La rédaction actuelle n’écarte pas la possibilité pour ces personnes de pouvoir modifier les directives anticipées du titulaire. 

Le document enregistré n’est pas défini.

Pour autant, nul doute qu’il s’agisse des directives anticipées. 

Il convient d’y remédier et d’apporter toutes les clarifications nécessaires.

En 2046, la cour des comptes prévoit que 470 000 personnes auront besoin de soins palliatifs, ce qui implique d’augmenter significativement l’offre. Toutefois, bien qu’ambitieuses, les mesures actuellement prévues dans le plan décennal ne répondront au mieux qu’à 25 % de ce besoin estimé :

La création d’unités de soins palliatifs dans les 19 départements qui n’en disposent pas est nécessaire, mais ne couvrira qu’environ 1 % du besoin restant. De même, la création de « Maisons de soins palliatifs d’accompagnement » pourra prendre en charge environ 3 % du besoin estimé, et la prise en charge annoncée de 50 000 personnes supplémentaires par les services d’Hospitalisation à Domicile couvrira environ 20 % du besoin estimé.

Cela signifie qu’actuellement, les trois quarts du besoin estimé restent à combler. Il est clair que de nouvelles approches sont nécessaires pour compléter les dispositifs actuels. La mise en place d’un nouveau modèle basé sur des équipes de proximité pourrait être une solution viable. Un modèle d’autant plus souhaitable qu’il serait plébiscité par les Français : 85 % d’entre eux souhaitant vivre leurs derniers jours à domicile (sondage IFOP de 2019) mais plus de la moitié des décès ont aujourd’hui lieu à l’hôpital, où les personnes meurent seules dans trois situations sur quatre. 

Aujourd’hui, le « Guide relatif aux centres de santé » publié par le ministère de la santé en 2019 interdit les centres de santé dédiés exclusivement (i) à l’exercice au domicile ou (ii) à une population particulière. Pour pallier ces blocages, le présent amendement propose donc de créer un statut pour des centres
de soins d’accompagnement à domicile et leur permettre de se développer. Ce modèle - identifié par la Cour des comptes dans son rapport de juillet 2023 sur les soins palliatifs - permettra une prise en charge précoce des personnes concernées et de leurs proches, dans leur domicile ou en EHPAD, dans des situations de criticité modeste mais relevant des soins palliatifs. De plus, ce nouveau modèle répond à plusieurs enjeux :
- Il renforce la médecine de ville en palliant le manque de médecins traitants et la baisse des visites à domicile.
- Il s’intègre parfaitement au niveau 1 de la gradation des soins palliatifs à domicile, sans doublonner avec les structures d’appui ou avec l’HAD.
- Il prévient la saturation des unités de soins palliatifs et des lits identifiés soins palliatifs chaque fois que le domicile est souhaité.
- Il contribue à prévenir les hospitalisations évitables et à maîtriser les dépenses de santé.
- Il pose la question de l’isolement social, crucial pour un grand nombre de nos concitoyens. 

En outre, en visant principalement à organiser de manière nouvelle l’activité de praticiens existants et de bénévoles, la création d’un tel statut n’emporte pas de création de charge supplémentaire pour l’État. 

En effet, un tel dispositif devrait :
- Coûter, selon les pathologies, deux à trois fois moins cher que les autres dispositifs de soins palliatifs à l’hôpital ou à domicile ;
- Engendrer des économies significatives par la prévention des hospitalisations évitables (10 % des journées d’hospitalisation en France concernent des patients dans leurs trois derniers mois de vie ; nombre de ces hospitalisations découlent de l’absence d’un dispositif adapté, à domicile, pour les cas non complexes).

Ce modèle de proximité, reposant sur une dynamique de solidarité locale, a déjà prouvé son efficacité au cours des sept dernières années. Il s’agit là d’une réponse concrète aux besoins actuels et futurs en matière de soins palliatifs Il est primordial que nous prenions des mesures significatives pour combler le déficit de capacités en soins palliatifs. Cela implique de développer ce modèle de proximité offrant une approche globale et humaine, qui s’intègre aux objectifs de la stratégie décennale pour la santé, sans créer des charges supplémentaires pour l’État. 

C’est l’objet de cet amendement (qui demande un rapport pour se soustraire au couperet de l'article 40). 

Le présent amendement entend poser les jalons de la création ou, a minima, de la réflexion autour de la création, d'une réserve opérationnelle de bénévoles en soins palliatifs sur le modèle de la réserve opérationnelle nationale de sécurité civile, modèle unique au monde et très envié, considérant que le développement des soins palliatifs pour tous et partout sur notre territoire est un sujet d'importance vitale pour la Nation. 

De fait, les soins palliatifs reposent en grande partie sur l'investissement quotidien et admirable de milliers de bénévoles qu'il conviendrait de mieux valoriser. En 2022, on recensait environ 6000 bénévoles en soins palliatifs, travaillant, d'après la Cour des Comptes, en moyenne 2 à 4 heures par semaine, ce qui représente des centaines de postes à temps partiel "gratuits" de présence continue en soutien à un personnel soignant débordé. Plus de 75% des soignants se disent d'ailleurs très satisfaits de leur aide. 

La création d'une réserve opérationnelle vise ainsi à inciter un plus grand nombre de nos concitoyens à devenir bénévoles auprès des malades en soins palliatifs. Elle ferait comprendre qu'être bénévole est un acte social majeur et pas seulement la marque d'un supplément d'âme.

La stratégie décennale des soins palliatifs évoque la nécessité de "donner un cadre" à cette réserve opérationnelle qu'elle entend développer sans davantage de précisions si ce n'est que ce dispositif permettrait de "doubler le nombre de bénévoles en dix ans". Il est ainsi proposé que ce cadre soit de nature législative afin de garantir : une protection juridique des bénévoles, une prise en charge systématique de la formation ou du soutien psychologique, une possibilité de mobilisation en cas d'urgence au sein d'un territoire, un financement pérenne ou encore une meilleure égalité territoriale dans la mobilisation des bénévoles. 

Le débat public gagnerait ainsi à évaluer, définir et circonscrire les missions, les prérogatives et les avantages matériels et immatériels concrets qui pourraient être attribués au réservistes de soins palliatifs (absence indemnisée pour soutien palliatif d'urgence, équivalence d'ECTS, médaille honorifique dédiée, etc). 

La demande de rapport vise à éviter que l'amendement ne tombe sous le coup de l'irrecevabilité financière. L'auteur de l'amendement préférerait que soit lancée une expérimentation sur plusieurs années de la mise en place de cette réserve opérationnelle. 

Cet amendement reprend la proposition du député Pierre Dharréville en commission des Affaires sociales lors des débats au printemps 2024 à l'Assemblée nationale. 

Elle vise à utiliser la notion de "planification anticipée des soins futurs" qui est déjà présente dans le référentiel de la HAS et qui semble plus englobante.

Plus précisément, la HAS la définit comme un "procédé de communication et de reformulation sur les valeurs et les souhaits de la personne au sujet de sa santé future et de ses préférences concernant les soins et traitements. Elle est basée sur les priorités de la personne, ses croyances, ses valeurs, et implique de prendre du temps pour s’enquérir des options thérapeutiques en fin de vie, avant qu’un événement aigu ne survienne. Elle conduit à proposer : une déclaration anticipée de ses souhaits et préférences ; la rédaction des directives anticipées ; la désignation de la personne de confiance".

Cet amendement vise à mieux respecter et garantir la liberté individuelle de décider pour soi-même en proposant que le patient puisse préciser s'il souhaite ou non que sa famille et/ou la personne de confiance participent à l'élaboration du plan créé par l'article 14.

Cet amendement vise à considérer que toute altération des facultés cognitives est déjà un obstacle à la rédaction de directives anticipées sans autorisation préalable de juge des tutelles ou du conseil de famille. 

Cet amendement vise à supprimer cette phrase qui manque de clarté quant à son objet.

En outre elle est doublement inutile considérant que :

- Il est implicitement évident que toute personne peut demander de l'aide en rédigeant ses directives anticipées.

- Si la personne a été jugée sans altération grave de ses facultés cognitives, elle n'a pas besoin a priori d'être accompagnée dans sa démarche. Il est a minima peu efficace de l'inscrire dans le texte. 

Amendement similaire à celui déposé à l'alinéa 13. 

Cette phrase apparaît doublement inutile considérant que :

- Il est implicitement évident que toute personne peut demander de l'aide en rédigeant ses directives anticipées.

- Si la personne a été jugée sans altération grave de ses facultés cognitives, elle n'a pas besoin a priori d'être accompagnée dans sa démarche. Il est a minima peu efficace et "bavard" de l'inscrire dans le texte. 

Cet amendement vise à ce qu'un référent directives anticipées soit clairement nommé et identifié dans chaque équipe d'un établissement public de santé. 

Si l'alinéa 13 de l'article premier crée un référent chargé de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs et l'alinéa 6 de l'article 14 un référent chargé d'assurer le suivi et l'actualisation régulière du plan personnalisé d'accompagnement, il n'existe à ce jour aucune fonction telle que celle que veut créer le présent amendement. 

Cet amendement apporte deux modifications majeures dans la protection numérique :

-d'une part, il supprime le "parent ou proche" qui pourraient accéder à l'espace numérique;
-d'autre part, il précise que cet accès ne permet en aucun cas de pouvoir modifier les intentions de la personne. 

En effet, afin de respecter l'encadrement strict de l'aide à mourir, seule la personne de confiance doit pouvoir prendre connaissance des choix de la personne.

Cet amendement entend mieux protéger les droits d'une personne malade sous tutelle en soumettant la possibilité pour la personne chargée de la mesure de protection de gérer l’espace numérique du protégé à une reconnaissance préalable par le juge des tutelles de l'inaptitude du titulaire de cet espace à exprimer sa volonté. 

Il semble difficile d'établir une hiérarchie entre les témoignages des membres de la famille du patient qui n'aurait pas rédigé de directives anticipées. 

Cet amendement propose de conserver la rédaction originelle de l'article L. 1111-12 du code la santé publique en le complétant plutôt afin d'inclure les témoignages d'autres praticiens que le patient aurait pu consulter par le passé. 

Amendement de repli.

La méconnaissance des handicaps pèse souvent lourdement sur la qualité de la prise en charge des personnes en situation de handicap et peut avoir des conséquences graves, en particulier dans le cas de la décision de limiter ou arrêter des traitements. 

Cet amendement vise à renforcer la procédure de médiation sans tomber sous le coup de l'irrecevabilité financière. 

Si l'auteur de l'amendement comprend l'idée que sous-tend cet article, il préconise de le supprimer considérant que l'expression "communication alternative et améliorée" est bien trop floue. Or, les questions de consentement, de soins, de vie ou de mort nécessitent une extrême précision quant aux termes utilisés et aux propositions faites afin de garantir le caractère éthique et démocratique des dispositions législatives adoptées. 

Cet amendement vise à ce que la campagne de sensibilisation porte également sur les droits des personnes aidantes et endeuillées (notamment les congés qui peuvent leur être accordés) afin d'inciter chacun à devenir aidant.

Amendement d’appel. 

Les débats parlementaires doivent clarifier les choses, d’autant plus lors de l’examen en séance. Une inconnue demeure sur les procédures. 

La place accordée aux directives anticipées et la parole de la personne de confiance, du parent ou du proche.
Les professionnels de santé ne doivent pas être confrontés à des situations où la décision leur reviendrait.
Cet amendement vise à ouvrir le débat.

Le texte proposé tend à entériner dans la loi, et c'est heureux, un certain nombre de mesures indispensables à l'accélération du déploiement des soins palliatifs sur l'ensemble du territoire Français et pour chacun de ses citoyens. En effet, pour ne citer que deux chiffres que chacun connaît : aujourd'hui, seulement 50 % de personnes de 65 ans ou plus peuvent accéder à des soins palliatifs avant leur décès et d'autre part, en 2021, 21 départements dont deux situés en Outre-mer ne disposaient pas encore d’USP - ce nombre étant passé à 19 en 2024 d'après le rapport gouvernemental sur l'application de la stratégie décennale des soins palliatifs. Les inégalités d'accès aux soins palliatifs sont sociales, économiques, géographiques, et c'est ainsi dans toutes ces dimensions qu'il faut rétablir l'équilibre. 

De plus, dans son avis n° 13913, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) recommande d’« imposer les soins palliatifs parmi les priorités des politiques de santé publique ». Il semble ainsi important d'intégrer ce principe au fondement du présent texte.

Le présent amendement prétend ainsi préciser l'objet et l'objectif de la proposition de loi. Son auteur tient également à préciser qu'il regrette que la proposition de loi ne soit pas structurée en titres thématiques car ce fonctionnement serait gage de clarté et de lisibilité et permettrait une couverture plus structurée et exhaustive de la question des soins palliatifs. 

Cet amendement vise à préciser l'article L. 1111-12 du code de la santé publique en intégrant la notion de "dossier médical partagé". 

Cet amendement vise à permettre à la personne qui souhaite rédiger ses directives anticipées de le faire de la manière qui lui convient le mieux. Une personne qui ne serait pas en capacité de le faire de façon numérique et qui ne souhaiterait pas qu’une personne l’accompagne dans sa démarche et s’immisce ainsi dans cet acte intime doit pouvoir le faire d’une autre façon.

Examiner la proposition de loi relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs nécessite d’exposer clairement les objectifs du texte.
Mal nommer ou tenter d’éluder une politique publique sur laquelle les élus travaillent peut être totalement contreproductif pour la bonne compréhension des travaux parlementaires sur le terrain.

Quelles que soient les opinions des parlementaires, rien n’est pire que d’installer une distance entre la rédaction et l’application concrète de la loi. Les soins d’accompagnement sont proposés à la personne malade dans le cadre de son parcours de soins et mis en place le plus précocement possible. Tous les professionnels de santé font donc de l’accompagnement ; ce n’est pas le cas des soins palliatifs qui complètent les soins curatifs et sont une discipline à part entière.

Si des soins d'accompagnement définissent des soins plus larges que les soins palliatifs, il est à craindre que supprimer le terme précis des soins palliatifs soit un artifice pour combler le manque de déploiement sur l'ensemble du territoire national. Il convient pour cela de travailler sur une véritable loi de programmation du financement de l'accompagnement et de la perte d'autonomie.

Les Français réclament avant tout la possibilité de bénéficier des soins palliatifs dans tous les territoires.
Tel est le sens de cet amendement.

Dans un rapport publié en 2023 sur les soins palliatifs, la Cour des Comptes a analysé les conditions d’accès aux soins palliatifs.

Elle indique que « l’offre de soins palliatifs à l’hôpital s’est nettement étoffée, même si les disparités territoriales perdurent. Le constat est différent pour les soins palliatifs à domicile et en EHPAD. »

Il paraît primordial que le Gouvernement publie des indicateurs de couverture, département par département, des soins palliatifs. 

Les personnes en situation de handicap ont besoin d’un suivi particulier tout au long de leur vie et a fortiori à la fin de leur vie tout particulièrement si elles sont placées dans des maisons de soins palliatifs.

L’aide à mourir n’est pas un droit universel ou chacun pourrait avoir droit à activer. Il faut conditionner cette assistance à des conditions médicales pré-requises, c’est une ligne rouge à ne pas dépasser.
 
Il est important d’insister sur ce point : il faut rappeler que c’est une demande du patient, lucide et capable de jugement, dans un cadre précisé par la loi, et que c’est le médecin, dans une approche collégiale, qui accepte au final la demande du patient. Dans ce cadre, les directives anticipées permettent à un patient encore valide, capable de s’exprimer, sans influence extérieure de faire part de ses volontés.
 
Or, aujourd’hui, seul 20% des Français auraient rédigé leurs directives anticipées. Cet état peut entrainer des situations où le corps médical est contraint de prendre des décisions importantes à la place du patient, lorsque celui-ci ne dispose plus de son consentement libre et éclairé. 

C'est pourquoi cet amendement vise à prévoir un grand plan de communication pour que l'ensemble de la population soit informée de l'importance de la rédaction de leur directives anticipées. 

Amendement de précision.

Il convient de préciser la fonction des bénévoles et leur intégration dans le parcours de soins palliatifs, au sens de l'article L.1110_10 du Code de la Santé Publique.

Il apparait nécessaire de préciser que les seules associations habilitées sont les associations intervenants en milieu de soins palliatifs.

L’article 14 consacre la création d’un dispositif de coordination autour du patient en instituant et systématisant, dans le cadre de l’annonce du diagnostic d’une affection grave.

Il convient de prévoir ce dispositif plus spécialement pour les patients atteints d’affections graves et incurables.

Il apparaît absolument nécessaire de conserver une exigence de rédaction pour les directives anticipées. La garantie d’un écrit est une protection contre les abus de confiance.

Selon l’article 1364 du Code Civil, l’écrit constitue une forme authentique.

Cette rédaction est inadaptée à la réalité sociologique et expose les personnes au risque d’abus de faiblesse.

Amendement de coordination.

Cet amendement répond à une préoccupation de l’Igas qui a souligné que la contradiction entre directives anticipées et avis de la personne de confiance pouvait se rencontrer.

Cet amendement apporte deux modifications majeures dans la protection numérique :

-d'une part, il supprime le "parent ou proche" qui pourraient accéder à l'espace numérique;

-d'autre part, il supprime la possibilité pour toute personne de pouvoir modifier des actions sur le compte numérique, notamment en modifiant les directives anticipées de la personne.

Cet amendement supprime la possibilité pour toute personne de pouvoir modifier les intentions des directives anticipées pour éviter tout risque d'abus.

L’aide à mourir n’est pas un droit universel ou chacun pourrait avoir droit à activer. Il faut conditionner cette assistance à des conditions médicales pré-requises, c’est une ligne rouge à ne pas dépasser.
 
En ce sens, il est important d’insister sur ce point : il faut rappeler que c’est une demande du patient, lucide et capable de jugement, dans un cadre précisé par la loi, et que c’est le médecin, dans une approche collégiale, qui accepte au final la demande du patient.
 
Dans ce cadre, les directives anticipées permettent à un patient encore valide, capable de s’exprimer, sans influence extérieure de faire part de ses volontés. Par ailleurs, il est établi que la personne ayant rédigées ses directives anticipées peut être amenée à changer d’avis sur sa fin de vie, et sur l’aide active à mourir.
 
En ce sens, la rédaction et l’avis ainsi donné ne sera peut-être pas la même pour une personne âgée de 30 ans ou d’une personne âgée de 60 ans.
 
Aussi, cet amendement prévoit qu’une proposition d’actualisation des directives anticipées soit envoyée tous les 5 ans aux personnes ayant déjà effectuées leurs directives, au cas où elles souhaiteraient les réactualiser.

Par souci de conformité avec la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU et avec la législation française existante, cet amendement vise à mieux encadrer l’accès et l’utilisation de l’espace numérique de santé lorsque le titulaire bénéficie d’une mesure de de protection, en précisant le cas des personnes bénéficiant d’une mesure de protection avec représentation telle que définie dans l’article 459 du code civil lorsque le jugement de mise sous protection a estimé que la personne protégée n’était pas capable de prendre seule les décisions sur sa santé. Lorsqu’il s’agit d’une tutelle sans représentation, le droit commun s’applique.

Par ailleurs, cet amendement précise bien que le consentement et l’avis du majeur protégé doit, dans la mesure du possible, toujours être recherché en priorité.

L’aide à mourir n’est pas un droit universel ou chacun pourrait avoir droit à activer. Il faut conditionner cette assistance à des conditions médicales pré-requises, c’est une ligne rouge à ne pas dépasser.
 
En ce sens, il est important d’insister sur ce point : il faut rappeler que c’est une demande du patient, lucide et capable de jugement, dans un cadre précisé par la loi, et que c’est le médecin, dans une approche collégiale, qui accepte au final la demande du patient.
 
Dans ce cadre, les directives anticipées permettent à un patient encore valide, capable de s’exprimer, sans influence extérieure de faire part de ses volontés. Par ailleurs, il est établi que la personne ayant rédigées ses directives anticipées peut être amenée à changer d’avis sur sa fin de vie, et sur l’aide active à mourir.
 
En ce sens, la rédaction et l’avis ainsi donné ne sera peut-être pas la même pour une personne âgée de 30 ans ou d’une personne âgée de 60 ans.
 
Aussi, cet amendement prévoit qu’une proposition d’actualisation des directives anticipées soit envoyée tous les 3 ans aux personnes ayant déjà effectuées leurs directives, au cas où elles souhaiteraient les réactualiser.

Cet amendement traduit la préconisation n°2 formulée par la Convention citoyenne dans le cadre de son avis rendu sur la fin de vie.

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a été créé par le décret n° 2016‑5 du 5 janvier 2016 pour 5 ans. Les missions du CNSPFV ont été prolongées par le décret n° 2022‑87 du 28 janvier 2022 pour une nouvelle durée de cinq ans. Les actions à mener sont nombreuses et à très long terme. Or, ces renouvellements d’existence à cinq ans ne permettent pas un fonctionnement optimum du CNSPFV. C’est dans ce contexte que les auteurs de cet amendement souhaitent un rapport évaluant les modalités selon lesquelles les missions et les besoins du CNSPFV pourraient être confortés notamment par une inscription dans le code de la santé publique.

Cet amendement vise à disposer annuellement d’une évaluation des maisons d’accompagnement afin notamment de mesurer leur déploiement sur l’ensemble du territoire et leur capacité à répondre aux besoins constatés.

Amendement de cohérence avec la proposition de loi sur la fin de vie pour éviter l'intervention d'un tiers pour une assistance au suicide ou d’une euthanasie.

Amendement de cohérence avec la proposition de loi sur la fin de vie pour éviter le dépôt d’une demande d’aide à mourir en lieu et place d’autrui et sans son autorisation.

Le auteurs de cet amendement souhaitent préciser l’objet de ce rapport relatif à une réforme du congé de solidarité familiale en suivant les préconisations du Professeur Chauvin en la matière.

Si les auteurs de cet amendement approuvent l'objet de l'article 14, ils souhaitent toutefois que son contenu soit désigné par le terme consacré par la Haute Autorité de Santé, à savoir : "planification anticipée des soins futurs". En effet, depuis 2016, la HAS a inscrit ce terme dans ses référentiels relatifs à la démarche palliative pour traduire la notion de "advance care planning" à laquelle fait référence le Professeur Chauvin pour en proposer une nouvelle traduction. Selon le référentiel de la HAS, utilisé par les professionnels de santé, la planification anticipée des soins futurs est "le procédé de communication et de reformulation sur les valeurs et les souhaits de la personne au sujet de sa santé future et de ses préférences concernant les soins et traitements. Elle est basée sur les priorités de la personne, ses croyances, ses valeurs, et implique de prendre du temps pour s’enquérir des options thérapeutiques en fin de vie, avant qu’un événement aigu ne survienne. Elle conduit à proposer : une déclaration anticipée de ses souhaits et préférences ; la rédaction des directives anticipées ;la désignation de la personne de confiance".

Cet amendement est ainsi un amendement de cohérence au regard des référentiels déjà existants et à l’œuvre dans la pratique et la culture palliatives.

Si cet article prévoit la conservation des directives anticipés dans un registre national, la gestion de celui-ci dans la pratique n’est pas assurée. Il appartient de remédier à cette lacune par une demande de rapport.

Cet amendement vise à utiliser un terme plus adapté au présent texte.

Cet amendement, issu des propositions formulées par le Collectif Handicaps, vise à modifier les conditions de désignation d’une personne de confiance pour les majeurs protégés avec ou sans altération des fonctions cognitives. Il est ainsi proposé de faciliter la désignation d’une personne de confiance par les majeurs protégés sans altération grave des fonction cognitives, sans passage par le juge des tutelles et en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider.

L’article L. 1111-2 du code de la santé publique prévoit que lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, est hors d'état d'exprimer sa volonté, et n’a pas rédigé de directives anticipées, le médecin doit recueillir le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches, afin de définir la volonté du patient.
L’article 15 bis vient encadrer strictement, en les hiérarchisant, la consultation de l'entourage de la personne malade dans ce cadre. Il apparaît aux auteurs de cet amendement que cette hiérarchisation est trop stricte au regard de la diversité des situations et des relations au sein d'un couple et d'une famille. Telle est la raison pour laquelle les auteurs de cet amendement demandent la suppression de cet article 15 bis.

Cet amendement, issu de propositions formulées par le Collectif Handicaps, propose une rédaction de l'alinéa 4 qui prévoit que la famille ou un proche peut participer à la procédure collégiale relative à la limitation ou l'arrêt des traitements à défaut d'une personne de confiance désignée par le malade.

Ce amendement de repli, issu de remarques formulées par le Collectif handicap, vise à soutenir le processus de médiation par l'expertise d'un spécialiste de la pathologie ou du handicap de la personne malade.

Cet amendement, issu de propositions formulées par le Collectif handicaps, vise à renforcer la procédure de médiation prévue à l’article 16, en prévoyant que la personne de confiance peut entamer une procédure de conciliation et que, dans ce cadre, la famille ou la personne de confiance peut demander qu'un spécialiste de la pathologie ou du handicap du patient participe également à la médiation.

Cet amendement modifie le titre de la proposition de loi afin qu'il rende compte de réelles ambitions en matière de garantie d'accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs.

Il apparaît nécessaire que la personne de confiance et les membres de la famille soient consultées.

Cet alinéa semble en contradiction avec l’alinéa 4 qui indiquait que la famille participait à cette procédure seulement si elle le souhaitait.

Par ailleurs, le statut de la médiation qui touche aux garanties fondamentales ne sauraient relever de la compétence réglementaire.

Créés par la loi 2011 -814 du 7 juillet 2011 sur la bioéthique, les espaces de réflexion éthique constituent un lien avec les centres hospitalo-universitaires, des lieux de formation, de documentation, de rencontres et d’échanges interdisciplinaires sur les questions d’éthique dans le domaine de la santé. Il apparaitrait logique qu’ils prennent toute leur part à la diffusion de bonnes pratiques en la matière.

L’aide à mourir n’est pas un droit universel ou chacun pourrait avoir droit à activer. Il faut conditionner cette assistance à des conditions médicales pré-requises, c’est une ligne rouge à ne pas dépasser.
 
Il est important d’insister sur ce point : il faut rappeler que c’est une demande du patient, lucide et capable de jugement, dans un cadre précisé par la loi, et que c’est le médecin, dans une approche collégiale, qui accepte au final la demande du patient. Dans ce cadre, les directives anticipées permettent à un patient encore valide, capable de s’exprimer, sans influence extérieure de faire part de ses volontés.
 
Or, plusieurs retours d’expériences ont rapporté que seuls 20% des Français ont signé des directives anticipées. Un nombre qui semble encore trop faible compte tenu de l’importance du sujet qui est ici abordé.
 
Cet amendement de rapport vise ainsi à mieux prendre en compte les directives anticipées rédigées par le patient lorsque ce dernier n’est plus en capacité de s’exprimer.

L’obstination déraisonnable demeure l’angle mort des politiques publiques relatives à l’accompagnement de nos concitoyens en fin de vie. Pourtant, elle est souvent synonyme de dégradation de la qualité de vie du patient et de surcoûts inutiles pour le système de santé. Afin de mobiliser pleinement le Gouvernement et les services du Ministère de la Santé sur ce sujet, cet amendement les invite à établir une stratégie dédiée.

Cet amendement des députés du groupe Droite Républicaine propose de modifier la rédaction du titre de la proposition de loi : « Garantir les soins palliatifs, renforcer les soins d’accompagnements et les droits des malades partout sur le territoire ».

Cette rédaction correspond à celle de l’amendement n°2036, adopté en séance publique lors de l’examen du projet de loi relatif à l'accompagnement des malades et de la fin de vie en 2024.

Cet amendement, proposé par des députés du groupe Droite Républicaine, modifiait la rédaction du titre 1er, que cette proposition de loi reprend. C’est donc un amendement de cohérence.

Tel que rédigé, l’alinéa 10 a pour effet de restreindre la diffusion des directives anticipées et va à l’encontre de l’objectif recherché d’accroitre sa diffusion. Aujourd’hui celles-ci peuvent être conservées par leur auteur, sa personne de confiance, un membre de la famille, un proche, un médecin de ville ou dans le dossier médical partagé.

Il convient d’intégrer dans ce dispositif les personnes bénéficiant d’une mesure avec assistance au sens de l’article L.113-1 du code de l’action sociale et des familles. Le Conseil d’Etat dans son avis a considéré que l’approche du projet de loi déposé en 2024 était trop restrictive et devait inclure ces personnes.

Ces dispositions sont inutiles car elles ont été introduites dans la loi 2024-317 du 8 avril 2024 sur la société du bien vieillir et de l'autonomie.

Cet ajout vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir, au cas où la législation française viendrait à évoluer concernant le suicide assisté et/ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui interdits.

Cette clarification et cette distinction entre ces Maisons et d’éventuels lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie, qui sont et se sentent particulièrement vulnérables et sans défense.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels de l’accompagnement et des soins palliatifs, dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquaient de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

L’objectif de cet amendement est de s’assurer du respect de la liberté des personnes en garantissant que l’enregistrement des directives anticipées ne devienne pas, dans les faits, une obligation.

Il s’agit de garantir la liberté du patient, s’il enregistre ses directives anticipées, de le faire sur le support qui lui convient le mieux.

Une personne à qui un diagnostic grave est annoncé n’est pas en mesure d’aborder immédiatement ses volontés pour ses derniers instants. Prévoir cela au moment d’une telle annonce ajouterait considérablement au stress vécu et, en outre, irait à l’encontre de l’élan de courage qu’il convient d’insuffler à la personne pour qu’elle lutte contre la maladie. Cette information serait d’autant plus inadaptée que nombre de maladies graves connaissent aujourd’hui, grâce aux progrès de la médecine, une issue favorable. Il sera bien temps d’aborder ce sujet en cas d’aggravation inquiétante de la pathologie concernée.

L’objectif est d’éviter toute forme de pression sur la personne malade concernant l’enregistrement de ses directives anticipées. Elle peut estimer ne pas être en mesure de définir à l’avance ce que seront ses toutes dernières volontés.

En réalité, dans le cas où elle ne serait plus en mesure de le faire ultérieurement, les principes de non-acharnement thérapeutique et la possibilité de recourir à une sédation profonde et continue en cas de souffrances réfractaires permettront au personnel soignant de soulager le malade sans dépasser ce qu’il aurait pu souhaiter.

Il reste donc possible d’accompagner le malade avec respect jusqu’au bout, même s’il n’a pas rédigé de directives anticipées.

La volonté du patient doit être respectée, y compris concernant les modalités d’enregistrement de ses éventuelles directives anticipées, d’autant plus que le numérique peut être peu concret pour des personnes arrivant au seuil de la dépendance. Certains peuvent, par exemple, préférer conserver leurs directives anticipées en version papier, sur eux.

Outre le fait d’être plus tangible, cette option permet au patient de relire, réfléchir et modifier ses directives de manière instantanée, sans dépendre d’une connexion ni d’un savoir-faire numérique qu’il n’a pas ou plus.

Les patients gravement malades et proches de la fin de vie n’accèdent généralement plus à leur espace numérique de santé ; des rappels via ce support sont donc inopérants. En revanche, un médecin continue à les suivre, y compris en soins palliatifs. C’est donc lui qui peut utilement rappeler au patient qu’il peut, s’il le souhaite, modifier ses directives anticipées — bien entendu sans exercer aucune pression.

Les soins palliatifs sont par essence des soins d’accompagnement, car leur finalité première n’est pas de guérir, mais de soulager, soutenir et accompagner la personne malade tout au long de la fin de sa vie.

Les soins palliatifs ne sont pas focalisés sur la pathologie, mais s'attachent à la personne dans toute sa dimension : physique, psychologique, sociale et spirituelle. Leur but est d’accompagner le patient dans sa globalité, et non de traiter uniquement des symptômes médicaux.

Même en situation de maladie grave ou incurable, les soins palliatifs visent à préserver autant que possible la qualité de vie, à soulager la douleur, à éviter les souffrances inutiles, à permettre à chacun de vivre jusqu’au bout dans la dignité.

En somme, les soins palliatifs ne sont pas une médecine de l’abandon, mais une médecine de l’accompagnement. Ils refusent de se résigner face à la souffrance, tout en acceptant les limites de la médecine. Ils rappellent que même lorsqu’on ne peut plus guérir, on peut toujours soigner et accompagner.

Dès lors, nommer cette proposition comme étant relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs est redondant. Il convient donc de supprimer le mot « accompagnement ».

Afin de garantir la mise œuvre opérationnelle de la stratégie décennale, il convient de s'assurer que les crédits libérés dans le cadre des différentes lois de finances de la Sécurité Sociale soient employés de manière effective au renforcement de l'offre palliative. A cette fin, il convient de préciser que les modalités de déploiement doivent être décrites dans les Schéma Régionaux de Santé rédigés par les ARS, mais également déclinés de manière plus fine à l'échelon des établissements, dans le cadre de la rédaction des Contrats Pluriannuels d'Objectifs et de Moyens mentionnés à l'article L.6114-1 du Code de la Santé Publique. Tel est le but de cet amendement.

L'objectif de cet amendement est de fairer suite à l'avis du Conseil d'État relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie et notamment à son paragraphe 30 : "Il estime en effet que doivent être regardées comme des personnes vulnérables non seulement les personnes bénéficiant d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, mais également celles bénéficiant d’une mesure avec assistance à la personne, l’existence d’une mesure de protection à la personne (assistance ou représentation) révélant, selon les termes mêmes de l’article 459 du code civil, que « l’état de la personne protégée ne lui permet pas de prendre seule une décision personnelle éclairée ». Il considère en conséquence que des garanties doivent être prévues pour l’ensemble de ces personnes.

Cet ajout vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française est amenée à changer sur le suicide assisté et/ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui interdits.

Cette clarification et cette distinction entre ces Maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie, qui sont et se sentent par5culièrement vulnérables et sans défense.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est aussi pratiquée.

Amendement rédactionnel qui vise à ne pas confondre ou insinuer qu’il pourrait y avoir un continuum entre soins palliatifs et fin de vie. 

L’objectif de cet amendement est de s’assurer du respect de la liberté des personnes en garantissant que l’enregistrement des directives anticipées ne deviennent pas, dans les faits, une obligation.

Il s’agit de garantir la liberté du patient, s’il enregistre ses directives anticipées », de le faire sur le support qui lui convient le mieux.

Cet amendement vise à préciser que la rédaction ou l’élaboration du plan personnalisé d’accompagnement est proposée au patient suite à l’annonce du diagnostic d’une affection grave et incurable. 

Une personne à qui un diagnostic grave est annoncée n’est pas en mesure d’aborder déjà ses volontés pour ses derniers instants. Prévoir cela au moment d’une telle annonce ajouterait considérablement au stress vécu et, en outre, irait dans le sens contraire du courage à insuffler à la personne pour qu’elle se base contre la maladie. Cette information qui serait donnée est d’autant plus inadaptée que nombre de maladies graves ont désormais, avec les progrès de la médecine, une issue favorable. Il sera bien temps, enfin, d’aborder ce sujet en cas d’aggravation inquiétante de la pathologie concernée.

L’objectif est d’éviter toute forme de pression sur la personne malade pour l’enregistrement de ses directives anticipées. Elle peut estimer qu’elle n’est pas en mesure de dire à l’avance ce que seront ses toutes dernières volontés. Et en réalité, dans le cas où elle ne serait plus en mesure de le faire, un peu plus tard, les principes de non-acharnement thérapeutique et la possibilité de la sédation profonde et continue en cas de souffrances réfractaires pourront assurer au personnel soignant qu’il soulage le malade sans aller au-delà de ce qu’il aurait pu souhaiter. Il reste possible, autrement dit, d’accompagner le malade avec respect même s’il n’a pas rédigé de directives anticipées.

La production de directives anticipées en vidéo expose les personnes à un risque plus important d’abus de faiblesse. 

Cet amendement a pour objet de préciser que le titulaire de l'espace numérique de santé en est l'unique gestionnaire, et ce afin de limiter les risques d'abus de faiblesse. 

Les alinéas 5 à 8 propose de modifier l’article L. 1111‑11 du code de la santé publique afin de préciser que toute personne majeure peut produire des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté.

Il apparaît nécessaire de conserver la rédaction actuelle de l’article L. 1111‑11 du code de la santé publique qui prévoit en l’état que toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté.

En effet, seul l'écrit est authentique. 

Prévoir un enregistrement pour la sédation profonde sans en faire de même pour "l'aide à mourir", qui est autrement plus brutale, est paradoxal et fait apparaître une asymétrie entre l'une et l'autre.

Amendement de précision.

 La valeur des directives anticipées peut apparaître relative dans certains cas, car nul ne peut

préjuger de son attitude dans de telles situations tant qu'elle ne s’est pas effectivement présentée comme le relève le Conseil national de l’ordre des médecins. Imprécises et peu claires, elles ne seront pas faciles à exécuter. A l’inverse plus elles seront précises et claires, plus elles s’imposeront facilement au médecin. Tel est l’objet des précisions apportées par cet amendement inspiré du Mental Capacity Act britannique. 

Rédactionnel (suppression de la notion inadaptée de « lien » ; remplacement de la mention des « caisses primaires d’assurance maladie » qui ne concernent ni tous les régimes ni surtout tous les territoires ; suppression de la précision que la diffusion serait « large », eu égard au domaine de la loi).

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel (les dispositions codifiées que modifie la proposition de loi ne mentionnent aucune « hypothèse » ; il convient de préciser, comme la commission l’a fait en diverses occurrences, que les professionnels concernés sont des « professionnels de santé » ; l'indication que l’information devrait être « claire » relève de l’évidence, non du domaine de la loi ; le dispositif de l’article 15 fait référence à une « autorisation » d’accès plutôt qu’à une « délégation accordée »).

Rédactionnel (les « directives anticipées » et la « personne de confiance » ne sont pas un « dispositif » ; il n’est pas possible de « réviser » une « personne).

Rédactionnel.

Rédactionnel (l’adverbe « éventuellement » couvre à la fois le caractère facultatif de la consultation du médecin traitant et la circonstance qu’un patient est susceptible de ne pas en avoir).

Rédactionnel (on ne peut guère « enclencher » qu’une machine ou un système nécessitant une mise en route).

Rectification d’une erreur de référence (rétablissement de la coordination figurant dans la proposition de loi telle que déposée).

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Cet amendement vise à faire du plan personnalisé d’accompagnement un outil vivant, qui évolue avec la maladie.

Un plan d’accompagnement qui n’évolue pas est une photo figée. Il capture un instant, mais il trahit le mouvement. Dans une pathologie comme la sclérose latérale amyotrophique (SLA), chaque semaine peut changer les besoins, bouleverser les équilibres, rendre caduc ce qui semblait encore tenable.
Ce plan ne doit donc pas être un document de départ, mais un fil conducteur. Il doit être vivant, révisable, poreux aux transformations successives de l’état de santé. Il doit aussi intégrer pleinement les moyens spécifiques par lesquels la personne malade exprime ses choix : claviers visuels, synthèse vocale, gestes codés. Il ne suffit pas d’écouter, il faut savoir entendre autrement.

Cet amendement est un appel à respecter la continuité du lien thérapeutique, dans toutes ses dimensions – médicales, humaines, technologiques. Pour que la personne malade reste, jusqu’au bout, au centre de son accompagnement.

Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Association pour la recherche sur la SLA. 

Précision (cet amendement traduit le souhait de la commission que ne puisse être déposé dans l’espace numérique, par le délégataire, ni un document nouveau – verbe « créer » figurant actuellement à l’alinéa 18 – ni un document existant déjà, en pratique au format imprimé – d’où le verbe « ajouter » qui couvre cette idée et la précédente).

Cet amendement vise à intégrer la volonté relative à la fin de vie dans le plan personnalisé d’accompagnement.

Il ne peut y avoir d’accompagnement véritable sans qu’un espace soit ouvert à l’expression de la volonté du patient sur sa propre fin de vie. Le plan personnalisé d’accompagnement, outil-clé du parcours, doit pouvoir accueillir, s’il le souhaite, ce que la personne malade a à dire sur ce qu’elle redoute, ce qu’elle refuse, ce qu’elle pourrait envisager.

En intégrant cette dimension dès l’amont, on évite de créer des ruptures de parcours, on construit une continuité entre soin et choix, entre accompagnement et autodétermination. On ne présuppose rien : on écoute. Et on inscrit, dès que la personne le demande, ce qui pour elle est fondamental.

Cet amendement est une passerelle entre deux droits : celui d’être soigné, et celui d’être entendu.

Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Association pour la recherche sur la SLA. 

La Commission des Affaires Sociales a intégré dans l’article 8 relatif à la formation des professionnels une formation à l’accompagnement de la fin de vie, à l’approche palliative et à l’aide à mourir. Cet amendement vise à mettre l’article 11 quinquies en cohérence en intégrant également des objectifs, sous forme d’indicateurs, relatifs à la qualité de prise en charge et à la formation des professionnels en matière d’aide à mourir ainsi qu'en matière d’accompagnement du deuil.

La volonté d’organiser des discussions, programmes, recueils de valeurs et préférences restera un vœu pieux si n’est pas mise en place une réforme en profondeur des organisations actuellement aux prises avec la hausse de la demande et la baisse de l’offre de soin (besoin de temps et de disponibilité des professionnels) et des mentalités soignantes (ce qui passe par de la formation et de l’acculturation à la manière d’aborder ces annonces complexes et le contexte d’incertitude qui leur est propre, avec la personne malade). A titre de comparaison, le dispositif d’annonce en cancérologie date du Plan national Cancer de 2003 et n’est soit toujours pas appliqué, soit limité faute de temps et d’intérêt ou de conscience médicale.

La personne de confiance joue un rôle central dans l’accompagnement des personnes malades, notamment lorsqu’elles ne sont plus en mesure de s’exprimer. En tant que témoin privilégié des volontés et préférences du patient, elle est l’un des piliers du respect de l’autonomie et de la dignité de la personne. Cet amendement vise à affirmer explicitement, dans le cadre du plan personnalisé d’accompagnement, la place et la légitimité de la personne de confiance, afin de sécuriser son intervention et de l’intégrer pleinement au processus d’anticipation des décisions médicales. En clarifiant ce rôle dans la loi, on renforce la continuité du lien entre le patient, sa parole, et les décisions médicales à venir.

Le plan personnalisé d’accompagnement constitue un outil essentiel pour favoriser une meilleure compréhension et une explicitation des souhaits de la personne malade en matière de soins. Cet amendement vise à faire de ce plan un moment privilégié pour aborder les directives anticipées : soit en les prenant en compte lorsqu’elles existent déjà, soit en proposant un accompagnement à leur rédaction. Sans pour autant rendre ces directives obligatoires, l’objectif est de les rendre plus précises, plus accessibles et donc plus utiles pour les soignants comme pour les proches. Il est cependant nécessaire de rappeler que l’existence ou non d’un tel plan ne saurait conditionner la validité des directives anticipées, qui conservent leur caractère contraignant pour les équipes médicales.

La demande de mise sous sédation profonde et continue jusqu’au décès est un droit de la personne malade ; son obtention est soumise à des conditions liées au pronostic qui doit être engagé à court terme et à l’organisation d’une procédure collégiale. Cet article vise à s’assurer que le recours à cette sédation profonde et continue, déjà parcimonieuse voire sujette à rétention malgré l’ouverture de la loi de 2016 (les quelques évaluations disponibles montrent déjà un usage très inférieur aux besoins réels en situation palliative), bénéficie de cette collégialité dans des conditions (délai et nombre de professionnels requis) compatibles avec l’exercice plein et entier du droit de la personne en situation terminale. Pour rappel, dans les situations où la personne concernée est en capacité de s’exprimer pour elle-même et où elle demande la mise en place d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, il n’y a pas lieu d’associer la personne de confiance – sauf sur demande expresse de la personne concernée – ou les proches à la procédure collégiale, au risque d’invisibiliser la personne malade, en l’éliminant des discussions collégiales.

Les signalements faits auprès des ARS permettront une meilleure connaissance des conditions d’application de la sédation profonde et continue jusqu’au décès, dans la visée de prévoir des améliorations.

Si la prévention relative au deuil est un sujet nécessaire, nous attirons l’attention sur le fait que cet article vise à réaliser annuellement une campagne nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil alors même que la proposition de loi ne comporte aucun nouveau dispositif concret visant à améliorer la prise en charge du deuil (création d’un congé de deuil par exemple, ou d’une consultation dédiée). Il semble plus opportun en l’état que cette campagne nationale annuelle puisse porter sur des thématiques en lien avec la fin de vie et le deuil diverses, incluant également le sujet du bénévolat d’accompagnement, en concertation avec les associations concernées, afin de mieux faire connaître ce bénévolat et de susciter l’engagement souhaité dans la Stratégie décennale.

Cet amendement vise à reconnaître la pleine valeur juridique des moyens de communication alternatifs.

Il n’y a pas de hiérarchie dans l’expression de la volonté. Il n’y a que des moyens d’y accéder. Pour les personnes atteintes de SLA, cette volonté passe parfois par un clavier commandé par les yeux, un souffle capté par un contacteur, ou un code préalablement établi avec un aidant.

Ces formes d’expression ne sont pas secondaires, ni incertaines. Elles sont souvent plus réfléchies, plus construites, plus constantes que la parole dans l’urgence. Les ignorer, c’est effacer ceux qui ont déjà tout perdu, sauf leur lucidité. C’est réduire le droit de choisir à celles et ceux qui ont encore une voix sonore.
Cet amendement vise à sanctuariser un principe fondamental : la forme ne doit jamais primer sur le fond. Et toute volonté exprimée avec clarté, quel qu’en soit le vecteur, doit pouvoir être juridiquement reconnue comme telle.

Cet amendement est issu d’un travail mené avec l’Association pour la recherche sur la SLA. 

La définition des soins palliatifs est précise :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle ».

Il est donc proposé de s’en tenir à cette définition.

Tel est le sens de cet amendement.

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile, en garantissant le respect du libre choix des personnes malades et de leurs proches et en harmonisant l’article avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.

Le cadre légal actuel, prévu par l’article L.1110-11 du code de la santé publique, ne permet aux bénévoles d’accompagnement d’intervenir au domicile des personnes malades que dans le cadre d’un conventionnement avec des établissements de santé, sociaux ou médico-sociaux. Il ne prévoit pas les situations – qui correspondent à une demande sociétale forte des personnes de vivre leurs derniers jours à domicile – où une personne est prise en charge par son médecin traitant directement.

L’instruction ministérielle du 21 juin 2023 « relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034 » prévoit que les bénévoles puissent intervenir dans tous les lieux où se trouvent les personnes malades et leurs proches, et précise que le médecin traitant peut recourir à l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement. Ainsi, le présent amendement vise à mettre en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023, tout en facilitant l’intervention des bénévoles à domicile afin de répondre à l’évolution des besoins des personnes malades et en fin de vie.

Le présent amendement vise à clarifier et à assouplir les modalités de la procédure collégiale, afin de mieux prendre en compte la diversité des situations et des parcours de soins des patients. En remplaçant l’exigence de participation de « l’ensemble de l’équipe de soins » par une « concertation pluridisciplinaire », il permet une mobilisation ciblée des professionnels compétents et disponibles, en fonction des besoins spécifiques du patient, tout en allégeant la contrainte organisationnelle pesant sur les équipes.

Cette nouvelle rédaction conserve le principe de pluridisciplinarité, mais le rend plus opérationnel, en autorisant notamment la tenue de la concertation à distance. Elle valorise les professionnels effectivement impliqués dans l’accompagnement du patient — médecin traitant, médecin référent de la structure médico-sociale, ou encore professionnel de l’équipe à domicile ou en établissement — sans imposer une présence systématique de tous les membres de l’équipe.

Il s’agit donc d’une rédaction plus souple, pragmatique et respectueuse de la réalité du terrain, tout en garantissant la qualité et la collégialité de la décision médicale.

Cet amendement vise à réaffirmer le rôle de la personne de confiance, de la famille ou des proches dans la procédure collégiale, tout en respectant la volonté de chacun. Plutôt que de prévoir une participation automatique — sauf refus du patient —, nous proposons de faire primer le souhait de la personne concernée : c’est elle qui choisit si elle veut s’impliquer ou non dans cette étape importante.

Il s’agit ici de reconnaître la diversité des situations familiales et des liens affectifs, sans imposer une présence qui pourrait parfois être vécue comme intrusive. Ce que nous proposons, c’est une rédaction plus souple, plus respectueuse, qui place la volonté des proches au cœur du dispositif, en cohérence avec l’esprit de la loi sur les droits des patients.

Cet amendement vise à renforcer la protection des droits et de la volonté des personnes bénéficiant d’une mesure de protection juridique avec représentation, en ce qui concerne l’accès et l’utilisation de leur espace numérique de santé (ENS).

Plutôt que de limiter l’accès au seul protecteur et d’exclure tout tiers, il introduit des garanties supplémentaires : le respect de l’avis de la personne protégée lorsque son consentement peut être recueilli, une obligation d’information adaptée, et l’exigence que toutes les démarches soient faites dans son intérêt.

Il ouvre également la possibilité, sous conditions strictes, d’autoriser la personne de confiance désignée ou un tiers de confiance — avec l’accord de la personne protégée ou, à défaut, sur autorisation du juge ou du conseil de famille — à consulter l’ENS. Cela permet de mieux tenir compte des réalités familiales et des besoins d’accompagnement, tout en assurant un encadrement protecteur.

Ce dispositif vise donc un juste équilibre entre protection, autonomie et accompagnement de la personne vulnérable, dans le respect de sa dignité et de ses droits fondamentaux.

Amendement de précision. Les soins évoqués sont nécessairement des soins de natures palliatives. 

Le patient doit pouvoir préciser s’il souhaite ou non que sa famille et/ou la personne de confiance participent à l’élaboration du plan personnalisé d’accompagnement. 

Amendement rédactionnel visant à préciser qu’il est ici question des soins palliatifs.

Cet amendement vise à considérer que toute altération des facultés cognitives est déjà un obstacle à la rédaction de directives anticipées sans autorisation préalable de juge des tutelles ou du conseil de famille. 

Il est donc proposer de supprimer de supprimer l’adjectif « grave ».

La définition des soins palliatifs est précise : 

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle »

Aussi, convient-il de s’en tenir à cette définition. Tel est le sens de cet amendement. 

Cet amendement vise à protéger la liberté de conscience des professionnels de santé en leur garantissant le droit de ne pas participer à une décision ou à une procédure de sédation profonde et continue s'ils estiment que cela va à l'encontre de leurs convictions personnelles ou éthiques.
 
En instaurant une clause de conscience, cet amendement reconnaît l'importance des valeurs individuelles dans l'exercice de la médecine et permet aux professionnels de santé de préserver leur intégrité morale sans craindre de sanctions ou de pressions.
 
Toutefois, cette clause s'accompagne d'un devoir d'orientation, obligeant le professionnel à diriger le patient vers une équipe médicale capable de répondre à sa demande, assurant ainsi que les soins nécessaires ne soient pas compromis. Ce double mécanisme de protection de la conscience et de continuité des soins vise à concilier les droits des professionnels de santé avec les besoins des patients, en instaurant un équilibre respectueux des convictions de chacun tout en garantissant l'accès aux soins palliatifs pour tous.
 
En renforçant ce cadre éthique, cet amendement contribue à maintenir la confiance dans le système de santé et à promouvoir des pratiques médicales respectueuses et bienveillantes.

Cet amendement vise à instaurer une campagne nationale d'information, sous l'égide du ministère de la Santé et des Solidarités, afin de sensibiliser le grand public aux soins palliatifs et aux droits des patients en fin de vie.
 
Cette initiative répond à un besoin crucial de clarification et d'éducation, car une perception erronée persiste souvent, assimilant l'euthanasie à la seule alternative pour soulager la souffrance en fin de vie. En mettant en lumière les soins palliatifs, cette campagne vise à informer les citoyens sur les options disponibles pour accompagner dignement les patients, en soulageant leurs douleurs physiques et psychologiques sans abréger leur vie.
 
Elle cherche à promouvoir une meilleure compréhension des droits des patients, notamment leur droit à des soins adaptés et à une fin de vie digne, tout en respectant les convictions éthiques et morales de chacun. En luttant contre les idées reçues, cette campagne contribuera à renforcer la confiance dans le système de santé et à encourager un dialogue ouvert et informé sur les soins en fin de vie.
 
Elle permettra également de soutenir les professionnels de santé en valorisant leur rôle essentiel dans l'accompagnement des patients et de leurs familles, tout en favorisant une société plus éclairée et solidaire face aux enjeux de la fin de vie.
 

Le présent amendement vise à renforcer la campagne nationale de sensibilisation au deuil en y intégrant un volet spécifique sur le rôle du bénévolat d’accompagnement en soins palliatifs. Les bénévoles d’accompagnement jouent un rôle essentiel dans le soutien aux personnes en fin de vie ainsi qu’à leurs proches, avant, pendant et après le décès. Pourtant, leur action reste encore méconnue du grand public. En intégrant un volet dédié à cet engagement dans la campagne nationale, cet amendement permettrait de mieux faire connaître leur rôle, d’encourager le recours à ces associations et de favoriser de nouvelles vocations bénévoles.
 
Cette mesure s’inscrit dans l’objectif de la loi de renforcer l’accompagnement des personnes malades et de leurs familles. Elle permettrait également d’améliorer l’accès aux ressources existantes pour les personnes en situation de deuil, en leur offrant une meilleure information sur les dispositifs d’accompagnement disponibles.

Cet amendement vise à inciter les Français à rédiger leurs directives anticipées afin que leur fin de vie se déroule conformément à leur souhait et à leur vision éthique.
 
Ces directives permettent d'exprimer ses souhaits concernant sa fin de vie, notamment en cas d'incapacité à s'exprimer. Actuellement, peu de Français connaissent cette démarche, pourtant essentielle pour garantir le respect de la volonté individuelle et seulement 20% d’entre eux les auraient rédigés.
 
Une campagne de communication nationale, menée par l'État, permettrait d'informer largement la population et d'encourager chacun à formaliser ses directives. Cette initiative renforcerait l'autonomie des citoyens et allégerait la charge émotionnelle des proches en situation de crise. Elle s'inscrit dans une démarche de santé publique visant à promouvoir le respect des droits et des choix personnels en matière de fin de vie.

Cet amendement vise à créer une procédure d’actualisation de la rédaction des directives anticipées tous les 10 ans.
 
Cette mesure vise à garantir que les souhaits exprimés par les citoyens concernant leur fin de vie restent conformes à leurs convictions et situations personnelles évolutives. Actuellement, les directives anticipées peuvent devenir obsolètes sans mise à jour régulière, ce qui compromet leur pertinence.
 
En instaurant une révision décennale, nous assurons que les volontés des individus soient toujours respectées. Parallèlement, il est crucial d'informer les Français de cette nouvelle procédure via une campagne de communication dédiée, afin de les inciter à mettre à jour leurs directives et à comprendre l'importance de cette démarche. Cette initiative renforce l'autonomie des citoyens et assure une meilleure prise en charge de leurs souhaits en fin de vie.

Cet amendement vise à créer une procédure d’actualisation de la rédaction des directives anticipées tous les 5 ans.
 
Cette mesure vise à garantir que les souhaits exprimés par les citoyens concernant leur fin de vie restent conformes à leurs convictions et situations personnelles évolutives. Actuellement, les directives anticipées peuvent devenir obsolètes sans mise à jour régulière, ce qui compromet leur pertinence.
 
En instaurant une révision décennale, nous assurons que les volontés des individus soient toujours respectées. Parallèlement, il est crucial d'informer les Français de cette nouvelle procédure via une campagne de communication dédiée, afin de les inciter à mettre à jour leurs directives et à comprendre l'importance de cette démarche. Cette initiative renforce l'autonomie des citoyens et assure une meilleure prise en charge de leurs souhaits en fin de vie.

Cet amendement vise à préciser et encadrer la procédure collégiale prévue à l’article L.1110-5-1 du Code de la santé publique concernant l’arrêt des traitements en cas d’obstination déraisonnable.

L’objectif est de fixer un délai maximal de quinze jours pour la procédure collégiale sur la suspension ou l’arrêt des traitements, afin d’assurer une prise de décision rapide, respectueuse de la volonté du patient et évitant tout maintien artificiel de la vie.

Cette mesure est garante d'une meilleure protection des droits des patients tout en assurant une organisation claire et efficace de la procédure collégiale. L’amendement a été travaillé en collaboration avec la Mutuelle Générale de l’Education Nationale (MGEN).

Cet amendement reprend la réflexion entamée dans le rapport du professeur Chauvin pour favoriser le maintien à domicile pour réaliser les soins palliatifs et d’accompagnement.

Il existe encore de nombreux freins au maintien à domicile. Celui-ci suppose des interventions régulières et coordonnées des professionnels de santé de ville, qui ne peuvent pas toujours les assurer dans un contexte de pénurie médicale. A ce titre, le rapport du professeur Chauvin recommande la valorisation financière par l’assurance maladie des interventions à domicile, pour les médecins mais aussi les infirmiers et les kinésithérapeutes.

Mais l’un des principaux freins est aussi la charge financière qu’un tel maintien à domicile peut impliquer, pour la personne malade et son entourage. L’attribution des soutiens financiers peut s’avérer longue et complexe.

Le rapport souligne également qu’il n’existe pas d’étude sur l’impact financier et le reste à charge des ménages concernés par un accompagnement de fin de vie à domicile. Il est nécessaire d’engager cette réflexion, pour déterminer les solutions à mettre en oeuvre afin que les freins financiers ne soient plus un obstacle au maintien à domicile.

Le présent amendement vise à renforcer l’accompagnement des personnes atteintes d’une affection grave en les informant de la possibilité de bénéficier d’un accompagnement par des bénévoles, dans le cadre du plan personnalisé d’accompagnement.

Cette information s’avère cruciale pour les patients en raison d’une offre de soins palliatifs encore très hétérogène sur le territoire. Aussi, l’information de la possibilité d’intervention des bénévoles dans le plan personnalisé d’accompagnement permettra au patient, s’il le souhaite, de bénéficier d’une action complémentaire à sa prise en charge médicale qui aura pour vocation à conforter son environnement social et psychologique.

Cet amendement vise à proposer que le ministère de la santé et les ARS puissent mener des communications régulières pour informer le grand public de l’existence et du rôle des directives anticipées.

Le recours aux directives anticipées est encore insuffisant : selon une enquête de 2022, seuls 18 % des répondants connaissent leur existence ; moins de 8 % ont rédigé des directives anticipées. 98 000 personnes les ont renseignées dans leur dossier médical partagé. La notion de personne de confiance semble mieux connue mais une confusion existe parfois avec la personne de contact.

S’il n’est pas souhaitable d’imposer aux personnes de remplir leurs directives anticipées, compte tenu de la difficulté de l’exercice, il convient toutefois de s’assurer que ceux-ci connaissent bien leurs droits en la matière.

Une communication régulière pourrait ainsi faire l’objet de campagnes de communication, dans le cadre des campagnes de prévention déjà menées par le Gouvernement par exemple, ou tout autre support jugé utile par le ministère et les ARS.

Cet ajout vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française est amenée à changer sur le suicide assisté et/ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui interdits.

Cette clarification et cette distinction entre ces Maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie, qui sont et se sentent particulièrement vulnérables et sans défense.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est pratiquée aussi.

La personne de confiance est le dispositif privilégié dans le cadre législatif actuel pour accompagner la personne malade dans son parcours de soin et la représenter pour ses décisions médicales si un jour elle n’est plus en mesure de s’exprimer en témoignant auprès des soignants de qui elle est, de ses préférences et de ses volontés. Il est important que la possibilité pour la personne malade d’être accompagnée de sa personne de confiance soit explicitement mentionnée dans le texte.

Tel est l'objet de cet amendement.

L’objectif de cet amendement est de s’assurer du respect de la liberté des personnes en garantissant que l’enregistrement des directives anticipées ne deviennent pas, dans les faits, une obligation.

Il s’agit de garantir la liberté du patient, s’il enregistre ses directives anticipées », de le faire sur le support qui lui convient le mieux.

L’objectif est d’éviter toute forme de pression sur la personne malade pour l’enregistrement de ses directives anticipées. Elle peut estimer qu’elle n’est pas en mesure de dire à l’avance ce que seront ses toutes dernières volontés.

Et en réalité, dans le cas où elle ne serait plus en mesure de le faire, un peu plus tard, les principes de non-acharnement thérapeutique et la possibilité de la sédation profonde et con5nue en cas de souffrances réfractaires pourront assurer au personnel soignant qu’il soulage le malade sans aller au-delà de ce qu’il aurait pu souhaiter.

Il reste possible, autrement dit, d’accompagner le malade avec respect jusqu’au bout même s’il n’a pas rédigé de directives anticipées.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à mieux définir les maisons de soins palliatifs et d’accompagnement, en précisant notamment qu’elles sont un lieu de répit temporaire pour les aidants et d’information sur leurs droits.

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile, en garantissant le respect du libre choix des personnes malades et de leurs proches et en harmonisant l’article avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.

Le cadre légal actuel, prévu par l’article L.1110-11 du code de la santé publique, ne permet aux bénévoles d’accompagnement d’intervenir au domicile des personnes malades que dans le cadre d’un conventionnement avec des établissements de santé, sociaux ou médico- sociaux. Il ne prévoit pas les situations – qui correspondent à une demande sociétale forte des personnes de vivre leurs derniers jours à domicile – où une personne est prise en charge par son médecin traitant directement.

L’instruction ministérielle du 21 juin 2023 « relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-
2034 » prévoit que les bénévoles puissent intervenir dans tous les lieux où se trouvent les personnes malades et leurs proches, et précise que le médecin traitant peut recourir à
l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement. Ainsi, le présent amendement vise à mettre en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023, tout en facilitant l’intervention des bénévoles à domicile afin de répondre à l’évolution des besoins des personnes malades et en fin de vie.

Rédactionnel (séparation en trois phrases au lieu de deux pour des raisons de lisibilité ; retrait d’une contradiction dans la double mention d’une « actualisation »).

Rédactionnel (suppression d’une équivoque dans le pronom « il » ; modification de l’ordre des éléments pour des raisons de lisibilité).

Rédactionnel.

Rédactionnel (séparation en deux phrases pour des raisons de maintien de la lisibilité de l’alinéa compte tenu des amendements successivement adoptés).

Rédactionnel (une « élaboration » ne peut rien prévoir ; alignement avec la formule retenue du fait de l’adoption de l’amendement AS154 de M. Hetzel).

Rédactionnel (répétition explicite des mots : « des personnes » pour tenir compte du rejet de l’amendement rédactionnel AS599).

Rédactionnel (un « plan » ne peut « s’assurer » de rien).

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à garantir un mode de financement mixte (via d’une part une dotation globale et d’autre part à l’activité) des maisons d’accompagnement, et non pas uniquement à l’activité sur le modèle de la T2A.

Le mode de financement des maisons d’accompagnement n’est en effet nul part précisé ni dans la proposition de loi ni dans le projet de loi que dans l’étude d’impact.

Or le financement des soins palliatifs essentiellement à l’activité fait l’objet de nombreuses critiques, notamment formulées dans un rapport des sénatrices Christine BONFANTI-DOSSAT, Corinne IMBERT et Michelle MEUNIER sur les soins palliatifs remis en septembre 2021.

Ce rapport analyse comment la prise en charge palliative - complexe, lourde, chronophage - ne s’inscrit pas au rang des activités « rentables » pour les établissements de santé.

En effet, la tarification à l’activité (T2A), plutôt axée sur la technicité des soins, valorise mal une prise en charge qui s’inscrit dans la durée et repose sur de l’écoute, de l’accompagnement humain, des temps de concertation interdisciplinaire et de collégialité . 

A ce propos, le rapport cite plusieurs témoignages :

• Pour le Dr Claire Fourcade, présidente de la SFAP, « contrairement aux patients admis en réanimation, nos patients communiquent et le plus souvent, ils participent donc aux décisions. Nous exerçons une médecine lente, complexe . Parler de ce dont on a peur, notamment de la maladie grave et de la mort, ne peut se faire que sur un temps long »

• Pour le Dr Alexis Burnod, chef du service de soins palliatifs de l’Institut Curie, collégialité et concertation sont nécessaires dans ces moments intenses de confrontation avec l’intime. C’est pourquoi son service organise une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) onco-palliative chaque semaine où la voix de chaque personnel compte , notamment celle des infirmiers et aide-soignants en contact direct avec les patients et leurs proches.

Il est regrettable que ces caractéristiques inhérentes à l’accompagnement de fin de vie, notamment devant la complexité de certaines prises en charge soient si mal reconnues aujourd’hui dans le financement des activités de soins palliatifs.

Ce financement repose en effet sur la valorisation, pour un même groupe homogène de malade (GHM de soins palliatifs, avec ou sans actes), de différents groupes homogènes de séjour (GHS) spécifiques qui dépendent de la structure prenant en charge le patient.

Toutefois, ces séjours ne donnent qu’un reflet partiel de l’activité hospitalière en soins palliatifs : d’une part, ces cotations correspondent à des situations sans préjuger d’une réelle prise en charge palliative ; d’autre part, des soins palliatifs sont pratiqués à des patients dont la cotation du séjour n’est pas celle en soins palliatifs, moins intéressante pour l’établissement de santé en termes de facturation du séjour car « les soins palliatifs rapportent moins que la pathologie ».

De surcroît, la T2A reconnaît mal la complexité des prises en charge et le temps nécessaire à certains suivis.

Les effets pervers comme les risques de dérive vers une sélection des patients en fonction des pathologies sont un véritable risque.

Le Professeur Didier Sicard a jugé que le mode de tarification des soins palliatifs, non lié à la spécificité du soin mais à sa durée, induisait un déséquilibre selon la complexité des situations et leur prévisibilité.

Pour les docteurs Olivier Mermet et Bruno Richard, copilotes du plan national, cela incite effectivement à multiplier des séjours de courte durée, par exemple en privilégiant des malades en toute fin de vie, ou en faisant « tourner » des malades sur différentes structures.

Selon ces derniers, de nouveaux modes de financement doivent être étudiés, en veillant cependant à assurer des capacités d’accueil suffisantes si cette évolution devait avoir un impact sur les durées d’hospitalisation.

Pour toutes ces raisons, les auteurs du rapport formulaient la proposition n° 4 : « revoir le mode de financement des soins palliatifs à l’hôpital dans le sens d’un financement mixte (dotation et tarification à l’activité) tenant compte de la complexité des prises en charge et intégrant des indicateurs de qualité des prises en charge ».

Cet amendement vient directement s’inspirer de cette proposition et vise à ce que les maisons d’accompagnement - créées par cet article 2 - soient financées selon un mode mixte et équilibré : une dotation globale et une dotation à l’activité sur le modèle de la T2A.

Tel est l’objet du présent amendement, qui prend la forme d’une demande de rapport afin de respecter l’article 40 de la Constitution qui interdit aux parlementaires de déposer un amendement créant ou aggravant une charge publique.

Cet amendement propose de supprimer une disposition ajoutée en commission, et qui prévoit la participation de la personne de confiance et des membres de la famille à la procédure collégiale de limitation ou d'arrêt des traitements. Cette disposition semble déjà satisfaite et plus claire dans le droit actuel. 

En effet, contrairement à ce qu'indique l'exposé des motifs de cette proposition de loi, l'article 16 ne traite pas tout à fait de la sédation profonde et continue jusqu'à au décès, mais bien de la procédure de limitation ou d'arrêt des traitements. 

La procédure collégiale à laquelle il fait référence est prévue en cas d'incapacité pour le patient de s'exprimer. Or l'alinéa 4 prévoit que la personne de confiance et les membres de la familles peuvent participer à cette procédure, sauf refus explicite du malade. Mais le patient en question n’étant pas en capacité d’exprimer sa volonté, la question de son refus ne peut pas se poser. 

Surtout, la consultation des proches est déjà prévue dans le droit actuel, à l'article L. 1111‑12 du code de la santé publique, qui prévoit que lorsqu'une personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, et en l'absence de directives anticipées, le médecin recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches. L'article 15 bis ajouté en commission intègre désormais une hiérarchie dans les proches consultés. 

Par conséquent, inscrire la participation obligatoire de la personne de confiance ou des proches à la procédure de limitation ou d'arrêt des traitements ne parait pas nécessaire, car leur consultation est déjà prévue.

Le présent amendement maintient la différence de nature et de visée entre aide effective à mourir et soins palliatifs.

C’est cette double différence qui explique que les dispositions relatives au suicide assisté ou délégué soient incluses dans une autre proposition de loi.

Dédiées aux soins palliatifs et d’accompagnement, assimilables à des établissements de santé, les maisons présentées à l’article 10 ne doivent pas être le lieu de l’administration d’une substance létale.

Le plan personnalisé d'accompagnement vise à planifier des soins intégraux.

Il exclut donc toute programmation de l'administration d'une substance létale qui lui serait contraire.

En cohérence avec la prise en compte des spécificités des personnes en situation de handicap, cet amendement vise à garantir que les prestations délivrées par les établissements et services soient réalisées par des équipes pluridisciplinaires qualifiées et formées aux enjeux liés à l’accompagnement des mineurs.

Les débats en commission spéciale n’avaient pas permis d’éclaircir le rôle des maisons d’accompagnement et de soins palliatifs.

Après l’examen en commission de la présente proposition de loi, l’ambiguïté y est même renforcée.

La rédaction actuelle de la proposition de loi n’évoque en effet jamais ni l’euthanasie ni le suicide assisté.

Légiférer sur ces questions fondamentales ne permet aucun doute sur ce qu’il est possible ou non de réaliser.

Ces maisons d’accompagnements sont-elles destinées à accueillir des personnes qui ont recours aux soins palliatifs, ou sont-elles destinées avant tout à permettre l’aide active à mourir ?

Auquel cas, le législateur manque à sa mission.

Cet amendement vise à exclure la participation de la famille ou la personne de confiance de la procédure collégiale. C'est une demande de nombreuses équipes médicales de soins palliatifs.

En effet, cette procédure est un temps d'échange médical entre les équipes soignantes où sont examinées, en toute transparence et sans tabou, l'ensemble des options envisageables pour le patient y compris les options les plus graves. Ce moment de réflexion complexe est déjà particulièrement difficile pour les soignants malgré leur absence de lien sentimental avec le patient.

Ainsi, la présence de la famille lors de ce moment pourrait altérer la liberté de parole des médecins, qui pourraient être tentés de modérer ou d'édulcorer leurs propos pour ménager les émotions des proches. Cela pourrait même amener les équipes soignantes à se concerter avant la procédure collégiale afin d'examiner toutes les options avec sincérité sans la présence de la famille. 

De facto, la qualité de la réflexion collégiale serait compromise alors que c’est un moment essentiel pour prendre une décision fondée exclusivement sur l'intérêt du patient. 

De plus, la présence de la famille lors de ce temps d’échange risque d’avoir des effets plus négatifs que positifs puisque cela ferait peser sur elle la responsabilité d'une décision qui relève avant tout du médical. Par conséquent, cela pourrait alimenter un sentiment de culpabilité, notamment si l'issue est douloureuse ou si les proches viennent à douter, après coup, du bien-fondé des décisions prises. 

Pour éviter d'ajouter à leur douleur une responsabilité morale, il est essentiel de préserver la famille de ce moment d'échange médical, qui doit rester centré sur l'analyse objective de la situation du patient.

C'est pourquoi cet amendement propose de ne pas faire participer la personne de confiance ou la famille à la procédure collégiale.

D’après le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), seuls 13 % des Français ont rédigé leurs directives anticipées concernant leur fin de vie. Pourtant, la loi Claeys-Leonetti constitue un cadre solide, apportant des solutions à de nombreuses situations de fin de vie, mais elle reste malheureusement largement méconnue et insuffisamment appliquée.

Cet amendement vise donc à instaurer une campagne de sensibilisation afin d’informer la population sur ses droits en matière de fin de vie et sur la possibilité d’établir des directives anticipées

Cet amendement a pour but de clarifier la mission de ces maisons qui seront un échelon intermédiaire entre les USP et le domicile où le malade ne pourra plus rester. Elle seront rattachées à un établissement de santé publique et auront vocation d’assurer des soins .

En clarifiant leur appellation, on précise bien que ces maisons n’auront pour seul but l’administration de soins palliatifs et ne pourront en aucun cas devenir des lieux où la mort programmée pourra être administrée.

Amendement d'appel.

Lors de l'examen du texte en commission spéciale le 14 mai 2024, Catherine Vautrin avait reconnu

 que "oui, l'aide à mourir pourra être réalisée dans les maisons d'accompagnement.

Ces maisons sont des lieux de soins et de bien-être. Il ne saurait donc être question d'y administrer une substance létale.

Dans les établissements et les services qui accueillent des personnes âgées ou des personnes handicapées, le projet d'établissement peut comporter un volet relatif à l'accompagnement de la fin de vie. Il s'agit d'informer de leurs droits les personnes âgées ou handicapées hébergées dans ces établissements.

En revanche, il ne doit pas s'agir de parler de deuil. L'urgence est vraiment de diffuser la culture palliative et les droits des malades.

Il s'agit de préciser que les associations concernées sont les associations de bénévoles de soins palliatifs conformément au titre de la proposition de loi. Il s'agit aussi de dissiper toute ambiguïté qui pourrait évoquer le cas de la Suisse où des associations pro-suicide assisté ont accès aux établissements de soins et aux EPHAD

Il convient d’en rester au champ d’application de la proposition de loi qui porte exclusivement sur les soins palliatifs.

Il s’agit de supprimer à la personne de confiance des droits sur les directives anticipées.

Amendement de repli

Malgré les lois de 1999, de 2005 et de 2016, les malades ne connaissent toujours pas leurs droits. Les soins palliatifs restent inconnus du grand public. Il est donc nécessaire et urgent de mener des campagnes de communication autour de ces thèmes avant d'engager toute autre campagne de communication supplémentaire.

Le présent amendement vise à renforcer l’accompagnement des patients confrontés à l’annonce d’une affection grave, à l’aggravation d’une pathologie chronique, ou à une perte d’autonomie liée à l’âge ou au handicap.

L’annonce d’un tel diagnostic constitue un bouleversement majeur, tant sur le plan médical que psychologique. Dans cet instant de vulnérabilité, il est essentiel de reconnaître le temps nécessaire à chaque individu pour comprendre, accepter et s’approprier son état de santé. En introduisant la notion de "délai raisonnable", le texte entend garantir au patient un temps d’intégration et de réflexion avant l’élaboration de son plan personnalisé d’accompagnement.

Ce délai, qui reste à l’appréciation du professionnel de santé au regard de la situation clinique, de l’urgence et de l’état psychologique du patient, vise à instaurer un accompagnement respectueux du rythme de chacun, dans une approche humaine et partagée du soin.

Le présent amendement vise à préciser qu’à l’occasion de l’annonce d’un diagnostic grave ou de l’aggravation d’une pathologie chronique, le médecin ou le professionnel de santé établit, lorsque cela est possible, un bilan sur le pronostic vital du patient.

Loin de se limiter à une annonce anxiogène ou fataliste, ce bilan doit avoir pour objectif d’informer de manière complète et loyale le patient sur l’évolution possible de sa maladie, tout en valorisant les voies thérapeutiques disponibles et les progrès de la science susceptibles d’améliorer son espérance et sa qualité de vie.

Il s’inscrit dans une logique de soutien et d’accompagnement : il s'agit de renforcer la confiance du patient dans la prise en charge médicale, de favoriser son adhésion aux traitements, y compris palliatifs, et de lui permettre d’exercer ses droits en pleine connaissance de cause, notamment s’il venait à envisager ultérieurement de recourir aux dispositifs relatifs à la fin de vie.

Cet ajout clarifie ainsi le rôle du médecin, non seulement comme annonceur d’un diagnostic, mais également comme acteur essentiel de l’espérance thérapeutique et du cheminement du patient face à la maladie.

Cet amendement propose de supprimer la mention de la gratuité de la remise du récit de vie rédigé par un biographe hospitalier.
S’il est légitime de reconnaître la valeur de cet accompagnement dans le parcours de soins des personnes en fin de vie, il n’apparaît pas pertinent d’inscrire dans la loi que cette prestation doit être systématiquement gratuite. Cette mention reviendrait à faire porter à la collectivité, et donc à l’État, la charge financière de ces interventions.
La reconnaissance du travail du biographe hospitalier passe aussi par une valorisation adaptée, et il appartient aux établissements de soins, aux associations partenaires ou aux proches de déterminer les modalités de prise en charge, le cas échéant avec un soutien public mais non imposé par la loi.
Laisser cette souplesse permet de garantir la soutenabilité du dispositif tout en respectant le principe d’une juste allocation des ressources publiques.

Dans les mesures où les volontés et les convictions des personnes peuvent évoluer dans le temps, il est proposé d’instaurer une procédure d’actualisation de la rédaction des directives anticipées tous les 5 ans. Cette proposition d’actualisation est une forme de rappel qui peut s’avérer d’autant plus pertinente dans l’hypothèse d’une évolution de la législation sur la fin de vie.

Cet amendement vise à demander au Gouvernement qu'à travers le rapport prévu à l'article 12, soit également abordée la question des séjours de répit pour les proches aidants.

Le nombre d'aidants sursollicités a considérablement augmenté ces dernières années, atteignant près de 11 millions, principalement en raison du vieillissement de la population. Ces aidants, essentiels à la prise en charge quotidienne de millions de personnes vulnérables, sont exposés à des risques psychosociaux graves : troubles du sommeil, épuisement, surmenage, voire dépression. Bien que des dispositifs de répit existent, leur accès reste inégal et leur financement morcelé. Selon une étude de la Fondation France répit, 53 % des aidants déclarent manquer de répit au quotidien, un besoin nettement supérieur au manque de soutien financier (25 %). 

Plus grave, selon la Silver Eco, 30 % des aidants décèderaient avant le proche malade ou handicapé. Ces données illustrent l'urgence de consolider l'offre de répit dans le cadre de la deuxième stratégie nationale pluriannuelle 2023-2027, qui s'engage notamment à renforcer l'accès à ces dispositifs. Les freins actuels à l'accès aux séjours de répit découlent de l'éclatement des offres et de la diversité des financements. Cela pénalise autant les aidants que les opérateurs. Il semble indispensable de renforcer la coordination entre les acteurs nationaux et locaux pour créer un cadre plus lisible et équitable.

Si les dispositifs de répit existants se concentrent principalement sur la prise en charge temporaire de la personne aidée (hébergement, accueil de jour, relayage), peu d'entre eux intègrent une offre spécifiquement destinée à soutenir et accompagner directement les aidants eux-mêmes, ce qui constitue une lacune majeure. Les caisses de retraite complémentaire, regroupées au sein de l'Agirc-Arrco, jouent un rôle central mais leur intervention reste hétérogène d'un territoire à l'autre. De même, les caisses de retraite de la fonction publique sont encore peu impliquées dans le financement de ces dispositifs, créant une inégalité d'accès.

Aussi, il est nécessaire que le présent rapport puisse également se pencher sur ce sujet et faire des propositions pour améliorer l'accès aux séjours de répit pour les proches aidants.

Rédactionnel (séparation en plusieurs phrases et adaptation de la ponctuation pour des raisons de maintien de la lisibilité de l’alinéa compte tenu des amendements successivement adoptés ; substitution aux mots : « avancée en âge » du mot : « vieillissement »).

Cet amendement de la rapporteure, outre qu'il aligne une rédaction avec celle plusieurs fois retenue quand à l'entourage du patient, reprend un élément qui avait convaincu la commission sans pouvoir être adopté en raison d’une discussion commune (la mention d’une reconnaissance formelle qui figurait dans le texte déposé est plus équivoque que celle d’une « désignation »).

Rédactionnel (pour la première phrase – une « élaboration » ne peut rien prévoir ; alignement avec la formule retenue du fait de l’adoption de l’amendement AS154 de M. Hetzel ; pour la deuxième phrase – répétition explicite des mots : « des personnes » pour tenir compte du rejet de l’amendement rédactionnel AS599 ; pour la dernière phrase – un « plan » ne peut « s’assurer » de rien).

Cet amendement de la rapporteure reprend un élément qui avait convaincu la commission sans pouvoir être adopté en raison d’une discussion commune (l’association de l’entourage ne doit avoir lieu qu’avec l’accord du patient, lequel est par construction réputé acquis par leur désignation pour la première élaboration, mais doit être renouvelé pour la mise à jour).

Cet amendement du rapporteur propose de ne pas conserver les modifications faites par la commission en substitution de l'actuel dernier alinéa de l'article L. 1111-11 du code de la santé publique, parce qu'elles sont soit satisfaites soit non-opportunes.

Une partie de celles-ci, quoique leur pertinence soit établie, est surabondante :

- ainsi de l'accompagnement à la rédaction de directives anticipées, lequel aux termes du droit existant ne concerne pas que les personnes faisant l'objet d'une mesure de protection juridique, avec ou sans altération, grave ou non, de ses facultés cognitives ;

- ainsi de la recherche du consentement éclairé par une communication alternative et améliorée, laquelle est précisément ouverte à tous par l'article 17 de la proposition de loi, ou par l'utilisation d'un format facile à lire, que dans des cas plus ciblés mais sans aucune restriction quant au public les articles 1er et 14 élargissent aussi.

L'alinéa 13 paraît manquer en fait :

- il se place sur le terrain dans lequel "une personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne" mais dans lequel "la procédure de mise sous protection juridique n’a pas décelé médicalement d’altération grave des facultés cognitives" ;

- or il ressort sans ambiguïté des articles 458 et 459 du code civil que les facultés cognitives de la personne protégée avec représentation en sus sont nécessairement gravement altérées, puisqu’il s’agit d’une condition pour que le juge des tutelles, au vu des éléments médicaux qui figurent à son dossier, puisse considérer que la personne peut pas prendre seule une décision personnelle éclairée.

Le surplus fragilise un équilibre retenu dans l'intérêt même des majeurs protégés :

- le législateur a fait le choix de permettre au majeur sous protection de rédiger des directives anticipées et, considérant que cette démarche est intimement liée à la vie personnelle de l’adulte, a justement déjà exclu la possibilité pour la personne de se faire assister ou représenter ;

- mais il est apparu nécessaire de prévoir une garantie spécifique via l’autorisation du juge des tutelles ou du conseil de famille, compte tenu de la portée d'un tel acte.

C'est précisément parce qu'il est attaché à la protection des personnes que le rapporteur ne voit pas dans ces alinéas une amélioration.

L’offre de soins palliatifs en France est un enjeu de santé publique majeur.
 
Selon le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie de grandes disparités subsistent entre les territoires.
 
Plus d’une vingtaine de départements en sont encore dépourvus, il s’agit d’abord de permettre à tous les patients d’avoir un égal accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire.
 
Cet amendement propose donc que le Gouvernement remette régulièrement au Parlement un rapport pour rendre compte à la représentation nationale du développement des soins palliatifs sur l’ensemble du territoire national  et les moyens humains et matériels restant à déployer pour y parvenir.
 

 
Cet amendement propose que les pouvoirs publics de santé organisent une campagne d’information auprès de la population française pour que chaque citoyen aient pleinement connaissance de ses droits à la fin de vie.

La loi Claeys-Leonetti a mis en place un dispositif important pour répondre aux besoins de la vie des patients, il est donc important que chacun puisse avoir pleinement conscience de l’ensemble de ses droits en la matière.

Les directives anticipées permettent à un patient capable de s’exprimer, encore valide et sans influence extérieure, de faire part de ses volontés.
 
Il est établi que la personne ayant rédigé ses directives anticipées peut être amenée à changer d’avis sur sa fin de vie, et sur l’aide active à mourir. Il apparaît pourtant déterminant que lesdites directives correspondent à tout moment à l’avis du patient concerné.
 
Cet amendement prévoit donc qu’une proposition d’actualisation des directives anticipées soit envoyée tous les 3 ans aux personnes ayant déjà rédigé leurs directives, au cas où elle souhaiterait les réactualiser.

Il s’agit de garantir la liberté du patient, s’il enregistre ses directives anticipées », de le faire sur le support qui lui convient le mieux.

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile, en garantissant le respect du libre choix des personnes malades et de leurs proches et en harmonisant l’article avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.

Le cadre légal actuel, prévu par l’article L.1110-11 du code de la santé publique, ne permet aux bénévoles d’accompagnement d’intervenir au domicile des personnes malades que dans le cadre d’un conventionnement avec des établissements de santé, sociaux ou médico-sociaux. Il ne prévoit pas les situations – qui correspondent à une demande sociétale forte des personnes de vivre leurs derniers jours à domicile – où une personne est prise en charge par son médecin traitant directement.

L’instruction ministérielle du 21 juin 2023 « relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034 » prévoit que les bénévoles puissent intervenir dans tous les lieux où se trouvent les personnes malades et leurs proches, et précise que le médecin traitant peut recourir à l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement. Ainsi, le présent amendement vise à mettre en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023, tout en facilitant l’intervention des bénévoles à domicile afin de répondre à l’évolution des besoins des personnes malades et en fin de vie.

Cet ajout vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française est amenée à changer sur le suicide assisté et/ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui interdits.

Cette clarification et cette distinction entre ces Maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie, qui sont et se sentent particulièrement vulnérables et sans défense.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est pratiquée aussi.

Cet amendement vise à s’assurer du respect de la liberté des personnes en garantissant que l’enregistrement des directives anticipées ne deviennent pas, dans les faits, une obligation.

Cet amendement vise à garantir la liberté du patient, s’il enregistre ses directives anticipées, de le faire sur le support qui lui convient le mieux.

Il est nécessaire de préciser que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française serait amenée à changer sur le suicide assisté et ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui interdits.

Une personne à qui un diagnostic grave est annoncé n’est pas en mesure d’aborder déjà ses volontés pour ses derniers instants. Prévoir cela au moment d’une telle annonce ajouterait considérablement au stress vécu et, en outre, irait dans le sens contraire du courage à insuffler à la personne pour qu’elle se batte contre la maladie.

Cette information qui serait donnée est d’autant plus inadaptée que nombre de maladies graves ont désormais, avec les progrès de la médecine, une issue favorable. Il sera bien temps, enfin, d’aborder ce sujet en cas d’aggravation inquiétante de la pathologie concernée.

L’objectif est d’éviter toute forme de pression sur la personne malade pour l’enregistrement de ses directives anticipées. Elle peut estimer qu’elle n’est pas en mesure de dire à l’avance ce que seront ses toutes dernières volontés.

Et en réalité, dans le cas où elle ne serait plus en mesure de le faire, un peu plus tard, les principes de non-acharnement thérapeutique et la possibilité de la sédation profonde et continue en cas de souffrances réfractaires pourront assurer au personnel soignant qu’il soulage le malade sans aller au-delà de ce qu’il aurait pu souhaiter.

Ainsi, il reste possible d’accompagner le malade avec respect jusqu’au bout même s’il n’a pas rédigé de directives anticipées.

La volonté du patient doit être respectée, y compris sur les modalités d’enregistrement de ses éventuelles directives anticipées, et ce d’autant plus que le numérique peut être peu concret pour des personnes qui arrivent au seuil de la dépendance. Certains peuvent par exemple préférer garder sur eux, en version papier, leurs directives anticipées. Outre le fait d’être plus concret, le patient peut dans ce cas relire, réfléchir et modifier instantanément et sans dépendance vis-à-vis d’une connexion et d’un savoir-faire digital qu’il n’a pas ou plus.

Des patients gravement malades et proches de leur fin de vie n’accédant plus, généralement, à leur espace de santé, des rappels sur ce support sont inopérants. En revanche, un médecin continue toujours à le voir, y compris en soins palliatifs. C’est donc lui qui peut utilement rappeler au malade qu’il peut éventuellement modifier ses directives anticipées, bien sûr sans exercer aucune pression.

Amendement rédactionnel.

Cet amendement vise à supprimer les deux premières phrases de l’alinéa 15 de l’article 15 en raison de leur redondance avec le contenu de l’alinéa 13 du même article.

En effet, ces phrases portant sur la rédaction des directives anticipées et la mise en place d’une communication alternative et améliorée se répètent avec les dispositions de l’alinéa 15.

Cet amendement vise à permettre la modification de la procédure de désignation d’une personne de confiance pour les majeurs protégés dans la loi.

Il s’agit d’une mise en cohérence car il n’existe aucune raison pour laquelle les majeurs protégés ne puissent pas bénéficier d’une telle modification.

Cet amendement permet de sécuriser juridiquement l’alinéa 20 de l’article 15, qui est essentiel puisqu’il encadre l’accès à l’espace numérique de santé pour les majeurs protégés et les tuteurs.

Or, la rédaction actuelle n’est pas conforme à la Convention de l’Organisation des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et à la législation française existante dans le Code civil et le Code de la santé publique.

En particulier, il est incohérent d’écrire que le tuteur gère l’espace de santé « en se référant aux volontés que [la personne protégée] a pu s’exprimer antérieurement », car cela ne tient ni compte des personnes qui n’ont jamais pu exprimer leur avis pour de multiples raisons ou de celles qui ont changé d’avis.

Cet amendement vise à pallier ce problème et sécuriser l’alinéa juridiquement afin de tenir compte des engagements de la France et de la législation existante.

La définition des soins palliatifs est précise :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle ».

Aussi, convient-il de s’en tenir à cette définition. Tel est le sens de cet amendement.

L’usage du terme de « maison de répit » dans la présente proposition de loi apporte une confusion. Pour beaucoup, cette notion renvoie spontanément à des structures destinées aux aidants, étant associées à l’idée d’un temps de pause, d’un retour à l’équilibre pour ceux qui accompagnent des personnes au quotidien. 

Or, les maisons d’accompagnement de soins palliatifs sont orientées vers les patients, ce sont des lieux d’hébergement pour des patients en fin de vie pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable. 

Le présent amendement propose donc de préciser que les maisons d’accompagnement de soins palliatifs sont également un lieu de séjour temporaire pour les patients, afin de soutenir les aidants contre leur épuisement dans l’accompagnement de la fin de vie. 

Le présent amendement vise à supprimer l’élargissement du dispositif de plan personnalisé d’accompagnement aux personnes en début de perte d’autonomie, qu’elle soit liée à l’avancée en âge ou à la survenue d’un handicap. 

Bien qu’il soit nécessaire de prévoir un accompagnement adapté pour ces publics, le cadre proposé semble inadapté. Assimiler les personnes âgées ou en situation de handicap à un parcours de fin de vie dès les premiers signes de fragilité contribue à véhiculer l’idée d’un déclin inévitable, en limitant leur avenir à la seule perspective de la fin de vie.

Au contraire, nous souhaitons promouvoir une société inclusive, adaptée aux personnes avec des handicaps et aux personnes âgées en perte d’autonomie, en valorisant leur activité et leurs capacités, et en leur offrant un accompagnement qui encourage leur autonomie et leur bien-être.

Le présent amendement propose de supprimer l’élargissement du dispositif de plan personnalisé d’accompagnement en cas d’aggravation d’une pathologie chronique.

En effet, la situation visée par cette mesure manque de clarté. Que recouvre précisément la notion d’« aggravation d’une pathologie chronique » ? À quel moment considère-t-on que l’aggravation justifie la réalisation d’un plan personnalisé d’accompagnement ? Toutes les pathologies chroniques n’évoluent pas nécessairement vers un état terminal ou une fin de vie.

Le présent amendement prévoit que le plan personnalisé d’accompagnement soit élaboré non pas dès l’annonce d’une affection grave, mais à partir du moment où son caractère incurable est établi. 

Lorsqu’un patient apprend être atteint d’une pathologie grave, l’objectif de l’équipe de soins est de l’encourager à se battre face à la maladie, de l’encourager à garder espoir en vue d’une guérison. Introduire, dès ce moment, un projet d’accompagnement à la fin de vie envoie un signal contre-productif et risque de décourager le patient. 

Cet amendement vise à garantir le respect de la liberté des personnes afin que l’enregistrement des directives anticipées ne deviennent pas, dans les faits, une obligation.

Cet amendement vise à supprimer la possibilité pour la personne de confiance, la famille ou un proche d’un patient d’effectuer des actions sur l’espace numérique de santé du patient. 

Dans le cas où des directives anticipées ont été rédigées, celles-ci seront hébergées dans le dossier médical partagé et seront accessibles via l’espace numérique de santé. Or, si les proches d’un patient ont le droit d’effectuer des actions sur son espace numérique de santé, ils pourraient revenir sur les directives anticipées du patient sans son accord et ainsi contrevenir à sa volonté dans un moment de grande vulnérabilité. 

Il s’agit donc grâce à cet amendement de prévenir toutes les dérives émergeant de ce pouvoir donner aux proches d’un patient.

L’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique prohibe toute forme d’obstination déraisonnable, qui se caractérise par le fait « de pratiquer ou d’entreprendre des actes ou des traitements alors qu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». La loi Claeys-Leonetti a introduit, en 2016, la possibilité pour un patient d’exprimer sa volonté d’interrompre un traitement à travers des directives anticipées, lesquelles « s’imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement » (article L. 1111-11 du code de la santé publique). 

Cependant, il arrive parfois qu’un médecin, après une délibération collégiale, décide de poursuivre les traitements malgré les directives anticipées contraires et l’opposition de la personne de confiance, de la famille ou des proches, invoquant leur non-conformité à la situation médicale du patient. Dans de telles circonstances, les représentants du patient, hors d’état d’exprimer sa volonté, sont dépourvus de moyens de recours. 

Ainsi, le présent amendement vise à octroyer à la personne de confiance, à la famille ou aux proches la possibilité de contester une décision médicale refusant de se conformer aux directives anticipées. 

Cet amendement vise à mettre en place des campagnes d’information autour de l’accompagnement à la perte d'autonomie et à la fin de vie. 

La société est empreinte d'inquiétudes concernant la maladie, le vieillissement et la fin de vie. Ces moments de la vie sont pratiquement devenus tabou dans notre société, les rendant encore plus difficiles à accepter pour les Français. Une envie de maîtrise totale émerge de ce tabou grandissant. Ces campagnes d’information visent donc à réintégrer dans la sphère publique les questions de perte d'autonomie, de maladie, de traitement et de fin de vie, afin de lever le voile sur ces aspects inhérents à la vie et de donner aux Français les moyens d’y faire face. 

Le présent amendement vise à supprimer la traçabilité de la sédation profonde et continue telle que proposée par l’article 19 de la présente proposition de loi car un excès de formalisme peut se révéler contre-productif pour la pratique médicale. 

Le présent amendement vise à instaurer, en parallèle du délit d’entrave à l’aide à mourir, un délit d’entrave aux soins palliatifs, afin de sanctionner toute tentative d’influencer la décision d’une personne vulnérable.

L’objectif est de garantir la liberté de choix des personnes en fin de vie, en protégeant celles qui pourraient être dissuadées ou empêchées d’accéder aux soins palliatifs, notamment par des tiers malveillants exerçant des pressions pour les orienter vers l’aide à mourir.

Cet amendement vise à exclure la participation de la famille ou la personne de confiance de la procédure collégiale. C'est une demande de nombreuses équipes médicales de soins palliatifs.

En effet, cette procédure est un temps d'échange médical entre les équipes soignantes où sont examinées, en toute transparence et sans tabou, l'ensemble des options envisageables pour le patient y compris les options les plus graves. Ce moment de réflexion complexe est déjà particulièrement difficile pour les soignants malgré leur absence de lien sentimental avec le patient.

Ainsi, la présence de la famille lors de ce moment pourrait altérer la liberté de parole des médecins, qui pourraient être tentés de modérer ou d'édulcorer leurs propos pour ménager les émotions des proches. 

De facto, la qualité de la réflexion collégiale serait compromise alors que c’est un moment essentiel pour prendre une décision fondée exclusivement sur l'intérêt du patient. 

De plus, la présence de la famille lors de ce temps d’échange risque d’avoir des effets plus négatifs que positifs puisque cela ferait peser sur elle la responsabilité d'une décision qui relève avant tout du médical. Par conséquent, cela pourrait alimenter un sentiment de culpabilité, notamment si l'issue est douloureuse ou si les proches viennent à douter, après coup, du bien-fondé des décisions prises. 

Pour éviter d'ajouter à leur douleur une responsabilité morale, il est essentiel de préserver la famille de ce moment d'échange médical, qui doit rester centré sur l'analyse objective de la situation du patient.

C'est pourquoi cet amendement propose de ne pas faire participer la personne de confiance ou la famille à la procédure collégiale.

Il est néanmoins prévu de les tenir informés avant et après la tenue de la procédure collégiale afin de les inclure dans le processus.

Le présent amendement supprime l’instauration d’une hiérarchie sur les personnes que le médecin est amené à consulter lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté. 

Si cette hiérarchie est guidée par le souci de prévenir les conflits, elle risque en réalité d’introduire de nouvelles difficultés. Que se passe-t-il, par exemple, dans le cas d’un couple marié mais séparé, sans procédure de divorce ? Quelle place reste-t-il aux parents pour contester la décision prise par un conjoint ?

Pourquoi considérer que la parole d’un conjoint prime systématiquement sur celle des parents, qui peuvent pourtant être les plus à même de connaître les volontés profondes du patient ?

Amendement de repli.
Cet amendement vise à préciser que les maisons d’accompagnements et de soins palliatifs ne soient pas détournées à d’autres fins.  La rédaction actuelle de la proposition de loi n’évoque en effet jamais ni l’euthanasie ni le suicide assisté.  Seuls l’accompagnement et les soins palliatifs sont évoqués.

Or, en scindant l’examen de la fin de vie et de l’accompagnement et des soins palliatifs en deux textes, une précision s’impose.
Ces maisons d’accompagnements sont-elles destinées à accueillir des personnes qui ont recours aux soins palliatifs, ou sont-elles destinées avant tout à permettre l’aide active à mourir. Les maisons d’accompagnements et de soins palliatifs ne doivent pas devenir des maisons où l’on permet la fin de la vie sans avoir pu bénéficier de ces soins.

Cet amendement vise à s’en assurer.

Cet amendement tend à garantir la liberté de la personne d'enregistrer  ses directives anticipées sur le support qui lui convient le mieux.

Il convient de préciser explicitement à l'article L. 1111-11 du CSP définissant les directives anticipées qu'il existe une hiérarchie entre les directives d'un même patient, ceci afin de s'assurer de ce que soit toujours respectée la volonté la plus récente du patient. 

Cet amendement renvoie à la question de l’existence de directives anticipées plus récentes mais non renseignées dans le dossier médical partagé contrairement à des plus anciennes.

Cet amendement, fidèle à l'esprit du texte et de l'article 11ter, prétend généraliser l'information sur les directives anticipées et leur actualisation à toute entrée en établissement ou service social ou médico-social, quand le présent article se concentre sur les EPHAD. 

Cet amendement vise à inclure la prise en charge de l’entourage du malade dans l’élaboration du plan personnalisé d'accompagnement prévu par l’article 14, de sorte à pouvoir tranquilliser la personne malade quant à l’accompagnement dont ses proches bénéficieront également.

Cet amendement propose de distinguer la campagne d’information relative aux soins palliatifs et aux aidants de la campagne nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil.

Réunir dans une même campagne deuil et soins palliatifs risquerait de créer des confusions et de restreindre l'accompagnement des personnes endeuillées aux seules situations où le décès surviendrait après avoir eu accès à des soins palliatifs. La confusion porterait également sur le lien systématique qui serait établi entre soins palliatifs et décès alors que les premiers ne traitent pas que des situations de fin de vie. 

Les bénévoles d’accompagnement jouent un rôle essentiel dans la prise en charge des
personnes en soins palliatifs, en apportant soutien, écoute et réconfort au patient comme à ses
proches. Pourtant, leur intervention reste trop souvent méconnue ou ignorée lors de
l’élaboration du plan personnalisé d’accompagnement.
Cet ajout vise à garantir que l’ensemble des acteurs concernés – patient et aidants – soient
systématiquement informés de cette possibilité, sans pour autant imposer leur présence. Il s’agit
d’une mesure simple, respectueuse des choix de chacun, et conforme à l’esprit de la loi.

L’accompagnement des personnes en fin de vie ne s’arrête pas à la mort : il se prolonge auprès
des proches dans le deuil. Les bénévoles d’accompagnement, par leur présence en amont et
parfois après le décès, contribuent à humaniser cette étape douloureuse.
Inclure dans la campagne nationale d’information un volet dédié au bénévolat
d’accompagnement permet de mieux faire connaître leur rôle, de valoriser leur engagement et
d’encourager le développement de ces actions solidaires. Cela participe aussi à mieux préparer
les familles à traverser l’épreuve du deuil.

Cet amendement d'appel des députés socialistes et apparentés vise à améliorer la définition des aidants. 

A l’heure actuelle, seule une définition des proches aidants de personnes âgées est prévue au niveau légal, alors qu'une définition des aidants familiaux de personnes handicapées existe au niveau règlementaire. 

Quant aux aidants familiaux de personnes malades atteints de maladie chronique et de cancer ou en fin de vie, aucune définition n’existe.

Pour autant, les aidants familiaux accompagnant ces personnes rencontrent les mêmes problématiques. 

Dès lors que des droits leur sont reconnus, il est nécessaire de les regrouper dans un même article tout en prévoyant une définition harmonisée.

Les députés socialistes et apparentés appellent le Gouvernement à procéder à une telle modification dans le code dans la mesure où contraints par l'article 40 de la Constitution qui interdit aux parlementaires d'augmenter les dépenses publiques, où ils n'ont pas pu déposer un tel amendement.

L’article 10 crée les maisons d’accompagnement avec pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes en fin de vie ainsi que leurs proches et prévoit une information sur les droits des proches aidants. L’ajout d’une définition harmonisée des proches aidants trouve donc toute sa place dans ce projet de loi.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

Cet amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n’assurent rien d’autre que l’accompagnement et les soins palliatifs, à l’exclusion de l’aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l’euthanasie, qui sont aujourd’hui pénalement réprimés.

Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie.

Il s’agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une majorité est opposée à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

Cet amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

Une personne à qui un diagnostic grave est annoncée n’est pas en mesure d’aborder déjà ses volontés pour ses derniers instants. Prévoir cela au moment d’une telle annonce ajouterait considérablement au stress vécu et, en outre, irait dans le sens contraire du courage à insuffler à la personne pour qu’elle se battre contre la maladie. Cette information qui serait donnée serait d’autant plus inadaptée que nombre de maladies graves ont par la suite, avec les progrès de la médecine, une issue favorable. Il sera possible d’aborder ce sujet en cas d’aggravation inquiétante de la pathologie concernée.

Cet amendement soumet la constitution et la modification des documents enregistrés dans l’espace numérique de santé au visa d’un médecin afin que ce dernier s’assure que c’est bien la personne concernée qui agit.

Cette précaution vise en premier lieu les directives anticipées.

Les opérations numériques présentent toujours un risque de piratage qui leur est propre.

C’est par exemple le cas pour les opérations bancaires dont certaines donnent lieu à une vérification par la banque que l’ordre vient bien de leur client.

Le vol des codes ou la falsification des identifiants permettrait à une personne de modifier les directives anticipées sans que le patient s’en rende compte.

Il serait, par définition, trop tard pour rectifier une fois la personne placée dans l’incapacité de manifester sa volonté.

Une vérification a priori s’impose donc par une personne qui ne peut être qu’un médecin, compte tenu de sa compétence en matière médicale et de la confidentialité à laquelle il est tenu.

Cet amendement a pour objet de remplacer le terme "enfants", sans réalité juridique, par celui de "mineurs". Il permet d'être en cohérence avec les autres formulations du texte et de prendre également en compte les spécificités des adolescents.

Les personnes en situation de fin de vie se trouvant dans les hôpitaux, à domicile ou en établissement médico-social, cet amendement propose d'intégrer les personnes hébergées en établissement médico-social dans le rapport et de renommer le "biographe hospitalier" en simple "biographe" dans la mesure où ce dernier pourra intervenir à domicile ou en établissement médico-social.

Cet amendement a pour objet d'inclure dans la sensibilisation à destination des proches aidants, une présentation des droits des personnes en fin de vie. 

Cet amendement vise à éviter toute forme de pression sur la personne malade pour l’enregistrement de ses directives anticipées. Celle ci peut en effet estimer qu’elle n’est pas en mesure de dire à l’avance ce que seront ses toutes dernières volontés.

Il est déjà possible d’accompagner le malade avec respect jusqu’au bout même s’il n’a pas rédigé de directives anticipées car le principe de non-acharnement thérapeutique et la possibilité de la sédation profonde et continue en cas de souffrances réfractaires permettent aux personnels soignants de soulager le malade sans aller au-delà de ce qu’il aurait pu souhaiter.

Cet amendement substitue à "préférences" le mot "volontés" afin d'insister sur le respect des droits des patients dans l'élaboration du plan personnalisé d'accompagnement qui le concerne.

Les directives anticipées sont une création de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie qui a introduit l'article L. 1111-11 du Code de la santé publique donnant la possibilité, pour toute personne majeure, de rédiger des directives anticipées, révocables à tout moment, leur permettant d'exprimer leurs volontés. La loi du 2 février 2016, dite Clayes-Leonetti, a permis de les revaloriser en supprimant toute condition de durée et en les rendant opposables au médecin, sauf certains cas exceptionnels. Le rapport de la mission d'évaluation de la loi "Clayes-Leonetti", est toutefois criant de vérité à leur sujet : elles n'ont malheureusement pas su emporter l'adhésion et trop peu aujourd'hui s'en saisissent, car trop méconnues. En effet, d'après un sondage réalisé par BVA en octobre 2022, seuls 43% des Français les connaissent et seuls 19% savent exactement ce dont il s'agit. Partant, seuls 18% des Français en ont rédigé. 

Il est indispensable de les démocratiser et de renforcer leur utilisation. C'est la raison pour laquelle cet amendement propose que l'assurance maladie informe l'assuré, à sa majorité, puis tous les cinq ans à compter de son vingtième anniversaire de la faculté qui est la sienne de rédiger des directives anticipées. 

Le manque patent d'information et de connaissance de ces directives anticipées justifient d'autant plus la multiplication des canaux d'information. Cet amendement ne peut être considéré comme un doublon de l'ajout en commission lors de la précédente législature de l'information sur ces directives qui doit être donné par les professionnels de santé qui réalisent les rendez-vous de prévention mais bien comme un complément. 

Cet amendement vise à inciter le Gouvernement à faire ajouter dans le carnet de santé une page sur les directives anticipées et les informations y afférent. Relevant davantage d'une modification d'ordre règlementaire, cet amendement doit être vu comme un amendement d'appel. 

Cet amendement vise à permettre la conservation des directives anticipées dans l'espace numérique de santé qui a remplacé le dossier médical partagé. 

Cet amendement est un amendement de cohérence avec l'article 15 qui prévoit que la personne en fin de vie n'est pas toujours en capacité de rédiger des directives anticipées. Il est notamment prévu que les malades puissent enregistrer un support audiovisuel. 

Cet amendement vise à garantir une cohérence entre le plan personnalisé d'accompagnement et les directives anticipées. Pour ce faire, il ajoute aux informations que le médecin doit déjà transmettre au patient sur ses directives anticipées, en vertu de l'actuelle rédaction de l'alinéa 8 de l'article 14, celle relative à l'annexion du plan personnalisé d'accompagnement aux directives anticipées. 

En effet, l’article 14 de cette proposition de loi prévoit la création d’un plan personnalisé d’accompagnement pour certains patients. Ce dispositif vise à prévoir un temps d’échange avec le patient concerné et la mise en place d’un plan dédié à l’anticipation, à la coordination et au suivi de la prise en charge de ses besoins. L’alinéa 3 précise que ce plan est notamment élaboré à partir des préférences du patient tandis que l'alinéa 4 détaille qu’il comporte un volet relatif à la prise en charge de la douleur. 

Or, les préférences du patient, notamment pour la prise en charge de sa souffrance, sont indiquées dans les directives anticipées qu’il a pu rédiger. Il serait donc précieux pour les professionnels qui accompagnent le patient comme pour ses proches que ces documents contiennent des informations compatibles entre elles, d'autant plus que l’article 15 de cette proposition de loi oblige le patient à annexer son plan personnalisé d’accompagnement à ses directives anticipées. 

L'informer de cette obligation, comme le propose cet amendement, serait une incitation supplémentaire pour le patient à actualiser ses directives anticipées et ainsi faire coordonner ses volontés. Il est possible que l'élaboration de son plan d'accompagnement fasse évoluer le patient et l'aide même à établir des directives anticipées plus adaptées et plus précises.

Cet amendement vise à créer une commission de contrôle et d'évaluation de la procédure de sédation profonde et continue.

Comme le rappelle le rapport d’évaluation de la loi Clayes-Leonetti remis en mars 2023 par les députés Mme Fiat et MM. Martin et Falorni, nos connaissances sur l’application de cette loi sont limitées.

Le recours à la sédation profonde et continue serait encore très rare et ne concernerait que 0,9 % des patients. Mais des données sont manquantes pour compléter l’analyse : quels types de patients ont recours à la sédation profonde ? Est-elle plus facilement accessible dans certains territoires ?

Pour y répondre et enfin disposer des données nécessaires à l’évaluation de cette loi, cet amendement propose de créer une commission de contrôle et d’évaluation, à l'instar de celle prévue pour contrôler et évaluer l'aide à mourir. 

L'amendement précise, uniquement à des fins de recevabilité financière de celui-ci, que cette commission de contrôle et d'évaluation est bénévole. L'auteur de l'amendement souhaiterait évidemment que la charge induite par cet amendement soit levée en séance publique afin que cette commission exerce ses missions dans de bonnes conditions.

Cet amendement, inspiré d'un amendement déposé en 2024 par le député Gilles Le Gendre, vise à renforcer l'information de toute personne sur le droit dont elle dispose de rédiger ses directives anticipées ou de les actualiser.

En France, une faible proportion de la population est informée de l’existence des directives anticipées, un outil pourtant essentiel pour la planification des soins en fin de vie. Cette faible sensibilisation souligne l'importance de développer une culture palliative dans notre pays.

Cet amendement vise à y contribuer en démocratisant l’accès à l’information des directives anticipées. Si cette proposition de loi a considérablement renforcé l'information des patients, elle n'a pas encore renforcé l'information de tous. Les personnes n'ayant pas de médecin traitant ou ne réalisant pas les rendez-vous de prévention manqueraient, en l'état, les informations sur les directives anticipées. 

C'est pourquoi, cet amendement prévoit que la caisse d’assurance maladie de chaque département informe tous les assurés, à partir de leur majorité, de la possibilité de rédiger leurs directives anticipées ou de les actualiser. Les modalités de ces communications seraient fixées librement par les caisses d’assurance maladie.

Cet amendement propose que les accompagnements et soins délivrés par les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs soient réalisés par des équipes pluridisciplinaires qualifiées et formées aux enjeux et spécificités de l’accompagnement des mineurs.

L'article 8 de cette proposition de loi a complété la formation des professionnels de santé et du secteur médico-social d'une formation spécifique aux personnes en situation de handicap et aux mineurs. 

Mais, l'alinéa 8 de l'article 10 qui précise la formation reçue par les équipes pluridisciplinaires des établissements sociaux et médico-sociaux, dont les maisons d'accompagnement, ne fait pas de même. Il dispose seulement que ces équipes sont formées aux enjeux liés à l'accompagnement des personnes en situation de handicap. 

En cohérence avec l'article 8 et parce qu'il est important d'adapter l'accompagnement et les soins palliatifs aux mineurs, il apparaît utile de préciser qu'elles sont aussi formées à l'accompagnement des mineurs.

Cet amendement est un amendement de cohérence entre les alinéas de l'article 15, les directives anticipées peuvent être écrites ou audiovisuelles. 

Cet amendement est un amendement rédactionnel. Cette simplification permet une meilleure lisibilité du texte, sans en modifier le sens ni les conditions d’intervention du professionnel de santé.

Cet amendement propose de fixer un délai maximal de 15 jours pour voir aboutir la procédure collégiale chargée de se prononcer sur l'arrêt des traitements. 

En effet, si les professionnels de santé accompagnant le patient se pose la question de l'arrêt de ses traitements, cela signifie que le patient n'est pas en état d'exprimer sa volonté et que ses soignants considèrent s'approcher de l'obstination déraisonnable. La situation est donc grave et le respect de la dignité du patient en jeu. C'est pourquoi, il apparaît utile de prévoir que la procédure collégiale soit relativement rapide. C'est le sens de cet amendement qui fixe, dans le code de la santé publique, un délai maximal à cette procédure.

Le présent amendement vise à permettre aux secrétaires médicales d’accéder au Dossier médical partagé (DMP) dans le cadre du suivi médico-administratif du parcours de soin.

À ce jour, ces professionnelles ne disposent d’aucun droit d’accès au DMP des patients, alors même qu’elles jouent un rôle essentiel dans la gestion et la structuration des données de santé, tant en établissements de soins qu’en cabinets libéraux.

Dans un contexte où la Caisse nationale de l’Assurance maladie, l’Agence du Numérique en Santé et la Direction du Numérique en Santé soulignent régulièrement les difficultés d’alimentation du DMP, il apparaît pertinent d’autoriser les secrétaires médicales à y contribuer.

Leurs missions – collecte et organisation des données médicales, préparation des consultations, intégration des comptes rendus et courriers médicaux, archivage – s’inscrivent pleinement dans les objectifs d’efficience et de continuité des soins portés par le DMP.

Un accès sécurisé et encadré au Dossier médical partagé renforcerait ainsi la qualité du suivi médical et l’efficacité du système de santé.

Cet amendement vise à inclure dans la sensibilisation à destination des proches aidants une présentation des droits des personnes en fin de vie. 

En effet, l'article 14 prévoit que l'élaboration du plan personnalisé d'accompagnement soit l'occasion d'informer les proches aidants sur les enjeux liés à l'accompagnement des personnes en fin de vie et sur les droits et dispositifs d'accompagnement dont ils pourraient bénéficier en tant qu'aidants. 

Cette sensibilisation est indispensable tant les aidants sont impactés et sollicités par la fin de vie de leurs proches. L'accompagnement qu'ils apportent à leurs proches peut être diverse. Il peut s'agir d'un accompagnement émotionnel, administratif ou d'une aide à la prise de décisions. Pour le réaliser, il faut donc que les proches aidants soient les mieux informés et qu'ils connaissent notamment les droits des personnes en fin de vie pour les faire valoir en leurs noms. C'est pourquoi, cet amendement prévoit d'inscrire dans la loi cette information des aidants sur les droits des personnes en fin de vie.

Cet amendement vise à intégrer, dans le contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens des établissements de santé, des objectifs relatifs à la formation de leurs personnels à l’aide à mourir en sus de ceux relatifs à l'accompagnement et aux soins palliatifs.

En effet, cette proposition de loi intègre, par son article 8, la formation à l'aide à mourir dans celle des professionnels de santé et du secteur médico-social mais ne prévoit pas cette même formation à l'article 11. Ce dernier inclut pourtant des objectifs de formation des personnels des établissements de santé dans les contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens qu'ils concluent avec les Agences Régionales de Santé. 

Parce que la formation continue est tout aussi importante que la formation initiale des professionnels de santé, cet amendement propose d'aligner les ambitions des formations prévues pour les personnels des établissement de santé.

Cet amendement vise à garantir que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » assurent uniquement l’accompagnement des malades et des soins palliatifs et en aucun cas des pratiques liées à la fin de vie.

 Cette distinction entre les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » et les lieux où pourrait être pratiquée l’aide à mourir est nécessaire pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie, qui peuvent dans certains cas se sentir particulièrement vulnérables et sans défense.

Il s’agit également par cette distinction de faciliter le recrutement des professionnels d’accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu’une partie est opposée à l’aide à mourir et pourrait potentiellement démissionner ou renoncer à exercer s’ils risquent de se trouver dans des unités où l’aide à mourir est également pratiquée.

L’évolution des structures familiales, la diminution du nombre d’aidants et le vieillissement de la population nécessitent de renforcer le rôle du bénévolat d’accompagnement et de service. Comme le souligne la mesure 10 du rapport Chauvin, l’exemple danois montre que l’implication des bénévoles dans l’accompagnement des personnes malades, en fin de vie ou en perte d’autonomie, apporte un soutien précieux aux familles et aux professionnels de santé.

Afin d’encourager cette dynamique, il est essentiel d’identifier les freins et leviers au développement du bénévolat, d’évaluer les modalités de reconnaissance de cet engagement et d’expérimenter son intégration dans les territoires volontaires. Ce rapport permettra d’élaborer des recommandations adaptées aux besoins croissants liés au vieillissement de la population.

Amendement de cohérence. 

Le présent amendement vise à préciser, en cohérence avec différents articles de la présente loi, la notion de participation à la procédure en remplaçant le terme « famille » par « un parent ou un proche ». Elle garantit une prise en compte plus fidèle de la volonté du bénéficiaire.

En synergie d'intention avec la prise en compte des spécificités des personnes en situation de handicap, cet amendement vise à ce que les prestations délivrées par les établissements et services soient réalisées par des équipes pluridisciplinaires qualifiées et formées aux enjeux de l'accompagnement des mineurs. 

Cet amendement a été travaillé avec la MGEN. 

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile, en garantissant le respect du libre choix des personnes malades et de leurs proches et en harmonisant l’article avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.
Le cadre légal actuel, prévu par l’article L.1110-11 du code de la santé publique, ne permet aux bénévoles d’accompagnement d’intervenir au domicile des personnes malades que dans le cadre d’un conventionnement avec des établissements de santé, sociaux ou médico- sociaux. Il ne prévoit pas les situations – qui correspondent à une demande sociétale forte des personnes de vivre leurs derniers jours à domicile – où une personne est prise en charge par son médecin traitant directement.
L’instruction ministérielle du 21 juin 2023 « relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024- 2034 » prévoit que les bénévoles puissent intervenir dans tous les lieux où se trouvent les personnes malades et leurs proches, et précise que le médecin traitant peut recourir à l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement. Ainsi, le présent amendement vise à mettre en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023, tout en facilitant l’intervention des bénévoles à domicile afin de répondre à l’évolution des besoins des personnes malades et en fin de vie.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé. 

Cet amendement rédactionnel vise à assurer la coordination avec la formulation prévue à l’alinéa 13 : « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs »

Le présent amendement a pour objectif de garantir que les médecins et infirmiers accompagnant une personne hébergée dans une maison d’accompagnement et de soins palliatifs ne participent pas à une procédure d’aide à mourir lorsque la personne souhaite en bénéficier.

Il s’agit de s’assurer que ces maisons ne soient pas détournées de leurs missions, qui sont centrées sur la prise en charge de personnes bénéficiaires de soins palliatifs mais dont l’état de santé ne nécessite pas une hospitalisation ainsi que sur l’hébergement de personnes en fin de vie pour ménager un temps de répit aux aidants.

En revanche, l’aide à mourir au bénéfice des personnes hébergées au sein de ces maisons n’est pas exclue dès lors que la procédure est prise en charge par des professionnels extérieurs. En effet, comme pour tout ESMS, le directeur d'une maison d'accompagnement et de soins palliatifs sera tenu de permettre l’accès et l’intervention de professionnels de santé pour mettre en œuvre la procédure d’aide à mourir.

Amendement rédactionnel assurant une coordination avec la dénomination « accompagnement et soins palliatifs » retenue à l’article 1^er lors de l’examen en commission.

Amendement de coordination avec la dénomination "accompagnement et soins palliatifs" retenue à l'article 1er lors de l'examen en commission.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

La rédaction actuelle de cet article n’est pas suffisante.

D’une part car le statut de ces Maisons d’accompagnement pose question. Est-ce un établissement de santé dont la prise en charge est intégrale ? Ou est-ce un établissement médico-social qui suppose un reste à charge ? 

Cette rédaction n’offre d’ailleurs pas plus de gage sur la gestion des Maisons d’accompagnement qui ne doivent relever que de la sphère publique et non d’associations militantes.
Il est à craindre un effet d’annonce avec une difficulté d’implantation de ces maisons d’accompagnement au vu du financement par l’État du fonctionnement de ces maisons et non de l’investissement pour les construire.

La proposition de loi actuelle ne doit pas servir de prétexte à chercher l’originalité, que ce soit avec des formulations ou avec des structures nouvelles, mais elle doit garantir l’efficacité du dispositif souhaité. 

Si sur le fond il est pertinent de démédicaliser la fin de vie en évitant l’hospitalisation par l’ouverture des maisons d’accompagnement; le législateur doit malgré tout faciliter le retour ou le maintien à domicile des personnes plutôt que de créer des structures qui pourraient augmenter les disparités territoriales en matière d'offre de soins. 

C’est notamment le cas avec le rôle essentiel des HAD dans les départements.

Il est enfin à noter qu’aucune garantie n’est à ce stade suffisante pour que l’aide active à mourir ne soit pas applicable en première intention dans ces maisons.

Tel est le sens de cette demande de suppression.

Cet amendement vise à ce qu'une information sur les droits des patients soit intégrée au temps de sensibilisation des proches aidants.

Cet amendement a été travaillé avec la MGEN.

Amendement rédactionnel.

Cet amendement supprime la dernière phrase de l’alinéa 5, qui restreint la création des maisons d’accompagnement de soins palliatifs aux seuls établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif.

Une telle limitation n’est ni justifiée par les autres dispositions du texte, ni nécessaire pour garantir la qualité de l’accueil ou le respect de l’éthique palliative. Elle introduit une barrière inutile à l’émergence de structures supplémentaires sur le territoire.

La qualité de la prise en charge repose avant tout sur l’encadrement médical, l’évaluation des pratiques, la coordination territoriale et le respect des principes posés par l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, et non sur la nature juridique du porteur de projet.

Supprimer cette phrase permet d’ouvrir le champ des initiatives, tout en maintenant des exigences de qualité identiques pour tous. C’est un gage d’efficacité, de souplesse territoriale et de cohérence l’organisation de l’offre de soins en France.

Cet amendement propose de supprimer cette demande de rapport.

La signature d'un contrat pour l'entrée dans un établissement accueillant des personnes âgées ne doit pas systématiquement, et avant même l'installation de la personne, donner lieu à des informations sur la fin de vie et les directives anticipées. Ces discussions ont leur place lors de l'élaboration du plan d'accompagnement ou lors de "discussions anticipées" avec un professionnel de santé. 

Rappelons que la durée de vie des arrivants dans un EHPAD est de plusieurs années, et que ces établissements sont avant tout un domicile et un lieu de vie. 

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à simplifier la définition des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. 

En Commission des Affaires sociales, l'adoption d'un amendement GDR a alourdi cette définition précisant que ces maisons "sont un lieu d’hébergement pour des patients en fin de vie dont l’état médical est stabilisé mais qui nécessitent toujours des soins techniques et spécialisés et pour lesquels le retour à domicile n’est pas envisageable pour des raisons médicales, organisationnelles, sociales ou psychologiques ou par choix du patient ou de son entourage".

Il est donc proposé de simplifier cette définition - qui en étant trop précise risque d'exclure des patients potentiellement éligibles - en faisant un renvoi aux soins définis à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique revu par cette proposition de loi.

Cet amendement supprime la mention des formats « facile à lire et à comprendre » (FALC) et de la communication alternative et améliorée (CAA) dans la formulation du plan personnalisé d’accompagnement.

Cette précision est inutilement redondante, car le texte prévoit déjà que le plan peut être élaboré « par tout autre moyen compatible avec l’état du patient », ce qui inclut naturellement ces outils si la situation l’exige.

Par ailleurs, le FALC est un outil de lecture et de compréhension de documents, et non un mode d’élaboration ou d’expression du patient. Sa mention à ce stade introduit une confusion sur son usage réel.

Cet amendement prévoit que l’implication de la personne de confiance ou des proches dans l’élaboration et l’actualisation du plan personnalisé d’accompagnement nécessite l’accord du patient.

Il est essentiel de garantir, par principe, le respect de l’autonomie et du consentement du patient dans toutes les étapes de sa prise en charge. L’association des proches ou de la personne de confiance ne peut se faire que sous réserve de sa volonté, et non de façon automatique.

Cet amendement vise à enrichir la définition du plan personnalisé d’accompagnement en précisant qu’il est non seulement un outil d’anticipation, mais aussi d’évolution et de révision.

Dans les parcours de fin de vie ou de maladie grave, les besoins et souhaits du patient évoluent souvent. Il est donc essentiel de reconnaître que le plan personnalisé doit pouvoir être révisé à chaque étape, pour s’ajuster à la situation médicale, aux préférences du patient, ou au contexte de vie.

Depuis 2022, un espace numérique de santé (« Mon espace santé ») est automatiquement ouvert pour chaque assuré social en France. Tous les assurés sociaux peuvent donc recevoir des documents de santé de la part des professionnels de santé. 

La mention "si ce dernier en dispose" semble ainsi superflue. 

Amendement de coordination.

Le droit français prévoit que les personnes sous mesure de protection juridique (tutelle, curatelle) doivent obtenir l’autorisation du juge des tutelles pour rédiger des directives anticipées (article L. 1111-11 du code de la santé publique).

L’objet du présent amendement est de supprimer les alinéas introduisant une distinction entre les personnes sous protection juridique selon qu’une « altération grave des facultés cognitives » ait ou non été médicalement constatée lors de la procédure de mise sous protection. Cette distinction, bien qu’animée par une intention louable, repose sur une fiction juridique : il n’existe en pratique ni procédure fiable, ni moyens réalistes pour catégoriser ainsi les personnes protégées.

La distinction introduite par le texte n’est pas applicable, car il n’existe ni procédure, ni acteur clairement désigné, ni critère pour contrôler, au moment de la rédaction des directives anticipées, la capacité effective de la personne protégée.

Cet amendement vise à simplifier et sécuriser le cadre d’accès à l’espace numérique de santé d’un patient par un proche. Il remplace les alinéas actuels, juridiquement lourds et opérationnellement inadaptés, par une formulation claire : le titulaire peut autoriser un proche à consulter son espace numérique de santé depuis son propre compte, sans pouvoir y effectuer de modifications.

La rédaction initiale présente plusieurs incohérences majeures :

D’abord, la rédaction actuelle prévoit une forme d’accès délégué, tout en interdisant au proche autorisé la moindre action sur l’espace numérique de santé : il ne peut ni créer, ni modifier, ni supprimer un document. Dans ce cas, il ne s’agit pas véritablement d’une gestion partagée, mais bien d’un simple accès en lecture seule. Il est donc plus clair et juridiquement plus rigoureux de parler explicitement de « consultation ».

Ensuite, elle introduit des exigences techniques difficiles à mettre en oeuvre : le tiers doit accéder à l’ENS du patient via des moyens d’identification propres, impliquant un système d’authentification complexe, interconnecté, et une traçabilité rigoureuse. Cette architecture suppose des développements coûteux, alors même que chaque citoyen dispose déjà de son propre ENS, déployé à grand frais via Mon Espace Santé. Recréer des codes ou des profils d’accès supplémentaires serait redondant, contre-productif et budgétairement injustifiable.

Cet amendement propose donc une alternative simple, faisable, sécurisée : un accès en lecture seule, traçable, depuis le compte personnel du proche autorisé, révocable à tout moment. Cela répond au besoin d’accompagnement tout en respectant l’intégrité des données et le consentement du titulaire.

Cet amendement prévoit que les modalités de la procédure de médiation sont déterminées par décret. 

Les lois Léonetti et Claeys-Léonetti ont toutes deux demandé le développement des soins palliatifs.
Or nous savons que les soins palliatifs sont « notoirement sous-dotés. Aujourd’hui, 20 départements sont encore dépourvus d’Unités de Soins Palliatifs (USP).
Le 10 avril 2024 a été présenté en Conseil des Ministres la stratégie décennale des soins d’accompagnement destinée à renforcer l’accès aux soins palliatifs en France. Il sera déployé
jusqu’en 2034, avec un budget porté à terme à 2,7 milliards d’euros par an. Si ce projet fait l’unanimité notamment auprès du corps médical, tant par son ambition que par les moyens qui sontdéployés, il conviendrait d’aller plus vite au regard du retard déjà pris sur le sujet. Aujourd’hui, un Français sur deux qui a besoin de soins palliatifs y a véritablement accès (…) Si l’on veut que chacun puisse avoir accès aux soins palliatifs, il faudrait en théorie doubler les moyens.

Il est donc demandé à travers cet amendement la présentation d’un rapport visant à définir les moyens nécessaires financiers et humains afin que toutes personnes, dans tout le territoire, qui souhaitent pouvoir bénéficier des soins d’accompagnement puissent vraiment y prétendre d’ici 2030.

Cet amendement vient rétablir la dénomination initiale prévue pour la nouvelle catégorie d'établissements créée par la proposition de loi, à savoir celle de "maisons d'accompagnement", en cohérence avec le rapport de préfiguration Chauvin et la stratégie décennale 2024-2034.

Les maisons d'accompagnement ont été pensées comme des structures hybrides à mi-chemin entre une prise en charge sanitaire et médico-sociale, et sont censées répondre aux besoins des malades en fin de vie dans un environnement peu médicalisé. Leur dénomination originelle reflète donc le mieux leur spécificité.

Cet amendement vient accroitre la lisibilité et la clarté de l'alinéa définissant le plan personnalisé d'accompagnement, en conservant le sens des modifications apportées en commission des affaires sociales, à savoir :

- La proposition d'un plan personnalisé en cas de perte d'autonomie liée au vieillissement ou à la survenance d'un handicap ;
- L'élaboration et la formalisation par écrit ou par tout autre moyen compatible avec l'état de la personne, y compris en FALC ou par la recherche d'une communication alternative et améliorée.

En outre, le présent amendement propose de renommer le plan en "plan personnalisé d'accompagnement et de soins", considérant que ce dernier est consacré au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale.

Le terme « enfants » n’a pas de portée juridique précise et peut prêter à confusion, notamment quant à la tranche d’âge concernée. À l’inverse, le terme « mineurs » renvoie à une définition claire en droit, couvrant l’ensemble des personnes âgées de moins de 18 ans. Ce choix s’inscrit dans un souci de cohérence rédactionnelle avec le reste du texte, qui utilise par ailleurs le terme « mineurs », et permet de mieux prendre en compte les besoins spécifiques des adolescents, souvent exclus des politiques conçues uniquement pour la petite enfance. En précisant « mineurs », le texte gagne ainsi en rigueur juridique et en lisibilité.

Cet amendement vise à renforcer la portée juridique et éthique du texte en substituant au terme « préférences », jugé trop faible et subjectif, celui de « volontés ». Le terme « volontés » s’inscrit dans une logique de respect de l’autonomie de la personne malade, en cohérence avec les principes fondamentaux du droit des patients, notamment ceux affirmés dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Cette précision permet de souligner que le plan personnalisé d’accompagnement ne peut être construit qu’en intégrant explicitement les choix exprimés par le patient, et pas seulement ses préférences éventuelles, souvent perçues comme indicatives plutôt qu’engageantes. Il s’agit ainsi d’affirmer plus clairement le caractère contraignant de la volonté du patient dans son propre parcours de soins.

Cet amendement vise à expliciter que l’information dispensée lors du temps de sensibilisation des proches aidants doit impérativement inclure les droits des patients. Si le texte prévoit déjà une information sur les dispositifs d’accompagnement sociaux, économiques et psychologiques, il est essentiel que cette sensibilisation englobe également les droits spécifiques dont bénéficient les personnes malades dans leur parcours de soins. Il s’agit notamment du droit au consentement libre et éclairé, du droit à la confidentialité, ou encore du droit à l’accès à son dossier médical. En intégrant cette mention explicite, le texte affirme une exigence de respect des droits fondamentaux des personnes accompagnées, et permet aux proches aidants de mieux comprendre leur rôle dans le respect et la défense de ces droits. Cela contribue à une meilleure effectivité des droits des patients dans les situations de vulnérabilité.

Cet amendement a pour objet d’élargir le périmètre du rapport gouvernemental prévu à l’article 20 quater, afin qu’il ne se limite pas aux seules personnes hospitalisées, mais prenne également en compte les personnes hébergées en établissement médico-social (notamment les EHPAD ou les unités de soins de longue durée), qui peuvent elles aussi bénéficier d’une démarche biographique dans le cadre des soins palliatifs. En cohérence avec cette ouverture, il est proposé de supprimer l’adjectif « hospitalier » accolé au mot « biographe », celui-ci étant réducteur au regard de la diversité des lieux où peuvent intervenir ces professionnels. Cette modification permettrait une approche plus inclusive et représentative des réalités de la fin de vie, en assurant que l’évaluation menée par le Gouvernement englobe toutes les formes d’accompagnement pertinentes, y compris à domicile et en structures médico-sociales. Cet amendement a été travaillé avec la MGEN.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à prévoir que les maisons d'accompagnement signent avec l'ARS un contrat pluriannuel d'objectifs et de moyens, qui valide notamment le conventionnement des tarifs, ce afin de s'assurer qu'il n'y a pas de maisons privé à but lucratif.

Le présent amendement vise à actualiser la rédaction de l’article 15 afin de tenir compte de l’évolution du cadre numérique de suivi médical des patients. Le dossier médical partagé (DMP), bien que souvent utilisé dans les textes antérieurs, a été intégré depuis 2022 dans l’espace numérique de santé (ENS), qui constitue désormais le socle numérique de référence pour l’accès aux données de santé par les usagers et les professionnels. En remplaçant la mention obsolète du DMP par celle de l’ENS, cet amendement permet de garantir la cohérence du texte avec le droit en vigueur, et d’assurer que les directives anticipées puissent effectivement être conservées dans l’outil numérique aujourd’hui utilisé à cet effet. Cette modification technique contribue à la bonne application du dispositif et à la lisibilité de la loi pour les usagers comme pour les acteurs du système de santé. Cet amendement a été travaillé avec la MGEN.

Aucun accès de la personne mineure, quel que soit son âge, à Mon Espace Santé, n’est prévu aujourd’hui. Pourtant en vertu de l'article L. 1111-2 du CSP, les personnes mineures ont le droit de disposer des informations relatives à leur santé et de participer à la prise de décision les concernant d'une manière adaptée à leur degré de maturité. Par ailleurs, le RGPD et la loi « informatique et libertés » renforcent l'information et les droits des personnes mineures s'agissant des traitements de données à caractère personnel les concernant et, plus particulièrement, sur leur droit à consentir à un tel traitement en ce qui concerne l'offre directe de services. Notamment la CNIL souligne que, selon l'article 45 de la loi « informatique et libertés », une personne mineure peut, à compter de l'âge de quinze ans, consentir seule à un traitement de ses données. Par conséquent, la délibération de la Commission Nationale Informatique et Liberté estime que la personne mineure disposant de sa propre carte Vitale doit pouvoir accéder directement à Mon Espace Santé. Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

Cet amendement vise à préciser l’objectif relatif à la fin de vie des rendez-vous de prévention. Les dispositifs de directives anticipées et de personne de confiance jouent un rôle majeur dans la prévention de l’obstination déraisonnable. L’obstination déraisonnable (anciennement appelée acharnement thérapeutique) est le fait de pratiquer ou d’entreprendre des actes ou des traitements alors qu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie. La loi interdit l’obstination déraisonnable et les professionnels de santé ont pour devoir de ne jamais faire preuve d’une obstination déraisonnable. Chaque personne peut exprimer ce qu’elle considère pour elle-même être une obstination déraisonnable, en particulier dans ses directives anticipées. Elle en fait également part à sa personne de confiance si elle choisit d’en désigner une, afin que cette dernière puisse porter son témoignage le moment venu si nécessaire. Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé. 

Cet amendement propose de renommer le plan en "plan personnalisé d'accompagnement et de soins", considérant que ce dernier est consacré au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale.

Il vise donc une mise en cohérence entre la dénomination du plan et son contenu.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir le principe d'une maison d’accompagnement et de soins palliatifs par département, qui a été supprimé en Commission par une série d’amendements identiques du rapporteur, du groupe Rassemblement National, et du groupe Horizons.

Ce principe est en effet essentiel pour assurer l'accessibilité géographique sur tout le territoire.

Cet amendement vient subordonner l'association de la personne de confiance ou des proches au consentement explicite et préalable du patient lors de l'élaboration du plan personnalisé d'accompagnement.

Le respect des droits des personnes et de leur volonté doit être une valeur cardinale. Les personnes doivent se voir exposer leurs droits et pouvoir affirmer leurs préférences personnelles en termes de prise en charge médicale, mais aussi psychologique et sociale. En ce sens, le plan personnalisé doit leur donner les moyens de se réapproprier concrètement leur parcours de soins et d'accompagnement.

En cohérence, le présent amendement modifie la rédaction afin de placer le patient au coeur du dispositif décisionnel, ce dernier pouvant associer sa personne de confiance et ses proches, seulement s'il le souhaite.

L'objet du présent amendement est de demander un rapport sur la formation des étudiants en médecine aux soins palliatifs et à la prise en charge de la douleur. 

Bien que la loi du 2 février 2016 ait rendu obligatoire la formation en soins palliatifs pour tous les professionnels de santé , des disparités subsistent dans la qualité et l'uniformité de cette formation à travers le territoire. De plus, malgré l'intégration des soins palliatifs dans le cursus universitaire dès le premier cycle , les étudiants en médecine sont souvent confrontés trop tardivement à cette discipline, ce qui limite leur sensibilisation à l'importance de l'accompagnement en fin de vie. 

Ce rapport permettra d'objectiver les besoins en formation, d'identifier les carences et de proposer des leviers concrets pour garantir à tous les soignants, sur l'ensemble du territoire, une formation solide, humaine et à la hauteur des enjeux de la fin de vie.

Cet amendement de repli vient subordonner l'association de la personne de confiance ou des proches au consentement explicite du patient lors de l'élaboration du plan personnalisé d'accompagnement.

Le respect des droits des personnes et de leur volonté doit être une valeur cardinale. Les personnes doivent se voir exposer leurs droits et pouvoir affirmer leurs préférences personnelles en termes de prise en charge médicale, mais aussi psychologique et sociale. En ce sens, le plan personnalisé doit leur donner les moyens de se réapproprier concrètement leur parcours de soins et d'accompagnement.

En cohérence, le présent amendement modifie la rédaction afin de placer le patient au coeur du dispositif décisionnel, sa personne de confiance et ses proches étant associés s'il y consent.

Cet amendement vient préciser que la campagne nationale de sensibilisation et de prévention comporte des informations spécifiques à destination des enfants et des adolescents.

Il n'y a pas d'âge pour être confronté aux difficultés du deuil et à la fin de vie d'un proche. Cependant, les réactions des enfants face à une perte peuvent souvent dérouter : lorsqu'ils sont très jeunes, ils peuvent, par exemple, être assis profondément tristes et quelques instants plus tard, s’amuser joyeusement dehors comme si de rien n’était. Ou lorsqu’ils continuent à fonctionner de manière parfaitement normale à l’école, sans que personne ne remarque leur tristesse.

Le deuil des enfants et des adolescents n'est pas linéaire, mais peut se réaliser par vagues, au fil des années : à chaque nouvelle prise de conscience de la perte, le deuil peut se manifester à nouveau, parfois sous une forme différente, même des années plus tard. D’après certaines études, 40% des enfants ayant perdu un parent développent une dépression majeure. Cette dépression peut être différée de huit semaines par rapport au décès. La probabilité de survenue d’une telle dépression est augmentée significativement lorsque la mort du parent survient avant que l’enfant n’ait atteint l’âge de onze ans (Weller RA, et al. Depression in recent bereaved prepubertal children. J Psychiatry 1991).

Ainsi, le présent amendement vise au déploiement d'une campagne spécifique et adaptée aux besoins des enfants et des adolescents.

Cet amendement propose d'affiner le recensement des sédations profondes et continues selon les modalités de réalisation pour pallier le manque de remontées statistiques et permettre une évaluation précise de ce nouveau droit créé par la loi de 2016.

Il répond ainsi aux recommandations émises par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie : si le codage relatif à la sédation profonde et continue a été introduit au début de l'année 2025, ce dernier ne permet pas de distinguer les modalités et circonstances dans lesquelles l'acte a été réalisé. Ces informations sont pourtant essentielles pour permettre une analyse fine de l'application de la loi Claeys-Leonnetti.

Cet amendement rétablit le renvoi des données relatives aux sédations profondes à la commission de contrôle et d'évaluation prévue à l'article 15 de la proposition de loi relative à l'aide à mourir.

Il permet d'étendre à la sédation profonde et continue jusqu'au décès les missions de la commission de contrôle et d'évaluation, chargée de contrôler a posteriori les procédures d'aide à mourir et d'analyser les données agrégées et anonymisées afin d’en informer annuellement le Gouvernement et le Parlement.

En 2024, la création de cette commission a été saluée par une grande partie des personnes auditionnées par la commission spéciale qui ont souligné l’inexistence d’une telle commission de contrôle et d’évaluation pour la sédation profonde et continue. Le rapport d'évaluation de la loi Claeys Leonetti (2023) souligne le manque de données et de connaissances sur l’application de la sédation profonde et continue.

La sédation profonde et continue et l’aide à mourir ne s’opposent pas, mais constituent plusieurs options, aux côtés des soins palliatifs, permettant d’accompagner les patients en fin de vie, conformément à leurs volontés. Il apparaît donc logique d’assurer un contrôle des conditions et procédures, ainsi qu’un suivi et une évaluation de la sédation profonde et continue et de l’aide à mourir, afin de donner un cadre sécurisant à toutes les formes d’accompagnement de la fin de vie et d’en assurer une connaissance la plus fine possible.

Afin de garantir la mise œuvre opérationnelle de la stratégie décennale, il convient de s’assurer que les crédits libérés dans le cadre des différentes lois de finances de la sécurité sociale soient employés de manière effective au renforcement de l’offre palliative. Cet amendement, déjà discuté en commission (il s’agissait alors du AS620, placé après l’article 11), avait été retiré par la rapporteure alors qu’un consensus émergeait sur l’idée qu’il serait souhaitable de le placer non pas après l’article 11 mais à la place de l’article 11, dont il élargit le champ.

Cet amendement précise ainsi que les modalités de déploiement de l’accompagnement et des soins palliatifs doivent être décrites : 

– d’une part, dans les schémas régionaux de santé (SRS) rédigés par les agences régionales de santé (ARS) 

– d’autre part, dans les projets d’établissement ou de service de chaque établissement ou service social ou médico-social (ESMS). Tous les ESMS sont ici visés, et non pas seulement les Ehpad ou les ESMS accueillant des personnes en situation de handicap.

Cet amendement de clarification légistique vise à clarifier que la personne de confiance ne peut que consulter un document sur l'espace numérique de santé.

En Commission des Affaires sociales, un amendement du groupe Socialistes et apparentés a déjà clarifié que la personne de confiance ne peut créer, modifier ou supprimer un document su l'espace numérique de santé de la personne qui la désigné comme personne de confiance.

Il apparaît plus clair d'indiquer que seule la consultation d'un document est possible.

Tel est l'objet de cet amendement de clarification légistique.

Cet amendement vise à reprendre, en la simplifiant, la définition adoptée en commission des affaires sociales (état médical stabilisé, absence de volonté ou de possibilité de rester à domicile, possibilité d’accueillir une personne en fin de vie pour permettre le répit de son ou de ses aidants et ainsi éviter son épuisement) tout en rappelant le caractère médico-social des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.

En effet, une phase de préfiguration des maisons d’accompagnement débutera dès 2026 dans plusieurs territoires sur la base d’un cahier des charges national élaboré en lien avec des agences régionales de santé et des acteurs concernés. Cette préfiguration aura pour objectif de tester le modèle des maisons d’accompagnement et ainsi de s’appuyer sur l’évaluation pour élaborer les textes réglementaires visant à détailler le fonctionnement de ces structures.

De plus, il convient de noter que l’article L. 312‑1 du code de l’action sociale et des familles n’a pas vocation à détailler le fonctionnement et les missions des établissements et services sociaux et médico-sociaux, mais uniquement à les lister.

Par ailleurs, la maison d’accompagnement et de soins palliatifs est une alternative au fait de rester à domicile et non seulement au fait d’y retourner. En effet, les personnes en fin de vie qui peuvent être accueillies peuvent sortir d’hospitalisation mais elles peuvent également venir directement du domicile.

L’état médical stabilisé, l’absence de volonté ou de possibilité de rester à domicile et la possibilité d’accueillir une personne en fin de vie pour permettre le répit de son ou de ses aidants et ainsi éviter son épuisement sont repris

Cet amendement propose de distinguer la campagne d’information relative aux soins palliatifs et aux aidants de la campagne nationale de sensibilisation et de prévention relative au deuil.

Le deuil constitue un enjeu social, économique et sanitaire réel, qui affecte durablement les citoyens de tous milieux sociaux et de toutes générations. 88% des Français ont vécu un deuil et 12% d’entre eux ont contracté une maladie à la suite de la perte d’un proche. Une personne sur deux est heurtée par les propos ou les attitudes de son entourage. Il donc est nécessaire de développer des campagnes d’information pour changer de regard sur le deuil, avoir des repères sur ce processus et des informations sur les différentes modalités d’accompagnement existantes pour soutenir ces personnes endeuillées.

Réunir dans une même campagne deuil et soins palliatifs risquerait de créer des confusions et de restreindre l'accompagnement des personnes endeuillées aux seules situations où le décès surviendrait après avoir eu accès à des soins palliatifs excluant notamment la situation des victimes ou des suicides.

Il est nécessaire que le Gouvernement se saisisse pleinement du sujet du deuil en tant que tel dans une approche de santé publique, en mettant en place une campagne allant de l’information et la prévention, pour favoriser l’accès à l’accompagnement, sur tout le territoire.

Cet amendement a été travaillé avec l’association Empreintes.

Cet amendement vise à inclure la prise en charge de l’entourage du malade dans l’élaboration du plan personnalisé d'accompagnement prévu par l’article 14, de sorte à pouvoir tranquilliser la personne malade quant à l’accompagnement dont ses proches bénéficieront également.

Cet amendement a été travaillé avec l’association Empreintes.

Toute personne confrontée à un deuil, doit pouvoir bénéficier d’un accompagnement, si elle en ressent le besoin. Cet accompagnement peut être proposé par une association ou une autre structure compétente et prendre la forme d’un soutien individuel et/ou collectif.

Rappelons que l’intervention des bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs est encadrée par les textes de lois et la réglementation depuis 1999. Dans le même objectif, l’accompagnement associatif des personnes en deuil - qui se fait le plus souvent sans convention avec un établissement de santé et intervient parfois plusieurs années après le décès - doit être sécurisé.

Dans cette perspective, il est nécessaire que les associations s'engagent à garantir un cadre déontologique d'intervention respectant un certain nombre de principes essentiels. Elles doivent également veiller aux bonnes pratiques des accompagnants. Le respect d’une charte commune facilitera l’accès éclairé à un soutien deuil, permettra aux institutions et aux professionnels d’orienter vers les associations d’aide aux personnes en deuil en confiance.

Cet amendement a été travaillé avec l’association Empreintes, sur la base des travaux menés par le Collectif deuilS interassociatif qui réunit 11 associations et fédérations d’accompagnement de deuil.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à supprimer la possibilité aux personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec ou sans représentation relative à la personne et pour lesquelles la procédure de mise sous protection juridique n’a pas décelé médicalement d’altération grave des facultés cognitives de rédiger ses directives anticipées.

En effet, une telle modification du régime juridique des personnes protégées mérite à notre sens une étude d'impact et une expertise juridique, par exemple un avis du Conseil d'Etat.

Il semble donc précipité de légiférer sur ce sujet dans une proposition de loi, par voie d'amendement, sans qu'une étude d'impact et une expertise juridique n'accompagnent ces dispositions.

Cet amendement vise à rétablir une version complète et structurée de l’article L. 311‑8‑1 du code de l’action sociale et des familles, afin de donner toute sa portée opérationnelle au « volet relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs » dans les projets d’établissement et les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM).

La version actuelle du texte, plus succincte, énonce une intention sans traduire les exigences concrètes qui doivent en découler. Or, pour que les soins palliatifs deviennent réellement accessibles et lisibles dans le champ médico-social, il ne suffit pas d’énoncer un principe général : il faut fixer un cadre exigeant.

La version proposée ici précise les éléments essentiels que ce volet doit contenir : les fondements de l’approche palliative (dont l’accompagnement du deuil), l’organisation interne et les partenariats extérieurs, l’information des personnes accompagnées et de leurs proches sur leurs droits en matière de fin de vie, la prise en compte des directives anticipées, et enfin la formation continue des professionnels, ainsi que la coordination avec les équipes spécialisées.

Cet amendement propose de charger les agences régionales de santé de mettre en œuvre une stratégie opérationnelle de prévention et de lutte contre l'obstination déraisonnable, afin que cet impératif soit concrètement décliné sur l'ensemble du territoire.
 

Cet amendement propose de charger les agences régionales de santé de mettre en œuvre une stratégie opérationnelle de prévention et de lutte contre l'obstination déraisonnable, afin que cet impératif soit concrètement décliné sur l'ensemble du territoire. Ces actions doivent être intégrées dans le schéma régional de santé.
 

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à conditionner à l’accord préalable du patient la participation de la personne de confiance et de la famille à la décision collégiale d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès.

En l’état de l’article 16, la personne de confiance et la famille pourraient participer à la procédure collégiale menant à une sédation profonde et continue jusqu’au décès ; ce qui dans son principe ne soulève pas de difficultés.

Toutefois, il nous semble important de préciser que cette participation doit se faire après accord préalable du patient.

Cet accord pourrait être produit dans les directives anticipées.

Tel est l’objet du présent amendement.

Cet amendement propose d'impliquer les établissements dans la mise en œuvre opérationnelle de la prévention et de lutte contre l'obstination déraisonnable, afin que cet impératif soit concrètement décliné sur l'ensemble du territoire. Alors que l'article L6111-1 prévoit que les établissements « mènent, en leur sein, une réflexion sur l'éthique liée à l'accueil et la prise en charge médicale », cet amendement propose de compléter cette réflexion par le sujet précis de l'obstination déraisonnable.
 

Cet amendement vise à subordonner la participation de la personne de confiance, ou à défaut, d'un membre de la famille ou d'un proche au souhait explicite du patient.

En l'état; la rédaction de l'alinéa suppose leur participation par défaut, sauf refus explicite et préalable du patient. Le patient en question n’étant pas en capacité d’exprimer sa volonté, comment pourra-t-il s’y opposer en cas d'absence de directives anticipées, de plan personnalisé d'accompagnement, ou de choix clairement exprimé en amont ?

Plutôt que de faire du refus l'exception, cet amendement vise donc à faire de la participation de la personne de confiance, ou des proches, un choix pleinement consenti par le patient.

Les Maisons d’accompagnement prévues dans la proposition de loi ne répondent pas correctement aux besoins sur tout le territoire national.

Il s’agit d’une réponse partielle, qui de surcroit pourrait paradoxalement remettre en cause la bonne application de la loi. En effet, la création des Maisons d’accompagnement suppose un long et coûteux processus. De la recherche du foncier à son financement, toutes les collectivités ne sont pas en mesure de pouvoir engager de telles dépenses.

Il s’agit d’un véritable risque sur l’application non homogène de la loi selon les départements.

C’est la raison pour laquelle, il est proposé par le biais d’une demande de rapport, d’étudier la possibilité de permettre ces soins au sein des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (ÉHPAD).  Les conclusions de ce rapport permettraient de rendre un avis sur l’application homogène de la loi sur le territoire national et donc sur l’opportunité ou non, de mettre en place des unités spécialisées d’accompagnement dans des structures déjà existantes.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à prévoir un délai maximal de 15 jours pour que la procédure collégiale chargée de se prononcer sur l’arrêt des traitements aboutisse.

Il s’agit de garantir la liberté du patient, s’il enregistre ses directives anticipées », de le faire sur le support qui lui convient le mieux.

Cet ajout a pour objectif de préciser que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » se consacrent exclusivement à l’accompagnement et aux soins palliatifs, sans inclure l’aide à mourir, dans l’hypothèse où la législation française évoluerait sur le suicide assisté et/ou l’euthanasie, qui sont actuellement interdits.

Cette clarification et cette distinction entre ces Maisons et les établissements où l’aide à mourir pourrait être pratiquée sont essentielles pour garantir la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie, qui sont particulièrement vulnérables et fragiles.

Il s’agit également de faciliter le recrutement des professionnels des soins palliatifs, dont une grande majorité s’oppose à l’aide à mourir et pourrait démissionner ou abandonner cette spécialité si des unités où l’aide à mourir est pratiquée étaient créées.

Le but de cet amendement est de s’assurer du respect de la liberté des personnes en garantissant que l’enregistrement des directives anticipées ne deviennent pas, dans les faits, une obligation.

Lorsqu'un diagnostic grave est annoncé à une personne, elle n’est pas en état de réfléchir à ses volontés pour ses derniers instants. Aborder ce sujet à ce moment-là ne ferait qu’ajouter du stress à une situation déjà difficile et irait à l’encontre de l’encouragement nécessaire pour qu’elle se batte contre la maladie. De plus, cette information serait particulièrement inappropriée, car de nombreuses maladies graves, grâce aux progrès médicaux, peuvent désormais avoir une issue favorable. Il sera plus pertinent d’évoquer ce sujet en cas d’aggravation préoccupante de la pathologie.

L’objectif est d’éviter toute pression sur la personne malade concernant l’enregistrement de ses directives anticipées. Elle peut estimer qu’elle n’est pas en mesure de déterminer à l’avance ses dernières volontés. En réalité, si elle devient incapable de le faire plus tard, les principes de non-acharnement thérapeutique et la possibilité de recourir à une sédation profonde et continue en cas de souffrances réfractaires permettront au personnel soignant de soulager le malade sans aller au-delà de ce qu’il aurait pu souhaiter.

En d’autres termes, il est toujours possible d’accompagner le malade avec respect jusqu’à la fin, même s’il n’a pas rédigé de directives anticipées.

La volonté du patient doit être respectée, y compris en ce qui concerne la manière dont ses directives anticipées sont enregistrées, d’autant plus que le numérique peut sembler abstrait pour des personnes qui se trouvent à l’approche de la dépendance. Certains patients peuvent, par exemple, préférer conserver leurs directives anticipées sous forme papier. En plus d’être plus concret, cela permet au patient de relire, réfléchir et modifier ses volontés à tout moment, sans être dépendant d’une connexion ou de compétences numériques qu’il n’a pas ou plus.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à supprimer cet article qui prévoit que la Haute Autorité de Santé peut élaborer un référentiel de bonnes pratiques sur l’obstination déraisonnable.

Cet article a été créé par l’adoption d’un amendement DR en Commission des Affaires sociales.

Il n'y a nul besoin d'autoriser la HAS à formuler des recommandations. 

Il est donc proposé ici de le supprimer.
 

Les patients gravement malades et en fin de vie, qui n'ont généralement plus accès à leur espace numérique de santé, ne réagiront pas efficacement aux rappels via ce canal. En revanche, le médecin, qui continue de suivre le patient, même en soins palliatifs, reste la personne la plus apte à lui rappeler, de manière bienveillante et sans pression, qu’il a la possibilité de modifier ses directives anticipées.

En effet, les territoires d'Outre-mer et plus particulièrement les collectivités d’Outre-mer (COM : Saint Barthélemy, Saint-Martin, Saint-Pierre-et-Miquelon, la Polynésie française et les îles Wallis et Futuna) dotées des statuts spécifiques, sont très souvent confrontés au problème d'application des lois.

Ainsi, malgré leur intégration dans la loi, très souvent l'application des mesures n'est pas adaptée à leur statut, aussi n'est pas effective. 

C'est pourquoi, les élus ultramarins souhaitent, un an après son entrée en vigueur, pouvoir vérifier l'application réelle de ces mesures dans leurs territoires et apporter, si nécessaire, des ajustements.  

Il paraît indispensable de délivrer aux personnes chargées d'une mesure de protection le même type d'informations que celles accordées aux proches aidants.

Cet amendement vient préciser la demande de rapport afin d’expliciter :

- l’étude de la suppression du critère d’accompagnement effectué à domicile afin de bénéficier du congé de solidarité familiale ;
- la mise en conformité de la durée de versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie avec la durée du congé de solidarité familiale, soit trois mois.

Le versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie est actuellement conditionné par le fait que l’accompagnement se fasse à domicile. Une dérogation existe toutefois : lorsque la personne accompagnée doit être hospitalisée, l’allocation continue d’être servie les jours d’hospitalisation. En revanche, dès lors que la demande d’allocation intervient à l’occasion de l’hospitalisation de la personne accompagnée en fin de vie, l’aidant ne peut en bénéficier. Le temps de l’hospitalisation de la personne en fin de vie n’est pas un temps de répit dans l’accompagnement et nécessite pour l’aidant d’être présent certainement encore plus auprès de la personne en fin de vie.

L’allocation est versée aux personnes qui accompagnent une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause. La modification des conditions pour bénéficier de cette allocation a donc pleinement sa place dans le présent projet de loi.

L’implication de l’aidant auprès de la personne en fin de vie ne doit pas dépendre du lieu de vie de la personne aidée et ce d’autant plus que, demain, elle pourra être accueillie dans une maison d’accompagnement, avec un « statut » intermédiaire entre le domicile et l’hôpital. L’objet du présent amendement est donc de lever la condition trop restrictive d’un accompagnement au domicile de la personne aidée.

Cet amendement vient compléter la demande de rapport par un volet dédié aux coûts et modalités d’une réforme du congé proche aidant.

Si la proposition de loi cite la situation des aidants dans le cadre de l’accompagnement vers la fin de vie d’un proche, elle ne prévoit aucun droit nouveau ou amélioré pour reconnaître la situation particulière de ces aidants (qui, faute de solidarité nationale suffisante, pallient quotidiennement les manquements de l’État). Dans les derniers jours de vie d’un proche, la souffrance des proches est souvent mésestimée et, par exemple, continuer à travailler ou à être actif dans une recherche d’emploi est particulièrement difficile.

Le code du travail prévoit depuis fin 2015 un congé pour les proches aidants leur permettant de suspendre ou de réduire temporairement leur activité professionnelle afin de s’occuper d’un proche, 3 mois renouvelables dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière. Le code de la sécurité sociale prévoit depuis octobre 2020 la possibilité du versement d’une allocation journalière de proche aidant (AJPA) pour un maximum de 66 jours fractionnables sur l’ensemble de la carrière professionnelle (article L. 168‑9). Y recourir est donc difficile pour un salarié car lourd de conséquences sur le plan financier.

Cet amendement a été travaillé avec le Collectif handicaps.

Cet amendement vise à démocratiser l’accès à l’information des directives anticipées et à normaliser leur utilisation en prévoyant que la caisse d’assurance maladie de chaque département informe tous les assurés, à partir de leur majorité, des dispositions en vigueur relatives à la fin de vie et de la possibilité de rédiger leurs directives anticipées ou de les actualiser.

Cette communication a pour objectif de rappeler aux citoyens leurs droits et possibilités de rédiger, confirmer ou réviser leurs directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance. Les modalités de ces communications périodiques sont fixées librement par les caisses d’assurance maladie.

Cet amendement propose de repréciser que les « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » n'assurent rien d'autre que l'accompagnement en soins palliatifs. 

Conformément à l’esprit même des « Maisons d’accompagnement et de soins palliatifs », ces structures se consacrent exclusivement à l’accompagnement bienveillant et au soulagement des douleurs physiques et psychiques : elles n’ont pas vocation à proposer, ni même à évoquer, une quelconque forme d’aide à mourir, que ce soit par suicide assisté ou euthanasie. 

En outre, nombre de professionnels spécialisés en soins palliatifs expriment une réelle opposition à l’euthanasie ou au suicide assisté; leur fidélisation et le recrutement de nouveaux praticiens dépendent de la certitude qu’ils exerceront dans des unités exemptes de toute pratique de mise à mort.

Il convient aussi de faire cette clarification. 

Cet amendement propose de permettre à la personne de confiance désignée par le patient de bénéficier du congé pour décès prévu par l'article L3142-4 du code du travail.

La personne de confiance joue un rôle central dans l’accompagnement de la personne en fin de vie. Porte-parole veillant au respect de la volonté et des préférences du patient, elle est un relai précieux entre patient et soignants, et peut également faire le lien avec la famille et les proches. Son rôle et son implication auprès du patient sont donc centraux et donc vecteurs d’une forte charge émotionnelle. Le congé pour décès est un des outils permettant de soutenir et d’accompagner les personnes de confiance face à charge émotionnelle.

Pourtant en l’état, n’ont droit à trois jours de congés pour cause de décès que les conjoints, concubins, partenaires liés par un PACS, parents, beaux-parents et frères et sœurs de la personne décédée. Un·e ami·e de la personne décédée désigné·e personne de confiance ne serait donc pas éligible à ce congé.

Cet amendement vise donc à ouvrir le droit au congé de décès aux personnes de confiance, et permet notamment d'éviter une rupture d'égalité dans l'accès à ce congé selon si la personne de confiance détient ou non un lien de parenté avec la personne qui l'a désignée.

Le fonctionnement de la procédure collégiale est déjà prévu par les alinéas précédents, il n'est donc pas nécessaire de le soumettre à la voie réglementaire. 

Par ailleurs, la possibilité de modification du fonctionnement de la procédure par voie réglementaire permet un contournement du Parlement et un détournement de l'esprit de cette loi. 

Cet amendement vise à attirer l'attention du gouvernement sur les communautés professionnelle territoriale de santé (CPTS) dont la représentativité est remise en cause par certains professionnels de santé. 

Avec un faible taux d'adhésion des professionnels (toute spécialité confondue), les CPTS sont remis en cause en raison de leur suradministration et de leur incapacité à lutter contre les déserts médicaux. 

Cet amendement vise à tenir informé le Parlement annuellement sur l'état de l'accès aux soins palliatifs et notamment sur les difficultés rencontrées par certains territoires.

Ce rapport sera de nature à nourrir les débats prévus à l'article 6 bis. 

Cet amendement vient préciser que le décret encadrant les conditions de l'arrêt de l'hydratation et de l'alimentation artificielles lors de la prise en charge d’un patient hors d’état d’exprimer sa volonté soit pris après avis de la Haute autorité de santé.

La jurisprudence du Conseil d'État a permis, en 2014 et dans le cadre du contentieux créé par l'affaire Vincent Lambert, de préciser la la notion d'obstination déraisonnable et la procédure collégiale de décision d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles.

Depuis, l'adoption de la loi Claeys Leonnetti oblige à associer l’arrêt d’AHA à une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, dont les recommandations ont été spécifiées par la Haute autorité de santé.

L'amendement vise ainsi à assurer la pleine conformité des dispositions réglementaires avec les dernières recommandations de la HAS, actualisées en 2020.

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile, en garantissant le respect du libre choix des personnes malades et de leurs proches et en harmonisant l’article avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.
Le cadre légal actuel, prévu par l’article L.1110-11 du code de la santé publique, ne permet aux bénévoles d’accompagnement d’intervenir au domicile des personnes malades que dans le cadre d’un conventionnement avec des établissements de santé, sociaux ou médico- sociaux. Il ne prévoit pas les situations – qui correspondent à une demande sociétale forte des personnes de vivre leurs derniers jours à domicile – où une personne est prise en charge par son médecin traitant directement.
L’instruction ministérielle du 21 juin 2023 « relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024- 2034 » prévoit que les bénévoles puissent intervenir dans tous les lieux où se trouvent les personnes malades et leurs proches, et précise que le médecin traitant peut recourir à l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement. Ainsi, le présent amendement vise à mettre en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023, tout en facilitant l’intervention des bénévoles à domicile afin de répondre à l’évolution des besoins des personnes malades et en fin de vie.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé. 

Le présent amendement vise à renforcer l’effectivité du bénévolat d’accompagnement à domicile, en garantissant le respect du libre choix des personnes malades et de leurs proches et en harmonisant l’article avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023.

Le cadre légal actuel, prévu par l’article L.1110-11 du code de la santé publique, ne permet aux bénévoles d’accompagnement d’intervenir au domicile des personnes malades que dans le cadre d’un conventionnement avec des établissements de santé, sociaux ou médico- sociaux. Il ne prévoit pas les situations – qui correspondent à une demande sociétale forte des personnes de vivre leurs derniers jours à domicile – où une personne est prise en charge par son médecin traitant directement.

L’instruction ministérielle du 21 juin 2023 « relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-
2034 » prévoit que les bénévoles puissent intervenir dans tous les lieux où se trouvent les personnes malades et leurs proches, et précise que le médecin traitant peut recourir à
l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement. Ainsi, le présent amendement vise à mettre en concordance le code de la santé publique avec l’instruction ministérielle du 21 juin 2023, tout en facilitant l’intervention des bénévoles à domicile afin de répondre à l’évolution des besoins des personnes malades et en fin de vie.

Conformément aux échanges tenus en commission des affaires sociales, cet amendement vise à réunir les demandes de rapport d'évaluation et à les mettre en cohérence. 

Le présent amendement a pour objet  de réintroduire l’habilitation à étendre et adapter les dispositions de la présente proposition de loi dans les collectivités ultramarines.

La possibilité de produire des directives anticipées (DA) au format audiovisuel, telle qu'introduite par le texte, soulève plusieurs difficultés juridiques, techniques et éthiques.

Sur le plan juridique, l’absence de cadre normatif précis encadrant les modalités de vérification de l'authenticité, l'intégrité et de l'interprétation d’une DA audiovisuelle soulève un risque élevé de contentieux : il faudrait s'assurer qu'une vidéo reflète bien la volonté libre, éclairée, stable et non altérée de la personne, dans des conditions équivalentes à une déclaration écrite, que la vidéo n’a pas été générée par une intelligence artificielle,  de la garantit de son authenticité et qu'elle n'a  pas subi d’altération.

Par ailleurs, ce format a des impacts non négligeables en matière de règlementation relative à la protection des données. En effet, les vidéos ainsi alimentées pourraient :

• contenir des données (voix, image) sur des tiers sans base légale amenant des contestations à gérer pouvant remettre en cause la conservation des vidéos,
• contenir des données sans lien avec les directives anticipées ou plus généralement avec la santé du titulaire du MES voire même des vidéos aux contenus illicites.
   

Sur le plan technique, il n'existe aujourd’hui aucune infrastructure publique normalisée permettant de recevoir, stocker et sécuriser des fichiers audiovisuels sensibles, notamment dans l’espace numérique de santé. Cela suppose des investissements conséquents et un calendrier de mise en œuvre non compatible avec les délais fixés dans la loi. En outre, stocker de tels fichiers aurait un impact carbone important.

Enfin, sur le plan éthique, le format audiovisuel risque de susciter des interprétations divergentes, notamment dans le cadre de situations médicales complexes où les proches ou les équipes pourraient ne pas s’accorder sur la signification exacte des propos tenus. Ce risque est accru si la personne apparaît fragile, confuse, ou influencée dans la vidéo.

Pour toutes ces raisons, le présent amendement vise à supprimer la possibilité de déposer des directives anticipées dans un format vidéo.

Cet amendement vise à supprimer la priorisation automatique de la personne de confiance comme délégataire dans Mon espace santé, et à rétablir la rédaction initiale du texte, qui permet au titulaire de désigner librement un parent ou un proche de confiance.

En l’état actuel, il n’existe pas de système d’information centralisé recensant de manière fiable les personnes de confiance. Leur désignation est généralement effectuée dans le cadre d’un épisode de soin spécifique, à l’échelle d’un établissement de santé, d’un service hospitalier, ou d’un dossier local. Cette information reste éclatée dans des SI hétérogènes, non interconnectés, et aucune infrastructure technique ne permet aujourd’hui de la faire remonter de façon automatisée dans Mon espace santé. Ainsi, nul ne sera en mesure de vérifier que le titulaire de Mon espace santé a préalablement sollicité la personne de confiance, avant de désigner un proche.

La création d’une délégation automatique au profit d’une « personne de confiance » dont l’identité n’est ni connue, ni vérifiable nationalement, est donc inapplicable techniquement à ce jour, et nécessiterait des développements majeurs et coûteux.  

En l’absence de socle fiable, cette disposition introduit une complexité inutile, et son application est en pratique très délicate.  Le présent amendement propose donc de revenir à une rédaction simple, lisible, fondée sur une délégation explicite et traçable, décidée par l’usager lui-même.

Le présent amendement vise à supprimer la limitation, introduite en Commission, pour la personne chargée d’une mesure de protection sur un majeur de consulter les directives anticipées qui figureraient dans l’espace numérique de santé du majeur sans le consentement de ce dernier.

Sur le plan juridique, cette restriction introduit une incohérence juridique et pratique au regard du régime de représentation instauré dans le cadre d’une mesure de protection juridique. En effet, lorsqu’une mesure de protection avec représentation relative à la personne est mise en place, cela signifie que l’état de santé de la personne protégée ne lui permet pas de prendre seule une décision personnelle éclairée. La personne en charge de la mesure a alors pour mission de représenter la personne protégée dans l’ensemble des actes relatifs à sa personne (article 459 du code civil). A ce titre, elle a par exemple accès à l’ensemble du dossier médical du patient sous mesure de protection (article L1111-2 du CSP). Il est donc logique, pour protéger les intérêts du majeur, que la personne en charge de la mesure avec représentation relative à la personne puisse accéder à ses directives anticipées.

Dans ce contexte, limiter l’accès aux directives anticipées revient à entraver la mission même de représentation et de défense des intérêts de la personne protégée. La consultation des directives anticipées, au même titre que n’importe quelle autre information contenue dans l’espace numérique de santé du majeur protégé, constitue une action qui s’inscrit pleinement dans les missions de la personne chargée d’une mesure de protection juridique. Cet accès n’est qu’à titre informatif.

En pratique, il ne paraît pas réaliste d’imaginer de mesure effective pour assurer le respect d’une telle obligation de recueil du consentement préalablement.

Sur le plan technique, une telle modalité de recueil du consentement du majeur protégé avant chaque consultation de ses DA par la personne chargée d’une mesure de protection devrait en outre faire l’objet de développements spécifiques dans l’espace numérique de santé, coûteux et très difficilement programmables à court terme.

Rédactionnel (les « directives » sont plusieurs informations contenues dans un document, à la manière du mot : « consignes » plutôt utilisé au pluriel).

Cet amendement vise à ce que la personne de confiance ou les proches soient informés de toute actualisation du plan personnalisé d'accompagnement.

Le présent amendement a pour objet de lever le gage.

Coordination.

Rédactionnel.

Le présent amendement vise à recentrer strictement l’usage de la notion de soins à visée palliative sur la définition donnée à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, afin d’en garantir la cohérence et la portée juridique.

L’expression « de nature palliative », si elle n’est pas clairement encadrée, risque d’englober des situations ou des pratiques qui ne relèvent pas réellement des soins palliatifs, au sens médical, éthique et réglementaire du terme. En s’appuyant explicitement sur la définition légale, le texte évite les interprétations extensives et préserve la spécificité des soins palliatifs, qui visent une prise en charge globale de la douleur et de la souffrance physique, psychique, sociale et spirituelle, sans visée curative.

Cette clarification est nécessaire pour garantir la sécurité juridique des dispositifs envisagés et l’orientation cohérente des politiques publiques en matière de soins palliatifs.

Rédactionnel (une « procédure » ne « prend » pas de « décision »).

Le présent sous-amendement vise à clarifier les conditions dans lesquelles des intervenants peuvent être habilités à participer aux soins palliatifs. En l’état, le texte ne précise pas les critères d’habilitation, laissant entendre qu’une simple qualité de bénévole pourrait suffire. Pour garantir la sécurité des patients au sein des structures concernées, il est indispensable de prévoir qu’aucune habilitation ne puisse être reconnue sans qu’une formation minimale aux soins palliatifs n’ait été suivie. Le seul engagement bénévole, aussi précieux soit-il, ne peut suffire en l’absence d’un encadrement rigoureux et d’une préparation adaptée aux réalités cliniques, relationnelles et éthiques propres à ces situations.

Ces précisions renforcent la lisibilité du dispositif et participent à une mise en œuvre plus cohérente, plus sûre et mieux encadrée des interventions dans le champ des soins palliatifs.

Rédactionnel (une « procédure » ne « prend » pas de « décision »).

Amendement de suppression des alinéa 9 et 10. 

Le rôle de la directive anticipée n'est pas d'indiquer la manière de choisir l'aide active à mourir. Les directives anticipées sont une aide à la décision médicale et non les dernières volontés.

La rédaction actuelle de l’article L.1111-11 du code de la santé publique est déjà claire, de sorte que cet article indique qu’ « Un décret en Conseil d'État, pris après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés, définit les conditions d'information des patients et les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. Les directives anticipées sont notamment conservées sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé dans le respect de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés. Lorsqu'elles sont conservées dans ce registre, un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur. »

L'alliance thérapeutique est précieuse et il convient de la respecter. Les directives anticipées conservées sur un registre national dont la CNIL est garante, n’ont donc pas à être publiées dans un dossier médical partagé.
Tel est le sens de cet amendement.

L’amendement 281 porté par M. Gernigon vise à préciser les catégories de professionnels qui seront informés de l'existence éventuelle d'une délégation d'accès à un proche, faite par le titulaire, à son espace numérique de santé.

Nous partageons le besoin de clarifier la notion de professionnels utilisée dans la rédaction initiale. Par souci de simplification rédactionnelle, les professionnels qui pourront consulter cette information sont l'ensemble des professionnels habilités, par la loi, à consulter l'espace numérique de santé du patient qu'ils prennent en charge.

C’est pourquoi, le gouvernement propose un sous-amendement qui vise " les professionnels habilités à accéder à l'espace numérique de santé" mentionnés à l’article L.1111-17 du code de la santé publique.

Cet amendement vise à supprimer cet article qui comporte une mesure de fond et une mesure rédactionnelle.

Sur la mesure de fond, cet article exige un décret en Conseil d’Etat pour déterminer les conditions d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles.

Cette exigence est issue de l’adoption de deux amendements en Commission (250 et 297), dont l’exposé des motifs de ces deux amendements précise que ce décret pourrait par exemple reprendre les termes de la décision du Conseil d’Etat du 24 juin 2014 (décision n°375081).

Tout d’abord, il convient de préciser que la jurisprudence citée porte sur le cas de Vincent Lambert et que le législateur s’est fortement appuyé sur celle-ci dans le cadre de l’élaboration de la loi du 2 février 2016, notamment pour le cas des patients qui se trouvent hors d’état d’exprimer leur volonté.

Ensuite, les conditions d’arrêt de la nutrition et de l’hydratation artificielles relèvent, comme le prévoit la loi, d’une décision du médecin à l’issue de la procédure collégiale. Il n’apparait donc pas opportun de renvoyer leur détermination à un décret, fut-il en Conseil d’Etat, qui ne pourrait pas par nature prévoir l’ensemble des circonstances particulières à chaque patient.

Sur la mesure rédactionnelle, relative à la désignation des personnes majeures et mineures, elle ne présente pas d’intérêt.

Dans la rédaction actuelle issue des débats en commission, un proche délégataire d’accès à l’espace numérique de santé ne peut réaliser aucune action dans l’espace numérique de santé du patient : il ne peut qu’en consulter le contenu. Une telle restriction prive d’effet l’utilité de la mesure initiale, qui vise à permettre à un proche, sur délégation du titulaire, d’avoir un usage courant de l’espace numérique de santé, pour son compte.

Une telle délégation est très attendue par les acteurs de terrains, qu’ils soient patients ou professionnels de santé, pour les usagers vulnérables, en particulier ceux en situation de perte d’autonomie, de handicap ou en situation de fracture numérique. En effet, un des enjeux essentiels pour ces usagers est d’être accompagnés dans la gestion de leurs démarches de santé, y compris dans l'actualisation d’informations médicales les concernant. Sur le terrain, cela signifie par exemple permettre à un proche d’enregistrer dans l’espace numérique de santé de son père hospitalisé, un résultat d’analyse, ou une ordonnance papier, utile à sa prise en charge. Il s’agit bien d’un acte usuel qui ne présente aucun risque pour la personne, et qui au contraire permettra d’améliorer sa prise en charge en permettant d’éviter une interaction médicamenteuse ou une réaction allergique, par exemple.

Il est indispensable d’encadrer ces pratiques car, à l’heure actuelle, certaines personnes sont contraintes de se connecter à l'espace numérique de leur proche en utilisant les identifiants/mots de passe du titulaire, ce qui n’est pas une situation satisfaisante ni tenable. La rédaction initiale du texte prévoyait déjà d’encadrer les actions possibles du délégataire, en excluant les actions qui seraient susceptible de “porter atteinte à l’intégrité d’un document” : cela comprend l’impossibilité de modifier ou de supprimer tout document.

Pour encadrer et sécuriser encore d’avantage les actions pouvant être réalisées pour le délégataire, le présent amendement propose de :

-          Expliciter encore plus clairement que le choix du délégataire revient au titulaire

-          Préciser que le titulaire ne peut désigner qu’un unique délégataire

-          Préciser que le délégataire peut enregistrer un document qui doit être nécessaire à la coordination des soins, et qui a été créé initialement par un professionnel de santé ou par le titulaire lui-même

-          Exclure explicitement les  directives anticipées des documents susceptibles d’être ajoutés par le délégataire.

 Ces précisions nous semblent de nature à répondre à des inquiétudes légitimes exprimées à ce sujet.

L’amendement reprend ensuite la rédaction issue de la Commission et la renforce, pour préciser que le délégataire ne peut ni modifier, ni supprimer, un document ou une donnée préalablement enregistrée dans l’espace numérique de santé du titulaire. Il peut simplement consulter les documents et données préexistants. Par souci de coordination avec un autre amendement proposé par le gouvernement, le présent amendement rétablit également le libre choix du titulaire de déléguer son accès à la personne de son choix.

Il est important de rappeler que toute action effectuée par le délégataire sera strictement tracée informatiquement (identité, date, heure) comme ayant étant réalisée par un tiers et non par le titulaire de l’espace numérique. Ce dernier sera en outre notifié de ces actions et les traces sont par ailleurs consultables à tout moment par le titulaire. Ce mécanisme de traçabilité garantit à la fois la transparence et la sécurité juridique de toutes les actions ainsi effectuées dans l’espace numérique de santé.

Ce sous-amendement vise à inclure les collectivités d'outre-mer régies par l'article 74 de la Constitution pour inscrire l'objectif de déploiement des maisons d'accompagnement sur l'ensemble du territoire. 

Sous-amendement de la co-rapporteure.

Sous-amendement de précision afin que la campagne nationale d’information sur les soins palliatifs et les droits des patients en fin de vie proposée par l'amendement 347 permette de lutter contre la perception erronée selon laquelle l’euthanasie et le suicide assisté seraient les seules alternatives à la souffrance.

Un rapport tous les 5 ans seulement ne permettrait pas de rattraper à temps un retard. Ce sous-amendement propose  donc que le Gouvernement remette au Parlement un rapport chaque année.

Sous-amendement de précision. La pratique et le bénéfice des soins palliatifs doivent être protégés.

Ce sous-amendement envisage d'alléger la rédaction retenue par le gouvernement. La notion générale de "personne" n'englobe-t-elle pas celle de "personne de confiance prévue à l’article L. 1111‑6 ou un parent ou un proche" ? 

Sous-amendement de cohérence avec l'adoption de l'amendement 765 qui exclut la production audiovisuelle. 

Ce sous-amendement se justifie par son texte même.

Cet amendement vise à préciser que la personne de confiance ou, à défaut, le parent ou le proche qui a accès à l’espace numérique de santé ne puisse modifier les intentions du titulaire de l’espace.
La rédaction actuelle n’écarte pas la possibilité pour ces personnes de pouvoir modifier les directives anticipées du titulaire.
L’amendement vise donc à permettre un regard sur les intentions de la personne sans les modifier.

A l'alinéa 5 et à l'alinéa 13, l'appellation des maisons créées par l'article 10 n'est pas la même. De plus, il convient de clarifier leur objet, à savoir héberger des patients en fin de vie nécessitant des soins palliatifs. 

Cet amendement vise à préciser que l'on parle bien de soins de nature palliative.

Amendement rédactionnel.

Cet amendement propose d'inclure explicitement l'approche palliative en précisant qu'elle comprend l'accompagnement en fin de vie. Les principes énoncés par ledit volet sont ainsi complétés.  

L’article 8 propose d’inclure dans les conditions d'obtention du diplôme d'études en médecine palliative et en soins d’accompagnement une formation à "l’aide à mourir". Or, dans son article 1er, la présente proposition de loi précise que « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». Comme ces soins ne concernent pas l’aide à mourir, il est donc inutile et inapproprié de former ceux qui vont les dispenser à l'euthanasie et au suicide assisté. 

La mission de l’école est d’instruire, pas de devenir un lieu de propagande pour des associations militantes. Afin d’éviter des séances au contenu totalement inapproprié pour des enfants, qui pourraient de plus être sources pour eux de nombreuses angoisses et interrogations et aller à l’encontre des valeurs transmises par leurs parents, il convient de supprimer cet article.

Cet amendement vise à utiliser les commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge dans les établissements de santé. Il s’agirait de leur confier une mission spécifique pour les patients atteints d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme. Si cette situation peut se produire dans n’importe quel service, ce risque a plus vocation à se produire dans les unités de soins palliatifs. Les modalités de cette saisine seraient définies par décret en Conseil d’État après avis de la HAS.

Cet amendement a pour objet de donner tout son sens à la disposition de la phase précédente sur l’évolution des crédits de paiement de la stratégie décennale.

On ne peut limiter les champs de prise en charge à la seule médecine générale et à la chirurgie.

Le champ des actes médicaux des professionnels de santé est beaucoup trop large. Il convient de le limiter aux actes de soins palliatifs.

Cet amendement a pour objet de confier à la Haute autorité de santé une mission de définition d’indicateurs qualitatifs dans les équipes mobiles de soins palliatifs.

Cet amendement a pour objet de confier à la Haute Autorité de Santé une mission d’évaluation et de la gestion de la douleur chez les patients en phase terminale et dont le pronostic vital est engagé à court terme. Un tel outil peut contribuer utilement à la diffusion des soins palliatifs. La prise en charge de la douleur fait partie du processus de certification des établissements de santé par la HAS.

Un développement réel et concret des soins palliatifs et de la culture palliative est, aujourd’hui, une ardente obligation. Il y a toujours 21 départements qui ne sont pas dotés d’unités de soins palliatifs.

Il revient à la représentation nationale, dans le cadre de son travail d’évaluation des politiques publiques, de suivre la concrétisation des engagements pris.

En conséquence, et par souci de simplification, le rapport annexé au projet de loi de finances tous les deux ans pour présenter la politique suivie en matière de soins palliatifs et d’accompagnement à domicile, dans les établissements de santé et dans les établissements médico-sociaux, prévu par l’article 15 de la loi du 22 avril 2005, est supprimé.

Tel est le sens de cet amendement.

Cet amendement vise à indiquer que la première loi de programmation pluriannuelle de l'accompagnement et des soins palliatifs devra être définie par le Parlement avant le 31 décembre 2025.

Cet amendement traduit l’une des recommandations du rapport du Professeur Chauvin qui souligne la nécessité de disposer d’indicateurs spécifiques afin de recenser finement les besoins, et la réponse aux besoins, en matière d'accompagnement et de soins palliatifs.

La hausse des financements accordés aux soins palliatifs doit répondre d’une part au retard à combler (un patient sur deux n’a pas accès aux soins palliatifs), et d’autre part aux nouveaux besoins (en raison notamment du vieillissement de la population et de l’augmentation des maladies chroniques).

Ainsi, dans son rapport de juillet 2023 sur les soins palliatifs, la Cour des Compte estimait que, « bien que la dépense publique de soins palliatifs (1,45 milliard d’euros en 2021) ait augmenté de 24,6 % depuis 2017, l’offre de soins palliatifs demeure largement insuffisante pour couvrir les besoins puisque seulement 48 % d’entre eux sont pourvus ». Selon ces chiffres, la dépense publique a augmenté entre 2017 et 2021 de près de 25%, soit 6,25% par an. Le plan décennal annoncé prévoit 66% d’augmentation sur dix ans, soit 6,6% par an.

"L'effort" annoncé par le gouvernement en 2024 revient donc en réalité à demeurer à budget constant sur les dix prochaines années et davantage, à réduire le budget accordé aux soins palliatif si les crédits fixés par la stratégie décennale doivent financer l'ensemble de l'accompagnement et des soins palliatifs.

Dans ce contexte, il convient de corriger ces crédits en prévoyant à minima leur doublement. Tel est le sens de cet amendement.

Cet amendement vise à inclure les dépenses relatives aux associations de bénévoles d’accompagnement dans les crédits alloués à la stratégie décennale. En effet, si cette proposition de loi consacre et souhaite amplifier la place des bénévoles dans l’accompagnement de la fin de vie, il convient de prévoir les besoins de financement des associations de bénévoles.

Cet amendement vise à rétablir la possibilité, pour le Parlement, de disposer d'un rapport évaluant le recours à la sédation profonde et continue sur la base de recommandations formulées par France Assos Santé.

Amendement visant à généraliser la formation à l’accompagnement et à l'approche palliative durant les études mais également tout au long de la carrière des professionnels de santé. 

L’aide à mourir n’a pas sa place dans la formation médicale dans la mesure où elle est contraire à la définition du soin (L.1110-5 du code de la santé publique) et aux obligations déontologiques du médecin (R 4127-38 du code de la santé publique).

L’aide à mourir n’a pas sa place dans la formation médicale dans la mesure où elle est contraire à la définition du soin (L.1110-5 du code de la santé publique) et aux obligations déontologiques du médecin (R 4127-38 du code de la santé publique).

L’adoption de cet amendement contribuerait à la diffusion de la culture palliative à l’Ecole des hautes études en santé publique.

L’article 7 de la présente proposition de loi précise les crédits attribués aux mesures nouvelles résultant de la mise en place de la stratégie décennale des soins d’accompagnement.

L’une des mesures de cette stratégie consiste à favoriser le maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs.

A cet effet, l’article 7, qui définit le périmètre budgétaire de ces mesures nouvelles, intègre bien les dépenses relatives aux journées d’hospitalisation à domicile, aux actes des professionnels de santé libéraux et aux médicaments délivrés en ville et relevant d’un parcours palliatif.

En revanche, les dépenses relatives aux dispositifs médicaux et aux prestations associées, telles que l’oxygénothérapie souvent mise en place chez des patients en fin de vie, ne figurent pas explicitement dans cette liste, bien qu’elles soient nécessaires au développement du maintien à domicile. 

Le présent amendement vise donc à intégrer clairement ces dispositifs et les prestations associées au périmètre budgétaire fixé à l’article 7.

Il s’agit de s’assurer, au moment du vote de la loi, qu’il s’agit bien d’une stratégie engageant les dix années suivantes.

Un 12ᵉ poste à financer ayant été ajouté en commission des Affaires sociales (alinéa 15), l’objectif de cet amendement est que la « structuration d’une filière universitaire dédiée aux soins palliatifs et d’accompagnement et la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins palliatifs et d’accompagnement » soit effective.

Il est nécessaire de tenir compte de l’augmentation prévisible, au cours de ces années-là, du nombre de personnes atteignant la moyenne de l’espérance de vie française, puisqu’elle impliquera une hausse des besoins en accompagnement et en soins palliatifs. Le budget, en l’état, a omis d’en tenir compte, d’où cet amendement.

Selon l’article 1er, alinéa 10 de la présente proposition de loi, « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». Aucune formation « en médecine palliative et en soins d’accompagnement » (article 8, alinéa 3) ne peut donc inclure une formation à l’aide à mourir.

Les élèves de primaire sont à un âge où il est particulièrement important de respecter le rôle des parents et de la famille, qui sauront trouver les mots convenant spécifiquement à leur enfant. C’est d’autant plus crucial qu’il est véritablement impossible d’avoir des mots justes et adaptés, sur ce sujet, pour tous les élèves d’une classe entière, chacun ayant une expérience et une maturité qui lui sont propres.

L’intervention d’associations n’est pas acceptable dans la mesure où nombre d’entre elles sont connues pour leur militantisme et ne sont donc pas neutres. Or, l’Éducation nationale a l’obligation de respecter la neutralité philosophique, politique et spirituelle.

Le sujet de la mort est aussi intimement lié aux convictions et croyances personnelles de chacun. La culture et l’éducation parentale doivent être pleinement respectées, et donc laissées à l’entourage familial de l’enfant.

L’un des principaux rôles de l’Éducation nationale est de transmettre aux élèves les savoirs fondamentaux ainsi que les compétences nécessaires à leur réussite scolaire et à leur insertion professionnelle.

Elle n’a pas vocation à se substituer aux parents dans la transmission de repères personnels, philosophiques ou éthiques. Par ailleurs, l’introduction de témoignages de bénévoles dans le cadre scolaire soulève un risque de subjectivité et de partialité. Il existe un danger que les associations intervenantes, bien que présentées comme laïques, apolitiques et aconfessionnelles, soient en réalité porteuses de convictions militantes, ce qui pourrait porter atteinte à la neutralité de l’école publique. Ce risque justifie la suppression de cet article.

Il est fondamental de disposer d’une cartographie précise des territoires dans lesquels les soins palliatifs ne sont pas accessibles pour visualiser clairement les ruptures d’égalité d’accès aux soins palliatifs et ainsi de corriger les injustices dans l’offre de soins.

La liberté de conscience et la liberté d’enseignement sont garanties par la Constitution et par la Convention européenne des droits de l’homme. Dans les établissements privés — notamment ceux sous contrat d'association — le projet pédagogique peut intégrer une dimension spirituelle ou religieuse, en accord avec les valeurs de l’établissement et avec le libre choix des familles. Interdire toute intervention d’associations religieuses reviendrait à nier cette liberté fondamentale.

Cet amendement vise à bénéficier d'une expertise scientifique préalable afin de garantir l'objectivité et le caractère incontestable et neutre des séances d'information prévues par le présent article.

Cet amendement vise à identifier précisément les volumes horaires de rattachement de ce nouveau module d'information afin de garantir son effectivité.

Une expérimentation ne peut permettre une analyse pertinente que si elle est effectivement mise en œuvre. C’est pourquoi il convient de rendre obligatoire l’insertion d’une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques, au sein des unités de soins palliatifs et des équipes mobiles de soins palliatifs.

La référence à l’aide à mourir n’a pas sa place dans le présent texte. Il est donc proposé de supprimer cette référence qui laisse entendre qu’il y aurait un continuum entre soins palliatifs et aide à mourir. 

Prévoir dans le texte sur les soins palliatifs, et alors même que ces derniers ont été dissociés du texte sur la fin de vie, que les professionnels de santé et du secteur médico-social reçoivent au cours de leur formation à la fois une formation sur les soins palliatifs et sur l’aide mourir est inapproprié. En effet, il n’existe pas de continuum entre soins palliatifs et suicide assisté ou euthanasie. 

Amendement de repli

L'article 8bis prévoit que "L'Education nationale introduit dans les programmes de l’enseignement primaire et secondaire des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort incluant le témoignage de bénévoles d’accompagnement des associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles."

Si l'introduction de cet article part d'une bonne intention, sa pertinence interroge toutefois dans la mesure où l'école doit avant toute chose permettre à nos enfants d'acquérir des fondamentaux : lire, écrire, compter. Dans ces conditions le présent amendement propose que ces séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort ne soient dispensées qu'aux élèves du secondaire et pas aux élèves du primaire. 

Les élèves de primaire sont à un âge où il est par5culièrement important de respecter le rôle des parents et de la famille, qui sauront trouver les mots convenant spécifiquement à leur enfant. C’est d’autant plus important qu’il est véritablement impossible d’avoir des mots justes et adaptés, à ce sujet, à tous les élèves d’une classe en5ère, chacun ayant une expérience et une maturité qui lui sont par5culières.

L’intervention d’associations n’est pas acceptable dans la mesure où nombre d’entre elles sont connues pour leur militantisme et ne sont donc pas neutres. Or l’Education nationale a l’obligation de la neutralité philosophique, politique et spirituelle. Le sujet de la mort est aussi intimement lié aux convictions et croyances personnelles de chacun. La culture et l’éducation parentale doivent être pleinement respectées, donc laissées à l’entourage familial de l’enfant.

L’intervention d’associations n’est pas acceptable dans la mesure où nombre d’entre elles sont connues pour leur militantisme et ne sont donc pas neutres. Or l’Education nationale a l’obligation de la neutralité philosophique, politique et spirituelle. Le sujet de la mort est aussi intimement lié aux convictions et croyances personnelles de chacun. La culture et l’éducation parentale doivent être pleinement respectées, donc laissées à l’entourage familial de l’enfant.

L'article 8bis prévoit que "L'Education nationale introduit dans les programmes de l’enseignement primaire et secondaire des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort incluant le témoignage de bénévoles d’accompagnement des associations d’accompagnement reconnues, laïques, apolitiques et aconfessionnelles. "

Si l'introduction de cet article part d'une bonne intention, sa pertinence interroge toutefois dans la mesure où l'école doit avant toute chose permettre à nos enfants d'acquérir des fondamentaux : lire, écrire, compter. 

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir les crédits supplémentaires dédiés aux mesures nouvelles prévues par la stratégie décennale des soins palliatifs.

En Commission des Affaires sociales, un amendement de la rapporteur A. Vidal a divisé par 2 ces crédits, les ramenant à leur niveau initial.

Or tant les inégalités de déploiement des soins palliatifs que la croissance très forte des besoins nécessite un investissement historique de la Nation.

Tel est l'objet de cet amendement, qui reporte également sur 2025 89 millions d'euros de crédits de paiement non alloués en 2024 du fait de la dissolution et de l'arrêt de l'examen du projet de loi.

Cet amendement vise à préciser que la formation des professionnels de santé et du médico-social confrontés à des situations de fin de vie doit également comprendre un temps dédié de formation à l’accompagnement du deuil afin de prendre en compte les difficultés de la personne endeuillée sur tous les plans : physique, émotionnel, psychologique, mental et de savoir l'accompagner pour les surmonter.

Amendement de repli visant à généraliser la formation à l’accompagnement et à l'approche palliative durant les études mais également tout au long de la carrière des professionnels de santé. 

Cet amendement supprime la notion de l’aide à mourir introduite en commission pour tenir compte de la clause de conscience des médecins et des étudiants en médecine. 

Cet amendement vise à préciser que la formation des professionnels de santé et du médico-social confrontés à des situations de fin de vie doit également comprendre un temps dédié de formation à l’accompagnement du deuil afin de prendre en compte les difficultés de la personne endeuillée sur tous les plans : physique, émotionnel, psychologique, mental et de savoir l'accompagner pour les surmonter.

La définition des soins palliatifs est précise :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle »

Par conséquent, toute référence à l’aide à mourir – qui n’est pas un soin – n’a aucun cas sa place dans ce texte, d’autant que la présentation de deux textes avait justement pour objet d’éviter toute confusion.

Tel est le sens de cet amendement.

Un 12e poste à financer ayant été ajouté en commission des Affaires sociales (alinéa 15), l’objectif de cet amendement est que la « structuration d’une filière universitaire dédiée aux soins palliatifs et d’accompagnement et la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins palliatifs et d’accompagnement » soient effectives.

Amendement de suppression de l'article 8 bis. 

L'amendement proposé vise à garantir un accès équitable et de qualité aux soins palliatifs pour tous les patients, indépendamment de leur lieu de résidence ou de leur statut socio-économique. En prévoyant d’imposer par la loi de programmation la présence d'unités de soins palliatifs dans les établissements de santé et en créant des unités mobiles dans chaque département, cet amendement contribuera à améliorer la qualité de vie des patients en fin de vie et à soutenir leurs familles et leurs proches.
 
Il s'agit d'une mesure essentielle pour répondre aux besoins croissants en matière de soins palliatifs et pour garantir une prise en charge digne et respectueuse des patients en fin de vie. Les unités mobiles de soins palliatifs permettront à chaque Français de bénéficier de soins spécialisés et personnalisés dans le confort de leur domicile pour vivre leurs derniers jours.

L’aide à mourir recouvre aujourd’hui des réalités très différentes, qu’il s’agisse du suicide assisté, de l’euthanasie ou encore du recours aux soins palliatifs. L’ambiguïté de ce terme, souvent employé comme euphémisme, peut entretenir une confusion sur la nature des actes autorisés par la loi. Le présent amendement vise à lever cette ambiguïté en nommant clairement les pratiques concernées, à savoir l’euthanasie et le suicide assisté. 

En effet, l’article tel qu’il est rédigé prévoit d’autoriser ces deux modalités : le geste létal pourrait être accompli soit par le patient lui-même, soit par un tiers – proche, infirmier ou médecin. Dès lors, il convient d’employer des termes précis et assumés, afin d’assurer une totale transparence du législateur et une pleine information du citoyen.

Nommer les choses avec clarté, c’est reconnaître la gravité de l’acte posé et en assumer collectivement la portée éthique, juridique et médicale. Cet amendement répond ainsi à une exigence de cohérence et de responsabilité démocratique.

Cet amendement vise à renforcer l'obligation pour les professionnels de santé et du secteur médico-social de recevoir une formation spécifique sur les soins palliatifs et d'accompagnement, la prise en charge de la douleur, l'accompagnement de la fin de vie, les dispositifs d'expression de la volonté des malades, l'accueil des personnes en perte d'autonomie et de discernement, ainsi que le suivi des mineurs.
 
En ajoutant le mot « obligatoirement » après le mot « reçoivent », cet amendement garantit que cette formation ne soit pas simplement recommandée mais bien imposée, assurant ainsi que tous les professionnels concernés soient correctement préparés à ces responsabilités cruciales. Cette mesure vise à améliorer la qualité des soins et de l'accompagnement des patients en fin de vie, en s'assurant que les professionnels disposent des compétences et des connaissances nécessaires pour répondre aux besoins spécifiques de ces patients et de leurs familles.
 
En rendant cette formation obligatoire, l'amendement contribue à une meilleure prise en charge globale des patients, à une réduction des inégalités dans l'accès aux soins palliatifs et à une amélioration de la qualité de vie des personnes en fin de vie.

L’aide à mourir recouvre aujourd’hui des réalités très différentes, qu’il s’agisse du suicide assisté, de l’euthanasie ou encore du recours aux soins palliatifs. L’ambiguïté de ce terme, souvent employé comme euphémisme, peut entretenir une confusion sur la nature des actes autorisés par la loi. "Mal nommer les choses, c'est contribuer au malheur du monde." Le présent amendement vise à lever cette ambiguïté en nommant clairement les pratiques concernées, à savoir l’euthanasie et le suicide assisté. En effet, l’article tel qu’il est rédigé prévoit d’autoriser ces deux modalités : le geste létal pourrait être accompli soit par le patient lui-même, soit par un tiers – proche, infirmier ou médecin. Dès lors, il convient d’employer des termes précis et assumés, afin d’assurer une totale transparence du législateur et une pleine information du citoyen. Nommer les choses avec clarté, c’est reconnaître la gravité de l’acte posé et en assumer collectivement la portée éthique, juridique et médicale. Cet amendement répond ainsi à une exigence de cohérence et de responsabilité démocratique.

Cet amendement vise à garantir que tous les professionnels de santé et du secteur médico-social bénéficient de la formation spécifique sur les soins palliatifs et d'accompagnement avant une date butoir fixée au 1er janvier 2030.
 
En ajoutant cet alinéa, l'amendement impose une obligation claire et un calendrier précis pour la mise en œuvre de cette formation, assurant ainsi que tous les professionnels concernés soient correctement préparés à ces responsabilités cruciales dans un délai raisonnable. Cette mesure vise à améliorer la qualité des soins et de l'accompagnement des patients en fin de vie, en s'assurant que les professionnels disposent des compétences et des connaissances nécessaires pour répondre aux besoins spécifiques de ces patients et de leurs familles.
 
En fixant une date limite, l'amendement contribue à une meilleure prise en charge globale des patients, à une réduction des inégalités dans l'accès aux soins palliatifs et à une amélioration de la qualité de vie des personnes en fin de vie.

Pour la clarté des débats, cet amendement vise à supprimer la mention de formation à l'aide à mourir dans cette proposition de loi. La proposition de loi 1102 permet de traiter le sujet, y compris l'éventualité de la mise en place d'une formation dédiée.

Cet amendement vise à garantir que tous les professionnels de santé et du secteur médico-social bénéficient de la formation spécifique sur les soins palliatifs et d’accompagnement avant une date butoir fixée au 1er janvier 2030.
 
En ajoutant cet alinéa, l’amendement impose une obligation claire et un calendrier précis pour la mise en œuvre de cette formation, assurant ainsi que tous les professionnels concernés soient correctement préparés à ces responsabilités cruciales dans un délai raisonnable. Cette mesure vise à améliorer la qualité des soins et de l’accompagnement des patients en fin de vie, en s’assurant que les professionnels disposent des compétences et des connaissances nécessaires pour répondre aux besoins spécifiques de ces patients et de leurs familles.
 
En fixant une date limite, l’amendement contribue à une meilleure prise en charge globale des patients, à une réduction des inégalités dans l’accès aux soins palliatifs et à une amélioration de la qualité de vie des personnes en fin de vie.

Cet amendement est de cohérence avec la rédaction de l'article 1er.

Suivant l’article 1er, alinéa 10 de la présente proposition de loi, « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». Aucune formation « en médecine palliative et en soins d’accompagnement » (article 8, alinéa 3) ne peut donc inclure une formation à l’aide à mourir.

Tel est l'objet de cet amendement.

Cet amendement des députés socialistes et apparentés vise à prévoir le financement du bénévolat dans la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement.

En effet, la stratégie décennale ainsi que plusieurs articles de cette PPL consacrent la place et la responsabilité des bénévoles. 

Cela doit se traduire en financement public : les associations de bénévoles d’accompagnement bénéficient à l’heure actuelle d’une enveloppe budgétaire qui n’a pas évolué depuis 20 ans. 

La stratégie décennale affiche l’objectif de doubler le nombre de bénévoles d’ici 10 ans, ces bénévoles auront vocation à intervenir notamment au domicile ainsi que dans les futures maisons d’accompagnement (cf. articles 10 et 13) : les associations ont besoin de mesures ambitieuses pour répondre à cet objectif, travailler sur les nouvelles formes d’engagement et faire évoluer la formation.

Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

Le rôle de l’Education nationale est de faire acquérir par les élèves les connaissances linguistiques et scientifiques dont tout citoyen a besoin pour devenir et être un adulte autonome. Son rôle n’est pas de remplacer les parents et la famille.

Cet amendement vise à prévoir que le périmètre budgétaire des crédits alloués à la stratégie décennale intègre également le développement du bénévolat d’accompagnement. En effet, la Stratégie décennale ainsi que plusieurs articles de cette PPL consacrent la place et la responsabilité des bénévoles. Cela doit se traduire en financement public : les associations de bénévoles d’accompagnement bénéficient à l’heure actuelle d’une enveloppe budgétaire qui n’a pas évolué depuis 20 ans. La Stratégie décennale affiche l’objectif de doubler le nombre de bénévoles d’ici 10 ans, ces bénévoles auront vocation à intervenir notamment au domicile ainsi que dans les futures maisons d’accompagnement (cf. articles 10 et 13) et l’article 8 bis adopté en Commission des Affaires Sociales prévoit également l’intervention de bénévoles d’accompagnement des associations d’accompagnement reconnues auprès des établissements scolaires : les associations ont besoin de mesures ambitieuses pour répondre à cet objectif, travailler sur les nouvelles formes d’engagement et faire évoluer la formation.

Amendement de repli

Les élèves de primaire sont à un âge où il est particulièrement important de respecter le rôle des parents et de la famille, qui sauront trouver les mots convenant spécifiquement à leur enfant. C’est d’autant plus important qu’il est véritablement impossible d’avoir des mots justes et adaptés, à ce sujet, à tous les élèves d’une classe entière, chacun ayant une expérience et une maturité qui lui sont particulières.

L’intervention d’associations n’est pas acceptable dans la mesure où nombre d’entre elles sont connues pour leur militantisme et ne sont donc pas neutres. Or l’Education nationale a l’obligation de la neutralité philosophique, politique et spirituelle.

Le sujet de la mort est aussi intimement lié aux convictions et croyances personnelles de chacun. La culture et l’éducation parentale doivent être pleinement respectées, donc laissées à l’entourage familial de l’enfant.

Il s’agit de préciser qui est concerné par ces stages pratiques et de viser ceux qui auront à accompagner des personnes en fin de vie, même si cette responsabilité sera plus ou moins importante selon la spécialité qu’ils ont choisie ou choisiront. Il est également nécessaire de protéger les Français et d’éviter que n’importe quel citoyen ne soit formé, suivant les évolutions possibles de la loi, à l’aide à mourir.

Le présent amendement vise à exclure l’enseignement primaire du champ d’application de la disposition introduisant des séances d’information sur le cycle de la vie et de la mort dans les programmes scolaires.

Si l’objectif de sensibiliser les élèves aux réalités de la fin de vie et du deuil peut être légitime, il convient d’en apprécier l’adéquation au niveau de maturité des publics concernés. Les élèves, à l'école primaire, ne disposent généralement pas encore des repères cognitifs ni des capacités de discernement suffisants pour aborder de manière constructive des thématiques aussi complexes. 

Cette limitation répond ainsi à un impératif de proportionnalité et de pertinence pédagogique.

Cet amendement vise à rappeler qu'en dépit des avancées législatives, l’accès aux soins palliatifs en France demeure inégal et insuffisant selon les territoires. Ce constat est particulièrement alarmant dans les zones rurales. En effet le nombre de départements dépourvus d'unités de soins palliatifs s'élèverait aujourd'hui à vingt. Le Jura, qui en fait partie, ne dispose pas d'unité de soins palliatifs (les plus proches se trouvant à Besançon, Belfort ou Dijon). Bien qu'il existe deux équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), l'une rattachée au centre hospitalier de Dole, l'autre à celui de Lons-le-Saunier, les moyens sont très insuffisants et le maillage du territoire est loin d'être assuré. De plus, dans la plupart des structures gériatriques (soins de suite et de rééducation, unités de soins de longue durée, EHPAD), les soins palliatifs sont très peu développés, voire inexistants. Les patients n'ont toujours pas accès à une unité au sein de leur département, ce qui est une inégalité car ils ne peuvent pas bénéficier d'un accompagnement de qualité sans partir loin de chez eux et de leurs proches.

Dès lors, il est indispensable que tout citoyen souhaitant bénéficier de soins palliatifs et d’accompagnement de qualité en fin de vie, indépendamment de sa localisation géographique, puisse y avoir accès. Il est impératif de mettre en place une politique ambitieuse et cohérente pour assurer une couverture nationale uniforme des soins palliatifs, en prévoyant par exemple la présence effective d'une unité de soins palliatifs par département.

Tel est le sens de cet amendement.

Qu’ils soient palliatifs, de support, de confort ou autres, les soins d’accompagnement excluent l’aide à mourir, c’est-à-dire le suicide assisté ou délégué.

Tel est le sens de cet amendement de précision.

Qu’ils soient palliatifs, de support, de confort ou autres, les soins d’accompagnement excluent l’aide à mourir, c’est-à-dire le suicide assisté ou délégué.

Tel est le sens de cet amendement de précision.

Cet amendement propose de préciser et étoffer l'article 9 bis introduit en commission, qui prévoit la publication d'indicateurs relatifs à l'offre de soins et aux besoins en soins palliatifs par les ARS. 

L'amendement précise la nature des indicateurs attendus : à savoir les besoins des personnes, l'offre de soins effectivement disponible en établissement ainsi qu'à domicile, et enfin le nombre de sédations profondes et continues jusqu'au décès. Cette dernière précision parait nécessaire compte tenu des faibles remontées de données en la matière, malgré la demande d'un rapport annuel sur ce sujet prévu dans la loi de 2016.

En outre, cet amendement prévoit la remise d'un rapport annuel au Parlement sur la base de ces indicateurs.

Par cet amendement, il est proposé de préciser que les indicateurs publiés par les ARS sur l’adéquation de l’offre de soins aux besoins en soins palliatifs soient à la fois quantitatifs et qualitatifs. 

Cette précision permettrait de bénéficier de données précises en matière d'offre de soins aussi bien à domicile qu'en établissement, en termes de nombre de structures et d'unités, de nombre de professionnels, de nombre de prises en charge ...

Mais elle permettrait également d'avoir une approche qualitative sur la qualité des soins, sur les besoins et les attentes des familles et de leurs proches, et des professionnels de santé.

Cet amendement a pour but de s’en tenir au périmètre budgétaire.

Il s'agit de ne pas introduire l'aide à mourir au sein des études de médecine.

Il est impensable d'introduire des séances d'information sur le cycle de la vie et de la mort dans les écoles primaires.

Faire connaître les droits des malades en fin de vie ne passe pas par ce type de séance d'information.

Amendement de repli

Au primaire, les enfants sont trop jeunes pour bénéficier de séance d'information sur le cycle de la mort.

A cet âge, entre 6 et 10 ans, c'est à la famille si elle le souhaite d'aborder ces sujets en fonction de l'histoire familiale, de ses croyances et convictions.

Le présent amendement vise à combler une lacune majeure de l'article 8 en intégrant explicitement l’accompagnement des proches et des aidants dans la formation obligatoire des professionnels de santé et du secteur médico-social.
Les soins palliatifs reposent sur une approche globale qui ne se limite pas au seul patient, mais englobe également son entourage. La Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP), tout comme l’Organisation mondiale de la santé (OMS), rappellent que l’accompagnement des familles et des aidants constitue une composante essentielle de cette démarche. Omettre cet aspect reviendrait à négliger une dimension clé du soin.
Cette modification permettra :
de mieux repérer les situations d’épuisement des aidants,
de leur proposer des dispositifs d’écoute, d’accompagnement psychologique et de répit,
de renforcer la coordination entre les équipes soignantes, sociales et les familles,
et d’assurer ainsi une prise en charge réellement globale et humaine de la fin de vie.

S’il est légitime d’encourager une réflexion sur les grandes étapes de l’existence, l’insertion de telles séances dans les programmes scolaires obligatoires soulève plusieurs réserves : d’une part, la question de la maturité des élèves pour aborder des sujets aussi sensibles ; d’autre part, le risque de confusion entre information neutre et expression de convictions personnelles.
Les programmes scolaires étant déjà particulièrement chargés, l’introduction de nouveaux contenus doit faire l’objet d’une évaluation approfondie quant à leur pertinence pédagogique, leur impact sur les élèves, et leur compatibilité avec les priorités éducatives fixées par la Nation.

Cet amendement vise à enrichir la formulation actuelle de l’article L. 1110‑1‑2 afin de mieux refléter les exigences professionnelles liées à la prise en charge des personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou de discernement.
La sémantique employée est trop élusive et partielle et présente une prise en charge erronée. En ajoutant la notion de prise en charge éthique, médicale et sociale, l’amendement souligne la nécessaire articulation entre savoir-faire clinique, respect des droits fondamentaux et accompagnement humain dans toutes ses dimensions.
Il s’agit ainsi d’affirmer une approche globale, cohérente avec les principes de dignité, d’égalité et de bientraitance qui fondent notre système de santé.

Cet amendement propose de renforcer les formations initiales et continues des professions médicales (médecins, infirmiers...) avec des modules d'enseignement spécifiquement dédiés à la connaissance des soins palliatifs.

Si l'on veut réussir en France le déploiement de soins palliatifs de qualité sur l'ensemble du territoire, il paraît indispensable de former correctement et suffisamment nos soignants. C'est d'ailleurs une demande unanime de la communauté médicale. 

Or, il y a aujourd'hui un déficit énorme de formation en soins palliatifs et d'accompagnement pour les professions de santé. Des praticiens hospitaliers tentent de propager la culture des soins palliatifs dans les facultés de médecine, mais leur nombre, comme la part des enseignements, reste faible. Actuellement par exemple, les étudiants en médecine ne bénéficient que de quelques heures de formation sur les soins palliatifs (entre 2H et 10H sur les six premières années de médecine). Une fois en poste, les soignants doivent recourir à la formation continue et là aussi les volontaires pour les former sont trop peu nombreux. 

L'écoute, le prendre soin, avoir un souci extrême de la personne malade en fin de vie doivent s'enseigner dans les premières années d'études si l'on souhaite développer une véritable culture palliative dans notre pays.

L'alinéa 10 de l'article 1er de cette proposition de loi dispose que « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». Par conséquent, aucune formation en médecine palliative et en soins pne peut inclure une formation à "l’aide à mourir".

Cet amendement vise à préciser que la formation des professionnels de santé et du secteur médico- social comprend également un enseignement concernant l'accompagnement de l'entourage des personnes malades.

L’Education nationale doit se concentrer sur les savoirs fondamentaux. Son rôle n’est pas de se substituer aux parents, premiers éducateurs de leurs enfants.

Faire intervenir des associations dès le primaire pour traiter publiquement de ces sujets peut imposer une vision particulière ou heurter des sensibilités personnelles. Cela interfère donc directement avec le droit de chacun — et en particulier des mineurs — à préserver son intimité psychologique et familiale.

Cet amendement vise à préciser qui est concerné par ces stages pratiques et de viser ceux qui auront à accompagner des personnes en fin de vie, même si cette responsabilité sera plus ou moins importante selon la spécialité qu’ils ont choisie ou choisiront. Il est également nécessaire de protéger les Français et d’éviter que n’importe quel citoyen ne soit formé, suivant les évolutions possibles de la loi, à "l’aide à mourir".

Il s’agit de s’assurer, au moment du vote de la loi, qu’il s’agit bien d’une stratégie engageant les dix années suivantes.

En outre, un 12e poste à financer ayant été ajouté en commission des Affaires sociales (alinéa 15), l’objectif de cet amendement est que la « structuration un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins palliatifs et d’accompagnement » soient effectives en y accordant un million d’euros au budget dédié de 2025 à 2033.

Enfin, il est question d’augmenter les budgets prévus pour 2034 et 2035 afin de tenir compte de l’augmentation prévisible, au cours de ces années-là, du nombre de personnes abordant la moyenne de l’espérance de vie française puisqu’elle impliquera l’augmentation des besoins en accompagnements et soins palliatifs. Le budget, en l’état, a omis d’en tenir compte, d’où cet amendement.

Les élèves sont à un âge où il est particulièrement important de respecter le rôle des parents et de la famille, qui sauront trouver les mots convenant spécifiquement à leur enfant. C’est d’autant plus important qu’il est véritablement impossible d’avoir des mots justes et adaptés, à ce sujet, à tous les élèves d’une classe entière, chacun ayant une expérience et une maturité qui lui sont particulières.

L’intervention d’associations n’est pas acceptable dans la mesure où nombre d’entre elles sont connues pour leur militantisme et ne sont donc pas neutres. Or l’Éducation nationale a l’obligation de la neutralité philosophique, politique et spirituelle.

Le sujet de la mort est aussi intimement lié aux convictions et croyances personnelles de chacun. 

Il convient, par cet amendement, d'assurer aux parents leur rôle premier comme éducateurs. 

Les élèves de primaire sont à un âge où il est particulièrement important de respecter le rôle des parents et de la famille, qui sauront trouver les mots convenant spécifiquement à leur enfant. C’est d’autant plus important qu’il est véritablement impossible d’avoir des mots justes et adaptés, à ce sujet, à tous les élèves d’une classe entière, chacun ayant une expérience et une maturité qui lui sont particulières.

L’intervention d’associations n’est pas acceptable dans la mesure où nombre d’entre elles sont connues pour leur militantisme et ne sont donc pas neutres. Or l’Éducation nationale a l’obligation de la neutralité philosophique, politique et spirituelle.

Le sujet de la mort est aussi intimement lié aux convictions et croyances personnelles de chacun. 

Il convient, par cet amendement, d'assurer aux parents leur rôle premier comme éducateurs.

Il s’agit de préciser qui est concerné par les stages pratiques prévus au présent article et de viser ceux qui auront à accompagner des personnes en fin de vie, même si cette responsabilité sera plus ou moins importante selon la spécialité qu’ils ont choisie ou choisiront. 

La définition des soins palliatifs est précise :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle ». 

Par conséquent, toute référence à l’aide à mourir – qui n’est pas un soin – n’a aucun cas sa place dans ce texte, d’autant que la présentation de deux textes avait justement pour objet d’éviter toute confusion.

Tel est le sens de cet amendement.

La Stratégie Nationale de Santé constitue le cadre de la politique de santé en France, cadre au sein duquel s’inscrit l’offre de soins palliatifs (cf. volet 4.2.2.6 « Développer des parcours de soins anticipant les besoins de prise en charge palliative et améliorer l’accompagnement de la fin de vie » du projet de stratégie nationale de santé 2023 - 2033). 

Pour garantir la cohérence, la coordination et la clarté de la politique publique en matière de soins palliatifs, il est essentiel que son évolution soit débattue au Parlement en même temps que celle du cadre général de la politique de santé, tel que défini par la Stratégie Nationale de Santé. 

Cette présentation conjointe permet d’inscrire pleinement les objectifs de la France en matière de soins palliatifs dans sa vision globale et ses orientations en matière de santé. Cette articulation est essentielle pour assurer la cohérence dans l’ajustement des actions et des priorités, renforcer l’efficience du système de santé et garantir la soutenabilité des dépenses de santé.

Le présent amendement vise à supprimer la mention introduisant une formation relative à l’aide à mourir, en complément  des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie.

Assimiler les soins palliatifs - qui visent à soulager la souffrance et accompagner le patient sans hâter la mort - et l’aide à mourir - qui suppose une intervention pour provoquer la mort -  reviendrait à brouiller les repères des soignants et à entretenir une confusion profonde sur les finalités de chaque approche.

Il n’est donc pas souhaitable d’intégrer l’aide à mourir.  Relevant d’une toute autre logique et d’un choix de société, elle doit rester distincte des soins palliatifs. Cette distinction est essentielle pour préserver la clarté des missions des soignants et le respect de l’esprit des soins palliatifs.

La transparence sur l’offre de soins palliatifs est nécessaire pour piloter les politiques publiques. Toutefois, il est impératif de garantir que cette transparence ne remette pas en cause le respect de la vie privée des patients. Cet amendement introduit une clause de protection explicite, fondée sur l’article L.1110‑4 du code de la santé publique relatif au secret médical, afin d’éviter tout risque d’identification indirecte ou de traitement inapproprié de données sensibles.

L'objectif de cet amendement est d'introduire la formation à l'accompagnement du deuil dans la formation des professionnels de santé et du médico-social confrontés à des situations de fin de vie afin que les difficultés des personnes endeuillées soient prises en compte sur tous les plans. 

L’article 7 de la présente proposition de loi précise les crédits attribués aux mesures nouvelles résultant de la mise en place de la stratégie décennale des soins d’accompagnement.

L’une des mesures de cette stratégie consiste à favoriser le maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs.
A cet effet, l’article 7, qui définit le périmètre budgétaire de ces mesures nouvelles, intègre bien les dépenses relatives aux journées d’hospitalisation à domicile, aux actes des professionnels de santé libéraux et aux médicaments délivrés en ville et relevant d’un parcours palliatif.

En revanche, les dépenses relatives aux dispositifs médicaux et aux prestations associées, telles que l’oxygénothérapie souvent mise en place chez des patients en fin de vie, ne figurent pas explicitement dans cette liste, bien qu’elles soient nécessaires au développement du maintien à domicile.

Le présent amendement vise donc à intégrer clairement ces dispositifs et les prestations associées au périmètre budgétaire fixé à l’article 7.

Cet amendement a été travaillé avec le Syndicat national des associations d'assistance à domicile.

Cet amendement vise à supprimer la création d’une 45ème spécialité avec un DES en médecine palliative, qui ne va pas concourir à une offre de soins plus conséquente dans cette activité.

Cela va entrainer au contraire un cloisonnement de l’exercice et une rigidité excessive de l’exercice professionnel des médecins.

Les enjeux actuels sont de permettre à des médecins ayant toutes les compétences reconnues d’exercer pleinement selon leurs projets professionnels. Il est nécessaire de proposer une ouverture facilitatrice dans les perspectives d’évolutions professionnelles et de l’attractivité de la carrière du médecin pour rester dans le soin.

Par ailleurs, il est difficilement concevable qu’un jeune étudiant en médecine s’oriente vers cette spécialité exclusive comme projet de carrière.

C’est pourquoi, il est plutôt nécessaire de rétablir la VAE commune ordinale et universitaire, afin de pouvoir accorder un droit d’exercice complémentaire pour les médecins dont les compétences peuvent être reconnues et certifiées.

La création d’une 45ème spécialité avec un DES en médecine palliative ne va pas concourir à une offre de soins plus conséquente dans cette activité.

Cela va entrainer au contraire un cloisonnement de l’exercice et une rigidité excessive de l’exercice professionnel des médecins. Les enjeux actuels sont de permettre à des médecins ayant toutes les compétences reconnues d’exercer pleinement selon leurs projets professionnels. Il est donc nécessaire de proposer une ouverture facilitatrice dans les perspectives d’évolutions professionnelles et de l’attractivité de la carrière du médecin pour rester dans le soin.

Par ailleurs, il est difficilement concevable qu’un jeune étudiant en médecine s’oriente vers cette spécialité exclusive comme projet de carrière.

C’est pourquoi, il est plutôt nécessaire de rétablir la VAE commune ordinale et universitaire, afin de pouvoir accorder un droit d’exercice complémentaire pour les médecins dont les compétences peuvent être reconnues et certifiées en médecine palliative.

Amendement de cohérence.

Cet amendement précise que le diplôme d’études spécialisées inclut également une formation à l’aide à mourir.

L'article 7 rappelle l'engagement pris par le Gouvernement, dans sa stratégie décennale, de créer un diplôme d'études spécialisées de médecine palliative, d'accompagnement et de soins palliatifs. Il est, en effet, tout aussi crucial de renforcer la formation de tous les professionnels de santé à la médecine palliative et l'accompagnement que de faire de cette médecine palliative une spécialité. Une telle filière permettra de valoriser la médecine palliative et les professionnels qui la pratiquent déjà, de renforcer son attractivité et de contribuer au développement d'une culture palliative.

Une fois diplômés, ces médecins spécialisés seront amenés à travailler dans des unités de soins palliatifs ou des maisons d'accompagnement. Ils exerceront auprès de patients en souffrance qui s'interrogeront peut-être sur la fin de leur vie. L'accompagnement d'un malade consistant à soulager ses douleurs mais aussi à l'informer de son état de santé et de ses droits, les médecins spécialisés dans l'accompagnement et les soins palliatifs devront pouvoir répondre aux questions de leurs patients et être en capacité de les accompagner jusqu'au bout si besoin en étant formés à la fin de vie. 

Cet amendement propose de compléter l'article prévoyant une loi de programmation pluriannuelle des soins palliatifs et d'accompagnement par l'inscription dans la loi de la stratégie décennale d'accompagnement et de soins palliatifs, et de l'instance de gouvernance chargée de sa mise en œuvre.

Pour permettre la mise en œuvre effective de la stratégie décennale, en garantir les moyens et l'évaluation régulière, le présent amendement prévoit, en complément de l'obligation de planifier les financements publics nécessaires par le vote d'une loi de programmation pluriannuelle discutée par la représentation nationale :

- l'obligation de présenter une stratégie tous les dix ans et dont le déploiement est évalué à mi parcours, soit tous les 5 ans ;
- la reconnaissance légale l'instance de gouvernance chargée de piloter la stratégie décennale.

L'articulation dans un article unique de la définition d'objectifs clairs en matière de politique palliative, d'un pilotage d et des moyens consacrés et associant le Gouvernement et le Parlement vise à synthétiser ces trois revendications essentielles, portées par une majorité des parlementaires et de façon transpartisane en 2024. Il permet en outre d'accroître l'intelligibilité de la présente proposition de loi.

Pour finir, le présent amendement supprime la mention incantatoire d'une "politique des soins palliatifs de la République" et les dispositions relatives à leur accès sur l'ensemble du territoire, redondantes avec celles prévues par l'article premier de la présente proposition de loi.

Cet amendement vise à préciser que le diplôme d’études spécialisées en médecine palliative inclut également une formation à l’aide à mourir.

L'article 7 et 8 rappellent et inscrivent dans la loi l'engagement pris par le Gouvernement, dans sa stratégie décennale, de créer un diplôme d'études spécialisées de médecine palliative, d'accompagnement et de soins palliatifs. 

Il est, en effet, tout aussi crucial de renforcer la formation de tous les professionnels de santé à la médecine palliative et l'accompagnement que de faire de cette médecine palliative une spécialité. Une telle filière permettra de valoriser la médecine palliative et les professionnels qui la pratiquent déjà, de renforcer son attractivité et de contribuer au développement d'une culture palliative.

Une fois diplômés, ces médecins spécialisés seront amenés à travailler dans des unités de soins palliatifs ou des maisons d'accompagnement. Ils exerceront auprès de patients en souffrance qui s'interrogeront peut-être sur la fin de leur vie. L'accompagnement d'un malade consistant à soulager ses douleurs mais aussi à l'informer de son état de santé et de ses droits, les médecins spécialisés dans l'accompagnement et les soins palliatifs devront pouvoir répondre aux questions de leurs patients et être en capacité de les accompagner jusqu'au bout si besoin. Pour ce faire, ils doivent être formés à la fin de vie. C'est le sens de cet amendement qui le précise dans le code de l'éducation.

La présente proposition de loi dispose au dixième alinéa de son article premier que « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ».

Il y a donc une volonté de distinguer les soins palliatifs de l’aide à mourir qui relèvent de logiques différentes.

En respectant l’esprit de cette proposition de loi, aucune formation en médecine palliative et en soins d’accompagnement ne peut donc inclure une formation à l’aide à mourir.

Cet amendement vise donc à exclure, dans la formation du personnel destiné à prodiguer des soins palliatifs, tout enseignement en lien avec l’aide à mourir.

Suivant l’article 1er, alinéa 10 de la présente proposition de loi, « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». Aucune formation « en médecine palliative et en soins d’accompagnement » (article 8, alinéa 3) ne peut donc inclure une formation à l’aide à mourir.

Cet amendement vise  à empêcher une diminution des crédits alloués aux soins palliatifs. 

En effet, le tableau inscrit dans le texte initial de 2024, repris dans le texte avant passage en commission, indiquait la somme de 178 millions d’euros alloués aux mesures nouvelles prévues par la stratégie décennale pour l’année 2024, or du fait notamment de la dissolution de l’Assemblée nationale, les crédits effectivement alloués lors de cette année n’ont été que de 89 millions d’euros. 

Il est donc important que ce retard pris soit rattrapé et que les crédits qui n’ont finalement pas été alloués soient reportés sur l’année en cours, à savoir 2025, afin de ne pas réduire l’ambition globale de cette planification du soutien aux soins palliatifs et d’accompagnement. De plus, un amendement de la rapporteure adopté en commission a divisé par deux le budget alloué aux soins palliatifs dans la version initiale du texte, cet amendement vise donc à rétablir les 2,2 milliards de budget global prévus dans la version initiale du texte. 

Cet amendement a été travaillé avec l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Conformément à l’article 1er en son alinéa 10, de la présente proposition de loi, « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». Il s’ensuit que les modules de formation « en médecine palliative et en soins d’accompagnement » prévus à l’article 8 ne sauraient en aucun cas comporter de volet consacré à l'euthanasie et au suicide assisté.

Cet amendement vise à préciser que les études de santé et la formation des professionnels de santé et du médico-social de manière générale doivent également comprendre un temps dédié de formation à l’accompagnement du deuil afin de prendre en compte les difficultés de la personne endeuillée sur tous les plans : physique, émotionnel, psychologique, mental et de savoir l’accompagner pour les surmonter.

Cet amendement vient préciser que la formation des professionnels de santé et du médico-social confrontés à des situations de fin de vie doit également comprendre un temps dédié de formation à l’accompagnement du deuil afin de prendre en compte les difficultés de la personne endeuillée sur tous les plans : physique, émotionnel, psychologique, mental et de savoir l’accompagner pour les surmonter.

La rédaction de l'alinéa a été enrichie en commission afin de couvrir l'ensemble des situations, dont les soins palliatifs, l’aide à mourir, la prise en charge de la douleur, l’accompagnement de la fin de vie... mais omet toujours l'accompagnement du deuil.

C'est là un oubli que le présent amendement se propose de réparer.

Actuellement, les soins palliatifs souffrent de fortes disparités territoriales. Certaines régions, notamment rurales ou insulaires, disposent d’une offre insuffisante, rendant difficile la prise en charge des patients en fin de vie dans des conditions dignes. Il est donc essentiel que l’allocation des crédits suive une logique de rééquilibrage territorial afin de réduire ces inégalités.

La prise en charge en soins palliatifs doit effet évoluer en fonction des besoins identifiés sur le terrain. Or, l’enveloppe budgétaire actuelle ne prévoit pas explicitement de mécanisme permettant un ajustement progressif en fonction des lacunes constatées. Cet amendement inscrit donc dans la loi l’obligation de suivre et d’adapter ces crédits afin de mieux répondre aux réalités locales. L’objectif est également d’assurer une allocation budgétaire adaptée aux besoins des patients sur l’ensemble du territoire, en garantissant un accès équitable, effectif et de qualité aux soins palliatifs et d'accompagnement.

La douleur chronique touche des millions de patients en France, qu’elle soit d’origine cancéreuse, neurologique ou liée à des maladies chroniques. Actuellement, les structures spécialisées dans son traitement, notamment les centres d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD), sont confrontées à un manque criant de moyens humains et financiers, limitant l’accès des patients à des soins adaptés.

Les soins palliatifs visent non seulement l’accompagnement en fin de vie, mais aussi la prise en charge globale de la souffrance des patients. Or, la douleur chronique, bien qu’elle ne relève pas toujours du champ strictement palliatif, nécessite une approche similaire, alliant traitements médicaux, accompagnement psychologique et suivi pluridisciplinaire.

En intégrant ces structures dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale, cet amendement permettrait d’améliorer la prise en charge de la douleur chronique sur l’ensemble du territoire. Il garantirait des financements dédiés pour renforcer les équipes, moderniser les équipements et réduire les délais d’accès à ces consultations essentielles. Cette mesure s’inscrit dans une logique de santé publique visant à assurer une prise en charge plus efficace et équitable de la douleur, en complément des dispositifs existants en soins palliatifs. Tel est l’objet de cet amendement.

Les soins palliatifs ne se limitent pas aux établissements hospitaliers ou aux unités spécialisées. Une part importante de l’accompagnement des patients en fin de vie repose sur les professionnels de santé libéraux, qu’il s’agisse des médecins généralistes, des infirmiers, des kinésithérapeutes ou des psychologues intervenant à domicile. Or, ces professionnels se heurtent à des difficultés majeures : rémunération insuffisante des actes spécifiques, manque de coordination avec les structures hospitalières et absence de soutien logistique pour assurer un suivi de qualité.

Cet amendement affirme la priorité donnée au maintien à domicile des patients en soins palliatifs, lorsque leur état de santé et leur souhait personnel le permettent. De nombreuses études montrent que la majorité des malades préfèrent finir leurs jours chez eux, entourés de leurs proches, plutôt qu’à l’hôpital. Ce choix ne peut être effectif que si les professionnels libéraux disposent des moyens nécessaires pour assurer une prise en charge optimale à domicile.

L’accès aux soins palliatifs pédiatriques reste aujourd’hui très inégal sur le territoire national, certaines régions étant encore dépourvues d’unités spécialisées, ce qui pénalise gravement les enfants et leurs familles dans des moments de grande détresse.

Le présent amendement vise à inscrire dans la loi un objectif clair : celui de parvenir à l'implantation d’au moins deux unités de soins palliatifs pédiatriques par région d’ici 2030.

Cet objectif permettra de mieux planifier l’effort national et d’encourager les investissements publics et privés nécessaires pour assurer une couverture territoriale équitable, conformément au droit de chacun à un accès effectif aux soins palliatifs.

Cette amendement vise à préciser que les soins palliatifs à domicile ne reposent pas uniquement sur les actes des professionnels de santé libéraux, mais nécessitent également la mobilisation de dispositifs médicaux et de prestations techniques associées — telles que l’oxygénothérapie, la nutrition artificielle, les dispositifs de perfusion, ou encore les pompes à morphine.

Ces prestations sont assurées notamment par les prestataires de santé à domicile (PSAD), qui jouent un rôle crucial dans le maintien à domicile des patients en soins palliatifs. Contrairement à ce qu’indiquait la rapporteure dans son avis défavorable à un précédent amendement, ces interventions ne relèvent pas systématiquement de l’Hospitalisation à Domicile (HAD). Les PSAD interviennent fréquemment en dehors de ce cadre, et dans de nombreux territoires — en particulier ruraux ou peu dotés —, ils sont parfois les seuls acteurs en capacité d’assurer la continuité et la sécurité des soins à domicile.

Il est donc indispensable de reconnaître explicitement ces dispositifs et prestations dans le périmètre budgétaire de la stratégie décennale. Une telle précision ne modifie pas le montant global des crédits alloués, mais oriente leur mise en œuvre en fonction des réalités concrètes du terrain. Elle garantit ainsi un accès équitable, effectif et coordonné aux soins palliatifs à domicile pour tous les Français, dans le respect des principes d’égalité d’accès aux soins et de dignité des personnes en fin de vie.

Cet amendement a été élaboré avec le Syndicat des prestataires associatifs de santé à domicile, le SNADOM.

Une des mesures de la stratégie décennale consiste à favoriser le maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs.

A cet effet, l’article 7 intègre les dépenses relatives aux journées d’hospitalisation à domicile, aux actes des professionnels de santé libéraux et aux médicaments délivrés en ville et relevant d’un parcours palliatif.

Toutefois, il omet les dépenses relatives aux dispositifs médicaux et aux prestations associées, telles que l’oxygénothérapie souvent mise en place chez des patients en fin de vie, alors qu’elles sont nécessaires au développement du maintien à domicile.

Cet amendement vise donc à intégrer explicitement ces dispositifs et les prestations associées.

Cet amendement vise à garantir l’égal accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire national, en assurant la création d’au moins une unité de soins palliatifs dans chacun des vingt départements qui en sont encore dépourvus.

L’une des mesures de cette stratégie consiste à favoriser le maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs.
A cet effet, l’article 7, qui définit le périmètre budgétaire de ces mesures nouvelles, intègre bien les dépenses relatives aux journées d’hospitalisation à domicile, aux actes des professionnels de santé libéraux et aux médicaments délivrés en ville et relevant d’un parcours palliatif. En revanche, les dépenses relatives aux dispositifs médicaux et aux prestations associées, telles que l’oxygénothérapie souvent mise en place chez des patients en fin de vie, ne figurent pas explicitement dans cette liste, bien qu’elles soient nécessaires au développement du maintien à domicile.  Le présent amendement vise donc à intégrer clairement ces dispositifs et les prestations associées au périmètre budgétaire fixé à l’article 7.

Cet amendement a été travaillé avec le SNADOM. 

Le présent amendement a pour objet de compléter l’obligation déjà existante de formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens d’un enseignement sur les soins palliatifs, par un enseignement sur l’accompagnement en fin de vie.
Cette proposition rejoint très directement les préconisations du rapport Chauvin et répond à l’objectif clairement affiché de structurer une stratégie décennale ambitieuse, cohérente et adaptée aux défis contemporains de l'accompagnement en fin de vie.
Cette démarche pédagogique, fondée sur les principes fondamentaux de pluridisciplinarité et de respect absolu de la dignité humaine, permettra de renforcer sensiblement la qualité de la prise en charge des patients en fin de vie, en apportant aux professionnels concernés les connaissances et les compétences indispensables pour une relation d'aide authentique et apaisée. En effet, un accompagnement de qualité en fin de vie exige, outre la maîtrise des soins palliatifs, des aptitudes approfondies à l’écoute, à l'apaisement de la douleur physique et psychologique ainsi qu'à la gestion des angoisses existentielles propres à ces moments particulièrement sensibles.

Cet amendement a été travaillé avec la Fédésap. 

Le texte actuel traitant des soins d'accompagnements et des soins palliatifs, et non de "l'aide à mourir", il convient d'en exclure toute référence explicite ou implicite tant que le prochain texte n'a été ni voté, ni étudié en hémicycle. L'idée de proposer à des mineurs des cycles de formation faisant la promotion de procédés tels que l'euthanasie ou le suicide assisté serait problématique si la loi N° 1100 "relative à la fin de vie" à venir n'était pas adoptée. Afin de palier ce problème, l'actuel amendement se propose de mentionner explicitement l'exclusion des bénévoles engagés dans des associations faisant la promotion de l'euthanasie ou du suicide assisté, de ces cycles d'information dans l'enseignement primaire et secondaire. 

Entre les articles 1er et 7 du texte, le verbe « garantir » est employé à 11 reprises pour évoquer les soins palliatifs. Cette répétition excessive affaiblit la force du propos au lieu de la renforcer. Répéter un même objectif dans des termes différents nuit à la lisibilité, à la précision et, in fine, à l’applicabilité de la loi.
 
Il est donc proposé de concentrer cet article 5 sur la loi de programmation pluriannuelle et de réserver la garantie d’accès aux articles 1er et 2.

Le présent amendement vise à supprimer l’article 5 qui prévoit l’insertion dans le code de la santé publique d’un article L. 1110-10-3, relatif à la politique de soins palliatifs et à l’adoption par le Parlement d’une loi quinquennale de programmation en ce domaine.

En premier lieu, cette disposition introduit une confusion entre ce qui relève de la loi et ce qui relève des pouvoirs réglementaire et exécutif, au regard de la répartition constitutionnelle des compétences prévue par les articles 34 et 37 de la Constitution. En effet, si le Parlement détermine les principes fondamentaux des politiques publiques en matière de santé, la définition détaillée d’objectifs et de moyens pluriannuels relève traditionnellement de l’action gouvernementale et des lois de finances annuelles.

En deuxième lieu, l’inscription d’une priorité nationale au sein même du code de la santé publique apparaît davantage déclarative que normative. Ainsi, l’introduction de cet article ne semble pas justifiée au regard des exigences de clarté et de normativité de la loi.

C’est pourquoi il est proposé de supprimer l’article 5.

Le présent amendement vise à supprimer l’article 7 qui fixe dans la loi les crédits de paiement supplémentaires de la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement évoluent sur la période de 2024 à 2034 conformément au tableau du deuxième alinéa. 

En premier lieu, cette disposition introduit une confusion entre ce qui relève de la loi et ce qui relève des pouvoirs réglementaire et exécutif, au regard de la répartition constitutionnelle des compétences prévue par les articles 34 et 37 de la Constitution. En effet, si le Parlement détermine les principes fondamentaux des politiques publiques en matière de santé, la définition détaillée d’objectifs et de moyens pluriannuels relève traditionnellement de l’action gouvernementale et des lois de finances annuelles. 

En deuxième lieu, l’inscription d’une priorité nationale au sein même du code de la santé publique apparaît davantage déclarative que normative. Ainsi, l’introduction de cet article ne semble pas justifiée au regard des exigences de clarté et de normativité de la loi. 

En dernier lieu, insérer un tableau budgétaire dans une proposition de loi est dépourvu de portée normative et juridique réelle. En effet, conformément à l’article 34 de la Constitution et à la loi organique relative aux lois de finances (LOLF), seul le Parlement, dans le cadre strict d’une loi de finances annuelle, peut autoriser et engager des dépenses publiques. Une proposition de loi ordinaire ne peut ainsi avoir ni pour objet ni pour effet de fixer directement ou indirectement des crédits budgétaires ou des engagements financiers précis. Un tableau budgétaire inséré dans une PPL n’a donc qu’une valeur indicative ou déclarative, sans portée juridique contraignante pour l’État ou ses administrations. 

C’est pourquoi il est proposé de supprimer l’article 7.

Cet amendement vise une réécriture générale de l'article 9 bis, pour préciser les contours des indicateurs nouvellement créés et ainsi, permettre une réelle évaluation fine des besoins, de l'offre et des attentes en matière d'accompagnement et de soins palliatifs.

Les rapports de l'IGAS et de la Cour des Comptes soulignent les difficultés et les lacunes propres à l’évaluation des besoins et de l'offre en soins palliatifs et d'accompagnement, notamment à domicile. Aucune estimation globale n’est disponible et seuls des recoupements partiels à la fiabilité limitée permettent d’approcher des ordres de grandeur. Le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales sur les soins palliatifs à domicile ne se prononçait d’ailleurs pas sur le pourcentage de personnes en bénéficiant réellement, soulignant que « le système de soins [était] aveugle » à ce sujet. L’évaluation des besoins et ressources en soins palliatifs nécessite donc de développer de nouveaux indicateurs permettant une remontée de données fiables depuis les territoires.

Enfin, il propose d'affiner le recensement des sédations profondes et continues selon les modalités de réalisation pour pallier le manque de remontées statistiques et permettre une évaluation précise de ce nouveau droit créé par la loi de 2016.

Pour finir, il abroge l'ancien rapport périodique d'évaluation de l'offre de soins palliatifs prévu par la loi Claeys-Leonetti, qui est resté un voeu pieu en l'absence de remontées statistiques suffisantes. 

Amendement de repli. 

Le présent amendement vise à encadrer strictement l’éventuelle introduction de contenus relatifs à la fin de vie dans les programmes scolaires.
S’il devait être maintenu, malgré les nombreuses objections qu’il soulève,  l’article initial doit être profondément révisé afin de prévenir tout excès, toute dérive militante, et toute exposition prématurée des élèves à des thématiques aussi sensibles.

Il paraît en effet totalement inacceptable que des enfants scolarisés en primaire, voire au collège, soient confrontés à des discours portant sur la mort médicalement assistée. L’âge, le degré de maturité, et la vocation même de l’enseignement fondamental s’y opposent formellement.

Dans l’hypothèse où cette disposition devait être conservée, elle doit être strictement cantonnée au cycle terminal du secondaire, c’est-à-dire aux classes de lycée, où les élèves disposent de la maturité nécessaire pour aborder ces sujets dans un cadre rigoureusement encadré.

Par ailleurs, le recours à des intervenants extérieurs, en particulier issus du tissu associatif, doit être expressément écarté. L’école de la République ne saurait devenir un espace d’influence pour des acteurs engagés dans des démarches militantes, quelle que soit leur orientation. Seuls les enseignants, garants du principe de neutralité, peuvent être légitimes pour aborder ces questions avec la distance et l’objectivité qu’elles requièrent.

Cet amendement vise donc à limiter les effets les plus préoccupants de l’article initial, qui mêle idéologie, émotion et confusion des rôles dans un cadre qui devrait rester exclusivement dédié à l’instruction et à la formation de l’esprit critique.

Cet amendement vise à harmoniser la rédaction de l’article 7 avec celle de l’article 1er, en replaçant l’accompagnement au cœur de la formation des professionnels de santé en matière de fin de vie. Il s’agit d’une part de reconnaître pleinement l’importance d’une approche globale et transversale de l’accompagnement, au-delà de la seule dimension médicale des soins palliatifs. D’autre part, l’amendement introduit explicitement l’aide à mourir dans le périmètre du diplôme d’études spécialisées (DES) nouvellement créé. Cette mention est essentielle afin de garantir que les professionnels appelés à intervenir dans ce champ disposent d’une formation spécifique, éthique, médicale et humaine adaptée à la complexité de cette pratique. En intégrant l’aide à mourir à la formation initiale spécialisée, la loi affirme la nécessité d’un haut niveau de compétence et de discernement pour ceux qui accompagneront les personnes en fin de vie dans le respect de leurs volontés. Cet amendement a été travaillé avec la MGEN.

Dans la continuité des orientations fixées à l’article 1er, cet amendement vise à préciser le périmètre du diplôme d’études spécialisées mentionné à l’article 8, en y intégrant explicitement l’ensemble des composantes de la politique de fin de vie : l’accompagnement global, les soins palliatifs et l’aide à mourir. La formation des professionnels de santé appelés à exercer dans ce domaine doit reposer sur une approche holistique, conjuguant savoirs médicaux, compétences relationnelles et compréhension des enjeux éthiques. L’ajout explicite de l’aide à mourir garantit que ce volet, désormais encadré par la loi, ne soit pas laissé en marge de la formation spécialisée, et qu’il fasse l’objet d’un encadrement pédagogique rigoureux. Cette rédaction permet ainsi d’assurer une cohérence avec l’ensemble du dispositif législatif et d’ancrer durablement cette politique publique dans les cursus de formation initiale. Cet amendement a été travaillé avec la MGEN.

Cet amendement vise à compléter les contenus de formation des professionnels de santé et du secteur médico-social intervenant dans des situations de fin de vie, en y intégrant explicitement un volet sur l’accompagnement du deuil. La mort d’un proche a des conséquences profondes sur les personnes endeuillées, qui peuvent traverser des souffrances physiques, psychologiques, émotionnelles et sociales. La formation au deuil permet aux soignants d’identifier les signes de deuil complexe ou pathologique, de soutenir les proches dans cette période critique, et de mieux orienter ceux qui en ont besoin vers les dispositifs adaptés. L’inclusion de ce module renforce ainsi la qualité globale de l’accompagnement en fin de vie, dans une approche véritablement centrée sur la personne et son entourage. Elle contribue également à humaniser les pratiques professionnelles et à répondre aux attentes croissantes des familles en matière de soutien post-décès. Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

Amendement rédactionnel assurant la coordination avec la formulation « accompagnement et soins palliatifs » adoptée à l’article 1^er lors de l’examen en commission.

La rapporteure propose de supprimer la mention du diplôme d’études spécialisées (DES), insérée par la commission. Elle souligne que cette disposition, qui relève largement du domaine réglementaire, est déjà prévue par la mesure n° 27 de la stratégie décennale présentée par le Gouvernement.

Amendement rédactionnel visant à assurer la coordination avec la dénomination « accompagnement et soins palliatifs » retenue à l’article 1^er lors de l’examen en commission.

Rédactionnel.

Bien qu’elle soit favorable à la suppression de cet article introduit en commission, la rapporteure propose, en repli, d’en sécuriser le dispositif en précisant la nature des associations visées. Cet amendement a été préparé en collaboration avec la Sfap et la Fédération Jalmalv.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Rédactionnel.

Ayant proposé, par un autre amendement, d’intégrer à l’article 4 les dispositions de l’article 9 bis, la rapporteure propose de supprimer l’article 9 bis.

Cet amendement vise à rétablir la trajectoire de financement telle qu'adoptée en séance par l'Assemblée nationale en 2024.

Les parlementaires avaient fait le choix de doubler les crédits dédiés au financement de la stratégie décennale. En 2025, l'examen en commission des affaires sociales a abouti à une division par deux les crédits de paiement tout en augmentant le périmètre budgétaire concerné avec la structuration d’une filière universitaire dédiée aux soins palliatifs et d’accompagnement ; ce qui manque de cohérence avec l’esprit du texte.

Cet amendement a été travaillé avec l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

Cet amendement vise à la publication d'un état des lieux de la demande et de la pratique de la sédation profonde et continue avec altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, mis à disposition du Parlement.

Malgré l’obligation, depuis le 1er janvier 2025, de recenser au sein du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) les sédations profondes et continues, ces données ne sont pas mises automatiquement à la disposition des parlementaires.

Ce rapport permettra également une analyse détaillée, sur chaque territoire, de l’adéquation entre les demandes de SPCJD et leur pratique effective.

Cet amendement a été travaillé avec l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité.

L’enquête BVA réalisée en mars-avril 2025 pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) met en évidence un déficit persistant d'information :

- Seulement 51 % des Français se disent bien informés sur les droits et dispositifs liés à la fin de vie, sans progression par rapport à 2022. Toutefois, le niveau de connaissance objective demeure moyen, seuls 11 % sont effectivement comme "très bien informés".
- 33 % ne se renseignent pas du tout sur le sujet, et seuls 2 % connaissent le site institutionnel Parlons-fin-de-vie.fr ;
- Les dispositifs essentiels (directives anticipées, personne de confiance, sédation profonde et continue) sont mal connus ou mal compris ;
- Une meilleure information est corrélée à une plus grande insatisfaction face aux lois actuelles, traduisant une demande de clarté et de garanties accrues.

Cet amendement vise donc à inscrire dans la loi une mission explicite d’information publique portée par le CNSPFV, en cohérence avec son rôle institutionnel. Il s’agit d’un levier indispensable pour garantir une démocratie sanitaire effective en matière de fin de vie.

Pour la clarté des débats, cet amendement vise à supprimer la mention de formation à l'aide à mourir dans cette proposition de loi. La proposition de loi 1102 permet de traiter le sujet, y compris l'éventualité de la mise en place d'une formation dédiée. 

Actuellement, 25% des décès en France surviennent en EHPAD. Pourtant, il est manifeste que l'accompagnement de la fin de vie en EHPAD est déficient, d'abord en raison des carences de recrutement et de l'insuffisante formation des professionnels aux soins palliatifs.

Actuellement, 1/3 des EHPAD n'ont pas de médecins coordonnateurs, et un nombre important de ces structures ne bénéficie pas de la présence d'un professionnel de santé la nuit. Il semble donc primordial d'insérer une obligation légale sur ces structures afin que de réels efforts de pris en charge soient menés, sous le contrôle des Agences Régionales de Santé.

Il convient également de noter que dans le cadre de l'examen de la proposition de loi 1100, une obligation spécifique pèse sur le directeur d'établissement. Il convient donc de créer une obligation miroir concernant l'accès aux soins palliatifs afin de garantir le principe d'égalité et la liberté de choix réelle des citoyens.

La volonté de développement des soins palliatifs est transpartisane et unanime, et sera permise par une stratégie de financement pluriannuelle robuste.
 
Toutefois, cet article n'apporte aucune perspective crédible pour les raisons suivante. :
 
-       Le principe d'annualité budgétaire, mentionné à l'article 1 de la LOLF, rend caduque toute mention budgétaire pluriannuelle en dehors des lois de programmation mentionnées à l'article 34 de la Constitution.
 
-       Le principe d'unité budégtaire, mentionné à l'article 6 de la LOLF, rend inopérant tout engagement financier de l'Etat ou de la Sécurité Sociale imposé par le législateur en dehors de ceux votés dans le cadre des lois de finances.
 
Pour ces deux raisons, cet article n'a aucun effet réel et s’apparente davantage à un dispositif de communciation. En revanche, il induit une fausse promesse politique qui n'honore pas l'impératif de transparence explicitement mentionné à l'article 4 du Code de Déontologie de notre Assemblée, ce qui est d'autant plus grave eu égard au sujet de cette proposition de loi.

Cet amendement vise à supprimer la mention de formation à l'aide à mourir dans cette proposition de loi. La proposition de loi n°1100 « relative à la fin de vie » permet de traiter des sujets relatifs à l'aide à mourir, y compris une éventuelle formation dédiée.
 

Cet amendement propose d’intégrer aux études médicales théoriques et pratiques initiales des modules spécifiques à la prise en charge de la douleur, comme le préconise le rapport du Pr. Franck Chauvin.

La prise en charge de la douleur constitue un enjeu majeur de santé publique, tant sur le plan médical que sociétal. Pourtant, malgré les avancées scientifiques et thérapeutiques, la formation des professionnels de santé en matière de gestion de la douleur demeure insuffisamment structurée et homogène.

En structurant ces formations de manière cohérente et en assurant leur accessibilité aux différents professionnels concernés, cet amendement contribue à garantir une prise en charge optimale de la douleur pour tous les patients, quels que soient leur parcours de soins et leur pathologie.

Cet amendement a été travaillé avec la SFEDT (Société française d'étude et de traitement de la douleur).

Cet amendement vise à supprimer la mention de formation à l'aide à mourir dans cette proposition de loi. La proposition de loi n°1100 « relative à la fin de vie » traite des sujets relatifs à l'aide à mourir, pas le présent texte.
 

Il s’agit de s’assurer, au moment du vote de la loi, qu’il s’agit bien d’une stratégie engageant les dix années suivantes.

Un 12e poste à financer ayant été ajouté en commission des Affaires sociales (alinéa 15), l’objectif de cet amendement est que la « structuration d’une filière universitaire dédiée aux soins palliatifs et d’accompagnement et la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins palliatifs et d’accompagnement » soient effectives.

Suivant l’article 1er, alinéa 10 de la présente proposition de loi, « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». Aucune formation « en médecine palliative et en soins d’accompagnement » (article 8, alinéa 3) ne peut donc inclure une formation à l’aide à mourir.

Le rôle de l’Éducation nationale est d'enseigner aux élèves les compétences linguistiques et scientifiques nécessaires à tout citoyen pour devenir un adulte autonome. Elle n’a pas vocation à remplacer les parents et la famille.

Les élèves du primaire sont à un âge où il est crucial de respecter le rôle des parents et de la famille, qui sont les mieux placés pour trouver les mots adaptés à leur enfant. Cela revêt une importance particulière, car il est impossible d’avoir des mots justes et appropriés pour tous les élèves d’une même classe, chacun ayant une expérience et une maturité qui lui sont propres.

L’intervention d’associations n’est pas acceptable, car beaucoup d’entre elles sont connues pour leur militantisme, et ne peuvent donc être considérées comme neutres. Or, l’Éducation nationale doit garantir une neutralité philosophique, politique et spirituelle.

La question de la mort est également profondément liée aux convictions et croyances personnelles de chacun. La culture et l’éducation transmises par la famille doivent être pleinement respectées et laissées à l’entourage familial de l’enfant.

Il convient de préciser les personnes visées par ces stages pratiques, en mettant l'accent sur celles et ceux qui auront à accompagner des malades en fin de vie, bien que l'ampleur de cette responsabilité puisse varier en fonction de la spécialité choisie ou future. Il est également crucial de protéger les citoyens français et d'éviter que n'importe quel individu ne soit formé à l’aide active à mourir, en tenant compte des éventuelles évolutions législatives.

Cet amendement intègre au périmètre budgétaire le développement du bénévolat d’accompagnement.

La stratégie décennale ainsi que plusieurs articles du présent texte consacrent la place et la responsabilité des bénévoles, sans prévoir les moyens afférents.

Les associations de bénévoles d’accompagnement bénéficient à l’heure actuelle d’une enveloppe budgétaire qui n’a pas évolué depuis 20 ans.

La Stratégie décennale affiche l’objectif de doubler le nombre de bénévoles d’ici 10 ans, de faciliter leur intervention à domicile et en maison d’accompagnement. Cette ambition ne restera qu’un vœu pieu sans les financements supplémentaires nécessaires pour accroître leurs capacités de recrutement, de formation et d’intervention.

Cet amendement intègre au périmètre budgétaire la prise en charge des activités sportives adaptées prescrites dans le cadre de soins palliatifs et d’accompagnement.

L’élargissement de la notion des soins palliatifs aux soins palliatifs et d’accompagnement proposé par la proposition de loi consacre l’évolution conceptuelle d’une prise en charge sanitaire et palliative limitée à la toute fin de vie, à une prise en charge globale et planifiée dès les stades initiaux de la maladie. Elle doit donc être accompagnée d’actes forts pour garantir l’égal accès des patients aux soins de support et de confort, y compris le sport.

L’OMS avance que chez les adultes et les personnes âgées, l’activité sportive réduit le risque de mortalité toutes causes confondues ainsi que les risques de mortalité par maladie cardiovasculaire, d’hypertension incidente, de cancers localisés incidents, de diabète de type 2 incident et de chutes ; de plus, elle améliore la santé mentale, la santé cognitive, le sommeil et la masse adipeuse mesurée.

La Haute autorité de santé (HAS) reconnaît depuis 2011 le bénéfice pour les patients atteints de maladies chroniques de la prescription d’activité physique comme thérapeutique non médicamenteuse.

A ce jour, l’article L. 1172‑1 du code de la santé publique dispose que « Dans le cadre du parcours de soins des personnes atteintes d’une affection de longue durée ou d’une maladie chronique ou présentant des facteurs de risques et des personnes en perte d’autonomie, le médecin intervenant dans la prise en charge peut prescrire une activité physique adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient. » Seulement, la prescription de ces activités sportives adaptées aux personnes souffrant d’une affection longue durée ou d’une maladie chronique n’est pas prise en charge par la sécurité sociale. Le soin est donc laissé à la charge du patient qui, s’il se trouve dans les cas précités, peut se voir contraint à une multitude de dépenses à effectuer.

Cet article a pour but d'introduire dans les programmes déjà chargés de l'éducation nationale un programme concernant le cycle de la vie et de la mort par des témoignages de bénévoles. Les problématiques de la mort et de la vie sont dans le tronc commun de l'éducation nationale notamment en SVT et l'intervention de bénévole outre le risque de dérive n'apporte pas de plus-value et conduira à réduire le nombre d'heure consacrées à l'enseignement.

Amendement de cohérence rédactionnelle avec l'alinéa 3 de l'article 8 pour nommer le diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins palliatifs.

La proposition de loi dont il est question ici concerne les soins palliatifs. L'aide à mourir est illégale en France à date

Amendement de cohérence rédactionnelle avec l'alinéa 15 de l'article 7 pour nommer le diplôme d’études spécialisées en médecine palliative et en soins palliatifs.

Cet amendement vise à s'assurer que la formation aux soins palliatifs pour tous les professionnels de santé et du secteur médico-social ne soit pas un simple module à valider, mais une formation tout au long du cursus universitaire. 

Par améliorer la connaissance et le recours aux soins palliatifs, ils doivent être évoqués tout au long de la formation des professionnels de santé et du secteur médico-social. 

Cet amendement fait écho aux dispositions prévues à l'alinéa 6 du même article. 

Amendement rédactionnel : le terme "République" étant superfétatoire. 

Cet amendement vise à appeler l'attention de l'Assemblée nationale sur la multiplication des lois de programmation qui ont pour effet de rigidifier la gestion des finances publiques. 

Amendement de repli.

L'alinéa 10 de l'article 1er de cette proposition de loi dispose que « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». 

Par conséquent, par soucis de cohérence avec la logique de la séparation des deux propositions de loi, aucune formation en médecine palliative et en soins pne doit inclure une formation à "l’aide à mourir".

Le présent amendement vise à supprimer l'article 7 qui détaille dans la loi les crédits attribués aux mesures nouvelles résultants de la mise en place de la stratégie décennale des soins d'accompagnement annoncée par le Gouvernement.

Bien que cet article ait été modifié en commission des affaires sociales pour que les crédits soient conformes à ceux votés dans la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) 2025, ces dispositions relèvent des lois de financement et n'ont ainsi pas leur place dans la présente proposition de loi.

Cet amendement a pour objet de prendre en compte les spécificités de très nombreux petits territoires français, pour la plupart insulaires et isolés, et leurs capacités à s'adapter dans le contexte de la prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie et leurs proches.

En effet, ces territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront ni la capacité ni les moyens de créer des structures comme les maisons d'accompagnement et des soins palliatifs prévues dans ce texte, ainsi de s'adapter aux obligations de cette loi et afin de répondre aux besoins de leurs populations. 

Ces territoires ultramarins, qui sont confrontés à "la vie chère", auront besoin d'un accompagnement financier particulièrement adapté, afin de faire face à un retard cumulé depuis longtemps dans ce secteur.

Aussi, lors de la préparation de cette loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs, il serait indispensable de prévoir la mise en place des moyens adaptés aux différents contextes et spécificités de tous les territoires français, et ne pas oublier les Outre-mer, régulièrement absents dans les textes de loi de programmation. 

Tel est objet de cet amendement.

Cet amendement a pour objet de prendre en compte les spécificités de très nombreux petits territoires français, pour la plupart insulaires et isolés, et leurs capacités à s'adapter dans le contexte de la prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie et leurs proches.

En effet, ces territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront ni la capacité ni les moyens de créer des structures comme les maisons d'accompagnement et des soins palliatifs prévues dans ce texte, ainsi de s'adapter aux obligations de cette loi et de répondre aux besoins de leurs populations. 

Ces territoires ultramarins, qui sont confrontés à "la vie chère", auront besoin d'un accompagnement financier particulièrement adapté, afin de faire face au retard cumulé depuis longtemps dans ce secteur.

Aussi, lors de la réévaluation des crédits de paiement supplémentaires de la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs, et afin de garantir un accès équitable des malades à un accompagnement et à des soins palliatifs, il serait indispensable de prendre en compte les spécificités de tous les territoires français, et ne pas oublier les Outre-mer, régulièrement absents dans les textes de loi et des crédits de paiements supplémentaires. 

Tel est objet de cet amendement.

Cet amendement a pour objectif de souligner qu'il est nécessaire de doubler les efforts de l'éducation des jeunes à l'éthique et ne pas la laisser uniquement à la charge de l'éducation nationale.

En effet, alors que l'éducation à la vie sexuelle à l'école n'est pas toujours effective, et ce malgré la loi, il est indispensable de s'assurer que les informations sur les soins palliatifs, la fin de vie et les directives anticipées soient largement communiquées et expliquées auprès du jeune public.

Les campagnes de sensibilisation à l'échelle nationale auprès des jeunes, pas le biais des médias et des spots publicitaires, connaissent un grand succès et permettent à tous les mineurs de bénéficier d’une présentation neutre de ces notions et comprendre leurs enjeux.

Il s'agit également d'anticiper les situations auxquelles ces jeunes pourraient être également confrontés, les aider à mieux les vivre ou du moins essayer.

Cet amendement a pour objet de prendre en compte les spécificités de très nombreux petits territoires français, pour la plupart insulaires et isolés, et leurs capacités à s'adapter dans le contexte de la prise en charge des patients en soins palliatifs, en fin de vie et leurs proches.

En effet, ces territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, rencontrent des difficultés encore plus importantes pour recruter le personnel dédié aux soins palliatifs.

Aussi il est nécessaire de s'assurer que cette expérimentation puisse concernée ces territoires et apporter des réels résultats.

Tel est objet de cet amendement.

L'alinéa 10 de l'article 1er de cette proposition de loi dispose que « l’accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenance de la mort ». 

Par conséquent, par soucis de cohérence avec la logique de la séparation des deux propositions de loi, aucune formation en médecine palliative et en soins palliatifs ne doit inclure une formation à "l’aide à mourir".

Ce sous-amendement a pour objet de supprimer le terme « accompagnement », dont l’imprécision affaiblit la portée normative du texte et suscite de légitimes inquiétudes quant à son interprétation. En effet, à la différence des soins palliatifs, qui bénéficient d’une définition précise et encadrée par le Code de la santé publique, la notion d’« accompagnement » demeure juridiquement indéterminée. Son absence de fondement clair dans le droit positif expose à des risques majeurs d’interprétations divergentes et, par voie de conséquence, à de potentielles dérives pratiques.

L’emploi d’une notion aussi large et floue pourrait ouvrir la voie à une extension non maîtrisée des pratiques autorisées, notamment vers l’euthanasie ou vers des interventions excédant le cadre actuellement fixé par la législation. En l’absence de balises juridiques précises, « l’accompagnement » risque de devenir une notion « fourre-tout », permettant l’intégration de réalités très diverses sous une même terminologie, au mépris de l’exigence de prévisibilité du droit.

Or, en matière de dispositions relatives à la fin de vie — où les enjeux éthiques, médicaux et juridiques sont particulièrement sensibles —, la rigueur et la clarté rédactionnelles sont impératives. Le respect du principe de sécurité juridique exige que la loi énonce sans ambiguïté les droits, obligations et limites applicables, afin d’éviter toute incertitude pour les professionnels de santé, les patients et leurs proches.

En conséquence, il est proposé de supprimer le terme « accompagnement » afin de recentrer le texte sur des notions légalement définies et juridiquement sécurisées, seules garantes d’une application uniforme, maîtrisée et conforme à l’intention du législateur.

Pour garantir la sécurité des patients au sein des structures concernées, une formation minimale aux soins palliatifs doit être assurée. Le seul engagement bénévole, aussi précieux soit-il, ne suffit pas en l’absence d’un encadrement rigoureux et d’une préparation adaptée aux réalités cliniques et relationnelles rencontrées dans ces contextes.

Par ailleurs, le terme d’« accompagnement », s’il souligne une intention louable, demeure trop imprécis sur le plan opérationnel. Il apparaît plus pertinent de faire référence aux services de soins palliatifs, qui intègrent par nature l’accompagnement global – médical, psychologique, social et humain – des personnes concernées, dans un cadre coordonné et sécurisé.

La politique publique nationale relative à l'accompagnement et aux soins palliatifs comportant une dimension relative à la formation, notamment universitaire, la rapporteure propose par ce sous-amendement de la placer également sous la responsabilité du ministre chargé de l’enseignement supérieur.

Cet amendement entend simplifier et clarifier le pilotage de la politique nationale de soins palliatifs en confiant au ministère chargé de la Santé le soin d’élaborer, coordonner et évaluer la mise en œuvre de cette politique, conformément à la recommandation du rapport 2023 de la Cour des Comptes appelant à simplifier « la gouvernance nationale par l’identification d’un pilote unique, certes chargé de consulter, mais in fine seul centralisateur et décisionnaire. La DGOS devrait être le chef de file de l’élaboration des documents de planification, et avoir ainsi la responsabilité de la coordination et de la synthèse des contributions des autres directions (DGCS et DSS et DGS) ; elle devrait être l’autorité de tutelle du CSPFV ». 

Le législateur n’étant pas habilité à mentionner une administration centrale telle que la DGOS, cet amendement pose simplement un principe clair de simplification du pilotage des soins palliatifs et invite le Gouvernement à l’appliquer en respectant la recommandation suscitée.

Amendement principalement rédactionnel introduisant notamment une notion de pluriannualité du financement. 

Ce financement pourrait s'inspirer de la réforme du financement des activités de soins de suite et de réadaptation qui a permis de mieux prendre en compte les actes non médicaux mais néanmoins très importants comme le temps d'écoute. 

Cet amendement vient compléter la demande de rapport de l'article 7 bis portant sur des éléments financiers de réforme en matière de soins palliatifs.

Les soins palliatifs reposent en grande partie sur l'investissement quotidien admirable de milliers de bénévoles qu'il conviendrait de mieux valoriser. Cet amendement vise à lancer une réflexion autour de pistes concrètes allant en ce sens. 

Cet amendement vise à ne pas employer l'expression d'"aide à mourir" dans le présent texte, considérant que son usage dans ce contexte créerait une confusion sémantique grave avec celle privilégiée dans la proposition de loi n°1110 sur "l'aide à mourir" entendue comme légalisant l'euthanasie et le suicide assisté. 

De plus, les soins palliatifs sont déjà une "aide à mourir" en ce qu'ils soulagent les souffrances jusqu'au jour de la mort afin que cette dernière survienne de la façon la plus apaisée possible.