Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à supprimer la mention que l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenue de la mort.

L’alinéa qu’il est proposé ici de supprimer a été ajouté par un amendement du groupe EPR en Commission des Affaires sociales, supprimé en séance en 1^ère lecture, puis rajouté au Sénat.

Il revient à introduire dans la loi le contenu médical de l’accompagnement et des soins palliatif, ce qui n’est pas le rôle du droit.

Il est donc proposé de supprimer cet alinéa. 

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à associer systématiquement aux campagnes d’information dans le cadre de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs les associations agréées et actives sur ces sujets.

Ainsi, ces associations seront associées à l’ensemble du processus d’élaboration, de la définition des thématiques à la diffusion des campagnes. 

Cette dynamique de co-construction avec les usagers nous semble un prérequis essentiel pour la bonne réalisation et l’atteinte des objectifs de ces campagnes en matière d’information et de sensibilisation.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

Le présent amendement propose que le plan personnalisé d’accompagnement prenne également en compte les spécificités de certains groupes particulièrement vulnérables/vulnérabilisés tels que les enfants, les personnes en situation de handicap, très âgées, précaires, en situation de migration ainsi que les personnes incarcérées. Ces populations souffrent en effet déjà de difficultés importantes dans l’accès aux soins et dans la prise en compte de leurs besoins spécifiques.

Les personnes en détention ont ainsi des risques plus élevés de souffrir de maladies chroniques et un accès aux soins spécialisés particulièrement restreint, comme le souligne un rapport sur l’accès aux soins en prison publié en juillet 2022 par l’Observatoire international des prisons. La loi n° 2002‑303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé prévoit que les détenus présentant une « pathologie engageant leur pronostic vital » ou un « état de santé durablement incompatible avec leur maintien en détention » peuvent bénéficier d’un aménagement de peine et sortir de prison pour recevoir les soins adéquats. Pourtant, des détenu·es en fin de vie meurent encore en prison dans la souffrance, sans même avoir reçu de traitements adéquats. Une enquête de 2016 menée par le centre d’investigation clinique du CHRU de Besançon fait état d’un accès limité aux antalgiques, au confort et au repos et d’un manque de formation des professionnels pour accompagner la fin de vie des personnes incarcérées.

Les personnes handicapées subissent également un manque important de prise en compte de leurs besoins d’accessibilité des lieux de soins et de moyens dédiés à leur garantir l’accès aux droits, à la santé et à l’autonomie. La prise en compte des spécificités propres au handicap dans le plan personnalisé d’accompagnement doit ainsi viser à anticiper les besoins pour garantir l’autonomie de la personne.

Dialoguer autour des choix relatifs à la fin de vie avec ces publics implique ainsi nécessairement de s’adapter à leurs besoins dans un contexte d’accès restreint aux soins, qu’il soit lié au contexte géographique (résidence dans une zone rurale ou dans un département d’outre-mer), populationnel (enfants, personnes très âgées, personnes en situation de handicap ou incarcérées) ou socio-économique (personnes précaires).

Le présent amendement propose ainsi que le plan personnalisé d’accompagnement porte une attention particulière sur les besoins de ces publics.

Cet amendement du groupe Ecologiste et Social propose que la formalisation du plan personnalisé d’accompagnement mentionné à l’article 14 soit également un temps de sensibilisation des proches aidant·es aux enjeux liés à l’accompagnement d’un·e proche en soins palliatifs et en fin de vie, et d’information sur leurs droits et les dispositifs de soutien dont ils et elles peuvent bénéficier.

La France compte près de 9,3 millions d’aidant·es dont 500 000 enfants. Alors qu’une majorité de Françaises et Français souhaite vieillir et mourir à domicile et que le vieillissement de la population s’accroît, le maintien à domicile d’une personne en soins palliatifs dépend significativement de la présence des proches aidant·es¹. Le rôle essentiel des aidant·es nécessite d’être pleinement reconnu et valorisé, en particulier lors d’un moment aussi clé que la définition du parcours de soins souhaité et les choix en matière de fin de vie par la personne atteinte de l’affection, avec les professionnel·les de santé.

L’accompagnement d’une personne malade a cependant un impact important sur la vie des aidant·es, qui peuvent voir leur vie chamboulée du jour au lendemain. Les proches aidant·es font ainsi fréquemment face à une détresse croissante qui se manifeste sur plusieurs plans :

– détresse physique : fatigue importante, douleurs liées à la manutention ;

– détresse psychologique : sentiment d’impuissance, peur de la mort, dépression, charge mentale liée aux soins ;

– détresse socio-économique : difficultés à concilier l’aidance avec la vie professionnelle, précarité croissante, isolement social et familial.

La tâche d’aidance est régulièrement marquée par un isolement important, notamment au moment de prodiguer des soins. Il est ainsi estimé que 20 % des soins sont prodigués par eux-mêmes alors qu’ils ne sont pas des professionnel·les de santé, faute d’un accompagnement à domicile suffisant et de formation². La Cour des comptes, dans son rapport de juillet 2023 sur les soins palliatifs, recommande d’ailleurs de proposer aux proches aidant·es une sensibilisation de 4 heures d’éducation thérapeutique afin de les préparer davantage à l’accompagnement, au titre de l’article L. 1161‑3 du code de la santé publique, qui rappelle que dans le cadre de l’éducation thérapeutique, les actions d’accompagnement doivent également concerner l’entourage des malades.

Si plusieurs dispositifs visant à soutenir économiquement les aidant·es existent aujourd’hui, ils couvrent insuffisamment les besoins financiers des aidant·es et se juxtaposent sans lisibilité claire. Les aidant·es sont ainsi touché·es par un non-recours au droit important, puisqu’ils et elles ne bénéficient que de 10 % des allocations qui leur sont destinées.

Si le plan gouvernemental prévoit une enveloppe de 30 millions d’euros destinée au soutien accru au parcours de vie des aidant·es, il convient de s’assurer qu’ils et elles puissent effectivement bénéficier des dispositifs actuels et futurs mis en place. À cet effet, la mise en place du plan personnalisé d’accompagnement peut ainsi permettre non seulement d’identifier les proches aidant·es, mais aussi de les associer pleinement dans le protocole de soin en les sensibilisant sur l’accompagnement d’un·e proche malade, dans une démarche d’éducation thérapeutique, en prenant en compte leurs besoins et en les informant sur leurs droits.

Cet amendement propose ainsi que la définition du plan d’accompagnement entre le/la patient·e et le/la professionnel·le de santé soit également l’occasion d’informer les aidant·es sur leurs droits (droit au répit et au bénéfice de l’allocation personnalisée d’autonomie, etc.) et tous les dispositifs dont ils peuvent bénéficier en tant qu’aidant·e : congés et allocations financières (allocation journalière du proche aidant, congé de solidarité familiale, allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie, etc.), accompagnement par des associations et des professionnel·les de santé, soutien psychologique.

Enfin, nous appelons plus largement à un renforcement drastique des moyens afin d’accompagner et de soulager les aidant·es dans la tâche essentielle de soin et de lien qu’ils et elles accomplissent au quotidien.

Cette amendement vise à préciser que les soins palliatifs à domicile ne reposent pas uniquement sur les actes des professionnels de santé libéraux, mais nécessitent également la mobilisation de dispositifs médicaux et de prestations techniques associées, telles que l’oxygénothérapie, la nutrition artificielle, les dispositifs de perfusion, ou encore les pompes à morphine.

Ces prestations sont assurées notamment par les prestataires de santé à domicile (PSAD), qui jouent un rôle crucial dans le maintien à domicile des patients en soins palliatifs. Contrairement à ce qu’indiquait la rapporteure dans son avis défavorable à un précédent amendement, ces interventions ne relèvent pas systématiquement de l’Hospitalisation à Domicile (HAD). Les PSAD interviennent fréquemment en dehors de ce cadre, et dans de nombreux territoires, en particulier ruraux ou peu dotés, ils sont parfois les seuls acteurs en capacité d’assurer la continuité et la sécurité des soins à domicile.

Il est donc indispensable de reconnaître explicitement ces dispositifs et prestations dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale. Une telle précision ne modifie pas le montant global des crédits alloués, mais oriente leur mise en œuvre en fonction des réalités concrètes du terrain. Elle garantit ainsi un accès équitable, effectif et coordonné aux soins palliatifs à domicile pour tous les Français, dans le respect des principes d’égalité d’accès aux soins et de dignité des personnes en fin de vie.

Cet amendement a été élaboré avec le Syndicat des prestataires associatifs de santé à domicile, le SNADOM.

Les soins palliatifs ne se limitent pas aux établissements hospitaliers ou aux unités spécialisées. Une part importante de l’accompagnement des patients en fin de vie repose sur les professionnels de santé libéraux, qu’il s’agisse des médecins généralistes, des infirmiers, des kinésithérapeutes ou des psychologues intervenant à domicile. Or, ces professionnels se heurtent à des difficultés majeures : rémunération insuffisante des actes spécifiques, manque de coordination avec les structures hospitalières et absence de soutien logistique pour assurer un suivi de qualité.

Cet amendement affirme la priorité donnée au maintien à domicile des patients en soins palliatifs, lorsque leur état de santé et leur souhait personnel le permettent. De nombreuses études montrent que la majorité des malades préfèrent finir leurs jours chez eux, entourés de leurs proches, plutôt qu’à l’hôpital. Ce choix ne peut être effectif que si les professionnels libéraux disposent des moyens nécessaires pour assurer une prise en charge optimale à domicile.

La douleur chronique touche des millions de patients en France, qu’elle soit d’origine cancéreuse, neurologique ou liée à des maladies chroniques. Actuellement, les structures spécialisées dans son traitement, notamment les centres d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD), sont confrontées à un manque criant de moyens humains et financiers, limitant l’accès des patients à des soins adaptés.

Les soins palliatifs visent non seulement l’accompagnement en fin de vie, mais aussi la prise en charge globale de la souffrance des patients. Or, la douleur chronique, bien qu’elle ne relève pas toujours du champ strictement palliatif, nécessite une approche similaire, alliant traitements médicaux, accompagnement psychologique et suivi pluridisciplinaire.

En intégrant ces structures dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale, cet amendement permettrait d’améliorer la prise en charge de la douleur chronique sur l’ensemble du territoire. Il garantirait des financements dédiés pour renforcer les équipes, moderniser les équipements et réduire les délais d’accès à ces consultations essentielles. Cette mesure s’inscrit dans une logique de santé publique visant à assurer une prise en charge plus efficace et équitable de la douleur, en complément des dispositifs existants en soins palliatifs. Tel est l’objet de cet amendement.

Actuellement, les soins palliatifs souffrent de fortes disparités territoriales. Certaines régions, notamment rurales ou insulaires, disposent d’une offre insuffisante, rendant difficile la prise en charge des patients en fin de vie dans des conditions dignes. Il est donc essentiel que l’allocation des crédits suive une logique de rééquilibrage territorial afin de réduire ces inégalités.

La prise en charge en soins palliatifs doit effet évoluer en fonction des besoins identifiés sur le terrain. Or, l’enveloppe budgétaire actuelle ne prévoit pas explicitement de mécanisme permettant un ajustement progressif en fonction des lacunes constatées. Cet amendement inscrit donc dans la loi l’obligation de suivre et d’adapter ces crédits afin de mieux répondre aux réalités locales. L’objectif est également d’assurer une allocation budgétaire adaptée aux besoins des patients sur l’ensemble du territoire, en garantissant un accès équitable, effectif et de qualité aux soins palliatifs et d'accompagnement.

Cet amendement vise à introduire un mécanisme de suivi et d’évaluation des soins palliatifs, ainsi que de leur financement, afin de garantir une prise en charge de qualité et équitable pour tous les patients. En effet, il est crucial que la répartition géographique des services, ainsi que leur qualité, soient régulièrement contrôlées pour éviter toute inégalité d'accès, notamment dans les zones rurales ou moins desservies. Cet amendement prévoit que des actions correctives puissent être prises en cas de lacunes, garantissant ainsi un accès effectif et juste à des soins palliatifs de qualité.

Cet amendement vise à sécuriser juridiquement la fonction de référent en soins palliatifs.

La rédaction actuelle confie une mission de coordination sensible à un référent bénévole, sans encadrement ni garantie de formation ou de responsabilité.

Une telle mission implique pourtant des enjeux organisationnels, éthiques et humains majeurs.

Il apparaît nécessaire de garantir un cadre protecteur, tant pour les patients que pour les professionnels et bénévoles impliqués.

La création d’une stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs constitue une avancée importante pour structurer l’action publique dans ce domaine essentiel de la prise en charge des patients.

Toutefois, si le texte prévoit que cette stratégie détermine des domaines d’action prioritaires et des objectifs d’amélioration de l’accès aux soins palliatifs, il ne précise pas les modalités permettant d’en assurer le pilotage effectif, l’évaluation et le suivi dans le temps.

Or, l’expérience des politiques publiques en matière de santé montre que la seule fixation d’objectifs généraux, non assortis d’indicateurs de suivi ni déclinés territorialement, limite la portée opérationnelle des stratégies nationales et ne permet pas d’apprécier concrètement les progrès réalisés ni de corriger les inégalités d’accès entre territoires.

Le présent amendement vise donc à compléter utilement le dispositif en prévoyant que la stratégie nationale fixe des objectifs nationaux et territorialisés, assortis d’indicateurs de suivi, portant notamment sur l’accès effectif aux soins palliatifs, les délais de prise en charge, la couverture territoriale, le développement de l’offre à domicile et la formation des professionnels.

L’instance de gouvernance chargée d’assurer le pilotage et le suivi de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs joue un rôle déterminant dans la mise en œuvre effective de cette politique publique.

Si le texte précise utilement sa mission et sa composition, il ne garantit pas explicitement que ses travaux s’appuient de manière continue sur une expertise scientifique et clinique indépendante dans le champ des soins palliatifs, pourtant indispensable à la pertinence et à l’efficacité des orientations retenues.

Or, la complexité des prises en charge palliatives, leur dimension médicale, éthique, psychologique et sociale, ainsi que les fortes disparités territoriales existantes, justifient que le pilotage stratégique repose sur des connaissances actualisées et une expertise reconnue.

Le présent amendement vise donc à renforcer le pilotage de la stratégie nationale en précisant que l’instance de gouvernance s’appuie, pour l’exercice de ses missions, sur une expertise scientifique et clinique indépendante en matière d’accompagnement et de soins palliatifs.

Cet amendement vise à préciser que les soins palliatifs ne relèvent en aucun cas d’une logique d’euthanasie ou de suicide assisté.

La logique des soins palliatifs étant à l’opposé de l’euthanasie et du suicide assisté, ces pratiques doivent être strictement distinctes.

En effet, alors que la première va prodiguer des soins, ces dernières ont pour objectif final le décès de la personne.

Par ailleurs, du fait de sa vulnérabilité, le malade en unité de soins palliatif doit être pleinement confiant dans les intentions et les actions d’accompagnement du personnel soignant.

Il doit également se sentir en confiance vis-à-vis des membres de son entourage qui pourraient exercer une pression sur le personnel soignant.

Dans un contexte de pression en faveur du suicide assisté et de l’euthanasie, autrement appelé « aide à mourir », le malade doit se sentir protégé et à distance d’un risque de subir une quelconque pression liée à la façon de mener la fin de sa vie.

Le plan personnalisé d’accompagnement s’inscrit dans une approche globale de l’accompagnement des personnes atteintes d’une affection grave ou évolutive, visant à anticiper les besoins du patient, à améliorer la coordination des interventions sanitaires, médico-sociales et sociales, et à garantir la continuité des prises en charge tout au long du parcours de soins. Il constitue un outil de dialogue entre la personne malade, ses proches et les équipes soignantes, dans le respect de la volonté du patient et de son rythme.

En rendant ce dispositif facultatif, le texte issu du Sénat a souhaité préserver la liberté d’appréciation des équipes soignantes et éviter toute automaticité ou standardisation inadaptée à la singularité des situations médicales et humaines rencontrées.

Toutefois, l’absence de toute précision quant aux circonstances dans lesquelles l’élaboration de ce plan peut être proposée est susceptible d’en limiter l’usage effectif, au détriment de l’anticipation des besoins du patient et de la qualité de la coordination des soins, notamment lorsque l’état de santé évolue ou se complexifie.

Le présent amendement vise donc à rétablir un équilibre en précisant que l’élaboration d’un plan personnalisé d’accompagnement est proposée au patient lorsque son état de santé le justifie, à l’appréciation du médecin ou du professionnel de santé de l’équipe de soins.

Les situations relevant de l’accompagnement et des soins palliatifs peuvent, en raison de leur forte charge émotionnelle et de la complexité des décisions à prendre, donner lieu à des désaccords entre les équipes soignantes et les proches du patient.

Si le dialogue constitue le principe fondamental de la relation de soin, l’absence d’un cadre identifié pour apaiser certains conflits persistants peut conduire à des tensions durables, à une incompréhension mutuelle, voire à une judiciarisation préjudiciable à la qualité de l’accompagnement.

Le présent amendement vise donc à prévoir explicitement la possibilité de recourir à une médiation, lorsque des désaccords persistants apparaissent, afin de favoriser le dialogue, la compréhension mutuelle et la recherche de solutions respectueuses de la volonté du patient.

Cette médiation, proposée sans caractère automatique et dans des conditions définies par décret, constitue un outil d’apaisement et de soutien, au service du patient, de ses proches et des professionnels de santé. Elle ne crée aucun droit opposable et ne remet pas en cause l’organisation médicale des prises en charge, mais contribue à sécuriser humainement les situations les plus sensibles.

Les infirmiers en pratique avancée constituent un levier reconnu pour améliorer l’accès aux soins et la qualité des parcours des patients, en particulier dans les prises en charge complexes et de proximité, notamment à domicile et en établissement médico-social.

Or, le développement des soins palliatifs à domicile constitue aujourd’hui une priorité des politiques publiques de santé, les prises en charge palliatives représentant une part significative de l’activité d’hospitalisation à domicile, conformément à la feuille de route nationale et à la stratégie décennale en cours.

Dans ce contexte, la structuration de compétences infirmières avancées spécifiquement dédiées à l’accompagnement et aux soins palliatifs apparaît déterminante pour renforcer la coordination, l’anticipation et la continuité des prises en charge, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de santé.

La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, société savante de référence dans ce champ, a elle-même identifié la nécessité de créer une mention ou un approfondissement spécifique en soins palliatifs au sein du diplôme d’État d’infirmier en pratique avancée, afin de répondre aux besoins croissants des patients et des territoires.

Le présent amendement vise ainsi à permettre l’intégration d’un approfondissement spécifique relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans les formations conduisant au diplôme d’infirmier en pratique avancée, sans créer de nouvelle obligation ni de charge supplémentaire, mais en renforçant la lisibilité et l’effectivité des compétences au service des patients.

La stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs, telle que prévue par le présent texte, ne peut produire d’effets concrets et durables sans une visibilité pluriannuelle sur les moyens qui lui sont consacrés.

Si le Sénat a choisi de supprimer l’article prévoyant le dépôt d’une loi de programmation, estimant qu’un tel instrument ne présentait pas de caractère juridiquement contraignant, cette suppression prive néanmoins le Parlement d’un levier essentiel de pilotage, de contrôle et d’engagement politique en matière de soins palliatifs.

En effet, les soins palliatifs souffrent depuis de nombreuses années d’un déficit structurel de priorisation, malgré leur reconnaissance ancienne en droit positif. Les inégalités territoriales d’accès, la pénurie de professionnels formés et le manque de lisibilité des financements témoignent d’une politique publique insuffisamment structurée dans la durée.

La réintégration d’une loi de programmation vise précisément à corriger cette carence, non en créant un droit nouveau ou symbolique, mais en engageant solennellement l’État sur une trajectoire pluriannuelle cohérente, lisible et débattue devant la représentation nationale.

Dans un domaine aussi sensible que l’accompagnement de la fin de vie, où la confiance des patients, des familles et des professionnels repose sur la stabilité et la crédibilité de l’engagement public, il apparaît nécessaire que le Gouvernement rende compte, devant le Parlement, des moyens qu’il entend mobiliser et de leur évolution dans le temps.

Le présent amendement vise ainsi à réaffirmer l’ambition nationale en matière de soins palliatifs, en restaurant un cadre de programmation pluriannuelle qui, sans se substituer aux lois de finances et de financement de la sécurité sociale, en éclaire le sens et en renforce la cohérence.

La mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs engage l’État dans la durée et mobilise des moyens humains, organisationnels et financiers significatifs. À ce titre, elle ne saurait relever du seul pilotage administratif, sans contrôle régulier de la représentation nationale.

Si le Sénat a supprimé la tenue d’un débat annuel devant le Parlement, estimant que celui-ci ne présentait pas de caractère contraignant, cette suppression affaiblit néanmoins la capacité du Parlement à exercer pleinement sa mission constitutionnelle de contrôle de l’action du Gouvernement.

Le débat annuel prévu par le présent article ne vise ni à créer une obligation budgétaire nouvelle, ni à rigidifier la conduite de la politique publique. Il a pour objet de permettre au Parlement d’apprécier, de manière régulière et transparente, l’état d’avancement de la stratégie décennale, les actions effectivement déployées, les éventuelles difficultés rencontrées ainsi que les ajustements nécessaires pour garantir un accès effectif et équitable aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire.

L’organisation de ce débat avant l’examen du projet de loi de finances revêt, en outre, une portée particulière. Elle permet d’éclairer utilement les travaux budgétaires du Parlement en les reliant à une évaluation concrète des besoins et des résultats obtenus, sans préempter les décisions relevant des lois financières.

Dans un contexte marqué par des inégalités territoriales persistantes, une tension durable sur les ressources humaines et des attentes fortes des patients comme des professionnels, ce débat annuel constitue un outil de suivi démocratique, de transparence et de responsabilisation de l’exécutif.

Il permet également de garantir la continuité de l’attention politique portée aux soins palliatifs, en évitant que la stratégie décennale ne se réduise à un cadre déclaratif ou à une succession de mesures ponctuelles, sans vision d’ensemble ni évaluation partagée.

Le présent amendement vise ainsi à réaffirmer le rôle du Parlement comme acteur central du pilotage et du contrôle de la politique publique de l’accompagnement et des soins palliatifs, dans un esprit de responsabilité, de clarté et de respect de l’équilibre institutionnel.

La stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs ne peut être pleinement évaluée sans une connaissance précise et objectivée de la réalité de l’offre sur les territoires.

Si le texte prévoit utilement la remise au Parlement d’un rapport d’évaluation tous les deux ans, il apparaît nécessaire d’en préciser le contenu afin de garantir que cette évaluation porte effectivement sur les conditions concrètes d’accès aux soins palliatifs et sur les inégalités territoriales persistantes.

Le présent amendement vise ainsi à renforcer la portée opérationnelle de ce rapport, en prévoyant qu’il comporte un état des lieux détaillé de l’offre territoriale, incluant la répartition des structures et équipes, les modalités de prise en charge à domicile, les délais d’accès aux soins et les actions engagées pour corriger les déséquilibres identifiés.

Le présent amendement vise à préciser à nouveau que le livret d’information mentionné dans cet article est accessible aux personnes handicapées et est disponible en format facile à lire et à comprendre (FALC), comme cela avait été adopté par notre Assemblée en première lecture du texte.

Dans un contexte ou 60% des françaises et français ne se sentent pas concerné·es par la fin de vie, selon le Centre national sur la fin de vie et les soins palliatifs, il est impératif de garantir la pleine appropriation par la population des directives anticipées et des informations en matière de soins d'accompagnement implique également de s'assurer que cette information soit pleinement accessible à toutes et tous, et notamment aux personnes en situation de handicap. 

Le format facile à lire et à comprendre facilite l’accès à l’information pour les personnes ayant des difficultés de compréhension telles que celles avec des déficiences intellectuelle, auditive ou visuelle, les personnes dyslexiques, les enfants, les personnes âgées ou encore les personnes ne parlant pas ou peu français. Il est déjà utilisé dans le milieu de la santé, avec par exemple  « Santé BD », qui propose du contenu sous forme de bandes dessinées en communication améliorée et alternative et en langage facile à lire et à comprendre.

De plus, au même titre que toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé et la possibilité de recevoir des soins palliatifs comme le précise le présent article, cet amendement propose également de rétablir le droit pour les patient·es de pouvoir bénéficier de toute l’information, accessible, et l’accompagnement nécessaire à la rédaction, ou l’actualisation si besoin, de leurs directives anticipées par un·e professionnel·le de santé.

Tel est l'objet du présent amendement, issu d'une proposition du collectif Handicaps.

Les soins palliatifs restent encore trop souvent associés, dans les pratiques comme dans les représentations, aux derniers jours de la vie.

Cet amendement vise à réaffirmer que l’approche palliative doit intervenir bien en amont, dès que les besoins apparaissent, afin d’améliorer la qualité de vie, de prévenir les ruptures de parcours et de réduire les situations de détresse évitable.

L’affirmation d’un accompagnement précoce ne doit pas conduire à une approche uniforme ou précipitée.
Chaque personne malade avance à son propre rythme dans l’appropriation de sa maladie et dans la réflexion sur son accompagnement.
Cet amendement vise à rappeler que la précocité de l’approche palliative ne saurait se faire au détriment du respect du cheminement personnel du patient.

Les crédits affectés à la stratégie nationale doivent en premier lieu permettre de créer des capacités nouvelles, en particulier dans les territoires aujourd’hui sous-dotés.
Cet amendement vise à orienter prioritairement l’effort budgétaire vers le développement de l’offre, plutôt que vers la seule adaptation de dispositifs existants.

Cet amendement vise à modifier l’objectif de création d’un minimum de deux unités de soins palliatifs par région à l’horizon 2031 en le remplaçant par un minimum d’une unité par département.

D’après le premier bilan de la stratégie décennale présentée en mars 2025 par le Ministère de la Santé, 19 départements n’ont toujours pas d’unité de soins palliatifs.

Le Conseil d’État a ailleurs relevé que l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante.

Certains territoires, principalement ruraux et peu densément peuplés, souffrent d’un accès insuffisant à l’offre de soins palliatif.

Une région peut sembler bien équipée en offre de soin palliatif d’un point de vue quantitatif tout en ayant en son sein certains départements dépourvus d’unités de soins palliatifs et obligeant nos concitoyens à se déplacer sur de longues distances pour se soigner.

C’est pourquoi il paraît plus pertinent de raisonner dans une logique de département que de régions comme cet amendement le propose.

Cet amendement vient préciser la nature du soutien apporté à l’entourage de la personne malade, par l’octroi de l’accompagnement psychologique et social nécessaire.

Épuisement physique et mental, isolement social, rupture de soins, arrêts maladies fréquents : les proches des personnes malades, en fin de vie, en situation de perte d’autonomie ont parfois de lourdes responsabilités et peuvent se retrouver en détresse.

Plus que la simple mention d’un soutien sans définition particulière, les proches des personnes requérant des soins palliatifs ont un réel besoin d’accompagnement psychologique et social.

Cet amendement se propose donc de corriger la faiblesse de la rédaction de ce texte.

Cet amendement vient supprimer l’alinéa 8.

Les auteurs du présent amendement considèrent que son énoncé n’a pas lieu d’être dans la loi.

D’une part, cet énoncé vient nier la réalité : une part des actes réalisés dans le cadre des soins palliatifs, comme les décisions de limitation et d’arrêt de traitement, viennent précisément moduler le moment et les modalités d’une mort annoncée et inévitable afin de la rendre la moins douloureuse et la plus acceptable possible pour les patients et leurs proches.

D’autre part, qu’est ce que signifie « différer la mort » ? L’amélioration de la qualité de vie permise par les soins d’accompagnement et palliatifs ne devrait avoir aucune incidence sur la survenue de la mort ? Nous rappelons que toute volonté de différer la mort sans autre objectif que le seul maintien artificiel de la vie relève de l’obstination déraisonnable, dont l’interdiction, inscrite dans la loi depuis 20 ans, oblige le médecin soit à ne pas entreprendre des soins et traitements, soit à les interrompre.

Pour ces raisons, les auteurs du présent amendement proposent de supprimer cet alinéa.

Cet amendement propose une mise en cohérence rédactionnelle de l’article en conservant les avancées votées en 2024 et en 2025, tout en revenant sur des régressions issues de la discussion du présent texte au Sénat.

Il regroupe les dispositions relatives à l’accessibilité de l’offre de soins et celles définissant leur pratique par les acteurs de la filière palliative et d’accompagnement.

Enfin, il modifie les dispositions relatives à la désignation d’un référent dans chaque service d’établissement public de santé : les auteurs du présent amendement proposent de créer des référents à l’échelle de l’établissement, et de les étendre à l’ensemble des établissements de santé (publics comme privés) ainsi qu’aux Ehpad, confrontés à la nécessité de développer une approche palliative et d’accompagnement.

Cet amendement permet de revenir sur des évolutions négatives adoptées au Sénat, à savoir la disparition de l’accompagnement à la rédaction des directives anticipées d’une part, la suppression de la garantie d’un accès aux soins palliatifs à domicile et au sein des lieux de privation de liberté d’autre part.

Cet amendement de repli vise à garantir un accès aux soins palliatifs tant à domicile qu’au sein des lieux de privation de liberté, après que le Sénat a fait le choix de supprimer leur mention.

La rédaction initiale de cette proposition de loi prévoyait que les soins palliatifs soient accessibles y compris dans les lieux de privation de liberté, selon des modalités adaptées. Nous jugeons nécessaire de garantir cet accès aux soins palliatifs dans ces lieux.

En outre, le texte dans sa rédaction issue de la première lecture à l’Assemblée nationale garantissait un accès aux soins palliatifs à domicile, ce qui répond à une volonté majoritaire dans la population qui est d’être accompagné aussi longtemps que possible à son domicile.

Nous proposons d’en revenir à une rédaction qui prévoit explicitement l’accessibilité des soins palliatifs en ces lieux.

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir l’article 20 sexies dans sa rédaction issue de l’Assemblée Nationale.

En effet, le mode de financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans le présent de projet de loi. Cependant en cadre hospitalier, les soins palliatifs sont financés essentiellement par la tarification à l’activité (T2A). Or, par l’incitation inflationniste à effectuer des actes rémunérateurs et parfois inutiles, sa logique cloisonnante et son approche centrée sur le diagnostic principal, la tarification à l’activité est contraire en tout point à une prise en charge palliative et d’accompagnement. La fin de vie appelle une prise en charge d’ensemble, pluridisciplinaire, qui s’inscrit dans un temps long et non sur des actes isolés ou sur la pathologie principale. Ainsi elle doit prendre en compte le parcours de santé du patient, incluant son bien-être et l’ensemble des conséquences induites tant par la pathologie principale que par la durée de l’épreuve.

Un rapport sénatorial sur les soins palliatifs de septembre 2021 recommandait, dans sa proposition n° 4 de « revoir le mode de financement des soins palliatifs à l’hôpital dans le sens d’un financement mixte (dotation et tarification à l’activité) tenant compte de la complexité des prises en charge et intégrant des indicateurs de qualité des prises en charge ». Dans celui-ci les Dr Olivier Mermet et Bruno Richard, co-pilotes du plan de développement des soins palliatifs indiquent que la T2A incite à multiplier des séjours de courte durée, que ça soit en privilégiant des malades en toute fin de vie, ou en organisant la rotation des malades sur différentes structures.

Ainsi l’article 20 sexies visait à expliciter le mode de financement des maisons d’accompagnement et à garantir un financement mixte avec une dotation globale et une dotation à l’activité.

C’est pourquoi cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise vise à rétablir l’article 20 sexies dans sa rédaction issue de l’Assemblée Nationale.

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir l’article 20 quater dans sa rédaction issue de l’Assemblée Nationale.

Les auteurs du présent amendement considèrent que cette demande de rapport évaluant la pertinence de développer le dispositif de biographie hospitalière est l’opportunité d’évaluer ce dispositif permettant à la personne malade ou à un proche de recevoir le récit de sa vie.

Nous proposons donc le rétablissement du rapport évaluant l’opportunité de permettre à une équipe soignante de prescrire à toute personne atteinte d’une maladie grave, bénéficiant de soins palliatifs hospitalisée dans un établissement de soin ou à domicile, des rencontres avec un biographe hospitalier est bénéfique.

Cet amendement propose de revenir à la rédaction initiale de la proposition de loi, selon laquelle le livret d’information est disponible sous une forme facile à lire et à comprendre.

Le Sénat a souhaité supprimer cette disposition favorisant pourtant l’accès à l’information relative aux soins palliatifs.

Cela constituera un obstacle pour de nombreuses personnes maladies, notamment pour les personnes en situation de handicap visuel.

Nous proposons d’agir pour le meilleur accès aux soins palliatifs en rétablissant cette mesure de précaution visant à garantir un accès large à l’information.

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à modifier la rédaction de l’article 20 bis A pour revenir sur les modifications effectuées par le Sénat.

En effet, la rédaction issue de l’Assemblée Nationale énonçait les principes de la charte d’engagement des associations d’accompagnement des personnes confrontées à un deuil. Ces principes ont été largement altérés par le Sénat.

Nous proposons donc de conserver en grande partie les principes énoncés par l’Assemblée Nationale en intégrant partiellement la rédaction sénatoriale, résultant en la liste suivante :

– la garantie d’un accompagnement éthique

– le respect des droits fondamentaux des personnes

– le respect des opinions philosophiques et des convictions religieuses de la personne accompagnée

– la prise en considération de la vulnérabilité liée au deuil

– la transparence

– la confidentialité des données personnelles

– le respect et la collaboration entre structures d’accompagnement

Cet amendement vise à s’assurer que les professionnels du secteur médico-social et les professionnels travaillant dans le champ de la santé mentale mentionnés à l’article L. 3221‑2 du code de la santé publique reçoivent, au cours de leur formation initiale et continue, des enseignements qui se concentrent exclusivement sur les soins palliatifs et excluent toute formation ayant un lien avec l’euthanasie et le suicide assisté.

Les soins palliatifs et l’euthanasie relevant de logiques opposées, il est donc logique que les enseignements soient séparés.

Par cet amendement, les formations en soins palliatifs sont sanctuarisées.

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir la rédaction de l’article 19 issue de l’Assemblée.

Le Sénat a supprimé la rédaction garantissant la traçabilité des procédures de sédation profonde et continue. Cette modification risque de constituer un obstacle à la recherche publique et donc à la compréhension de la procédure, à son évaluation ainsi qu’à l’information des professionnels.

Nous proposons d’en revenir à une rédaction assurant la traçabilité et le recueil des données ainsi que leur mise à disposition telle que prévue par l’Assemblée nationale.

Cet amendement vise à rétablir le droit opposable à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs, tout en incluant une amélioration essentielle proposée par le groupe La France insoumise en 2024 et 2025, permettant d’obtenir une réponse sous 48 heures en cas de de défaut de prise en charge.

Le texte adopté en première lecture chargeait les agences régionales de santé (ARS) de garantir l’effectivité de ce droit, qui peut s’exercer dans un premier temps via un recours amiable devant les ARS, avant la possibilité de saisir la juridiction compétente si elle n’a pas reçu d’offre de soin dans un délai déterminé par un décret.

Or, une injonction de prise en charge prononcée à l’encontre d’une ARS semble peu effective, puisqu’elle n’a pas de tel pouvoir de contrainte sur les établissements de santé. En outre, une médiation préalable apparaît contraire à l’urgence de la situation.

La rédaction actuelle est encore plus insatisfaisante, dès lors que les sénateurs ont supprimé ce droit à accéder aux soins palliatifs.

Pour ces raisons, le présent amendement propose :

– de rétablir un droit opposable aux soins palliatifs

– de supprimer l’injonction à l’encontre de l’ARS et de prévoir de manière explicite une procédure rapide et spéciale répondant à la nécessité de statuer en urgence en cohérence avec les besoins du malade en énonçant la capacité du juge d’ordonner « toutes mesures nécessaires » dans un délai de 48 heures afin de remédier à l’absence de prise en charge.

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir la campagne d’information et de sensibilisation liée au deuil et prévue dans la rédaction de l’Assemblée Nationale.

En effet, les difficultés du deuil et de la fin de vie d’un proche sont des moments intimement difficiles qu’une campagne de sensibilisation permettrait d’aider à traverser, que ce soit en préparant l’entourage à l’événement ou en informant sur les ressources disponibles.

Le 4e baromètre sur le vécu du deuil du centre de recherche pour l’étude et l’observation des conditions de vie (Crédoc) du 10 octobre 2025 révèle que la quasi-totalité des français sont concernés avec 89 % des personnes interrogées qui déclarent avoir vécu un décès marquant. Face à cette période éprouvante, il est nécessaire de développer les moyens d’information et d’accompagnement alors que 60 % des personnes endeuillées souffrent d’épisodes dépressifs, une personne sur cinq de pensées suicidaires et que la moitié évoque un sentiment d’isolement profond.

Nous proposons donc le rétablissement de cette campagne d’information et de sensibilisation qui a été supprimée par le Sénat.

Cet amendement propose d’améliorer la rédaction de cet article qui prévoit l’inscription dans la loi de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs et de l’instance de gouvernance chargée de sa mise en œuvre.

Pour permettre la mise en œuvre effective de la stratégie décennale, en garantir les moyens et l’évaluation régulière, le présent amendement prévoit, en complément de l’obligation de planifier les financements publics nécessaires par le vote d’une loi de programmation pluriannuelle discutée par la représentation nationale :

– l’obligation de présenter une stratégie tous les dix ans et dont le déploiement est évalué à mi parcours, soit tous les 5 ans ;

– la reconnaissance légale l’instance de gouvernance chargée de piloter la stratégie décennale.

L’articulation dans un article unique de la définition d’objectifs clairs en matière de politique palliative, d’un pilotage clair et des moyens consacrés et associant le Gouvernement et le Parlement vise à synthétiser ces trois revendications essentielles, portées par une majorité des parlementaires et de façon transpartisane en 2024. Il permet en outre d’accroître l’intelligibilité de la présente proposition de loi.

En comparaison de la rédaction proposée par les sénateurs, cet amendement vise donc à réaffirmer le principe d’un égal accès aux soins palliatifs, à poser la question des moyens qui y sont consacrés et à pleinement associer le Parlement à l’élaboration et au contrôle de la stratégie décennale.

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir l'article 17 prévoyant l'obligation de la recherche d'une communication alternative et améliorée lorsque la personne majeure est dans l'impossibilité partielle ou totale de s'exprimer.

Cet article permet de rechercher prioritairement l'expression du consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concerne. Ce faisant, il garantit le droit à l'information, la communication, l'écoute et l'expression des volontés des patients, notamment des personnes en situation de handicap non-oralisantes. 

Sa suppression au motif des bonnes pratiques déontologiques n'apparait pas satisfaisante au regard des nombreux obstacles existants dans l'accès aux soins des personnes en situation de handicap. Il est donc crucial dans un premier temps d'assurer une communication permettant pleinement la prise en compte des volontés du patient, le recueil de son consentement et son information bien qu'il soit également fondamental d'adapter les dispositifs en place et de former les professionnels à la prise en charge de patients dans l'impossibilité partielle ou totale de s'exprimer et des patients en situation de handicap.

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps.

Cet amendement propose de rétablir un plan quinquennal de développement de l'offre de soins palliatifs à l'article 5.

Le Gouvernement a fait le choix critiquable, en 2024, du dépôt d'une loi ordinaire. Il pense ainsi s'en tirer à bon compte en évoquant un droit aux soins palliatifs, sans prévoir les moyens qui permettent sa concrétisation.

Il eût été préférable de permettre une discussion sur les financements publics nécessaires au déploiement d’une stratégie décennale. Le Gouvernement, assisté par la droite sénatoriale, tente au contraire de ne pas associer l'Assemblée nationale à cette discussion.

L'article 5 tel qu'adopté par l'Assemblée nationale prévoyait la discussion d'une loi de programmation avant la fin de l'année, puis une nouvelle discussion tous les 5 ans.

Nous souhaitons avoir ce débat sur le développement de l'offre de soins palliatifs, ses indicateurs de suivi, les objectifs, moyens et financements publics associés.

Afin de partir des besoins sociaux exprimés, nous proposons donc la création d'un plan quinquennal portant sur l'offre de soins palliatifs.

Pour toutes ces raisons, nous proposons de rétablir l'article 5.

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à préciser que les membres de l’équipe de soins impliqués dans la procédure collégiale dans le cadre d’un arrêt de traitement, lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, sont les membres impliqués, compétents et disponibles.

L’objectif du présent amendement est de garantir la présence de l’ensemble de l’équipe de soins lors de la procédure collégiale.

En effet, la rédaction sénatoriale pourrait exclure certains des membres de l’équipe de soins de cette procédure. Cette rédaction dispose que seuls les « membres présents » de l’équipe de soins participent à la procédure collégiale. Cela pourrait mener à l’organisation de procédures collégiales en l’absence des professionnels les plus impliqués auprès du patient.

Cet amendement est issu d’une proposition du Collectif Handicaps.

Cet amendement du groupe parlementaire la France Insoumise vise à rétablir la participation de la personne de confiance, ou à défaut, d’un membre de la famille ou d’un proche à la procédure collégiale en la subordonnant au souhait explicite du patient.

Le Sénat a supprimé la possibilité pour les proches d’assister à la procédure collégiale, il nous semble important que si le patient le souhaite la personne de confiance, sa famille ou un proche puisse être présent. De plus, l’inclusion par défaut de la personne de confiance, d’un membre de la famille ou d’un proche pose question : le patient n’étant pas en capacité d’exprimer sa volonté, comment pourra-t-il s’y opposer en cas d’absence de directives anticipées, de plan personnalisé d’accompagnement, ou de choix clairement exprimé en amont ?

Ainsi nous proposons de rétablir la rédaction issue de l’Assemblée Nationale permettant la participation, si le patient le souhaite, mais où celle-ci est conditionnée au souhait explicite du patient.

Cet amendement de rétablissement de l'article 6 bis vient préciser le caractère obligatoire du débat parlementaire annuel sur l'évolution de la mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs.

Les auteurs du présent amendement jugent que ce débat doit avoir lieu. En cela, ils s'opposent aux sénateurs qui ont fait le choix de supprimer ce débat sur la mise en œuvre de la stratégie d'accompagnement de soins palliatifs.

Les auteurs du présent amendement considèrent que ce débat n'a son utilité que si ce dernier est organisé de manière systématique chaque année, et à la condition que ce dernier soit organisé en complément d'une loi de programmation pluriannuelle, afin de suivre son application.

Un simple débat parlementaire ne saurait remplacer une loi de programmation pluriannuelle, jusque là réservée aux domaines régaliens au détriment des politiques publiques sanitaires et sociales en manque d'investissements et de planification.

En outre, le présent amendement vient préciser que ce débat a lieu en amont du projet de loi de finances et du projet de loi de financement de la sécurité sociale, dont relèvent la majeure partie du périmètre de financement des soins palliatifs.

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir la mission d’information de la caisse d’assurance maladie sur les directives anticipées et la personne de confiance auprès des assurés.

En effet, la suppression de cette mesure par le Sénat intervient dans un contexte où 48 % des français seulement connaissent le dispositif et seuls 18 % d’entre eux ont rédigé leurs directives. Il apparait donc nécessaire de développer largement l’information autour du dispositif c’est pourquoi nous proposons le rétablissement de cette mesure qui permettrait l’information des assurés dès leur majorité et de manière périodique.

Les soins palliatifs doivent être accessibles dans tous les lieux de vie et de prise en charge.

Or, malgré l’action des équipes mobiles et des professionnels libéraux, de nombreux lieux de vie et de soins, comme les EHPAD, les hôpitaux de proximité mais aussi le domicile des patients restent mal couverts.

Cet amendement précise et renforce l’objectif d’une diffusion effective de ces soins quel que soit le lieu choisi par le patient.

Cet amendement intègre au périmètre budgétaire la prise en charge des activités sportives adaptées prescrites dans le cadre de soins palliatifs et d’accompagnement.

L’élargissement de la notion des soins palliatifs aux soins palliatifs et d’accompagnement proposé par la proposition de loi consacre l’évolution conceptuelle d’une prise en charge sanitaire et palliative limitée à la toute fin de vie, à une prise en charge globale et planifiée dès les stades initiaux de la maladie. Elle doit donc être accompagnée d’actes forts pour garantir l’égal accès des patients aux soins de support et de confort, y compris le sport.

L’OMS avance que chez les adultes et les personnes âgées, l’activité sportive réduit le risque de mortalité toutes causes confondues ainsi que les risques de mortalité par maladie cardiovasculaire, d’hypertension incidente, de cancers localisés incidents, de diabète de type 2 incident et de chutes ; de plus, elle améliore la santé mentale, la santé cognitive, le sommeil et la masse adipeuse mesurée.

La Haute autorité de santé (HAS) reconnaît depuis 2011 le bénéfice pour les patients atteints de maladies chroniques de la prescription d’activité physique comme thérapeutique non médicamenteuse.

A ce jour, l’article L. 1172‑1 du code de la santé publique dispose que « Dans le cadre du parcours de soins des personnes atteintes d’une affection de longue durée ou d’une maladie chronique ou présentant des facteurs de risques et des personnes en perte d’autonomie, le médecin intervenant dans la prise en charge peut prescrire une activité physique adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient. ».

Seulement, la prescription de ces activités sportives adaptées aux personnes souffrant d’une affection longue durée ou d’une maladie chronique n’est pas prise en charge par la sécurité sociale. Le soin est donc laissé à la charge du patient qui, s’il se trouve dans les cas précités, peut se voir contraint à une multitude de dépenses à effectuer.

Cet amendement du groupe La France insoumise souhaite porter le sujet d'un financement forfaitaire des soins palliatifs, donc d'une sortie de la T2A.

Nous proposons ainsi que les établissements de santé, notamment lorsqu'ils assurent une activité d'accompagnement de soins palliatifs, ne soient pas financés par le recours à la tarification à l'activité (T2A).

Ce mode de financement est parfaitement inadapté à une prise en charge globale d'affections graves et à un stade avancé, qui requiert une vision d'ensemble du parcours de soins et une approche pluriprofessionnelle.

La tarification à l'activité met de côté le bien être du patient pour se focaliser sur de multiples actes considérés isolément les uns des autres.

Pour maintenir leurs financements, les établissements de santé sont incités à leur multiplication, sans égard pour la cohérence d'ensemble des soins apportés.

La France insoumise défend la sortie du financement par la T2A, pour la conserver seulement pour les actes techniques et programmés, au profit d'un financement par une dotation globale des hôpitaux.

Les soins palliatifs sont concernés au premier chef, tant l'incompatibilité entre financement à l'acte et priorité donnée au confort et au bien être des personnes malades y apparaît forte.

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise propose de rétablir l'alinéa 13 du présent article, pour faciliter et accompagner la rédaction des directives anticipées de majeurs protégés ne présentant pas d'altération grave de leurs capacité cognitives, en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider.

Les auteurs du présent amendement regrettent la suppression votée au Sénat.

Aujourd’hui, les personnes en tutelle faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne ne peuvent pas désigner une personne de confiance et rédiger ou modifier ses directives anticipées sans autorisation du juge des tutelles (à l’inverse d’une personne sous curatelle qui peut le faire directement).

Pour les personnes dont la procédure de mise sous tutelle n'a pas décelé médicalement que les facultés cognitives sont gravement obérées, ces deux interdictions vont à l’encontre de l’article 12 de la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées, qui énonce que les personnes en situation de handicap ont « droit à la reconnaissance en tous lieux de leur personnalité juridique », notamment grâce à « des mesures appropriées pour donner aux personnes handicapées accès à l’accompagnement dont elles peuvent avoir besoin pour exercer leur capacité juridique ».

Le présent amendement ne concerne pas les personnes pour qui la procédure de mise sous protection juridique constate médicalement que les facultés cognitives sont gravement altérées au point que ces personnes ne peuvent, même avec une aide extérieure importante, rédiger des directives anticipées.

Cet amendement a été travaillé par le Collectif Handicaps.

Cet amendement du groupe La France insoumise vise à revenir à la rédaction de cet article tel qu'il avait été adopté par l'Assemblée nationale en commission et en première lecture.

Les auteurs du présent amendement considèrent que cette rédaction est préférable à celle retenue par les sénateurs car :
- elle porte sur la formation initiale, non seulement des médecins, mais également de tous les professionnels de santé et du médico-social
- elle prévoit notamment une formation à la prise en charge de la douleur et à l’aide à mourir, complémentaire d'une formation aux soins palliatifs.

C'est pourquoi les député.e.s signataires du présent amendement défendent un retour à la rédaction adoptée par la commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale en première lecture.

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise, issu d'une proposition du Collectif Handicaps, vise à redéfinir la situation des personnes bénéficiant d'une mesure de protection avec représentation pour renforcer la prise en compte de leur intérêt, la recherche de leur consentement et l'information qui leur est délivrée.

Ainsi, cette nouvelle rédaction propose le respect de l'avis et de l'intérêt de la personne, la recherche du consentement et la délivrance d'une information adaptée lorsque la personne chargée de la mesure de protection consulte ou intervient sur l'espace numérique en santé ainsi que pour autoriser la personne de confiance à consulter l'espace numérique de santé et dans le cas de la saisie du juge des contentieux des protections.

Cet amendement de repli vise à préciser le contenu des études de santé et la formation des professionnels de santé et du médico-social.

Il prévoit que, de manière générale, ces études doivent comprendre un temps dédié de formation à l’accompagnement du deuil afin de prendre en compte les difficultés de la personne endeuillée sur tous les plans : physique, émotionnel, psychologique, mental et de savoir l’accompagner pour les surmonter.

Cet amendement vient accroitre la lisibilité et la clarté de l’alinéa définissant le plan personnalisé d’accompagnement.

Il conserve ainsi le sens des modifications adoptées en commission des Affaires sociales lors de la première lecture à l’Assemblée nationale :

– La proposition d’un plan personnalisé en cas de perte d’autonomie liée au vieillissement ou à la survenance d’un handicap ;

– L’élaboration et la formalisation par écrit ou par tout autre moyen compatible avec l’état de la personne, y compris en FALC ou par la recherche d’une communication alternative et améliorée.

Par ailleurs, cet amendement revient une modification apportée par le Sénat, en clarifiant que l’élaboration du PPA se fait en cas de début de perte d’autonomie, par la suppression de la formule « si cela est jugé nécessaire »

Enfin, le présent amendement propose de renommer le plan en « plan personnalisé d’accompagnement et de soins », considérant que ce dernier est consacré au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale.

Cet amendement de clarification propose de supprimer les mots : « si cela est jugé nécessaire ».

Cette formule nuit à la clarté du présent alinéa.

Le professionnel de santé proposant au patient la rédaction d’un plan personnalité d’accompagnement le fera nécessairement après avoir constaté un début de perte d’autonomie.

Cet amendement propose de renommer le plan en « plan personnalisé d’accompagnement et de soins », considérant que ce dernier est consacré au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale.

Il vise donc une mise en cohérence entre la dénomination du plan et son contenu.

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir la rédaction de l'Assemblée Nationale prenant en compte à la fois les besoins et les préférences du patient lors de l'établissement du plan personnalisé d'accompagnement.

En effet, la rédaction actuelle issue du Sénat laisse entendre que le plan est élaboré soit à partir des besoins soit des préférences du patient alors que rien ne justifie cette exclusion. Autant les besoin que les préférences doivent être pris en compte pour que le plan soit bien personnalisé, adapté à la situation médicale et psychique du patient et respectueux de son état.

Par cet amendement de repli, le groupe La France insoumise souhaite préciser le contenu des études de santé et la formation des professionnels de santé et du médico-social.

Ces dispositions doivent notamment permettre de renforcer les contenus sur l’accompagnement des personnes en situation de handicap dans les formations continues et initiales, en s’appuyant sur les expériences des personnes concernées et des aidants.

Ainsi, cet amendement propose qu’outre un enseignement sur les soins palliatifs, ces études intègrent des enseignements sur la prise en charge de la douleur, l’accompagnement de la fin de vie, les dispositifs d’expression de la volonté des malades, l’accueil des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie, la capacité de discernement et le suivi des mineurs.

Cet amendement est issu d’une proposition de Collectif Handicaps.

Par cet amendement de repli, le groupe La France insoumise souhaite faire en sorte que la formation des professionnels de santé et du médico-social soit aussi complète que possible, de manière à accompagner la fin de vie.

C'est pourquoi nous proposons que les diplômes d'études spécialisés listés dans le décret en Conseil d'État prévu au présent article intègrent, non seulement une formation en soins palliatifs, mais également une formation à la fin de vie et à l'accompagnement.

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise propose de rétablir l’article 12, afin de mettre sur la table le sujet de la prise en compte des difficultés rencontrées par les proches d’une personne malade ou des personnes en deuil.

Cet article, adopté en première lecture par l’Assemblée national et trouvant son origine dans un amendement du groupe LFI adopté lors de l’examen du projet de loi sur la fin de vie en 2024. Après l’adoption de plusieurs autres amendements, il permettait d’aborder simultanément plusieurs sujets :

– les modalités de réforme du congé de solidarité familiale afin d’accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l’indemnisation associée

– un élargissement des bénéficiaires de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie en supprimant le critère d’accompagnement effectué à domicile

– la réforme du congé proche aidant pour permettre une rémunération calquée sur le modèle des indemnités journalières

– l’accès aux séjours de répit pour les proches aidants

Le Sénat a fait le choix de balayer tout cela d’une suppression d’article.

Nous proposons de rétablir en appelant de plus à un allongement de la durée du congé accordé au salarié en cas de décès d’un proche (conjoint, partenaire lié par un pacte civil de solidarité, concubin, père, mère, beau-père, belle-mère, frère ou sœur). Le député insoumis Carlos Martens Bilongo a déposé une proposition de loi proposant son allongement de 3 jours à 7 jours. Le délai de 3 jours est largement insuffisant pour dépasser l’état de sidération qui caractérise les premiers jours d’un deuil.

Une telle mesure permettrait aux salariés de traverser cette épreuve dans des conditions dignes, sans avoir à puiser dans leurs jours de congé. Elle répondrait aux réalités psychologiques, administratives et économiques du deuil.

Cette mesure profiterait en premier lieu aux salariés qui subissent le plus une organisation du travail contrainte, avec une flexibilité horaire nulle et un statut plus précaire, notamment les ouvriers et employés. Elle profiterait aussi particulièrement aux femmes, plus exposées au deuil et à la précarité économique qui va souvent de pair avec le veuvage.

Pour toutes ces raisons, nous proposons de rétablir l’article 12 en y ajoutant la piste d’un allongement de la durée du congé de décès.

Cet amendement propose d’intégrer aux études médicales théoriques et pratiques initiales des modules spécifiques à la prise en charge de la douleur, comme le préconise le rapport du Pr. Franck Chauvin.

La prise en charge de la douleur constitue un enjeu majeur de santé publique, tant sur le plan médical que sociétal. Pourtant, malgré les avancées scientifiques et thérapeutiques, la formation des professionnels de santé en matière de gestion de la douleur demeure insuffisamment structurée et homogène.

En structurant ces formations de manière cohérente et en assurant leur accessibilité aux différents professionnels concernés, cet amendement contribue à garantir une prise en charge optimale de la douleur pour tous les patients, quels que soient leur parcours de soins et leur pathologie.

Cet amendement a été travaillé avec la SFEDT (Société française d'étude et de traitement de la douleur).

Cet amendement du groupe La France insoumise propose une clarification rédactionnelle.

Si le médecin traitant propose des soins palliatifs, c’est parce qu’il considère que l’état de santé du patient le requiert. Cette mention est donc superflue.

Par cet amendement de repli, le groupe La France insoumise entend s'assurer du fait que l'ensemble des professionnels de santé et du médico-social puissent accéder à une formation transversale en soins palliatifs.

La rédaction de cet article telle qu'elle résulte des débats au Sénat est concentrée sur les études médicales et la profession médicale.

Elle laisse de côté de nombreux soignants et professionnels du médico-social, dont le rôle est pourtant essentiel à l'accompagnement à la fin de vie.

Nous proposons donc de les inclure dans ces dispositions prévoyant que les maquettes des études des professions concernées soient aménagées de manière à faciliter l'accès à une formation transversale en soins palliatifs.

Par cet amendement, le groupe La France insoumise propose de rétablir l'article 10 dans sa rédaction adoptée par l'Assemblée nationale, en première lecture.

Ainsi, le cadre applicable aux maisons d'accompagnement s'appliquera à toutes les personnes en fin de vie.

Les établissements que sont les maisons d'accompagnement ne pourront pas relever du secteur privé lucratif, pour que jamais des groupes privés ne puissent réaliser du profit en maltraitant des personnes en fin de vie. Cette rédaction conserve cette précision à l'article du code de l'action sociale et des familles définissant les établissements et services sociaux et médico-sociaux.

L'objectif de création de 106 maisons d’accompagnement sera rétabli, pour qu'il existe une maison par département, par collectivité d'Outre-mer, en Nouvelle-Calédonie ainsi qu'en Polynésie française.

Pour toutes ces raisons, nous proposons d'en revenir à la rédaction adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture.

Cet amendement de repli vient préciser que la formation des professionnels de santé et du médico-social confrontés à des situations de fin de vie doit également comprendre un temps dédié de formation à l’accompagnement du deuil afin de prendre en compte les difficultés de la personne endeuillée sur tous les plans : physique, émotionnel, psychologique, mental et de savoir l’accompagner pour les surmonter.

Cet article, après une regrettable réécriture au Séant qui en a considérablement réduit l'ambition, omet toujours l'accompagnement du deuil.

C'est là un oubli que le présent amendement se propose de réparer.

Cet amendement vient rétablir la dénomination initiale prévue pour la nouvelle catégorie d'établissements créée par la proposition de loi, à savoir celle de "maisons d'accompagnement", en cohérence avec le rapport de préfiguration Chauvin et la stratégie décennale 2024-2034.

Les maisons d'accompagnement ont été pensées comme des structures hybrides à mi-chemin entre une prise en charge sanitaire et médico-sociale, et sont censées répondre aux besoins des malades en fin de vie dans un environnement peu médicalisé. Cette dénomination reflète donc le mieux leur spécificité.

Par cet amendement de repli, le groupe La France insoumise propose de revenir à la définition des maisons d'accompagnement adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture.

Par conséquent, ces maisons d'accompagnement seraient définies comme des lieux offrant un accueil et procurant des soins et un accompagnement médico-social à des personnes en fin de vie dont l'état médical est stabilisé.

Le caractère strictement non-lucratif de ces maisons d'accompagnement est également inscrit au sein de l'article du code de l'action sociale et des familles listant les établissements et services sociaux et médico-sociaux.

Leur préparation à l'accueil de personnes en situation de handicap est aussi prévue par cette rédaction, au contraire de celle retenue par les sénateurs.

Cet amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Cet amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Par cet amendement de repli, le groupe La France insoumise propose de retenir la formulation du texte adopté par l'Assemblée nationale en première lecture.

Il s'agit donc de faire des maisons d'accompagnement des établissements accueillant des personnes "en fin de vie" et non seulement des personnes "relevant d'une prise en charge palliative", formule excluante choisie par les sénateurs.

Cet amendement du groupe La France insoumise vise à rétablir des tarifs applicables aux maisons d’accompagnement.

Nous proposons donc d’en revenir à la rédaction du texte adopté à l’Assemblée nationale en première lecture.

Ainsi, les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens porteront sur les tarifs applicables pour tous les services au sein des maisons d’accompagnement, y compris ceux qui ne relèvent pas de prestations médicales et ne font pas l’objet d’une base de remboursement par l’Assurance maladie.

Par conséquent, cet amendement procède à des adaptations aux alinéas 15 et 16. D’abord en replaçant la disposition prévoyant un conventionnement avec les équipes mobiles de soins palliatifs. Ensuite en supprimant une mention redondante des CPOM.

Pour toutes ces raisons, le groupe La France insoumise souhaite en revenir à une rédaction précédente, garantissant des tarifs applicables aux maisons d’accompagnement.

Le présent amendement du groupe Ecologiste et Social vise à inclure dans le périmètre budgétaire de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs la structuration d’une filière universitaire dédiée ainsi que le diplôme d’études spécialisées à l’accompagnement et aux soins palliatifs.

Cette disposition, adoptée en 1ère lecture par notre Assemblée et supprimée par le Sénat, est pourtant indispensable pour garantir un déploiement équitable sur le territoire de professionnel·les de santé formé·es.

Par cet amendement, le groupe La France insoumise souhaite garantir le caractère non lucratif des maisons d'accompagnement.

Les sénateurs ont fait le choix de supprimer cette phrase garantissant leur non lucrativité au sein de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles.

Ce caractère non lucratif des maisons d'accompagnement n'est plus mentionné qu'à la fin du présent article, au sein d'un alinéa isolé que les amis des lobbys pourraient aisément supprimer.

La rédaction que les auteurs du présent amendement porte est également plus sûre, disposant que les maisons d'accompagnement sont des établissements à but non lucratif, et non "relèvent d'établissements à but non lucratif". Cette dernière rédaction pourrait laisser entendre qu'un établissement donné peut être à but lucratif pourvu que la maison mère ne le soit pas, ce qui n'est pas acceptable.

Nous proposons de garantir ce principe de non lucrativité en l'inscrivant à chaque occurrence de définition du rôle et du statut des maisons d'accompagnement.

Par cet amendement, le groupe La France insoumise propose de garantir que les maisons d'accompagnement n'appartiennent pas au secteur privé lucratif.

Les sénateurs ont fait le choix de supprimer cette phrase garantissant leur non lucrativité au sein de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles.

Ce caractère non lucratif des maisons d'accompagnement n'est plus mentionné qu'à la fin du présent article.

L'inscription de ce statut de droit public ou de droit privé non lucratif au sein d'un alinéa isolé de la définition des maisons d'accompagnement fait peser le risque de sa suppression.

Nous proposons de garantir ce principe de non lucrativité en l'inscrivant à chaque occurrence de définition du rôle et du statut des maisons d'accompagnement.

Par cet amendement, le groupe parlementaire La France insoumise souhaite rétablir l’objectif d’implantation d’une maison d’accompagnement par département et par territoire d’outre-mer.

L’Assemblée nationale avait adopté l’objectif d’une maison d’accompagnement par département et par collectivité d’Outre-mer. Le Sénat l’a supprimé, ce que les auteurs du présent amendement regrettent.

Nous souhaitons donc rétablir cet article de manière à prévoir la présence d’une maison d’accompagnement dans chaque département de France hexagonale ainsi que dans chaque collectivité ou territoire d’Outre-mer : la Guadeloupe, la Guyane, la Martinique, La Réunion, Mayotte, Saint-Barthélemy, Saint-Martin, Saint-Pierre-et-Miquelon, Wallis-et-Futuna, la Polynésie française, la Nouvelle-Calédonie.

De par leur absence de population permanente, les Terres australes et antarctiques françaises font exception et ne sont pas inclues dans le dispositif du présent amendement. Les scientifiques et militaires présents sur place pourront bénéficier, si besoin, d’un accompagnement dans leur collectivité de résidence permanente.

Par cet amendement, le groupe La France insoumise souhaite garantir que les maisons d'accompagnement sont des établissements à but non lucratif.

Les sénateurs ont fait le choix de supprimer cette phrase garantissant leur non lucrativité au sein de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles.

Ce caractère non lucratif des maisons d'accompagnement n'est plus mentionné qu'à la fin du présent article.

L'inscription de ce statut de droit public ou de droit privé non lucratif au sein d'un alinéa isolé de la définition des maisons d'accompagnement fait peser le risque de sa suppression.

Nous proposons de garantir ce principe de non lucrativité en l'inscrivant à chaque occurrence de définition du rôle et du statut des maisons d'accompagnement.

Par cet amendement, le groupe parlementaire La France insoumise souhaite qu’une évaluation annuelle des maisons d’accompagnement, générale et par établissement, soit rendue publique.

Cette évaluation globale permettra notamment de suivre le déploiement sur l’ensemble du territoire de ces maisons d’accompagnement et de constater dans quelle mesure il permet de répondre aux besoins sociaux.

L’objectif poursuivi par les auteurs du présent d’amendement est également de s’assurer de la qualité des services apportés au sein des maisons d’accompagnement, qui devraient donc être évalués individuellement.

Cet amendement est inspiré d’une proposition du groupe GDR en première lecture. Nous y ajoutons le volet individuel de cette évaluation, pour permettre de repérer des manquements ou des défauts dans l’offre à l’échelle d’un établissement et garantir un haut niveau d’offre d’accompagnement et de soins.

Par cet amendement, le groupe La France insoumise souhaite garantir que les maisons d'accompagnement s'inscrivent en dehors de toute logique capitaliste.

Les sénateurs ont fait le choix de supprimer cette phrase garantissant leur non lucrativité au sein de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles.

Ce caractère non lucratif des maisons d'accompagnement n'est plus mentionné qu'à la fin du présent article.

L'inscription de ce statut de droit public ou de droit privé non lucratif au sein d'un alinéa isolé de la définition des maisons d'accompagnement fait peser le risque de sa suppression.

Nous proposons de garantir ce principe de non lucrativité en l'inscrivant à chaque occurrence de définition du rôle et du statut des maisons d'accompagnement.

Le présent amendement propose de clarifier le rôle de la personne de confiance et des proches dans la procédure collégiale.

Cette disposition, adoptée en 1^ère lecture par l’Assemblée nationale, visait à instituer une concertation pluridisciplinaire plus large que la seule équipe de soin, au-delà de la vision médicale, en incluant la personne de confiance ou un proche sous réserve que le patient ait donné son accord, si son état le permet, ou si cela a été précisé dans ses directives anticipées.

Il est également précisé qu’en l’absence de personne de confiance désignée, si la personne malade a donné son accord en ce sens dans ses directives anticipées, qu’un membre de la famille ou un proche désigné puisse participer à la procédure collégiale.

Cet amendement a pour objet de créer un diplôme d’études spécialisées de médecine palliative et de soins d’accompagnement. Il s’agit d’une revendication des médecins spécialisés dans ce secteur afin de permettre une réelle reconnaissance des soins palliatifs et in fine de garantir l’accès effectif à ces soins pour l’ensemble des patients qui en ont besoin. En effet, ce domaine médical soufre à la fois d’un manque de moyens criant et d’un manque de reconnaissance, qui a des conséquences néfastes sur la capacité des services de santé à répondre à l’ensemble des besoins dans ce domaine.

C’est pourquoi nous proposons la création de ce diplôme d’études, indispensable au bon développement de ce domaine médical et à la prise en charge des patients.

Cet amendement, adopté en commission Affaires sociales en première lecture, a été travaillé avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité

Le présent amendement, adopté en première lecture à l’initiative du groupe socialiste, prévoit que les CPOM signés par les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs avec l’ARS doivent inclure une fixation des tarifs des prestations, afin de veiller à l’absence de dépassements d’honoraires.

Le présent amendement entend rétablir l’article 18 bis adopté lors de l’examen en première lecture, lequel prévoit une campagne de sensibilisation sur les directives anticipées.

Insérer un tableau budgétaire dans une proposition de loi est dépourvu de portée normative et juridique réelle. En effet, conformément à l’article 34 de la Constitution et à la loi organique relative aux lois de finances (LOLF), seul le Parlement, dans le cadre strict d’une loi de finances annuelle, peut autoriser et engager des dépenses publiques. Une proposition de loi ordinaire ne peut ainsi avoir ni pour objet ni pour effet de fixer directement ou indirectement des crédits budgétaires ou des engagements financiers précis. Un tableau budgétaire inséré dans une PPL n’a donc qu’une valeur indicative ou déclarative, sans portée juridique contraignante pour l’État ou ses administrations. 

C’est pourquoi il est proposé de supprimer l’article 7.

Cet amendement vise à rétablir une disposition adoptée en première lecture à l’Assemblée nationale, afin de garantir que le livret d’information remis aux patients soit pleinement accessible à tous.

De nombreux patients peuvent être confrontés à des difficultés liées à un handicap visuel, auditif ou cognitif. Il est donc indispensable que ce document puisse être proposé dans des formats accessibles à chacun, et qu’il soit également disponible en version « facile à lire et à comprendre » (FALC). La déclinaison de ces livrets d'information en ces différents formats participerait ainsi au respect du principe d’égalité d’accès aux droits et de l’objectif d’un consentement réellement éclairé. 

Cet amendement vise à rétablir l’article 4 tel qu’adopté par l’Assemblée nationale en première lecture, pilier de cette proposition de loi.

Il vise plus particulièrement à rétablir le droit opposable à l’accès aux soins palliatifs, afin de garantir l’effectivité d’un droit trop souvent théorique et dont l'accès est inégal selon les territoires.

L'inscription de ce droit dans cette loi doit permettre de renforcer l'accès de chaque patient à une prise en charge palliative adaptée à ses besoins.

Le débat ne se situe pas uniquement sur la construction de nouvelles unités de soins palliatifs mais surtout sur les moyens humains et le manque de soignants et de spécialistes nécessaires à une offre de soins de qualité. 

Lors des précédents examens de la présente proposition de loi, le rapporteur avait mis en avant les dépenses liées aux formations sur les soins palliatifs, renforçant ainsi les soupçons d’une logique de rentabilité derrière le titre II. Cette année, pour dissiper ces critiques sans rien changer au fond, le texte a été scindé en deux : d’abord les soins palliatifs, puis la fin de vie. Une hypocrisie qui ne trompe personne, visant uniquement à faire passer l’un sous couvert de l’autre.

Il est primordial de pouvoir développer les formations sur les soins palliatifs et la prise en charge de la douleur. Aussi, il convient de rappeler la définition de l’Organisme mondiale de la santé (OMS) de 2002 qui aborde l’ensemble des principes fondamentaux du concept « palliatif » :

« Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.

Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil, utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge. »

Cet amendement supprime l’alinéa 10 de l’article L. 1110‑10, qui affirme que les soins palliatifs ne peuvent en aucun cas avoir pour objet de hâter la survenance de la mort.

Cette formulation entre en totale contradiction avec l’article L. 1110‑5-3 du code de la santé publique, introduit par l’article 4 de la loi Claeys-Leonetti de 2016, qui reconnaît explicitement que « des traitements analgésiques et sédatifs […] peuvent avoir comme effet d’abréger la vie. », dès lors que l’intention première est médicale.

Réintroduire une phrase absolue et rigide, même bien intentionnée, reviendrait à affaiblir cette doctrine médicale, à faire reculer le cadre acquis en 2016, et à mettre en insécurité juridique les soignants.

L’objectif de cette proposition de loi est de réaffirmer les principes de la loi de 2016 et non d’aller à leur encontre.

Ce glissement sémantique ne doit pas masquer l’échec du Gouvernement sur l’accès aux soins palliatifs en France et ne doit pas être synonyme d’une chute en termes de moyens et d’accompagnement. 

Comme le précisait le docteur Jean-Marie Gomas, fondateur du mouvement des soins palliatifs en France lors de son audition le 30 avril 2024, le titre du présent projet de loi vient alourdir une loi déjà existante. Le risque étant que les termes de « soins d’accompagnement » viennent se substituer aux « soins palliatifs ». 

Les législateurs devront veiller à ce que le cahier des charges des unités de soins palliatifs soient maintenus au sein des maisons d’accompagnement et ne pas dériver vers des maisons « palliatives » où, de fait, il y aurait moins d’accompagnement. 

Le malade doit se sentir protégé et à distance de tous risques de subir une quelconque pression pour « partir » et/ ou d’être « aidé » à mourir.

La logique de l’accompagnement et des soins palliatifs étant à l’opposé de la logique de « l’aide à mourir », si elle venait à être légalisée, ces deux pratiques ne peuvent être assurées par les mêmes membres du personnel soignant et ne peuvent co-exister dans la même unité et le même lieu. Compte-tenu de sa vulnérabilité, le malade et sa famille doivent en effet pleinement confiant dans les intentions et actions d’accompagnement du personnel soignant.

Le malade doit également se sentir en confiance vis-à-vis des membres de son entourage personnel/familial qui pourraient exercer une pression sur le personnel soignant. Si les lieux sont complètement distincts, il ne craindra rien et sera serein pour ses derniers instants. Son entourage personnel/familial sera en outre lui-même protégé de toute idée de faire écourter la fin de vie du malade.

Cet amendement vise à rétablir le droit opposable aux soins palliatifs, tel qu'adopté par l'Assemblée nationale en première lecture, et qui constitue l'un des piliers de cette proposition de loi. Sans droit opposable, l’accès aux soins palliatifs reste un droit théorique, dépendant de l’offre locale. Consacrer ce droit dans cette loi permetrait d'asseoir le fait que soulager la douleur et accompagner dignement la fin de vie sont des droits fondamentaux.
 
 
  

Représentant le ministre de la Santé dans le département, dirigeant les services déconcentrés des services civils de l’État, chargé de la protection des populations, le préfet a une connaissance précise de son territoire.

Au contraire, les agences régionales de santé (ARS) sont purement technocratiques et comptables, et donc inaptes à garantir le droit de bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement. Ce d’autant moins que ces structures n’ont pas réussi à empêcher la dégradation de la qualité des soins.

Le présent amendement leur substitue donc les préfets de département.

Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs ont pour vocation exclusive le soin, le soulagement et l’accompagnement des personnes en fin de vie. Afin de préserver la distinction essentielle entre soins palliatifs et aide à mourir, il est nécessaire de préciser qu’aucune administration de substance létale ne peut y être pratiquée.

Le plan personnalisé d’accompagnement a pour objet la planification de soins intégraux, médicaux, psychologiques, sociaux et médico-sociaux. 

À ce titre, il exclut toute programmation de l’administration d’une substance létale, qui serait contraire à sa finalité et à sa logique de soin.

Le présent amendement vise à rétablir l’alinéa 5 de l’article 1er tel qu’adopté par l’Assemblée nationale, afin de préserver une définition complète, exigeante et équilibrée des soins palliatifs dans le code de la santé publique.

Cet amendement vise à rétablir la rédaction de l'article 1er tel qu'adopté par l'Assemblée nationale en première lecture. 

L’accompagnement de la fin de vie des personnes en situation de handicap soulève des enjeux spécifiques, liés notamment à l’évaluation de la douleur, à l’expression de la volonté, aux troubles de la communication et à la continuité des parcours entre le sanitaire et le médico-social. Ces situations nécessitent des compétences renforcées de la part des professionnels.

Cet amendement a été travaillé par le Collectif Handicaps.

Le présent amendement vise à préciser et à sécuriser la procédure collégiale organisée pour décider de la limitation ou de l’arrêt des traitements lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, telle qu’encadrée par l’article L. 1110‑5‑1 du code de la santé publique. Il a ainsi pour objet de garantir une procédure collégiale réellement pluraliste et plus adaptée à la situation du patient.

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps.

Le présent amendement vise donc à rétablir un alinéa supprimé par le Sénat en garantissant une participation possible, mais facultative, de la personne de confiance ou des membres de la famille à la procédure collégiale.

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps.

Le présent amendement vise à compléter l’alinéa 4 afin de permettre, lorsque la personne n’a jamais pu désigner une personne de confiance ni rédiger de directives anticipées, la participation, si elle le souhaite, d’un membre de la famille, d’un proche ou, à défaut, d’un professionnel l’accompagnant au quotidien, afin de mieux éclairer la volonté et les intérêts de la personne concernée.

Il convient en effet de distinguer la situation d’une personne qui n’est plus en capacité de s’exprimer mais a pu le faire antérieurement, de celle d’une personne qui n’a jamais été en mesure d’exprimer sa volonté du fait de son handicap. 

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps.

Cet amendement vise à garantir la liberté et le respect du rythme de la personne malade dans l’élaboration de ses directives anticipées.

Il convient de rappeler que la personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives si elle ne le souhaite pas. Si elle estime qu’elle ne peut pas encore se projeter sur ses souhaits en toute fin de vie, elle doit rester libre d’exprimer sa volonté au fil du temps et ne pas être incitée à « s’engager » prématurément sur des décisions qu’elle ne peut imaginer.

À l’inverse, la personne malade peut déjà savoir exactement ce qu’elle veut, ou au contraire ne pas souhaiter être accompagnée par l’équipe soignante pour cette rédaction, afin d’éviter toute crainte de pression — qu’elle soit implicite ou explicite.

Par cet amendement, l’information et l’accompagnement proposés par l’équipe pluridisciplinaire deviennent une opportunité offerte au patient et non une formalité imposée, respectant ainsi son cheminement personnel et son autonomie.

Le présent amendement vise à rétablir l’article 17 de la proposition de loi, supprimé en commission des affaires sociales du Sénat au motif que l’obligation de recherche du consentement relèverait déjà de la déontologie médicale. Or, cette obligation, si elle est reconnue en principe, n’est pas toujours effectivement mise en œuvre, en particulier pour les personnes en situation de handicap.

Pour les personnes non-oralisantes, le recours aux outils de communication alternative et améliorée (CAA) est indispensable afin de garantir l’accès à l’information, la compréhension des décisions médicales et l’expression de leur volonté. Ces outils nécessitent toutefois un déploiement effectif et une formation adaptée des professionnels pour assurer un consentement réellement libre et éclairé.

Dès lors, inscrire explicitement le recours à la CAA dans la loi ne constitue pas une redondance, mais une nécessité pour garantir l’effectivité des droits des personnes en situation de handicap.

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif Handicaps.

Amendement rédactionnel renvoyant à l’article du code de santé publique sur l’agrément des associations agréées.

Cet amendement a été travaille avec France Assos Santé. 

L’article 6 bis, adopté à l'Assemblée nationale, prévoyait un débat annuel devant le Parlement sur l’avancement de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs avant l’examen du projet de loi de finances. La suppression de cette disposition réduit la transparence et le suivi parlementaire d’une stratégie d’envergure engageant des moyens significatifs et des enjeux de santé publique persistants. Le rétablissement de cet article garantit un contrôle parlementaire régulier de l’exécution de la stratégie décennale, favorise l’appropriation par les élus de l’évaluation de la politique publique et permet de corriger les trajectoires lorsque nécessaire.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé. 

Cet amendement vise à proposer une rédaction qui incite plus clairement à inclure, dans la mesure du possible en fonction de la situation de la personne concernée, les principaux professionnels impliqués dans la prise en charge de la personne.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé. 

Les maisons d’accompagnement constituent l’une des mesures structurantes de la présente proposition de loi. Elles visent à offrir une réponse adaptée aux besoins des personnes en fin de vie et de leurs proches, en complémentarité des dispositifs sanitaires et médico-sociaux existants.

Toutefois, le mode de financement de ces structures demeure à ce stade insuffisamment précisé. Or, la soutenabilité financière, la lisibilité des financements et leur articulation avec les dispositifs existants conditionnent directement la réussite de leur déploiement et l’égalité d’accès sur l’ensemble du territoire.

Le présent amendement vise donc à rétablir l’article 20 sexies afin de garantir une information complète du Parlement sur les modalités de financement envisagées et de permettre un contrôle effectif de la mise en œuvre de cette mesure phare de la proposition de loi.

Cet amendement vise à rétablir l’article 8 quater dans sa version issue de la séance à l’Assemblée nationale.

Il prévoit une expérimentation, intégrant une formation des futurs médecins au contact direct des unités de soins palliatifs et des équipes mobiles. L’objectif est de mieux préparer les professionnels à la prise en charge globale des patients et à l’accompagnement de la fin de vie, sur l’ensemble du territoire.

Cet amendement a été travaillé avec la MGEN. 

L’une des mesures de cette stratégie consiste à favoriser le maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs.A cet effet, l’article 7, qui définit le périmètre budgétaire de ces mesures nouvelles, intègre bien les dépenses relatives aux journées d’hospitalisation à domicile, aux actes des professionnels de santé libéraux et aux médicaments délivrés en ville et relevant d’un parcours palliatif. En revanche, les dépenses relatives aux dispositifs médicaux et aux prestations associées, telles que l’oxygénothérapie souvent mise en place chez des patients en fin de vie, ne figurent pas explicitement dans cette liste, bien qu’elles soient nécessaires au développement du maintien à domicile.  Le présent amendement vise donc à intégrer clairement ces dispositifs et les prestations associées au périmètre budgétaire fixé à l’article 7.

Cet amendement a été travaillé avec le SNADOM. 

Le présent amendement a pour objet de compléter l’obligation déjà existante de formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens d’un enseignement sur les soins palliatifs, par un enseignement sur l’accompagnement en fin de vie.Cette proposition rejoint très directement les préconisations du rapport Chauvin et répond à l’objectif clairement affiché de structurer une stratégie décennale ambitieuse, cohérente et adaptée aux défis contemporains de l'accompagnement en fin de vie.Cette démarche pédagogique, fondée sur les principes fondamentaux de pluridisciplinarité et de respect absolu de la dignité humaine, permettra de renforcer sensiblement la qualité de la prise en charge des patients en fin de vie, en apportant aux professionnels concernés les connaissances et les compétences indispensables pour une relation d'aide authentique et apaisée. En effet, un accompagnement de qualité en fin de vie exige, outre la maîtrise des soins palliatifs, des aptitudes approfondies à l’écoute, à l'apaisement de la douleur physique et psychologique ainsi qu'à la gestion des angoisses existentielles propres à ces moments particulièrement sensibles.
 Cet amendement a été travaillé avec la Fédésap.

Cet amendement vise à réintroduire au sein du plan personnalisé d'accompagnement l'information des proches aidants sur leurs droits et celui des patients. 

Les député·es du groupe écologiste et social saluent le dépôt de cette proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement,. L’article premier de ce texte est une transposition du premier objectif stratégique du rapport Chauvin « permettre un accès équitable aux soins d’accompagnement » et en propose une définition conforme à ses recommandations.

La notion de soins d’accompagnement, qui comprend les soins palliatifs dont la définition a été préservée conformément à l’avis du Conseil d’État, intègre ainsi l’ensemble des soins de support et de confort, indispensables à prise en charge globale du patient d’une part, et de ses proches d’autre part.

Force est de constater que l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante, ainsi que l’ont constaté successivement le Comité consultatif national d’éthique dans son avis rendu le 13 septembre 2022, l’Académie nationale de médecine dans son avis rendu le 27 juin 2023 et la Cour des comptes dans son rapport remis en juillet 2023 à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale.

Aussi, et conformément à leur position historique sur le sujet, les député.es du groupe écologiste et social sont en faveur d’un accès universel aux soins palliatifs, et désormais par extension, aux soins d’accompagnement. Cet accès universel doit garantir par un égal accès à ces soins, quel que soit le territoire, la pathologie, ou encore la condition sociale. 

Cependant, les personnes rencontrant le plus de difficultés à accéder aux soins en France restent en effet les plus précaires d’entre nous. Pour rappel, selon le rapport Santé du Collectif Nos Services Publics :

Les personnes les plus précaires ont 3 fois plus de risques de renoncer aux soins que les autres ;
Les personnes les plus pauvres sont celles qui dépensent relativement le plus pour leur santé. Les 10 % les plus précaires consacrent 7,5 % de leur revenu à leur santé contre 2,4 % pour les 10 % les plus aisés ;
Les 10 % les plus pauvres limitent leurs frais relatifs aux complémentaires santé. En 2017, ils dépensaient 386 € contre 1 414 € pour les 10 % les plus riches pour s’offrir une complémentaire santé. En conséquence, ils sont peu remboursés lors des dépassements d’honoraires et bénéficient de moins de soins impliquant des honoraires libres (310 € par an contre 708 € par an pour les 10 % les plus riches).
 

Le présent amendement vise donc à davantage renforcer le dispositif en précisant que l’accès aux soins d’accompagnement est garanti aux personnes malades quelque soit l’âge, la pathologie ou encore la condition sociale.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir l'article 4 dans sa version telle qu'adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture.

Cette version prévoyait notamment la création d’un droit opposable à bénéficier des soins palliatifs. 

Inscrire dans la loi ce droit est essentiel pour donner tout son corps à la stratégie décennale en cours de mise en oeuvre.

Or le Sénat a procédé à sa suppression.

Il convient donc de le rétablir.

Tel est l'objet du présent amendement.

Le présent amendement vise à rétablir l’article 5, qui prévoit l’adoption tous les cinq ans par le Parlement d’une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs. Il propose, par rapport au texte adopté en première lecture qui fixait l'échéance au 31 décembre 2025, que cette loi soit votée avant le 31 décembre 2026.

Une telle loi de programmation est indispensable pour fixer des objectifs clairs et stables en matière de développement de l’offre de soins palliatifs, de formation des professionnels et de moyens humains et financiers, tout en permettant de mieux lutter contre les inégalités territoriales d’accès.

Elle garantit enfin un véritable pilotage démocratique de cette politique publique, en permettant au Parlement de participer à la définition de ses orientations stratégiques, plutôt que de laisser cette mission au seul Gouvernement.

Le présent amendement rétablit la disposition qui prévoit d’introduire un nouveau diplôme d’études spécialisées de médecine palliative et de soins d’accompagnement.

Le présent amendement vise à confier le pilotage des organisations territoriales d’accompagnement et de soins palliatifs au représentant de l’État dans le département, afin de renforcer la proximité décisionnelle, la coordination avec les acteurs locaux et la cohérence de l’action publique au plus près des besoins des patients et de leurs proches.

Le présent amendement vise à rétablir l’article 7 bis, afin de prévoir la remise par le Gouvernement d’un rapport au Parlement consacré au financement des soins palliatifs.

Alors que l’accès effectif aux soins palliatifs demeure très inégal selon les territoires, la question de leur modèle de financement constitue un enjeu déterminant. Le rapport demandé permettra d’évaluer l’opportunité d’une réforme structurelle, notamment à travers la mise en place d’un financement mixte combinant dotation forfaitaire pluriannuelle et financement à l’activité, afin de sécuriser durablement les moyens des établissements et des équipes.

Il permettra également de disposer d’une analyse précise et objectivée de l’accessibilité réelle des soins palliatifs dans chaque territoire. Cet éclairage est indispensable pour orienter les futures décisions législatives et budgétaires, et garantir à terme une politique publique plus juste, plus lisible et plus efficace au service des patients.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir le principe d’une maison d’accompagnement et de soins palliatifs par département, et de l’évaluation annuelle de l’application de ce principe.

Ouvrir une maison d’accompagnement et de soins palliatifs par département est un engagement pris par le Gouvernement.

Il convient donc de l’inscrire dans la loi pour en assurer la force juridique la plus élevée ; tout comme il convient d’inscrire l’évaluation annuelle de la réalisation de cet engagement, afin que le Parlement puisse tenir correctement son rôle d’évaluation des politiques publiques.

Tel est l’objet du présent amendement.

Cet amendement du groupe Ecologiste et Social vise à rétablir l’objectif chiffré et programmé de création de cent six maisons d’accompagnement et de soins palliatifs sur le territoire, disposition initialement adoptée par notre Assemblée en première lecture.

Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs représentent une opportunité notable de développer une offre d’accompagnement entre le domicile et l’hôpital, qui pourra accueillir les patient.es concerné.es et leurs proches. Toutefois, sans une programmation chiffrée, leur déploiement sur tout le territoire pourrait ne jamais voir le jour. Le groupe Ecologiste et Social rappelle son attachement au principe selon lequel le développement effectif des soins palliatifs est une condition préalable à la mise en place de l’aide active à mourir.

Cette proposition est donc essentielle pour garantir l’effectivité du droit à bénéficier des soins d’amélioration de la qualité de vie des patient·es.

Tel est l’objet du présent amendement, issu d’une proposition de France Assos Santé.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel (la possibilité d’élaborer des directives anticipées au format audiovisuel plutôt que seulement écrit a été abandonnée lors de l’examen de la proposition de loi en séance en première lecture par l’Assemblée nationale).

Rédactionnel (la possibilité d’élaborer des directives anticipées au format audiovisuel plutôt que seulement écrit a été abandonnée lors de l’examen de la proposition de loi en séance en première lecture par l’Assemblée nationale).

Cet amendement vise à réaffirmer la liberté de la personne malade quant aux modalités d’expression de sa volonté.

La rédaction et l’enregistrement des directives anticipées sont des actes profondément personnels. La personne malade doit demeurer libre d’exprimer sa volonté au moment qu’elle juge opportun et selon les modalités qu’elle préfère.

En particulier, le recours systématique au numérique peut constituer un frein, voire une source d’angoisse, pour une partie de la population, notamment les personnes âgées ou celles exprimant des réserves légitimes quant à la confidentialité et à la sécurité de leurs données de santé.

En insérant la mention « si elle le souhaite », le législateur s’assure que l’espace numérique de santé reste une faculté offerte au patient et non une modalité imposée, respectant ainsi pleinement son consentement et ses éventuelles réticences technologiques.

Rédactionnel.

Rédactionnel (la possibilité d’élaborer des directives anticipées au format audiovisuel plutôt que seulement écrit a été abandonnée lors de l’examen de la proposition de loi en séance en première lecture par l’Assemblée nationale ; cependant, la notion de « support » permet de distinguer la conservation d’un imprimé du stockage dans le dossier médical partagé, chez le notaire, etc.).

Rédactionnel (le déterminant au singulier suffit pour faire obstacle à la désignation de plusieurs personnes).

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel (il n’y a qu’un délégataire).

Rédactionnel (il ne s’agit pas du médecin traitant de l’autre médecin mais de celui du patient ; une procédure n’a pas de composition, mais le fonctionnement de cette dernière couvre la désignation de ses participants ; ce n’est pas le médecin référent qui est accompagné mais toujours le patient).

Rédactionnel.

Amendement rédactionnel.

Amendement rédactionnel.

Amendement rédactionnel.

Amendement rédactionnel.

Amendement rédactionnel.

Amendement rédactionnel.

Amendement rédactionnel, la phrase mentionnant déjà une « possibilité » d’enregistrer ses directives anticipées ou de les actualiser.

Amendement rédactionnel.

Amendement rédactionnel.

Proposition de reformulation rédactionnelle de cette disposition introduite au Sénat.

Amendement rédactionnel et de coordination avec la formulation retenue à l’alinéa 4.

La rapporteure propose de supprimer le renvoi à un décret prévu à l'article 2, qui n'apparait pas nécessaire au regard de la précision de l'article, et qui contribuerait à ralentir les administrations.

Cet amendement vise à sanctuariser la mission exclusive des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs.

Bien que la nouvelle rédaction de cet article précise l’accès aux soins palliatifs au sein de ces structures, il est impératif de garantir une étanchéité absolue entre l’accompagnement palliatif et les pratiques d’aide active à mourir (euthanasie ou suicide assisté).

L’expression « soins palliatifs » ne doit pas pouvoir être interprétée de manière extensive. En précisant que cet accès se fait « à l’exclusion de toutes autres pratiques », le législateur protège l’identité de ces maisons comme des lieux uniquement consacrés au soin, au soulagement de la douleur et à l’accompagnement, préservant ainsi la sérénité des patients et l’éthique des professionnels qui y interviennent.

Amendement rédactionnel.

Amendement rédactionnel, visant à assurer une coordination avec la dénomination « maison de santé » retenue à l’article L. 6323‑3 du code de la santé publique.

Amendement rédactionnel.

Amendement rédactionnel.

La rapporteure propose de supprimer le renvoi à un décret prévu à l’article 4 bis, qui n’apparait pas nécessaire au regard de la précision de l’article, et qui contribuerait à ralentir les administrations.

Amendement rédactionnel.

En séance publique le Sénat, contre l’avis des rapporteures et du Gouvernement, a doublé les montant indiqués dans le tableau prévu à l’alinéa 7. 

La rapporteure Annie Vidal relève toutefois que ce doublement, qui avait déjà été introduit lors de l’examen du projet de loi puis rectifié en 2025, ne revêt aucun caractère contraignant et n’emporte aucune conséquence juridique, raison d’ailleurs pour laquelle il avait été jugé conforme aux règles de recevabilité financière prévues à l’article 40 de la Constitution. 

Elle propose donc de rétablir des montants strictement identiques à ceux qui figurent en annexe à la stratégie décennale, pour garantir la plus grande coordination entre la loi et cette stratégie.

Cette coordination accrue n’enlève rien à la volonté politique forte affichée par le Gouvernement, qui a fait du développement de l’accompagnement et des soins palliatifs un cheval de bataille préalable et parallèle à la mise en place de l’aide à mourir. Ainsi, la stratégie décennale publiée en avril 2024 prévoit, en plus du budget actuel consacré aux soins palliatifs, un effort budgétaire de plus d’1,1 milliard d’euros. Sa mise en œuvre a commencé dès 2024 et 100 millions d’euros de moyens nouveaux avaient été annoncés par le Gouvernement dès le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2025, à travers l’objectif national de dépenses d’assurance maladie (Ondam) hospitalier réservé à la conduite d’actions prioritaires en santé publique.

Le décret en Conseil d’État prévu aux alinéas 4 à 7 de l’article 8 a été inséré par le Sénat, malgré l’avis défavorable des rapporteures et du Gouvernement. 

Sans remettre en cause la pertinence d’un tel décret, la rapporteure propose d’alléger la rédaction de ces alinéas et la charge administrative qui en résulte, en prévoyant un décret simple.

Amendement rédactionnel.

Amendement rédactionnel.

Cet amendement du rapporteur vise à supprimer le décret en Conseil d'Etat prévu à l'article 13, qui représente une charge administrative excessive et dispensable.

Cet amendement des rapporteurs propose de retenir le titre choisi par la commission des affaires sociales du Sénat.

Ainsi que cette dernière l’a exposé dans son rapport, l’intitulé retenu en première lecture à l’Assemblée nationale malgré un double avis défavorable « pourrait susciter de faux espoirs [car] cet accès universel dépend non pas tant de ce texte de loi que de la mise en oeuvre effective de la stratégie décennale et des moyens qui y sont alloués » ; l’expression proposée ici serait un choix « cohérent avec la proposition formulée à l’article 4 de supprimer le droit opposable [car] une garantie juridictionnelle n’est pas réaliste ».

Alors que les besoins estimés de soins palliatifs ne sont aujourd’hui couverts qu’à hauteur de 50 %, il convient de mobiliser tous les acteurs et tous les moyens disponibles pour garantir et rendre effectif, sur tout le territoire, l’accompagnement et les soins palliatifs prévus à l’article 1^er. 

Dans cette perspective, le rapporteur propose, avec le soutien du Gouvernement, de supprimer la restriction aux établissements à but non lucratif. 

Très vigilant et déterminé à prévenir toute dérive, le rapporteur souligne que : 

– la mise en place d’une maison d’accompagnement et de soins palliatifs sera conditionnée au respect d’un cahier d’un cahier des charges strict, défini par le Gouvernement ;

– chaque maison fera l’objet d’une évaluation régulière ;

– comme pour tous les établissements ou services sociaux ou médico-sociaux (ESMS), les tarifs appliqués dans les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs seront encadrés. L’alinéa 12 de l’article 1^er interdit par ailleurs les dépassements d’honoraires en matière d’accompagnement et de soins palliatifs ; 

– à l’inverse, maintenir l’exclusion du privé lucratif ne respecterait pas les principes d’égalité et de libre entreprise, et entrainerait donc un risque de censure.

Simplification rédactionnelle.

Ce sous-amendement du rapporteur cherche à donner de la souplesse quant à l’auteur ou aux auteurs de la campagne.

Cet amendement vise à rétablir la dimension d’accompagnement proactif au sein du plan personnalisé d’accompagnement (PPA).

La rédaction issue du Sénat réduit le rôle du soignant à une simple délivrance d’information technique. Or, la rédaction des directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance sont des étapes charnières qui nécessitent souvent un soutien médical et humain.

En précisant que le professionnel de santé « propose d’accompagner » le patient « s’il le souhaite », cet amendement garantit que le malade ne sera pas laissé seul face à ces choix complexes. Cette formulation replace le soignant dans sa mission de conseil et de soutien, tout en respectant scrupuleusement la liberté du patient de décliner cet accompagnement s’il préfère effectuer ces démarches seul ou avec ses proches. Il s’agit de s’assurer que l’anticipation de la fin de vie soit un moment de dialogue et non une simple case à cocher.

Le présent amendement propose de réintroduire la réalisation de deux campagnes nationales de sensibilisation et d’information annuelle, dispositif qui avait été supprimé par le Sénat.

Le succès de la stratégie de développement des soins d’accompagnement repose sur une pédagogie publique constante. Il apparaît essentiel de distinguer la campagne relative aux soins palliatifs et aux aidants de celle consacrée au deuil. En effet, réunir ces thématiques risquerait de créer une confusion et de restreindre, dans l’esprit du public, l’accompagnement des personnes endeuillées aux seules situations de fin de vie médicalisée.

Par ailleurs, fusionner ces messages renforcerait le lien systématique et erroné entre soins palliatifs et décès imminent, alors que ces soins concernent de nombreuses situations bien en amont de la fin de vie. En rétablissant ces deux campagnes distinctes, cet amendement assure la clarté nécessaire pour mieux faire connaître les droits des malades, soutenir les aidants et accompagner dignement toutes les situations de deuil.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir l’article 5 dans sa version telle qu’adoptée par l’Assemblée nationale en première lecture.

Cette version prévoyait notamment la garantie d’accès à tous aux soins palliatifs, ainsi que l’adoption d’une loi de programmation pour les soins palliatifs.

Cette garantie est le corollaire de la stratégie décennale des soins palliatifs en cours de mise en oeuvre.

De même, la loi de programmation doit permettre au législateur de fixer les ambitions de la Nation en la matière.

Or le Sénat a procédé à leur suppression.

Il convient donc de les rétablir.

Tel est l’objet du présent amendement.

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile en mettant en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.

Le cadre légal actuel limite l’intervention des bénévoles au domicile aux seuls patients suivis par des établissements de santé ou médico-sociaux. Or, cela exclut les nombreuses situations où le patient est pris en charge directement par son médecin traitant, malgré une volonté croissante des Français de vivre leurs derniers jours chez eux. Cet amendement officialise donc le rôle du médecin traitant dans le recours au bénévolat et instaure une obligation de proposition par les structures conventionnées, afin que cette ressource humaine soit activement portée à la connaissance des familles.

Cet amendement vise à réaffirmer le rôle de la personne de confiance, de la famille ou des proches dans la procédure collégiale, tout en respectant la volonté de chacun. Plutôt que de prévoir une participation automatique — sauf refus du patient —, nous proposons de faire primer le souhait de la personne concernée : c’est elle qui choisit si elle veut s’impliquer ou non dans cette étape importante.

Il s’agit ici de reconnaître la diversité des situations familiales et des liens affectifs, sans imposer une présence qui pourrait parfois être vécue comme intrusive. Ce que nous proposons, c’est une rédaction plus souple, plus respectueuse, qui place la volonté des proches au cœur du dispositif, en cohérence avec l’esprit de la loi sur les droits des patients.

Cet amendement vise à renforcer la protection des droits et de la volonté des personnes bénéficiant d’une mesure de protection juridique avec représentation, en ce qui concerne l’accès et l’utilisation de leur espace numérique de santé (ENS).

Plutôt que de limiter l’accès au seul protecteur et d’exclure tout tiers, il introduit des garanties supplémentaires : le respect de l’avis de la personne protégée lorsque son consentement peut être recueilli, une obligation d’information adaptée, et l’exigence que toutes les démarches soient faites dans son intérêt.

Il ouvre également la possibilité, sous conditions strictes, d’autoriser la personne de confiance désignée ou un tiers de confiance — avec l’accord de la personne protégée ou, à défaut, sur autorisation du juge ou du conseil de famille — à consulter l’ENS. Cela permet de mieux tenir compte des réalités familiales et des besoins d’accompagnement, tout en assurant un encadrement protecteur.

Ce dispositif vise donc un juste équilibre entre protection, autonomie et accompagnement de la personne vulnérable, dans le respect de sa dignité et de ses droits fondamentaux.

La définition des soins palliatifs est précise :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle »

Aussi, convient-il de s’en tenir à cette définition. Tel est le sens de cet amendement.

Cet amendement vise à encadrer strictement l’accès aux soins palliatifs en le réservant aux personnes résidant de manière stable et régulière en France. Cette condition garantit que la demande s’inscrit dans un parcours de soins cohérent, suivi dans le temps, et non motivée par un intérêt ponctuel. Elle permet également d’assurer un accompagnement médical de proximité, personnalisé et responsable, par des équipes soignantes investies sur le long terme.

Les auteurs de cet amendement souhaitent revenir à l'exigence initialement inscrite dans le texte et qui est celle de garantir à chaque personne qui en a besoin un accompagnement et une prise en charge palliative.

Les auteurs de cet amendement souhaitent réintroduire la définition principielle de l’accompagnement et des soins palliatifs comme une « mise en œuvre du droit fondamental à la protection de la santé mentionnée à l'article L.1110-1 du code de la santé publique.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir le principe d’une maison d’accompagnement et de soins palliatifs par département, et de l’évaluation annuelle de l’application de ce principe.

Ouvrir une maison d’accompagnement et de soins palliatifs par département est un engagement pris par le Gouvernement.

Il convient donc de l’inscrire dans la loi pour en assurer la force juridique la plus élevée ; tout comme il convient d’inscrire l’évaluation annuelle de la réalisation de cet engagement, afin que le Parlement puisse tenir correctement son rôle d’évaluation des politiques publiques.

Tel est l’objet du présent amendement.

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir l'exigence d'un égal accès à l'accompagnement et aux soins palliatifs sur l'ensemble du territoire.

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir la précision selon laquelle le recours à l'accompagnement et aux soins palliatifs peut être à l'initiative de la personne malade et s'effectue sous la consuite des soignants.

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir une rédaction de l'alinéa 5 qui inscrit notamment la garantie d'un accès à l'accompagnement et aux soins palliatifs pour toute personne qui en a besoin sur l'ensemble du territoire, et qui rappelle la possibilité pour la personne malade de demander l'accès à ces soins. 

Cet amendement vise, en toute cohérence avec l'objet même de ce texte, de définir l'accompagnement et les soins palliatifs comme étant, notamment et également, un accompagnement de l'entourage de la personne malade.

Cet amendement vise à rappeler l'articulation entre soins palliatifs, de support et de confort.

Cet amendement vise à rétablir la précision présente dans le texte initial et relative aux droits à un accompagnement et aux soins palliatifs des personnes privées de liberté . 

Cet amendement vise à préciser que l'accompagnement à la rédaction des directives anticipées ne doit pas être imposé à la personne malade engagée dans un accompagnement et des soins palliatifs, mais tenu à sa disposition si elle le souhaite.

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir la précision selon laquelle l'information doit être accessible au plus grand nombre, adaptée aux différents types de handicap et dans un format facile à lire et à comprendre.

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir l’intégralité de cet article 4 qui crée un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs, et trace les contours de la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir la garantie que les personnes résidentes des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs soient informées sur leurs droits en matière de fin de vie, notamment la possibilité d’enregistrer ou d’actualiser leurs directives anticipées dans l’espace numérique de santé ainsi que les conditions d’accompagnement dans cette démarche.

Cette garantie avait été introduite par un amendement Horizons en 1^ère lecture à l’Assemblée et doit être – à notre sens – rétablie.

Tel est l’objet du présent amendement.

Cet amendement de repli vise à rétablir la rédaction de l’article 4 tel qu’il a été adopté par l’Assemblée nationale en première lecture.

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir une rédaction de l’article 5 qui inscrit une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs dans le code de la santé publique. 

Cet amendement vise à rétablir le contrôle régulier par le Parlement, avant les débats budgétaires, de la bonne mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs.

Cet amendement vise à disposer d’un rapport évaluant l’opportunité et les modalités selon lesquelles pourrait être réformé le financement des soins palliatifs. Les professionnels de santé soulignent en effet l’inadéquation du mode de financement actuel à la réalité des soins dispensés. L’amendement suit en cela la recommandation n° 7 de mission d’évaluation de la loi Clayes- Leonetti conduite à l’Assemblée nationale en mars 2023, qui préconisait de mettre en place un financement mixte basé sur une dotation forfaitaire et des recettes issues de l’activité elle-même.

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir l’article 8 quater dans sa rédaction issue des travaux de l’Assemblée nationale en première lecture, et qui prévoit, à titre expérimental, une formation des futurs médecins au contact direct des unités de soins palliatifs et des équipes mobiles.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à promouvoir le rôle des biographes hospitaliers par la remise d'un rapport au Parlement.

Ce rapport a été adopté en première lecture grâce à un amendement de notre collègue T. Bazin.

Ce rapport se penchera notamment sur la possibilité de permettre à une équipe soignante de prescrire des rencontres avec un biographe hospitalier à toute personne atteinte d’une maladie grave, bénéficiant de soins palliatifs et hospitalisée dans un établissement de soins ou à domicile, si elle y consent.

L’accès aux soins palliatifs doit être garanti dans l’ensemble des lieux de vie ou de soins. Si l’offre est principalement concentrée en établissements hospitaliers, lorsque les Unités de Soins Palliatifs existent ou qu’une Equipe Mobile de Soins Palliatifs assure le suivi dans les différents services, de nombreux lieux de vie et de soins ne bénéficient pas de cette offre. Cela concerne tout particulièrement les EHPAD, les hôpitaux de proximité ou les personnes à domicile, malgré l’engagement des professionnels libéraux et des équipes de HAD. Aussi, afin d’insister sur la nécessaire diffusion de ces soins quel que soit le choix de vie du patient, cet amendement précise les objectifs d’accessibilité.

La rédaction de cet alinéa a pour effet de dénaturer le sens des soins palliatifs qui ont pour objet premier de soulager la douleur et d’apaiser la souffrance psychique du patient.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir le contenu du plan personnalisé d’accompagnement supprimé au Sénat.

Plus précisément, le texte adopté par l’Assemblée nationale prévoyait que ce plan prévoyait :

– « une sensibilisation de la personne de confiance et des proches désignés par le patient ainsi que des personnes chargées d’une mesure de protection aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en fin de vie » ; 

– « une information sur les droits et les dispositifs d’accompagnement sociaux, économiques et psychologiques dont ils peuvent bénéficier ». 

– de « prendre en compte les besoins spécifiques des patients particulièrement vulnérables ou ayant des difficultés d’accès aux soins, tels que les personnes en situation de handicap, les personnes détenues ou retenues, les personnes sans revenus stables, les personnes résidant dans une des zones mentionnées au 1° de l’article L. 1434‑4 ou les mineurs. » 

– « de comprendre une vérification de la possibilité matérielle, humaine et médicale d’une hospitalisation à domicile. »

Ce contenu nous paraît pertinent, et il convient donc de le rétablir.

Tel est l'objet du présent amendement.

Cet amendement propose d’insister sur le caractère pluridisciplinaire et pluriprofessionnel de l’accompagnement et des soins palliatifs. Si certaines situations requièrent une approche spécialisée, l’ensemble des professionnels de santé doit être en capacité d’intégrer la démarche palliative et de proposer un accompagnement adapté aux personnes relevant de ces soins. Ce dispositif souligne également l’importance cruciale de la formation initiale et continue de l’ensemble des professionnels de santé à l’approche palliative, au-delà des seuls professionnels spécialistes. Cette rédaction s’inspire également de la définition et des préconisations de l’Organisation mondiale de la santé, actualisées en 2019.

Ainsi que l’a exprimé le Professeur Hirsch dans une tribune : « les soins palliatifs ne peuvent être ni la caution, ni l’alternative des protocoles de l’acte létal ». Il a clairement affirmé que « le geste létal d’un médecin rompt un soin, il ne l’achève pas ».

Aussi, il convient de préciser qu’il n’existe pas de continuum entre soins palliatifs et suicide assisté.

Par souci de conformité avec la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU et avec la législation française existante, cet amendement vise à mieux encadrer l’accès et l’utilisation de l’espace numérique de santé lorsque le titulaire bénéficie d’une mesure de de protection, en précisant le cas des personnes bénéficiant d’une mesure de protection avec représentation telle que définie dans l’article 459 du code civil lorsque le jugement de mise sous protection a estimé que la personne protégée n’était pas capable de prendre seule les décisions sur sa santé. Lorsqu’il s’agit d’une tutelle sans représentation, le droit commun s’applique.

Par ailleurs, cet amendement précise bien que le consentement et l’avis du majeur protégé doit, dans la mesure du possible, toujours être recherché en priorité.

Cet amendement vise à disposer annuellement d’une évaluation des maisons d’accompagnement afin notamment de mesurer leur déploiement sur l’ensemble du territoire et leur capacité à répondre aux besoins constatés.

Cet amendement vise à sécuriser le bon déploiement des maisons d’accompagnement en prévoyant la mise en place d’une stratégie décennale propre à ces nouvelles structures publiques ou privées non lucratives.

Cet amendement vise à rétablir la demande de rapport évaluant les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale en suivant les préconisations du Professeur Chauvin en la matière, ainsi que les modalités d’une réforme du congé proche aidant.

Cet amendement vise à préciser que l’élaboration du plan prend en compte les besoins et les volontés du patient.

Les auteurs de cet amendement ne considèrent pas opportun de proposer au patient de rédiger ou de réviser ses directives anticipées, ou de désigner une personne de confiance, dès l’annonce d’une affection grave.

Cet amendement vise à rétablir l’article 14 bis tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale. Issu des propositions formulées par le Collectif Handicaps, cet article vise à modifier les conditions de désignation d’une personne de confiance pour les majeurs protégés avec ou sans altération des fonctions cognitives. Il est ainsi proposé de faciliter la désignation d’une personne de confiance par les majeurs protégés sans altération grave des fonction cognitives, sans passage par le juge des tutelles et en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider.

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir les dispositions adoptées par l’Assemblée nationale en première lecture et qui définissent des modalités de rédaction des directives anticipées adaptées aux personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique ou bénéficiant d’une mesure avec assistance.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir la comptabilisation des sédations profondes et continues jusqu’au décès.

Une telle comptabilisation décline notamment une des propositions de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti qui a constaté l'absence de données consolidées sur la pratique de la sédation profonde et continue.

C’est à ce titre une évolution bienvenue, qu'il convient de rétablir.

Tel est l'objet du présent amendement.

Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs ont pour mission d’accueillir, y compris temporairement, de prodiguer des soins et un accompagnement médico-social spécialisés aux personnes dont l’état de santé le requiert.

Il convient de noter que, dans le secteur sanitaire comme dans le secteur médico-social, le législateur a systématiquement souhaité fournir une évaluation de la qualité des soins et des accompagnements prodigués par les établissements. La certification des établissements sanitaires, et l’évaluation externe des EHPAD, et leur publication obligatoire, ont fait la démonstration de leur efficacité quant à l’amélioration continue des prises en charge réalisées par ces structures. Elles permettent également au régulateur de l’offre de soins, l’État, de jouer son rôle sur la base d’analyses objectives du service rendu à nos concitoyens malades et/ou dépendants.

Aussi, il semble pertinent que les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, qui seront par ailleurs adossées à ces établissements sanitaires et médico-sociaux, soient inclues dans une dynamique équivalente, ce dès leur création.

Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs sont des structures intermédiaires entre l’hôpital et le domicile. La première a ouvert en 2011 à Besançon. Cependant, les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs se heurtent à des obstacles juridiques et financiers. Le bilan de celle de Lyon dressé par l’Inspection générale des affaires sociales est « en demi-teinte ». Les établissements comme la Maison de Gardanne ou la Maison médicale Jeanne Garnier peuvent parfois être assimilés, sinon réduits, à leur unité de soins palliatifs.

Pour rappel, la stratégie décennale de soins palliatifs, annoncée le 10 avril 2024 par la ministre du travail, de la santé et des solidarités, prévoit dans sa mesure n°12 de créer des maisons d’accompagnement. Une préfiguration de ces nouveaux établissements médicaux sociaux sera mise en œuvre sur la période 2026‑2028 dans un cadre expérimental (relevant du 12° du I de l’article L. 312‑1 du code de l’action sociale et des familles). 

Pourquoi exclure a priori des établissements privés à but lucratif, si ces derniers répondent au cahier des charges des appels à projet des Agences régionales de santé ? Cet amendement vise à rectifier l’absence d’un acteur pouvant participer à la réduction au recours inapproprié à une hospitalisation pour les personnes en fin de vie. Il convient de mobiliser TOUS les acteurs et moyens disponibles pour garantir et rendre effectif, sur tout le territoire, le droit prévu à l’article 1^er.

L’apport des établissements privé à but lucratif est donc nécessaire, d’autant plus que d’après un rapport de la Cour des comptes, 50 % des Français qui devraient être pris en charge en soins palliatifs n’y ont pas accès, alors même que les besoins de prises en charge devraient augmenter de 23 % d’ici 2046. Afin de favoriser la mutualisation des moyens humains, immobiliers et financiers, seule à même de permettre un développement efficient des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, il convient de préciser les typologies d’établissements sanitaires et médico-sociaux auxquelles ces structures seront adossées.

Cet amendement, issu de propositions formulées par le Collectif handicaps, vise à mieux encadrer la situation des personnes bénéficiant d'une mesure de protection avec représentation s'agissant de l'accès à leur espace numérique de santé.

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir l’article 17 dans sa rédaction adoptée en première lecture par l’Assemblée nationale. Cet article permet en effet de prévoir la mise en place d’une communication alternative et améliorée pour toutes les personnes se trouvant dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer.

Cet amendement pose un droit opposable de principe, tout en évitant les écueils d’une opposabilité matériellement inapplicable, à l’image du droit au logement opposable.

Cet amendement vise à réaffirmer la hiérarchie éthique et médicale issue des lois Leonetti (2005) et Claeys-Leonetti (2016), en évitant toute logique de substitution ou de contournement des soins palliatifs.

La personne malade doit pouvoir exprimer sa volonté au fil du temps et ne doit se voir contrainte de rédiger des directives anticipées si elle ne le souhaite pas.

Refuser de permettre un dépassement des honoraires pour les médecins de soins palliatifs participe de la volonté de paupériser les  soins palliatifs. Il n’est pas étonnant que les pays ayant légalisé l’euthanasie aient vu leurs soins palliatifs rétrograder. Moins de 19 % des canadiens y ont accès. Au classement international Quality of death, la Belgique est passée du 5eme au 26  eme rang dans la période 2015 et 2021.

Cet amendement vise à transformer l’obligation politique en obligation de planification, en faisant des unités de soins palliatifs un critère structurant des projets régionaux de santé.

L’accès aux soins palliatifs est un droit fondamental et doit être garanti avant toute décision relative au droit à mourir. Cet amendement vise à assurer que toute personne en situation de souffrance puisse bénéficier d’un accompagnement palliatif effectif avant d’envisager d’autres options.

L’absence de données territorialisées empêche toute évaluation sérieuse des politiques publiques en matière de soins palliatifs.

Cet amendement vise à renforcer le contrôle du Parlement et la lisibilité de l’action publique.

Cet amendement a pour but de s’en tenir au périmètre budgétaire.

La montée en puissance des services de soins palliatifs prévus dans le tableau de la stratégie nationale de l'article 7 ne peut faire l'économie d'une montée en puissance des personnels.

Cet amendement a pour but de clarifier la mission de ces maisons qui seront un échelon intermédiaire entre les USP et le domicile où le malade ne pourra plus rester. Elle seront rattachées à un établissement de santé publique et auront vocation d’assurer des soins .

En clarifiant leur appellation, on précise bien que ces maisons n’auront pour seul but l’administration de soins palliatifs et ne pourront en aucun cas devenir des lieux où la mort programmée pourra être administrée.

Amendement d’appel.

Lors de l’examen du texte en commission spéciale le 14 mai 2024, Catherine Vautrin avait reconnu que « oui, l’aide à mourir pourra être réalisée dans les maisons d’accompagnement.

Ces maisons sont des lieux de soins et de bien-être. Il ne saurait donc être question d’y administrer une substance létale.

Dans les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou des personnes handicapées, le projet d’établissement peut comporter un volet relatif à l’accompagnement de la fin de vie. Il s’agit d’informer de leurs droits les personnes âgées ou handicapées hébergées dans ces établissements

En revanche, il ne doit pas s’agir de parler de deuil. L’urgence est vraiment de diffuser la culture palliative et les droits des malades.

Amendement d’appel.

Lors de l’examen du texte en commission spéciale le 14 mai 2024, Catherine Vautrin avait reconnu que « oui, l’aide à mourir pourra être réalisée dans les maisons d’accompagnement.

Ces maisons sont des lieux de soins et de bien-être. Il ne saurait donc être question d’y administrer une substance létale.

Il s’agit de préciser que les associations concernées sont les associations de bénévoles de soins palliatifs conformément au titre de la proposition de loi. Il s’agit aussi de dissiper toute ambiguïté qui pourrait évoquer le cas de la Suisse où des associations pro-suicide assisté ont accès aux établissements de soins et aux EPHAD.

Il convient d’en rester au champ d’application de la proposition de loi qui porte exclusivement sur les soins palliatifs.

Il convient d’en rester au champ d’application de la proposition de loi qui porte exclusivement sur les soins palliatifs.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à missionner l’Assurance maladie d’informer les patients sur la possibilité de rédiger, de réviser et de confirmer leurs directives anticipées et de désigner une personne de confiance.

Il rétablit ainsi une disposition introduite à l’Assemblée nationale en séance publique par un amendement de notre collègue Élise Leboucher. 

Nous proposons plus largement de renforcer l’accès de tous à l’information relative aux directives anticipées en prévoyant ici que les caisses d’assurance maladie informent les assurés, à compter de leur majorité, de la possibilité de rédiger, confirmer ou actualiser leurs directives anticipées et de désigner une personne de confiance.

Cet amendement a été travaillé avec la MGEN. 

Il convient d’en rester au champ d’application de la proposition de loi qui porte exclusivement sur les soins palliatifs.

Malgré les lois de 1999, de 2005 et de 2016, les malades ne connaissent toujours pas leurs droits. Les soins palliatifs restent inconnus du grand public. Il est donc nécessaire et urgent de mener des campagnes de communication autour de ces thèmes avant d’engager toute autre campagne de communication supplémentaire.

Le présent amendement vise à préciser à nouveau que le livret d’information mentionné dans cet article est accessible aux personnes handicapées et est disponible en format facile à lire et à comprendre (FALC), comme cela avait été adopté par notre Assemblée en première lecture du texte.

Dans un contexte ou 60% des françaises et français ne se sentent pas concerné·es par la fin de vie, selon le Centre national sur la fin de vie et les soins palliatifs, il est impératif de garantir la pleine appropriation par la population des directives anticipées et des informations en matière de soins d'accompagnement implique également de s'assurer que cette information soit pleinement accessible à toutes et tous, et notamment aux personnes en situation de handicap. 

Le format facile à lire et à comprendre facilite l’accès à l’information pour les personnes ayant des difficultés de compréhension telles que celles avec des déficiences intellectuelle, auditive ou visuelle, les personnes dyslexiques, les enfants, les personnes âgées ou encore les personnes ne parlant pas ou peu français. Il est déjà utilisé dans le milieu de la santé, avec par exemple  « Santé BD », qui propose du contenu sous forme de bandes dessinées en communication améliorée et alternative et en langage facile à lire et à comprendre.

De plus, au même titre que toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé et la possibilité de recevoir des soins palliatifs comme le précise le présent article, cet amendement propose également de rétablir le droit pour les patient·es de pouvoir bénéficier de toute l’information, accessible, et l’accompagnement nécessaire à la rédaction, ou l’actualisation si besoin, de leurs directives anticipées par un·e professionnel·le de santé.

Tel est l'objet du présent amendement, issu d'une proposition du collectif Handicaps.

Le présent amendement du groupe Ecologiste et Social vise à ce que le plan d’accompagnement personnalisé anticipe également la faisabilité matérielle et humaine d’une hospitalisation à domicile.

Si la population décède de moins en moins au domicile en raison de l’institutionnalisation croissante de notre système de soins depuis les années 50¹, 81 % des Françaises et Français souhaiteraient pourtant mourir à domicile, selon une étude de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV). La prise en charge à domicile s’est accrue ces dernières années : 45 378 patients ont bénéficié de soins palliatifs en HAD en 2019, soit une hausse de 60 % depuis 2013. Cette tendance a été accélérée en 2020 par la crise sanitaire. Le nombre de séjours de soins palliatifs en HAD a ainsi progressé de 32 % sur la période 2018‑2021. De plus, en 2019, près d’un tiers de l’activité totale réalisée en HAD concernait une prise en charge palliative.

L’article L. 1110‑8 du code de la santé publique consacre le droit du malade « au libre choix de son praticien et de son établissement de santé et de son mode de prise en charge, sous forme ambulatoire ou à domicile, en particulier lorsqu’il relève de soins palliatifs ». L’hospitalisation à domicile (HAD) s’est développée de façon significative ces dernières années. Prescrite par le/la médecin traitant·e ou hospitalier, elle vise à garantir une prise en soin adaptée à domicile en lien avec les équipes d’intervention à domicile (SSIAD, SPASAD).

Pourtant, l’hospitalisation à domicile se heurte encore aujourd’hui, malgré les avancées en matière de soins palliatifs, à plusieurs difficultés qui freinent son recours pour les personnes qui en font le souhait.

La Cour des comptes, dans son rapport public annuel de 2015, pointe ainsi une prise en charge extrahospitalière toujours à construire. Le rapport sur les soins palliatifs et la fin de vie à domicile, publié par l’Inspection générale des affaires sociales en janvier 2017, fait également le constat que notre « système existant ne donne pas l’assurance d’une prise en charge satisfaisante de l’accompagnement de la fin de vie à domicile ». Il constate que, contrairement aux structures palliatives à l’hôpital, le domicile est exclu des prérogatives visant à assurer la qualité de la prise en soin, les référentiels existants étant inégalement appropriés par les professionnel·les.

La multiplication de différentes structures de soins à domicile, dont le travail en réseau et la coordination ne se sont pas encore pleinement concrétisés, freine la compréhension des dispositifs existants par les patient·es. De fait, les personnes ne bénéficiant pas d’un entourage suffisamment informé pour naviguer dans ces cadres d’intervention pâtissent d’un isolement important et d’une prise en soin à domicile défaillante, impactant leur qualité de vie et aggravant leur pathologie.

Enfin, la capacité à choisir son mode d’hospitalisation et son lieu de fin de vie est également fortement entravée par la persistance des déserts médicaux, en particulier en milieu rural et dans les départements d’outre-mer, où l’accès à des médecins généralistes, des infirmières et des réseaux de soins palliatifs se dégrade fortement, voire n’est même pas garanti.

Si le plan personnalisé d’accompagnement est une mesure qui va dans le sens de l’anticipation des besoins relatifs à la fin de vie, son application et son appropriation ne seront que partielles s’il ne s’assure pas de la possibilité matérielle et humaine de la personne pour effectuer ses propres choix en matière de soins d’accompagnement et de fin de vie. Un soutien insuffisant à la personne peut ainsi mettre en danger l’hospitalisation à domicile et provoquer une réhospitalisation, en particulier lorsque la douleur n’est pas suffisamment ou adéquatement prise en charge².

Il convient ainsi, pour le/la professionnel·le de santé, de s’assurer de la présence de proches ou de bénévoles aptes à assurer ce maintien, de la disponibilité d’équipes de proximité (médecin traitant, infirmier, auxiliaires de vie, etc.) et d’un accès aux dispositifs sociaux et médicaux adaptés, comme le recommande l’une des propositions de la Convention citoyenne sur la fin de vie, soutenue par 91 % de ses membres.

Tel est l’objet du présent amendement.

Cet amendement propose de rétablir le droit opposable à bénéficier de soins palliatifs et sa concrétisation en réintroduisant l’alinéa 2 dans sa forme initialement adoptée par l’Assemblée nationale en première lecture.

Loin d’être uniquement symboliques, l’inscription dans la loi du droit pour chacun et chacune à bénéficier de soins palliatifs et la mise en place d’une stratégie décennale sont essentiels pour garantir un accès équitable aux soins palliatifs, qu’importe son lieu de vie et ses besoins. C’est un engagement de déploiement des soins palliatifs sur tout le territoire afin de matérialiser le droit à en bénéficier. C’est, enfin, une garantie pour la représentation nationale d’avoir accès à un état des lieux de la mise en œuvre de la stratégie décennale à mi-parcours.

Le présent amendement du groupe Ecologiste et Social vise à rétablir l’article 5 dans sa version adoptée par l’Assemblée nationale en 1ère lecture. Il propose ainsi de réinscrire dans la loi la mise en place d’une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs.

Votée tous les 5 ans, cette loi de programmation aura pour objectif de déterminer la trajectoire de développement de l’offre de soins palliatifs sur tout le territoire. Elle opérera selon une logique basée sur les besoins, en chiffrant les moyens nécessaires pour assurer l’effectivité de l’offre de soins palliatifs, que ce soit en termes de recrutements de professionnel·les de santé ou de leur formation.

Alors que deux tiers des malades nécessitant des soins palliatifs n’y ont pas accès, il apparaît illusoire de proclamer l’effectivité de ce droit sans se donner les moyens concrets de le rendre opérationnel. L’absence de programmation financière et humaine fragilise durablement l’offre existante et empêche toute réponse à la hauteur des besoins.

Tel est l’objet du présent amendement, issu d'une proposition de France Assos Santé.

Cet amendement du groupe Ecologiste et Social vise à rétablir l’objectif chiffré et programmé de création de cent six maisons d’accompagnement et de soins palliatifs sur le territoire, disposition initialement adoptée par notre Assemblée en première lecture.

Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs représentent une opportunité notable de développer une offre d’accompagnement entre le domicile et l’hôpital, qui pourra accueillir les patient.es concerné.es et leurs proches. Toutefois, sans une programmation chiffrée, leur déploiement sur tout le territoire pourrait ne jamais voir le jour. Le groupe Ecologiste et Social rappelle son attachement au principe selon lequel le développement effectif des soins palliatifs est une condition préalable à la mise en place de l’aide active à mourir.

Cette proposition est donc essentielle pour garantir l’effectivité du droit à bénéficier des soins d’amélioration de la qualité de vie des patient·es.

Tel est l’objet du présent amendement, issu d’une proposition de France Assos Santé.

Cet amendement du groupe Ecologiste et Sociale vise à rétablir l’article 17 dans sa forme initialement adoptée par notre Assemblée en première lecture.

Cet article essentiel proposait en effet de déployer le recours à la communication alternative et améliorée pour toutes les décisions relatives aux soins d’une personne dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer.

Si le recueil du consentement est, en théorie, intégré dans les pratiques des professionnel·les de santé, la recherche des souhaits des patient·es handicapé·es peine parfois à se concrétiser, par manque de temps, de moyens et de formations des professionnel·les sur les outils à leur disposition de facilitation de la communication. 

En 2025, 28% des patient.es en situation de handicap n’ont pas eu accès aux soins dont ils et elles avaient pourtant besoin. La communication alternative et améliorée, peut alors jouer un rôle important pour lever ses freins en mobilisant une diversité d’outils (langage des signes, symboles, tableaux de communication,etc) selon les besoins de la personne concernée.

Inscrire dans la loi le recours à la communication alternative et améliorée est ainsi indispensable pour aller vers un système de santé et des soins plus humain et plus respectueux de la volonté des patient.es, quelle que soit leur situation de validité.

Dans les situations, rares mais complexes où il y a désaccord avec les proches dans un processus d’arrêt des traitements sans pouvoir connaitre la volonté de la personne, un recours à une médiation totalement externalisée et indépendante des parties, condition sine qua non de la confiance, pourrait être proposée. Ce dispositif vise à éviter la judiciarisation des conflits. Il apporte un soutien aux soignants confrontés à des situations complexes dont la gestion est chronophage et qui peuvent avoir un impact lourd sur le fonctionnement des services. C’est une solution simple et peu coûteuse dont l’existence est très importante pour les familles confrontées à une situation extrêmement douloureuse.

Cet amendement vise à supprimer l’exercice à titre bénévole des fonctions de référent soins palliatifs.

Le bénévolat ne peut pas permettre l’exercice de cette fonction de référent dans des conditions optimales. Le risque est grand que les services concernés ne parviennent pas à désigner de référent.

Nous proposons donc la suppression de cette mention, au moins superflue si ce n’est contreproductive, si l’objectif est réellement de renforcer la culture palliative et de permettre une meilleure information tant des patients que des professionnels de santé.

Cet amendement soumet la constitution et la modification des documents enregistrés dans l’espace numérique de santé au visa d’un médecin afin que ce dernier s’assure que c’est bien la personne concernée qui agit.

Cette précaution vise en premier lieu les directives anticipées.

Les opérations numériques présentent toujours un risque de piratage qui leur est propre.

C’est par exemple le cas pour les opérations bancaires dont certaines donnent lieu à une vérification par la banque que l’ordre vient bien de leur client.

Le vol des codes ou la falsification des identifiants permettrait à une personne de modifier les directives anticipées sans que le patient s’en rende compte.

Il serait, par définition, trop tard pour rectifier une fois la personne placée dans l’incapacité de manifester sa volonté.

Une vérification a priori s’impose donc par une personne qui ne peut être qu’un médecin, compte tenu de sa compétence en matière médicale et de la confidentialité à laquelle il est tenu.

Cet amendement vise à limiter le financement des maisons d'accompagnement par la tarification à l'activité.

Incitation inflationniste à effectuer des actes rémunérateurs et parfois inutiles, logique cloisonnante et approche centrée sur le diagnostic principal, la tarification à l’activité est contraire en tout point à une prise en charge palliative et d'accompagnement. La fin de vie appelle une prise en charge d’ensemble, pluridisciplinaire, non pas centrée sur la pathologie principale mais sur le parcours de santé du patient, incluant son bien être et l’ensemble des conséquences induite tant par la pathologie principale que par la durée de l’épreuve.

La T2A, de ce point de vue n’est pas qu’une absurdité du modèle de financement, elle est une entrave à la prise en charge digne, humaine, au bénéfice des patients en fin de vie. À l'exception de l'intervention des professionnels libéraux ou hospitaliers extérieurs à la structure, les dépenses des maisons doivent donc être exclusivement financées par dotation forfaitaire et populationnelle.

Si cette proposition de loi cite la situation des aidants dans le cadre de l’accompagnement vers la fin de vie d’un proche, il ne prévoit aucun droit nouveau ou amélioré pour reconnaître la situation particulière de ces aidants (qui, faute de solidarité nationale suffisante, pallient quotidiennement les manquements de l’État). Dans les derniers jours de vie d’un proche, la souffrance des proches est souvent mésestimée et, par exemple, continuer à travailler ou à être actif dans une recherche d’emploi est particulièrement difficile.

Il est donc ici proposé d’améliorer le congé de solidarité familiale. 

Cet amendement vise précisément à allonger la durée de versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP) pour qu’elle soit égale à la durée du congé de solidarité familiale, soit 3 mois.

Cet amendement vise à inscrire dans le code de l’action sociale et des familles une définition harmonisée des proches aidants de personnes âgées, de personnes en situation de handicap ainsi que de personnes malades.

À l’heure actuelle, seule une définition des proches aidants de personnes âgées est prévue au niveau légal. Une définition des aidants familiaux de personnes handicapées existe au niveau règlementaire. Quant aux aidants familiaux de personnes malades atteints de maladie chronique et de cancer ou en fin de vie, aucune définition n’existe.

Pour autant les aidants familiaux accompagnant ces personnes rencontrent les mêmes problématiques. Dès lors que des droits leur sont reconnus, il convient de les regrouper dans un même article tout en prévoyant une définition harmonisée.

L’article 10 crée les maisons d’accompagnement avec pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes en fin de vie, également à des fins de répit de leurs proches, ainsi que leurs proches et prévoit une information sur les droits des proches aidants. L’ajout d’une définition harmonisée des proches aidants trouve donc toute sa place dans ce projet de loi.

Le versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est actuellement conditionné par le fait que l’accompagnement se fasse à domicile. Une dérogation existe toutefois : lorsque la personne accompagnée doit être hospitalisée, l’allocation continue d’être servie les jours d’hospitalisation. En revanche, dès lors que la demande d’allocation intervient à l’occasion de l’hospitalisation de la personne accompagnée en fin de vie, l’aidant ne peut en bénéficier. Le temps de l’hospitalisation de la personne en fin de vie n’est pas un temps de répit dans l’accompagnement et nécessite pour l’aidant d’être présent certainement encore plus auprès de la personne en fin de vie.

L’allocation est versée aux personnes qui accompagnent une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause. La modification des conditions pour bénéficier de cette allocation a donc pleinement sa place dans le présent projet de loi.

L’implication de l’aidant auprès de la personne en fin de vie ne doit pas dépendre du lieu de vie de la personne aidée et ce d’autant plus que, demain, elle pourra être accueillie dans une maison d’accompagnement, avec un statut intermédiaire entre le domicile et l’hôpital.

L’objet du présent amendement est donc de lever la condition trop restrictive d’un accompagnement au domicile de la personne aidée, qui sous-tend de plus une vision utilitariste de l’aidance alors que les personnes en fin de vie à l’hôpital ont tout autant besoin de la présence et du soutien de leurs proches aidants.

Le Sénat a supprimé le deuxième paragraphe de l’article qui prévoyait qu’un rapport soit remis au Parlement sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale et sur la suppression du critère d’accompagnement effectué à domicile : nous pensons que ce premier obstacle ne nécessite pas une évaluation supplémentaire et pourrait d’ores et déjà être levé avant de travailler sur la question de l’allongement et de la revalorisation de l’indemnisation associée.

Une réforme plus profonde du congé de solidarité familiale est néanmoins nécessaire et cet amendement vise également à rétablir l’engagement d’y travailler.

Cet amendement vise à supprimer la mention selon laquelle le référent exercerait ses missions de coordinations à titre bénévole.

Cet amendement, issu de propositions formulées par le Collectif handicaps, vise à rétablir la possibilité qu’ait lieu une procédure de médiation en cas de désaccord avec la décision collégiale de limiter ou d’arrêter les traitements d’un patient hors d’état d’exprimer sa volonté. Dans ce cas, la personne de confiance, ou à défaut l’un de ses proches, pourrait demander qu’un spécialiste de la pathologie ou du handicap du patient participe à la médiation.

Cet amendement du groupe Ecologiste et Social, étudié en 1ère lecture, vise à intégrer dans les contrats d’objectifs et de moyens des établissements sanitaires et médico-sociaux l’objectif de développement et de renforcement des soins palliatifs, y compris de formation des professionnel·les en la matière.

Le contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens (CPOM) est l’outil contractuel entre un organisme gestionnaire d’établissements sanitaires ou médico-sociaux et l’ARS, construit sur la base d’objectifs d’activité et donnant lieu à des allocations budgétaires sur une période pluriannuelle. Créé par la loi n°2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, le CPOM vise à décliner les objectifs des politiques publiques dans les établissements sanitaires et médico-sociaux sous la forme d’engagement vis à vis de leur mission de soins.

En ce sens, il constitue un levier privilégié pour favoriser l’intégration des soins palliatifs en tant qu’objectif de santé publique prioritaire. Les auditions menées dans le cadre de ce projet de loi ont, en effet, réaffirmé le consensus large sur la nécessité de garantir l’accès aux soins palliatifs à toutes et tous sur le territoire. De fait, le développement des soins palliatifs implique un effort collectif et systématisé dans tous les établissements et services sanitaires et médico-sociaux afin de décloisonner l’hôpital, le médico-social et le libéral.

Inclure leur développement dans les CPOM, une recommandation de la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), permettra ainsi à chaque établissement de s’approprier la question du développement des soins palliatifs en faisant un état des lieux de la politique de l’établissement en la matière, en l’intégrant dans ses priorités d’action et en répondant à une feuille de route précise à partir d’objectifs, d’indicateur et de mesure de suivi, sans que cela ne représente un coût supplémentaire pour les établissements.

Tel est l’objet du présent amendement.