Par cet amendement nous proposons de supprimer l'article 1 bis, introduit par un amendement de la rapporteure lors de l'examen en commission.

Cet article vise à compléter la partie du code civil relative au don de gamètes afin de sécuriser la communication des informations aux clients par les sociétés fournissant les tests. Il précise que le principe d’anonymat du don ne fait pas obstacle à la communication à la personne née du don qui a fait un test génétique à visée généalogique d’informations sur ses ascendants. De la même façon, il précise que l’anonymat ne fait pas obstacle à la communication au tiers donneur ayant fait un test d’informations sur ses ascendants.

D'une part, cet article n'a plus lieu d'être puisque l'article 1er dépénalisant les tests génétiques à visée généalogique a été supprimé lors de l'examen en commission. En cohérence avec notre opposition à la libéralisation de ces tests et à notre opposition à cette proposition de loi, nous demandons la suppression du présent article qui allait de pair avec l'article 1er.

D'autre part, au delà de cette cohérence de forme, cet article soulève des problématiques liées à ces tests et à la notion de consentement et d'anonymat. Si un donneur a refusé de communiquer son identité ou ses données identifiantes (ce qui était possible pour les dons réalisés avant 2022), une personne pourrait malgré tout le retrouver grâce à ces tests, sans que lui-même ait fait un test (et donc consenti à un possible "match"), par exemple en retrouvant des parents du donneur avec qui il y aurait un « match » génétique. Nous n'approuvons pas une telle logique qui révèle les conséquences en chaîne de la dépénalisation libérale proposée par le présent texte.

Nous demandons la suppression de l'article 1er bis.

Le présent amendement vise à rétablir l’article 3 de la proposition de loi.

Depuis la découverte de l’ADN, les associations, les historiens et les familles des combattants de la seconde guerre mondiale demandent de concert la possibilité de réaliser des tests ADN pour identifier et fournir un digne hommage à ces martyrs du nazisme morts en défense de la Nation.

En l’état actuel du droit, les articles 16-10 et 16-16 du code civil autorisent l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne sous certaines conditions liées à une enquête ou une instruction diligentée lors d’une procédure judiciaire, à des fins médicales ou de recherche scientifique, ou pour établir, lorsqu’elle est inconnue, l’identité de personnes décédées et notamment des militaires. Il ressort du 7ème alinéa de ce même article que, s’agissant de l’identification des corps de militaires décédés au cours ou des suites d’événements de guerre, la possibilité de déroger au principe d’inviolabilité du corps humain n’est ouverte que pour les décès survenus dans des circonstances contemporaines, notamment lors d’opérations extérieures en cours ou venant de s’achever. Néanmoins en matière civile, aucune identification par empreintes génétiques ne peut être réalisée après la mort. Ces dispositions excluent le cadre de recherches à visée historique dans l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne, qui s’effectuent uniquement post-mortem.

De ce fait, les corps non identifiés sont à ce jour encore trop nombreux. Pendant la bataille de Normandie, des résistants et des civils ont continué de subir des tortures et exécutions sommaires initiées par la Gestapo, notamment à Saint-Pierre-du-Jonquet dans le Calvados. Sur 28 morts en ce lieu, 11 corps ne sont toujours pas identifiés à ce jour et reposent anonymement dans le cimetière autour de l’église.

A ce jour, la France est en retard par rapport à ses confrères européens. En effet, l’ensemble des pays de l’Union européenne ont légiféré pour autoriser légalement ce type de procédure d’identification par ADN, à l’exception de la France et de la Pologne.

Cet amendement propose donc d'ajouter une clause à l’article 16-11 du Code civil autorisant la mise en place de tests ADN dans les seuls cas de suspicion forte de Mort pour la France.

Le présent amendement vise à rétablir l’article 1er dans une rédaction permettant d’encadrer de manière stricte et protectrice l’autorisation des tests génétiques à visée généalogique.

Il reprend l’économie générale du texte initial, tout en intégrant plusieurs amendements rédactionnels adoptés en commission afin d’en améliorer la cohérence juridique et la lisibilité. Il s’appuie sur un travail mené avec le Collectif des Né(e)s sous X d’Ici et d’Ailleurs.

L’objectif poursuivi est de permettre un accès encadré aux origines personnelles, dans un contexte où le développement mondial des tests génétiques rend désormais largement théorique leur interdiction de principe en droit français. Le présent dispositif vise ainsi à substituer à une situation de fait insuffisamment contrôlée un cadre juridique protecteur des personnes concernées et de leurs données.

Le texte maintient une distinction claire entre les tests génétiques à visée généalogique et les examens génétiques réalisés à des fins médicales ou de recherche scientifique. À cette fin, il interdit explicitement toute utilisation des tests permettant d’identifier des prédispositions médicales ou de délivrer des informations relatives à l’état de santé présent ou futur des utilisateurs.

Le dispositif renforce également les garanties relatives au consentement éclairé des personnes concernées. L’information fournie par les opérateurs devra être présentée dans des conditions garantissant sa compréhension effective par les utilisateurs. Le consentement demeure révocable à tout moment et toute utilisation secondaire des données à des fins de recherche, y compris médicale, est subordonnée à un consentement spécifique, distinct et exprès recueilli postérieurement à la réalisation du test.

L’amendement renforce enfin les protections applicables aux données génétiques en interdisant leur exploitation à des fins commerciales ou discriminatoires, notamment dans les domaines assurantiel, bancaire, professionnel ou de prospection commerciale.

L’ensemble de ces garanties permet de concilier l’accès aux origines personnelles avec les exigences fondamentales de protection de la vie privée, du consentement et de la dignité de la personne humaine.

Cet amendement prévoit que les données génétiques collectées dans le cadre des tests à visée généalogique par les plateformes devront être hébergées au sein de l’Union européenne, dans des conditions les protégeant contre tout accès non autorisé par des autorités publiques d’États tiers.

Compte tenu de la sensibilité particulière de ces données et du recours majoritaire à des plateformes établies hors de France, il apparaît nécessaire de renforcer les garanties applicables à leur hébergement et à leur conservation jusqu’à leur destruction. Cet amendement s’inscrit dans la logique de souveraineté numérique déjà retenue par notre Assemblée notamment à l’article 31 de la loi visant à sécuriser et à réguler l’espace numérique (SREN) pour l’hébergement de données sensibles dans des cloud souverains.

Le présent amendement propose de rétablir l’article 1^er de la proposition de loi, en intégrant les propositions présentées par la rapporteure en commission.

Le présent amendement vise à rétablir l’article 2 de la proposition de loi, en intégrant les propositions présentées par la rapporteure en commission.

Le présent amendement rétablit l’article 3 de la proposition de loi dans sa rédaction proposée par la rapporteure en commission. 

Le présent amendement propose de supprimer la demande de rapport prévue à l’article 3  bis.

Le présent amendement propose de supprimer la demande de rapport prévue à l’article 3 ter.

L’ouverture encadrée des tests génétiques à visée généalogique ne peut se faire sans garanties fortes en matière de protection des données personnelles. De nombreuses plateformes étrangères procèdent aujourd’hui à une conservation durable, voire à une exploitation commerciale des données génétiques des utilisateurs.

Le présent amendement vise à renforcer le consentement des personnes concernées et à garantir que les données génétiques, particulièrement sensibles, ne puissent être utilisées à d’autres fins sans accord explicite. Il s’agit de préserver un équilibre entre le droit d’accès aux origines personnelles et le respect des libertés individuelles.

Les alinéas 12 à 14 de l'article 2 vise à punir d'une amende de 3 750 euros le fait de solliciter un test génétique à visée généalogique en dehors des conditions prévues par la loi.

Or, l'article 226-28-1 du Code Pénal, qui dispose que "Le fait, pour une personne, de solliciter l'examen de ses caractéristiques génétiques ou de celles d'un tiers ou l'identification d'une personne par ses empreintes génétiques en dehors des conditions prévues par la loi est puni de 3 750 € d'amende" constitue une garantie suffisante et rend les alinéas 12 à 14 du présent article redondant par rapport audit article. C'est la raison pour laquelle il est ici proposé cette suppression.

Ce sous-amendement vise à renforcer la souveraineté des données des Français, en s'assurant que les fournisseurs de tests soient installés sur un territoire d'un État membre de l'Union européenne.

Les tests génétiques à visée généalogique peuvent révéler des informations particulièrement sensibles concernant la filiation, l’identité ou l’histoire familiale des personnes concernées.

Cet amendement vise à instaurer une obligation d’information préalable afin d’accompagner les utilisateurs dans une démarche souvent lourde de conséquences humaines et psychologiques. La découverte d’origines inconnues ou de liens familiaux inattendus peut avoir des répercussions importantes nécessitant une meilleure prévention.

Les conséquences des tests génétiques à visée généalogique dépassent largement le seul cadre administratif ou scientifique. Les révélations issues de ces tests peuvent provoquer des bouleversements familiaux, identitaires ou psychologiques importants.

Le présent amendement propose que le rapport d’évaluation remis au Parlement étudie l’opportunité de mettre en place un accompagnement adapté pour les personnes concernées, afin de prévenir les situations de détresse et de mieux encadrer ces démarches sensibles.

Les données génétiques des mineurs nécessitent une protection particulière en raison de leur sensibilité et des conséquences potentielles liées à leur divulgation.

Cet amendement vise à garantir un encadrement strict des tests réalisés pour des mineurs, en rappelant le principe de l’intérêt supérieur de l’enfant ainsi que la nécessité d’un accord des représentants légaux.

De nombreuses personnes engagées dans une recherche de leurs origines se heurtent encore à des difficultés administratives importantes pour accéder aux archives et documents les concernant.

Cet amendement vise à intégrer à la réflexion parlementaire la question de la simplification des démarches et de la modernisation de l’accès aux archives, afin de garantir un accès effectif aux origines personnelles dans des délais raisonnables.

Le développement des tests génétiques à visée généalogique s’accompagne d’une communication commerciale parfois excessive ou trompeuse, pouvant minimiser les risques liés à l’utilisation de données génétiques sensibles.

Le présent amendement vise à demander une évaluation des pratiques publicitaires dans ce secteur afin de garantir une information sincère et équilibrée des utilisateurs.

Le présent amendement vise à rétablir l’article premier de la proposition de loi.

Le présent amendement vise à rétablir l’article 2 de la proposition de loi.