Par cet amendement, le groupe parlementaire La France insoumise souhaite rétablir la prise en compte de l’accompagnement au deuil dans le projet d’établissement (ou de service), pour son volet relatif à l’accompagnement ou aux soins palliatifs.

Cette disposition vise à assurer un meilleur accompagnement des proches d’une personne bénéficiant de soins palliatifs, y compris après le décès de cette personne.

Les personnes endeuillées rencontrent des difficultés sur des plans divers : physique, émotionnel, psychologique, mental.

Les établissements et services délivrant des soins palliatifs ne peuvent ignorer la situation de ces personnes endeuillées.

Pour ces raisons, les auteurs du présent amendement souhaitent rétablir la prise en compte du deuil dans les projets d’établissements.

Cet amendement a pour objet de souligner l'importance de prendre en compte les spécificités de tous les territoires français afin d'assurer le lien entre le médecin traitant et tous les acteurs de la prise en charge d'un patient, selon les spécificités parfois différentes selon le territoire.

En effet, certains territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront ni la capacité ni les moyens et d'ailleurs potentiellement besoin de créer des grandes structures prévues dans ce texte, mais plutôt d'adapter l'offre à la réalité des patients, dans des conditions qui sont propres à leurs territoires.

Pour donner une idée de grandeur... à Saint-Pierre et Miquelon nous parlons en moyenne d'une cinquantaine de décès par an et les patients restent la plupart du temps jusqu'à la fin dans leurs maisons.

Aussi il est nécessaire de prévoir le dispositif adapté dans ces territoires pour le médecin traitant.

Tel est objet de cet amendement.

Cet amendement a pour objet de prendre en compte les spécificités de très nombreux petits territoires français, pour la plupart insulaires et isolés, et leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins de prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie et leurs proches.

En effet, ces territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront ni la capacité ni les moyens et ni potentiellement les médecins spécialistes en soins palliatifs dans leurs territoires prévues dans ce texte.

On doit également prendre en compte les relations très spécifiques des populations très proches dans des petites territoires et qui pour des raisons étiques auront besoins d'avoir une prise en charge et participation d'un médecin référent éloigné du territoire et indépendant des structures locales.

Aussi, il est essentiel de prévoir la mise en place des dispositifs adaptés aux différents contextes des territoires dans l'Hexagone et dans les Outre-mer, tout en préservant l'essentiel, à savoir, le droit des patients à recevoir les soins et l'accompagnement personnalisé.

Tel est objet de cet amendement.

Cet amendement vise à maintenir strictement la proposition de loi dans son champ initial, exclusivement consacré aux soins palliatifs, et à prévenir toute extension susceptible d’ouvrir la voie à des dérives. Il s’agit de garantir la cohérence du texte et de préserver la finalité première du soin, sans y adjoindre des dispositifs qui en altéreraient l’esprit et l’équilibre.
 

Cet amendement vise à maintenir strictement la proposition de loi dans son champ initial, exclusivement consacré aux soins palliatifs, et à prévenir toute extension susceptible d’ouvrir la voie à des dérives. Il s’agit de garantir la cohérence du texte et de préserver la finalité première du soin, sans y adjoindre des dispositifs qui en altéreraient l’esprit et l’équilibre.

Cet amendement vise à maintenir strictement la proposition de loi dans son champ initial, exclusivement consacré aux soins palliatifs, et à prévenir toute extension susceptible d’ouvrir la voie à des dérives. Il s’agit de garantir la cohérence du texte et de préserver la finalité première du soin, sans y adjoindre des dispositifs qui en altéreraient l’esprit et l’équilibre.

Le présent amendement a pour objet d’apporter une précision terminologique afin d’éviter toute confusion entre l’expression « fin de vie » et l’intitulé de la loi relative à l’euthanasie. Il vise également à rappeler que la notion de soins palliatifs ne se confond pas nécessairement avec la fin de vie, ceux-ci pouvant intervenir à des stades variés de la maladie et poursuivre des objectifs distincts de l’accompagnement du seul moment terminal.

Le présent amendement a pour objet d’apporter une précision terminologique afin d’éviter toute confusion entre l’expression « fin de vie » et l’intitulé de la loi relative à l’euthanasie. Il vise également à rappeler que la notion de soins palliatifs ne se confond pas nécessairement avec la fin de vie, ceux-ci pouvant intervenir à des stades variés de la maladie et poursuivre des objectifs distincts de l’accompagnement du seul moment terminal.

Le présent amendement a pour objet d’apporter une précision terminologique afin d’éviter toute confusion entre l’expression « fin de vie » et l’intitulé de la loi relative à l’euthanasie. Il vise également à rappeler que la notion de soins palliatifs ne se confond pas nécessairement avec la fin de vie, ceux-ci pouvant intervenir à des stades variés de la maladie et poursuivre des objectifs distincts de l’accompagnement du seul moment terminal.

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir la création de maisons d'accompagnement et de soins palliatifs selon les contours définis à l'issue des débats en première lecture à l'Assemblée nationale.

Cet amendement vise à rétablir la demande de rapport évaluant les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale en suivant les préconisations du Professeur Chauvin en la matière, ainsi que les modalités d’une réforme du congé proche aidant.

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile en mettant en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.

Le cadre légal actuel limite l’intervention des bénévoles au domicile aux seuls patients suivis par des établissements de santé ou médico-sociaux. Or, cela exclut les nombreuses situations où le patient est pris en charge directement par son médecin traitant, malgré une volonté croissante des Français de vivre leurs derniers jours chez eux. Cet amendement officialise donc le rôle du médecin traitant dans le recours au bénévolat et instaure une obligation de proposition par les structures conventionnées, afin que cette ressource humaine soit activement portée à la connaissance des familles.

Cet amendement vise à proposer une rédaction qui incite plus clairement à inclure, dans la mesure du possible en fonction de la situation de la personne concernée, les principaux professionnels impliqués dans la prise en charge de la personne.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

Cet amendement vise à rétablir l’article 14 bis tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale. Issu des propositions formulées par le Collectif Handicaps, cet article vise à modifier les conditions de désignation d’une personne de confiance pour les majeurs protégés avec ou sans altération des fonctions cognitives. Il est ainsi proposé de faciliter la désignation d’une personne de confiance par les majeurs protégés sans altération grave des fonction cognitives, sans passage par le juge des tutelles et en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider.

Cet amendement vise à réaffirmer le rôle de la personne de confiance, de la famille ou des proches dans la procédure collégiale, tout en respectant la volonté de chacun. Plutôt que de prévoir une participation automatique — sauf refus du patient —, nous proposons de faire primer le souhait de la personne concernée : c’est elle qui choisit si elle veut s’impliquer ou non dans cette étape importante.

Il s’agit ici de reconnaître la diversité des situations familiales et des liens affectifs, sans imposer une présence qui pourrait parfois être vécue comme intrusive. Ce que nous proposons, c’est une rédaction plus souple, plus respectueuse, qui place la volonté des proches au cœur du dispositif, en cohérence avec l’esprit de la loi sur les droits des patients.

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir l’article 20 sexies dans sa rédaction issue de l’Assemblée Nationale.

Cet ajout revêt une importante particulière alors que le Gouvernement semble vouloir abandonner, à moins qu'il ne souhaite se rétracter, les structures de soins participatifs et coordonnés que sont les SECPa (structures d'exercice coordonné participatif).

Ces structures sont financées pour partie par une dotation finançant des enveloppes dites "hors soins" et complétant la tarification à l'acte, visiblement inadéquate à des structures démocratiques et progressistes et se conformant à des principes exigeants : exercice de proximité, accueil adapté aux personnes vulnérables, soutien psychologique, médiation sanitaire, formation à la démarche participative, mise en œuvre de la démarche participative, interprétariat professionnel, prévention et éducation à la santé.

Autant de principes qui peuvent être transposés aux soins palliatifs les plus respectueux de la personne.

En effet, le mode de financement des maisons d’accompagnement n’est pas détaillé dans le présent de projet de loi. Cependant en cadre hospitalier, les soins palliatifs sont financés essentiellement par la tarification à l'activité (T2A). Or, par l’incitation inflationniste à effectuer des actes rémunérateurs et parfois inutiles, sa logique cloisonnante et son approche centrée sur le diagnostic principal, la tarification à l’activité est contraire en tout point à une prise en charge palliative et d’accompagnement. La fin de vie appelle une prise en charge d’ensemble, pluridisciplinaire, qui s'inscrit dans un temps long et non sur des actes isolés ou sur la pathologie principale. Ainsi elle doit prendre en compte le parcours de santé du patient, incluant son bien-être et l’ensemble des conséquences induites tant par la pathologie principale que par la durée de l’épreuve.

Un rapport sénatorial sur les soins palliatifs de septembre 2021 recommandait, dans sa proposition n° 4 de « revoir le mode de financement des soins palliatifs à l’hôpital dans le sens d’un financement mixte (dotation et tarification à l’activité) tenant compte de la complexité des prises en charge et intégrant des indicateurs de qualité des prises en charge ». Dans celui-ci les Dr Olivier Mermet et Bruno Richard, co-pilotes du plan de développement des soins palliatifs indiquent que la T2A incite à multiplier des séjours de courte durée, que ça soit en privilégiant des malades en toute fin de vie, ou en organisant la rotation des malades sur différentes structures.

L'inertie technocratique, le culte que la macronie voue à la tarification à l'acte et à la "bureaucratie sanitaire" sont contradictoires d'avec les objectifs d'un système de santé qui soigne démocratiquement et de manière innovante.

Cela vaut pour toutes les structures de soins qui ont une activité non programmée.

Ainsi l’article 20 sexies visait à expliciter le mode de financement des maisons d’accompagnement et à garantir un financement mixte avec une dotation globale et une dotation à l’activité.

C’est pourquoi cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir l’article 20 sexies dans sa rédaction issue de l’Assemblée Nationale.

Par cet amendement, le groupe La France insoumise propose de rétablir l'article 10 créant des maisons d'accompagnement à but non lucratif.

Ainsi, le cadre applicable aux maisons d'accompagnement s'appliquera à toutes les personnes en fin de vie.

Les établissements que sont les maisons d'accompagnement ne pourront pas relever du secteur privé lucratif, pour que jamais des groupes privés ne puissent réaliser du profit en maltraitant des personnes en fin de vie.

Les auteurs du présent amendement estiment inacceptables les velléités de certains de permettre la lucrativité de ces établissements, qui mènera immanquablement à des maltraitances.

La recherche d'un rentabilité toujours plus élevée conduira nécessairement à une mise sous pression des professionnels exerçant dans ces maisons d'accompagnement, à une limitation du temps passé auprès des malades, à un rationnement des services apportés.

La lucrativité a déjà provoqué trop de maltraitances au sein des Ehpad, comme l'a révélé le journaliste Victor Castanet dans son ouvrage "Les fossoyeurs", dévoilant particulièrement les pratiques de géants du secteur tel Orpea.

Afin que l'accès aux maisons d'accompagnement soit possible pour toutes et tous, nous proposons de conserver la fixation de tarifs applicables au sein de ces maisons d'accompagnement via la signature d'un contrat pluriannuel d'objectifs et de moyens avec les autorités sanitaires.

En outre, l'objectif de création de 106 maisons d’accompagnement sera rétabli, pour qu'il existe une maison par département, par collectivité d'Outre-mer, en Nouvelle-Calédonie ainsi qu'en Polynésie française.

Pour toutes ces raisons, nous proposons de rétablir cet article 10 créant des maisons d'accompagnement à but non lucratif.

Cet amendement du groupe parlementaire la France Insoumise vise à subordonner la participation de la personne de confiance, ou à défaut, d’un membre de la famille ou d’un proche à la procédure collégiale, au souhait explicite du patient.

La commission des Affaires sociales a pu rétablir la possibilité pour les proches d’assister à la procédure collégiale.

Les auteurs du présent amendement regrettent toutefois le choix de ne pas s'assurer qu'un refus préalable du patient ne puisse pas être pris en compte au même titre qu'un accord formulé au préalable dans des directives anticipées.

Cet amendement vise donc à prendre en compte le souhait exprimé par la personne malade, qu'il s'agisse de permettre ou d'exclure la participation de ses proches à la procédure collégiale.

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise vise à rétablir l’article 14 bis tel qu’adopté en première lecture par l’Assemblée nationale.

Il a pour objectif de modifier les conditions de désignation d’une personne de confiance pour les majeurs protégés, avec ou sans altération des fonctions cognitives.

Cette désignation d’une personne de confiance par les majeurs protégés sans altération grave des fonctions cognitives sera facilitée, sans passage par le juge des tutelles et en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider, notamment le recours à une communication alternative et améliorée et l'utilisation du format FALC (facile à lire et à comprendre à l'écrit).

Les textes en FALC restent trop peu répandus, y compris parmi les acteurs publics. Cela est regrettable, alors que 10% des 18-64 ans rencontrent des difficultés dans la maîtrise du langage écrit.

Cet amendement vise à ce que ces personnes ne soient pas exclues de la possibilité de désigner une personne de confiance.

Par cet amendement, le groupe parlementaire La France Insoumise souhaite s'assurer que le modèle de convention encadrant l'activité des associations de bénévoles accompagnant des personnes à leur domicile soit fixé par décret.

La rapporteure a souhaité supprimer le renvoi à un décret en Conseil d'Etat lors de l'examen en commission. Cela ne paraît pas opportun aux auteurs du présent amendement.

Il est désormais prévu que les associations doivent conclure "une convention, conforme à un modèle" sans que ne soit précisé qui est en charge d'établir ce modèle.

Ce modèle doit être précisé, par décret.

Cette mesure permettra d'appliquer des normes homogènes sur l'ensemble du territoire et, ce faisant, de protéger les personnes accompagnées.

Cet amendement de repli du groupe parlementaire La France insoumise propose de rétablir l'article 12 en conservant sa partie relative à la réforme du congé de proche aidant.

Si la proposition de loi cite la situation des aidants dans le cadre de l’accompagnement vers la fin de vie d’un proche, elle ne prévoit aucun droit nouveau ou amélioré pour reconnaître la situation particulière de ces aidants (qui, faute de solidarité nationale suffisante, pallient quotidiennement les manquements de l’État). Dans les derniers jours de vie d’un proche, la souffrance des proches est souvent mésestimée et, par exemple, continuer à travailler ou à être actif dans une recherche d’emploi est particulièrement difficile.

Le code du travail prévoit depuis fin 2015 un congé pour les proches aidants leur permettant de suspendre ou de réduire temporairement leur activité professionnelle afin de s’occuper d’un proche, 3 mois renouvelables dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière. Le code de la sécurité sociale prévoit depuis octobre 2020 la possibilité du versement d’une allocation journalière de proche aidant (AJPA) pour un maximum de 66 jours fractionnables sur l’ensemble de la carrière professionnelle (article L. 168‑9). Y recourir est donc difficile pour un salarié car lourd de conséquences sur le plan financier.

Nous proposons de faciliter les choses pour ces personnes, en réformant le congé proche aidant de manière à limiter les conséquences financières pour ces proches aidants.

Cet amendement de repli du groupe parlementaire La France insoumise propose de rétablir l'article 12 en conservant sa partie relative à la suppression du critère d'accompagnement à domicile, pour bénéficier de l'allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

Le versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est actuellement conditionné par le fait que l’accompagnement se fasse à domicile. Une dérogation existe toutefois : lorsque la personne accompagnée doit être hospitalisée, l’allocation continue d’être servie les jours d’hospitalisation. En revanche, dès lors que la demande d’allocation intervient à l’occasion de l’hospitalisation de la personne accompagnée en fin de vie, l’aidant ne peut en bénéficier. Le temps de l’hospitalisation de la personne en fin de vie n’est pas un temps de répit dans l’accompagnement et nécessite pour l’aidant d’être présent certainement encore plus auprès de la personne en fin de vie.

L’allocation est versée aux personnes qui accompagnent une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause. La modification des conditions pour bénéficier de cette allocation a donc pleinement sa place dans le présent projet de loi.

L’implication de l’aidant auprès de la personne en fin de vie ne doit pas dépendre du lieu de vie de la personne aidée et ce d’autant plus que, demain, elle pourra être accueillie dans une maison d’accompagnement, avec un « statut » intermédiaire entre le domicile et l’hôpital. L’objet du présent amendement est donc de lever la condition trop restrictive d’un accompagnement au domicile de la personne aidée.

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à modifier la rédaction de l'article 20 bis A pour revenir sur les modifications effectuées par le Sénat.

En effet, la rédaction issue de l'Assemblée Nationale énonçait les principes de la charte d'engagement des associations d'accompagnement des personnes confrontées à un deuil. Ces principes ont été altérés par le Sénat.

Nous proposons donc de conserver en grande partie les principes énoncés par l'Assemblée Nationale en intégrant partiellement la rédaction sénatoriale, résultant en la liste suivante :

- la garantie d’un accompagnement éthique
- le respect des droits fondamentaux des personnes
- le respect de la dignité des personnes
- le respect des opinions philosophiques et des convictions religieuses de la personne accompagnée
- la prise en considération de la vulnérabilité liée au deuil
- la transparence
- la confidentialité
- le respect et la collaboration entre structures d’accompagnement

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir l'article 20 sexies tel qu'il a été voté par l'Assemblée nationale en première lecture. Il s'agit donc de rétablir un rapport portant sur le mode de financement des maisons d'accompagnement.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel (suppression de mentions superfétatoires compte tenu de la construction des phrases).

Rédactionnel (suppression d’un renvoi figurant déjà à la fin de l’alinéa).

Cet amendement du rapporteur propose la suppression d’une indication superfétatoire à la lecture combinée de l’alinéa 3 de l’article 18 et de l’alinéa 4 de l’article 4 bis.

Rédactionnel (suppression d’une mention de l’hospitalisation à domicile figurant déjà, dans une rédaction préférable, à la dernière phrase de l’alinéa 6).

Les rapporteurs proposent de rétablir l'article 10, tel qu'il avait été modifié en deuxième lecture par la commission des affaires sociales, avant que celle-ci ne rejette cet article.

Par cet amendement de repli, les rapporteurs proposent de rétablir l'article 10 dans sa version adoptée par le Sénat.

Cet amendement vise à rétablir le rapport initialement prévu par l'article 12 dans la rédaction adoptée lors de la première lecture à l'Assemblée nationale.

Il est notamment prévu de demander au Gouvernement qu'à travers ce rapport soit également abordée la question des séjours de répit pour les proches aidants.

Le nombre d'aidants sursollicités a considérablement augmenté ces dernières années, atteignant près de 11 millions, principalement en raison du vieillissement de la population. Ces aidants, essentiels à la prise en charge quotidienne de millions de personnes vulnérables, sont exposés à des risques psychosociaux graves : troubles du sommeil, épuisement, surmenage, voire dépression. Bien que des dispositifs de répit existent, leur accès reste inégal et leur financement morcelé. Selon une étude de la Fondation France répit, 53 % des aidants déclarent manquer de répit au quotidien, un besoin nettement supérieur au manque de soutien financier (25 %). 

Plus grave, selon la Silver Eco, 30 % des aidants décèderaient avant le proche malade ou handicapé. Ces données illustrent l'urgence de consolider l'offre de répit dans le cadre de la deuxième stratégie nationale pluriannuelle 2023-2027, qui s'engage notamment à renforcer l'accès à ces dispositifs. Les freins actuels à l'accès aux séjours de répit découlent de l'éclatement des offres et de la diversité des financements. Cela pénalise autant les aidants que les opérateurs. Il semble indispensable de renforcer la coordination entre les acteurs nationaux et locaux pour créer un cadre plus lisible et équitable.

Si les dispositifs de répit existants se concentrent principalement sur la prise en charge temporaire de la personne aidée (hébergement, accueil de jour, relayage), peu d'entre eux intègrent une offre spécifiquement destinée à soutenir et accompagner directement les aidants eux-mêmes, ce qui constitue une lacune majeure. Les caisses de retraite complémentaire, regroupées au sein de l'Agirc-Arrco, jouent un rôle central mais leur intervention reste hétérogène d'un territoire à l'autre. De même, les caisses de retraite de la fonction publique sont encore peu impliquées dans le financement de ces dispositifs, créant une inégalité d'accès.

Aussi, il est nécessaire que le présent rapport puisse également se pencher sur ce sujet et faire des propositions pour améliorer l'accès aux séjours de répit pour les proches aidants.

Cet amendement vise à inclure dans la sensibilisation à destination de la personne de confiance et des proches aidants une présentation des droits des personnes en fin de vie. 

En effet, l'article 14 de cette proposition de loi prévoit que l'élaboration du plan personnalisé d'accompagnement soit l'occasion d'informer les proches aidants sur les enjeux liés à l'accompagnement des personnes en fin de vie et sur les droits et dispositifs d'accompagnement dont ils pourraient bénéficier en tant qu'aidants. Cette sensibilisation est indispensable tant les aidants sont impactés et sollicités par la fin de vie de leurs proches.

L'accompagnement qu'ils apportent à leurs proches peut être diverse. Il peut s'agir d'un accompagnement émotionnel, administratif ou d'une aide à la prise de décisions. Pour le réaliser, il faut donc que les proches aidants soient les mieux informés et qu'ils connaissent notamment les droits des personnes en fin de vie pour les faire valoir en leurs noms. 

C'est pourquoi, cet amendement prévoit d'inscrire dans la loi cette information des aidants sur les droits des personnes en fin de vie.

Cet amendement, inspiré d'un amendement déposé en 2024 par le député Gilles Le Gendre, vise à renforcer l'information de toute personne sur le droit dont elle dispose de rédiger ses directives anticipées ou de les actualiser.

En France, une faible proportion de la population est informée de l’existence des directives anticipées, un outil pourtant essentiel pour la planification des soins en fin de vie. Cette faible sensibilisation souligne l'importance de développer une culture palliative dans notre pays.

Cet amendement vise à y contribuer en démocratisant l’accès à l’information des directives anticipées. Si cette proposition de loi a considérablement renforcé l'information des patients, elle n'a pas encore renforcé l'information de tous. Les personnes n'ayant pas de médecin traitant ou ne réalisant pas les rendez-vous de prévention manqueraient, en l'état, les informations sur les directives anticipées. 

C'est pourquoi, cet amendement prévoit que la caisse d’assurance maladie de chaque département informe tous les assurés, à partir de leur majorité, de la possibilité de rédiger leurs directives anticipées ou de les actualiser. Les modalités de ces communications seraient fixées librement par les caisses d’assurance maladie.

Cet amendement vise à créer une commission de contrôle et d'évaluation de la procédure de sédation profonde et continue.

Comme le rappelle le rapport d’évaluation de la loi Clayes-Leonetti remis en mars 2023 par les députés Mme Fiat et MM. Martin et Falorni, nos connaissances sur l’application de cette loi sont limitées.

Le recours à la sédation profonde et continue serait encore très rare et ne concernerait que 0,9 % des patients. Mais des données sont manquantes pour compléter l’analyse : quels types de patients ont recours à la sédation profonde ? Est-elle plus facilement accessible dans certains territoires ?

Pour y répondre et enfin disposer des données nécessaires à l’évaluation de cette loi, cet amendement propose de créer une commission de contrôle et d’évaluation, à l'instar de celle prévue pour contrôler et évaluer l'aide à mourir. 

L'amendement précise, uniquement à des fins de recevabilité financière de celui-ci, que cette commission de contrôle et d'évaluation est bénévole. L'auteur de l'amendement souhaiterait évidemment que la charge induite par cet amendement soit levée en séance publique afin que cette commission exerce ses missions dans de bonnes conditions.

Cet amendement vise à rétablir la comptabilisation des sédations profondes et continues jusqu’au décès.

Comme le rappelle le rapport d’évaluation de la loi Clayes-Leonetti remis en mars 2023 par les députés Mme Fiat et MM. Martin et Falorni, nos connaissances sur l’application de cette loi sont limitées : il n'existe pas de données consolidées sur la pratique de la sédation profonde et continue.

Cet amendement qui prévoit une traçabilité de ces actes y remédierait. 

Ce glissement sémantique ne doit pas masquer l’échec du Gouvernement sur l’accès aux soins palliatifs en France et ne doit pas être synonyme d’une chute en termes de moyens et d’accompagnement. 

Comme le précisait le docteur Jean-Marie Gomas, fondateur du mouvement des soins palliatifs en France lors de son audition le 30 avril 2024, le titre du présent projet de loi vient alourdir une loi déjà existante. Le risque étant que les termes de « soins d’accompagnement » viennent se substituer aux « soins palliatifs ». 

Les législateurs devront veiller à ce que le cahier des charges des unités de soins palliatifs soient maintenus au sein des maisons d’accompagnement et ne pas dériver vers des maisons « palliatives » où, de fait, il y aurait moins d’accompagnement. 

Cet amendement propose de rétablir l’article 10, supprimé par la commission des affaires sociales en deuxième lecture, prévoyant la création des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, mesure majeur du texte, issue du projet de loi initial. 

Le rétablissement proposé reprend la rédaction adoptée par le Sénat.

Le plan personnalisé d’accompagnement a pour objet la planification de soins intégraux, médicaux, psychologiques, sociaux et médico-sociaux. 

À ce titre, il exclut toute programmation de l’administration d’une substance létale, qui serait contraire à sa finalité et à sa logique de soin.

Cet article a été supprimé lors des travaux en commission. C'est un des articles les plus importants de ce texte puise qu'il vise à créer une nouvelle catégorie d'établissement médico-social pour accueillir et accompagner les personnes en fin de vie et leur entourage.

Il convient de le rétablir.

Toutefois, dans cet amendement, le mot "accompagnement a été supprimé car cet ajout à côté de « soins palliatifs » peut entretenir une distinction artificielle et inexacte.

Il est donc plus juste et cohérent, à la fois d’un point de vue médical et éthique, de ne retenir que l’expression « soins palliatifs », qui englobe en elle-même l’idée d’accompagnement.

Trop méconnue, l’hospitalisation à domicile (HAD) est insuffisamment identifiée comme un dispositif des soins palliatifs. Dans ce contexte, cet amendement vise à accompagner les médecins traitants en leur permettant de recourir, en temps et en heure, aux bons dispositifs afin d’éviter des transferts malheureusement trop fréquents vers les urgences.

Le présent amendement a pour objet de renforcer l’accompagnement des personnes atteintes d’une affection grave en ouvrant la possibilité, dans le cadre du plan personnalisé d’accompagnement, de recourir à l’intervention de bénévoles.

Cette faculté permettrait aux patients qui le souhaitent de bénéficier d’un soutien complémentaire à leur prise en charge médicale, contribuant à améliorer leur environnement social et psychologique. Elle répond en particulier aux besoins des personnes isolées, pour lesquelles l’appui de bénévoles peut constituer un soutien humain, informationnel et relationnel utile.

En intégrant explicitement cette possibilité dans le dispositif, l’amendement vise ainsi à reconnaître et à sécuriser la place des interventions bénévoles comme composante d’un accompagnement global et personnalisé.

Cet amendement vise à clarifier le régime juridique applicable aux personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique, en matière de rédaction des directives anticipées.

S’agissant des directives anticipées, le Gouvernement partage pleinement l'objectif des dispositions soumises à votre examen, qui visent à faciliter la rédaction de ces directives anticipées par les majeurs protégés, tout en garantissant la protection de ces personnes vulnérables. Il convient en effet de prévoir la déjudiciarisation de cet acte, dans la continuité des récentes réformes en vue de la rationalisation de l’intervention du juge des tutelles et en l’absence de toute difficulté remontée sur ce point.

Néanmoins, la rédaction adoptée par la commission des affaires sociales soulève plusieurs difficultés : elle comporte des imprécisions rédactionnelles ("juge des tutelles"), pourrait entrainer des difficultés d'application (les "cas de conflit" ne sont pas précisés) et de trop nombreuses saisines du juge, contrairement à l'objectif poursuivi. Elle manque surtout son objectif puisqu’il est prévu que seules les personnes protégées qui n’ont pas d’altération médicalement constatée de leurs facultés cognitives peuvent rédiger seules leurs directives anticipées, alors même que, pour qu'une telle mesure de protection soit décidée, il est nécessaire que la personne souffre d'une « altération, médicalement constatée, soit de ses facultés mentales, soit de ses facultés corporelles de nature à empêcher l'expression de sa volonté » (article 425 du code civil). 

Pour ces raisons, il semble préférable de prévoir une déjudiciarisation complète de cet acte, dans l'objectif de favoriser l'autonomie des personnes protégées, et de s'aligner sur le régime des actes strictement personnels prévu à l'article 458 du code civil. Ainsi, si la personne protégée est en capacité effective de rédiger ses directives anticipées, elle pourra le faire seule, sans assistance ni représentation possible et sans intervention a priori du juge ; si elle n'est pas apte, du point de vue cognitif ou matériel, à les rédiger, ces directives anticipées ne pourront pas être élaborées, ni par le majeur protégé ni par la personne chargée de sa protection. Dans les faits, ce régime rejoint les pratiques du juge des tutelles, qui n'autorisent pas cette rédaction s'il ne considère pas la personne protégée apte à cette décision.

Le I du présent amendement propose en conséquence une rédaction en ce sens.

Cet amendement vise à clarifier le régime juridique applicable aux personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique, en matière d’utilisation de leur espace numérique de santé (ENS).

Il est en effet essentiel de prévoir, pour les personnes faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, un accès à l'ENS au bénéfice de la personne chargée de cette mesure, qui doit également pouvoir gérer directement cet ENS lorsque le titulaire n'est pas apte à exprimer sa volonté.

Cette possibilité est indispensable au bon suivi médical de ces personnes vulnérables et c’est pourquoi elle est prévue depuis le dépôt de la proposition de loi initiale et a été maintenue tout au long de la navette parlementaire.

Néanmoins, un amendement adopté en commission a très sensiblement complexifié ce dispositif, sans garantie supplémentaire effective. Il a en effet prévu que l'accès et l'intervention sur l'ENS par la personne chargée de la protection devaient poursuivre l'intérêt de la personne protégée, ce qui est l'objet même de toute mesure de protection ; il a prévu la possibilité d'autoriser d'autres personnes (personne de confiance ou autres « tiers de confiance », notion par ailleurs indéfinie) à consulter l'ENS, ce qui est déjà prévu par les dispositions de l'alinéa 16 du même article pour toute personne ; il a prévu une autorisation du juge ou du conseil de famille pour ouvrir de tels accès lorsque la personne protégée est dans l'incapacité de consentir, ce qui n'apparait aucunement nécessaire compte tenu de l'objectif poursuivi ; il a enfin prévu la délivrance d'une information adaptée à la personne bénéficiaire de la mesure, ce qui constitue également une obligation prévue par le code civil à la charge de la personne chargée de la mesure de protection.

Pour toutes ces raisons, il apparait préférable de revenir à la rédaction adoptée en première lecture par l'Assemblée comme par le Sénat, qui permet un juste équilibre entre autonomie et protection de la personne vulnérable. C’est l’objet du II du présent amendement.

Ce sous-amendement a pour objet de mettre en cohérence le cadre juridique de la sédation profonde. En effet, alors que l’alinéa 14 de cet article mentionne que les personnes accueillies en maisons d’accompagnement et de soins palliatifs « ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110-10 du code de la santé publique », l’article L. 1110-5-2 d même code limite la sédation profonde et continue à certains lieux. Elle ne peut ainsi être administrée qu’à domicile, dans les établissements de santé et dans les établissements mentionnés au 6° du I de l’article L. 312-1 de code de l’action sociale et des familles, à savoir les établissements accueillant des personnes âgées.

Ce sous-amendement vise ainsi à ajouter la mention du 18°, c’est-à-dire des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs afin que les personnes accueillies dans cette nouvelle catégorie d’établissement puissent avoir accès à la sédation profonde et continue sans avoir à changer d’établissement ou à retourner à leur domicile.

Cet amendement vise à rétablir l’article 10, pour permettre la création des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs (MASP) qui sont un dispositif essentiel de cette proposition de loi pour créer un intermédiaire entre le domicile et l'hôpital.

Cet amendement a pour objet de mettre en cohérence le cadre juridique de la sédation profonde. En effet, alors que l’alinéa 14 de cet article mentionne que les personnes accueillies en maisons d’accompagnement et de soins palliatifs « ont accès à l’accompagnement et aux soins mentionnés à l’article L. 1110-10 du code de la santé publique », l’article L. 1110-5-2 d même code limite la sédation profonde et continue à certains lieux. Elle ne peut ainsi être administrée qu’à domicile, dans les établissements de santé et dans les établissements mentionnés au 6° du I de l’article L. 312-1 de code de l’action sociale et des familles, à savoir les établissements accueillant des personnes âgées.

Cet amendement vise ainsi à ajouter la mention du 18°, c’est-à-dire des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs afin que les personnes accueillies dans cette nouvelle catégorie d’établissement puissent avoir accès à la sédation profonde et continue sans avoir à changer d’établissement ou à retourner à leur domicile.

Enfin, cet amendement prévoit la suppression de l’interdiction du privé à but lucratif afin de respecter  les principes d’égalité et de la liberté d’entreprendre, à l’instar des autres établissements et services médico-sociaux.

Cette disposition consistant à ce que l'assurance maladie dès la majorité d'une personne l'informe de la possibilité de rédiger et réviser ses directives anticipées semble prématurée.

Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Ce sous-amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir l'impossibilité d'ouvrir de telles maisons à but lucratif.

Il rétablit ainsi le compromis construit par l'Assemblée nationale en 1ère lecture, avant le détricotage de cet article par la droite sénatoriale et le rejet de ce même article par la Commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale en 2e lecture.

Par cet amendement, le groupe Ecologiste et social réintroduit l'exclusion du privé lucratif pour les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.

Cette ligne rouge ne doit pas être franchie : il est crucial de préserver l'accompagnement et les soins palliatifs de toute forme de marchandisation.

Ce sous-amendement vise à préciser que les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs seront de statut public ou privé non lucratif.

Ce sous-amendement des députés socialistes et apparentés vise à interdire les dépassements d'honoraires dans les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.

Contre l'avis du rapporteur en commission, il a été réintroduit le droit pour les personnes protégées d'écrire leurs directives anticipées sans autorisation préalable du juge des tutelles et du conseil de famille.

C'est un devoir de protéger les personnes vulnérables. Aussi, il convient de supprimer cet alinéa.

Amendement de repli.

Il faut être certain de l'altération des fonctions cognitives dans le temps.

La définition des soins palliatifs est précise :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle ».

Il est donc proposé de s’en tenir à cette définition et de ne pas faire référence à l’accompagnement qui n’emporte pas de définition précise. 

Le présent amendement propose donc d'intitulé le présent texte : "Proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous aux soins palliatifs".

Cet amendement a pour objet de préciser que le titulaire de l’espace numérique de santé en est l’unique gestionnaire, et ce afin de limiter les risques d’abus de faiblesse.

Cet amendement vise à préciser que la rédaction ou l’élaboration du plan personnalisé d’accompagnement est proposée au patient suite à l’annonce du diagnostic d’une affection grave et incurable.

Depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016, précisée par les dispositions réglementaires du Code de la santé publique, la procédure collégiale constitue un temps strictement médical de délibération, réunissant le médecin en charge du patient, l’équipe soignante et un médecin consultant indépendant. Elle garantit à la fois le respect de la volonté du patient, la prévention de l’obstination déraisonnable et la sécurisation éthique et juridique des décisions, notamment pour la limitation ou l’arrêt de traitement.

Dans ce cadre, la personne de confiance et, à défaut, les proches, jouent déjà un rôle essentiel. Ils sont consultés en amont, leurs témoignages sur les volontés du patient sont recueillis, et ils sont informés des décisions prises. Leur place est donc reconnue et structurée. En revanche, ils ne participent pas à la réunion collégiale elle-même, qui constitue un espace de délibération médicale protégé.

La présence des proches au sein de cette délibération porte plusieurs risques : atteinte possible au secret professionnel, altération de la liberté d’expression des soignants, modification de la dynamique de discussion et déplacement de la véritable délibération en dehors du cadre formel. La collégialité repose en effet sur un échange libre, parfois contradictoire, entre professionnels, condition indispensable à la qualité de la décision.

Le plan personnalisé d’accompagnement s’inscrit dans une approche globale de l’accompagnement des personnes atteintes d’une affection grave ou évolutive, visant à anticiper les besoins du patient, à améliorer la coordination des interventions sanitaires, médico-sociales et sociales, et à garantir la continuité des prises en charge tout au long du parcours de soins. Il constitue un outil de dialogue entre la personne malade, ses proches et les équipes soignantes, dans le respect de la volonté du patient et de son rythme.

En rendant ce dispositif facultatif, le texte issu du Sénat a souhaité préserver la liberté d’appréciation des équipes soignantes et éviter toute automaticité ou standardisation inadaptée à la singularité des situations médicales et humaines rencontrées.

Toutefois, l’absence de toute précision quant aux circonstances dans lesquelles l’élaboration de ce plan peut être proposée est susceptible d’en limiter l’usage effectif, au détriment de l’anticipation des besoins du patient et de la qualité de la coordination des soins, notamment lorsque l’état de santé évolue ou se complexifie.

Le présent amendement vise donc à rétablir un équilibre en précisant que l’élaboration d’un plan personnalisé d’accompagnement est proposée au patient lorsque son état de santé le justifie, à l’appréciation du médecin ou du professionnel de santé de l’équipe de soins.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir l'article 10 tel qu'adopté par l'Assemblée nationale créant les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs.

Il prévoit ainsi : 

- L'impossibilité d'ouvrir de telles maisons à but lucratif ; 

- La garantie inscrite dans la loi que chaque département dispose d'au moins 1 de ces maisons ; 

- Une évaluation annuelle publique de ces maisons, et notamment de leur déploiement.

Cet amendement rétablit ainsi le compromis construit par l'Assemblée nationale en 1ère lecture, avant le détricotage de cet article par la droite sénatoriale et le rejet de ce même article par la Commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale en 2e lecture.

Cet article 10 visait à renforcer concrètement l’offre d’accompagnement des personnes relevant d’une prise en charge palliative en créant une nouvelle catégorie d’établissements médico-sociaux : les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs.

Ces structures répondent à un besoin identifié de longue date : de nombreuses personnes en fin de vie ne peuvent être maintenues à domicile sans pour autant relever d’une hospitalisation en unité de soins palliatifs. Il existe aujourd’hui un déficit manifeste de solutions intermédiaires adaptées, pourtant essentielles à la continuité des parcours de soins.

En offrant un cadre spécifiquement dédié à l’accompagnement palliatif, ces établissements auraient permis de renforcer l’accès effectif aux soins palliatifs, de mieux soutenir les proches aidants et de structurer une réponse territoriale complémentaire aux dispositifs hospitaliers.

Le rejet de cette disposition prive ainsi le texte d’un levier opérationnel majeur visant à consolider les alternatives à l’euthanasie et au suicide assisté. Il convient donc de le rétablir.

Amendement d’appel.

Lors de l’examen du texte en commission spéciale le 14 mai 2024, Catherine Vautrin avait reconnu que « oui, l’aide à mourir pourra être réalisée dans les maisons d’accompagnement.

Ces maisons sont des lieux de soins et de bien-être. Il ne saurait donc être question d’y administrer une substance létale.

Dans les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou des personnes handicapées, le projet d’établissement peut comporter un volet relatif à l’accompagnement de la fin de vie. Il s’agit d’informer de leurs droits les personnes âgées ou handicapées hébergées dans ces établissements

En revanche, il ne doit pas s’agir de parler de deuil. L’urgence est vraiment de diffuser la culture palliative et les droits des malades.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir la garantie que les personnes résidentes des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs soient informées sur leurs droits en matière de fin de vie, notamment la possibilité d’enregistrer ou d’actualiser leurs directives anticipées dans l’espace numérique de santé ainsi que les conditions d’accompagnement dans cette démarche.

Cette garantie avait été introduite par un amendement Horizons en 1^ère lecture à l’Assemblée et doit être – à notre sens – rétablie.

Tel est l’objet du présent amendement.

Il s’agit de préciser que les associations concernées sont les associations de bénévoles de soins palliatifs conformément au titre de la proposition de loi. Il s’agit aussi de dissiper toute ambiguïté qui pourrait évoquer le cas de la Suisse où des associations pro-suicide assisté ont accès aux établissements de soins et aux EPHAD.

Il convient d’en rester au champ d’application de la proposition de loi qui porte exclusivement sur les soins palliatifs.

Il convient d’en rester au champ d’application de la proposition de loi qui porte exclusivement sur les soins palliatifs.

Il convient d’en rester au champ d’application de la proposition de loi qui porte exclusivement sur les soins palliatifs.

Malgré les lois de 1999, de 2005 et de 2016, les malades ne connaissent toujours pas leurs droits. Les soins palliatifs restent inconnus du grand public. Il est donc nécessaire et urgent de mener des campagnes de communication autour de ces thèmes avant d’engager toute autre campagne de communication supplémentaire.

Cet amendement vise à élargir le champ du plan personnalisé d'accompagnement en y incluant expressément l'évaluation et la gestion de l'ensemble des symptômes d'inconfort de la personne.

L'article 14 de la proposition de loi prévoit que le plan personnalisé d'accompagnement comporte une partie relative à la prise en charge de la douleur et de la perte d'autonomie. Cette approche, centrée sur la douleur, ne couvre pas l'ensemble des manifestations cliniques auxquelles sont confrontées les personnes en situation palliative. Les symptômes d'inconfort (nausées, dyspnée, anxiété, troubles du sommeil) constituent une dimension essentielle de la souffrance globale qui nécessite une évaluation et une prise en charge spécifiques.

Cette précision s'inscrit dans la définition même de l'accompagnement et des soins palliatifs posée à l'article L. 1110-10 du code de la santé publique, qui prévoit « l'évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, notamment de la douleur et des autres symptômes pénibles ».

Cet amendement vise à garantir l'effectivité de l'accès aux directives anticipées par les soignants en imposant une information systématique sur la nécessité de les déposer dans le dossier médical partagé.

L'article 15 de la proposition de loi modifie l'article L. 1111-11 du code de la santé publique pour prévoir que les directives anticipées sont conservées dans le dossier médical partagé. Cette obligation de conservation répond à un impératif d'accessibilité pour les professionnels de santé amenés à prendre en charge la personne. Toutefois, le dispositif ne prévoit pas d'information spécifique du patient sur cette obligation au moment où il remplit ses directives anticipées.

Le présent amendement comble cette lacune en imposant que l'information sur le dépôt dans le dossier médical partagé soit délivrée concomitamment à la remise du modèle de directives anticipées, assurant ainsi la cohérence du dispositif et son effectivité pratique.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir la comptabilisation des sédations profondes et continues jusqu’au décès.

Une telle comptabilisation décline notamment une des propositions de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti qui a constaté l'absence de données consolidées sur la pratique de la sédation profonde et continue.

C’est à ce titre une évolution bienvenue, qu'il convient de rétablir.

Tel est l'objet du présent amendement.

Le présent amendement propose de réintroduire la réalisation de deux campagnes nationales de sensibilisation et d’information annuelle, dispositif qui avait été supprimé par le Sénat.
 
Le succès de la stratégie de développement des soins d’accompagnement repose sur une pédagogie publique constante. Il apparaît essentiel de distinguer la campagne relative aux soins palliatifs et aux aidants de celle consacrée au deuil. En effet, réunir ces thématiques risquerait de créer une confusion et de restreindre, dans l’esprit du public, l’accompagnement des personnes endeuillées aux seules situations de fin de vie médicalisée.
 
Par ailleurs, fusionner ces messages renforcerait le lien systématique et erroné entre soins palliatifs et décès imminent, alors que ces soins concernent de nombreuses situations bien en amont de la fin de vie. En rétablissant ces deux campagnes distinctes, cet amendement assure la clarté nécessaire. pour mieux faire connaître les droits des malades, soutenir les aidants et accompagner dignement toutes les situations de deuil.

La disposition prévoyant que l’assurance maladie informe toute personne, dès sa majorité, de la possibilité de rédiger et de réviser ses directives anticipées apparaît prématurée.

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir la rédaction de l'article 19 issue de l'Assemblée.

Le Sénat a supprimé la rédaction garantissant la traçabilité des procédures de sédation profonde et continue. Cette modification risque de constituer un obstacle à la recherche publique et donc à la compréhension de la procédure, à son évaluation ainsi qu'à l'information des professionnels.

Nous proposons d'en revenir à une rédaction assurant la traçabilité et le recueil des données ainsi que leur mise à disposition telle que prévue.

Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vient préciser que la campagne nationale de sensibilisation et de prévention comporte des informations spécifiques à destination des enfants et des adolescents.

Il n'y a pas d'âge pour être confronté aux difficultés du deuil et à la fin de vie d'un proche. Cependant, les réactions des enfants face à une perte peuvent souvent dérouter : lorsqu'ils sont très jeunes, ils peuvent, par exemple, être assis profondément tristes et quelques instants plus tard, s’amuser joyeusement dehors comme si de rien n’était. Ou lorsqu’ils continuent à fonctionner de manière parfaitement normale à l’école, sans que personne ne remarque leur tristesse.

Le deuil des enfants et des adolescents n'est pas linéaire, mais peut se réaliser par vagues, au fil des années : à chaque nouvelle prise de conscience de la perte, le deuil peut se manifester à nouveau, parfois sous une forme différente, même des années plus tard. D’après certaines études, 40% des enfants ayant perdu un parent développent une dépression majeure. Cette dépression peut être différée de huit semaines par rapport au décès. La probabilité de survenue d’une telle dépression est augmentée significativement lorsque la mort du parent survient avant que l’enfant n’ait atteint l’âge de onze ans (Weller RA, et al. Depression in recent bereaved prepubertal children. J Psychiatry 1991).

Ainsi, le présent amendement vise au déploiement d'une campagne spécifique et adaptée aux besoins des enfants et des adolescents.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir l'article 10 tel qu'adopté par l'Assemblée nationale créant les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, et à l'enrichir de l'interdiction de pratiques des dépassements d'honoraires dans lesdites maisons.

Il prévoit ainsi : 

- L'impossibilité d'ouvrir de telles maisons à but lucratif ; 

- La garantie inscrite dans la loi que chaque département dispose d'au moins 1 de ces maisons ; 

- Une évaluation annuelle publique de ces maisons, et notamment de leur déploiement; 

- La signature de conventions pluriannuelles d'objectifs et de moyens par les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs avec l’ARS incluant une fixation des tarifs des prestations, afin de veiller à l’absence de dépassements d’honoraires ; comme introduit par un amendement des députés Socialistes et apparentés en première lecture.

Cet amendement rétablit ainsi le compromis construit par l'Assemblée nationale en 1ère lecture, avant le détricotage de cet article par la droite sénatoriale et le rejet de ce même article par la Commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale en 2e lecture.

Cet amendement vient accroitre la lisibilité et la clarté de l'alinéa définissant le plan personnalisé d'accompagnement.

Il conserve ainsi le sens des modifications adoptées en commission des Affaires sociales lors de la première lecture à l'Assemblée nationale :
- La proposition d'un plan personnalisé en cas de perte d'autonomie liée au vieillissement ou à la survenance d'un handicap ;
- L'élaboration et la formalisation par écrit ou par tout autre moyen compatible avec l'état de la personne, y compris en FALC ou par la recherche d'une communication alternative et améliorée.

Par ailleurs, cet amendement revient une modification apportée par le Sénat, en clarifiant que l'élaboration du PPA se fait en cas de début de perte d'autonomie, par la suppression de la formule "si cela est jugé nécessaire"

Enfin, le présent amendement propose de renommer le plan en "plan personnalisé d'accompagnement et de soins", considérant que ce dernier est consacré au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale.

Cet amendement propose de renommer le plan en "plan personnalisé d'accompagnement et de soins", considérant que ce dernier est consacré au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale.

Il vise donc une mise en cohérence entre la dénomination du plan et son contenu.

Par cet amendement de repli, le groupe La France insoumise propose de rétablir l'article 10 dans sa rédaction adoptée par l'Assemblée nationale, en première lecture.

Ainsi, le cadre applicable aux maisons d'accompagnement s'appliquera à toutes les personnes en fin de vie.

Les établissements que sont les maisons d'accompagnement ne pourront pas relever du secteur privé lucratif, pour que jamais des groupes privés ne puissent réaliser du profit en maltraitant des personnes en fin de vie. Cette rédaction conserve cette précision à l'article du code de l'action sociale et des familles définissant les établissements et services sociaux et médico-sociaux.

L'objectif de création de 106 maisons d’accompagnement sera rétabli, pour qu'il existe une maison par département, par collectivité d'Outre-mer, en Nouvelle-Calédonie ainsi qu'en Polynésie française.

Pour toutes ces raisons, nous proposons d'en revenir à la rédaction adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture.

La définition des soins palliatifs est précise :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle »

Aussi, convient-il de s’en tenir à cette définition. Tel est le sens de cet amendement.

Par cet amendement, le groupe Ecologiste et social rétablit l'article 10, instituant les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.

Les modifications apportées en commission avaient en effet conduit au rejet de cet article. Pour le rétablir, il est donc proposé :

- de maintenir l'interdiction du privé lucratif, pour éviter toute dérive et financiarisation de l'accompagnement et des soins palliatifs.

- de rétablir l'objectif de 106 maisons, soit une par département, adopté en première lecture à l'Assemblée nationale.

Cet amendement a pour objet de souligner l'importance d'adapter la formation initiale et continue, un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs, et les procédures de coordination avec les équipes mobiles aux spécificités et aux besoins réels de tous les territoires de l'Hexagone et des Outre-mer.

En effet, le législateur doit prendre en compte et anticiper la réalité de tous les territoires français, et in fine les besoins et les difficultés selon chaque situation géographique du territoire, afin de garantir un accès effectif des malades à un accompagnement et à des soins palliatifs.

Pour rappel, pour de très nombreux petits territoires français, pour la plupart dans les Outre-mer, insulaires et isolés, leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins ne sont pas égales à celles de l'Hexagone.

Pour certains, leur situation géographique et économique exigera d'avoir des unités et le personnel de santé formés et prêts à répondre selon les besoins et les conditions qui sont propres à leurs territoires.

Tel est objet de cet amendement.

Les auteurs de cet amendement souhaitent revenir à l'exigence initialement inscrite dans le texte et qui est celle de garantir à chaque personne qui en a besoin un accompagnement et une prise en charge palliative.

Les auteurs de cet amendement souhaitent réintroduire la définition principielle de l’accompagnement et des soins palliatifs comme une « mise en œuvre du droit fondamental à la protection de la santé mentionnée à l'article L.1110-1 du code de la santé publique.

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir l'exigence d'un égal accès à l'accompagnement et aux soins palliatifs sur l'ensemble du territoire.

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir la précision selon laquelle le recours à l'accompagnement et aux soins palliatifs peut être à l'initiative de la personne malade et s'effectue sous la consuite des soignants.

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir une rédaction de l'alinéa 5 qui inscrit notamment la garantie d'un accès à l'accompagnement et aux soins palliatifs pour toute personne qui en a besoin sur l'ensemble du territoire, et qui rappelle la possibilité pour la personne malade de demander l'accès à ces soins. 

Cet amendement vise, en toute cohérence avec l'objet même de ce texte, de définir l'accompagnement et les soins palliatifs comme étant, notamment et également, un accompagnement de l'entourage de la personne malade.

Cet amendement vise à rétablir la précision présente dans le texte initial et relative aux droits à un accompagnement et aux soins palliatifs des personnes privées de liberté . 

Cet amendement vise à préciser que l'accompagnement à la rédaction des directives anticipées ne doit pas être imposé à la personne malade engagée dans un accompagnement et des soins palliatifs, mais tenu à sa disposition si elle le souhaite.

Cet amendement vise à garantir la liberté et le respect du rythme de la personne malade dans l’élaboration de ses directives anticipées.

Il convient de rappeler que la personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives si elle ne le souhaite pas. Si elle estime qu’elle ne peut pas encore se projeter sur ses souhaits en toute fin de vie, elle doit rester libre d’exprimer sa volonté au fil du temps et ne pas être incitée à « s’engager » prématurément sur des décisions qu’elle ne peut imaginer.

À l’inverse, la personne malade peut déjà savoir exactement ce qu’elle veut, ou au contraire ne pas souhaiter être accompagnée par l’équipe soignante pour cette rédaction, afin d’éviter toute crainte de pression — qu’elle soit implicite ou explicite.

Par cet amendement, l’information et l’accompagnement proposés par l’équipe pluridisciplinaire deviennent une opportunité offerte au patient et non une formalité imposée, respectant ainsi son cheminement personnel et son autonomie.

Cet amendement vise à transformer une simple orientation politique en véritable obligation de planification, en érigeant le développement des unités de soins palliatifs en critère structurant des projets régionaux de santé. Il s’agit de garantir un maillage territorial effectif et équitable, afin que l’accès aux soins palliatifs ne relève plus d’une intention, mais d’un engagement opposable des pouvoirs publics.

 
Cet amendement réaffirme le rôle prioritaire des soins palliatifs dans l’accompagnement de la fin de vie et le principe selon lequel ils ne sauraient être remplacés par des dispositifs aux contours incertains. Il vise, conformément à la hiérarchie éthique et médicale issue de la loi Claeys-Leonetti (2016), à écarter toute logique de substitution ou de contournement du soin. La réponse première doit demeurer celle du soulagement, de l’accompagnement et de la protection des personnes malades.

Les agences régionales de santé, structures centralisées et technocratiques, ont montré leurs limites, notamment lors de la crise sanitaire, par leur manque de réactivité et leur éloignement du terrain. Confier la compétence d’être associés à l’accompagnement des malades au représentant de l’État dans le département permettrait une gouvernance plus proche des besoins réels, fondée sur l’expertise médicale plutôt que sur une logique administrative, et renforcerait l’efficacité de notre système de santé.

Le présent amendement a pour objet d’apporter une précision terminologique afin d’éviter toute confusion entre l’expression « fin de vie » et l’intitulé de la loi relative à l’euthanasie. Il vise également à rappeler que la notion de soins palliatifs ne se confond pas nécessairement avec la fin de vie, ceux-ci pouvant intervenir à des stades variés de la maladie et poursuivre des objectifs distincts de l’accompagnement du seul moment terminal.

Le malade doit se sentir protégé et à distance de tous risques de subir une quelconque pression pour « partir » et/ ou d’être « aidé » à mourir.

La logique de l’accompagnement et des soins palliatifs étant à l’opposé de la logique de « l’aide à mourir », si elle venait à être légalisée, ces deux pratiques ne peuvent être assurées par les mêmes membres du personnel soignant et ne peuvent co-exister dans la même unité et le même lieu. Compte-tenu de sa vulnérabilité, le malade et sa famille doivent en effet pleinement confiant dans les intentions et actions d’accompagnement du personnel soignant.

Le malade doit également se sentir en confiance vis-à-vis des membres de son entourage personnel/familial qui pourraient exercer une pression sur le personnel soignant. Si les lieux sont complètement distincts, il ne craindra rien et sera serein pour ses derniers instants. Son entourage personnel/familial sera en outre lui-même protégé de toute idée de faire écourter la fin de vie du malade.

Cet amendement vise à tenir compte des spécificités des territoires français, notamment insulaires et isolés, ainsi que de leurs capacités réelles d’adaptation aux nouveaux besoins liés à la prise en charge des patients en soins palliatifs et de leurs proches.

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir l’intégralité de cet article 4 qui crée un droit opposable à l’accompagnement et aux soins palliatifs, et trace les contours de la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs.

Cet amendement de repli vise à rétablir la rédaction de l’article 4 tel qu’il a été adopté par l’Assemblée nationale en première lecture.

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir une rédaction de l’article 5 qui inscrit une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs dans le code de la santé publique. 

Cet amendement vise à disposer d’un rapport évaluant l’opportunité et les modalités selon lesquelles pourrait être réformé le financement des soins palliatifs. Les professionnels de santé soulignent en effet l’inadéquation du mode de financement actuel à la réalité des soins dispensés. L’amendement suit en cela la recommandation n° 7 de mission d’évaluation de la loi Clayes- Leonetti conduite à l’Assemblée nationale en mars 2023, qui préconisait de mettre en place un financement mixte basé sur une dotation forfaitaire et des recettes issues de l’activité elle-même.

L’affirmation d’un accompagnement précoce ne doit pas conduire à une approche uniforme ou précipitée.
Chaque personne malade avance à son propre rythme dans l’appropriation de sa maladie et dans la réflexion sur son accompagnement.
Cet amendement vise à rappeler que la précocité de l’approche palliative ne saurait se faire au détriment du respect du cheminement personnel du patient.

Cet amendement vise à réaffirmer la liberté de la personne malade quant aux modalités d’expression de sa volonté.

La rédaction et l’enregistrement des directives anticipées sont des actes profondément personnels. La personne malade doit demeurer libre d’exprimer sa volonté au moment qu’elle juge opportun et selon les modalités qu’elle préfère.

En particulier, le recours systématique au numérique peut constituer un frein, voire une source d’angoisse, pour une partie de la population, notamment les personnes âgées ou celles exprimant des réserves légitimes quant à la confidentialité et à la sécurité de leurs données de santé.

En insérant la mention « si elle le souhaite », le législateur s’assure que l’espace numérique de santé reste une faculté offerte au patient et non une modalité imposée, respectant ainsi pleinement son consentement et ses éventuelles réticences technologiques.

Les soins palliatifs restent encore trop souvent associés, dans les pratiques comme dans les représentations, aux derniers jours de la vie.

Cet amendement vise à réaffirmer que l’approche palliative doit intervenir bien en amont, dès que les besoins apparaissent, afin d’améliorer la qualité de vie, de prévenir les ruptures de parcours et de réduire les situations de détresse évitable.

Les crédits affectés à la stratégie nationale doivent en premier lieu permettre de créer des capacités nouvelles, en particulier dans les territoires aujourd’hui sous-dotés.
Cet amendement vise à orienter prioritairement l’effort budgétaire vers le développement de l’offre, plutôt que vers la seule adaptation de dispositifs existants.

Cet amendement, issu de remarques formulées par France Assos Santé, apporte une rédaction plus précise s'agissant de la participation des associations agréées d'usagers.

Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir l’article 8 quater dans sa rédaction issue des travaux de l’Assemblée nationale en première lecture, et qui prévoit, à titre expérimental, une formation des futurs médecins au contact direct des unités de soins palliatifs et des équipes mobiles.

L'accès aux soins palliatifs est un droit fondamental et doit être garanti avant toute décision relative au droit à mourir. Cet amendement vise à assurer que toute personne en situation de souffrance puisse bénéficier d'un accompagnement palliatif effectif avant d'envisager d'autres options.

Cet amendement vise à rétablir la rédaction de l'article 1er tel qu'adopté par l'Assemblée nationale en première lecture.

Amendement rédactionnel renvoyant à l’article du code de santé publique sur l’agrément des associations agréées.

Cet amendement a été travaille avec France Assos Santé.

L’article 6 bis, adopté à l'Assemblée nationale, prévoyait un débat annuel devant le Parlement sur l’avancement de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs avant l’examen du projet de loi de finances. La suppression de cette disposition réduit la transparence et le suivi parlementaire d’une stratégie d’envergure engageant des moyens significatifs et des enjeux de santé publique persistants. Le rétablissement de cet article garantit un contrôle parlementaire régulier de l’exécution de la stratégie décennale, favorise l’appropriation par les élus de l’évaluation de la politique publique et permet de corriger les trajectoires lorsque nécessaire.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

L’une des mesures de cette stratégie consiste à favoriser le maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs.A cet effet, l’article 7, qui définit le périmètre budgétaire de ces mesures nouvelles, intègre bien les dépenses relatives aux journées d’hospitalisation à domicile, aux actes des professionnels de santé libéraux et aux médicaments délivrés en ville et relevant d’un parcours palliatif. En revanche, les dépenses relatives aux dispositifs médicaux et aux prestations associées, telles que l’oxygénothérapie souvent mise en place chez des patients en fin de vie, ne figurent pas explicitement dans cette liste, bien qu’elles soient nécessaires au développement du maintien à domicile. Le présent amendement vise donc à intégrer clairement ces dispositifs et les prestations associées au périmètre budgétaire fixé à l’article 7.

Cet amendement a été travaillé avec le SNADOM.

L’accompagnement de la fin de vie des personnes en situation de handicap soulève des enjeux spécifiques, liés notamment à l’évaluation de la douleur, à l’expression de la volonté, aux troubles de la communication et à la continuité des parcours entre le sanitaire et le médico-social. Ces situations nécessitent des compétences renforcées de la part des professionnels.

Cet amendement a été travaillé par le Collectif Handicaps.

Les lois Léonetti et Claeys-Léonetti ont toutes deux renforcé le droit d'accès aux soins palliatifs.
Or nous savons que les moyens affectés aux soins palliatifs sont notoirement insuffisants. Aujourd’hui, 20 départements sont encore dépourvus d’Unités de Soins Palliatifs (USP).
Le 10 avril 2024 a été présentée en Conseil des Ministres la stratégie décennale des soins d’accompagnement destinée à renforcer l’accès aux soins palliatifs en France qui doit être déployée jusqu’en 2034, avec un budget porté à terme à 2,7 milliards d’euros par an. Si ce projet fait l’unanimité notamment auprès du corps médical, tant par son ambition que par les moyens qui sont déployés, il conviendrait d’aller plus vite au regard du retard déjà pris sur le sujet. Aujourd’hui, un Français sur deux qui a besoin de soins palliatifs y a véritablement accès (…) Si l’on veut que chacun puisse avoir accès aux soins palliatifs, il faudrait en théorie doubler les moyens.

Aussi, nous pouvons considérer le présent article comme une véritable avancée, car il inscrit dans la loi la mise en place d'une stratégie nationale pluriannuelle afin de pouvoir bénéficier d'une indispensable visibilité sur les actions déployées et les moyens engagés pour renforcer l'accès aux soins palliatifs. Cet amendement vise à préciser que cette stratégie doit être conduite sur l'ensemble du territoire afin que la priorité de notre politique d'accompagnement des malades en fin de vie soit de permettre à tous les Français qui en ont besoin d'avoir un accès effectif aux soins palliatifs d'ici 2030. 

Cet amendement supprime l’alinéa 8 de l’article L. 1110‑10, qui affirme que les soins palliatifs ne peuvent en aucun cas avoir pour objet de hâter la survenance de la mort.

Cette formulation entre en totale contradiction avec l’article L. 1110‑5‑3 du code de la santé publique, introduit par l’article 4 de la loi Claeys-Leonetti de 2016, qui reconnaît explicitement que « des traitements analgésiques et sédatifs […] peuvent avoir comme effet d’abréger la vie. », dès lors que l’intention première est médicale.

Réintroduire une phrase absolue et rigide, même bien intentionnée, reviendrait à affaiblir cette doctrine médicale, à faire reculer le cadre acquis en 2016, et à mettre en insécurité juridique les soignants.

L’objectif de cette proposition de loi est de réaffirmer les principes de la loi de 2016 et non d’aller à leur encontre.

Insérer un tableau budgétaire dans une proposition de loi est dépourvu de portée normative En effet, conformément à l’article 34 de la Constitution et à la loi organique relative aux lois de finances (LOLF), seul le Parlement, dans le cadre strict d’une loi de finances annuelle, peut autoriser et engager des dépenses publiques. Une proposition de loi ordinaire ne peut ainsi avoir ni pour objet ni pour effet de fixer directement ou indirectement des crédits budgétaires ou des engagements financiers précis. Un tableau budgétaire inséré dans une PPL n’a donc qu’une valeur déclarative, sans portée juridique contraignante pour l’État ou ses administrations. 

C’est pourquoi il est proposé de supprimer l’article 7.

Le présent amendement vise à rétablir dans les missions de l’Ecole des hautes études en santé publique celle de prodiguer un enseignement spécialisé sur l’éthique.

Former les dirigeants des établissements de santé aux enjeux éthiques est, en effet, indispensable afin de diffuser une véritable culture palliative dans le milieu médical, qui ne soit pas exclusivement l’apanage des médecins spécialisés mais également des cadres dirigeants.

Cet amendement vise à rétablir la possibilité d’inclure une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques des étudiants en médecine.

Les soins palliatifs peinent aujourd’hui à s’inscrire dans le milieu médical comme un domaine à part entière, l’approche de la mort étant encore considérée comme un échec thérapeutique. La mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti menée par notre Assemblée a pourtant rappelé qu’une forte étanchéité perdure entre les soins curatifs et les soins palliatifs.

Afin de développer une véritable culture palliative dans le milieu médical et de renforcer la formation des professionnels de santé, cet amendement propose ainsi de revenir à la disposition adoptée en 1ère lecture du texte visant à inclure, à titre expérimental, une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques des étudiants en médecine dans les unités de soins palliatifs et les équipes mobiles de soins palliatifs

Cet amendement vient préciser la nature du soutien apporté à l'entourage de la personne malade, par l'octroi de l'accompagnement psychologique et social nécessaire.

Épuisement physique et mental, isolement social, rupture de soins, arrêts maladies fréquents : les proches des personnes malades, en fin de vie, en situation de perte d'autonomie ont parfois de lourdes responsabilités et peuvent se retrouver en détresse.

Plus que la simple mention d'un soutien sans définition particulière, les proches des personnes requérant des soins palliatifs ont un réel besoin d'accompagnement psychologique et social.

Pour ce faire, il est proposé de supprimer la référence à cet accompagne psychologique et social au sein de l'alinéa 7. Cela permet de le distinguer plus clairement des soins palliatifs, cet alinéa faisant référence à leur délivrance au patient.

Cet accompagnement est prévu par un nouvel alinéa, inséré après l'alinéa 12. Ce faisant, cet accompagnement est lié aux soins palliatifs sans y être assimilé.

Cet amendement a pour objectif d'inscrire un objectif d'accès équitable aux soins palliatifs, sur l'ensemble du territoire national.

Ce critère d'accessibilité de l'offre de soins palliatifs doit être intégré à l'article définissant les soins palliatifs.

Cet accès doit être équitable, socialement et financièrement.

Cette proposition vise à empêcher le développement d'inégalités face au prix et à la qualité de l'offre de soins palliatifs accessible selon le lieu de résidence.

Dans le cas contraire, certains pourraient avoir accès à offre publique de qualité tandis que des territoires resteraient non dotés ou simplement d'une offre privée lucrative, plus chère ou de moins bonne qualité.

Cette précision vise donc à garantir que chacun puisse avoir accès à une offre de soins palliatifs, de bonne qualité et dans d'égales conditions, ainsi qu'à s'assurer qu'il ne sera pas réalisé de profit sur la fin de vie.

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise propose que le rapport biannuel des administrations de Sécurité sociale porte sur le reste à charge des patients et de leurs proches.

En commission, un amendement de la rapporteure faussement rédactionnel est venu substituer au terme "ménages" celui de "patients".

Ce faisant, les frais engagés et restant à charge des proches d'une personne malade bénéficiant de soins palliatifs sont hors du champ du rapport dont il est ici question.

Ce choix de restreindre la portée du rapport vient masquer une part importante du reste à charge associé aux soins palliatifs. Rappelons que France Assos Santé estime le reste à charge invisible des personnes malades chroniques, en situation de handicap ou en perte d'autonomie à 1560 € par an en moyenne. Il vient s'ajouter aux restes à charge connus, qui peuvent être de plusieurs centaines à plusieurs milliers d'euros selon les répondants.

Il faut également y ajouter toutes les dépenses contraintes et engagés par les proches de la personne malade : frais de déplacement, acquisition de matériel visant à assurer le confort de la personne, pertes de revenus liées à l'accompagnement apporté, etc.

Nous proposons donc que ce rapport porte sur le reste à charge des patients "et leurs proches", afin de ne plus les invisibiliser.

Cet amendement de repli du groupe La France insoumise vise à rétablir cet article prévoyant un droit opposable aux soins palliatifs, dans sa rédaction adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture.

Les auteurs du présent amendement jugent essentiel de rétablir un droit opposable à une prise en charge en soins palliatifs.

Certes, la procédure ici proposée n'est pas parfaitement opérante sans la possibilité donnée au juge d'ordonner la prise en charge dans un délai restreint. Cette mesure viendrait garantir en fait le droit opposable. Le texte adopté en première lecture chargeait les agences régionales de santé (ARS) de garantir l’effectivité de ce droit, qui peut s'exercer dans un premier temps via un recours amiable devant les ARS, avant la possibilité de saisir la juridiction compétente si elle n’a pas reçu d’offre de soin dans un délai déterminé par un décret. Or, une injonction de prise en charge prononcée à l’encontre d’une ARS semble peu effective, puisqu'elle n’a pas de tel pouvoir de contrainte sur les établissements de santé. En outre, une médiation préalable apparaît contraire à l’urgence de la situation.

Mais cette rédaction demeure préférable à l'absence de tout droit opposable aux soins palliatifs.

Les auteurs du présent amendement s'opposent à la suppression pure et simple du droit opposable aux soins palliatifs, votée par les réactionnaires de différents bords, tant au Sénat qu'au sein de la commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale.

Une telle suppression comporte le risque d'abandonner des personnes malades à leurs souffrances, par refus du volontarisme politique nécessaire à l'accès aux soins.

Les soins palliatifs doivent être accessibles dans tous les lieux de vie et de prise en charge.

Or, malgré l’action des équipes mobiles et des professionnels libéraux, de nombreux lieux de vie et de soins, comme les EHPAD, les hôpitaux de proximité mais aussi le domicile des patients restent mal couverts.

Cet amendement précise et renforce l’objectif d’une diffusion effective de ces soins quel que soit le lieu choisi par le patient.

Cet amendement vise à préciser que les soins palliatifs ne relèvent en aucun cas d’une logique d’euthanasie ou de suicide assisté.

La logique des soins palliatifs étant à l’opposé de l’euthanasie et du suicide assisté, ces pratiques doivent être strictement distinctes.

En effet, alors que la première va prodiguer des soins, ces dernières ont pour objectif final le décès de la personne.

Par ailleurs, du fait de sa vulnérabilité, le malade en unité de soins palliatif doit être pleinement confiant dans les intentions et les actions d’accompagnement du personnel soignant.

Il doit également se sentir en confiance vis-à-vis des membres de son entourage qui pourraient exercer une pression sur le personnel soignant.

Dans un contexte de pression en faveur du suicide assisté et de l’euthanasie, autrement appelé « aide à mourir », le malade doit se sentir protégé et à distance d’un risque de subir une quelconque pression liée à la façon de mener la fin de sa vie.

Comme l'indique l'alinéa 5 de l'article premier, les soins palliatifs "sont destinés et adaptés aux personnes de tout âge et de toute situation physique, mentale ou psychique qui souffrent du fait de leur état de santé affecté par une ou pas plusieurs maladies graves". 

Cet amendement propose donc de supprimer les mots « en particulier », qui donnent l'impression d'introduire une sorte de hiérarchie entre les patients. Les soins palliatifs doivent être proposés à toutes les personnes dont l'état de santé le requiert.

Cet amendement vise à préciser que la prise en charge des patients doit être personnalisée en fonction de leur maladie et de leur souffrance. Elle doit en effet être adaptée à chaque patient, selon sa pathologie, sa douleur, ses besoins, son environnement.

Cet amendement vise à modifier l’objectif de création d’un minimum de deux unités de soins palliatifs par région à l’horizon 2031 en le remplaçant par un minimum d’une unité par département.

D’après le premier bilan de la stratégie décennale présentée en mars 2025 par le Ministère de la Santé, 19 départements n’ont toujours pas d’unité de soins palliatifs.

Le Conseil d’État a ailleurs relevé que l’offre de soins palliatifs demeure très hétérogène sur le territoire et reste globalement insuffisante.

Certains territoires, principalement ruraux et peu densément peuplés, souffrent d’un accès insuffisant à l’offre de soins palliatif.

Une région peut sembler bien équipée en offre de soin palliatif d’un point de vue quantitatif tout en ayant en son sein certains départements dépourvus d’unités de soins palliatifs et obligeant nos concitoyens à se déplacer sur de longues distances pour se soigner.

C’est pourquoi il paraît plus pertinent de raisonner dans une logique de département que de régions comme cet amendement le propose.

Le débat ne se situe pas uniquement sur la construction de nouvelles unités de soins palliatifs mais surtout sur les moyens humains et le manque de soignants et de spécialistes nécessaires à une offre de soins de qualité. 

Lors des précédents examens de la présente proposition de loi, le rapporteur avait mis en avant les dépenses liées aux formations sur les soins palliatifs, renforçant ainsi les soupçons d’une logique de rentabilité derrière le titre II. Cette année, pour dissiper ces critiques sans rien changer au fond, le texte a été scindé en deux : d’abord les soins palliatifs, puis la fin de vie. Une hypocrisie qui ne trompe personne, visant uniquement à faire passer l’un sous couvert de l’autre.

Il est primordial de pouvoir développer les formations sur les soins palliatifs et la prise en charge de la douleur. Aussi, il convient de rappeler la définition de l’Organisme mondiale de la santé (OMS) de 2002 qui aborde l’ensemble des principes fondamentaux du concept « palliatif » :

« Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.

Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n’entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil, utilisent une approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l’évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d’autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge. »

Amendement rédactionnel.

Cet amendement propose de rétablir le droit opposable à bénéficier de soins palliatifs et sa concrétisation en réintroduisant l’alinéa 2 dans sa forme initialement adoptée par l’Assemblée nationale en première lecture.

Loin d’être uniquement symboliques, l’inscription dans la loi du droit pour chacun et chacune à bénéficier de soins palliatifs et la mise en place d’une stratégie décennale sont essentiels pour garantir un accès équitable aux soins palliatifs, qu’importe son lieu de vie et ses besoins. C’est un engagement de déploiement des soins palliatifs sur tout le territoire afin de matérialiser le droit à en bénéficier. C’est, enfin, une garantie pour la représentation nationale d’avoir accès à un état des lieux de la mise en œuvre de la stratégie décennale à mi-parcours.

En outre, l'amendement garantit à la personne pouvant bénéficier de ces soins la possibilité d'introduire un recours lorsqu'elle ne les a pas reçu après un délai défini par décret. Ce recours devant la juridiction administrative ou judiciaire pourra également être introduit par un proche, avec l'accord de la personne malade lorsque son état permet de le recueillir. Le juge devra se prononcer en 48 heures et pourra prendre toute mesure nécessaire pour veiller à la garantie de ce droit.

Cet amendement du groupe Ecologiste et social propose de supprimer une phrase ambigüe, source potentielle de contentieux, dans la définition à l'article premier.

En prévoyant que "l'accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter ni à différer la mort", le législateur est en décalage avec la réalité.

Bien que cela ne soit pas leur finalité, l'accompagnement et les soins palliatifs peuvent conduire à faire évoluer la date de survenance du décès, en accompagnant des patients en fin de vie, notamment via les sédations profondes et continues. Cette mention pourrait donc créer une insécurité juridique pour les équipes soignantes. Il convient de la supprimer.

Le présent amendement vise à souligner que la création d’une quarante-cinquième spécialité assortie d’un diplôme d’études spécialisées (DES) en médecine palliative ne contribuerait pas à renforcer l’offre de soins dans ce domaine. Elle risquerait au contraire d’entraîner un cloisonnement des pratiques ainsi qu’une rigidification excessive de l’exercice médical, à rebours de la nature fondamentalement transversale des soins palliatifs.

En outre, il paraît peu probable qu’un étudiant en médecine s’engage, dès le début de son parcours, dans une spécialité aussi exclusive comme projet professionnel unique.

À ce jour, les étudiants de troisième cycle disposent déjà de la possibilité de s’orienter vers la Formation spécialisée transversale (FST) de médecine palliative, accessible quelle que soit leur spécialité d’origine, ce qui favorise précisément l’approche pluridisciplinaire requise par cette pratique.

S’agissant des praticiens en exercice, le Conseil national de l’Ordre des médecins reconnaît d’ores et déjà un droit au titre fondé sur plusieurs diplômes interuniversitaires, notamment le DIU Soins palliatifs et accompagnement, le DIU Soins palliatifs, ainsi que le DIU Approfondissement aux soins palliatifs et à l’accompagnement.

Dans ce contexte, il apparaîtrait plus pertinent de mettre en place une procédure ordinale permettant l’attribution d’un droit d’exercice complémentaire aux médecins dont les compétences seraient reconnues et certifiées dans ce domaine. Un tel dispositif contribuerait efficacement à renforcer l’offre de soins en médecine palliative, tout en préservant la souplesse d’organisation nécessaire à cette discipline.

Le mécanisme du droit d’exercice complémentaire semble ainsi mieux répondre aux besoins des patients comme aux exigences du système de santé.
 
 
 

Le présent amendement vise à structurer durablement une filière universitaire en médecine palliative par la création d’un diplôme d’études spécialisées dédié.

La culture palliative demeure insuffisamment diffusée au sein de la formation médicale initiale et continue. La reconnaissance d’une spécialité identifiée permettrait de renforcer les compétences, d’améliorer la qualité de la prise en charge et d’assurer une meilleure attractivité de cette discipline.

L’intégration explicite des enjeux liés à la fin de vie, à l’approche palliative et à l’aide à mourir dans le cursus médical garantirait une formation cohérente avec l’évolution du cadre législatif.

Cet amendement a été rédigé en lien avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Cet amendement vise à s’assurer que les professionnels du secteur médico-social et les professionnels travaillant dans le champ de la santé mentale mentionnés à l’article L. 3221‑2 du code de la santé publique reçoivent, au cours de leur formation initiale et continue, des enseignements qui se concentrent exclusivement sur les soins palliatifs et excluent toute formation ayant un lien avec l’euthanasie et le suicide assisté.

Les soins palliatifs et l’euthanasie relevant de logiques opposées, il est donc logique que les enseignements soient séparés.

Par cet amendement, les formations en soins palliatifs sont sanctuarisées.

En soins palliatifs, l’objectif n’est pas d’assurer l’autonomie de la personne, mais de l’accompagner jusqu’au moment ultime de la fin de sa vie, et, dans certains cas où la guérison est possible, jusqu’à la fin de la maladie.

Souvent, et notamment lorsque cela concerne les personnes âgées,l es soins palliatifs sont aussi une médecine de la perte d’autonomie. Si cette autonomie devenait l’un des objectifs dessoins palliatifs, qu’adviendrait-il des personnes qui ne peuvent plus être autonomes ?

Cet amendement prévoit d’ajouter que la proposition de soins palliatifs et d’accompagnement n’est pas uniquement à l’initiative des professionnels de santé, mais qu'elle peut aussi émaner d’une demande de la personne malade qui estime que son état les requiert. 

L'objectif est de renforcer l'accessibilité des personnes aux soins palliatifs et de respecter leur choix et leur autonomie.

Le présent article prévoit que l'accompagnement et les soins palliatifs comprennent la prévention, le dépistage précoce, l’évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, notamment de la douleur.
Cet amendement vise à préciser que la prise en charge des patients doit être personnalisée en fonction de leur maladie et de leur souffrance. Elle doit en effet être adaptée à chaque patient, selon sa pathologie, sa douleur, ses besoins, son environnement.

Cet amendement vise à supprimer la disposition, intégrée lors de l'examen en commission, prévoyant que l'accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenue de la mort.

Une telle précision ne parait pas pertinente, et entretient davantage la confusion sur l'objet des soins palliatifs. 

La définition de ces derniers est déjà clairement établie, il n'est pas besoin d'ajouter une précision qui sous-entendrait que l'aide à mourir, portée dans le cadre de la seconde proposition de loi à l'étude, pourrait être entendue comme une modalité des soins palliatifs. 

Quant à la disposition précisant qu'ils n'ont pas pour objectif de différer la survenue de la mort, celle-ci pourrait être mal interprétée. La notion d'obstination déraisonnable, qui existe déjà dans la loi, est plus appropriée.

Cet amendement vise à rétablir l’article 4 tel qu’adopté par l’Assemblée nationale en première lecture.

Il vise plus particulièrement à rétablir le droit opposable à l’accès aux soins palliatifs, pilier de cette proposition de loi, afin de garantir l’effectivité d’un droit trop souvent théorique et dont l'accès est inégal selon les territoires.

L'inscription de ce droit dans cette loi doit permettre de renforcer l'accès de chaque patient à une prise en charge palliative adaptée à ses besoins.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à supprimer la mention que l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenue de la mort.

L’alinéa qu’il est proposé ici de supprimer a été ajouté par un amendement du groupe EPR en Commission des Affaires sociales, supprimé en séance en 1^ère lecture, puis rajouté au Sénat.

Il revient à introduire dans la loi le contenu médical de l’accompagnement et des soins palliatif, ce qui n’est pas le rôle du droit.

Il est donc proposé de supprimer cet alinéa. 

Les auteurs de cet amendement souhaitent la suppression de l'alinéa 8 introduit au Sénat et qui pose que "l'accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter ni à différer la mort". 

Le présent article 1er et la suite de la présente proposition de loi proposent une définition claire de l'accompagnement et des soins palliatifs, en accord avec celle de l'OMS. Cette approche inclut notamment le recours à la sédation profonde et continue et la Haute Autorité de Santé a clairement posé ce qui distingue la sédation profonde et continue de l'aide à mourir au regard de cinq critères : l'intention, le moyen, la procédure, le résultat et la temporalité.

Dans ce cadre, si l'intention des sénateurs était d'affirmer cette distinction entre soins palliatifs et aide à mourir, cet alinéa 8 est inutile et risque fort de fragiliser les acquis de la loi Claeys-Leonetti qui pose que " Le médecin met en place l'ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger la vie."  (article L. 1110‑5-3 du code de la santé publique). 

Cet amendement vise à préciser le champ du rapport remis tous les deux ans au Parlement par l'instance de gouvernance chargée de la mise en oeuvre de la stratégie nationale de l'accompagnement et des soins palliatifs, prévue par l'article 4 bis. 

Pour cela, le présent amendement propose que ce rapport présente des indicateurs mesurant l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs. 

Ces indicateurs seraient définis par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé, afin de garantir leur pertinence, leur fiabilité et leur comparabilité dans le temps.

Un tel dispositif vise à doter le Parlement d’un outil d’évaluation objectif et régulier, permettant de mesurer, d’une année sur l’autre, l’effectivité de l’accès aux soins palliatifs ainsi que l’évolution de l’offre sur le territoire.

Le présent amendement vise à rétablir l’article 5, qui prévoit l’adoption tous les cinq ans par le Parlement d’une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs. Il propose, par rapport au texte adopté en première lecture qui fixait l'échéance au 31 décembre 2025, que cette loi soit votée avant le 31 décembre 2026.

Une telle loi de programmation est indispensable pour fixer des objectifs clairs et stables en matière de développement de l’offre de soins palliatifs, de formation des professionnels et de moyens humains et financiers, tout en permettant de mieux lutter contre les inégalités territoriales d’accès.

Elle garantit enfin un véritable pilotage démocratique de cette politique publique, en permettant au Parlement de participer à la définition de ses orientations stratégiques, plutôt que de laisser cette mission au seul Gouvernement.

Le présent amendement vise à rétablir l’article 7 bis, afin de prévoir la remise par le Gouvernement d’un rapport au Parlement évaluant l’opportunité et les modalités d’une réforme du financement des soins palliatifs.

Alors que l’accès effectif aux soins palliatifs demeure très inégal selon les territoires, la question de leur modèle de financement constitue un enjeu déterminant. Le rapport demandé permettra d’évaluer l’opportunité d’une réforme structurelle, notamment à travers la mise en place d’un financement mixte combinant dotation forfaitaire pluriannuelle et financement à l’activité, afin de sécuriser durablement les moyens des établissements et des équipes.

Il permettra également de disposer d’une analyse précise et objectivée de l’accessibilité réelle des soins palliatifs dans chaque territoire. Cet éclairage est indispensable pour orienter les futures décisions législatives et budgétaires, et garantir à terme une politique publique plus juste, plus lisible et plus efficace au service des patients.

Rectification rédactionnelle.

Ce sous-amendement du groupe La France insoumise vise à intégrer à cette réécriture plusieurs propositions importantes relatives aux soins palliatifs.

D'abord, en conservant dans cet amendement de réécriture une référence aux "maladies graves" pour une prise en charge en soins palliatifs, plutôt qu'à leurs "conséquences physiques ou psychiques graves".

Ensuite, en apportant une clarification rédactionnelle. Il s'agit de préciser que les soins palliatifs sont accessibles "dans le respect des volontés de la personne" malade et sous la conduite des professionnels de santé, plutôt que de se référer, simultanément et en les plaçant sur le même plan, à une demande de la personne, une initiative et une conduite des professionnels de santé. La rédaction actuelle porte à confusion dès lors que l'initiative du professionnel de santé semble être en contradiction avec la demande de malade, pour débuter la prise en charge.

Le présent sous-amendement opère une autre clarification rédactionnelle par la suppression des alinéas 28 à 31 qui renvoient aux "affections psychologique". L'article prévoit déjà que les soins palliatifs comprennent la réponse aux souffrance psychiques.

Les auteurs du présent sous-amendement proposent également de supprimer les alinéas 32 à 35 de cet amendement, qui semblent correspondre à une erreur et mener à une formulation dénuée de sens : "notamment de la douleur et psychologiques et des autres symptômes pénibles".

De plus, ce sous-amendement vise à réintroduire dans cet article l'objectif d'un accès sur l'ensemble du territoire nationale et d'une répartition équitable des soins palliatifs. Cette précision est particulièrement importante. Il s'agit de garantir que l'accès aux soins palliatifs est équitable, socialement et financièrement. Concrètement, cette proposition vise à empêcher le développement d'inégalités face au prix et à la qualité de l'offre de soins palliatifs accessible selon le lieu de résidence. Dans le cas contraire, certains pourraient avoir accès à offre publique de qualité tandis que des territoires resteraient non dotés ou simplement d'une offre privée lucrative, plus chère ou de moins bonne qualité. In fine, l'objectif de cette précision est donc de garantir que chacun puisse avoir accès à une offre de soins palliatifs, de bonne qualité et dans d'égales conditions, ainsi qu'à s'assurer qu'il ne sera pas réalisé de profit sur la fin de vie.

Enfin, ce sous-amendement permet de s'assurer du fait que l'entourage de la personne malade bénéficie d'un accompagnement psychologique et social, tout en dissociant cette mention des alinéas qui définissent les soins palliatifs à strictement parler. Ce faisant, nous tenons compte des remarques apportées par la rapporteure lors de l'examen en commission des Affaires sociales. Sur le fond, c'est une mesure essentielle visant à aider les proches de personnes malades qui subissent un épuisement physique et mental, un isolement social, de possibles ruptures de soins ou des arrêts maladies fréquents, autant de phénomènes qui peuvent être à l'origine d'une détresse psychologique.

Le présent amendement vise à rétablir le montant des mesures nouvelles allouées dans le cadre de la stratégie décennale, conformément aux moyens annoncés lors du lancement de la stratégie en 2024.

La stratégie décennale bénéficie déjà de financements importants, qui correspondent à une augmentation de 66% des moyens alloués actuellement, quand la Cour des Comptes prévoit une augmentation du nombre de personnes à prendre en charge d'environ 16% dans les 10 ans à venir : l'effort financier est donc à la hauteur des enjeux.

Cette augmentation de crédits a été engagée dès 2024. En effet, les engagements pris ont été dépassés – alors même qu’ils n’étaient pas inscrits dans la loi- avec, sur la période 2024-2025, +352 M€ de crédits supplémentaires mobilisés, soit +157 M€ par rapport aux crédits qui avaient été annoncés (+195,5 M€).

Il est par ailleurs indispensable d’éviter un effet d’affichage d’augmentation des crédits alors que ce tableau est sans effet juridique.  Cela pourrait voir un effet déceptif pour les acteurs concernés. En effet, les crédits relatifs à l'amélioration de l'offre d'accompagnement et de soins palliatifs sont fixés chaque année en PLFSS, dans le cadre de l'ONDAM. En cas de nécessité, le montant des crédits alloués pourra être adapté dans ce cadre.

Cet alinéa prévoit la structuration d’une filière universitaire dédiée à l’accompagnement et aux soins palliatifs et la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative, en accompagnement et en soins palliatifs.

Or,  Il semble qu'il y ait un consensus entre la conférence des doyens et les instances universitaires de soins palliatifs pour axer le développement de la filière universitaire dans un premier temps sur le développement de la Formation Spécialisée Transversale, qui répond davantage aux enjeux de court et moyen terme. Aussi, à ce stade, la création d’un DES ne semble pas réaliste.

Alors que 21 départements sont encore privés d'unité de soins palliatifs, ce rapport doit faire un état des lieux de façon exhaustive pour mettre une terme aux inégalités territoriales. 

L’alinéa 8 du présent article dispose que les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». Afin d’être exhaustif et éviter que toute autre pratique puisse se développer aux seins des unités de soins palliatifs, notamment si intervenait un changement de la législation sur la fin de de vie, il convient de préciser en outre que l’accompagnement et les soins palliatifs sont exclusivement destinés à soulager la souffrance et à préserver la dignité du patient.

Tel est l’objet du présent amendement.

Parce qu’ils répondent à deux approches différentes, les soins palliatifs et le suicide assisté font aujourd’hui l’objet de textes distincts. Dans ces conditions, il convient de préciser dans la loi qu’il n’existe pas de continuum entre soins palliatifs d’une part et suicide assisté d’autre part.

L’avant dernière phrase de l’alinéa 11 prévoit que « les soins palliatifs comportent une information et un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées définies à l’article L. 1111‑11 et la désignation de la personne de confiance définie à l’article L. 1111‑6. » Cette formulation est trop évasive. La rédaction des directives anticipées et la désignation de la personne de confiance sont des choix personnels qui ne sauraient être orientées, même inconsciemment, par des tiers. Il est donc proposé de supprimer cette phrase.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir l'article 4 dans sa version telle qu'adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture.

Cette version prévoyait notamment la création d’un droit opposable à bénéficier des soins palliatifs. 

Inscrire dans la loi ce droit est essentiel pour donner tout son corps à la stratégie décennale en cours de mise en oeuvre.

Or le Sénat a procédé à sa suppression.

Il convient donc de le rétablir.

Tel est l'objet du présent amendement.

La personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives anticipées si elle ne le souhaite pas. Si elle estime qu’elle ne peut pas se projeter sur ses souhaits lorsqu’elle sera en toute fin de vie, elle doit rester libre d’exprimer sa volonté au fil du temps et non de « s’engager » sur ce que sera sa volonté pour un moment qu’elle n’imagine pas encore.

À l’inverse, la personne malade peut déjà savoir exactement ce qu’elle veut et/ou elle peut ne pas souhaiter être accompagnée pour rédiger ses directives anticipées, par exemple par crainte d’une pression implicite ou explicite.

Cet amendement vise à introduire un mécanisme de suivi et d’évaluation des soins palliatifs, ainsi que de leur financement, afin de garantir une prise en charge de qualité et équitable pour tous les patients. En effet, il est crucial que la répartition géographique des services, ainsi que leur qualité, soient régulièrement contrôlées pour éviter toute inégalité d'accès, notamment dans les zones rurales ou moins desservies. Cet amendement prévoit que des actions correctives puissent être prises en cas de lacunes, garantissant ainsi un accès effectif et juste à des soins palliatifs de qualité.

Cet amendement vise à réaffirmer la hiérarchie éthique et médicale issue des lois Leonetti (2005) et Claeys-Leonetti (2016), en évitant toute logique de substitution ou de contournement des soins palliatifs.

Ces textes ont consacré un modèle français de la fin de vie fondé sur l’accompagnement, le soulagement de la souffrance et le refus de toute obstination déraisonnable, sans remettre en cause l’interdit de provoquer la mort. Les soins palliatifs en constituent la traduction concrète et la réponse prioritaire face aux situations de détresse liées à la maladie grave.

Dans un contexte marqué par des inégalités persistantes d’accès aux structures et aux équipes spécialisées, il apparaît indispensable de prévenir toute dynamique qui conduirait, de fait, à relativiser la place des soins palliatifs au profit d’autres dispositifs relatifs à la fin de vie.

Cette amendement vise à préciser que les soins palliatifs à domicile ne reposent pas uniquement sur les actes des professionnels de santé libéraux, mais nécessitent également la mobilisation de dispositifs médicaux et de prestations techniques associées, telles que l’oxygénothérapie, la nutrition artificielle, les dispositifs de perfusion, ou encore les pompes à morphine.

Ces prestations sont assurées notamment par les prestataires de santé à domicile (PSAD), qui jouent un rôle crucial dans le maintien à domicile des patients en soins palliatifs. Contrairement à ce qu’indiquait la rapporteure dans son avis défavorable à un précédent amendement, ces interventions ne relèvent pas systématiquement de l’Hospitalisation à Domicile (HAD). Les PSAD interviennent fréquemment en dehors de ce cadre, et dans de nombreux territoires, en particulier ruraux ou peu dotés, ils sont parfois les seuls acteurs en capacité d’assurer la continuité et la sécurité des soins à domicile.

Il est donc indispensable de reconnaître explicitement ces dispositifs et prestations dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale. Une telle précision ne modifie pas le montant global des crédits alloués, mais oriente leur mise en œuvre en fonction des réalités concrètes du terrain. Elle garantit ainsi un accès équitable, effectif et coordonné aux soins palliatifs à domicile pour tous les Français, dans le respect des principes d’égalité d’accès aux soins et de dignité des personnes en fin de vie.

Cet amendement a été élaboré avec le Syndicat des prestataires associatifs de santé à domicile, le SNADOM.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir l’article 5 dans sa version telle qu’adoptée par l’Assemblée nationale en première lecture.

Cette version prévoyait notamment la garantie d’accès à tous aux soins palliatifs, ainsi que l’adoption d’une loi de programmation pour les soins palliatifs.

Cette garantie est le corollaire de la stratégie décennale des soins palliatifs en cours de mise en oeuvre.

De même, la loi de programmation doit permettre au législateur de fixer les ambitions de la Nation en la matière.

Or le Sénat a procédé à leur suppression.

Il convient donc de les rétablir.

Tel est l’objet du présent amendement.

Les soins palliatifs ne se limitent pas aux établissements hospitaliers ou aux unités spécialisées. Une part importante de l’accompagnement des patients en fin de vie repose sur les professionnels de santé libéraux, qu’il s’agisse des médecins généralistes, des infirmiers, des kinésithérapeutes ou des psychologues intervenant à domicile. Or, ces professionnels se heurtent à des difficultés majeures : rémunération insuffisante des actes spécifiques, manque de coordination avec les structures hospitalières et absence de soutien logistique pour assurer un suivi de qualité.

Cet amendement affirme la priorité donnée au maintien à domicile des patients en soins palliatifs, lorsque leur état de santé et leur souhait personnel le permettent. De nombreuses études montrent que la majorité des malades préfèrent finir leurs jours chez eux, entourés de leurs proches, plutôt qu’à l’hôpital. Ce choix ne peut être effectif que si les professionnels libéraux disposent des moyens nécessaires pour assurer une prise en charge optimale à domicile.

La douleur chronique touche des millions de patients en France, qu’elle soit d’origine cancéreuse, neurologique ou liée à des maladies chroniques. Actuellement, les structures spécialisées dans son traitement, notamment les centres d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD), sont confrontées à un manque criant de moyens humains et financiers, limitant l’accès des patients à des soins adaptés.

Les soins palliatifs visent non seulement l’accompagnement en fin de vie, mais aussi la prise en charge globale de la souffrance des patients. Or, la douleur chronique, bien qu’elle ne relève pas toujours du champ strictement palliatif, nécessite une approche similaire, alliant traitements médicaux, accompagnement psychologique et suivi pluridisciplinaire.

En intégrant ces structures dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale, cet amendement permettrait d’améliorer la prise en charge de la douleur chronique sur l’ensemble du territoire. Il garantirait des financements dédiés pour renforcer les équipes, moderniser les équipements et réduire les délais d’accès à ces consultations essentielles. Cette mesure s’inscrit dans une logique de santé publique visant à assurer une prise en charge plus efficace et équitable de la douleur, en complément des dispositifs existants en soins palliatifs. Tel est l’objet de cet amendement.

Actuellement, les soins palliatifs souffrent de fortes disparités territoriales. Certaines régions, notamment rurales ou insulaires, disposent d’une offre insuffisante, rendant difficile la prise en charge des patients en fin de vie dans des conditions dignes. Il est donc essentiel que l’allocation des crédits suive une logique de rééquilibrage territorial afin de réduire ces inégalités.

La prise en charge en soins palliatifs doit effet évoluer en fonction des besoins identifiés sur le terrain. Or, l’enveloppe budgétaire actuelle ne prévoit pas explicitement de mécanisme permettant un ajustement progressif en fonction des lacunes constatées. Cet amendement inscrit donc dans la loi l’obligation de suivre et d’adapter ces crédits afin de mieux répondre aux réalités locales. L’objectif est également d’assurer une allocation budgétaire adaptée aux besoins des patients sur l’ensemble du territoire, en garantissant un accès équitable, effectif et de qualité aux soins palliatifs et d'accompagnement.

Cet amendement vise à sécuriser juridiquement la fonction de référent en soins palliatifs.

La rédaction actuelle confie une mission de coordination sensible à un référent bénévole, sans encadrement ni garantie de formation ou de responsabilité.

Une telle mission implique pourtant des enjeux organisationnels, éthiques et humains majeurs.

Il apparaît nécessaire de garantir un cadre protecteur, tant pour les patients que pour les professionnels et bénévoles impliqués.

La création d’une stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs constitue une avancée importante pour structurer l’action publique dans ce domaine essentiel de la prise en charge des patients.

Toutefois, si le texte prévoit que cette stratégie détermine des domaines d’action prioritaires et des objectifs d’amélioration de l’accès aux soins palliatifs, il ne précise pas les modalités permettant d’en assurer le pilotage effectif, l’évaluation et le suivi dans le temps.

Or, l’expérience des politiques publiques en matière de santé montre que la seule fixation d’objectifs généraux, non assortis d’indicateurs de suivi ni déclinés territorialement, limite la portée opérationnelle des stratégies nationales et ne permet pas d’apprécier concrètement les progrès réalisés ni de corriger les inégalités d’accès entre territoires.

Le présent amendement vise donc à compléter utilement le dispositif en prévoyant que la stratégie nationale fixe des objectifs nationaux et territorialisés, assortis d’indicateurs de suivi, portant notamment sur l’accès effectif aux soins palliatifs, les délais de prise en charge, la couverture territoriale, le développement de l’offre à domicile et la formation des professionnels.

L’instance de gouvernance chargée d’assurer le pilotage et le suivi de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs joue un rôle déterminant dans la mise en œuvre effective de cette politique publique.

Si le texte précise utilement sa mission et sa composition, il ne garantit pas explicitement que ses travaux s’appuient de manière continue sur une expertise scientifique et clinique indépendante dans le champ des soins palliatifs, pourtant indispensable à la pertinence et à l’efficacité des orientations retenues.

Or, la complexité des prises en charge palliatives, leur dimension médicale, éthique, psychologique et sociale, ainsi que les fortes disparités territoriales existantes, justifient que le pilotage stratégique repose sur des connaissances actualisées et une expertise reconnue.

Le présent amendement vise donc à renforcer le pilotage de la stratégie nationale en précisant que l’instance de gouvernance s’appuie, pour l’exercice de ses missions, sur une expertise scientifique et clinique indépendante en matière d’accompagnement et de soins palliatifs.

Les infirmiers en pratique avancée constituent un levier reconnu pour améliorer l’accès aux soins et la qualité des parcours des patients, en particulier dans les prises en charge complexes et de proximité, notamment à domicile et en établissement médico-social.

Or, le développement des soins palliatifs à domicile constitue aujourd’hui une priorité des politiques publiques de santé, les prises en charge palliatives représentant une part significative de l’activité d’hospitalisation à domicile, conformément à la feuille de route nationale et à la stratégie décennale en cours.

Dans ce contexte, la structuration de compétences infirmières avancées spécifiquement dédiées à l’accompagnement et aux soins palliatifs apparaît déterminante pour renforcer la coordination, l’anticipation et la continuité des prises en charge, conformément aux recommandations de la Haute Autorité de santé.

La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, société savante de référence dans ce champ, a elle-même identifié la nécessité de créer une mention ou un approfondissement spécifique en soins palliatifs au sein du diplôme d’État d’infirmier en pratique avancée, afin de répondre aux besoins croissants des patients et des territoires.

Le présent amendement vise ainsi à permettre l’intégration d’un approfondissement spécifique relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs dans les formations conduisant au diplôme d’infirmier en pratique avancée, sans créer de nouvelle obligation ni de charge supplémentaire, mais en renforçant la lisibilité et l’effectivité des compétences au service des patients.

La mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs engage l’État dans la durée et mobilise des moyens humains, organisationnels et financiers significatifs. À ce titre, elle ne saurait relever du seul pilotage administratif, sans contrôle régulier de la représentation nationale.

Si le Sénat a supprimé la tenue d’un débat annuel devant le Parlement, estimant que celui-ci ne présentait pas de caractère contraignant, cette suppression affaiblit néanmoins la capacité du Parlement à exercer pleinement sa mission constitutionnelle de contrôle de l’action du Gouvernement.

Le débat annuel prévu par le présent article ne vise ni à créer une obligation budgétaire nouvelle, ni à rigidifier la conduite de la politique publique. Il a pour objet de permettre au Parlement d’apprécier, de manière régulière et transparente, l’état d’avancement de la stratégie décennale, les actions effectivement déployées, les éventuelles difficultés rencontrées ainsi que les ajustements nécessaires pour garantir un accès effectif et équitable aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire.

L’organisation de ce débat avant l’examen du projet de loi de finances revêt, en outre, une portée particulière. Elle permet d’éclairer utilement les travaux budgétaires du Parlement en les reliant à une évaluation concrète des besoins et des résultats obtenus, sans préempter les décisions relevant des lois financières.

Dans un contexte marqué par des inégalités territoriales persistantes, une tension durable sur les ressources humaines et des attentes fortes des patients comme des professionnels, ce débat annuel constitue un outil de suivi démocratique, de transparence et de responsabilisation de l’exécutif.

Il permet également de garantir la continuité de l’attention politique portée aux soins palliatifs, en évitant que la stratégie décennale ne se réduise à un cadre déclaratif ou à une succession de mesures ponctuelles, sans vision d’ensemble ni évaluation partagée.

Le présent amendement vise ainsi à réaffirmer le rôle du Parlement comme acteur central du pilotage et du contrôle de la politique publique de l’accompagnement et des soins palliatifs, dans un esprit de responsabilité, de clarté et de respect de l’équilibre institutionnel.

La stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs ne peut être pleinement évaluée sans une connaissance précise et objectivée de la réalité de l’offre sur les territoires.

Si le texte prévoit utilement la remise au Parlement d’un rapport d’évaluation tous les deux ans, il apparaît nécessaire d’en préciser le contenu afin de garantir que cette évaluation porte effectivement sur les conditions concrètes d’accès aux soins palliatifs et sur les inégalités territoriales persistantes.

Le présent amendement vise ainsi à renforcer la portée opérationnelle de ce rapport, en prévoyant qu’il comporte un état des lieux détaillé de l’offre territoriale, incluant la répartition des structures et équipes, les modalités de prise en charge à domicile, les délais d’accès aux soins et les actions engagées pour corriger les déséquilibres identifiés.

Cet amendement vise à réaffirmer la hiérarchie éthique et médicale issue des lois Leonetti (2005) et Claeys-Leonetti (2016), en évitant toute logique de substitution ou de contournement des soins palliatifs.

Cet amendement pose un droit opposable de principe, tout en évitant les écueils d’une opposabilité matériellement inapplicable, à l’image du droit au logement opposable.

La personne malade doit pouvoir exprimer sa volonté au fil du temps et ne doit se voir contrainte de rédiger des directives anticipées si elle ne le souhaite pas.

Refuser de permettre un dépassement des honoraires pour les médecins de soins palliatifs participe de la volonté de paupériser les  soins palliatifs. Il n’est pas étonnant que les pays ayant légalisé l’euthanasie aient vu leurs soins palliatifs rétrograder. Moins de 19 % des canadiens y ont accès. Au classement international Quality of death, la Belgique est passée du 5eme au 26  eme rang dans la période 2015 et 2021.

Cet amendement vise à transformer l’obligation politique en obligation de planification, en faisant des unités de soins palliatifs un critère structurant des projets régionaux de santé.

L’absence de données territorialisées empêche toute évaluation sérieuse des politiques publiques en matière de soins palliatifs.

Cet amendement vise à renforcer le contrôle du Parlement et la lisibilité de l’action publique.

Cet amendement a pour but de s’en tenir au périmètre budgétaire.

Cet amendement vise à rappeler que, en matière de fin de vie, la priorité doit être de soulager les souffrances, et non pas de recourir à l'aide à mourir. 

Cet amendement vise à réaffirmer que les soins palliatifs ont pour objectif d’assurer un soulagement constant de la souffrance, dès l’apparition des besoins liés à l'affection, et non seulement au stade ultime de la vie. 

Cet amendement vise à s'assurer du respect de la volonté de la personne malade.  La désignation d’une personne de confiance relève d’un choix strictement personnel et ne saurait faire l’objet d’une incitation systématique.

Le malade doit se sentir protégé et à distance de tous risques de subir une quelconque pression pour « partir » et/ ou d’être « aidé » à mourir.
 
La logique de l’accompagnement et des soins palliatifs étant à l’opposé de la logique de « l’aide à mourir », si elle venait à être légalisée, ces deux pratiques ne peuvent être assurées par les mêmes membres du personnel soignant et ne peuvent co-exister dans la même unité et le même lieu.
 
Compte-tenu de sa vulnérabilité, le malade et sa famille doivent en effet pleinement confiant dans les intentions et actions d’accompagnement du personnel soignant.

Cet amendement vise à garantir la liberté et le respect du rythme de la personne malade dans  l’élaboration de ses directives anticipées.
 
Il convient de rappeler que la personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives si elle ne le souhaite pas.
 
Si elle estime qu’elle ne peut pas encore se projeter sur ses souhaits en toute fin de vie, elle doit rester libre d’exprimer sa volonté au fil du temps et ne pas être incitée à « s’engager » prématurément sur des décisions qu’elle ne peut imaginer.
 
À l’inverse, la personne malade peut déjà savoir exactement ce qu’elle veut, ou au contraire ne pas souhaiter être accompagnée par l’équipe soignante pour cette rédaction, afin d’éviter toute crainte de pression — qu’elle soit implicite ou explicite.
 
Par cet amendement, l’information et l’accompagnement proposés par l’équipe pluridisciplinaire deviennent une opportunité offerte au patient et non une formalité imposée, respectant ainsi son cheminement personnel et son autonomie.

Par cet amendement, le groupe parlementaire La France insoumise souhaite réintégrer la mention d'une intégration des soins palliatifs et des soins de support et de confort.

Il s'agit d'en revenir à la formulation adoptée par l'Assemblée nationale, qui indiquait explicitement que les soins palliatifs sont intégrés aux soins de support, propres à l'oncologie et répondant à des problématiques spécifiques.

Ces soins sont complémentaires.

Cet amendement vient supprimer l'alinéa 8.

Les auteurs du présent amendement considèrent que son énoncé n'a pas lieu d'être dans la loi.

D'une part, cet énoncé vient nier la réalité : une part des actes réalisés dans le cadre des soins palliatifs, comme les décisions de limitation et d’arrêt de traitement, viennent précisément moduler le moment et les modalités d’une mort annoncée et inévitable afin de la rendre la moins douloureuse et la plus acceptable possible pour les patients et leurs proches.

D'autre part, qu'est ce que signifie "différer la mort" ? L'amélioration de la qualité de vie permise par les soins d'accompagnement et palliatifs ne devrait avoir aucune incidence sur la survenue de la mort ? Nous rappelons que toute volonté de différer la mort sans autre objectif que le seul maintien artificiel de la vie relève de l'obstination déraisonnable, dont l'interdiction, inscrite dans la loi depuis 20 ans, oblige le médecin soit à ne pas entreprendre des soins et traitements, soit à les interrompre.

Pour ces raisons, les auteurs du présent amendement proposent de supprimer cet alinéa.

Cet amendement de repli vise à garantir un accès aux soins palliatifs tant à domicile qu'au sein des lieux de privation de liberté, après que le Sénat a fait le choix de supprimer leur mention.

La rédaction initiale de cette proposition de loi prévoyait que les soins palliatifs soient accessibles y compris dans les lieux de privation de liberté, selon des modalités adaptées. Nous jugeons nécessaire de garantir cet accès aux soins palliatifs dans ces lieux.

Nous proposons d'en revenir à une rédaction qui prévoit explicitement l'accessibilité des soins palliatifs en ces lieux.

Cet amendement vise à rétablir le droit opposable à bénéficier d'un accompagnement et de soins palliatifs, tout en incluant une amélioration essentielle proposée par le groupe La France insoumise en 2024 et 2025, permettant d'obtenir une réponse sous 48 heures en cas de de défaut de prise en charge.

Le texte adopté en première lecture chargeait les agences régionales de santé (ARS) de garantir l’effectivité de ce droit, qui peut s'exercer dans un premier temps via un recours amiable devant les ARS, avant la possibilité de saisir la juridiction compétente si elle n’a pas reçu d’offre de soin dans un délai déterminé par un décret.

Or, une injonction de prise en charge prononcée à l’encontre d’une ARS semble peu effective, puisqu'elle n’a pas de tel pouvoir de contrainte sur les établissements de santé. En outre, une médiation préalable apparaît contraire à l’urgence de la situation.

La rédaction actuelle de l'article est encore plus insatisfaisante, dès lors que les sénateurs ont supprimé ce droit à accéder aux soins palliatifs.

Pour ces raisons, le présent amendement propose :

- de rétablir un droit opposable aux soins palliatifs
- de supprimer l'injonction à l'encontre de l'ARS et de prévoir de manière explicite une procédure rapide et spéciale répondant à la nécessité de statuer en urgence en cohérence avec les besoins du malade en énonçant la capacité du juge d'ordonner "toutes mesures nécessaires" dans un délai de 48 heures afin de remédier à l'absence de prise en charge.

Cet amendement propose d'améliorer la rédaction de cet article qui prévoit l'inscription dans la loi de la stratégie décennale d'accompagnement et de soins palliatifs et de l'instance de gouvernance chargée de sa mise en œuvre.

Pour permettre la mise en œuvre effective de la stratégie décennale, en garantir les moyens et l'évaluation régulière, le présent amendement prévoit, en complément de l'obligation de planifier les financements publics nécessaires par le vote d'un plan quinquennal de développement des soins palliatifs discuté par la représentation nationale :

- l'obligation de présenter une stratégie tous les dix ans et dont le déploiement est évalué à mi parcours, soit tous les 5 ans ;
- la reconnaissance légale l'instance de gouvernance chargée de piloter la stratégie décennale.

L'articulation dans un article unique de la définition d'objectifs clairs en matière de politique palliative, d'un pilotage clair et des moyens consacrés et associant le Gouvernement et le Parlement vise à synthétiser ces trois revendications essentielles, portées par une majorité des parlementaires et de façon transpartisane en 2024. Il permet en outre d'accroître l'intelligibilité de la présente proposition de loi.

En comparaison de la rédaction proposée par les sénateurs, cet amendement vise donc à réaffirmer le principe d'un égal accès aux soins palliatifs, à poser la question des moyens qui y sont consacrés et à pleinement associer le Parlement à l'élaboration et au contrôle de la stratégie décennale.

Cet amendement propose de rétablir un plan quinquennal de développement de l'offre de soins palliatifs à l'article 5.

Le Gouvernement a fait le choix critiquable, en 2024, du dépôt d'une loi ordinaire. Il pense ainsi s'en tirer à bon compte en évoquant un droit aux soins palliatifs, sans prévoir les moyens qui permettent sa concrétisation.

Il eût été préférable de permettre une discussion sur les financements publics nécessaires au déploiement d’une stratégie décennale. Le Gouvernement, assisté par la droite sénatoriale, tente au contraire de ne pas associer l'Assemblée nationale à cette discussion.

L'article 5 tel qu'adopté par l'Assemblée nationale prévoyait la discussion d'une loi de programmation avant la fin de l'année, puis une nouvelle discussion tous les 5 ans.

Nous souhaitons avoir ce débat sur le développement de l'offre de soins palliatifs, ses indicateurs de suivi, les objectifs, moyens et financements publics associés.

Afin de partir des besoins sociaux exprimés, nous proposons donc la création d'un plan quinquennal portant sur l'offre de soins palliatifs.

Pour toutes ces raisons, nous proposons de rétablir l'article 5.

Cet amendement intègre au périmètre budgétaire la prise en charge des activités sportives adaptées prescrites dans le cadre de soins palliatifs et d’accompagnement.

L’élargissement de la notion des soins palliatifs aux soins palliatifs et d’accompagnement proposé par la proposition de loi consacre l’évolution conceptuelle d’une prise en charge sanitaire et palliative limitée à la toute fin de vie, à une prise en charge globale et planifiée dès les stades initiaux de la maladie. Elle doit donc être accompagnée d’actes forts pour garantir l’égal accès des patients aux soins de support et de confort, y compris le sport.

L’OMS avance que chez les adultes et les personnes âgées, l’activité sportive réduit le risque de mortalité toutes causes confondues ainsi que les risques de mortalité par maladie cardiovasculaire, d’hypertension incidente, de cancers localisés incidents, de diabète de type 2 incident et de chutes ; de plus, elle améliore la santé mentale, la santé cognitive, le sommeil et la masse adipeuse mesurée.

La Haute autorité de santé (HAS) reconnaît depuis 2011 le bénéfice pour les patients atteints de maladies chroniques de la prescription d’activité physique comme thérapeutique non médicamenteuse.

A ce jour, l’article L. 1172‑1 du code de la santé publique dispose que « Dans le cadre du parcours de soins des personnes atteintes d’une affection de longue durée ou d’une maladie chronique ou présentant des facteurs de risques et des personnes en perte d’autonomie, le médecin intervenant dans la prise en charge peut prescrire une activité physique adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient. ».

Seulement, la prescription de ces activités sportives adaptées aux personnes souffrant d’une affection longue durée ou d’une maladie chronique n’est pas prise en charge par la sécurité sociale. Le soin est donc laissé à la charge du patient qui, s’il se trouve dans les cas précités, peut se voir contraint à une multitude de dépenses à effectuer.

Cet amendement du groupe La France insoumise souhaite porter le sujet d'un financement forfaitaire des soins palliatifs, donc d'une sortie de la T2A.

Nous proposons ainsi que les établissements de santé, notamment lorsqu'ils assurent une activité d'accompagnement de soins palliatifs, ne soient pas financés par le recours à la tarification à l'activité (T2A).

Ce mode de financement est parfaitement inadapté à une prise en charge globale d'affections graves et à un stade avancé, qui requiert une vision d'ensemble du parcours de soins et une approche pluriprofessionnelle.

La tarification à l'activité met de côté le bien être du patient pour se focaliser sur de multiples actes considérés isolément les uns des autres.

Pour maintenir leurs financements, les établissements de santé sont incités à leur multiplication, sans égard pour la cohérence d'ensemble des soins apportés.

La France insoumise défend la sortie du financement par la T2A, pour la conserver seulement pour les actes techniques et programmés, au profit d'un financement par une dotation globale des hôpitaux.

Les soins palliatifs sont concernés au premier chef, tant l'incompatibilité entre financement à l'acte et priorité donnée au confort et au bien être des personnes malades y apparaît forte.

Par cet amendement de repli, le groupe La France insoumise souhaite préciser le contenu des études de santé et la formation des professionnels de santé et du médico-social.

Ces dispositions doivent notamment permettre de renforcer les contenus sur l’accompagnement des personnes en situation de handicap dans les formations continues et initiales, en s'appuyant sur les expériences des personnes concernées et des aidants.

Ainsi, cet amendement propose qu'outre un enseignement sur les soins palliatifs, ces études intègrent des enseignements sur la prise en charge de la douleur, l’accompagnement de la fin de vie, les dispositifs d’expression de la volonté des malades, l’accueil des personnes en situation de handicap ou de perte d’autonomie, la capacité de discernement et le suivi des mineurs.

Cet amendement est issu d'une proposition de Collectif Handicaps

Cet amendement de repli vise à préciser le contenu des études de santé et la formation des professionnels de santé et du médico-social.

Il prévoit que, de manière générale, ces études doivent comprendre un temps dédié de formation à l’accompagnement du deuil afin de prendre en compte les difficultés de la personne endeuillée sur tous les plans : physique, émotionnel, psychologique, mental et de savoir l’accompagner pour les surmonter.

Cet amendement a pour objet de prendre en compte les spécificités de tous territoires français, et pour certains insulaires et isolés, leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins de prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie et leurs proches.

En effet, ces territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront ni la capacité ni les moyens et d'ailleurs potentiellement pas besoin, par exemple, de créer des grandes structures d'accompagnement et des soins palliatifs prévues dans ce texte.

Ces petits territoires avec un nombre d'habitants assez limité, comme à Saint-Pierre et Miquelon, à Saint-Barthélemy ou encore à Wallis et Futuna, auraient besoin de s'adapter aux capacités très limités dans leurs établissements de santé, et d'avoir des unités et le personnel de santé formés et prêts à répondre selon les besoins et dans des conditions qui sont propres à leurs territoires.

Pour donner une idée de grandeur... à Saint-Pierre et Miquelon nous parlons en moyenne d'une cinquantaine de décès par an et les patients restent la plupart du temps jusqu'à la fin dans leurs maisons.

Aussi, il est essentiel de prévoir la mise en place des obligations et des dispositifs adaptés aux différents contextes des territoires dans l'Hexagone et dans les Outre-mer, tout en préservant l'essentiel, à savoir, le droit des patients à recevoir les soins et l'accompagnement personnalisé.

C'est pourquoi ce texte de loi devrait prendre en compte cet aspect dès son premier article.

Tel est objet de cet amendement.

Cet amendement a pour objet de souligner l'importance de prendre en compte les spécificités de tous les territoires français dans le cadre d'un rapport d'évaluation, afin d'adapter les besoins au plus près des patients, parfois différents selon le territoire.

En effet, certains territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront pas les mêmes capacités ni les moyens pour assurer des soins palliatifs, prévues dans ce texte.

Leur situation géographique et économique pour certains exigera d'avoir des dispositifs et le financement adaptés, des unités et le personnel de santé formés et prêts à répondre selon les besoins et les conditions qui sont propres à leurs territoires.

Pour donner une idée de grandeur... à Saint-Pierre et Miquelon nous parlons en moyenne d'une cinquantaine de décès par an et les patients restent la plupart du temps jusqu'à la fin dans leurs maisons.

Aussi, il est essentiel de prévoir et revoir tous les deux ans les dispositifs à adapter aux différents contextes des territoires dans l'Hexagone et dans les Outre-mer, tout en préservant l'essentiel, à savoir, le droit des patients à recevoir les soins et l'accompagnement personnalisé.

Tel est objet de cet amendement.

Le présent amendement du groupe Ecologiste et Social vise à rétablir l’article 5 dans sa version adoptée par l’Assemblée nationale en 1ère lecture. Il propose ainsi de réinscrire dans la loi la mise en place d’une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs.

Votée tous les 5 ans, cette loi de programmation aura pour objectif de déterminer la trajectoire de développement de l’offre de soins palliatifs sur tout le territoire. Elle opérera selon une logique basée sur les besoins, en chiffrant les moyens nécessaires pour assurer l’effectivité de l’offre de soins palliatifs, que ce soit en termes de recrutements de professionnel·les de santé ou de leur formation.

Alors que deux tiers des malades nécessitant des soins palliatifs n’y ont pas accès, il apparaît illusoire de proclamer l’effectivité de ce droit sans se donner les moyens concrets de le rendre opérationnel. L’absence de programmation financière et humaine fragilise durablement l’offre existante et empêche toute réponse à la hauteur des besoins.

Tel est l’objet du présent amendement, issu d'une proposition de France Assos Santé.

Cet amendement a pour objet de souligner l'importance d'adapter les crédits alloués aux soins palliatifs et l'accompagnement selon les spécificités et les besoins réels de tous les territoires de l'Hexagone et des Outre-mer.

En effet, le législateur doit prendre en compte la réalité de tous les territoires français, et in fine les coûts réels et différents selon chaque situation géographique du territoire et niveau de préparation, afin de garantir un accès effectif des malades à un accompagnement et à des soins palliatifs.

Pour rappel, pour de très nombreux petits territoires français, pour la plupart dans les Outre-mer, insulaires et isolés, leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins ne sont pas égales à celles de l'Hexagone.

Leur situation géographique et économique pour certains exigera d'avoir des unités et le personnel de santé formés et prêts à répondre selon les besoins et les conditions qui sont propres à leurs territoires.

Pour donner une idée de grandeur... à Saint-Pierre et Miquelon nous parlons en moyenne d'une cinquantaine de décès par an et les patients restent la plupart du temps jusqu'à la fin dans leurs maisons.

Aussi, il est essentiel de prévoir la mise en place des obligations et des dispositifs financiers adaptés aux différents contextes des territoires dans l'Hexagone et dans les Outre-mer, tout en préservant l'essentiel, à savoir, le droit des patients à recevoir les soins et l'accompagnement personnalisé.

Tel est objet de cet amendement.

Cet amendement a pour objet de souligner l'importance d'adapter la formation initiale et continue, un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs aux spécificités et aux besoins réels de tous les territoires de l'Hexagone et des Outre-mer.

En effet, le législateur doit prendre en compte la réalité de tous les territoires français, et in fine les besoins et les difficultés selon chaque situation géographique du territoire, afin de garantir un accès effectif des malades à un accompagnement et à des soins palliatifs adaptés.

Pour rappel, pour de très nombreux petits territoires français, pour la plupart dans les Outre-mer, insulaires et isolés, leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins ne sont pas égales à celles de l'Hexagone.

Pour certains, leur situation géographique et économique exigera d'avoir des unités et le personnel de santé formés et prêts à répondre selon les besoins et les conditions qui sont propres à leurs territoires.

Tel est objet de cet amendement.

Le développement des soins palliatifs à domicile constitue un enjeu essentiel : il répond à l’attente de 85% des français qui expriment le souhait de mourir chez eux, en plus d’être un vecteur indispensable pour tendre vers une meilleure couverture des besoins.
Il suppose une juste prise en compte des spécificités du domicile en lien avec l’isolement social et la difficulté des personnes concernées à se rendre au cabinet médical alors que les visites à domiciles sont en voie de quasi-disparition.

Le maintien ou le retour à domicile requièrent de conjuguer le suivi médical et un accompagnement humain et social : les études montrent que plus de la moitié des personnes en fin de vie sont sujettes à l’angoisse ou à la dépression et que ces facteurs entraînent un doublement de la consommation de soins avec des passages aux urgences multipliés par plus de 3.
 
Des dispositifs innovants démontrent sur le terrain l’intérêt d’une approche globale associant soins, présence humaine et soutien social. C’est le cas de Voisins et Soins, fondé sur une mobilisation citoyenne, candidat à une expérimentation au titre de l’article 51 depuis plus de 9 mois déjà et dont l’aboutissement est souhaité rapidement pour envisager le déploiement du modèle à grande échelle.

Depuis 2017, des mutuelles, des caisses de retraite et des fondations ont permis la mise au point du modèle, dans la perspective de sa prise en charge par la puissance publique. Elles ne sauraient continuer à financer les équipes existantes après le démarrage de l’expérimentation en Article 51, provoquant malheureusement leur fermeture et l’arrêt de prise en charge des patients dans nos territoires.
Il serait étonnant et paradoxal que lorsque l’Etat s'intéresse à un modèle innovant, il faille commencer par fermer des antennes, sachant que par cette approche hybride (médicale et sociale), la diminution du nombre de journées d’hospitalisation dans les 4 derniers mois de la vie est telle que chaque euro investi dans cet accompagnement permet au système de santé d’en économiser.

Le présent amendement vise à inciter à l’expérimentation d’approches fondées sur l’engagement conjoint  de professionnels de santé et de bénévoles.

Les agences régionales de santé, structures centralisées et technocratiques, ont montré leurs limites, notamment lors de la crise sanitaire, par leur manque de réactivité et leur éloignement du terrain. Confier la compétence d’être associés à l’accompagnement des malades au représentant de l’État dans le département permettrait une gouvernance plus proche des besoins réels, fondée sur l’expertise médicale plutôt que sur une logique administrative, et renforcerait l’efficacité de notre système de santé.

Les agences régionales de santé, structures centralisées et technocratiques, ont montré leurs limites, notamment lors de la crise sanitaire, par leur manque de réactivité et leur éloignement du terrain. Confier la compétence d’être associés à l’accompagnement des malades au représentant de l’État dans le département permettrait une gouvernance plus proche des besoins réels, fondée sur l’expertise médicale plutôt que sur une logique administrative, et renforcerait l’efficacité de notre système de santé.

Les agences régionales de santé, structures centralisées et technocratiques, ont montré leurs limites, notamment lors de la crise sanitaire, par leur manque de réactivité et leur éloignement du terrain. Confier la compétence d’être associés à l’accompagnement des malades au représentant de l’État dans le département permettrait une gouvernance plus proche des besoins réels, fondée sur l’expertise médicale plutôt que sur une logique administrative, et renforcerait l’efficacité de notre système de santé.

Cet amendement vise à rétablir le contrôle régulier par le Parlement, avant les débats budgétaires, de la bonne mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs.

Cet amendement a pour objet de créer un diplôme d’études spécialisées de médecine palliative et de soins d’accompagnement. Il s’agit d’une revendication des médecins spécialisés dans ce secteur afin de permettre une réelle reconnaissance des soins palliatifs et in fine de garantir l’accès effectif à ces soins pour l’ensemble des patients qui en ont besoin. En effet, ce domaine médical soufre à la fois d’un manque de moyens criant et d’un manque de reconnaissance, qui a des conséquences néfastes sur la capacité des services de santé à répondre à l’ensemble des besoins dans ce domaine.

C’est pourquoi nous proposons la création de ce diplôme d’études, indispensable au bon développement de ce domaine médical et à la prise en charge des patients.

Cet amendement, adopté en commission Affaires sociales en première lecture, a été travaillé avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Cet amendement de repli du groupe parlementaire La France insoumise propose de rétablir l'article 12 sous la forme d'une demande de rapport relative à l'extension du congé de décès.

Les auteurs du présent amendement appellent à un allongement de la durée du congé accordé au salarié en cas de décès d'un proche (conjoint, partenaire lié par un pacte civil de solidarité, concubin, père, mère, beau-père, belle-mère, frère ou sœur). Le député insoumis Carlos Martens Bilongo a déposé une proposition de loi proposant son allongement de 3 jours à 7 jours. Le délai de 3 jours est largement insuffisant pour dépasser l'état de sidération qui caractérise les premiers jours d'un deuil.

Une telle mesure permettrait aux salariés de traverser cette épreuve dans des conditions dignes, sans avoir à puiser dans leurs jours de congé. Elle répondrait aux réalités psychologiques, administratives et économiques du deuil.

Cette mesure profiterait en premier lieu aux salariés qui subissent le plus une organisation du travail contrainte, avec une flexibilité horaire nulle et un statut plus précaire, notamment les ouvriers et employés. Elle profiterait aussi particulièrement aux femmes, plus exposées au deuil et à la précarité économique qui va souvent de pair avec le veuvage.

Cet amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Cet amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Cet amendement de rétablissement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Cet amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Amendement rédactionnel.

Le présent amendement vise à instaurer un registre national automatisé de conservation des directives anticipées, encadré par décret en Conseil d’État après avis de la CNIL.

L’effectivité du droit repose sur la possibilité pour les professionnels de santé d’accéder rapidement aux volontés exprimées par le patient. En l’absence d’un registre centralisé, les directives anticipées demeurent trop souvent inaccessibles au moment où elles devraient produire leurs effets.

Un registre national sécurisé garantirait la conservation, l’accessibilité et la confidentialité des données, tout en prévoyant des modalités adaptées aux personnes en situation d’illectronisme.

Cet amendement a été rédigé en lien avec l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Cet amendement pose dans la loi une exigence de principe : celle d’un accès réel aux soins palliatifs comme condition implicite de la liberté de choix du patient.

En effet, la légalisation de l’aide à mourir, pour être pleinement respectueuse de l’autonomie de la personne, suppose que celle-ci ait pu envisager toutes les alternatives, notamment la prise en charge palliative de la douleur et de la souffrance. Le texte initial, du fait de la séparation opérée entre ce projet et celui sur les soins palliatifs, pourrait apparaître incomplet sur ce point fondamental.

L’amendement ne modifie pas l’architecture du texte, mais introduit une disposition à portée programmatique, qui réaffirme le rôle central des soins palliatifs dans le parcours de fin de vie. Il s’agit de répondre à ceux qui craindraient une substitution progressive de l’aide à mourir aux soins d’accompagnement, et de souligner que le recours à l’aide à mourir ne doit jamais être un choix par défaut ou par absence de prise en charge.

Actuellement, 25% des décès en France surviennent en EHPAD. Pourtant, il est manifeste que l’accompagnement de la fin de vie en EHPAD est déficient, d’abord en raison des carences de recrutement et de l’insuffisante formation des professionnels aux soins palliatifs.

Actuellement, 1/3 des EHPAD n’ont pas de médecins coordonnateurs, et un nombre important de ces structures ne bénéficie pas de la présence d’un professionnel de santé la nuit. Il semble donc primordial d’insérer une obligation légale sur ces structures afin que de réels efforts de pris en charge soient menés, sous le contrôle des Agences Régionales de Santé.

Il convient également de noter que dans le cadre de l’examen de la proposition de loi 1100, une obligation spécifique pèse sur le directeur d’établissement. Il convient donc de créer une obligation miroir concernant l’accès aux soins palliatifs afin de garantir le principe d’égalité et la liberté de choix réelle des citoyens.

Cet amendement propose de charger les agences régionales de santé de mettre en œuvre une stratégie opérationnelle de prévention et de lutte contre l’obstination déraisonnable, afin que cet impératif soit concrètement décliné sur l’ensemble du territoire.

Le développement des soins palliatifs à domicile constitue un enjeu essentiel : il répond à l’attente de 85% des français qui expriment le souhait de mourir chez eux1, en plus d’être un vecteur indispensable pour tendre vers une meilleure couverture des besoins.

Il suppose une juste prise en compte des spécificités du domicile en lien avec (i) l’isolement social et (ii) la difficulté des personnes concernées à se rendre au cabinet médical alors que les visites à domiciles sont en voie de quasi-disparition.

Le maintien ou le retour à domicile requièrent de conjuguer le suivi médical et un accompagnement humain et social : Les études montrent que plus de la moitié des personnes en fin de vie sont sujettes à l’angoisse ou à la dépression2 et que ces facteurs entraînent un doublement de la consommation de soins3 avec des passages aux urgences4 multipliés par plus de 3.

Des dispositifs innovants démontrent sur le terrain l’intérêt d’une approche globale associant soins, présence humaine et soutien social. C’est le cas de Voisins et Soins, fondé sur une mobilisation citoyenne, candidat à une expérimentation au titre de l’article 51 depuis plus de 9 mois déjà et dont l’aboutissement est souhaité rapidement pour envisager le déploiement du modèle à grande échelle.

Depuis 2017, des mutuelles, des caisses de retraite et des fondations ont permis la mise au point du modèle, dans la perspective de sa prise en charge par la puissance publique. Elles 

ne sauraient continuer à financer les équipes existantes après le démarrage de l’expérimentation en Article 51, provoquant malheureusement leur fermeture et l’arrêt de prise en charge des patients dans nos territoires.

Il serait étonnant et paradoxal que lorsque l’Etat s'intéresse à un modèle innovant, il faille commencer par fermer des antennes, sachant que par cette approche hybride (médicale et sociale), la diminution du nombre de journées d’hospitalisation dans les 4 derniers mois de la vie est telle que chaque euro investi dans cet accompagnement permet au système de santé d’en économiser 2 5.

En tant que député témoin de ce modèle, nous insistons sur l’urgence d’expérimenter et d'évaluer ce modèle en vue de pouvoir le déployer.

Le présent amendement vise à inciter à l’expérimentation d’approches fondées sur l’engagement conjoint de professionnels de santé et de bénévoles.

Cet amendement vise à préciser la définition des soins palliatifs à domicile pour garantir qu'ils ne se réduisent pas à une approche purement technique, mais intègrent pleinement la dimension sociale, condition sine qua non du maintien à domicile.

Le développement des soins palliatifs à domicile répond à l’attente de 85 % des Français. Toutefois, la faisabilité de ce choix est souvent compromise par deux facteurs : l’isolement social du patient et la raréfaction de l'offre de soins (diminution des visites à domicile).

Les études démontrent que l'angoisse et l'isolement entraînent un doublement de la consommation de soins et multiplient par trois les passages aux urgences pour les patients en fin de vie. À l'inverse, les dispositifs innovants conjuguant expertise médicale et présence humaine (bénévoles, lien social) prouvent leur efficacité : ils permettent de réduire significativement les durées d'hospitalisation. Le retour sur investissement est établi : chaque euro investi dans cet accompagnement global permet au système de santé d’en économiser deux.

Or, ces modèles innovants, portés par le secteur associatif et souvent candidats aux expérimentations de l'article 51 de la LFSS pour 2018, sont aujourd'hui fragilisés. La transition entre les financements privés d'amorçage (mutuelles, fondations) et la prise en charge publique est trop longue, menaçant de fermeture des structures pourtant plébiscitées par les patients.

Il convient donc d'inscrire dans la loi cette approche hybride pour favoriser le déploiement de ces solutions qui concilient humanité et efficience économique.

Le développement des soins palliatifs à domicile constitue un enjeu essentiel : il répond à l’attente de 85% des français qui expriment le souhait de mourir chez eux, en plus d’être un vecteur indispensable pour tendre vers une meilleure couverture des besoins. 

Il suppose une juste prise en compte des spécificités du domicile en lien avec (i) l’isolement social et (ii) la difficulté des personnes concernées à se rendre au cabinet médical alors que les visites à domiciles sont en voie de quasi-disparition.

Le maintien ou le retour à domicile requièrent de conjuguer le suivi médical et un accompagnement humain et social : les études montrent que plus de la moitié des personnes en fin de vie sont sujettes à l’angoisse ou à la dépression et que ces facteurs entraînent un doublement de la consommation de soins avec des passages aux urgences multipliés par plus de 3.
 
Des dispositifs innovants démontrent sur le terrain l’intérêt d’une approche globale associant soins, présence humaine et soutien social. C’est le cas de Voisins et Soins, fondé sur une mobilisation citoyenne, candidat à une expérimentation au titre de l’article 51 depuis plus de 9 mois déjà et dont l’aboutissement est souhaité rapidement pour envisager le déploiement du modèle à grande échelle.

Depuis 2017, des mutuelles, des caisses de retraite et des fondations ont permis la mise au point du modèle, dans la perspective de sa prise en charge par la puissance publique. Elles ne sauraient continuer à financer les équipes existantes après le démarrage de l’expérimentation en Article 51, provoquant malheureusement leur fermeture et l’arrêt de prise en charge des patients dans nos territoires.

Il serait étonnant et paradoxal que lorsque l’Etat s'intéresse à un modèle innovant, il faille commencer par fermer des antennes, sachant que par cette approche hybride (médicale et sociale), la diminution du nombre de journées d’hospitalisation dans les 4 derniers mois de la vie est telle que chaque euro investi dans cet accompagnement permet au système de santé d’en économiser 2.

En tant que députés témoin de ce modèle, nous insistons sur l’urgence d’expérimenter et d'évaluer ce modèle en vue de pouvoir le déployer.

Le présent amendement vise à inciter à l’expérimentation d’approches fondées sur l’engagement conjoint  de professionnels de santé et de bénévoles.

Représentant le ministre de la Santé dans le département, dirigeant les services déconcentrés des services civils de l’État, chargé de la protection des populations, le préfet a une connaissance précise de son territoire.

Au contraire, les agences régionales de santé (ARS) sont purement technocratiques et comptables, et donc inaptes à garantir le droit de bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement. Ce d’autant moins que ces structures n’ont pas réussi à empêcher la dégradation de la qualité des soins.

Le présent amendement leur substitue donc les préfets de département.

Le présent amendement vise à confier le pilotage des organisations territoriales d’accompagnement et de soins palliatifs au représentant de l’État dans le département, afin de renforcer la proximité décisionnelle, la coordination avec les acteurs locaux et la cohérence de l’action publique au plus près des besoins des patients et de leurs proches.

La rapporteure propose de revenir, au 12° de l’article 7, à la rédaction adoptée en première lecture au Sénat.

Il ne s’agit en aucun cas de revenir sur la nécessité de créer une filière universitaire dédiée aux soins palliatifs et d’accompagnement, cette création faisant l’objet de la mesure n° 26 de la stratégie décennale.

La mention d’un diplôme d’études spécialisées (DES), qui avait été supprimée par le Sénat, apparait toutefois de nature réglementaire et moins pertinente que la création de formations spécialisées transversales (FST).

Cet amendement vise à rétablir une définition plus précise du contenu de la formation initiale et continue sur la fin de vie destinée aux professionnels de santé, du secteur médico-social et de la santé mentale, telle qu'elle avait été adoptée en Commission des affaires sociales en première lecture. 

L'amendement vise également à préciser que la formation des professionnels de santé et du secteur médico-social comprend également un enseignement concernant l'accompagnement de l'entourage des personnes malades. 

Le présent amendement a pour objet d’apporter une précision terminologique afin d’éviter toute confusion entre l’expression « fin de vie » et l’intitulé de la loi relative à l’euthanasie. Il vise également à rappeler que la notion de soins palliatifs ne se confond pas nécessairement avec la fin de vie, ceux-ci pouvant intervenir à des stades variés de la maladie et poursuivre des objectifs distincts de l’accompagnement du seul moment terminal.

Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

L’instauration de référents en soins palliatifs au sein des services et établissements constitue une avancée importante pour garantir l’effectivité du droit consacré à l’article L.1110-10 du Code de la santé publique. Elle répond à un objectif largement partagé : diffuser la culture palliative dans l’ensemble du système de santé, améliorer la prise en charge de la douleur, renforcer l’accompagnement des patients et de leurs proches, et soutenir les équipes confrontées à des situations complexes de fin de vie.

Toutefois, la mission confiée au référent ne saurait être considérée comme accessoire  Elle implique du temps dédié, de la coordination avec les équipes, un travail d’information et de formation interne, un lien avec les équipes mobiles de soins palliatifs, ainsi qu’un accompagnement des professionnels et des familles. Elle suppose également une expertise et une disponibilité réelles.

Si la proposition de loi entend faire des soins palliatifs une priorité de santé publique, elle doit se donner les moyens d’en assurer la mise en œuvre concrète. La suppression de la mention « à titre bénévole » n’impose aucune obligation nouvelle aux établissements, mais elle leur laisse la faculté d’organiser cette mission dans des conditions adaptées.

Cet amendement propose donc d’instaurer un co-pilotage opérationnel, confié à deux personnalités nommées par décret : l’une issue du champ soignant, disposant d’une expertise reconnue en matière de soins palliatifs, l’autre membre de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), garantissant une approche transversale, une capacité d’évaluation et une exigence de redevabilité.

Ce binôme permet d’articuler, de manière complémentaire, l’expertise clinique et la connaissance des réalités de terrain avec la culture de pilotage, d’évaluation et de contrôle des politiques publiques. Il incarne un équilibre entre exigence médicale et responsabilité administrative, entre qualité des pratiques et efficacité de l’action publique.

Les co-pilotes opérationnels auraient pour mission d’assurer la mise en œuvre concrète des orientations définies par le comité de gouvernance, d’en coordonner le déploiement, d’identifier les blocages, de proposer des ajustements et de rendre compte régulièrement de l’avancement des travaux devant le comité. Ils garantiraient ainsi un lien permanent entre la stratégie et l’opérationnel.

Cet amendement vise à permettre au médecin d’adapter le moment de l’information sur les directives anticipées, afin de tenir compte de l’état psychologique et émotionnel du patient. Il s’agit ainsi d’éviter que cette information, qui peut être difficile à recevoir, ne soit donnée à un moment inopportun, notamment lors de l’annonce d’une maladie grave, et de garantir qu’elle soit transmise dans des conditions favorables à une véritable compréhension et à un consentement éclairé.

Cet amendement de rétablissement de l'article 6 bis vient préciser le caractère obligatoire du débat parlementaire annuel sur l'évolution de la mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs.

Les auteurs du présent amendement jugent que ce débat doit avoir lieu. En cela, ils s'opposent aux sénateurs qui ont fait le choix de supprimer ce débat sur la mise en œuvre de la stratégie d'accompagnement de soins palliatifs.

Les auteurs du présent amendement considèrent que ce débat n'a son utilité que si ce dernier est organisé de manière systématique chaque année, et à la condition que ce dernier soit organisé en complément d'une loi de programmation pluriannuelle, afin de suivre son application.

Un simple débat parlementaire ne saurait remplacer une loi de programmation pluriannuelle, jusque là réservée aux domaines régaliens au détriment des politiques publiques sanitaires et sociales en manque d'investissements et de planification.

En outre, le présent amendement vient préciser que ce débat a lieu en amont du projet de loi de finances et du projet de loi de financement de la sécurité sociale, dont relèvent la majeure partie du périmètre de financement des soins palliatifs.

Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise propose de rétablir l'article 12, afin de mettre sur la table le sujet de la prise en compte des difficultés rencontrées par les proches d'une personne malade ou des personnes en deuil.

Cet article, adopté en première lecture par l'Assemblée national et trouvant son origine dans un amendement du groupe LFI adopté lors de l'examen du projet de loi sur la fin de vie en 2024. Après l'adoption de plusieurs autres amendements, il permettait d'aborder simultanément plusieurs sujets :
- les modalités de réforme du congé de solidarité familiale afin d'accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l’indemnisation associée
- un élargissement des bénéficiaires de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie en supprimant le critère d'accompagnement effectué à domicile
- la réforme du congé proche aidant pour permettre une rémunération calquée sur le modèle des indemnités journalières
- l'accès aux séjours de répit pour les proches aidants

Le Sénat a fait le choix de balayer tout cela d'une suppression d'article.

Nous proposons de le rétablir en appelant de plus à un allongement de la durée du congé accordé au salarié en cas de décès d'un proche (conjoint, partenaire lié par un pacte civil de solidarité, concubin, père, mère, beau-père, belle-mère, frère ou sœur). Le député insoumis Carlos Martens Bilongo a déposé une proposition de loi proposant son allongement de 3 jours à 7 jours. Le délai de 3 jours est largement insuffisant pour dépasser l'état de sidération qui caractérise les premiers jours d'un deuil.

Une telle mesure permettrait aux salariés de traverser cette épreuve dans des conditions dignes, sans avoir à puiser dans leurs jours de congé. Elle répondrait aux réalités psychologiques, administratives et économiques du deuil.

Cette mesure profiterait en premier lieu aux salariés qui subissent le plus une organisation du travail contrainte, avec une flexibilité horaire nulle et un statut plus précaire, notamment les ouvriers et employés. Elle profiterait aussi particulièrement aux femmes, plus exposées au deuil et à la précarité économique qui va souvent de pair avec le veuvage.

Pour toutes ces raisons, nous proposons de rétablir l'article 12 en y ajoutant la piste d'un allongement de la durée du congé de décès.

Cet amendement du groupe La France insoumise vise à revenir à la rédaction de cet article tel qu'il avait été adopté par l'Assemblée nationale en commission et en première lecture.

Les auteurs du présent amendement considèrent que cette rédaction est préférable à celle retenue par les sénateurs car :
- elle porte sur la formation initiale, non seulement des médecins, mais également de tous les professionnels de santé et du médico-social
- elle prévoit notamment une formation à la prise en charge de la douleur et à l’aide à mourir, complémentaire d'une formation aux soins palliatifs.

C'est pourquoi les député.e.s signataires du présent amendement défendent un retour à la rédaction adoptée par la commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale en première lecture.