ... des soins palliatifs et de confort. De plus, les soins palliatifs comme les soins de confort et de support poursuivent plus ou moins les mêmes buts, à savoir la prise en charge de la douleur et la réponse aux besoins physiques, sociaux et psychologiques.

Le présent amendement vient donc préciser que les soins palliatifs et d’accompagnement procurent une réponse aux besoins du malade par la délivrance active et continue :

- de soins destinés à prévenir et soulager la douleur et les souffrances psychiques ;
- de soins de support et de confort destinés à améliorer la qualité de vie et le bien être ;
- d’un soutien à l’entourage par un accompagnement psychologique et social. 

Cet amendement vise à créer un référent en soins palliatifs et d’accompagnement à l’échelle de chaque établissement de santé et Ehpad au lieu de chaque service d’établissement de santé.

Les auteurs saluent la création de ce poste de référent, permettant une meilleure coordination au service du développement d’une culture palliative au sein de tous les établissements de santé. Toutefois, en visant absolument tous les services d’établissement de santé, la rédaction actuelle s’avère rigide et inadaptée dans plusieurs situations : quelle nécessité de créer un référent en soins palliatifs dans un service d’anatomie et cytologie pathologique, dans un service d’urgences, voire même, dans un service proprement dédié aux soins palliatifs et d’accompagnement ?

Si les soins palliatifs peuvent être mobilisés dans plusieurs services à l’échelle d’un établissement (dans le cadre de lits identifiés de soins palliatifs, ou dans des services confrontés à un taux de décès élevé et n’en disposant pas), ce n’est pas le cas de tous. La création d’un poste de référent à l’échelle de l’établissement permettrait justement un recensement global des besoins et une meilleure coordination des réponses apportées au patient, quelles que soient les modalités de séjour au sein de l’établissement.

Le présent amendement propose également d’étendre la création de référents au delà des seuls établissements de santé en visant les Ehpad, confrontés à la nécessité de développer une approche palliative et d’accompagnement.

Pour finir, il supprime l’exercice à titre bénévole des fonctions de référent.

Cet amendement vise à créer un référent en soins palliatifs et d’accompagnement à l’échelle de chaque établissement de santé et Ehpad au lieu de chaque service d’établissement de santé.

Les auteurs saluent la création de ce poste de référent, permettant une meilleure coordination au service du développement d’une culture palliative au sein de tous les établissements de santé. Toutefois, en visant absolument tous les services d’établissement de santé, la rédaction actuelle s’avère rigide et inadaptée dans plusieurs situations : quelle nécessité de créer un référent en soins palliatifs dans un service d’anatomie et cytologie pathologique, dans un service d’urgences, voire même, dans un service proprement dédié aux soins palliatifs et d’accompagnement ?

Si les soins palliatifs peuvent être mobilisés dans plusieurs services à l’échelle d’un établissement (dans le cadre de lits identifiés de soins palliatifs, ou dans des services confrontés à un taux de décès élevé et n’en disposant pas), ce n’est pas le cas de tous. La création d’un poste de référent à l’échelle de l’établissement permettrait justement un recensement global des besoins et une meilleure coordination des réponses apportées au patient, quelles que soient les modalités de séjour au sein de l’établissement.

Le présent amendement propose également d’étendre la création de référents au delà des seuls établissements de santé en visant les Ehpad, confrontés à la nécessité de développer une approche palliative et d’accompagnement.

Les auteurs du présent amendement invitent le Gouvernement à supprimer la mention de l’exercice à titre bénévole des fonctions de référent, initialement introduite dans le texte à des fins de recevabilité financière.

Cet amendement vise à prévenir le reste à charge dans le cadre d’une prise en charge palliative et d’accompagnement en interdisant les dépassements d’honoraires et en prévoyant l’évaluation de l’état de la prise en charge financière, notamment par le FNASS, de l’accompagnement de la fin de vie.

La prise en charge de la fin de vie nécessite souvent des soutiens financiers de la personne malade et de son entourage. Mais l’attribution de ces soutiens peut s’avérer complexe et/ou longue. La situation actuelle conduit parfois à ce que le maintien à domicile ne soit pas possible faute d’attribution des soutiens financiers des délais raisonnables.

Le rapport Chauvin souligne d’ailleurs la nécessité d’engager une réflexion sur l’hétérogénéité de traitement des demandes de subvention des fonds d’action sanitaire et sociale des caisses primaires d’assurance maladie et sur les moyens pour mieux mobiliser ces ressources. Il recommande la réalisation d’une « étude médico-économique de l’impact financier et du reste à charge des ménages dans l’accompagnement de la fin de vie au domicile ».

Ce sujet s’avère d’autant plus nécessaire que le présent texte consacre la notion de soins d’accompagnement afin d’inclure les soins de support et de confort, et dont les modalités de prise en charge demeurent un angle mort.

Le reste à charge ne doit pas être un obstacle à une fin de vie digne, notamment à domicile. Tel est le but poursuivi par le présent amendement.

Cet amendement confie au Contrôleur général des lieux de privation de liberté la mission de contrôler les conditions de détention et de transfèrement de la personne détenue et requérant des soins palliatifs et d’accompagnement au regard du droit opposable prévu par la présente proposition de loi.

La situation des personnes détenues et en fin de vie est un angle mort du présent texte. Comment accompagner une fin de vie si on n’accepte pas de libérer la personne car la société ne veut pas qu’elle soit à l’extérieur ? Est ce qu’on l’accompagne la fin de vie en prison ? Est-ce qu’on crée des lieux spécifiques pour les personnes gravement malades, en fin de vie et détenues ?

Il est nécessaire de se confronter à ces situations difficiles, rencontrées par les détenus malades et les professionnels de la santé et de la justice.

C’est pourquoi le présent amendement précise le contrôle du droit à bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement des personnes détenues.

Cet amendement vise à compléter l’article instaurant le droit de visite inconditionnel aux patients recevant des soins palliatifs et d’accompagnement dans les établissements de santé ou médico‑sociaux par la reconnaissance d’un droit de visite inconditionnel aux personnes détenues en fin de vie.

La situation des personnes détenues et en fin de vie est un angle mort du présent texte.

La loi du 4 mars 2002 a introduit la suspension de peine pour raison médicale, une mesure qui permet la sortie de prison anticipée des personnes condamnées atteintes d’une « pathologie engageant leur pronostic vital » ou présentant un « état de santé durablement incompatible avec leur maintien en détention ». Pourtant, chaque année, près de 150 personnes décèdent encore de mort naturelle en prison.

Lorsque les personnes détenues sont admises pour un traitement en unité hospitalière sécurisée, les liens avec la famille sont au mieux plus difficiles au pire rendus impossibles, sauf dans des cas où une souplesse est accordée pour que les proches puissent venir en dehors du temps de parloir.

Le présent amendement vise donc à reconnaitre le droit inconditionnel, pour toute personne détenue souffrant d’une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale, à des visites hebdomadaires lorsqu’elle est admise en unité hospitalière sécurisée.

L’article 1^er du présent projet de loi définit les soins d’accompagnement, qui s’inscrivent dans une approche globale de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien-être. Il s’agit d’anticiper l’évolution de la maladie dès l’annonce du diagnostic et de proposer, bien au-delà des soins palliatifs, des soins de support et de confort aux patients. Cet accompagnement a vocation a être initié précocement, y compris à domicile, et est mis en œuvre par « une équipe pluridisciplinaire ». Il semble nécessaire de préciser cette mention importante, car les soins d’accompagnement peuvent mobiliser de nombreux acteurs de santé de proximité (SSIAD, HAD, IDE, PSAD…). Tel est l’objet du présent amendement, en pleine cohérence avec l’intention du Gouvernement de répondre au souhait croissant des Français d’être accompagnés aussi longtemps que possible à leur domicile.

Cet amendement vise une amélioration des dispositions créant un droit opposable à une prise en charge palliative et d’accompagnement.

Le texte, éclaté en deux articles, charge les agences régionales de santé (ARS) de garantir l’effectivité de ce droit, qui peut s’exercer dans un premier temps via un recours amiable devant les ARS, avant la possibilité de saisir la juridiction administrative si elle n’a pas reçu d’offre de soin dans un délai déterminé par un décret. Or, une injonction de prise en charge prononcée à l’encontre d’une ARS semble peu effective, puisqu’elle n’a pas de pouvoir de contrainte sur les établissements de santé. En outre, une médiation préalable apparaît contraire à l’urgence de la situation. Pour ces raisons, le présent amendement propose :

- de réunir en un seul et même article les dispositions relatives au droit opposable,
- d’ouvrir la possibilité d’iintroduire un recours dès lors que l’absence de prise en charge se maintient au delà d’un délai fixé par décret,
- de substituer à une injonction à l’encontre de l’ARS, la possibilité pour le juge d’ordonner « toutes mesures nécessaires » sur le modèle d’une procédure de référé-liberté,
- de prévoir de manière explicite une procédure rapide et spéciale répondant à la nécessité de statuer en urgence en cohérence avec les besoins du malade.

En outre, l’amendement donne la possibilité à la personne souhaitant introduire un recours en cas d’une absence de prise en charge au delà d’un délai fixé par décret, de désigner sa personne de confiance ou à défaut, un proche, chargé de porter recours en son nom. Les personnes dont l’état requiert des soins palliatifs pouvant ne pas être en état, du fait de souffrances ou de la fatigue, de se lancer dans une procédure de recours.

Cet amendement d’appel vise à pérenniser les 89 millions d’euros inutilisés mais votés dans la précédente version du texte. Cette proposition fait ainsi passer les crédits pour 2025 de 212 à 301 millions dans le cadre de la stratégie décennale.

Les députés avaient l’an dernier doublé le financement des crédits alloués. L’idée est donc de flécher ces crédits vers 2025. En l’absence d’une loi de programmation, puisqu’on ne peut pas avoir de vision précise des crédits exécutés dans la stratégie décennale, la question est de savoir : les investissements annoncés pour 2024 lors de la présentation de la stratégie décennale ont-ils bien été utilisés, et si oui, comment et dans quels montants ?

Seul fait en date de mars dernier, la ministre Catherine Vautrin a détaillé, lors d’un comité interministériel, les usages fait des 100 millions d’euros prévus dans le PLFSS pour 2025.

Tout au long des auditions, et quel que soit l’avis des différents experts, aidants, acteurs associatifs sur l’aide active à mourrir, il y a un concensus en faveur du renforcement des moyens alloués aux services de soins palliatifs et d’accompagnement. On sait que le Fonds Spécial de Soins Palliatifs (FSSP), décliné par département, est extrêmement hétérogène est risque de ne pas suffire. Donnons ces moyens, car il en va de l’universalité du droit à la fin de vie digne. En vertu d’une volonté politique, clairement exprimée par les rapporteurs de la majorité et appuyée par les soignants, de structurer un maillage de maisons d’accompagnement et d’unités de soins palliatifs (USP) ainsi que d’unités mobiles, au sein d’une stratégie décennale cohérente et territorialisée, nous souhaitons donner ces moyens supplémentaires dès cette année.

Cet amendement intègre au périmètre budgétaire le développement du bénévolat d’accompagnement.

La stratégie décennale ainsi que plusieurs articles du présent texte consacrent la place et la responsabilité des bénévoles, sans prévoir les moyens afférents.

Les associations de bénévoles d’accompagnement bénéficient à l’heure actuelle d’une enveloppe budgétaire qui n’a pas évolué depuis 20 ans.

La Stratégie décennale affiche l’objectif de doubler le nombre de bénévoles d’ici 10 ans, de faciliter leur intervention à domicile et en maison d’accompagnement. Cette ambition ne restera qu’un vœu pieu sans les financements supplémentaires nécessaires pour accroître leurs capacités de recrutement, de formation et d’intervention.

Cet amendement intègre au périmètre budgétaire la prise en charge des activités sportives adaptées prescrites dans le cadre de soins palliatifs et d’accompagnement.

L’élargissement de la notion des soins palliatifs aux soins palliatifs et d’accompagnement proposé par la proposition de loi consacre l’évolution conceptuelle d’une prise en charge sanitaire et palliative limitée à la toute fin de vie, à une prise en charge globale et planifiée dès les stades initiaux de la maladie. Elle doit donc être accompagnée d’actes forts pour garantir l’égal accès des patients aux soins de support et de confort, y compris le sport.

L’OMS avance que chez les adultes et les personnes âgées, l’activité sportive réduit le risque de mortalité toutes causes confondues ainsi que les risques de mortalité par maladie cardiovasculaire, d’hypertension incidente, de cancers localisés incidents, de diabète de type 2 incident et de chutes ; de plus, elle améliore la santé mentale, la santé cognitive, le sommeil et la masse adipeuse mesurée.

La Haute autorité de santé (HAS) reconnaît depuis 2011 le bénéfice pour les patients atteints de maladies chroniques de la prescription d’activité physique comme thérapeutique non médicamenteuse.

A ce jour, l’article L. 1172‑1 du code de la santé publique dispose que « Dans le cadre du parcours de soins des personnes atteintes d’une affection de longue durée ou d’une maladie chronique ou présentant des facteurs de risques et des personnes en perte d’autonomie, le médecin intervenant dans la prise en charge peut prescrire une activité physique adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient. » Seulement, la prescription de ces activités sportives adaptées aux personnes souffrant d’une affection longue durée ou d’une maladie chronique n’est pas prise en charge par la sécurité sociale. Le soin est donc laissé à la charge du patient qui, s’il se trouve dans les cas précités, peut se voir contraint à une multitude de dépenses à effectuer.

L’article 1^er du présent projet de loi définit les soins palliatifs d’accompagnement, qui s’inscrivent dans une approche globale de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien-être. Il s’agit d’anticiper l’évolution de la maladie dès l’annonce du diagnostic et de proposer, bien au-delà des soins palliatifs, des soins de support et de confort aux patients. Cet accompagnement a vocation a être initié précocement, y compris à domicile, et est mis en œuvre par « une équipe pluridisciplinaire ». Il semble nécessaire de préciser cette mention importante, car les soins palliatifs d’accompagnement peuvent mobiliser de nombreux acteurs de santé de proximité (SSIAD, HAD, IDE, PSAD…).
Tel est l’objet du présent amendement, en pleine cohérence avec l’intention du Gouvernement de répondre au souhait croissant des Français d’être accompagnés aussi longtemps que possible à leur domicile.

Cet amendement vise à ce qu’un référent aux discussions anticipées soit clairement nommé dans chaque établissement public de santé. 

L’auteur de l’amendement propose de privilégier le terme de « discussions » anticipées, préféré par un grand nombre de professionnels de santé qu’il a pu rencontrer sur le terrain.

Cet amendement rédactionnel vise à apporter une meilleure compréhension de cet article qui mentionne trois fois le terme « accompagnement » mais chaque fois pour désigner une réalité différente, ce qui crée une confusion certaine et regrettable dans l’esprit du lecteur et, à plus forte raison, des malades, des soignants et des aidants. 

Si l’expression « soins palliatifs et d’accompagnement » était effectivement adoptée, le législateur se devrait d’être très précis lorsqu’il l’emploie. 

Cet amendement vise l’exclusion des soins palliatifs et d’accompagnement de la tarification à l’activité en milieu hospitalier.

Incitation inflationniste à effectuer des actes rémunérateurs et parfois inutiles, logique cloisonnante et approche centrée sur le diagnostic principal, la tarification à l’activité est contraire en tout point à une prise en charge palliative et d’accompagnement. La fin de vie appelle une prise en charge d’ensemble, pluridisciplinaire, non pas centrée sur la pathologie principale mais sur le parcours de santé du patient, incluant son bien être et l’ensemble des conséquences induite tant par la pathologie principale que par la durée de l’épreuve.

La T2A, de ce point de vue n’est pas qu’une absurdité du modèle de financement, elle est une entrave à la prise en charge digne, humaine, au bénéfice des patients en fin de vie. La prise en charge palliative et d’accompagnement doit donc être exclusivement financée par dotation forfaitaire et populationnelle.

Dans une démarche générale de reconnaitre l’absolue nécessité de la présence des bénévoles d’accompagnement aux côtés des soignants et autres intervenants dans les soins palliatifs et d’accompagnement.

Cet amendement, suggéré par la Fédération Jalmalv, vise à permettre aux bénévoles d’accompagnement, de se trouver formés préalablement à leur engagement et de manière continue afin d’accroitre significativement et progressivement leur nombre, dans le but de doublier celui-ci de 4.500 à ce jour à 9.000 en 2034.

Les député·es du groupe écologiste et social saluent le dépôt de cette proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement,. L’article premier de ce texte est une transposition du premier objectif stratégique du rapport Chauvin « permettre un accès équitable aux soins d’accompagnement » et en propose une définition conforme à ses recommandations.

La notion de soins d’accompagnement, qui comprend les soins palliatifs dont la définition a été préservée conformément à l’avis du Conseil d’État, intègre ainsi l’ensemble des soins de support et de confort, indispensables à prise en charge globale du patient d’une part, et de ses proches d’autre part.

Force est de constater que l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement le Comité consultatif national d’éthique dans son avis rendu le 13 septembre 2022, l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale.

Aussi, et conformément à leur position historique sur le sujet, les député.es du groupe écologiste et social sont en faveur d’un accès universel aux soins palliatifs, et désormais par extension, aux soins d’accompagnement. Cet accès universel doit garantir par un égal accès à ces soins, quel que soit le territoire, la pathologie, ou encore la condition sociale. 

Cependant, les personnes rencontrant le plus de difficultés à accéder aux soins en France restent en effet les plus précaires d’entre nous. Pour rappel, selon le rapport Santé du Collectif Nos Services Publics :

• Les personnes les plus précaires ont 3 fois plus de risques de renoncer aux soins que les autres ;
• Les personnes les plus pauvres sont celles qui dépensent relativement le plus pour leur santé. Les 10 % les plus précaires consacrent 7,5 % de leur revenu à leur santé contre 2,4 % pour les 10 % les plus aisés ;
• Les 10 % les plus pauvres limitent leurs frais relatifs aux complémentaires santé. En 2017, ils dépensaient 386 € contre 1 414 € pour les 10 % les plus riches pour s’offrir une complémentaire santé. En conséquence, ils sont peu remboursés lors des dépassements d’honoraires et bénéficient de moins de soins impliquant des honoraires libres (310 € par an contre 708 € par an pour les 10 % les plus riches).

Le présent amendement vise donc à davantage renforcer le dispositif en précisant que l’accès aux soins d’accompagnement est garanti aux personnes malades quelque soit l’âge, la pathologie ou encore la condition sociale.

Les député.es du groupe écologiste et social saluent l’intégration, dans cette proposition de loi, d’une organisation territoriales des soins palliatifs et d’accompagnement, conformément aux recommandation du rapport Chauvin. 

Ces organisations territoriales permettront notamment de rassembler, sur un territoire d’action dont le périmètre serait fixé par le Directeur général de l’Agence Régionale de Santé (ARS), l’ensemble des acteurs locaux intervenant dans les domaines sanitaire, médico-social et social, dont les collectivités territoriales, les citoyens, les associations de bénévoles, les professionnels de santé libéraux de premier recours, l’assurance maladie.

Ces organisations ont ainsi pour missions principales de coordonner l’intervention de leurs membres dans une approche pluridisciplinaire, de structurer des parcours de santé territorialisés, gradués et adaptés à la personne en fin de vie et de structurer les réponses graduées permettant une meilleure prise en charge de la douleur. 

Par cet amendement, les député.es du groupe écologiste et social proposent d’intégrer également les structures de prise en charge de la douleur dans ces organisations territoriales. 

Les député.es du groupe écologiste et social saluent le dépôt de cette proposition de loi qui a pour ambition de permettre un accès équitable aux soins palliatifs et soins d’accompagnement. 

Force est de constater que l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement le Comité consultatif national d’éthique dans son avis rendu le 13 septembre 2022, l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale.

La stratégie décennale 2024‑2034 partage d’ailleurs ce constat : « Aujourd’hui, 190 000 personnes sont prises en charge, ce qui ne couvre que 50 % des besoins. D’ici à 2035, le nombre de patients qui auront besoin d’une prise en charge palliative est estimé par la Cour des Comptes, dans son rapport de juillet 2023, à près de 440 000 personnes, soit une augmentation de 15 % par rapport à aujourd’hui. Dans le champ de la pédiatrie, ce sont 2 500 enfants pris en charge, ce qui représente un tiers des besoins. » 

Ambitieuse, cette stratégie est construite autour de 30 mesures, dont 14 sont issues du rapport Chauvin. Pourtant, l’une d’entre elles bien que cruciale, est absente de cette proposition de loi. Le rapport Chauvin préconise, en effet la création d’une instance de gouvernance de la politique des soins et d’accompagnement. Les député·es du groupe écologiste et social estiment qu’il serait bienvenu de l’inscrire dans la loi.

Tel est l’objet du présent amendement, qui, pour des raisons de recevabilité financière, prend la forme d’un comité consultatif réunissant des membres exclusivement à titre bénévole. 

Les député.es du groupe écologiste et social saluent le dépôt de cette proposition de loi qui a pour ambition de permettre un accès équitable aux soins palliatifs et soins d’accompagnement.

Force est de constater que l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement le Comité consultatif national d’éthique dans son avis rendu le 13 septembre 2022, l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale.

La stratégie décennale 2024‑2034 partage d’ailleurs ce constat : « Aujourd’hui, 190 000 personnes sont prises en charge, ce qui ne couvre que 50 % des besoins. D’ici à 2035, le nombre de patients qui auront besoin d’une prise en charge palliative est estimé par la Cour des Comptes, dans son rapport de juillet 2023, à près de 440 000 personnes, soit une augmentation de 15 % par rapport à aujourd’hui. Dans le champ de la pédiatrie, ce sont 2 500 enfants pris en charge, ce qui représente un tiers des besoins. »

Ambitieuse, cette stratégie est construite autour de 30 mesures, dont 14 sont issues du rapport Chauvin. Les député.es écologistes se félicitent, conformément à leurs amendements portés en Commission spéciale, que l'obligation pour le Gouvernement de l'élaborer et de la transmettre au Parlement ait été inscrite dans la loi. 

Le présent amendement a vocation à renforcer encore davantage le dispositif en prévoyant que cette stratégie définisse également les indicateurs nécessaires à l'évaluation de ses objectifs, éléments indispensables à une information éclairée du Parlement. Cette proposition est également issue du Rapport Chauvin précité. 

Les député.es du groupe écologiste et social saluent le dépôt de cette proposition de loi qui a pour ambition de permettre un accès équitable aux soins palliatifs et soins d’accompagnement.

Force est de constater que l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement le Comité consultatif national d’éthique dans son avis rendu le 13 septembre 2022, l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale

Aussi, et conformément à leur position historique sur le sujet, les député.es écologistes sont en faveur d’un accès universel aux soins palliatifs, et désormais par extension, aux soins d’accompagnement. Cet accès universel doit se traduire par un égal accès à ces soins, quel que soit le territoire, la pathologie, ou encore la condition sociale. 

En cohérence avec la proposition ayant pour objet de faire de l’accès effectif aux soins d’accompagnement un objectif de la politique de santé de la Nation, le présent amendement des député.es écologistes a pour objet de consacrer un volet dédié aux soins d’accompagnement dans la Stratégie Nationale de Santé (SNS). La garantie de leur développement et de leur accès à toutes et tous, et plus largement des soins d’accompagnement doit être une priorité.

Tel est l’objet du présent amendement. 

Cet amendement vise à instaurer un débat annuel devant le Parlement sur la mise en œuvre de la stratégie décennale des soins palliatifs. Ce rendez-vous permettra un suivi régulier et une meilleure transparence envers le législateur avant l’examen du projet de loi de finances.

Le présent amendement vise à supprimer l'article 4 qui instaure un droit opposable à l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement. En effet, rendre opposable un tel droit risquerait de favoriser une judiciarisation excessive de l’accès aux soins.

Cette opposabilité pourrait également imposer aux professionnels de santé des contraintes juridiques difficilement conciliables avec la réalité pratique du terrain, marquée notamment par une insuffisance de ressources humaines et des disparités territoriales importantes.

Ainsi, plutôt que de créer une opposabilité juridique, il apparaît préférable de concentrer les efforts sur un renforcement concret de l’offre de soins palliatifs au bénéfice de tous les patients concernés.

Le présent amendement vise à ne pas instaurer un droit opposable à l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement. En effet, rendre opposable un tel droit risquerait de favoriser une judiciarisation excessive de l’accès aux soins.

Cette opposabilité pourrait également imposer aux professionnels de santé des contraintes juridiques difficilement conciliables avec la réalité pratique du terrain, marquée notamment par une insuffisance de ressources humaines et des disparités territoriales importantes.

Ainsi, plutôt que de créer une opposabilité juridique, il apparaît préférable de concentrer les efforts sur un renforcement concret de l’offre de soins palliatifs au bénéfice de tous les patients concernés.

Le présent amendement vise à supprimer l’article 5 qui prévoit l’insertion dans le code de la santé publique d’un article L. 1110-10-3, relatif à la politique de soins palliatifs et à l’adoption par le Parlement d’une loi quinquennale de programmation en ce domaine.

En premier lieu, cette disposition introduit une confusion entre ce qui relève de la loi et ce qui relève des pouvoirs réglementaire et exécutif, au regard de la répartition constitutionnelle des compétences prévue par les articles 34 et 37 de la Constitution. En effet, si le Parlement détermine les principes fondamentaux des politiques publiques en matière de santé, la définition détaillée d’objectifs et de moyens pluriannuels relève traditionnellement de l’action gouvernementale et des lois de finances annuelles.

En deuxième lieu, l’inscription d’une priorité nationale au sein même du code de la santé publique apparaît davantage déclarative que normative. Ainsi, l’introduction de cet article ne semble pas justifiée au regard des exigences de clarté et de normativité de la loi.

C’est pourquoi il est proposé de supprimer l’article 5.

Cet amendement de repli propose d’élargir le champ de la loi de programmation aux soins d’accompagnement. 

Si une loi de programmation devait être mise en place, alors il convient de prendre en compte l’ensemble des dimensions de l’accompagnement des personnes en fin de vie, au-delà des seuls soins palliatifs, afin d’assurer à chaque patient une prise en charge complète, cohérente, et conforme aux exigences de dignité et d’humanité. 

Cette précision garantit ainsi une pleine cohérence avec le reste du texte.

Le présent amendement vise à supprimer l’article 6 qui prévoit  l’adoption par le Parlement d’une loi de programmation pluriannuelle des soins palliatifs et d’accompagnement. 

En premier lieu, cette disposition introduit une confusion entre ce qui relève de la loi et ce qui relève des pouvoirs réglementaire et exécutif, au regard de la répartition constitutionnelle des compétences prévue par les articles 34 et 37 de la Constitution. En effet, si le Parlement détermine les principes fondamentaux des politiques publiques en matière de santé, la définition détaillée d’objectifs et de moyens pluriannuels relève traditionnellement de l’action gouvernementale et des lois de finances annuelles.

En deuxième lieu, l’inscription d’une priorité nationale au sein même du code de la santé publique apparaît davantage déclarative que normative. Ainsi, l’introduction de cet article ne semble pas justifiée au regard des exigences de clarté et de normativité de la loi.

C’est pourquoi il est proposé de supprimer l’article 6.

Le présent amendement vise à supprimer l’article 7 qui fixe dans la loi les crédits de paiement supplémentaires de la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement évoluent sur la période de 2024 à 2034 conformément au tableau du deuxième alinéa.

En premier lieu, cette disposition introduit une confusion entre ce qui relève de la loi et ce qui relève des pouvoirs réglementaire et exécutif, au regard de la répartition constitutionnelle des compétences prévue par les articles 34 et 37 de la Constitution. En effet, si le Parlement détermine les principes fondamentaux des politiques publiques en matière de santé, la définition détaillée d’objectifs et de moyens pluriannuels relève traditionnellement de l’action gouvernementale et des lois de finances annuelles.

En deuxième lieu, l’inscription d’une priorité nationale au sein même du code de la santé publique apparaît davantage déclarative que normative. Ainsi, l’introduction de cet article ne semble pas justifiée au regard des exigences de clarté et de normativité de la loi.

En dernier lieu, insérer un tableau budgétaire dans une proposition de loi est dépourvu de portée normative et juridique réelle. En effet, conformément à l’article 34 de la Constitution et à la loi organique relative aux lois de finances (LOLF), seul le Parlement, dans le cadre strict d’une loi de finances, peut autoriser et engager des dépenses publiques. Une proposition de loi ordinaire ne peut ainsi avoir ni pour objet ni pour effet de fixer directement ou indirectement des crédits budgétaires ou des engagements financiers précis. Un tableau budgétaire inséré dans une PPL n’a donc qu’une valeur indicative ou déclarative, sans portée juridique contraignante pour l’État ou ses administrations.

C’est pourquoi il est proposé de supprimer l’article 7.

Cet amendement vise à garantir l’effectivité du recours, qui constitue un droit fondamental pour toutes et tous en matière de justice. 

En effet, la personne qui demande à bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement  peut dans de nombreux cas ne pas être en capacité d’introduire elle-même un recours devant la juridiction administrative afin que soit ordonnée sa prise en charge, et de mener à bien l’ensemble des démarches qui en découlent. Il est donc important que la personne de confiance, dont un des rôles définis par la loi est d’accompagner la personne dans ses démarches, puisse prendre en charge et mener à bien la procédure de recours lorsque la personne concernée souhaite l’entreprendre.

Cet amendement a été travaillé avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Cet amendement vise à la fois à corriger une erreur factuelle, et à empêcher une diminution des crédits alloués aux soins palliatifs. 

En effet, le tableau inscrit dans le texte initial indique la somme de 178 millions d’euros alloués aux mesures nouvelles prévues par la stratégie décennale pour l’année 2024, or du fait notamment de la dissolution de l’Assemblée nationale, les crédits effectivement alloués lors de cette année n’ont été que de 89 millions d’euros. 

Il est donc important que ce retard pris soit rattrapé et que les crédits qui n’ont finalement pas été alloués soient reportés sur l’année en cours, à savoir 2025, afin de ne pas réduire l’ambition globale de cette planification du soutien aux soins palliatifs et d’accompagnement.

Cet amendement a été travaillé avec l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du droit aux soins palliatifs et d’accompagnement en introduisant une garantie temporelle dans l’accès à ces soins.

Si le texte initial affirme ce droit et prévoit un recours amiable puis contentieux en cas de difficulté, il ne fixe aucun délai précis pour l’offre de prise en charge. Or, l’absence de prise en charge rapide peut rendre ce droit inopérant, notamment pour les patients en situation de fin de vie, pour qui chaque jour compte.

Cet amendement introduit donc un délai maximal d’un mois à compter de la demande de soins palliatifs. Passé ce délai, si aucune offre de prise en charge n’a été formulée, la personne concernée pourra saisir la juridiction administrative afin de garantir l’exercice effectif de son droit.

Ce dispositif permet ainsi d’éviter les ruptures de prise en charge et d’assurer que l’ensemble des acteurs impliqués – agences régionales de santé, établissements et professionnels de santé – mettent tout en œuvre pour répondre rapidement aux besoins des patients.

L’article 1er de cette proposition de loi définit les soins d’accompagnement comme une approche globale visant à préserver la dignité, la qualité de vie et le bien-être des patients. Ces soins incluent un soutien et un confort adaptés à chaque étape de la maladie, dès l’annonce du diagnostic. Ils doivent donc être initiés précocement, y compris à domicile, et assurés par une équipe pluridisciplinaire. Il est essentiel de préciser cette notion dans la loi , car ces soins mobilisent divers professionnels de santé de proximité (SSIAD, HAD, IDE, PSAD, etc.). 

Cet amendement, élaboré en concertation avec le Syndicat national des associations d’assistance à domicile, vise ainsi à répondre à l’aspiration croissante des Français à être accompagnés chez eux aussi longtemps que possible.

L’article L. 1110‑10 du Code de la santé publique vise à garantir l’accès aux soins palliatifs pour tous les patients, quel que soit leur lieu de résidence. Cependant, des disparités géographiques persistent, notamment dans les zones rurales ou moins densément peuplées, où l’accès aux soins palliatifs peut être limité en raison de la concentration des services dans les zones urbaines.

Cet amendement propose d’élargir la garantie de l’accès aux soins palliatifs sur tout le territoire, avec une attention particulière aux zones rurales et moins densément peuplées, où la prise en charge peut être insuffisante ou inégale. Il introduit également l’idée que la répartition géographique des services de soins palliatifs et les financements alloués à ces services doivent être régulièrement évalués. Cette évaluation permettra de s’assurer que l’accès aux soins est véritablement équitable et effectif, en évitant toute forme de discrimination géographique.

L’objectif de cet amendement est de renforcer la continuité des soins palliatifs et de garantir à chaque patient, indépendamment de sa localisation, un accès de qualité à ces soins essentiels. Il participe à l’égal accès de tous à des soins respectueux de la dignité humaine, notamment en fin de vie, et à la lutte contre les inégalités territoriales en matière de santé.

Cet amendement vise à introduire un mécanisme de suivi et d’évaluation des soins palliatifs, ainsi que de leur financement, afin de garantir une prise en charge de qualité et équitable pour tous les patients. En effet, il est crucial que la répartition géographique des services, ainsi que leur qualité, soient régulièrement contrôlées pour éviter toute inégalité d'accès, notamment dans les zones rurales ou moins desservies. Cet amendement prévoit que des actions correctives puissent être prises en cas de lacunes, garantissant ainsi un accès effectif et juste à des soins palliatifs de qualité.

Actuellement, les soins palliatifs souffrent de fortes disparités territoriales. Certaines régions, notamment rurales ou insulaires, disposent d’une offre insuffisante, rendant difficile la prise en charge des patients en fin de vie dans des conditions dignes. Il est donc essentiel que l’allocation des crédits suive une logique de rééquilibrage territorial afin de réduire ces inégalités.

La prise en charge en soins palliatifs doit effet évoluer en fonction des besoins identifiés sur le terrain. Or, l’enveloppe budgétaire actuelle ne prévoit pas explicitement de mécanisme permettant un ajustement progressif en fonction des lacunes constatées. Cet amendement inscrit donc dans la loi l’obligation de suivre et d’adapter ces crédits afin de mieux répondre aux réalités locales. Il précise que ces crédits doivent faire l’objet d’une révision périodique, en lien avec l’évaluation prévue à l’article L. 1110‑9 du code de la santé publique. L’objectif est d’assurer une allocation budgétaire adaptée aux besoins des patients sur l’ensemble du territoire, en garantissant un accès équitable, effectif et de qualité aux soins palliatifs.

La douleur chronique touche des millions de patients en France, qu’elle soit d’origine cancéreuse, neurologique ou liée à des maladies chroniques. Actuellement, les structures spécialisées dans son traitement, notamment les centres d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD), sont confrontées à un manque criant de moyens humains et financiers, limitant l’accès des patients à des soins adaptés.

Les soins palliatifs visent non seulement l’accompagnement en fin de vie, mais aussi la prise en charge globale de la souffrance des patients. Or, la douleur chronique, bien qu’elle ne relève pas toujours du champ strictement palliatif, nécessite une approche similaire, alliant traitements médicaux, accompagnement psychologique et suivi pluridisciplinaire.

En intégrant ces structures dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale, cet amendement permettrait d’améliorer la prise en charge de la douleur chronique sur l’ensemble du territoire. Il garantirait des financements dédiés pour renforcer les équipes, moderniser les équipements et réduire les délais d’accès à ces consultations essentielles. Cette mesure s’inscrit dans une logique de santé publique visant à assurer une prise en charge plus efficace et équitable de la douleur, en complément des dispositifs existants en soins palliatifs. Tel est l’objet de cet amendement.

Les soins palliatifs ne se limitent pas aux établissements hospitaliers ou aux unités spécialisées. Une part importante de l’accompagnement des patients en fin de vie repose sur les professionnels de santé libéraux, qu’il s’agisse des médecins généralistes, des infirmiers, des kinésithérapeutes ou des psychologues intervenant à domicile. Or, ces professionnels se heurtent à des difficultés majeures : rémunération insuffisante des actes spécifiques, manque de coordination avec les structures hospitalières et absence de soutien logistique pour assurer un suivi de qualité.

Cet amendement affirme la priorité donnée au maintien à domicile des patients en soins palliatifs, lorsque leur état de santé et leur souhait personnel le permettent. De nombreuses études montrent que la majorité des malades préfèrent finir leurs jours chez eux, entourés de leurs proches, plutôt qu’à l’hôpital. Ce choix ne peut être effectif que si les professionnels libéraux disposent des moyens nécessaires pour assurer une prise en charge optimale à domicile.

Les soins palliatifs sont essentiels pour garantir une prise en charge digne et respectueuse des souhaits des patients en fin de vie. Pourtant, en dépit des avancées réalisées l'offre de soins palliatifs demeure insuffisante pour répondre à la demande croissante. Selon le rapport de la Cour des comptes, en 2023, seuls 50 % des besoins estimés en soins palliatifs seront couverts. En effet, parmi les quelque 380 000 patients susceptibles de bénéficier d'une prise en charge palliative, seule la moitié y aura accès.

Face à cette situation alarmante, une loi de programmation pluriannuelle des soins palliatifs apparaît indispensable. Toutefois, pour qu’une telle loi ait un réel impact, elle ne peut se contenter de fixer des objectifs vagues ou des calendriers. Elle doit impérativement définir un cadre structurant, précisant la trajectoire à suivre pour l’adaptation et l’extension de l’offre de soins palliatifs, en particulier à domicile et en établissement. Si cette loi ne s’accompagne pas d’une feuille de route claire et d’un financement adéquat, elle ne portera aucun effet concret sur le terrain.

La structuration de l’offre de soins palliatifs doit donc être guidée par des projections démographiques précises et un suivi rigoureux des besoins des patients. Selon la Cour des comptes, les besoins en soins palliatifs pourraient augmenter de 23 % d’ici 2046, atteignant potentiellement 470 000 décès par an. Il est donc crucial que la loi définisse non seulement les objectifs de couverture territoriale, mais aussi les modalités de financement et les actions nécessaires pour former et recruter suffisamment de professionnels dans ce secteur.

Cet amendement vise à préciser que les soins palliatifs et d’accompagnement sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient, tout en interdisant toute pratique visant directement à provoquer la mort. Il réaffirme ainsi les objectifs fondamentaux des soins palliatifs et d’accompagnement, qui sont de procurer confort et soutien aux patients en fin de vie.
 
En clarifiant ces objectifs, cet amendement protège la dignité humaine et assure que les soins palliatifs et d’accompagnement ne soient jamais confondus avec des pratiques telles que l’euthanasie ou l’aide au suicide, respectant ainsi les principes éthiques fondamentaux de respect de la vie et d’accompagnement jusqu’à la fin naturelle de l’existence.
 
Ce cadre clair soutient les professionnels de santé en réduisant les ambiguïtés et les dilemmes éthiques, tout en répondant aux attentes sociétales de nombreux citoyens qui souhaitent une distinction nette entre soins palliatifs et interventions létales. En interdisant explicitement les pratiques visant à abréger la vie, l’amendement prévient les risques d’abus et de dérives, garantissant ainsi un espace de soin sécurisé et respectueux des droits des patients. En se concentrant sur le soulagement de la souffrance et la préservation de la dignité, cet amendement promeut une approche de la fin de vie empreinte de compassion et de respect, conforme aux valeurs humaines fondamentales.

Amendement d’appel

La stratégie décennale des soins d’accompagnement prévoit une enveloppe budgétaire de plus de deux milliards d’euros entre 2024 et 2034, soit environ 200 millions d’euros par an. Toutefois, la répartition actuelle des crédits de paiement, prévu dans ne permet pas d’assurer un développement rapide et massif des soins palliatifs dès les premières années de mise en œuvre.

Ces crédits budgétaires, bien que mentionnés dans cette présente loi, sont en réalité votés chaque année lors du Projet de Loi de Financement de la Sécurité sociale (PLFSS). Cette inscription dans la loi ne constitue donc pas une garantie absolue de leur respect. Dès lors, quelle est l’utilité de les intégrer dans un article législatif si leur pérennité dépend de choix budgétaires futurs ? Sans une sécurisation des financements, il existe un risque réel que ces engagements restent lettre morte, notamment en cas de contraintes budgétaires.

Notre pays souffre d’un retard considérable en matière de soins palliatifs : de nombreuses régions sont sous-dotées, et l’accès à ces soins reste très inégal selon les territoires. Selon le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) de 2023, environ 75 % des patients qui nécessiteraient des soins palliatifs n’en bénéficient pas actuellement. Il est donc essentiel d’accélérer leur développement pour garantir à chaque patient une prise en charge digne et adaptée.

Cet amendement vise donc à modifier l’ordre des crédits de paiement alloués à la stratégie décennale, en concentrant l’essentiel des financements dès les premières années de mise en œuvre. Cette accélération budgétaire permettra :

- d’ouvrir de nouvelles unités de soins palliatifs sur tout le territoire,
- de renforcer la formation des professionnels de santé,
- d’améliorer l’accompagnement des patients et de leurs familles,
- et de garantir que toute personne puisse bénéficier d’un suivi palliatif adapté à ses besoins.

Alors qu’un projet de loi sur la fin de vie pourrait ouvrir la voie à une légalisation de l’aide active à mourir, il est impératif que l’offre de soins palliatifs soit pleinement développée en amont. Le droit à une fin de vie apaisée et accompagnée doit être garanti avant toute autre évolution législative sur la fin de vie. Tel est l’objet de cet amendement.
 

Le présent amendement vise à préciser que la stratégie décennale doit se concentrer sur le développement des soins palliatifs, conformément à la nomenclature officielle en vigueur. En effet, les soins palliatifs, définis d’abord en 1990 puis en 2002 par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), englobent l’ensemble des prises en charge destinées à soulager la douleur et la souffrance des patients atteints de maladies graves ou en fin de vie.

Afin d’assurer la clarté du texte et la cohérence avec les politiques publiques existantes, cet amendement propose d’aligner la rédaction sur la terminologie consacrée, sans introduire de notion supplémentaire. Cette précision est par ailleurs en accord avec les orientations du Plan national pour le développement des soins palliatifs 2021‑2024, qui insiste sur la nécessité de renforcer l’accès et la qualité des soins palliatifs sur l’ensemble du territoire.

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du droit aux soins palliatifs et d’accompagnement en introduisant une garantie temporelle dans l’accès à ces soins.

Si le texte initial affirme ce droit et prévoit un recours amiable puis contentieux en cas de difficulté, il ne fixe aucun délai précis pour l’offre de prise en charge. Or, l’absence de prise en charge rapide peut rendre ce droit inopérant, notamment pour les patients en situation de fin de vie, pour qui chaque jour compte.

Cet amendement introduit donc un délai maximal d’un mois à compter de la demande de soins palliatifs. Passé ce délai, si aucune offre de prise en charge n’a été formulée, la personne concernée pourra saisir la juridiction administrative afin de garantir l’exercice effectif de son droit.

Ce dispositif permet ainsi d’éviter les ruptures de prise en charge et d’assurer que l’ensemble des acteurs impliqués – agences régionales de santé, établissements et professionnels de santé – mettent tout en œuvre pour répondre rapidement aux besoins des patients.

Le présent amendement maintient la différence de nature et de visée entre des soins palliatifs et d’accompagnement - ou des soins d’accompagnement incluant des soins palliatifs - et le suicide assisté ou délégué, administré par substance létale.

C’est l’application du principe selon lequel « la main qui soigne ne peut être la main qui tue ».

Qu’ils soient palliatifs, de support, de confort ou autres, les soins d’accompagnement excluent l’aide à mourir, c’est-à-dire le suicide assisté et l’euthanasie.

Tel est le sens de cet amendement de précision.