Cet amendement vise à permettre à la personne malade d’exprimer sa volonté relative à l’aide à mourir dans ses directives anticipées, à titre complémentaire et non exclusif.

Certaines pathologies, notamment la sclérose latérale amyotrophique (SLA), rendent la trajectoire de fin de vie difficilement prévisible. L’ARSLA (Association pour la Recherche sur la SLA) défend avec conviction l’idée d’un plan personnalisé d’accompagnement, comme prévu dans la proposition de loi Vidal. Ce cadre évolutif, construit en lien avec les professionnels de santé, permet de faire évoluer la parole de la personne malade au fil du temps.

Mais à côté de ce dispositif souple, certaines personnes souhaitent aussi s’appuyer sur un acte plus formel, juridiquement reconnu et antérieur, pour inscrire leur volonté. Les directives anticipées, connues du droit et accessibles à tous, offrent cette possibilité. Elles rassurent les malades, sécurisent leur parole, et permettent d’éviter toute ambiguïté ou débat ultérieur, notamment en cas de perte subite de discernement.

Cet amendement ne remet pas en cause le rôle central du plan personnalisé d’accompagnement. Il n’impose pas les directives anticipées, mais les rend possibles en complément, pour celles et ceux qui souhaitent multiplier les supports de leur volonté, ou s’exprimer hors du cadre médical immédiat.
Ce n’est pas un modèle unique, mais une protection supplémentaire, un filet de sécurité, pour celles et ceux que la maladie prive déjà de tant d’outils pour faire entendre leur voix. Il s’agit d’un droit de précaution, que certains patients réclament, et qu’il est juste de leur reconnaître.

Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Association pour la recherche sur la SLA.